Salve a tutte, da tempo scrivo sul gruppo fb e vi ringrazio per il vostro aiuto.
Ora che ho un pò di tempo ho deciso di scrivere qui la mia storia sperando di essere più esaustiva e continuare a ricevere il vostro impagabile supporto.
Rispondo intanto alle domande che sono indicate nel forum
Quali sono i tuoi sintomi principali? Fastidio sovrapubico - Urgenza minzionale (non sempre) - senso di infiammazione e dolore uretra costante, ma non bruciore durante la minzione - dolore al clitoride soprattutto durante l'eccitazione
Dove sono localizzati di preciso? uretra, clitoride, grandi labbra
Con che frequenza si manifestano? quello all'uretra c'è quasi tutti i giorni tutto il giorno, il clitoride mi duole spesso durante la fase di eccitazione, le grandi labbra è variabile
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Penso di aver già risposto prima, i dolori e l'infiammazione sono costanti
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Dopo i rapporti, dopo eco transvaginali, dopo lunghi viaggi in auto
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? urinocoltura negativa (4 urinocolture fatte dal mese di novembre anche in centri diversi)
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? si
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? a volte riesco a bere 1.5 lt di acqua ma non sempre, cerco di aiutarmi con tisane calde (camomilla) - faccio pipi in media 8/10 volte al giorno, qualche volta mi sveglio durante la notte e faccio una pipì
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? la stragrande maggioranza delle volte il flusso è abbondante, capita che qualche volta sia sottile, qualche volta lo percepisco doppio verso la fine della minzione. non devo spingere
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Dolore all'entrata vaginale. Dolore interno a volte si a volte no. 2 anni fa sentivo le stelle internamente come se lui al posto del pene avesse una grattugia. Fatte tante indagini, nessuna diagnosi, sembra essere sparito.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Ho sofferto di candida (conseguente a cistite curata con antibiotici per un anno: mi veniva cistite-prendevo antibiotico-mi veniva candida), 5/6 volte in un anno nel 2010. Poi con la giusta cura mi sono passate (all'epoca sempre antibiotico per cistite e ovuli e alimentazione per candida)
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Purtroppo non sempre
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Tampone vaginale multipatogeno che ha evidenziato Escherichia coli curato con Ciproxin (non insultatemi
) ma non indica ph e lattobacilli
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? con biancheria sintetica
Che metodo contraccettivo usi? nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? si, ma non è cistite batterica è questa infiammazione dolorosa che ho descritto prima
Utilizzi detergente intimo? si, diluito una volta al giorno
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? soffro di intestino irritabile alterno diarrea a pochi episodi di stitichezza
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? assolutamente si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? si
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? calore, stretching, mannosio
Di quali altre patologie soffri? endimetriosi e artrite
Che sport pratichi? ho iniziato da poco con yoga
La mia storia di cistite (emorragica) inizia 11 anni fa, curata malissimo perchè mi arrivava durante il weekend, non riuscivo ad aspettare per fare urinocoltura perchè i dolori erano lancinanti e prendevo Ciproxin, mi passava e dopo qualche mese mi ritornava. E si associava anche candida. Finalmente dopo 4/5 episodi riesco a fare urinocoltura con antibiogramma e prendo antibiotico adatto. Mi passa tutto. Curo bene anche la candida con omeopatia ed alimentazione e vado avanti benissimo fino al 2017.
Durante quest'anno (vengo da 4 anni di traslochi traumatici in giro per il mondo, quindi STRESS alle stelle ed episodi ansiosi-depressivi), inizio a stare male. Ma non con cistiti, bensì con bruciori fortissimi, prurito e scosse elettriche all'interno della vagina che non mi fanno camminare. Non parliamo dei rapporti sessuali: dolore all'entrata vaginale e all'interno della vagina (come ho scritto sopra, percepivo il pene del mio compagno come carta vetrata).
All'epoca vivevo all'estero e il medico di base (da quelle parti, a meno che tu non stia morendo, non ti mandano dallo specialista), senza neanche visitarmi mi dice che ho candida e mi da fluconazolo (che non prendo).
Torno in Italia alla prima utile ed inizia il calvario perchè il ginecologo mi farà (ogni volta che rientro) solo tamponi su tamponi, pap test etc, ma è sempre tutto NEGATIVO (solo un ureaplasma parvum curato con indovinate? Antibiotico) ascolta i miei sintomi ma non mi da risposte/diagnosi, solo lavande (che provo a fare 1 volta e mai più), creme all'acido ialuronico che aiutano ma non risolvono e fermenti lattici. Cambio anche ginecologo per avere altro parere, i soliti tamponi e nessun risultato nè tantomento diagnosi.
Questo problema DAVVERO INVALIDANTE dura 1 anno e mezzo. Poi, non chiedetemi come, scopare!O quantomento scompaiono le scosse elettriche ed il prurito interno, e la sensazione di carta vetrata durante i rapporti, ma la penetrazione è sempre dolorosa al vestibolo dove si forma anche un taglietto ogni volta.
La sensazione di pesantezza sovrapubica ed un leggero bruciore minzionale dopo ogni rapporto mi fanno sempre pensare alla cistite, ma bevo tanto e passano
Arriviamo ad oggi: dal mese di ottobre 2020 dopo i rapporti e dopo le eco transvaginali (ne faccio tante per arrivare a diagnosi di endometriosi e per ricerca di un figlio) inizio a stare male con i sintomi presenti tutt'ora: dolore sovrapubico forte, dolore uretrale-vescicale-trigono, a volte come se mi avessero dato un calcio, a volte sento le fiamme dell'inferno. Il gine (che ho definitivamente cambiato) prescrive Monuril ogni 15 giorni per tre mesi - abbandono dopo 2 volte Provo con cistalgan, che non mi fa nulla e con mannosio che aiuta un pochino. Urinocolture sempre negative.
Urologo (amico di famiglia) da cui riesco ad avere una visita velocemente (Aponte lista lunghissima), dopo aver accertato che il trigono è dolentissimo, mi fa fare Analisi in pcr delle urine: Negativo
Eco uroflussometria: perfetta
Cistoscopia: settimana prossima
Swab test: reattività ore 3 (7/10), ore 6 (9/10)
Mi ha dato Celebrex per 15 giorni che è stato efficace (dopo 1 settimana)
Vorrebbe prescrivermi Cymbalta ma non lo fa perchè sono alla ricerca di un bambino (ma al momento zero rapporti per via del dolore)
Attendo cistoscopia e valutazione PP con la Romano (sono in lista)
Al momento prendo pelvilen dual act per lenire un pò i dolori da endometriosi
Questo è tutto. AL momento sono davvero depressa ed ho paura di qualsiasi cosa, non ho più una vita e non mi sento più in grado di gestire il mio corpo, è lui che gestisce me e non mi permette di avere una vita, un matrimonio felice, un lavoro.
Spero riusciate ad aiutarmi