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Grazie all'intervento dell'Onorevole Lucia Scanu il 7 aprile è stata depositata alla Camera la prima proposta di legge per il riconoscimento della vulvodinia.
Vulvodinia
La vulvodinia è una patologia che coinvolge i genitali esterni (la vulva) e che si manifesta con bruciore, ipersensibilità, difficoltà ai rapporti sessuali, sintomi urinari, ecc. Si calcola che colpisca il 10/15% della popolazione mondiale femminile, ma ciò nonostante la patologia non è ancora riconosciuta dal sistema sanitario nazionale (SSN).
Per questo motivo non c'è una formazione universitaria, pochissimi medici la sanno diagnosticare e trattare e non sono previsti trattamenti "mutuabili" o altre forme di esenzione in quanto la patologia per il SSN, semplicemente, non esiste.
Le donne affette da vulvodinia sono quindi obbligate a lunghi viaggi per raggiungere i pochi medici esperti, a sostenere elevati costi per seguire una terapia corretta e a lunghi tempi di attesa per ottenere una diagnosi corretta con conseguente peggioramento del quadro sintomatologico.
Per poter cambiare le cose l'Onorevole Lucia Scanu il 7 aprile ha depositato alla Camera la prima proposta di legge affinché la vulvodinia sia riconosciuta.
Anche Cistite.info, in rappresentanza delle donne affette da vulvodinia, parteciperà agli incontri preliminari insieme ai medici specializzati e alle altre associazioni competenti, per definire e perfezionare questa prima proposta.
Durante tutto il percorso ti terremo aggiornat* su questa pagina e sui nostri canali social, ...ma comunque vada a finire la battaglia politica, non andrà perso questo percorso collettivo.
Sostienici
Sostegno economico
Per sostenere le spese di gestione ed organizzazione di tutti gli eventi in programma (affitto della sala convegni per l'11 novembre, materiale informativo, divulgazione e tutto ciò che puoi leggere di seguito), è necessario reperire fondi. A tale scopo Cistite.info APS ha attivato una raccolta fondi.
E’ importante che tutt* contribuiamo al sostegno economico della causa con la cifra che più ritieniamo adeguata alle nostre possibilità.
PIUTTOSTO CHE NULLA VERSA UN SOLO EURO!
Zero moltiplicato per 1000 fa sempre zero.
1 moltiplicato per mille farà 1000 euro che ci consentiranno di raggiungere più obiettivi.
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Non sprecheremo il tuo denaro e lo destineremo esclusivamente e totalmente a questa causa. Ogni raccolta fondi pubblica organizzata da un'associazione non profit per legge deve essere rendicontata in modo chiaro, puntuale e trasparente, riportando ogni entrata ed ogni spesa relativa alla campagna di sensibilizzazione svolta. Tale resoconto sarà messo a disposizione di chiunque voglia visionarlo.
La raccolta fondi è finita. A breve pubblicheremo il resoconto.
Sostegno attivo
Per diffondere la conoscenza sulla vulvodinia e la neuropatia del pudendo e sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto all’iter politico in corso per il riconoscimento è importante il contributo attivo di tutt*.
In cosa ci puoi aiutare?
- Partecipa alla prossima call di settembre (ti indicheremo in seguito quando e come).
- Resta aggiornat*, iscrivendoti al canale Telegram: https://t.me/pdlvulvodinia o inviando una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. chiedendo di iscriverti alla newsletter.
- Condividi le informazioni che riceverai man mano: è importante che le persone arrivino a conoscere la sindrome ed è importante trovare alleat* per ottenere il riconoscimento delle due sindromi.
- Segnalaci associazioni o movimenti che si occupano di salute e che potrebbero aiutarci (mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)
- Partecipa al Flashmob del 16 ottobre organizzato dal movimento Non Una Di Meno (NUDM) per rendere visibile ciò che oggi è invisibile: vulvodinia, endometriosi, dolore pelvico cronico, neuropatia del pudendo, fibromialgia. Il flashmob è fissato per il 16/10/2021 alle 15: ogni persona interessata può rivolgersi al nodo NUDM più vicino per proporre il flashmob nella propria città e collaborare all’organizzazione. In questo elenco puoi trovare il nodo territoriale più vicino a te e contattarlo: https://nonunadimeno.wordpress.com/tutte-le-pagine-non-una-di-meno/. La proposta è di rendere visibili anche gli ingenti costi a cui siamo sottopost* mensilmente, raccogliendo e portando in piazza tutte le scatole di carta dei prodotti (farmaci, integratori, dispositivi medici) necessari per le cure. Ti invitiamo, dunque, a raccogliere in questi mesi le scatole vuote. La partecipazione al flashmob sarà importante che sia numerosa proprio perché la pressione sul parlamento sarà fondamentale, dunque non solo ti invitiamo a venire in piazza, ma ti chiediamo anche di portare tutte le persone che ti vogliono bene! Per garantire l’inclusività anche di chi non sta bene e non se la sente di spostarsi da casa, stiamo organizzando anche una serie di azioni virtuali.
- Rispondi al questionario sulla vulvodinia al quale sta lavorando il team del Gruppo Ascolto Vulvodinia (GAV) e che verrà divulgato ad inizio settembre. L’attività di ricerca dal basso è importante per raccogliere dati e informazioni utili sia dal punto di vista scientifico, sia ai fini dell’iter politico in corso. Il questionario è lungo e dettagliato perché si vogliono indagare molto aspetti: diagnosi, cause, strategie, impatto della vulvodinia sulla vita quotidiana, sessualità, studio e lavoro, costo delle cure e impatto sulle soggettività LGBTQIA+. Ti invitiamo a compilare e divulgare i questionari che riceverai via mail o tramite i social.
- Partecipa al Convegno dell'11 novembre (giornata internazionale della vulvodinia) alla Camera dei Deputati. Il convegno coinvolgerà pazienti, medic* e associazioni. Se la situazione pandemica lo consentirà, il convegno si svolgerà in presenza, ma verrà anche trasmesso in streaming in modo che possa essere seguito da chiunque. In autunno maggiori dettagli!
Ricorda che il diritto alla salute è stato conquistato da altr* prima di noi. Niente è stato mai regalato da chi detiene il potere (e la salute): i diritti (purtroppo) vanno sempre conquistati attraverso le piazze, fisiche e virtuali, ossia attraverso l'attivazione dal basso delle persone e la costruzione di alleanze politiche.
10 giugno 2021
Il 10 giugno le associazioni** che si occupano di vulvodinia e neuropatia del pudendo insieme a medic*, fisioterapist*, ostetric* e avvocat* competenti in materia si sono riunit* con la parlamentare Lucia Scanu.
Ecco la sintesi di quanto discusso.
Si è deciso di scrivere una seconda proposta di legge da depositare alla Camera per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo, in modo da includere tutti i malati e tutte le malate, indipendetemente dal genere, nella richiesta di riconoscimento di queste neuropatie pelviche.
Personale medico e associazioni collaboreranno nella scrittura della nuova proposta di legge e nella preparazione di un dossier scientifico utile ai fini dell'iter politico parlamentare e governativo.
L’obiettivo sarà quello di cercare di ottenere la calendarizzazione delle due proposte di legge in Commissione Affari Sociali per il prossimo autunno.
Si è inoltre deciso che tutte le istanze raccolte nel gruppo Unite per la Vestibolite verranno tenute in considerazione nel processo di scrittura della nuova proposta di legge.
Con l'occasione si è ricordato al personale medico-sanitario che le iscrizioni per il corso FAD sulla vulvodinia sono ancora aperte (corso gratuito che dà diritto a 13,5 ECM) e che a breve verranno estese anche ad ulteriori categorie sanitarie.
**Cistite.info APS - Associazione di Promozione Sociale-, AIV - Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, AINPU ONLUS - Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, GAV - Gruppo Ascolto Vulvodinia, Associazione VIVA - Vincere Insieme la Vulvodinia-, Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS, Vulvodinia Online e utenti del gruppo Unite per la Vestibolite.
22 luglio 2021
Si è svolta il 22 luglio la call aperta con la parlamentare Lucia Scanu: un centinaio di persone che soffrono di vulvodinia e neuropatia del pudendo si sono incontrate online con il desiderio di provare a cambiare le cose perché le storie intrise di dolore lasciano il segno, chiedono ascolto e, soprattutto, chiedono aiuto. Aiuto che oggi in Italia per lo più non c'è, salvo qualche associazione e qualche medic* specializzat*. L'esistente non deve essere sminuito, ma quello che oggi esiste non è sufficiente e la storia di ognuna di noi, una qualsiasi di noi, ne è la prova vivente.
Per la fine dell'estate sarà pronta la nuova proposta di legge per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo: questa nuova proposta proverà a rispondere a tutte le istanze emerse nei gruppi e nella call del 22 luglio.
Ecco quanto emerso:
- Alleanze politiche: auspichiamo di agganciare altri soggetti sociali e politici attivi nell'ambito della salute perché l'unione fa la forza. Ad oggi abbiamo invitato: associazioni fibromialgia, fondazione ISAL, consultori privati laici, medicina democratica, forum salute, ...
- Piano comunicazione: ci stiamo muovendo per avere più articoli possibili per sensibilizzare l'opinione pubblica.
- Flashmob organizzato da NON UNA DI MENO il 16 ottobre alle ore 15 per il riconoscimento del dolore pelvico cronico (incluse vulvodinia e endometriosi) e della fibromialgia.
- Autoinchiesta sulla vulvodinia: a settembre divulgheremo un questionario per far emergere dati sulla sindrome, tassello che contribuirà sia alla ricerca, sia all'iter politico della proposta di legge. Il lavoro è opera del GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia, che si è però avvalso della consulenza di numeros* specialist*.
- Convegno 11 novembre "Giornata internazionale della vulvodinia": sarà patrocinato dalla Camera dei Deputati e coinvolgerà pazienti, associazioni e personale medico-sanitario. Non sappiamo ancora se sarà online o in presenza a Roma, ma nel secondo caso sarà possibile seguire la diretta streaming!
16 e 23 ottobre Presidio "sensibile invisibile"
Il 16 ottobre (Trento) e il 23 pttobre (in tutte le altre regioni italiane) si è tenuto ul presidio sensibile - invisibile per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle patologie invisibili come la vulvodinia, la neuropatia del pudendo, l'endometriosi e la fibromialgia.
Approfondimento: Leggi com'è andata, guarda le foto, guarda il video del flashmob
12 Novembre 2021 Convegno
Il 12 novembre è stata presentata la proposta di legge al convegno "Vulvodinia e neuropatia del pudendo: n dolore senza voce" a cui hanno partecipato le 6 associazioni promotrici, i medici esperti in queste patologie e le pazienti attiviste.
Approfondimento: Mostra altro sul convegno
3 dicembre 2021 Mozione MUR
Il Consiglio Nazionale degli Studenti Universitari ha approvato la mozione che impegna il Ministero dell’Università e della Ricerca ad incontrare il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo ed a promuovere presso gli Atenei le nostre istanze per inserire la vulvodinia e la neuropatia del pudendo nei programmi didattici dei Corsi di Laurea in Medicina, Fisioterapia, Ostetricia e delle Scuole di Specializzazione.
Nella mozione è stato richiesto, inoltre, di inserire le nostre patologie tra le motivazioni di esenzione dall’obbligo di didattica in presenza, al fine di tutelare chi di noi non riesce a sedersi o a seguire le lezioni in presenza.
Approfondimento: Leggi la mozione
Work in progress...
AVVISO
Il direttivo in data 8 febbraio 2022, soppesato ogni possibile pro e contro, ha a malincuore deciso per il ritiro di Cistite.info APS dal Comitato Vulvodinia e neuropatia del pudendo, pertanto l'associazione non sarà più in grado di aggiornare questa pagina sugli obiettivi che verranno raggiunti dal suddetto Comitato.