Vi scrivo la mia storia

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Luna3036 » mar gen 26, 2021 10:38 pm

Salve a tutte, da tempo scrivo sul gruppo fb e vi ringrazio per il vostro aiuto.
Ora che ho un pò di tempo ho deciso di scrivere qui la mia storia sperando di essere più esaustiva e continuare a ricevere il vostro impagabile supporto.
Rispondo intanto alle domande che sono indicate nel forum

Quali sono i tuoi sintomi principali? Fastidio sovrapubico - Urgenza minzionale (non sempre) - senso di infiammazione e dolore uretra costante, ma non bruciore durante la minzione - dolore al clitoride soprattutto durante l'eccitazione

Dove sono localizzati di preciso? uretra, clitoride, grandi labbra

Con che frequenza si manifestano? quello all'uretra c'è quasi tutti i giorni tutto il giorno, il clitoride mi duole spesso durante la fase di eccitazione, le grandi labbra è variabile

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Penso di aver già risposto prima, i dolori e l'infiammazione sono costanti

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Dopo i rapporti, dopo eco transvaginali, dopo lunghi viaggi in auto

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? urinocoltura negativa (4 urinocolture fatte dal mese di novembre anche in centri diversi)

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? si

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? a volte riesco a bere 1.5 lt di acqua ma non sempre, cerco di aiutarmi con tisane calde (camomilla) - faccio pipi in media 8/10 volte al giorno, qualche volta mi sveglio durante la notte e faccio una pipì

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? la stragrande maggioranza delle volte il flusso è abbondante, capita che qualche volta sia sottile, qualche volta lo percepisco doppio verso la fine della minzione. non devo spingere

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Dolore all'entrata vaginale. Dolore interno a volte si a volte no. 2 anni fa sentivo le stelle internamente come se lui al posto del pene avesse una grattugia. Fatte tante indagini, nessuna diagnosi, sembra essere sparito.

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Ho sofferto di candida (conseguente a cistite curata con antibiotici per un anno: mi veniva cistite-prendevo antibiotico-mi veniva candida), 5/6 volte in un anno nel 2010. Poi con la giusta cura mi sono passate (all'epoca sempre antibiotico per cistite e ovuli e alimentazione per candida)

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Purtroppo non sempre

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Tampone vaginale multipatogeno che ha evidenziato Escherichia coli curato con Ciproxin (non insultatemi :please: ) ma non indica ph e lattobacilli

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? con biancheria sintetica

Che metodo contraccettivo usi? nessuno

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? si

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? si, ma non è cistite batterica è questa infiammazione dolorosa che ho descritto prima

Utilizzi detergente intimo? si, diluito una volta al giorno

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? soffro di intestino irritabile alterno diarrea a pochi episodi di stitichezza

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no

Il calore ti aiuta? assolutamente si

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? si

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? calore, stretching, mannosio

Di quali altre patologie soffri? endimetriosi e artrite

Che sport pratichi? ho iniziato da poco con yoga

La mia storia di cistite (emorragica) inizia 11 anni fa, curata malissimo perchè mi arrivava durante il weekend, non riuscivo ad aspettare per fare urinocoltura perchè i dolori erano lancinanti e prendevo Ciproxin, mi passava e dopo qualche mese mi ritornava. E si associava anche candida. Finalmente dopo 4/5 episodi riesco a fare urinocoltura con antibiogramma e prendo antibiotico adatto. Mi passa tutto. Curo bene anche la candida con omeopatia ed alimentazione e vado avanti benissimo fino al 2017.
Durante quest'anno (vengo da 4 anni di traslochi traumatici in giro per il mondo, quindi STRESS alle stelle ed episodi ansiosi-depressivi), inizio a stare male. Ma non con cistiti, bensì con bruciori fortissimi, prurito e scosse elettriche all'interno della vagina che non mi fanno camminare. Non parliamo dei rapporti sessuali: dolore all'entrata vaginale e all'interno della vagina (come ho scritto sopra, percepivo il pene del mio compagno come carta vetrata).
All'epoca vivevo all'estero e il medico di base (da quelle parti, a meno che tu non stia morendo, non ti mandano dallo specialista), senza neanche visitarmi mi dice che ho candida e mi da fluconazolo (che non prendo).
Torno in Italia alla prima utile ed inizia il calvario perchè il ginecologo mi farà (ogni volta che rientro) solo tamponi su tamponi, pap test etc, ma è sempre tutto NEGATIVO (solo un ureaplasma parvum curato con indovinate? Antibiotico) ascolta i miei sintomi ma non mi da risposte/diagnosi, solo lavande (che provo a fare 1 volta e mai più), creme all'acido ialuronico che aiutano ma non risolvono e fermenti lattici. Cambio anche ginecologo per avere altro parere, i soliti tamponi e nessun risultato nè tantomento diagnosi.

Questo problema DAVVERO INVALIDANTE dura 1 anno e mezzo. Poi, non chiedetemi come, scopare!O quantomento scompaiono le scosse elettriche ed il prurito interno, e la sensazione di carta vetrata durante i rapporti, ma la penetrazione è sempre dolorosa al vestibolo dove si forma anche un taglietto ogni volta.
La sensazione di pesantezza sovrapubica ed un leggero bruciore minzionale dopo ogni rapporto mi fanno sempre pensare alla cistite, ma bevo tanto e passano

Arriviamo ad oggi: dal mese di ottobre 2020 dopo i rapporti e dopo le eco transvaginali (ne faccio tante per arrivare a diagnosi di endometriosi e per ricerca di un figlio) inizio a stare male con i sintomi presenti tutt'ora: dolore sovrapubico forte, dolore uretrale-vescicale-trigono, a volte come se mi avessero dato un calcio, a volte sento le fiamme dell'inferno. Il gine (che ho definitivamente cambiato) prescrive Monuril ogni 15 giorni per tre mesi - abbandono dopo 2 volte Provo con cistalgan, che non mi fa nulla e con mannosio che aiuta un pochino. Urinocolture sempre negative.

Urologo (amico di famiglia) da cui riesco ad avere una visita velocemente (Aponte lista lunghissima), dopo aver accertato che il trigono è dolentissimo, mi fa fare Analisi in pcr delle urine: Negativo
Eco uroflussometria: perfetta
Cistoscopia: settimana prossima
Swab test: reattività ore 3 (7/10), ore 6 (9/10)

Mi ha dato Celebrex per 15 giorni che è stato efficace (dopo 1 settimana)
Vorrebbe prescrivermi Cymbalta ma non lo fa perchè sono alla ricerca di un bambino (ma al momento zero rapporti per via del dolore)
Attendo cistoscopia e valutazione PP con la Romano (sono in lista)
Al momento prendo pelvilen dual act per lenire un pò i dolori da endometriosi

Questo è tutto. AL momento sono davvero depressa ed ho paura di qualsiasi cosa, non ho più una vita e non mi sento più in grado di gestire il mio corpo, è lui che gestisce me e non mi permette di avere una vita, un matrimonio felice, un lavoro.

Spero riusciate ad aiutarmi

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda iaia1717 » mer gen 27, 2021 12:25 pm

Ciao Luna! Benvenuta nel forum :welcome:

Dunque, partiamo da qui:

Luna3036 ha scritto:Quali sono i tuoi sintomi principali? Fastidio sovrapubico - Urgenza minzionale (non sempre) - senso di infiammazione e dolore uretra costante, ma non bruciore durante la minzione - dolore al clitoride soprattutto durante l'eccitazione


Luna3036 ha scritto:Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Dopo i rapporti, dopo eco transvaginali, dopo lunghi viaggi in auto


Luna3036 ha scritto:faccio pipi in media 8/10 volte al giorno, qualche volta mi sveglio durante la notte e faccio una pipì


Luna3036 ha scritto:Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Dolore all'entrata vaginale. Dolore interno a volte si a volte no. 2 anni fa sentivo le stelle internamente come se lui al posto del pene avesse una grattugia.


Luna3036 ha scritto:Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no


Dai sintomi che descrivi, penso che tu possa soffrire di contrattura pelvica. Per cui, hai fatto benissimo a contattare la Romano. Ti ha dato un'indicazione sulle tempistiche da attendere per iniziare la riabilitazione?

Luna3036 ha scritto:Swab test: reattività ore 3 (7/10), ore 6 (9/10)

Questo ci dice che è presente una sofferenza dei nervi. Leggi qui e qui.
Presumo che il medico che ti ha visitata non rientri nei nostri consigliati, per cui non sappiamo dirti quanto sia competente. Purtroppo i medici che conoscono a fondo le nostre patologie sono davvero pochi, per cui a volte vale la pena di aspettare un po’. Potresti metterti in lista d’attesa da Aponte, poi faresti sempre in tempo a disdire! O magari si libera un posto prima delle previsto. :):
Sappi comunque che esistono farmaci compatibili con un’eventuale gravidanza (dietro prescrizione e valutazione del medico). Potresti inoltre aiutarti con gli integratori. Vedo che prendi già il pelvilen, potresti valutare di sostituirlo con il fibro24, molto completo e con cui molte di noi si sono trovate bene! Per i nervi fa è poi indispensabile la vitamina B12 (ti consiglio quella della longlife sublinguale!). Trovi tutto presso la farmacia Tili, dove i soci hanno diritto al 20% di sconto. :):

Inoltre:
- In questo articolo puoi leggere tantissimi consigli per Rinforzare la mucosa genitale
- Poi prova il calore che per la contrattura è davvero una manna, soprattutto in questa stagione, perché aiuta a rilassare i muscoli, quindi scaldino elettrico, borsa dell'acqua calda, cerotti tipo thermarcare sul basso ventre, culotte calida, sauna, docce e bagni caldi.
- Potresti iniziare ad assumere un integratore di magnesio che aiuti a rilassare i muscoli
- In autonomia ti consiglio di fare kegel reverse e respirazione diaframmatica più che puoi, 2/3 esercizi di stretching ogni sera e automassaggi a sere alterne. Sul nostro canale YouTube trovi un'intera playlist di tutorial di esercizi ed Automassaggi per rilassare il pavimento pelvico e Esercizi di rilassamento per i muscoli piriformi .

Sono tante cose, prenditi del tempo per leggere e assimilare tutto! :S:

Occorrerebbe, inoltre, capire come sei messa a livello vescicale e vaginale.

Le urinocolture -come dici- sono sempre negative, per cui ti sconsiglio di assumere antibiotici, che sarebbero inutili e dannosi.

Luna3036 ha scritto:Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? si
Cosa riportano? Se anche i lucociti sono negativi, direi che il tuo problema NON è la cistite nè la vescica.

Dovresti poi procurarti un tampone recente con indicazione dei lattobacilli e del ph. Fai qualche telefonata ai centri analisi pubblici e privati della tua zona.

Luna3036 ha scritto:Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? con biancheria sintetica
D'ora in avanti: solo biancheria in cotone bianco!

Luna3036 ha scritto:Utilizzi detergente intimo? si, diluito una volta al giorno
Usa solo acqua. Detergente solo per l'ano una volta al giorno dopo aver defecato.

Luna3036 ha scritto:L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? soffro di intestino irritabile alterno diarrea a pochi episodi di stitichezza
So che non è semplice, ma cerca di prenderti cura del tuo intestino in ogni modo, è molto importante!

Ultima cosa: vedo che hai prenotato una cistoscopia. È un esame un po’ invasivo che ad alcune di noi ha peggiorato i sintomi, per cui valuta bene se farlo, magari fai una ricerca nel forum per leggere le esperienze altrui!

Un abbraccio! Per qualsiasi dubbio siamo qui. :grin:

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Luna3036 » mer gen 27, 2021 6:33 pm

Ciao Iaia! Grazie per aver letto e risposto al mio messaggio :t Purtroppo non riesco a rispondere citando :-:::: non capisco perchè, quindi risponderò alle tue domande in modo consequenziale.

Anche io sto pensando alla contrattura, il sito (e le vostre preziose informazioni) lo sto spulciando da un pò. La Romano la contatto ogni settimana dalla metà di Dicembre, dovrei riuscire ad iniziare a Febbraio, ma non mi ha specificato quando :hurted:

Vorrei chiederti a proposito se è normale avere questo dolore tutto il giorno tutti i giorni in caso di contrattura. E anche se è il caso o meno di prendere il Mannosio e se si seguendo quale protocollo?

Con Aponte ho prenotato, anche con lui se ne parla nella terza settimana di Febbraio ....

Ho comprato uno scaldino elettrico consigliato sul vostro gruppo FB che mi sta salvando la vita, lo uso praticamente ogni giorno, poi ho dimenticato di dirvi che assumo un magnesio adatto a me (perchè di solito mi dà problemi all'intestino) la sera prima di andare a dormire, ho iniziato ieri.

Domani mattina faccio lo stick e vi faccio sapere così mi aiutate a decifrarlo

Per quanto riguarda l'intestino è il mio tallone d'Achille da sempre, al momento seguo dieta antinfiammatoria del mio nutrizionista

Per quanto riguarda Cistoscopia....Lo so, sono stata molto indecisa sul farla o meno, ma vista l'attesa dei medici consigliati, e il mio star male ormai da tanto tempo, ho deciso di farla. Non potrò evitarlo perchè ho già detto prima no poi si poi no poi si a questo Urologo che è amico dei miei suoceri, e purtroppo mi sono messa nella situazione in cui non potrò disdire, So che magari per voi questa è una cosa inconcepibile, ma ormai la farò e spero di non avere ripercussioni.

Ancora grazie mille

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda iaia1717 » mer gen 27, 2021 7:05 pm

Ciao Luna!
Per citare, basta cliccare sul tastino “cita” che ti compare in alto a dx selezionando un messaggio... all’inizio anche io facevo fatica :risatona:

Dai che febbraio è vicino! Se non sbaglio Aponte fa anche manipolazioni lui stesso... quindi potresti anche vedere chi ti riceve prima/con chi ti trovi meglio.

Luna3036 ha scritto:Vorrei chiederti a proposito se è normale avere questo dolore tutto il giorno tutti i giorni in caso di contrattura. E anche se è il caso o meno di prendere il Mannosio e se si seguendo quale protocollo?

Purtroppo è normale Luna. Prova a leggere altre storie nel forum (quelle di vulvodinia in particolare) e te ne renderai conto! All’inizio i sintomi sono -per la maggior parte di noi- costanti. Proseguendo con le cure non scompaiono in poco tempo ma inizierai ad avere degli alti e bassi. Con tempo e pazienza potrai mandare i “bassi” a quel paese :pugile:
Per il momento non devi seguire nessun protocollo e assumere mannosio non ti servirebbe. Le tue urinoculture sono negative per cui non è presente infezione (=non hai cistite batterica). Se gli stick rilevassero leucociti, potremmo ipotizzare un’infiammazione non batterica e -in quel caso- ti aiuteremo a risolverla.
Facci sapere.

Luna3036 ha scritto:Per quanto riguarda l'intestino è il mio tallone d'Achille da sempre, al momento seguo dieta antinfiammatoria del mio nutrizionista

Ti capisco Luna, sono nella tua stessa situazione! Io ne soffro da un anno e sono in cura con dieta e vari tentativi di integratori-fermenti vari da sei mesi. Speriamo di risolvere in fretta :):

Luna3036 ha scritto: Per quanto riguarda Cistoscopia....Lo so, sono stata molto indecisa sul farla o meno, ma vista l'attesa dei medici consigliati, e il mio star male ormai da tanto tempo, ho deciso di farla. Non potrò evitarlo perchè ho già detto prima no poi si poi no poi si a questo Urologo che è amico dei miei suoceri, e purtroppo mi sono messa nella situazione in cui non potrò disdire, So che magari per voi questa è una cosa inconcepibile, ma ormai la farò e spero di non avere ripercussioni.

Tranquilla Luna, noi siamo qui per consigliare, per spronare, ma non per giudicare. Fai le tue scelte serenamente e sappi che se hai bisogno siamo qui :flower:
Se posso solo permettermi di darti un consiglio, cerca il più possibile di renderti “indipendente” nella cura di questa patologia. Le persone che abbiamo intorno (soprattutto genitori/suoceri) spesso fanno fatica a comprendere e non ci consigliano nel modo più giusto (anche se sono in buona fede). È lo scotto da pagare per il fatto che si tratta di problematiche ancora molto misconosciute, prima di tutto nel mondo medico!
Per cui -a volte- ci tocca fare di testa nostra e “arrangiarci” (con l’aiuto dei GIUSTI professionisti).
Un abbraccio

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Luna3036 » mer gen 27, 2021 8:58 pm

Ciao Iaia, assolutamente sono ferma nel credere che non bisogna affidarsi agli altri, soprattutto nel caso di queste patologie misconosciute. Figuriamoci con i suoceri!!! :grin:

Purtroppo ciò è avvenuto perchè dopo aver pregato la segretaria di Aponte e la Romano di inserirmi in via eccezionale data la situazione, non hanno potuto farlo. Di conseguenza presa dalla paura di questo dolore lancinante e a me sconosciuto ho chiesto aiuto per avere un consulto il prima possibile.

Ed ora mi ritrovo in questa situazione! :-zzz

Grazie delle informazioni e del supporto, scriverò domattina per lo stick urine e poi vi aggiorno con le varie visite

:thanks:

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Isabella82 » mer gen 27, 2021 11:37 pm

Ciao Luna!e :welcome: anche da parte mia!
La nostra Iaia ti ha dato parecchie informazioni utilissime...studiati tutto per benino ;)
Ho visto che anche tu soffri di endometriosi:sei seguita in un centro specializzato?
Ti dico questo perché,come potrai immaginare,l'endometriosi ha un ruolo importante nelle nostre patologie:il dolore che provi(o che hai provato)porta a contrarre tutti i muscoli pelvici ed addominali predisponendoci così alla contrattura ed a quei fastidiosi sintomi "simil-cistite"che tu stessa hai potuto sperimentare;per non parlare poi dell'infiammazione pelvica che questa comporta.
Quindi è importante cercare di tenere sotto controllo la malattia e lo stato infiammatorio che ne consegue:la dieta anti-infiammtoria è specifica per l'endometriosi?che terapia stai facendo per tenerla a bada?
Se ti va puoi leggere la mia storia:ho avuto sintomi molto simili ai tuoi ma trattando sia la contattura che l'endometriosi sono arrivata ad un buon equilibrio...tutto questo per dirti:coraggio Luna ce la puoi fare anche tu! :pugile:
Ti aspettiamo con ulteriori aggiornamenti.
Un abbraccio :):

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Luna3036 » ven gen 29, 2021 12:51 pm

Ciao Isabella!
Si purtroppo a settembre 2020 ho scoperto di avere endometriosi: LIEVE ISPESSIMENTO DEL LEGAMENTO UTERO SACRALE (SINISTRA) e ADENOMIOSI
Sono andata da due ginecologi specializzati in endometriosi nella mia regione. Purtroppo dovrei spostarmi per andare nei centri specializzati di Roma o Negrar etc... ed in questo momento storico-pandemico non me la sento. Quando tutto sarà rientrato ci andrò per verificare e fare anche Risonanza Magnetica.

Al momento, in accordo con il gine non sto facendo terapia ormonale, perchè ho 37 anni e voglio un figlio, e la mia situazione non è talmente grave da ipotizzare un intervento prima della ricerca della gravidanza.
Quindi cerco di tener sotto controllo i sintomi con il Pelvilen dual act e con dieta antiinfiammatoria seguita da nutrizionista che conosce la patologia. D'altronde è una dieta che cerca di tenere a bada sia Endo che Intestino irritabile (a causa di quest'ultimo non posso mangiare tanti legumi e verdure che andrebbero a nozze con la cura per l'endo.... quindi è una dieta fatta appositamente per il mio caso- ricca di pesce e zero carne rossa e zuccheri).

Leggerò di sicuro la tua storia...anche io mi sono accorta che prima che si scatenassero questi sintomi all'uretra, ho avuto dei mesi dolori mestruali più forti del solito con crampi che raggiungevano le grandi labbra e il clitoride.... :-::::

Grazie mille per il supporto, spero di riuscire a star meglio :t

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Luna3036 » ven gen 29, 2021 1:10 pm

Ragazze buondì,
ho fatto stick urine ma non riesco a caricare la foto qui sul forum che, a quanto pare prevede l'inserimento delle immagini sulo tramite un link internet.
ve lo descrivo:
il quadratino dei leucociti è tendente al viola (lilla), sembra proprio ci sia infiammazione! Qualche consiglio per tenerla a bada?
PH chiaramente 5
nitriti nessuno
grazie mille come sempre

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda iaia1717 » ven gen 29, 2021 3:12 pm

Ciao Luna, ti consiglio di seguire il protocollo per la cistite abatterica :):
Leucociti indicano vescica infiammata!

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Luna3036 » ven gen 29, 2021 4:09 pm

perfetto grazie mille :thanks:

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Lulu89 » mer feb 10, 2021 1:32 am

Ciao! Anch'io, come te, ho la costante sensazione di peso a livello vescicale con maggiore concentrazione del fastidio nella zona del trigono, sintomo dato dalla ormai certa contrattura.
Più o meno stiamo tutte così...
Diciamo che il passo più importante è affidarsi a mani esperte è che possano comprendere le nostre patologie. Poi segue tanta pazienza (che io spesso non ho). Tante ragazze ne sono uscite e penso che sia possibile anche per noi con un po'di costanza.
Un abbraccio

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Luna3036 » mer feb 10, 2021 12:18 pm

Ciao ragazze, scrivo dopo un pò di tempo. Sono stati giorni intensi e non ho avuto un attimo

Fatta la cistoscopia, esame veramente terribile, non lo farò mai più, neanche sotto tortura. Dolore durante + due giorni a letto post intervento. con sangue e dolori forti.
Vabbè.....
risultato Trigonite pseudomembranosa, in sostanza l'urologo mi ha detto che ci sono delle placche bianche (ben visibili anche dalle foto). Che quindi la mia diagnosi è la sindrome del dolore pelvico, che curerebbe con Cymbalta, ma che non mi prescrive perchè voglio avere un figlio.
D'altronde gli ho detto che tra aprile e maggio inizierò percorso PMA di II livello, sperando mi potesse prescrivere qualche farmaco nel frattempo, ma mi ha soltanto dato un integratore COMBINERV....lo conoscete?
Al momento prendo PELVILEN DUAL ACT, per endometriosi, ma devo dire che non mi sta aiutando granchè (lo prendo da due mesi, forse ci vuole più tempo)
Poi mi ha detto che sicuramente fisioterapia mi può aiutare perchè di sicuro data la mia sintomatologia c'è contrattura.

Oggi dovrebbero arrivare i prodotti del dottor Tili per protocollo cistite abatterica. Non vedo l'ora di iniziare, spero che il GAG PLUS aiuti la mia vescica a star meglio. Secondo voi quanto tempo paserà per notare qualche beneficio?

Nel frattempo due giorni fa (prima dell'arrivo delle mestruazioni) ho avuto dei forti dolori al clitoride, tipo vere e proprie "scariche elettriche"/ crampi di dolore, che si irradiavano anche un pò in uretra (se ho avuto la giusta sensazione)....vi è mai capitato?

Martedì prossimo visita con Aponte, spero mi dia una tanto desiderata DIAGNOSI!

Poi spero, a quanto mi ha detto la Romano, che la settimana prossima potrò anche iniziare con la fisioterapia.

Un abbraccio a tutte

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Luna3036 » mer feb 10, 2021 1:08 pm

Ah, dimenticavo : ho iniziato a prendere Xflor, secondo voi per quanto tempo devo continuare? grazie

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Lulu89 » ven feb 12, 2021 2:54 am

Anche a me dalla cistoscopia è uscita la tua stessa diagnosi con conseguente resezione del trigono per eliminare la metaplasia. Non lo fare perché tanto non serve assolutamente a niente...
È una normale conseguenza delle continue infiammazioni, che spesso, una volta tolte, ritornano. Io le ho rimosse con conseguente catetere per 5 giorni e dopo mesi ho gli stessi sintomi perché ho scoperto( decisamente troppo tardi) che provenivano dall'ipertono che sta comprimendo la vescica.
Io all'epoca non conoscevo ancora il forum e non mi sono fermata in tempo..

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Luna3036 » ven feb 12, 2021 11:42 am

Ciao Lulu
per fortuna io avevo già letto qui che non bisogna fare resezione, nè tantomeno l’urologo me l’ha proposto.

Però come te vorrei arrivare a capire la causa scatenante di queste “placche”. È vero che ho sofferto di cistiti ricorrenti (per un anno), ma 10 anni fa! Non credo che siano state la causa dei sintomi che provo ora, nè di queste placche. Vorrei quindi capire bene se eventuale contrattura o vestibulodinia abbiano provocato i sintomi che ho ed in più questa trigonite.
Spero che il nuovo urologo (consigliato sul sito) da cui andrò Martedì saprà essere più chiaro in merito

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda petalina75 » dom feb 14, 2021 6:00 pm

Ciao,come consiglio per i tessuti infiammati ti proporrei di assumere il Purorepair Gag della Tili, che aiuta a riparare e a spegnere l'infiammazione. Potresti usare anche le tisane che sfiammano molto. La diagnosi ce l'hai gia': dovresti contattare subito una fisioterapista del pavimento pelvico, ed iniziare una cura farmacologica. Ho letto che vuoi avere una gravidanza, ma la contrattura e l'endometriosi vanno curate: potresti assumere dei farmaci seguendo dei protocolli ben precisi pur progettando un figlio:parlane con l'urologo o con il medico di riferimento. Le placche direi che se mi avessero fatto la cistoscopia le avrebbero trovate anche a me, come conseguenza delle continue cistiti. I metodi per guarire sono tutti scritti nel Forum!
Anche l'endometriosi non aiuta, (io ce l'ho...) che cura stai facendo?stai seguendo una dieta apposita?

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Luna3036 » lun feb 15, 2021 3:17 pm

Ciao Petalina,
si, come ho scritto nei messaggi precedenti curo l’endometriosi e faccio dieta con nutrizionista specializzata. Sto prendendo il gag, e lunedì comincerò con fisioterapia pavimento pelvico.

Diagnosi onestamente non mi sembra di averne in quanto nè ginecologo nè urologo mi hanno scritto o detto “hai questo”, e con questo intendo Vulvodinia, vestibolite, neuropatia, contrattura....

Quindi spero che il doc. Aponte che è consigliato sul sito mi dica effettivamente COSA HO. Per me è importante partire da una diagnosi. Per poi curarmi con costanza. Purtroppo l’urologo che mi ha fatto cistoscopia mi dice “Pelvic pain sindrome”, che è una condizione molto vaga. onestamente non mi vuole prescrivere paicofarmaci (come il Cymbalta), per via della gravidanza. Onestamente neanche io li prenderei.

Vedremo Aponte cosa mi dirà...

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda signo » ven feb 19, 2021 1:56 pm

Faccio fatica a comprendere questa necessità di avere una diagnosi da parte di un medico. Lo stato dei miei muscoli pelvici a suo tempo era stato valutato dalla fisioterapista, perfettamente in grado di diagnosticare una contrattura pelvica. La tua è l'ennesima cistoscopia inutile del forum, peccato. Io mi ero rifiutata perché ero arrivata ben documentata dopo aver letto qui. Ti consiglio di approfondire la lettura del forum, così da poter in futuro decidere con la tua testa.

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda Albarossa » ven feb 19, 2021 3:40 pm

Sono d’accordo con te Signo. Io anni fa, del tutto ignorante, mi resi conto che l’urologo che avevo di fronte era ignorante almeno quanto me e rifiutai qualsiasi esame invasivo sulla mia vescica prescritto “alla cieca”.
Purtroppo, è triste scriverlo, dai medici spesso bisogna difendersi.
Avrei voluto saperlo fare di più. :na:

Re: Vi scrivo la mia storia

Messaggioda signo » dom feb 21, 2021 3:02 pm

Io arrivai dall'urologo dopo essere stata dalla fisioterapista, la mia ginecologa insisteva per sentire anche il suo parere. Il solo scopo dall'urologo era quello di farmi la cistoscopia, quando gli parlai della contrattura del pavimento pelvico mi chiese se fossi per caso incontinente :muro: Non mi vide più... Stesso percorso Alba... Luna siamo su questo forum per portare la nostra esperienza e far si che nessuna debba più patire quello che abbiamo patito noi "anziane". Forza :potpot:


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