Esordio

Avevo 25 anni (1995) e per la prima volta nella mia vita ho avuto un episodio di cistite. Classici sintomi con dolore, urgenza, frequenza, ecc. Il medico di base mi prescrive una terapia antibiotica (che sinceramente non ricordo), che mi fa guarire completamente. Nessuna recidiva per anni.

Maggio 2000: la mia convivenza con il compagno di allora termina dopo 7 anni. La mia vita sembra finita. La disperazione dilaga. Comincio a deprimermi, a non mangiare più. Perdo 10 Kg nel giro di un mese. Nel frattempo inizia una nuova relazione sentimentale (ciao Paolo! Colgo l’occasione per salutarti!) corredata da una intensa attività sessuale. Ed ecco a Luglio la seconda cistite della mia vita. Ma questa volta le cose non si risolvono come la precedente. Ho recidive per 6 mesi nonostante le continue terapie antibiotiche e di conseguenza candida. Poi, come per magia scompare tutto e per quasi 2 anni non ho più problemi.

 

3 anni di angoscia

Giugno 2002: finisce anche questa storia sentimentale (sì, forse è il caso di rivedere alcuni lati del mio carattere, o forse devo porre più attenzione alla cernita degli uomini che scelgo!). Come 2 anni prima mi si chiude lo stomaco dalla disperazione (o dall’orgoglio ferito?) e comincio a dimagrire: altri 10 chili persi in un mese con conseguenti diarrea, disidratazione, scompensi metabolici. Contemporaneamente inizia una nuova relazione sentimentale (con Sandro, il mio attuale compagno) e con essa ricominciano frequenti rapporti sessuali. Rieccola spuntare: una bella cistite causata da un batterio dal nome agro-tedesco: Citrobacter-koseri. Ovviamente mi viene prescritto l’antibiotico ed il meno indicato: Ciproxin 500. Dopo 10 giorni ho ancora fastidi alla minzione. Continuo per altri 10 giorni ed i fastidi migliorano, ma non spariscono del tutto. Da lì inizia il mio calvario: una cistite al mese per anni. Continuo ad alternare 20gg di antibiotico a 20 giorni di “quasi benessere” Il Ciproxin ormai diventa il mio amico inseparabile e me lo porto ovunque anche senza cistite. Ne ho una scatola in borsa, 2 a casa, se viaggio anche per un solo giorno il Ciproxin mi accompagna come un segugio. E’ il mio oggetto transizionale, la mia copertina di Linus. Intanto comincio a sottopormi agli esami diagnostici più disparati:

ecografia : negativa

cistografia retrograda minzionale: negativa

decine di urinocolture: positivi nel 90 % da Escherichia coli, talvolta si presentano enterococchi

cistoscopia: (novembre 2003) e qui viene sospettata una stenosi uretrale. Esco in lacrime dal poliambulatorio: finalmente si è scoperto cos’ho e posso cominciare a curare la causa. Sì, le lacrime sono di gioia, di commozione. Non sono psicopatica, ho veramente qualcosa che mi crea queste cistiti ricorrenti. Ed ecco che inizia la cura: dilatazioni uretrali! Mi inseriscono nell’uretra questo divaricatore uretrale dapprima “piccolo” come una penna biro per poi passare ad uno grosso come un mignolo (ed il mignolo non era certo quello di un neonato!). Devo tenere posizionato 10 minuti il primo divaricatore e poi altri 10 il secondo. Il tutto da ripetere ogni settimana per il primo mese e poi solo quando ricomincio ad avere dolore. Visto il regredire della sintomatologia effettuo “solo” 4 dilatazioni in 3 mesi. In questi 3 mesi la cistite non mi si ripresenta, ma una mattina (aprile 2004) mi sveglio con dolori fortissimi chiaramente da cistite. Il medico da cui effettuo le mie dilatazioni non è reperibile, così corro al pronto soccorso per chiedere se me la possono praticare loro. Trovo un’urologa assolutamente contraria a questa manovra terapeutica, che mi illustra i rischi a cui sto andando incontro. Spaventata dagli effetti nocivi appena descritti, decido di affidarmi alle cure di questo medico, che decide di lavorare sul pavimento pelvico. Così inizia tutto da capo (illusione di guarire compresa). Rieccomi su una nuova strada. Riecco nuovi esami diagnostici: ancora urinocolture (e. coli 100.00) , esami urine e nuova terapia: Uticran (1cp x 2 x 1 mese). Niente da fare! Ritorna comunque.

Intanto a Maggio del 2004: consulto il Dr. Magatti di Como (con cui avevo preso appuntamento prima di andare in pronto soccorso. E' il primario dell'uro-ginecologia e mi propone: terapia di mantenimento con disinfettanti vescicali (alias antibiotici) per 3 mesi a basso dosaggio, fermenti lattici, dieta, tisane disinfettanti e tisane spasmolitiche. Per 3 mesi resto asintomatica. E te credo! Con tutti gli antibiotici di cui mi sto costantemente riempiendo senza avere cistiti in corso!

Contemporaneamente seguo anche le cure della D.ssa Pilloni di Bolzano, visto che non sono incompatibili con la profilassi antibiotica ed inizio la ginnastica vescicale.

A Giugno 2004: la Dott.ssa di cui sopra mi prescrive l'esame urodinamico. La precedente diagnosi di stenosi uretrale non viene confermata! Il mio flusso è perfetto, idem la mia capacità ed il residuo post minzionale. Non ho nulla! Son ritornata ad essere pazza!Il mio fisico sta bene.

Arriva Settembre e: finisce la profilassi con Urotractin. 20 giorni! Sono bastati 20 giorni dalla sospensione che il tutto ricompare come se in questi 3 mesi avessi ingoiato caramelline. Caramelline che mi hanno rovinato lo stomaco, la flora intestinale, il mio sistema immunitario. Mi sento debole fisicamente e distrutta psicologicamente. Sono pazza, sì! Ora lo sono davvero! Ma è questa cistite che mi sta portando alla follia!

Si ripropongono altri 3 mesi di profilassi. Dopo 15gg di Urotractin i sintomi persistono. Si sostituisce l’Urotractin con Noroxin, anche questo inefficace. Si sostituisce quest’ultimo con Neo-furadantin. Ma anche dopo 6gg di terapia con Neo-furadantin i sintomi non regrediscono.Si esegue urinocoltura. Negativa. I sintomi sono rimasti uguali, ma i batteri sono spariti! Folle! Sono quindi sempre più folle?

Si sospende antimicrobico temporaneamente.

Si sospende fisioterapia e biofeed-back per mancato beneficio

Dal bio-feedback non si evidenzia un mancato rilassamento del pavimento pelvico.

Ogni notte mi addormento sperando di non svegliarmi più al mattino. Potrei suicidarmi, ma sono troppo codarda per tentare questa via. Odio questa vita vissuta così, ma forse odio di più la morte e tra idue mali quello minore mi sembra comunque quello di vivere una vita di merda

 

Decido di lottare ancora.

 

La Dott.ssa Pilloni mi propone la TENS del nervo pudendo: 20 sedute di elettrodi toride e piccole labbra, 20 minuti ogni mattina ed ogni sera.

 

A fine settembre finalmente avverto una remissione dei sintomi, sebbene parziale.

 

Non pienamente soddisfatta cerco disperatamente informazioni in internet e scopro il sito dell’ospedale di Dolo (Venezia) . Nel sito viene riportato uno studio condotto dall’equipe urologia su 30 pazienti affette da sindrome uretrale.e cistiti ricorrenti ed i successi entusiasmanti ottenuti su queste pazienti valutando ogni caso in modo olistico e cioè non guardando solo l'apparato urinario, ma l'intero organismo (intestino, apparato riproduttivo, psiche, apparato neurologico, ecc) A ottobre l'urologo che mi visita (Dr Seren) mi ascolta, mi comprende, mi propone di ricominciare da capo tutto l'iter diagnostico e per la prima volta scopro che quanto fatto finora dal punto di vista diagnostico era completamente insufficiente ed inutilmente doloroso. Mi rivela che per una diagnosi corretta bisogna escludere tutte quelle patologie che potrebbero dare gli stessi sintomi della cistite partendo dagli esami meno invasivi per arrivare poi a quelli più impegnativi per la paziente. Quindi mi invita a tenere un diario minzionale, ad effettuare nello stesso giorno: es urine, tampone vaginale, tampone uretrale, esame citologico delle urine. Dagli esami risultano enterobatteri sia al tampone uretrale che a quello vaginale (urinocoltura negativa).

 

Ancora lacrime, ma di gioia!

 

L'urinocoltura fatta una settimana prima era negativa, ma i batteri ci sono! Eccome se ci sono! Non me li sto inventando questi dolori, sono questi batteri nell'uretra ed in vagina che me li creano! Così il Dr Seren mi prescrive acidif, gse semi di pompelmo e unidrox.

11 ottobre ancora cistite! E vai ancora con gli antibiotici: Cinobac questa volta.

Cinobac, fermenti e diflucan (perchè ovviamente la candida non mi lascia respirare con tutte queste terapie).

1 dicembre: cistite!! Nuovo antibiotico: Unidrox

3 gennaio: sospendo l'acidif per forti giramenti di testa. Uno dei suoi effetti collaterali infatti è la diminuzione dell'assorbimento della vitamina B, che può dare i disturbi che accusavo io. Comincio ad assumere Be-total (vitamine del gruppo B) e la situazione migliora.

10 gennaio: di nuovo cistite!

A febbraio comincio a cercare soluzioni contattando le donne che soffrono di cistite presenti nel web attraverso i forum. Scopro che siamo tantissime! Chiedo loro di unirci, di dividerci in gruppi e di provare ogni gruppo una terapia diversa per evitare di testare ognuna singolarmente le decine di terapie che ci propongono. C'è una massiccia adesione al progetto.

A marzo, disperata mi rivolgo ad un omeopata di Trento. 120 euro di visita + 100 euro di farmaci omeopatici. Comincio così con le mie numerosissime goccine da prendere ogni 6 ore

E così via fino ad aprile 2005, quando vengo ricoverata ed operata d'urgenza per una gravidanza extrauterina con emoperitoneo (sangue nell'addome perchè l'embrione impiantato nella tuba, crescendo l'ha rotta procurandomi un'emorragia).

Non so da cosa sia stata provocata l'extrauterina: i continui antibiotici di questi anni? Le goccine omeopatiche? La continua infiammazione pelvica dovuta alle frequenti cistiti? La candida, mia compagna fedele da quando “mangio”antibiotici? L'insieme di tutto ciò?

Dopo un mese mi riprendo dalla forte anemia che l'extrauterina mi ha provocato (per gli addetti ai lavori: 7 di emoglobina!!)

La gravidanza sembra aver momentaneamente sistemato la situazione. Niente cistite fino al 4 luglio!! Ma poi il tutto ricomincia ed io sono allo stremo delle forze, fisiche e psichiche!

Sempre più disperata, ora anche per la perdita di un figlio, finisco sulla poltroncina dello psichiatra che mi prescrive ansiolitici, antidepressivi e psicoterapia.

 

Internet e la guarigione

Il gruppo di donne del forum suddetto (forumsalute, “cistite non ne posso più”) intanto si è suddiviso in più gruppi. C'è chi sta sperimentando la colifagina e l'Urovaxom, chi l'omeopatia, chi la fitoterapia, chi la psicoterapia e gli psicofarmaci (io faccio parte di questo gruppo), chi il D-mannosio.

Nessun gruppo pare avere benefici dalle cure che sta provando. Nessuno, tranne uno: il gruppo D-mannosio! Le donne che compongono questo gruppo pare stiano sempre meglio: passa il tempo e le recidive non si ripresentano e nei pochi casi in cui ricompare la cistite, questa viene debellata solo con l'uso di d-mannosio.

Entusiasta e piena di speranze il 30 agosto 2005 ingurgito il mio primo cucchiaino di mannosio!

Passano i giorni e tutto procede senza cistiti. Passano le settimane e tutto ancora tace. Passano i mesi e sto ancora bene! Per la prima volta dopo 4 anni sto bene senza prendere antibiotici e senza essere incinta! Lo stick delle urine che eseguo quasi quotidianamente a casa mi dice che non ho nitriti, ne' segni di infezione. Qualche leucocita persiste.

Nel frattempo smetto di fumare, rinuncio al latte (non ai latticini), e recupero completamente il peso che avevo prima che il tutto cominciasse.

Restano però bruciori uretrali costanti, soprattutto serali, dopo la minzione. Talvolta sono insopportabili e mi verrebbe voglia di strapparmi l'uretra, altre invece il sintomo è subdolo, ma comunque angosciante. Non riesco a trovare una soluzione alla mia uretralgia e l'ipotesi di cistite interstiziale si fa sempre più incisiva. Decido, rassegnata, di sottopormi a cistoscopia in idrodistensione. Oramai non ho più scampo: non posso più evitarla.

Forse a causa della sospensione degli antibiotici, forse per il conseguente miglioramento dei miei equilibri fisiologici, forse perchè il mannosio ha riparato ciò che era danneggiato, forse perchè la costante infiammazione pelvica si stava ormai risolvendo, a Novembre resto incinta.

I dolori uretrali non mi danno tregua, sebbene col passare del tempo diventino sempre più deboli.

Il 21 gennaio 2006 (secondo mese e mezzo di gravidanza) mi sveglio alle 3 di notte per urinare e subito dopo comincio ad avere dolori fortissimi da cistite acuta. Prendo subito una dose di mannosio e dopo un'ora un'altra dose, ma i dolori continuano. Alle 4.00 sono in pronto soccorso contorcendomi dal male sulla barella. Mi visitano solo alle 8.00 del mattino, ma nel frattempo i sintomi si calmano drasticamente e riesco anche ad addormentarmi nell'attesa che si liberi un medico. Ho curato e guarito quella che è stata la mia ultima cistite solo con abbondante mannosio. Da allora non ho più avuto recidive. I dolori uretrali sono gradualmente diminuiti fino alla completa scomparsa dopo circa un anno dall'inizio della terapia con mannosio.

Oggi sono una donna normalissima, che normalmente urina, che normalmente mangia, che normalmente lavora, viaggia e vive. Nessun sintomo, neanche minimo. Come se non avessi mai avuto nulla.

Ma non ho dimenticato ciò che ho passato e ho voglia di gridare a tutte le donne ancora sofferenti e disperate come lo ero io, che se ne esce, che non si deve sopportare tutto ciò per tutta la vita.

Non voglio rimuovere la mia brutta esperienza, cercando di dimenticare tutta la sofferenza provata, ma voglio metterla a disposizione di chi ne ha bisogno. Non solo! Voglio andare in fondo al problema. Scandagliarlo. Studiarlo. Conoscere ogni piccolo particolare che riguarda la cistite e continuare le mie ricerche grazie anche alle vostre testimonianze. Solo così potrò sconfiggere i fantasmi del passato. Solo affrontando il nemico riuscirò a conoscerlo in tutti i suoi punti deboli e l'idea di un suo possibile attacco futuro a me o a mia figlia non mi terrorizzerà più.

Tempo fa ho inserito una risposta in un forum riguardante la mia esperienza. Credo sia molto significativa e che racchiuda lo scopo della mia presenza in questo spazio virtuale:

“Era il lontano 2005 ed eravamo le prime in Italia ad utilizzare mannosio.

Non avevamo testimonianze precedenti a cui far riferimento; dovevamo sperimentarlo sulla nostra pelle e cercare i modi in cui riuscire a renderlo più efficace confrontando le nostre esperienze.

Non avevamo nessun medico a favore (perchè totalmente sconosciuto), nessuno che ci potesse dare un consiglio, nessuna certezza sull'innocuità del prodotto (tra l'altro preso all'estero tramite internet). Lo stesso forum ci bloccava le discussioni che aprivamo sul mannosio (giustamente, perchè non poteva permettere la divulgazione di qualcosa di sconosciuto, di cui non si sapevano gli effetti collaterali e l'efficacia).

Se mi fossi ammalata di cistite ora e non nel 2002 probabilmente non sarei andata avanti a penare per 4 lunghissimi anni, ma essendo fatalista e credendo che ogni cosa avviene per un motivo, mi fa piacere pensare che forse mi sono ammalata allora proprio affinchè scoprissi il mannosio e caparbiamente lottassi per la sua diffusione italiana a favore di tante donne sofferenti e dipendenti dagli antibiotici.

Non voglio arrogarmi il merito della diffusione di questo prodotto in Italia, anche perchè se non l'avessimo provato noi nel 2005, sicuramente prima o poi lo avrebbe provato qualcun'altra e avrebbe percorso la mia strada. Ma ripenso alle domande che mi facevo all'epoca:

"Ma perchè proprio io?"

"Che ho fatto di male?"

"Perchè non posso avere una vita normale come le altre donne?"

Ecco! Pensando alla scoperta del mannosio ed al mio ruolo nella sua divulgazione riesco a dare una risposta a quelle domande, un motivo a tutta quella sofferenza:

non mi sono ammalata perchè...

mi sono ammalata affinchè...!!

Presunzione? Forse, ma solo così riesco a dare un senso a quella brutta esperienza.”