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Scritto da New Sunrise In You
Una donna malata di vulvodinia

 

Non sorridevo più e piangevo ogni giorno o quasi...

Ma questo è un capitolo chiuso della mia vita perché dalla mia fragilità è sbocciata una forza che neanche immaginavo di avere.
Non conoscevo la vulvodinia e non avrei mai pensato che una malattia potesse portare ad uno stato di disperazione così intenso e segnante. Detto questo, sono qua per parlarvi non della mia fase negativa, ormai fortunatamente superata, ma della mia rinascita.

 

 

L’alba di una nuova speranza

Partendo dal presupposto che ogni persona è unica e che non esiste una ricetta efficace per tutte, ho il piacere di condividere con voi il percorso che mi ha portato a star meglio e che mi
porterà, ne sono sempre più convinta, alla guarigione. Perché chi non ci crede è perduto, mentre chi ci crede ha una possibilità enormemente maggiore di farcela rispetto a chi non ci
crede e questa è una regola di vita in generale.

Sono qua per dirvi che non siamo delle vittime ma che possiamo fare qualcosa attivamente per star meglio e aiutare il nostro corpo a guarire, con la nostra volontà e con il nostro impegno costante. Nel lanciarvi questo messaggio sono guidata dal desiderio e l’augurio che la strada verso il vostro benessere sia più breve e più facile di quanto sia stata la mia perché in un mondo così individualista è bello pensare anche agli altri.

Quanti pensieri negativi affollano la vostra mente e per quanto tempo della giornata? So che tante di voi ne sono costantemente perseguitate come lo ero io nella prima fase. E se vi dicessi che questi pensieri negativi sono solo una vostra scelta quotidiana?

Ho sperimentato in prima persona quanto invece possiamo scegliere di NON pensare che non guariremo e NON pensare costantemente al disturbo che ci accompagna ogni giorno. Sappiamo che è facile focalizzarsi solo ed esclusivamente sulla malattia ma sappiate che questo ha un potere distruttivo enorme, sia per la nostra mente che per il nostro corpo. E allora iniziamo con una serie di consigli che spero con tutto il cuore possano funzionare, se non per tutte, almeno per la maggior parte di voi.

Non è importante quello che imparerete ma come riuscirete a trasformare i miei consigli e a farli vostri adattandoli ai vostri bisogni in quel preciso momento o perlomeno spero di attivare in voi quella spinta a cercare quello che più vi fa stare bene.

 

Consiglio n.1 - Pensieri positivi

Positive thinking, sempre.
Il pensiero positivo ci aiuta a stare meglio e a scacciare quelle paure e incertezze che sono alimentate dalla malattia. Il pensiero negativo e catastrofico ha solo ripercussioni negative a tutto tondo. Per favore, chiedetevi se ne avete mai tratto qualche beneficio. Riferendomi alla mia esperienza, è solo una spirale che assorbe tutte le energie che sono invece utili per promuovere un cambiamento positivo.

Come fare a pensare in modo positivo? Con la consapevolezza e la pratica. Cerca di notare in modo cosciente quando fai un pensiero negativo, osserva le sue conseguenze (a me faceva aumentare il dolore pelvico) e cerca di passare oltre evitando di farlo riemergere. Non è facile all’inizio ma, come ogni cosa, con la pratica si impara e si diventa migliori. La mente è uno strumento potente e fa quello che le diciamo di fare, accetta le nostre istruzioni e, dopo un po’ che la teniamo allenata, capisce che i pensieri negativi sono dannosi e da evitare.

Per evitare che la mente vaghi in modo incontrollato con pensieri automatici negativi cerchiamo di focalizzarci sul presente, qui e ora, su quello che stiamo facendo o su ciò che ci circonda. Non è facile soprattutto nella realtà caotica che stiamo vivendo, ma è indispensabile per favorire il nostro rilassamento. È una pratica che si chiama Mindfulness, a cui mi ispiro ogni giorno.

 Leggi le testimonianze di guarigione dalla vulvodinia

 

Consiglio n.2 - Cura di sè

Dopo esser stata male per un po’ di tempo ho battezzato uno spazio tutto mio dove stendere un tappetino con una soffice coperta e una parete su cui attaccare dei post-it con delle frasi motivazionali che hanno per me un significato profondo, tratte da libri, video, articoli che ho letto/visto da quando sto male e questi insegnamenti mi accompagnano sempre e mi danno la forza per vivere una vita normale.

Vi starete chiedendo cosa succede in questo angolo che mi sono ritagliata. Faccio esercizi di stretching e rilassamento del pavimento pelvico che sicuramente tutte voi o tante di voi
conoscono. In particolare ho iniziato con gli esercizi della Dott.ssa Valentina Pellizzone, che poi ho scelto come mia fisioterapista perché trovo i suoi esercizi molto efficaci.

Lei mi ha insegnato qual è la respirazione adatta per il rilassamento del pavimento pelvico ed è da quel momento che ho iniziato a star meglio. Mi sono accorta - ancora una volta mi è stata utile la consapevolezza - che la mia respirazione era toracica e non diaframmatica. La respirazione corretta da adottare sempre è quella diaframmatica.
Dopo che avete inspirato, ricordatevi anche di far fuoriuscire lentamente tutta l’aria come se fosse un sospiro e intanto che buttate fuori l’aria cercate di rilassare al massimo le spalle
portandole giù; starete sorridendo per la banalità della cosa ma lo dico perché spesso inspiro tanto ed espiro poco oppure vado in apnea in momenti di paura/preoccupazione e questo fa accumulare tensione dentro.

Dopo gli esercizi di stretching, fatti senza sforzi eccessivi e con delicatezza, sento la necessità di fare almeno 20 minuti/mezz’ora di rilassamento totale e per questo utilizzo una tecnica dello yoga, Shavasana, che probabilmente tante di voi già conoscono. Questa modalità mi aiuta a rilassare anche le parti che non riesco a rilassare volontariamente.
L’imperativo è: libera la mente dai pensieri e libera il corpo dalle tensioni. È uno stato meditativo da stesi anziché a gambe incrociate.

Durante gli esercizi di stretching e durante il rilassamento è fondamentale ascoltare della musica perché rilassa la mente, favorisce l’equilibrio interiore e allenta le tensioni fisiche (su Spotify ci sono tante playlist con le chiavi di ricerca ‘yoga, mindfulness, meditation’) così come su YouTube.
Questo è un momento tutto mio, durante il quale trovo la mia dimensione spirituale e mi rilasso.
Il rilassamento è cruciale per poter star meglio sia fisicamente che mentalmente, permette di dare ristoro al sistema nervoso ed è un impegno quotidiano e irrinunciabile.

Fa parte del prendermi cura di me stessa fare ogni giorno una passeggiata rilassante di un’ora all’aria aperta preferibilmente in un parco o comunque a contatto con la natura cercando il più possibile di fare dei respiri profondi. Non mi dimentico di guardare il cielo che ogni giorno è diverso e speciale, mi fa sentire piccola ma mi infonde speranza allo stesso tempo. Rilassarsi per quindici/venti minuti sotto al sole (quando c’è) è l’ideale per distendere il sistema nervoso e recuperare nuova energia.
Inoltre cerco di tenere una postura corretta con la schiena dritta, la testa su, le spalle rilassate e per stare seduta mi è molto comodo il cuscino brevettato per la vulvodinia. Vi dico solo che prima non riuscivo proprio a stare seduta, tante di voi avranno lo stesso problema.

Prendermi cura di me stessa ha significato anche iniziare di nuovo a fare le cose che non facevo più perché pensavo che avessero conseguenze negative sul mio dolore: suonare la chitarra e cantare, uscire con gli amici, mangiare fuori (quando ancora si poteva, prima delle restrizioni legate al Covid-19). La mia fisioterapista mi ha illuminato facendomi capire che avevo un’impostazione troppo rigida e ‘militare’ nel fare le cose e mi ha spinto ad essere più flessibile, un suggerimento che ho trovato molto prezioso.

Guarda i video sul rilassamento pelvico e sulla respirazione

 

Consiglio n. 3 - Accettazione della malattia

È fondamentale accogliere la malattia e non stare in conflitto con essa. Dal momento in cui l’ho accolta sono stata meglio perché ho iniziato a prendermene cura e ad ascoltarla. Il corpo vuole guarire e noi dobbiamo solo aiutarlo a rilassarsi e a creare l’ecosistema ideale per la guarigione. Ho imparato a volermi bene e a coccolarmi anche e soprattutto quando sento dolore. La mente e il corpo sono strettamente collegati anche se fatichiamo a rendercene conto. L’ascolto attivo del proprio corpo è utile per capire dove si annidano le tensioni e cosa le scatena. Prima di arrivare a questa consapevolezza mi innervosivo e mi lasciavo trascinare dalla rabbia e dalla disperazione (chi mi sta vicino ne sa qualcosa), ostacolando la via della guarigione.

Leggi i consigli della psicologa

 

Consiglio n.4 - Gestire le proprie emozioni

La competenza o intelligenza emotiva di cui parla Daniel Goleman permette una “regolazione delle proprie emozioni (strettamente legata anche al loro controllo) in cui l'individuo produce livelli ottimali e socialmente accettabili, di comportamento” (citando Wikipedia). Let it go ora è il mio motto: lascia andare.

La malattia mi aveva reso una persona irritabile e sgodevole (come si dice a Bologna) finché non ho iniziato a gestire la mia rabbia e ad avere un autocontrollo che mi permette di stare più calma e serena; credo fermamente che questo sia il terreno fertile per star meglio. Allo stesso modo cerco di gestire l’ansia facendo le cose con lentezza, una alla volta e prendendo tutto più alla leggera. Il relax inizia dal risveglio prendendomi del tempo per iniziare la giornata nel modo più pacato possibile.

So che le mie emozioni, e di conseguenza le mie reazioni, hanno una ricaduta anche sulle persone che mi circondano e mi impegno per essere più gentile possibile perché questo fa star bene sia me che loro. L’equilibrio è un vetta da conquistare e non importa quanta fatica comporta, bisogna raggiungerla perché da lassù tutto appare molto più chiaro e sensato e si riesce a dominare l’infinità e la varietà del mondo con uno sguardo.

Mettere da parte il giudizio e il confronto con gli altri è stato un buon modo per concentrarmi su me stessa come persona unica che in questo momento richiede tante attenzioni e tanta cura. Il perdono verso gli altri e soprattutto verso me stessa è una cura infallibile perché in questo momento mi fa stare serena. Soprattutto ho smesso di sentirmi in colpa se dedico tanto tempo a me stessa! Dopotutto è quello che mi serve in questa fase della vita.

La fragilità e la paura che tutte noi proviamo deve essere sorgente di forza. Credo che questa malattia mi abbia sottratto tanta libertà ma credo anche che mi abbia dato tanta ricchezza per ora e per il futuro, per rinvigorire la pazienza e per coltivare la resilienza. Intendo dire che non conta tanto quello che ci succede, quanto in che modo ciascuno reagisce alle difficoltà e ne esce migliore di prima.

Chi si aspetta un cambiamento dall’oggi al domani ha vane speranze e anch’io ci ho creduto per un po’, finché non ho capito che un cambiamento importante richiede tempo: non succederà dall’oggi al domani ma ogni giorno è utile per percorrere la strada che ci porterà con l’impegno e la dedizione di ogni giorno, ripeto, al risultato che tanto abbiamo atteso. Con l’esercizio, la consapevolezza e la pratica aggiungiamo dei mattoncini utili a costruire la casa del nostro benessere.

Leggi i consigli pratici per affrontare la vulvodinia

 

Consiglio n.5 - Conta chi ti accompagna

Personalmente sono stata seguita dal ginecologo Dott. Romualdo Nieddu e dalla fisioterapista Dott.ssa Valentina Pellizzone, a cui sono immensamente grata per il loro contributo nell’aver riconosciuto la mia malattia e nell’avermi aiutato a stare meglio. Ho trovato in loro un approccio peculiare rispetto all’impostazione standard del sistema medico occidentale che è perlo più oggettivo, scientifico e razionale. Si sono interessati anche al contesto nel quale si è manifestata la malattia con un’indagine a 360 gradi e un’empatia che, dal mio punto di vista, è fondamentale nel trattamento della vulvodinia proprio per le implicazioni psicologiche che derivano da questa malattia.

E, dulcis in fundo, conta tanto chi mi accompagna ogni giorno in questo cammino di sofferenza perché quelle persone vorrebbero fare tanto ma non hanno alcuno strumento per farmi passare il dolore. Conta il mio compagno che soffre con me ma cerca di farmi sorridere tenendo alto l’umore anche quando non c’è proprio niente da ridere, fa silenzio quando faccio gli esercizi di rilassamento e si adatta alla mia alimentazione per non farmi desiderare piatti che non posso mangiare.

Conta la mia famiglia che cerca di trasmettermi tutta l’energia positiva di cui ho bisogno e aspetta impaziente la mia guarigione.

Contano gli amici perché la felicità deriva da nient’altro che le relazioni di buona qualità.

E infine conta quanto noi ci dedichiamo in prima persona alle persone che amiamo perché loro fanno parte del nostro benessere e ci sostengono sempre.

 Guarda il video del Dr Nieddu che ci parla di vulvodinia

 

Il mio componimento

Le mie lacrime son finite, adesso anche per voi è arrivato il tempo di sorridere. :)

Il mio auspicio per voi è:
May you be happy
May you be free of suffering
(Che tu sia felice
Che tu sia libera dal dolore)

In una giornata buia di vento e sconforto, cullata da una canzone rilassante, ho buttato giù delle parole che mi hanno poi aiutato a recuperare la forza. Amo le similitudini e le metafore perché permettono di accostare realtà parallele che hanno qualcosa in comune. La sofferenza che portiamo dentro è unica e profonda, così come lo sono le emozioni e le sensazioni che proviamo ed è inutile negare che la malattia ci cambia, ci dà qualcosa in più che altri non hanno e ognuna ne fa esperienza in modo diverso. Ma questo tratto distintivo può essere anche spunto di riflessione e creatività, perciò invito chi ne sente la necessità a portare fuori quello che sente e a trasformarlo in arte...

 

Sentirsi come quell’ulivo al centro del giardino, scosso dal vento.
È ancora piccolo e ne dovrà fare di strada prima di sentirsi forte.
Agita i rami, disperato, come per chiedere aiuto ma la sua richiesta è silente e nessuno la ascolterà.
In fondo ha radici abbastanza forti ma fuori le foglie della speranza continuano a cadere, agitate dal vento: si sono staccate per sempre dal loro padre.
E i rami del coraggio, sferzati da quella violenza, si spezzano e cadono a terra esausti per la lunga resistenza.

Ora il vento sembra essersi calmato e la calma nutre l’ulivo donandogli un nuovo vigore, nella speranza che il vento non torni mai più a turbare la ritrovata serenità.

Un fruscio fa presagire il ritorno del nemico. L’ulivo àncora le sue radici al suolo, memore dell’ultima lotta estenuante e con questa nuova consapevolezza si prepara ad una nuova sfida
la cui portata e i cui esiti nessuno conosce.
Stavolta conta come ne uscirà, dopo aver resistito con delle radici più solide di prima e con un profondo senso di equilibrio che nessun vento potrà mai alterare.

Dentro e fuori, profondità e superficie, forma e sostanza, mente e corpo: due realtà che devono e possono convivere insieme, a volte distanti l’una dall’altra e altre volte in perfetta armonia a formare una cosa sola.

 

New Sunrise In You

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Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata.

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