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Cistite.info APS si impegna quotidianamente nel far incontrare donne affette da patologie urologiche e genitali (cistite, candida, altre infezioni vaginali, vulvodinia, ipertono del pavimento pelvico, neuropatia, ecc). A tale scopo, oltre ad offrire un forum e un gruppo facebook, organizza raduni e occasioni di incontro per far sì che ci si possa confrontare e contemporaneamente partecipare a momenti formativi all'insegna di un clima sereno e conviviale.

In questa sezione verranno publicati post o estratti di argomenti particolarmente significativi che gli utenti hanno scritto nel FORUM del sito.

Cos'è la CI o PBS?

La cistite interstiziale (CI) o sindrome del dolore vescicale (Painful Bladder Syndrome o PBS) è una sindrome cronica caratterizzata dalla distruzione progressiva dello strato più superficiale della vescica (strato di GAG e cellule ad ombrello), che la rende sempre più sensibile ad ogni stimolo: doloroso, acido, tattile, termico, alimentare, infettivo, ecc.
Questa distruzione non è dovuta ad infezioni batteriche.

La cistite interstiziale e la sindrome del dolore vescicale vengono spesso associate in quanto presentano la stessa causa scatenante, sintomatologia simile e simile trattamento, ma molti autori le considerano come due diverse patologie.

Nella classica CI la parete vescicale può presentare punti sanguinanti (glomerulations) e nel 10% di pazienti può anche vere e proprie lesioni (ulcere di Hunner). Nella PBS vi è un assottigliamento della parete vescicale, ma senza lesioni.
La sintomatologia è simile.

 

 

I sintomi

La cistite interstiziale e la sindrome del dolore vescicale sono caratterizzate da: elevata frequenza minzionale (intervalli medi di 30 minuti), urgenza (percepita come dolorosa, a comparsa improvvisa, che non può più essere rinviata), dolore sovrapubico (percepito come un senso di pressione, a volte come un vero e proprio dolore, che aumenta col riempimento vescicale e diminuisce con lo svuotamento), capacità vescicale molto limitata (50-55 ml), nicturia (8-10 minzioni notturne).
L'uomo può accusare anche sintomi come dolore allo scroto, al perineo e durante l'eiaculazione.

La sintomatologia tende ad aggravarsi in fase premestruale, in concomitanza all'assunzione di alimenti acidi, in correlazione alla concentrazione urinaria, all'attività fisica o alla prolungata posizione seduta.

“Non reggo molto.... la mia vescica si riempie subito e sento la pesantezza al basso ventre che sparisce come urino e poi mi lascia in pace per un’oretta…se bevo molto inizio a sentire il disturbo anche prima….La mia vescica ha un massimo di 250 quanto trattengo a un minimo di 90-100....la media è di 180cc circa..."
Sarissimap » 23 ott 2012 (Cistite.info)

Spesso nei Pazienti affetti da PBS/CI sono presenti disturbi e sindromi dolorose relativi ad altri apparati: contrattura muscolare pelvica, ciclo mestruale doloroso e invalidante, dispareunia, vulvodinia, allergie, Lupus eritematoso sistemico, sindrome dell'intestino irritabile, fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica, mal di schiena, cefalee, disturbo temporo-mandibolare, endometriosi, sindrome della defecazione ostruita, cisti di Tarlov, sindrome di Sjogren, tiroidite di Hashimoto.

A causa di questi sintomi diminuisce la qualità di vita di chi ne è affetto; infatti molte donne lamentano diminuzione dell'energia, del numero di attività quotidiane effettuate, ritiro sociale, difficoltà nelle relazioni di coppia, alterazione dell'umore fino alla depressione e, in casi più rari, all'allettamento totale.

“Incoraggiatemi, ora che ho finito di scrivere mi sembra di non avere reso l'idea di quello che ho passato e passo .........Si può arrivare ad avere paura che suoni il citofono e non essere in grado di andare a rispondere, ho un pannolone ormai da anni, non posso più viaggiare in treno o bus, riesco a sedermi solo sopra a dei cuscini.”
31stAB12 , 08 12- 2015 (cistite.info)

 

Chi colpisce?

La cistite interstiziale colpisce tra i 10 e i 510 casi ogni 100.000 abitanti. La cifra così variabile dipende dal fatto che si tratti di CI (più rara) o di PBS (più comune).

Colpisce prevalentemente giovani donne in età fertile (gli uomini rappresentano solo il 10%).

E' classificata come malattia rara e ciò fa sì che i malati di CI, dopo aver ottenuto la diagnosi, abbiano diritto a servizi sanitari completamente gratuiti per monitorare e curare la malattia e prevenirne il peggioramento.

Approfondimento: Epidemiologia della cistite interstiziale

 

Le cause

Le ipotesi più accreditate sono 4.

Disfunzione epiteliale. Per cause ancora poco chiare la parete vescicale (urotelio) perde progressivamente i suoi GAG (cellule di rivestimento protettive) diventando più sensibile alle sostanze irritanti contenute nell'urina e a qualsiasi stimolo anche non doloroso.

Iperattivazione mastocitaria. Vi è una eccessiva risposta dei mastociti, cellule infiammatorie presenti nell'urotelio, che provocano vasodilatazione, richiamo di altre cellule infiammatorie, contrazioni della muscolatura, e alterazione neurologica.

Infiammazione neurogena. L'infiammazione protratta spostano l'origine del dolore dal tessuto vescicale a livelli neurologici sempre più profondi e centrali: il dolore e l'infiammazione non sono più causati da danni locali, ma dalla neuropatia.

Contrattura del pavimento pelvico. Uretra, vagina, intestino e nervo pudendo sono inseriti nella muscolatura pubo-coccigea. Questa contrattura pelvica compromette la funzionalità di questi organi in quanto ricevono meno sangue, ossigeno e sostanze nutritive.

Questi 4 fattori eziologici si influenzano reciprocamente ed uno diventa causa e conseguenza dell'altro instaurando un circolo vizioso sempre più complesso indipendente dalla causa che ha scatenato il tutto.

Approfondimento: Eziologia della cistite interstiziale

 

Diagnosi

A causa dei sintomi simili a malattie infettive urologiche o ginecologiche la diagnosi di CI/PBS di solito arriva dopo svariate visite specialistiche, esami invasivi e diagnosi di psicosomatizzazione.
Purtroppo la media di attesa tra i primi sintomi e la diagnosi di CI è di 5/7 anni dopo aver consultato una media di 4/5 specialisti tra urologi e ginecologi.

La diagnosi di CI viene effettuata attraverso la cistoscopia in idrodistensione. Consiste nella visione delle pareti vescicali attraverso cistoscopio, previa dilatazione della vescica tramite riempimento con acqua fisiologica, per evidenziare meglio eventuali ulcere di Hunner e glomerulation.
Viene effettuata in anestesia totale.

La diagnosi si può inoltre avvalere del test di Parson (o test del potassio), che consiste nell'instillazione di potassio in vescica. Se c'è un deficit di GAG il potassio riesce a passare nello strato interstiziale sottostante provocando forte irritazione e dolore.

Da poco la diagnosi di PBS/CI può essere effettuata esclusivamente sulla base di sintomi urinari caratteristici e sull'esclusione di patologie dalla sintomatologia simile.

Approfondimento: La diagnosi di cistite interstiziale

 

La cura

Secondo le raccomandazioni del SIU (società Italiana di Urologia), ci sono cinque livelli di intervento terapeutico. In prima linea ci sono le cure e le strategie terapeutiche meno invasive e prive di effetti collaterali. Man mano che i livelli aumentano, aumentano anche l'invasività terapeutica ed i rischi connessi.
Ogni livello successivo al primo andrebbe proposto solo qualora quello precedente non avesse prodotto risultati apprezzabili.

Terapia di prima linea

  • Educazione sanitaria (conoscenza dell'anatomia e fisiologia vescicale, spiegazione della malattia e delle sue opzioni terapeutiche)
  • Modifica dei comportamenti che possono provocare i sintomi (gestione dello stress, sport, dieta, educazione vescicale)
  • Eliminazione delle patologie concomitanti: candida, cistite e infezioni vulvo-vaginali, colon irritabile, stpsi, collagenopatie, ecc. Poiché gli antibiotici non hanno dimostrato effetti risolutivi, puoi provare a combattere le infezioni urinarie e genitali col D-mannosio ed il nostro Protocollo Miriam.

Terapia di seconda linea

Terapia di terza linea

Terapia di quarta linea

Terapia di quinta linea

  • Chirurgia della vescica con cistoplastica di sostituzione o diversione urinaria con o senza cistectomia (solo in pazienti ultraselezionate e quando qualsiasi altra terapia sia risultata fallimentare nel controllo dei sintomi e nel mantenimento di una minima sostenibile qualità di vita).

 La terapia della cistite interstiziale attualmente è solo sintomatica e non risolutiva, soprattutto se la diagnosi viene fatta con molto ritardo. Si è visto infatti che minore è la durata della patologia e maggiori sono i risultati terapeutici.

Tuttavia, benchè la CI sia una malattia cronica, sono possibili miglioramenti spontanei o remissioni della sintomatologia.

E' importante sapere che le terapie possono non dare risultati immediati; di solito i primi benefici si apprezzano solo dopo alcuni mesi. Inoltre la risposta alla terapia è del tutto soggettiva: ciò che è efficace per un soggetto potrebbe non esserlo per l'altro. Per questo è molto raro che il primo trattamento riesca ad essere efficace sul paziente; più facile che prima di ottenere un miglioramento apprezzabile debbano essere tentate diverse strade modulate a seconda dei risultati ottenuti. Questo perché la PBS/CI è provocata da differenti fattori che agiscono simultaneamente e sui quali bisognerà agire contemporaneamente con terapie multiple.

Anche in corso di terapia, la malattia può avere riacutizzazioni. Normale quindi l'alternanza di periodi di benessere a momenti di peggioramento.

Approfondimento: La terapia della cistite interstiziale

 

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