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Esordio
Avevo 25 anni (1995) e per la prima volta nella mia vita ho avuto un episodio di cistite. Classici sintomi con dolore, urgenza, frequenza, ecc. Il medico di base mi prescrive una terapia antibiotica (che sinceramente non ricordo), che mi fa guarire completamente. Nessuna recidiva per anni.
Maggio 2000: la mia convivenza con il compagno di allora termina dopo 7 anni. La mia vita sembra finita. La disperazione dilaga. Comincio a deprimermi, a non mangiare più. Perdo 10 Kg nel giro di un mese. Nel frattempo inizia una nuova relazione sentimentale (ciao Paolo, colgo l’occasione per salutarti) corredata da una intensa attività sessuale. Ed ecco a Luglio la seconda cistite della mia vita. Ma questa volta le cose non si risolvono come la precedente. Ho recidive per 6 mesi nonostante le continue terapie antibiotiche e di conseguenza candida. Poi, come per magia scompare tutto e per quasi 2 anni non ho più problemi.
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3 anni di angoscia
Giugno 2002: finisce anche questa storia sentimentale (sì, forse è il caso di rivedere alcuni lati del mio carattere, o forse devo porre più attenzione alla cernita degli uomini che scelgo!). Come 2 anni prima mi si chiude lo stomaco dalla disperazione (o dall’orgoglio ferito?) e comincio a dimagrire: altri 10 chili persi in un mese con conseguenti diarrea, disidratazione, scompensi metabolici. Contemporaneamente inizia una nuova relazione sentimentale e con essa ricominciano frequenti rapporti sessuali. Rieccola spuntare: una bella cistite causata da un batterio dal nome agro-tedesco: Citrobacter-koseri. Ovviamente mi viene prescritto l’antibiotico: Ciproxin 500, il meno indicato. Dopo 10 giorni ho ancora fastidi alla minzione. Continuo per altri 10 giorni ed i fastidi migliorano, ma non spariscono del tutto. Da lì inizia il mio calvario: una cistite al mese per anni.
Col senno di poi
ipotizzo che il Ciproxin mi abbia provocato una neuropatia da Fluorochinoloni
In questo periodo lavoro come strumentista all'ospedale di Bolzano e ho la possibilità di essere aiutata dai numerosi medici con cui lavoro, ma nonostante questo non riesco a risolvere il problema e proprio per questo mi sento sempre più disperata: se nonostante questi aiuti non riesco a guarire vuol dire che non c'è soluzione. Continuo ad alternare 20gg di antibiotico a 20 giorni di “quasi benessere” Il Ciproxin ormai diventa il mio amico inseparabile e me lo porto ovunque anche senza cistite. Ne ho una scatola in borsa, 2 a casa, se viaggio anche per un solo giorno il Ciproxin mi accompagna come un segugio. E’ il mio oggetto transizionale, la mia copertina di Linus.
A marzo del 2002 sono costretta ad abbandonare la sala operatoria perché la mia frequenza urinaria non mi permette di restare per ore sterile sul tavolo operatorio.
Intanto comincio a sottopormi agli esami diagnostici più disparati:
ecografia : negativa
cistografia retrograda minzionale: negativa
decine di urinocolture: positive nel 90 % da Escherichia coli, talvolta si presentano enterococchi
A novembre del 2003 eseguo la cistoscopia e qui viene sospettata una stenosi uretrale. Esco in lacrime dal poliambulatorio: finalmente si è scoperto cos’ho e posso cominciare a curare la causa. Sì, le lacrime sono di gioia, di commozione. Non sono psicopatica, ho veramente qualcosa che mi crea queste cistiti ricorrenti.
Ed ecco che inizia la cura: dilatazioni uretrali! Mi inseriscono nell’uretra questo divaricatore uretrale dapprima “piccolo” come una penna biro per poi passare aa quelli via via più grossi. Devo tenere posizionato 10 minuti il primo divaricatore e poi altri 10 il secondo. Il tutto da ripetere ogni settimana per il primo mese e poi solo quando ricomincio ad avere dolore. Visto il regredire della sintomatologia effettuo “solo” 4 dilatazioni in 3 mesi.
Col senno di poi
ipotizzo che queste dilatazioni uretrali consentivano un allargamento del canale uretrale schiacciato dalla muscolatura pelvica contratta.
In questi 3 mesi la cistite non mi si ripresenta, ma una mattina (aprile 2004) mi sveglio con dolori fortissimi chiaramente da cistite. Il medico da cui effettuo le mie dilatazioni non è reperibile, così corro al pronto soccorso per chiedere se me la possono praticare loro. Trovo un’urologa assolutamente contraria a questa manovra terapeutica, che mi illustra i rischi a cui sto andando incontro. Spaventata dagli effetti nocivi appena descritti, decido di affidarmi alle cure di questo medico, che decide di lavorare sul pavimento pelvico. Così inizia tutto da capo (illusione di guarire compresa). Rieccomi su una nuova strada. Riecco nuovi esami diagnostici: ancora urinocolture (e. coli 100.000) , esami urine e nuova terapia: Uticran, a base di mirtillo (1cp x 2 x 1 mese).
Niente da fare! Ritorna comunque.
Maggio del 2004: consulto il Dr. Magatti a Como. E' il primario dell'uro-ginecologia e mi propone: terapia di mantenimento con disinfettanti vescicali (alias antibiotici) per 3 mesi a basso dosaggio, fermenti lattici, dieta, tisane disinfettanti e tisane spasmolitiche. Per 3 mesi resto asintomatica. E te credo: con tutti gli antibiotici di cui mi sto costantemente riempiendo!
Contemporaneamente seguo anche le cure della D.ssa Pilloni di Bolzano, visto che non sono incompatibili con la profilassi antibiotica ed inizio la riabilitazione vescicale.
Giugno 2004: esame urodinamico. La precedente diagnosi di stenosi uretrale non viene confermata! Il mio flusso è perfetto, idem la mia capacità ed il residuo post minzionale. Non ho nulla! Son ritornata ad essere pazza!Il mio fisico sta bene.
Arriva Settembre e finisce la profilassi con Urotractin. 20 giorni! Sono bastati 20 giorni dalla sospensione che il tutto ricompare come se in questi 3 mesi avessi ingoiato caramelline. Mi sento debole fisicamente e distrutta psicologicamente. Si ripropongono altri 3 mesi di profilassi. Dopo 15gg di Urotractin i sintomi persistono. Si sostituisce l’Urotractin con Noroxin (altro Fluorochinolone), anche questo inefficace. Si sostituisce quest’ultimo con Neo-furadantin. Ma anche dopo 6gg di terapia con Neo-furadantin i sintomi non regrediscono. Non solo: l'urinocoltura comincia ad essere negativa, nonostante i sintomi siano rimasti identici a prima!
Si sospende antimicrobico e fisioterapia per mancato beneficio.
Col senno di poi
ipotizzo che queste caramelline antibiotiche mi abbiano rovinato lo stomaco, la flora intestinale, la flora vaginale e il mio sistema immunitario predisponendomi a nuove recidive, rinforzando la neuropatia e favorendo le infezioni vaginali.
Ogni notte mi addormento sperando di non svegliarmi più al mattino. Potrei suicidarmi, ma sono troppo codarda per tentare questa via. Odio questa vita vissuta così, ma forse odio di più la morte e tra idue mali quello minore mi sembra comunque quello di vivere una vita di merda.
Decido di lottare ancora.
La Dott.ssa Pilloni mi propone la TENS del nervo pudendo: 20 sedute di elettrodi posti su clitoride e piccole labbra, 20 minuti ogni mattina ed ogni sera.
A fine settembre finalmente avverto una remissione dei sintomi, sebbene parziale.
Per risolvere del tutto il problema cerco disperatamente informazioni in internet e scopro il sito dell’ospedale di Dolo (Venezia) . Nel sito viene riportato uno studio condotto dall’equipe urologia su 30 pazienti affette da sindrome uretrale e cistiti ricorrenti ed i successi entusiasmanti ottenuti su queste pazienti valutando ogni caso in modo olistico e cioè non guardando solo l'apparato urinario, ma l'intero organismo (intestino, apparato riproduttivo, psiche, apparato neurologico, ecc). A ottobre l'urologo che mi visita (Dr Seren) mi ascolta, mi comprende, mi propone di ricominciare da capo tutto l'iter diagnostico e per la prima volta scopro che quanto fatto finora dal punto di vista diagnostico era completamente insufficiente ed inutilmente doloroso. Mi rivela che per una diagnosi corretta bisogna escludere tutte quelle patologie che potrebbero dare gli stessi sintomi della cistite partendo dagli esami meno invasivi per arrivare poi a quelli più impegnativi per la paziente. Quindi mi invita a tenere un diario minzionale, ad effettuare nello stesso giorno: es urine, tampone vaginale, tampone uretrale, esame citologico delle urine. Dagli esami risultano enterobatteri sia al tampone uretrale che a quello vaginale, mentre l'urinocoltura è negativa.
Ancora lacrime, ma di gioia!
I batteri ci sono! Eccome se ci sono! Non me li sto inventando questi dolori, sono questi batteri nell'uretra ed in vagina che me li creano! Mi attacco a questi batteri con le unghie convinta di aver trovato la causa dei miei dolori. E così anche il Dr Seren che mi prescrive acidif, gse semi di pompelmo e Unidrox (l'ennesimo Fluorochinolone).
11 ottobre ancora cistite! E vai ancora con gli antibiotici: Cinobac questa volta (Fluorochinolone. Di nuovo).
Cinobac, fermenti e Diflucan (perchè ovviamente la candida non mi lascia respirare con tutte queste terapie). A questo si aggiunge anche la dispareunia e l'ipersensibilità vulvare.
Col senno di poi
ipotizzo che le continue infezioni genitali e l'assunzione di Fluorochinolini abbiano attivato una forma di vulvodinia con costanti sintomi urinari (urgenza e frequenza) anche al di fuori delle fasi acute, dolore ai rapporti e fastidi post coitali pur in assenza di manifestazioni evidenti a livello genitale.
1 dicembre: cistite!! Nuovo antibiotico: Unidrox.
3 gennaio 2005: sospendo l'Acidif per forti giramenti di testa. Comincio ad assumere Be-total (vitamine del gruppo B) e la situazione migliora.
Col senno di poi
ipotizzo che l'Acidif abbia causato una diminuzione dell'assorbimento della vitamina B (si tratta di un possibile effetto collaterale di questo integratore) e che questa carenza abbia provocato un peggioramento della neuropatia migliorata poi con l'assunzione di vitamine del gruppo B.
A febbraio comincio a cercare soluzioni contattando le donne che soffrono di cistite presenti nel web attraverso i forum presenti all'epoca. Scopro che siamo tantissime! Chiedo loro di unirci, di dividerci in gruppi e di provare ogni gruppo una terapia diversa per evitare di testare ognuna singolarmente le decine di terapie che ci propongono. C'è una massiccia adesione al progetto.
A marzo, disperata mi rivolgo ad un omeopata di Trento. 120 euro di visita + 100 euro di farmaci omeopatici. Comincio così con le mie numerosissime goccine da prendere ogni 6 ore.
E così via fino ad aprile 2005, quando vengo ricoverata ed operata d'urgenza per una gravidanza extrauterina con emoperitoneo (sangue nell'addome perchè l'embrione impiantato nella tuba, crescendo l'ha rotta procurandomi un'emorragia).
Col senno di poi
ipotizzo che l'extrauterina sia stata provocata da un insieme di fattori: i continui antibiotici assunti in questi anni, la contrattura pelvica, la continua infiammazione pelvica dovuta alle frequenti cistiti e infezioni vaginali.
Dopo un mese mi riprendo dalla forte anemia che l'extrauterina mi ha provocato (per gli addetti ai lavori: 7 di emoglobina!!)
La gravidanza sembra aver momentaneamente sistemato la situazione. Niente cistite fino al 4 luglio!!
Col senno di poi
ipotizzo che l'anemia abbia tolto ferro ai batteri patogeni e alla candida, che necessitano di questo minerale per sopravvivere, favorendone la scomparsa. Inoltre si è appurato che l'anestesia in molte persone riesca a sopprimere temporaneamente i sintomi neuropatici.
Ma poi il tutto ricomincia ed io sono allo stremo delle forze, fisiche e psichiche!
Sempre più disperata, ora anche per la perdita di un figlio, finisco sulla poltroncina dello psichiatra che mi prescrive ansiolitici, antidepressivi e psicoterapia.
Internet e la guarigione
Il gruppo di donne del forum suddetto (forumsalute, “cistite non ne posso più”) intanto si è suddiviso in più gruppi. C'è chi sta sperimentando i vaccini contro l'Escherichia coli Colifagina e l'Urovaxom (senza beneficio), chi l'omeopatia (senza beneficio), chi la fitoterapia (parziale beneficio beneficio), chi la psicoterapia, chi il D-mannosio.
Nessun gruppo pare avere benefici dalle cure testate. Nessuno, tranne uno: il gruppo D-mannosio! Le donne che compongono questo gruppo pare stiano sempre meglio: passa il tempo e le recidive non si ripresentano e nei pochi casi in cui ricompare la cistite, questa viene debellata solo con l'uso di d-mannosio.
Entusiasta e piena di speranze il 30 agosto 2005 ingurgito il mio primo cucchiaino di mannosio!
Passano i giorni e tutto procede senza cistiti. Passano le settimane e tutto ancora tace. Passano i mesi e sto ancora bene! Per la prima volta dopo 4 anni riesco a non prendere antibiotici. Lo stick delle urine che eseguo quasi quotidianamente a casa mi dice che non ho nitriti, ne' segni di infezione, a parte un po' di leucociti.
Restano però bruciori uretrali costanti, soprattutto serali, dopo la minzione. Talvolta sono insopportabili e mi verrebbe voglia di strapparmi l'uretra, altre invece il sintomo è subdolo, ma comunque angosciante. Non riesco a trovare una soluzione alla mia uretralgia e alla mia sensazione costante di vescica piena. L'ipotesi di cistite interstiziale si fa sempre più incisiva. Decido, rassegnata, di sottopormi a cistoscopia in idrodistensione. Oramai non ho più scampo: non posso più evitarla.
Nel frattempo smetto di fumare, e recupero completamente il peso che avevo prima che il tutto cominciasse.
A Novembre resto incinta.
Col senno di poi
ipotizzo che il merito di ciò sia da imputare alla sospensione degli antibiotici, al conseguente miglioramento dei miei equilibri fisiologici, al mannosio che ha impedito nuove cistiti e nuova contrattura pelvica reattiva, all'infiammazione pelvica in fase di risoluzione, al ripristino della flora lattobacillare vaginale.
Il 21 gennaio 2006 (secondo mese e mezzo di gravidanza) mi sveglio alle 3 di notte per urinare e subito dopo comincio ad avere dolori fortissimi da cistite acuta. Prendo subito una dose di mannosio e dopo un'ora un'altra dose, ma i dolori continuano. Alle 4.00 sono in pronto soccorso contorcendomi dal male sulla barella. Alle 8.00 del mattino i sintomi si calmano drasticamente e riesco anche ad addormentarmi nell'attesa che si liberi un medico disponibile per visitare una donna affetta da una banale cistite.
Ho curato e guarito solo con abbondante mannosio quella che è stata la mia ultima cistite. I dolori uretrali e vulvari sono gradualmente diminuiti fino alla completa scomparsa dopo circa un anno dall'inizio della terapia con mannosio.
Da allora in 15 anni ho avuto una sola cistite e un accenno di neuropatia uro-genitale, che affrontate sul nascere con tutte le strategie acquisite negli anni, non hanno portato a nessuna recidiva e a nessuna cronicizzazione.
La cistite non mi spaventa più: ora rappresenta solo una banale malattia acuta che come un semplice raffreddore può capitare a chiunque e che, come a chiunque, passa senza lasciare strascichi.
Io oggi
Oggi sono una donna normalissima, che normalmente urina, che normalmente mangia, che normalmente lavora, viaggia e vive. Nessun sintomo, neanche minimo. Come se non avessi mai avuto nulla.
Ma non ho dimenticato ciò che ho passato e ho voglia di gridare a tutte le donne ancora sofferenti e disperate come lo ero io, che se ne esce, che non si deve sopportare tutto ciò per tutta la vita.
Non voglio rimuovere la mia brutta esperienza, cercando di dimenticare tutta la sofferenza provata, ma voglio metterla a disposizione di chi ne ha bisogno. Non solo! Voglio andare in fondo al problema. Scandagliarlo. Studiarlo. Conoscere ogni piccolo particolare che riguarda la cistite, la vulvodinia, le neuropatie pelviche e continuare le mie ricerche grazie anche alle vostre testimonianze. Solo così potrò sconfiggere i fantasmi del passato. Solo affrontando il nemico riuscirò a conoscerlo in tutti i suoi punti deboli e l'idea di un suo possibile attacco futuro a me o a mia figlia non mi terrorizzerà più.
Per questo ho creato il sito Cistite.info. Negli anni Cistite.info si è ingrandito notevolmente e ho ritenuto necessario far diventare questa organizzazione un ente ufficialmente riconoscuto con potere giuridico e contrattuale. Nel 2015 Cistite.info è diventata un'associazione no profit di promozione sociale (APS).
Se all'epoca mi avessero detto che sarei guarita non ci avrei creduto.
A volte ripenso alle domande che mi facevo all'epoca:
"Ma perchè proprio io?"
"Che ho fatto di male?"
"Perchè non posso avere una vita normale come le altre donne?"
Pensando alla scoperta del mannosio, al mio ruolo nella sua divulgazione In Italia e a Cistite.info APS riesco a dare una risposta a quelle domande, un motivo a tutta quella sofferenza:
non mi sono ammalata perchè...
mi sono ammalata affinchè...!!
Presunzione? Forse, ma solo così riesco a dare un senso a tutta la sofferenza vissuta.