La mia triste storia

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

La mia triste storia

Messaggioda Giulia10 » ven nov 20, 2020 6:38 pm

Ciao a tutte,
sono Giulia, ho 26 anni e mi sono iscritta da poco. Ho già letto moltissimo e preso appunti per migliorare la mia situazione che al momento sembra senza soluzione. Ho comprato e sto usando da qualche giorno il D-Mannosio PuroMan seguendo lo schema di cura per la cistite cronica (solo D-Mannosio per ora) e sto cercando di imparare il kegel reverse e l'automassaggio.
Ho avuto la mia primissima cistite dopo uno dei miei primi rapporti sessuali, anni fa, che ho curato con Monuril su consiglio del medico di base. Dopo quell'episodio non ho più avuto cistiti per anni e anni nonostante avessi avuto altre storie e dunque altri rapporti. Tutto ciò fino ad ottobre 2019 quando, a seguito di un rapporto con il ragazzo con cui mi sono fidanzata dopo 3 anni di "singletudine", è tornata la cistite. Il mio medico di base mi prescrive monuril, lo prendo e la situazione migliora (non avevo fatto l'urinocoltura quindi non so neanche se fosse batterica), però continuo ad avere infiammazioni che la ginecologa mi fa curare con ovuli e lavande vaginali post rapporto. Tra alti e bassi arriviamo a marzo 2020 quando la situazione precipita: ho avuto praticamente una cistite ogni mese/3 settimane da marzo fino a giugno, la prima da E.coli e le altre da klebsiella, curate tutte con ciproxin e fermenti lattici (enterolactis plus prima e dicoflor elle dopo). La cistite mi ha fatto "respirare" solo per due mesi, luglio e agosto (mesi in cui non ho quasi avuto rapporti per paura che tornasse), e poi si è ripresentata a inizio ottobre: di nuovo klebsiella, di nuovo ciproxin, ancora fermenti (li ho presi per tutta l'estate) e inoltre Cystomann Urto, ma ne prendevo una pastiglia la mattina e una la sera come da bugiardino (ogni pastiglia contiene 350mg se non sbaglio). L'ultima urinocoltura risale al 4/11 e riporta "assenza di sviluppo di batteri e lieviti" ma io ho ancora i sintomi, stavolta non mi sono mai passati... La settimana scorsa ho avuto bruciori così forti da non riuscire a dormire, poi si sono un po' calmati quando ho incrementato il D-Mannosio ma sono rimasti sempre costanti. Al momento non posso dire di avere bruciori forti ma ho bruciori costanti, che si acutizzano dopo la minzione. Mi sto addormentando solo grazie al calore. Ho inoltre urgenza (mi sveglio anche la notte) e dolori al basso ventre (anche perché dovrebbero arrivare le mestruazioni). Il medico di base mi ha consigliato cistalgan ma ho deciso che lo prenderò solo se avrò dolori forti e insopportabili, perché ho letto che ha controindicazioni a livello gastrointestinale e io soffro già di nausea e bruciori di stomaco, quindi ho voluto evitare. Ho letto bene sul forum come riconoscere la propria cistite e io la definirei cronica, poiché mi è venuta per più di 5 volte in un anno e perché i sintomi ultimamente da un attacco all'altro non passano, ma al contempo è post coitale perché tutte le reinfezioni si sono ripresentate dopo un rapporto (il primo dopo l'unrinocoltura negativa già reinfettava). Questa mattina ho fatto un'altra urinocoltura per capire se ho di nuovo klebsiella (anche se dall'ultima urinocoltura non ho avuto rapporti ahimé). Sono davvero scoraggiata, sia per il mio malessere che per le ripercussioni sulla vita di coppia. Il mio compagno è davvero un angelo ma è così triste non poter fare l'amore a vent'anni (in realtà a tutte le età) e all'inizio di una storia. Una delle ultime volte in cui abbiamo provato, prendendo coraggio nonostante il pensiero del bruciore, ho dovuto rinunciare a farlo perché c'era come un impedimento "meccanico" all'entrata e leggendo bene il forum temo possa essere una contrattura provocata dal dolore delle ultime cistiti. Ho intrapreso un percorso psicoterapeutico da tempo (da prima della serie di cistiti) perché ho sofferto e ancora a volte soffro di ansia (e questo potrebbe essere rilevante per la contrattura, perché sono sempre "tirata") e la mia psicoterapeuta mi ha fatto presente che questa mia cistite potrebbe essere anche, in parte, psico-somatica. Io credo che la "colpa" sia soprattutto delle cinque o sei terapie antibiotiche ravvicinate che mi hanno distrutto la flora batterica intestinale e vaginale. Inoltre a ottobre, dopo problemi gastrointestinali che duravano da un anno (localizzati soprattutto nello stomaco, con crampi e nausea ma anche meteorismo) mi è stata scoperta una forte intolleranza al lattosio. Secondo il mio medico di base anche quello ha contribuito ad alterare la flora batterica intestinale e a far sì che i batteri fecali si riproducessero più del dovuto, andando ad infettare in giro (che simpatici?). Quindi ci sono molti motivi per cui potrei aver iniziato a soffrire di cistite. Io vorrei solo trovare la soluzione. Ho letto di persone che ne hanno sofferto per anni e per me sono delle eroine, non so come farei io a stare cos' per dieci o addirittura vent'anni. Purtroppo al momento non posso seguire lo schema di cura proposto qui sul forum al 100% perché non lavorando è una spesa che è difficile affrontare tutta insieme, ma piano piano riuscirò ad acquistare tutto. Per il momento uso il D-Mannosio secondo lo schema della cistite cronica, cerco di prenderlo sempre a stomaco vuoto, cerco di urinare prima e di tenerlo in vescica il più possibile, se mi sveglio la notte per urinare ne prendo un'altra dose, sto continuando a prendere fermenti lattici per la flora batterica vaginale e bevo 2lt d'acqua al giorno, tra cui tisane alla malva. Che aggiungere... spero di non aver dimenticato nulla e rispondo alle domande:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Forti bruciori dopo la minzione che continuano durante il giorno, a volte forti e a volte meno. Urgenza, sensazione di vescica mai vuota. Sono localizzati soprattutto "all'entrata" e al basso ventre, anche se non riesco bene a distinguere la localizzazione del dolore.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Prima dell'ultimo attacco tra uno e l'altro non avevo sintomi mentre ora nonostante l'ultima urinocoltura sia negativa ho bruciori, frequenza di minzione, urgenza, etc.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? rapporti sessuali e periodo premestruale
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? l'ultimo è del 4/11 e riporta "assenza di sviluppo di batteri e lieviti"
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? non ancora ma ho intenzione di comprarli
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? bevo circa 2lt di acqua al giorno e faccio pipì dalle 10 alle 15 volte circa
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? il flusso ha un getto unico e abbondante il più delle volte, alcune volte è invece molto debole ma doppio mai (che io mi sia accorta almeno)
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? assolutamente sì
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? no, non ho candida ma ho HPV tenuto sotto controllo tramite pap test, colposcopia e biopsia
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? da marzo ad ora le cistiti sono sempre state accertate con urinocolture
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? no, tampone vaginale no
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? quando uso gli assorbenti ho bruciore (e lo avevo anche prima dell'insorgere delle cistiti, però andava via da solo alla fine del ciclo e non era mai doloroso come quello da cistite)
Che metodo contraccettivo usi? nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? no ma ho intenzione di comprarlo
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? sì, sempre, tranne l'ultima volta, in cui non ho avuto rapporti ma ho sintomi ugualmente (aspetto i risultati dell'urinocoltura per capire se è cistite batterica)
Utilizzi detergente intimo? fino a due settimane fa sì, da quando mi sono iscritta a questo forum ho smesso e lo uso solo per l'ano
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? sì
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no, non riesco a riconoscerlo
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? non ancora
Il calore ti aiuta? sì
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? sì li ho letti ma devo approfondire. Non ho i dolori descritti per la vulvodinia (sensazione di coltellata a inizio rapporti, sensazione di taglietti nella vulva, etc.) ma ho solo bruciore, mi sembra però localizzato nella vulva. A volte quando faccio il bidet e mi capita che un dito vada leggermente più in profondità provo bruciore che poi scompare dopo poco. Per quanto riguarda la contrattura invece voglio approfondire maggiormente perché a volte sembra che l'ingresso sia "tappato" e credo sia il muscolo provato dai dolori delle varie cistiti che si è contratto.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? sì assolutamente! tutti i consigli per l'assunzione del D-Mannosio (cerco di prenderlo a stomaco vuoto, meglio se con una bevanda calda, di non urinare per almeno 2h dopo averlo preso, se urino di notte ne prendo un'altra dose, etc.), mi lavo senza detergente, cerco di bere spesso e non troppo tutto insieme, sto cercando di prendere confidenza col mio corpo per imparare il kegel reverse, uso solo mutande di cotone bianco, spesso utilizzo carta igienica al posto degli asciugamani (ma devo ancora abituarmi perché a volte lo trovo scomodo), voglio comprare lo stick delle urine. Sicuramente dimentico qualcosa.
Di quali altre patologie soffri? intolleranze (lattosio accertato e glutine da accertare)
Che sport pratichi? nessuno

Credo di aver detto tutto. Grazie a chi mi leggerà e buona serata :ciao:

Re: La mia triste storia

Messaggioda petalina75 » ven nov 20, 2020 10:52 pm

Giulia10 ha scritto:Ciao a tutte,
sono Giulia, ho 26 anni e mi sono iscritta da poco. Ho già letto moltissimo e preso appunti per migliorare la mia situazione che al momento sembra senza soluzione.

Ciao Giulia e benvenuta! Brava per aver gia' letto molto del Forum, vedrai che una soluzione la troviamo insieme!
Giulia10 ha scritto:Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Forti bruciori dopo la minzione che continuano durante il giorno, a volte forti e a volte meno. Urgenza, sensazione di vescica mai vuota. Sono localizzati soprattutto "all'entrata" e al basso ventre, anche se non riesco bene a distinguere la localizzazione del dolore.

Hai gia' riconosciuto nel tuo post che soffri di contrattura...soprattutto i sintomi che descrivi sono quelli classici di questa patologia. Per la diagnosi di contrattura e vulvodinia ci vorrebbe pero' la diagnosi di uno specialista. Hai mai eseguito lo swab test con la tua ginecologa?
Giulia10 ha scritto:Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? il flusso ha un getto unico e abbondante il più delle volte, alcune volte è invece molto debole ma doppio mai (che io mi sia accorta almeno)

Non devi assolutamente mai spingere per urinare, neanche quando il flusso e' debole. Purtroppo i sintomi sono questi. Hai guardato la sezione apposita su come eseguire i kegel e respirazione diaframmatica? Questo dovrebbe servirti per distendere la muscolatura e diradare le minzioni. Anche se hai gia' consultato il Forum ti lascio i link appositi: Contrattura pelvica
Trattamenti per la Contrattura Pelvica
Esercizi di Kegel reverse
Giulia10 ha scritto:Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? rapporti sessuali e periodo premestruale

Ti lascio alcuni accorgimenti da seguire prima e dopo il rapporto sessuale:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani;
7) respirazione diaframmatica;
8) leggero massaggio esterno
devi rilassare il pavimento pelvico prima della penetrazione con esercizi di stretching, e post-rapporto noi diamo questi suggerimenti:oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema, devi applicare una crema lenitiva (olio di cocco se ti trovi bene è ottimo).
Stai assumendo al momento mannosio pre e post rapporto? Se si' in quali dosi? Ho letto che lo stai assumendo ma ricordati di rispettare uno schema ben preciso, con lavaggio vescicale e manovra del dito.
Effettivamente se le tue cistiti sono sempre insorte dopo i rapporti non puoi fare a meno di questi consigli.
Giulia10 ha scritto:Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? l'ultimo è del 4/11 e riporta "assenza di sviluppo di batteri e lieviti"

Infatti non sono i batteri il problema...comunque devi procurarti gli stick urine e controllare i valori, in modo da avere puntualmente un quadro della situazione.
Giulia10 ha scritto:Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? assolutamente sì

questo mi fa pensare sempre alla contrattura ma anche alla vulvodinia. Pero' ripeto, ci vuole la diagnosi di uno specialista...hai guardato la sezione dei consigliati nel Forum?
Giulia10 ha scritto:Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? no, non ho candida ma ho HPV tenuto sotto controllo tramite pap test, colposcopia e biopsia

questo ci da' un'informazione in piu' ma dovresti ugualmente eseguire un tampone con l'indicazione del ph e lattobacilli per capire come sono le tue difese locali.
Giulia10 ha scritto:Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? quando uso gli assorbenti ho bruciore (e lo avevo anche prima dell'insorgere delle cistiti, però andava via da solo alla fine del ciclo e non era mai doloroso come quello da cistite)

Hai mai valutato l'idea di usare gli assorbenti di cotone? Al di fuori del ciclo cerca di stare il piu' possibile senza mutande e bandisci gli indumenti attillati.
Giulia10 ha scritto:Utilizzi detergente intimo? fino a due settimane fa sì, da quando mi sono iscritta a questo forum ho smesso e lo uso solo per l'ano

Bene, per la vulva utilizza sempre e solo acqua
Giulia10 ha scritto:Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no, non riesco a riconoscerlo
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? non ancora

Riconoscere il muscolo pubo coccigeo e' fondamentale, guarda il video sui Kegel che ti ho linkato, e ti aggiungo quello sugli automassaggi..pian piano puoi imparare a fare tutto...
Automassaggi vaginali
Hai fatto bene a rivolgerti ad una psicoterapeuta come passo iniziale, ma dovresti avere una diagnosi certa : cerca quanto prima di consultare uno specialista che possa darti una cura farmacologica, e fatti aiutare nel percorso anche da una fisioterapista del pavimento pelvico. Non usare piu' antibiotici o integratori al mirtillo e non fissarti sui batteri, devi andare all'origine del problema.
Anche io mi auguro di non essermi dimenticata nulla...
A presto! :ciao:

Re: La mia triste storia

Messaggioda Giulia10 » mer nov 25, 2020 10:36 pm

Ciao petalina e grazie mille per tutti i consigli preziosi! Rispondo interamente al tuo commento senza citare perché non ho ancora capito come citare una sola parte del messaggio e già ho sbagliato una volta :oops: :-pc

- Non ho mai effettuato uno swab test e prima di conoscere questo forum non sapevo neppure cosa fosse. Sicuramente a breve sentirò la ginecologa per approfondire l'argomento ed effettuare questo test.
- Sto imparando pian piano ad eseguire i kegel ma ho qualche remora ancora a provarci per via del bruciore... devo prendere coraggio! Per quanto riguarda la respirazione diaframmatica invece lo trovo molto più semplice e sto imparando a farlo sempre meglio. Grazie mille per i link diretti, mi hai dato una "scorciatoia" molto utile :smile:
- Per quanto riguarda l'assunzione di mannosio pre e post rapporto ancora non ho una risposta perché per paura di provare dolore non ho rapporti da ormai un mese purtroppo. Infatti questa è una delle cose che mi preoccupa di più, perché non so quando "riprovarci", sono ancora "sotto shock" dalle cistiti recidivanti che ho avuto una dopo l'altra, sempre dopo il rapporto, quindi non riesco proprio a sbloccarmi. Seguirò i tuoi consigli per il da farsi post rapporto (oltre all'aumento del mannosio). Dopo quanto tempo posso riprovare secondo te? (ancora non ho iniziato a fare i kegel o altri esercizi quindi la situazione della contrattura dovrebbe essere sempre la stessa, anche se non ho più la cistite batterica da quasi un mese).
- Ho ritirato ieri l'ultima urinocoltura fatta a causa dei bruciori nonostante quella prima già fosse negativa ed è uscita infatti negativa :::::
Per una settimana circa i bruciori erano passati (grazie all'assunzione del d-mannosio in dosi più elevate rispetto a quando usavo Cystoman) ma negli ultimi due giorni sono stata molto fuori casa, non sono riuscita a bere 2lt d'acqua e ho dovuto trattenere la pipì e oggi pomeriggio... di nuovo bruciori! :? Ho messo la borsa dell'acqua calda e bevuto molto per lavare la vescica, speriamo migliori riprendendo le normali abitudini.
- Per quanto riguarda gli indumenti attillati sfondi una porta aperta perché li odio, specialmente i jeans, e li ho abbandonati da un bel po'.
Come alternativa agli assorbenti classici inizialmente avevo pensato alla coppetta, ma il pensiero di infilarla e sfilarla quando ho i bruciori da cistite mi uccide :roll: quindi probabilmente inizierò ad utilizzare quelli in cotone (anche per fare un bel favore all'ambiente!) però non ho idea di come utilizzarli nella maniera corretta, mi dovrò informare (parlo del lavaggio, se deve essere a mano o in lavatrice, etc.). Invece a dormire senza mutande proprio non riesco, mi sento come se la vagina fosse a contatto con il materiale sintetico dei pantaloni del pigiama e questo potesse irritarla ancora di più, forse è solo una sensazione. Sicuramente d'estate è più semplice.
- Utilissimo link sugli automassaggi, devo assolutamente imparare a riconoscere il muscolo pubo coccigeo.
- Il tampone vaginale invece non capisco perché la mia ginecologa non me l'abbia mai proposto, faccio regolarmente pap test e tutti i controlli di routine... :humm:
Ti ringrazio davvero tanto per la risposta precisa, i consigli e l'attenzione che mi hai dedicato! A presto :thanks: :ciao:

Re: La mia triste storia

Messaggioda petalina75 » gio nov 26, 2020 6:15 pm

Giulia10 ha scritto:- Non ho mai effettuato uno swab test e prima di conoscere questo forum non sapevo neppure cosa fosse. Sicuramente a breve sentirò la ginecologa per approfondire l'argomento ed effettuare questo test.

Ciao Giulia, ti consiglio di effettuare lo swab test al piu' presto, in quanto puo' darci una situazione chiara del tuo stato muscolare ed eventuale diagnosi di vulvodinia.
Se la tua ginecologa non dovesse farlo, puoi rivolgerti ad uno dei nostri specialisti consigliati,in ogni caso non perdere altro tempo.
Giulia10 ha scritto:- Sto imparando pian piano ad eseguire i kegel ma ho qualche remora ancora a provarci per via del bruciore..

I kegel devono essere fatti ogni ora. Nel Forum e' ben spiegato come contrarre per un secondo e rilasciare il muscolo pubo-coccigeo, cio' non va ad interferire col bruciore, anzi lo dovrebbe migliorare! Hai provato la manovra del dito? So che la respirazione riesce piu' facile rispetto ad altri esercizi, ma se vuoi stare meglio devi abbinare una serie di accorgimenti, una cosa sola purtroppo non basta!
Giulia10 ha scritto:- Per quanto riguarda l'assunzione di mannosio pre e post rapporto ancora non ho una risposta perché per paura di provare dolore non ho rapporti da ormai un mese purtroppo. I

Certo, ti capisco. Non c'e' in realta' un momento in cui ci si sente davvero "pronte". Con il tuo partner puoi comunque nel frattempo sperimentare altro, senza il rapporto vero e proprio. Ti lascio un link utile che puo' aiutarti:
Guida al sesso sereno
Giulia10 ha scritto: quindi probabilmente inizierò ad utilizzare quelli in cotone

Anche io utilizzo gli assorbenti in cotone,ma solo per il ciclo. Nei giorni "normali" cerca di stare smutandata il piu' possibile.
Anche a me dava fastidio il contatto con il pigiama, e camicie da notte non ne ho mai portato...quindi dormo solo col pezzo sopra del pigiama e calzini...un vero obbrobrio, perche' la parte sopra e'stile Pina Fantozzi e sotto Belen :lol: ma da cinque anni preferisco questa scelta, in quanto mi fa stare meglio...tutto cio' che comprime o "tappa" la zona e' nocivo.
Giulia10 ha scritto:- Il tampone vaginale invece non capisco perché la mia ginecologa non me l'abbia mai proposto, faccio regolarmente pap test e tutti i controlli di routine...

Devi fare un tampone con l'indicazione di ph e lattobacilli, se la tua ginecologa non dovesse farlo:
Elenco laboratori che rilevano ph e lattobacilli
A presto!

Re: La mia triste storia

Messaggioda Giulia10 » mar mag 11, 2021 10:47 am

Ciao petalina,
volevo aggiornare la mia storia, anche se credo che farò un post nel reparto dedicato, perché ahimé avevi ragione tu, è vulvodinia. Non starò qui a spiegare quanto io sia abbattuta dal fatto che ho 26 anni e già una diagnosi così brutta, ma piuttosto voglio ringraziarti per avermi suggerito di fare lo swab test. La mia ginecologa dopo lo swab test di dicembre mi ha prescritto laroxyl 1goccia fino ad arrivare a 5, pelvilen e sanigil gel, terapia da iniziare quanto prima. Io purtroppo non l'ho iniziata, perché il laroxyl mi fa paura e la prima volta che l'ho preso (forse perché mi sono suggestionata, forse perché l'ho preso sulla lingua senza acqua, forse perché soffro di ansia) mi ha fatto venire capogiri e forte tachicardia, mi sentivo svenire. Inoltre non mi sono fidata tanto della mia ginecologa, perché non mi ha spiegato bene cosa avessi e quanto fosse grave, non mi ha indirizzato verso una valutazione del pavimento pelvico né verso sedute di fisioterapia (lei mi ha comunque diagnosticato vulvodinia e contrattura valutandomi anche il pp ma non è specializzata in questo e io ho bisogno di avere fiducia, anche perché è lei ad avermi prescritto il Ciproxin per 5 volte di seguito durante gli attacchi di cistite post coitale da klebsiella, e ho perso fiducia in lei perché è probabilmente per questo che mi è venuta la vulvodinia. Il mio medico di base, dopo la terza volta che richiedevo ciproxin, non voleva prescrivermelo e ha preteso una ricetta direttamente dalla ginecologa, perché non riteneva opportuno prenderlo per così tanto tempo (una volta al mese, 5gg, per 5 mesi circa). La mia cistite è poi passata evitando del tutto i rapporti, che risultano impossibili per me, con tutte le ripercussioni psicologiche ovvie. Quindi, in breve, sono mesi che sto applicando solo il gel e seguendo tutte le buone pratiche, ma non sto usando laroxyl (per 20 giorni poi... non avrei neanche sentito i benefici). Se avessi iniziato il laroxyl a gennaio, lo starei prendendo da mesi senza fare fisioterapia (perché lei non me ne aveva parlato) e quindi forse "inutilmente". Insomma, finalmente ho deciso di rivolgermi a uno specialista e ho chiamato lo studio Galizia, che però ha il primo appuntamento ad OTTOBRE! Nel frattempo ho preso un appuntamento con la fisioterapista Pesce, che ho il 31/05, per una valutazione del pp e una prima eventuale seduta di fisioterapia. Chiedo a voi che siete più esperte di me: cosa dovrei fare mentre aspetto ottobre per la prima visita con Galizia? A quel punto sarebbe quasi un anno dalla diagnosi, non vorrei che peggiorasse tutto! Devo dire che fino ad ora la mia vulvodinia è più che altro provocata, cioè non posso minimamente toccare i trigger points, neanche infilare mezzo polpastrello per mettere il gel, che soffro. I rapporti sono impossibili e non riesco a stare seduta, neanche con pantaloni larghi (quelli stretti li ho eliminati da mesi ormai), a volte mi brucia senza un apparente motivo, specialmente dopo aver urinato o quando fa freddo, ma non ho dolori fortissimi (per fortuna e PER ORA). Cosa posso fare per migliorare nell'attesa della visita? Il pensiero di trascurare la cosa e che possa peggiorare mi fa stare malissimo!

Re: La mia triste storia

Messaggioda giuliap » mar mag 11, 2021 11:05 am

Ciao Giulia! Anzi..ciao omonima! :ciao: :ciao:
Innanzitutto cerca di stare tranquilla perchè agitarsi non fa mai bene nei nostri casi!

Giulia10 ha scritto:ho chiamato lo studio Galizia, che però ha il primo appuntamento ad OTTOBRE!

ti consiglio di chiamare ogni tanto e chiedere se si è liberato qualche appuntamento. Avendo delle liste di attesa così lunghe, capita molto spesso di riuscire ad anticipare!

Giulia10 ha scritto:Nel frattempo ho preso un appuntamento con la fisioterapista Pesce, che ho il 31/05, per una valutazione del pp e una prima eventuale seduta di fisioterapia.

Ottimo! Barbara è una valida professionista e saprà sicuramente consigliarti al meglio su cosa fare in attesa della visita con Galizia.

Giulia10 ha scritto:Cosa posso fare per migliorare nell'attesa della visita?

allora innanzitutto io ti consiglio di fare un bel pò di esercizi di rilassamento.
Tanta respirazione diaframmatica e se riesci anche qualche leggero massaggio esterno.
Altra cosa che aiuta (come hai scritto poi anche te nel questionario) è il calore. Applica calore come se non ci fosse un domani.

Giulia10 ha scritto:Il pensiero di trascurare la cosa e che possa peggiorare mi fa stare malissimo!

Questo non accadrà perchè hai tra le tue mani un'arma molto efficace: il nostro forum. Leggi il forum, puoi trovare tantissimi spunti e storie simili alla tua.

Stai prendendo qualche integratore?
un abbraccio!

Re: La mia triste storia

Messaggioda iaia1717 » mar mag 11, 2021 11:16 am

Ciao Giulia e bentrovata :ciao:
Ho scritto involontariamente in contemporanea con Giuliap, ti lascio comunque il mio messaggio, così avrai il doppio dei consigli :coool:

Giulia10 ha scritto: volevo aggiornare la mia storia, anche se credo che farò un post nel reparto dedicato, perché ahimé avevi ragione tu, è vulvodinia.
Tranquilla, puoi (anzi devi ;) ) continuare ad aggiornare qui la tua storia :):

Giulia10 ha scritto: Non starò qui a spiegare quanto io sia abbattuta dal fatto che ho 26 anni e già una diagnosi così brutta
Non ti preoccupare, all'inizio del percorso è normale sentirsi un po' abbattuti e ansiosi (se leggi le prime pagine della mia storia, inizierà a lampeggiarti lo schermo con la scritta "ansia" :lol: ). Però devi stare tranquilla perchè tutto si risolve, anzi sei stata molto brava a muoverti in tempo e a cercare delle soluzioni in autonomia :clap:
Un consiglio che ormai do "a mezzo forum" è quello di pensare all'idea di rivolgersi ad una psicoterapeuta, ancora meglio se conosce i nostri problemi (qui trovi la lista dei medici consigliati e qui quella dei medici convenzionati). Non perchè il nostro problema dipenda dallo stress o altre cavolate simili :n , ma per avere un aiuto in più a gestire il problema da un punto di vista psicologico (io ho fatto circa 10 mesi di psicoterapia e mi è servito tantissimo).

Giulia10 ha scritto: La mia ginecologa dopo lo swab test di dicembre mi ha prescritto laroxyl 1goccia fino ad arrivare a 5, pelvilen e sanigil gel, terapia da iniziare quanto prima. Io purtroppo non l'ho iniziata, perché il laroxyl mi fa paura e la prima volta che l'ho preso (forse perché mi sono suggestionata, forse perché l'ho preso sulla lingua senza acqua, forse perché soffro di ansia) mi ha fatto venire capogiri e forte tachicardia, mi sentivo svenire.

Anche qui: ti capisco. Anch'io all'inizio avevo paura dei farmaci, avevo tanti pregiudizi e preconcetti. Se mi guardo indietro ora penso: ma di cosa ho avuto paura??? Non ce n'era proprio motivo :):
Innanzitutto il laroxyl va preso con acqua, altrimenti ti si addormenta tutta la bocca :S: In più, puoi prenderti tutto il tempo che ti serve per salire con le gocce moooooolto lentamente (ad es. inizia con una sola goccia e mantienila per una settimana... poi ne aggiungi un'altra, se compaiono effetti collaterali torni indietro... e così via!). In questo modo gli effetti collaterali si faranno sentire poco o niente. Se te la senti riprova! ;) Altrimenti, puoi aspettare la visita con Galizia e nel frattempo assumere Puronerv capsule, un integratore studiato apposta per i nostri problemi (io assumo sia questo integratore sia il laroxyl).

Giulia10 ha scritto: Insomma, finalmente ho deciso di rivolgermi a uno specialista e ho chiamato lo studio Galizia, che però ha il primo appuntamento ad OTTOBRE! Nel frattempo ho preso un appuntamento con la fisioterapista Pesce, che ho il 31/05, per una valutazione del pp e una prima eventuale seduta di fisioterapia.

Se non ti trovavi bene e non avevi fiducia nella tua ginecologa... hai fatto benissimo a cambiare!!! Il rapporto con lo specialista che ti segue deve essere sereno. Hai fatto molto bene anche a prenotare con la fisioterapista... non manca molto al primo appuntamento, mi raccomando facci sapere come va e come ti trovi!

Giulia10 ha scritto: Chiedo a voi che siete più esperte di me: cosa dovrei fare mentre aspetto ottobre per la prima visita con Galizia?

Per la contrattura, potresti iniziare ad assumere magnesio, se non lo fai già. Inoltre, in autonomia, puoi fare tantissime cose: applicazione di calore, Kegel reverse, stretching, vapori vaginali, automassaggi... qui trovi tutto! Eventualmente, dato che mancano pochi giorni, prima di incominciare con gli automassaggi potresti chiedere indicazioni alla fisioterapista.
Per la vvd, potresti applicare il puronerv oleogel. Il saginil (che utilizzi già) agisce sull'infiammazione, mentre il puronerv agisce sulla neuropatia e grazie alla vitamina E ammorbidisce e nutre le mucose vaginali.
Infine, ti consiglio inoltre di mettere in pratica queste norme comportamentali (anche se mi sembra che tu le stia seguendo già tutte).

Giulia10 ha scritto: Il pensiero di trascurare la cosa e che possa peggiorare mi fa stare malissimo!
Non ti preoccupare, non stai affatto trascurando il tuo problema, anzi, stai facendo tutto il possibile! :pugile:
Devi solo armarti di taaaaanta pazienza, perchè purtroppo la cura è piuttosto lunga :potpot:

Re: La mia triste storia

Messaggioda petalina75 » mar mag 11, 2021 11:38 am

iaia1717 ha scritto:Giulia10 ha scritto: Non starò qui a spiegare quanto io sia abbattuta dal fatto che ho 26 anni e già una diagnosi così brutta

Devi al contrario essere contenta di aver avuto velocemente una diagnosi! Cosi' i tuoi tempi di guarigione saranno molto piu' veloci vista anche la tua giovane eta'!
Coraggio! :pugile:

Re: La mia triste storia

Messaggioda Giulia10 » mar mag 11, 2021 12:14 pm

Grazie ragazze, davvero! Ogni volta che ricevo delle risposte mi rasserenate moltissimo.
Rispondo con un messaggio unico così evito di creare disordine...

- Per il momento non sto assumendo integratori, ho assunto per un periodo il Pelvilen dual act ma per i tempi consigliati dalla ginecologa, poi ho smesso. Il Puronerv non lo conoscevo, ho assunto per un po' il GAG puro repair e ovviamente il D-Mannosio, quando stavo guarendo dalle cistiti. Sicuramente lo proverò, grazie del consiglio :love1:

- Seguo un percorso di psicoterapia iniziato prima della diagnosi per problemi diversi (soffro di ansia purtroppo) e proprio nell'ultima seduta ho aperto la questione vulvodinia affrontandola sia dal punto di vista personale che da quello di coppia, che mi fa sentire piuttosto in colpa, anche se ho un angelo di fidanzato che non mi ha mai fatto pesare la cosa, dicendomi che anche io avrei fatto lo stesso per lui se avesse avuto problemi ad es. di disfunzione erettile (e ha ragione!). Nella seduta di psicoterapia abbiamo affrontato anche il discorso paura dei farmaci, e stiamo cercando di superarla (prendo tranquillamente altri farmaci, ma soffrendo di ansia la parola antidepressivo mi fa molta paura). La mia paura principale è quella dell'assuefazione, ovvero che la sostanza mi faccia male psicologicamente senza che io me ne accorga (sbalzi d'umore, depressione, etc.). So benissimo che è esagerato e mi sto impegnando davvero per riuscire a capire che non mi succederà niente di negativo, ma la testa a volte è più forte di tutto, soprattutto quella di una persona che soffre di disturbo d'ansia. Forse il motivo principale per cui non riesco a smuovermi è che non muoio dai dolori come purtroppo altre ragazze, o almeno non continuamente (ho dei picchi che durano qualche ora, oppure fastidi continui ma in questo caso di bruciore moderato) dunque non sento il bisogno impellente di un farmaco, ma al contempo so che senza non potrò guarire :-::::

-Per il discorso peggioramento infatti era proprio questo il mio dubbio: continuando a non prendere nulla per la neuropatia, questa entro ottobre potrebbe peggiorare (aspetto Galizia, che chiamerò ogni tot per vedere se posso anticipare, perché voglio capire se può darmi Cymbalta, che pare avere meno effetti collaterali, o quantomeno per consultarmi con lui), cioè potrei arrivare a soffrire molto di più? Questa cosa mi spaventa molto, non vorrei auto-peggiorarmi la situazione per una paura "stupida" (nonostante io ovviamente continuerò a fare tutto il resto, compresa fisio che inizierò).

- Gli esercizi di Kegel purtroppo sono una di quelle cose che non sono mai riuscita a fare, non riesco proprio ad avvicinare le dita all'entrata vaginale, salto completamente dal dolore anche quando applico il gel (peraltro grazie anche per il consiglio sul puronerv gel, lo proverò assolutamente!), quindi penso che inizierò dopo la prima seduta di fisioterapia, così mi farò istruire dalla dottoressa. Dite che farà male? Io non prendendo laroxyl sono completamente scoperta per la questione dolore, quindi ho paura che la fisioterapia mi farà soffrire molto... Gli altri esercizi, come quelli di respirazione, li farò! Devo ancora imparare bene!

Comunque domani ho la visita dalla mia ginecologa per altre ragioni (tra l'altro, a causa della vulvodinia ho saltato il pap test, e avendo HPV non è indicato trascurarlo :hurted: però se solo penso allo speculum ragazze... piango!) e ne parlerò anche con lei, magari è più informata di quanto credessi e può darmi dei consigli utili fino alla visita con Galizia.
Credo di aver risposto a tutto, vi ringrazio ancora davvero. Vedere quanto le donne possano fare squadra mi riempie sempre il cuore di gioia. Vi tengo aggiornate e vi mando un abbraccio :love1: :love1: :love1:

Re: La mia triste storia

Messaggioda giuliap » mar mag 11, 2021 12:19 pm

Giulia10 ha scritto:continuando a non prendere nulla per la neuropatia, questa entro ottobre potrebbe peggiorare

assolutamente no!
a parte che ci sono alcune utenti che sono guarite dalla vvd senza prendere farmaci, è un percorso più lungo ma non impossibile.
e poi hai tutti gli strumenti per evitare che la neuropatia peggiori, già solo il fatto di iniziare le terapie di fisioterapia ti aiuterà! se lavori bene sui muscoli anche i nervi ne traranno giovamento!

Re: La mia triste storia

Messaggioda Giulia10 » mar mag 11, 2021 12:31 pm

Ragazze mi correggo, ho confuso i kegel reverse con gli automassaggi, sono quelli che non riesco a fare per i motivi spiegati. I kegel reverse invece ho provato più di una volta e continuerò, avevo smesso perché avevo difficoltà a individuare il muscolo da contrarre. Sicuramente quello delle tecniche di rilassamento, respirazione diaframmatica e kegel è un aspetto a cui ho prestato poca attenzione e rimedierò fin da subito! :thanks:

Re: La mia triste storia

Messaggioda iaia1717 » mar mag 11, 2021 12:34 pm

Ti consiglio di leggere la storia di Laura69. Lei non ha mai assunto farmaci per sua personale scelta ed è guarita comunque. Ha anche lasciato una testimonianza in video della sua guarigione (la trovi sul gruppo Facebook, si tratta di una video intervista di Rosanna a quattro ragazze guarite).

Giulia10 ha scritto: Il Puronerv non lo conoscevo
Si tratta di un integratore che contiene tutti i principi e le vitamine che possono aiutare i nervi, compresa la pea che è contenuta nel pelvilen ;)

Giulia10 ha scritto: Nella seduta di psicoterapia abbiamo affrontato anche il discorso paura dei farmaci, e stiamo cercando di superarla (prendo tranquillamente altri farmaci, ma soffrendo di ansia la parola antidepressivo mi fa molta paura). La mia paura principale è quella dell'assuefazione, ovvero che la sostanza mi faccia male psicologicamente senza che io me ne accorga (sbalzi d'umore, depressione, etc.).
Anch'io soffro (ho sofferto?) di un disturbo d'ansia (precisamente ansia generalizzata), quindi credimi che ti capisco bene ;) Un grandissimo aiuto deriva dalla fiducia che si ripone nel proprio medico, io avevo fatto molte domande e avevo chiesto molte spiegazione a Galizia, che mi ha risposto punto per punto. Fai bene sia a farti aiutare da una psicoterapeuta che a chiedere delucidazioni alla ginecologa.
Se può aiutarti, a me Galizia aveva spiegato che (detto in parole semplici perché io sono paziente e non medico!): il laroxyl assunto a dosaggio "normale" (cioè molte più gocce di quelle che assumiamo noi) agisce sul sistema nervoso centrale e quindi sulla depressione; invece, se assunto a dosaggi bassi, agisce sul sistema nervoso periferico per sfiammare e guarire i nervi che ci trasmettono segnali dolorosi "inutili" ;)

Tienici informate! :love1:

Re: La mia triste storia

Messaggioda Giulia10 » mar mag 11, 2021 12:38 pm

giuliap ha scritto:assolutamente no!
a parte che ci sono alcune utenti che sono guarite dalla vvd senza prendere farmaci, è un percorso più lungo ma non impossibile.
e poi hai tutti gli strumenti per evitare che la neuropatia peggiori, già solo il fatto di iniziare le terapie di fisioterapia ti aiuterà! se lavori bene sui muscoli anche i nervi ne traranno giovamento!


Ma davvero? Tu non sai quanto sono contenta di leggere questa cosa. Se potessi, ti abbraccerei! Questo rientra in effetti nel quadro incompleto che mi ha dato la ginecologa, ci sono cose che non so e per questo mi spavento facilmente. Questo per rispondere anche al commento di iaia (compagna di ansia generalizzata! :ciao: ) sul riporre fiducia in chi ci segue. Leggo subito la storia di Laura69, sicuramente mi sarà d'aiuto sia che io decida di rimanere ferma sul non prendere farmaci, sia che riesca a sbloccarmi.
Sapere che non peggiorerò da qui a ottobre, mi dà ancora più forza per iniziare tutto il resto :thanks:

Re: La mia triste storia

Messaggioda Streghetta » mar mag 11, 2021 3:01 pm

Ciao Giulia, mi spiace per la tua storia.

Ascolta, per Galizia se guardi giornalmente il sito del PCM di Modena, trovi spesso gente che disdice con Galizia. E riesci ad anticipare di molto.

Ieri ad esempio ho visto delle date in giugno e in luglio.

Re: La mia triste storia

Messaggioda Giulia10 » mar mag 11, 2021 5:49 pm

Streghetta ha scritto:Ciao Giulia, mi spiace per la tua storia.

Ascolta, per Galizia se guardi giornalmente il sito del PCM di Modena, trovi spesso gente che disdice con Galizia. E riesci ad anticipare di molto.

Ieri ad esempio ho visto delle date in giugno e in luglio.


Ciao! Io sono di Roma, arrivare a Modena sarebbe un po' complesso sia per i costi che per le tempistiche, ma in casi estremi ci faccio un pensiero! Grazie :thanks:

Re: La mia triste storia

Messaggioda Streghetta » mar mag 11, 2021 6:53 pm

Cavolo mi spiace. Comunque pur di anticipare e sapere cosa hai, lo farei, consiglio mio personale. Almeno avresti una diagnosi e magari per ottobre staresti già meglio.

Ho letto della ginecologa e del Ciproxin. Guarda, forse perché ho 36 anni, quando leggo ste cose a me viene proprio voglia di mollare dottori così e addio.

Re: La mia triste storia

Messaggioda Giulia10 » mar mag 11, 2021 7:03 pm

In realtà la diagnosi, purtroppo o per fortuna, la ho e anche una cura, come dicevo negli altri commenti volevo sentire Galizia per avere un aiuto in più dato che non riesco a iniziare la cura e per essere seguita da un professionista del settore. Inizierò comunque la fisioterapia a fine maggio quindi spero di migliorare un po' già con quella. Se Galizia si libera prima ancora meglio :beer:
Per la dottoressa, non saprei, io mi sono fidata e lei forse pensava fosse l'unico modo, cerco di non rimuginare su questo perché altrimenti mi sento solo peggio psicologicamente. Magari anche senza Ciproxin mi sarebbe venuta lo stesso per le cistiti ricorrenti, magari no... Ormai è inutile pensarci, si pensa a risolvere e basta :pugile:

Re: La mia triste storia

Messaggioda iaia1717 » mar mag 11, 2021 7:06 pm

Bravissima Giulia, hai lo spirito giusto :pugile: mi piace quello che hai scritto!

Re: La mia triste storia

Messaggioda Mare73 » mar mag 11, 2021 7:09 pm

Ragazze, una richiesta per tutte: non citate mai per intero il post precedente: se non si specifica nulla, è ovvio che si risponde a quello, quindi evitiamo di appesantire inutilmente questo forum già gigantesco.

Giulia10 ha scritto:ho confuso i kegel reverse con gli automassaggi, sono quelli che non riesco a fare per i motivi spiegati
Se massaggiare direttamente la vagina è troppo doloroso, per ora lascia perdere: via via che la contrattura mollerà e i nervi ne beneficeranno, di sicuro riuscirai. Nel frattempo, oltre ai fondamentali kr, puoi fare gli esercizi di stretching (che trovi anche nel nostro canale YouTube) e gli automassaggi esterni (pigino e circoletti su pube e inguine).

Re: La mia triste storia

Messaggioda Giulia10 » mar mag 11, 2021 7:10 pm

Ragazze una domanda/semi aggiornamento: questo pomeriggio sono stata dal mio medico di base (che è anche ginecologa ma non è la mia ginecologa) per farmi prescrivere delle analisi da fare per capire se ho disbiosi intestinale (quindi se le cistiti ricorrenti possano essere dovute anche a quello). Quando le ho detto della vulvodinia e del fatto che ho anche HPV mi ha detto che secondo lei potrebbe essere anche l'infiammazione data dall'HPV ad avermi provocato e continuare a provocarmi la vulvodinia. Secondo lei il papilloma, essendo un virus che causa uno stato alterato delle cellule e dunque una infiammazione, potrebbe essere una delle cause della mia vvd. Io sinceramente non ho mai pensato a questo aspetto, perché molte delle ragazze con vvd non hanno HPV (leggendo le varie storie qui), quindi non saprei. Preciso che il mio virus è a basso rischio per fortuna, non di quelli pericolosi. A me lo hanno diagnosticato a fine 2019 e lo sto tenendo sotto controllo tramite pap test, colposcopia etc. Ma la ginecologa mi ha sempre detto che è asintomatico, dunque non dovrebbe dare infiammazione locale al punto da influire sulla vulvodinia. Che dite? Qualcuna ha esperienza di queste due cose correlate?


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