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Lo studio: "DARE VOCE AI BISOGNI INVISIBILI DELLA SALUTE FEMMINILE: COSA RACCONTANO 260 DONNE" è stato condotto dalla Dottoressa Sofia Zanetti, per il conseguimento della Laurea Magistrale in Web Marketing e Comunicazione Digitale presso l'Università Pontificia Salesiana - Roma, Iusve Istituto Universitaro Salesiano Venezia, con la tesi dal titolo "Dai bisogni invisibili all'innovazione FemTech: il processo imprenditoriale come risposta alle fratture sistemiche della salute femminile".
Il questionario anonimo sulla salute pelvica femminile: ”esperienze difficolta e bisogni” è stato somministrato grazie al nostro sito Cistite.info APS.
Introduzione
La presente ricerca nasce dalla volontà di dare voce, divulgare e di rendere maggiormente visibili le difficoltà legate alla presenza di una o più patologie genito-pelviche. Tali condizioni spesso presentano sintomi che non si vedono dall’esterno e per questo, vengono chiamate anche “malattie invisibili”. L’invisibilità non riguarda soltanto la manifestazione dei sintomi, ma anche il loro riconoscimento in ambito medico, sociale e istituzionale. Infatti, alcune di queste, non sono attualmente riconosciute nei Livelli Essenziali di Assistenza, contribuendo a mantenere parte dei bisogni legati alla salute femminile ai margini dell’attenzione sociale e sanitaria.
Approfondimento: Il nostro grande impegno per il riconoscimento delle "malattie invisibili".
Le difficoltà però non riguardano esclusivamente la presenza della patologia o dei sintomi, ma anche il percorso che molte donne devono affrontare per essere ascoltate, credute e aiutate per ottenere una diagnosi. Quindi, il problema non finisce nel momento in cui compare un sintomo ma anzi, può continuare attraverso la ricerca di professionisti adeguatamente formati, il ricorso a più specialisti, la difficoltà di coordinamento tra le diverse figure coinvolte e, in alcuni casi, la necessità di ricercare autonomamente informazioni e possibili soluzioni. Per questo, ottenere una diagnosi significa per molte donne, riuscire finalmente a dare un nome al proprio dolore e poter iniziare un percorso di cura più consapevole.
Obiettivo
Per comprendere quanto queste criticità siano ancora presenti e verificare l’esistenza di bisogni non pienamente soddisfatti, è stata condotta una ricerca attraverso un questionario online rivolto a donne adulte che convivono o hanno convissuto con una o più condizioni genito-pelviche e/o dolore pelvico.
Metodo
La raccolta dei dati si è svolta dal 21 luglio al 9 agosto 2026, per un totale di tre settimane. In questa fase, un ruolo rilevante è stato rappresentato da Cistite.info - Associazione di Promozione Sociale, che ha rappresentato la principale fonte di diffusione del questionario. Grazie ad essa, sono state raccolte 260 esperienze, portando così l’attenzione ai bisogni invisibilizzati dalla società.
Per approfondire quanto emerso dal questionario, la ricerca è stata affiancata da due interviste semi-strutturate a professioniste attive nell’ambito della salute femminile: un’ostetrica specializzata nella riabilitazione del pavimento pelvico e una content creator e divulgatrice. Le loro testimonianze hanno permesso di affiancare ai dati quantitativi l’esperienza diretta di chi si confronta quotidianamente con queste problematiche, contribuendo a dare ulteriore profondità ai bisogni emersi.
Lo studio
I risultati della ricerca mostrano che l’impatto di queste condizioni va ben oltre la dimensione sanitaria.
Il 72,7% delle partecipanti ha dichiarato che la propria salute genito-pelvica incide frequentemente o sempre sulla qualità della vita quotidiana, mentre quasi l’86% ha riportato un impatto frequente o sempre presente sul proprio benessere psicologico ed emotivo. Anche la vita sociale e le relazioni risultano coinvolte: il 64,7% delle rispondenti ha indicato un impatto frequente o costante. Questi dati dunque, mostrano come le problematiche genito-pelviche non riguardino esclusivamente sintomi e condizioni fisiche, ma possano anche avere conseguenze significative sulla quotidianità e sul benessere complessivo della persona. A questo si aggiungono le difficoltà legate al percorso di cura. Il 62,2% delle partecipanti ha riferito difficoltà nel trovare professionisti con competenze adeguate alla propria condizione, mentre il 52,9% ha percepito una scarsa coordinazione tra le diverse figure professionali incontrate. Il dato forse più significativo è che il 77,3% ha dichiarato di aver avuto spesso o sempre la sensazione di dover guidare autonomamente il proprio percorso di salute. Nel complesso, questi risultati evidenziano un percorso spesso frammentato, in cui la persona si trova non solo a cercare una diagnosi o una cura, ma anche a orientarsi autonomamente tra informazioni, professionisti e possibili soluzioni.
In questo contesto, la ricerca di informazioni al di fuori del percorso tradizionale sanitario diventa sempre più importante. Infatti, i professionisti sanitari rappresentano la fonte più utilizzata (82,8%), ma subito dopo troviamo siti web e motori di ricerca (79,3%), community e gruppi online (56,8%) e social media (48%).
Il digitale, quindi, sembra assumere un ruolo che va oltre la semplice ricerca di informazioni. Le community e i gruppi online sono infatti gli strumenti digitali più utilizzati per monitorare o gestire la propria condizione, considerati per il 51,7% delle partecipanti, dei mezzi molto o abbastanza utili. Questo suggerisce come gli spazi digitali possano diventare anche luoghi di confronto, condivisione e supporto, soprattutto quando il percorso sanitario risulta difficile da orientare.
La ricerca ha cercato anche di comprendere quali caratteristiche potrebbero essere maggiormente utili per rispondere ai bisogni emersi. Circa il 73% delle partecipanti considera molto utile la possibilità di accedere più facilmente a professionisti specializzati, mentre il 74,9% attribuisce il massimo livello di utilità alla possibilità di seguire un percorso multidisciplinare coordinato. Ancora più significativo è il dato relativo alla disponibilità di informazioni affidabili e validate da professionisti, considerata di elevata utilità dall’86,4% delle rispondenti.
Conclusioni
In generale, i risultati mostrano come i bisogni legati alla salute genito-pelvica non riguardino soltanto la diagnosi o il trattamento della patologia, ma anche la possibilità di accedere a un percorso di cura più semplice, coordinato e consapevole. La difficoltà nel trovare professionisti adeguatamente formati, la frammentazione del percorso e la necessità di ricercare autonomamente informazioni evidenziano infatti una serie di bisogni ancora non pienamente soddisfatti. Al contempo, l’interesse verso strumenti digitali, informazioni affidabili e percorsi multidisciplinari mostra la presenza di spazi in cui l’innovazione potrebbe contribuire a rispondere concretamente a queste esigenze.
Quindi, tale ricerca vuole rappresentare un ulteriore contributo per rendere più visibili queste esperienze e ricordare quanto sia importante continuare a studiare, raccogliere dati e ascoltare le persone che vivono quotidianamente queste condizioni. Dunque, prima di pensare a nuove soluzioni, servizi o strumenti, è fondamentale comprendere quali siano realmente i bisogni delle donne e quali difficoltà incontrino nel loro percorso. Solo attraverso una maggiore conoscenza e una ricerca basata sulle loro esperienze concrete, sarà possibile sviluppare risposte realmente utili, accessibili e in linea con le loro esigenze, contribuendo a generare valore sociale e a costruire una risposta alla salute femminile più attenta ai bisogni reali delle donne.
Visualizza/scarica la tesi della dott.ssa Sofia Zanetti
