Eccomi arrivata!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Eccomi arrivata!

Messaggioda RosaSant » lun feb 03, 2020 2:07 pm

Ciao a tutte/i!
Credo di non aver mai raccontato la mia storia a nessuno, e per la prima volta cerchero' di mettere assieme tutti i piccoli pezzettini che la caratterizzano cercando di essere super sintetica e precisa. Scusatemi in anticipo per le tantissime parole... purtroppo devo partire alla lontana!

Anno 2014: durante una visita ginecologica un dottore riesce a percepire una “palla” nel mio utero. Quell’anno però mi trasferisco a Londra (dove vivrò per 3 anni) e cerco un nuovo dottore che possa seguirmi… riesco nel mio intento, ma il dottore non conferma la diagnosi e continuo la mia nuova vita.

Anno 2016: è san valentino (come dimenticarlo!) e ho un’emorragia dopo un rapporto. Corro in ospedale (a Londra) e lì devono sedarmi per potermi visitare. Un polipo mi stava dando fastidio, ma grazie al suo sanguinamento scoprono un nodulo nel setto retto vaginale che mi consigliano di operare dopo aver provato la terapia ormonale in continuo per cercare di ridurne le dimensioni. 6 mesi dopo mi opero in laparoscopia e fanno uno shaving. Riprendo la mia vita subito dopo con pillola in continuo e comincio ad organizzare il matrimonio per l’estate successiva.

Anno 2017: terribile lutto in famiglia inaspettato. Ritorno in Italia. Rimando il matrimonio. Comincio con il non riuscire a camminare, con dolori al fianco, malessere generale. Interrompo la pillola e ho un ciclo abbondantissimo e iniziano i rapporti dolorosi. Mi rivolgo ad un professionista di zona… trova endometrio ispessito polipoide, miomi, numerose aderenze tra cui ovaio sinistro bloccato, nodulo del fornice/setto retto vaginale, infiltrante il retto, e altro nodulo del paracolpo/paracervice.

Dicembre 2017, nuova laparoscopia (vi incollo il referto): adesiolisi, uretero-neurolisi sinistre, shaving intestinale, miomectomia multipla, CSS, polipectomia multipla rettoscopica.
Mi trattengono in clinica poiché si evince residuo in vescica dall’operazione (il dottore mi rassicura spiegandomi che il nodulo poggiava sui nervi della vescica e che questi avrebbero necessitato di più tempo per riprendersi). Ad un mese cominciano strani dolori intestinali. Torno dal dottore numerosissime volte e si susseguono tamponi, urinocolture, colonscopia, ecografie (tutte e tutto negativo). Nel frattempo, continuo con la pillola in continuo. Vengo rassicurata più volte.

Inizia l’anno 2018, a marzo/aprile tutto sembra rientrato nella norma. Ricomincio la mia vita. Palestra, lavoro, riprendo i preparativi del matrimonio.
A giugno il primo episodio di cistite (a quei tempi risentivo tanto delle lunghe giornate fuori casa e di stitichezza). Sono in piena stagione lavorativa, non posso lasciare, e a luglio mi aspetta il matrimonio. Tamponi vaginali positivi ma urinocolture negative, inizio con gli antibiotici dalla dottoressa, ma cominciano anche le recidive ogni mese in cui si alternano tamponi/urine positive.
Novembre… la mia dottoressa di base mi suggerisce un urologo poiché preoccupata dall’abuso di antibiotici.
Mi rivolgo dunque ad un urologo (che trova un pessimo flusso, ma per fortuna nessun residuo in vescica) e ad un nutrizionista (per i problemi intestinali).

Anno nuovo, vita nuova, inizio il 2019 con la dieta e l’acido ialuronico. Va meglio, ma i rapporti con mio marito cominciano ad essere meno frequenti e sempre protetti anche perché ho cambiato lavoro e non posso permettermi di restare a casa. Tampono con integratori, fermenti lattici, controllo la cistite, il bruciore, l’intestino, i problemi.
Agosto 2019 decidiamo di interrompere la pillola per cercare una gravidanza. I rapporti non mi danno fastidio ne’ durante ne’ dopo… va tutto bene fino allo scorso mese. Fastidi, bruciori, sensazione di pesantezza, intestino irritato.

Anno 2020, torno dal ginecologo…
Attuale situazione: endometrio ispessito, recidiva aderenziale, nodulo del SRV con incremento dell’infiltrazione del fornice e del paracolpo, nodulo endometriosico infiltrante la tonaca muscolare del retto a 7/8cm dal margine anale.

Insomma un casino che mi trascino da anni e che a 32 anni si e' proprio affezionato a me!!!!! :--P



Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore alla minzione, dolore, localizzati principalmente al basso ventre. La frequenza è variabile… a volte dopo 3 giorni dai rapporti, raramente prima.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Sto bene, ma ci sono giorni in cui avverto l’intestino irritato e mi si scompiglia tutto.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Rapporti sicuramente. Ed anche prima del ciclo ho diversi fastidi tra cui pesantezza e bruciore.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
L’ultima urinocoltura l’ho fatta a novembre 2019: era negativa ma presenti emoglobina, cellule basse vie, emazie. Questi sono i 3 valori sempre presenti da un anno a questa parte. A volte si aggiungono i leucociti (ma sempre negativa a batteri). Tuttavia si alternano i tamponi vaginali positive e le urine con e.coli, entero.faecalis.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
Si’. Lo scorso mese mi segnalava solo leucociti, oppure solo nitriti. Una sola volta entrambi.

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo almeno due litri di acqua. Faccio pipi’ spesso, ogni 1h30 circa.

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Senza dolore e abbondante quando tutto normale. Non appena avverto pesantezza al basso ventre, per far partire il flusso devo spingere leggermente, ed e' poco e debole.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Difficoltosissima. E soffro di secchezza per la quale uso il dimann gel.

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Mai sofferto di candida. Ho solo qualche volta i tamponi vaginali positivi all’e.coli con fortissimo bruciore.

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Si’.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Non recente purtroppo, ma non riportano tali valori.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Non uso jeans stretti perché mi creano bruciore vulvare, non uso mai biancheria sintetica per precauzione, uso solo assorbenti di cotone.

Che metodo contraccettivo usi?
Nessuno al momento.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Si’.

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Si’, dopo circa 3 giorni.

Utilizzi detergente intimo?
No.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Riesco ad andare, ma non come qualche anno fa. Inoltre ho la sensazione di non riuscire a svuotarlo completamente.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
No.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No, non ne avevo mai sentito prima.

Il calore ti aiuta?
Si’.

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Mi sento piu’ vicina alla contrattura.

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Non ancora.

Di quali altre patologie soffri?
Nessuna.

Che sport pratichi?
Al momento nessuno, ma cerco di camminare spesso.

Re: Eccomi arrivata!

Messaggioda flo67 » gio feb 06, 2020 6:41 pm

Ciao Rosa e benvenuta,
vediamo di individuare alcuni punti salienti:
innanzitutto mi sento di invitarti a leggere alcuni articoli che riguardano le tue problematiche che sono:
Endometriosi
RosaSant ha scritto:Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Rapporti sicuramente. Ed anche prima del ciclo ho diversi fastidi tra cui pesantezza e bruciore.

Questo richiama sicuramente un problema di contrattura al pavimento pelvico e di cistite (abatterica o batterica)post coitale quindi ti linko gli argomenti correlati:
Cistite abatterica
Cistite batterica
Cistite post-coitale
Visto che non riesci a riconoscere il muscolo pubo coccigeo, leggi qui.
A livello vaginale invece è opportuno che tu faccia un tampone con espressa indicazione delle tue difese locali (i lattobacilli) e la misurazione del ph, che puoi fare anche da casa con gli appositi stick vaginali.
Inoltre andrei di sicuro da uno specialista del pavimento pelvico. A Napoli c'è Roberta Filippi fisioterapista, puoi contattarla e farti dare un appuntamento. A Roma invece c'è Galizia.
In autonomia invece puoi fare moltissimo: esercizi di kegel reverse, respirazione diaframmatica, stretching e tanto altro. Puoi trovare tutto qui e sbirciare anche tutti gli altri articoli correlati.
RosaSant ha scritto:Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Non ancora.

Cosa aspetti? Puoi iniziare dalle nozioni base e partire!!

Re: Eccomi arrivata!

Messaggioda 1PIMPI1 » gio feb 06, 2020 7:21 pm

Ciao Rosa e benvenuta anche da parte mia :welcome:

Mi dispiace per la tua situazione, per l'endometriosi. :potpot: Non ti hanno dato un tempo "massimo" per cercare una gravidanza per evitare di aggravare la situazione stando scoperta dalla pillola x troppo?

RosaSant ha scritto:Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Sto bene, ma ci sono giorni in cui avverto l’intestino irritato e mi si scompiglia tutto.
Stai seguendo la dieta per l'endometriosi escludendo gli alimenti irritanti?

RosaSant ha scritto:L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Riesco ad andare, ma non come qualche anno fa. Inoltre ho la sensazione di non riuscire a svuotarlo completamente.
Prendi fermenti lattici? Magnesio supremo? Poi regolarmente fai questo massaggio all'intestino oppure massaggiare la pancia con un olio (che so di mandorle o quello che vuoi) partendo dal basso verso l'altro insistendo nella zona centrale o dove senti più rigida, perché ahimè con l'endometriosi l'intestino è un punto cruciale e poi da li si contrae tutto il pavimento pelvico.

Dici che non hai mai fatto un automassaggio vaginale, ma ti aiuterebbe molto, per questo ti consiglio di guardare il video che trovi qui.
flo67 ha scritto:Che sport pratichi?
Al momento nessuno, ma cerco di camminare spesso.
Ho letto che prima facevi palestra, ecco per chi ha contrattura è sconsigliata perché fa contrarre maggiormente i muscoli dove invece bisogna lavorare per scioglierli. La camminata invece va benissimo, potresti anche prendere in considerazione l'hata yoga.

Per il resto ti ha già suggerito molto la nostra bella Flo ...
A presto ti abbraccio! :love1:



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