La mia storia, Barbara1

[Barbara1]

Ciao a tutte, mi chiamo Barbara e vorrei condividere la mia storia con voi confrontandomi con chi si trova nella mia stessa situazione. Da circa 3 anni ho scoperto di avere la vestibulodinia. In realtà ho sempre sofferto di bruciori vaginali, a volte candide, ma non sempre valutate con tampone, per cui trattate con antibiotico. Nel 2017 la mia ginecologa durante una visita mi dice che ho il pav.pelvico e muscolo elevatore dell’ano piuttosto contratti, ma non avvertendo sintomi particolari nello stare seduta o altro cerco di fare esercizi( di pilates) più mirati e morbidi( faccio anche nuoto). Mi sono accorta realmente che qualcosa non andava quando, durante un rapporto con il ragazzo che frequentavo, ho avvertito un bruciore molto forte, come la presenza di tagli. Da qui è partito l’ iter di visite: ritorno dalla ginecologa, in un primo momento sembrava avessi dei condillomi, poi si sono scoperte essere papille vestibolari infiammate, assumo il pelvilen( dual act e forte)per qualche mese ma nulla, faccio un tampone vaginale dove risulto positiva allo streptococco per cui assumo Augmentin( temevo potesse esserci uno strascico dell’ureaplasma riscontrato nel 2011 e trattato con Miraclin e Mecloderm ma nulla), anche l’esame delle urine non evidenzia niente. Incomincio a fare la ginnastica ipopressiva ma sto peggio, vado da un’ostetrica specializzata in materia e mi consiglia il laser per ripristinare il tessuto_ che non faccio_. A febbraio del 2018 vado, su consiglio della mia ginecologa, dal dott. Micheletti a Torino( io abito a Cesena) che mi parla di vestibulodinia e prescrive il Laroxyl e che poi la strada della guarigione ogni donna la trova da sé. Incomincia un periodo di grande paura (e speranza). Seguo le dosi del Laroxyl ma sopra le 10 gocce il mio intestino, di suo già pigro, non funziona. Oggi ne prendo 8. Intanto faccio anche il tampone uretrale per capire come mai la pipì brucia e risulto positiva alla gardnerella vaginalis che tratto con Flagyl. Ma il problema persiste. E’ vero, i sintomi di bruciore sono pressochè spariti, ma ancora non ho ripreso la bicicletta con cui andavo al lavoro, utilizzo indumenti ampi, slip di cotone, ed essendo single da un po’,non ho rapporti, dunque non saprei in quel caso come andrebbe. Incomincio a vedere un po’ di luce quando arrivo dalla fisioterapista che mi sta trattando da circa un anno, Chiara Fabbri, bravissima!e che mi dice che sì, si può guarire. Quando arrivo da lei la mia situazione è medio- grave ma, grazie al suo aiuto (manipolazioni , l’utilizzo di uno strumento che fa calore- non ricordo il nome, stretching..)piano piano comincio ad avere consapevolezza del mio pav.pelvico, usare la respirazione diaframmatica efare gli esercizi di stretching adatti a me.Oggi la situazione è migliore ma non risolta( e rimane ilbruciore della pipì). Assumo il Basenpulver, ma non sempre, il d-mannosio ed un altro integratore. Il ph della pipì è spesso tra il5/6, a volte uso fermenti per l’intestino perché quando lo sento irritato poi l’infiammazione ricompare( ho usato proxian, vls, enterelle,bifiselle, ramnoselle ,adomelle, inatal duo, quest’ultimo molto efficace). Per cui mi chiedo se è il caso di aiutarmi con un’alimentazione mirata(alcalina, antinfiammatoria?),caffè o vino li limito, valutare il microbiota(?), assumere fermenti per lunghi periodi( se si quali?), andare da un nutrizionista?. O altro?Per questo chiedo aiuto anche a voi, e a quest’associazione che credo sia molto utile per fare luce su tante problematiche comuni. Un grandissimo grazie a chiunque voglia consigliarmi

[Mare73]

Ciao, Barbara, e benvenuta.
Per prima cosa, ti chiedo di rispondere al questionario per nuove iscritte, per inquadrare al meglio la tua situazione.
Inizia anche a leggere le altre storie di vulvodinia, che troverai piene di elementi in comune con la tua e quindi di spunti. Ma soprattutto, qua e là leggiti le testimonianze di guarigione!
Inizio a darti da leggere anche l'articolo sulla contrattura pelvica: il fatto che la fisioterapia abbia dato il via a un reale miglioramento, infatti, mi fa sospettare una componente contratturale, e questo articolo ti spiegherà meglio cause, meccanismi e cure della contrattura del pp.
Ti aspettiamo.

[Barbara1]

Grazie Mare73 , risponderò alle domande allora

[Barbara1]

Ciao a tutte, aggiungo ora alla mia storia la risposta alle domande del questionario...scusate la non attenzione , ma è la prima volta che mi trovo a scrivere di me e di tutti i fatti successi da due anni a questa parte, così in fila, nero su bianco. E devo dire che emotivamente è un bel ripasso...Un pò di lavoro l'ho già fatto tra tentativi ed errori anche, ma non è finita , è come essere su di un altalena. Quando la situazione mi sembra in recupero, ecco che ritorna ancora e con lei un po’ la paura.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Il bruciore intimo è sempre stato piuttosto costante nella mia vita, ora ( dopo la visita da Micheletti)posso dire che è un bruciore localizzato nel vestibolo all’entrata della vagina, e nella zona della forchetta. Anche se ora non ho più attacchi così acuti o ravvicinati che attribuivo alla candida, rispetto a due anni fa. Ho comunque bruciore nel fare pipì come se la sua uscita” grattasse le pareti”, talvolta senso di gonfiore e, da un paio di mesi episodi di prurito
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Ora dopo diversi accorgimenti( Laroxyl, , fisioterapia , vestiario, niente bicicletta, alimentazione”fai da te”) non sento fastidi , solo se “provocati”ad esempio durante la fisioterapia interna ancora accuso bruciore .
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Poiché non ho rapporti da diverso tempo( sono single da un po’ , salto la voce rapporti) sento che lo stress, e la stanchezza soprattutto peggiorano le cose, ma anche l’alimentazione( quando riappare il bruciore cerco di moderare carboidrati, zuccheri, vino- sto valutando se andare da un nutrizionista- accetto consigli) e generalmente prima del mestruo. Il freddo in generale mi da fastidio poiché sono molto freddolosa
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?Ho un’ urinocultura del 2019 ma non segnala nulla_ ph 7,5_
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si. Su suggerimento della mia fisioterapista a volte la misuro per il sintomo del bruciore della pipì, in media è tra il 5/6( uso anche il Basenpulver alla sera)anche se fatico a distinguere esattamente i passaggi di colore
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Ad agosto ho tenuto un diario minzionale, su consiglio urologo, e sono circa 10 le volte in cui vado a fare pipì( e la faccio) Cerco di bere 1,5lt di acqua al giorno
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso ha un getto unico e abbondante, è capitato anche doppio . Prima della fisio. avevo spesso la sensazione di non svuotamento, ora non più, ho però un pochino di sgocciolamento post minzione. In passato un po’ spingevo, soprattutto al lavoro, mi dava l’impressione di fare prima, ora non più, faccio pipì con calma e seduta( al lavoro)
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Non li ho da un pò
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? In passato di candida, ma non so quante volte realmente,perché non ho fatto sempre il tampone, comunque il sintomo era sempre il bruciore intimo
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? No, e non ricordo di aver avuto cistiti
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?Ho un tampone vaginale del 2019: discreto numero di lattobacilli
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Ora uso solo indumenti ampi, non porto più jeans stretti e uso biancheria solo di cotone bianca. Non vado più al lavoro in biciletta. Si al bruciore quando uso gli assorbenti, anche se meno da quando uso quelli di cotone, non vedo l’ora che finiscano!
Che metodo contraccettivo usi?non lo uso
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? in passato no
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? non sono soggetta a cistiti
Utilizzi detergente intimo? Intimoil ed ora Puroman- se posso dirlo-, ma cerco di usare solo acqua per vagina
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? L’intestino non va benissimo, soprattutto con il Laroxyl( ora sono scesa a 7 gocce )Scarico, a volte a fatica, tutti i giorni ma non completamente
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Ora si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Si, ma sono stata peggio perché forse ho spinto un pò troppo
Il calore ti aiuta? sono dipendente dallo scaldino in inverno che metto spesso in zona lombare dove sono stata operata per un’ernia nel 2007, ma non lo uso davanti , sul pube, perché mi sembra possa aumentare il bruciore. Mi sembra di stare meglio invece“ se prende aria”, così di notte ad esempio ora uso solo camicie. L'utilizzo, invece, dell'acqua calda è confortevole
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?in entrambe
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Stretching e respirazione diaframmatica ogni giorno imparati in fisioterapia (ora 1 volta al mese), non pratico più pilates, che credo abbia dato una mano alla contrattura( la mia insegnante ora mi adegua gli esercizi sapendo la situazione), vitamina E, D- Mannosio e non uso più la bicicletta
Di quali altre patologie soffri?nessuna
Che sport pratichi? Nuoto, stretching, ma sto pensando allo yoga

[flo67]

Ciao Barbara e benvenuta

Ho comunque bruciore nel fare pipì come se la sua uscita” grattasse le pareti”,

Hai per caso mai fatto un esame delle urine con analisi del sedimento? Se leggi questo articolo sugli ossalati ti farai un'idea.
Comunque ti posso consigliare anche integratori che possono aiutarti, fatti apposta per sintomi neuropatici come il nuovissimo Puronerv.

e generalmente prima del mestruo. Il freddo in generale mi da fastidio poiché sono molto freddolosa

Il ciclo mestruale incide molto sui sintomi, per questo ti rimando a questo articolo, da leggere e mettere in pratica pochi ma essenziali accorgimenti.
Per il freddo, devi cercare di non avvertirne soprattutto nella parte pelvica. A questo proposito qui sul forum trovi mille spunti, uno tra i più importanti sono i cerotti autoriscaldanti che puoi applicare in zona lombare o pelvica, inoltre si parla molto di calze calida (trovi tutto col tasto "cerca).
Non so se hai visto anche l'articolo sui consigli comportamentali in caso di vulvodinia e fragilità vulvare, perchè è molto importante che tu allo stato attuale in cui stai affiancando una cura farmacologica, non trascuri tutti quegli accorgimenti che presi da soli fanno poco la differenza, ma tutti insieme si.

Cosa riportano?Ho un’ urinocultura del 2019 ma non segnala nulla_ ph 7,5_

Vecchiotto. Non hai a casa gli stick urinari?

Ho un tampone vaginale del 2019: discreto numero di lattobacilli

Se rimane così è ottimo, ma al momento dobbiamo fotografare la situazione in tempo reale, quindi sarebbe opportuno se tu lo rifacessi.

Intimoil ed ora Puroman- se posso dirlo-, ma cerco di usare solo acqua per vagina

La regola che seguiamo qui è proprio non usare detergenti per la vulva, ma soltanto per l'ano.

Riesci a scaricarti tutti i giorni? L’intestino non va benissimo, soprattutto con il Laroxyl( ora sono scesa a 7 gocce )Scarico, a volte a fatica, tutti i giorni ma non completamente

Stessa cosa capitò a me. Anche io ero scesa a 7 gocce e facevo fatica ad evacuare per questo ti invito a leggere la sezione della stipsi, comunque a me facevano tanto le bacche di goji, e i semi di chia ammollati.
Puoi leggere anche questo articolo sul automassaggio addominale.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Si, ma sono stata peggio perché forse ho spinto un pò troppo

Riprova, perchè man mano che vai avanti nel processo di guarigione, le cose cambiano, anche tu impari e fai meglio le cose.

Si al bruciore quando uso gli assorbenti, anche se meno da quando uso quelli di cotone, non vedo l’ora che finiscano!

Potresti valutare di indossare la coppetta mestruale, trovi tutto col tasto "cerca".

ma sto pensando allo yoga

Assolutamente, non può farti che bene.
Dai, coraggio, la guarigione parte essenzialmente da TE. Facci sapere come procedi.

[Barbara1]

Grazie flo67 per questi preziosi consigli!!!