Un nome al mio problema: vestibulodinia

[Clarix]

Ciao a tutti/e,

dopo quattro mesi di bruciori e innumerevoli ginecologi girati a vuoto, finalmente ieri la visita dal dott. Galizia e purtroppo anche il referto: vestibulodinia.
Da un lato sono sollevata perchè finalmente il “problema” ha un nome, dall’altro devo dire che la paura di non riuscire a guarire, di non tornare quella di prima, mi mette l’ansia.
Ad ogni modo ho iniziato immediatamente la cura (Laroxyl e Epinerve) e ripongo nel medico il massimo della fiducia.

Prego chiunque di voi che volesse darmi consigli, suggerimenti o anche solo una parola di incoraggiamento, di farlo!!!
Sono una persona forte, ho un angelo di marito che mi supporta (e sopporta...) ma questa situazione mi sta mettendo a dura prova.

A breve risponderò al questionario.

Grazie e buona serata.

Chiara

[LisaBetta]

Ciao e !
Leggi tantissimo le storie, sia quelle in corso che quelle di guarigione, sono di grandissimo conforto in ogni fase della malattia, sia per trovare risposta a tanti dubbi, sia per condividere sensazioni/emozioni e anche - perchè si saranno - i momenti di sconforto.
Sei già seguita da uno dei medici più bravi e hai una diagnosi, che molte agognano, hai già fatto un grande passo avanti ed ora non ti resta che impegnarti e dedicarti a te stessa.
Attendiamo le risposte al questionario per consigli più personalizzati, intanto, in questo articolo, trovi tutte le informazioni relative a Vulvodinia e Vestibolodiania e ti linko anche questo dove trovi tutte le informazioni relative alla Contrattura pelvica (non dici se ti è stata diagnosticata).
Se hai domande, siamo qui!

[Clarix]

Buonasera a tutti,

E come promesso, ecco le mie risposte al questionario.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore, alle volte pizzicore.
Dove sono localizzati di preciso? Faccio fatica a trovare un punto preciso. Di sicuro è mutevole e spesso si propaga spesso verso l’ano.
Con che frequenza si manifestano? Il bruciore/pizzicore è sempre presente.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Vedi sopra.
Quali? Alle volte, specie dopo lunghe camminate, il fastidio si attenua.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Ricordo perfettamente cosa è successo nei giorni prima: sono stata aggredita da un idiota (per un errore di persona tra l’altro...), mi sono difesa (= ho sclerato peggio dell’aggressore), il giorno dopo sono andata a sciare, mi sono presa una stancata assurda con tanto di herpes zoster e la domenica ho avuto un rapporto. Un mix letale, direi.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Sì, tutto negativo. Solo PH un po’ sbilanciato.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No. Lo consigliate anche per il mio problema?
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Dall’episodio scatenante mi impongo 2 litri al giorno. Non le ho contate ma penso almeno 7/8 volte al giorno.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Getto unico e spontaneo.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? In genere nessun problema. Ogni tanto qualche dolorino, ma da quando sto così sono in sciopero.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? E’ successo una volta in passato.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? No.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Sì, non l’ho a portata di mano. Aggiornerò il questionario.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Non porto jeans aderenti ne biancheria sintetica.
Che metodo contraccettivo usi? Preservativi.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? E’ successo anche questo.
Utilizzi detergente intimo? Prima di leggere il forum lo utilizzavo. Ora solo acqua.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Prima di iniziare le varie cure no. Adesso con i fermenti, almeno quello si è regolarizzato...
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No. Non ancora.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No.
Il calore ti aiuta? Un bagno caldo, più che altro.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Sì.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Sono partita da quelli comportamentali. Ho ordinato Mannosio per prevenire eventuali recidive di cistite. Adesso vorrei capire se c’è qualche lenitivo che potrei provare per rendere questo dolore meno fastidioso.
Di quali altre patologie soffri? Nessuna. A parte l’incazzatura facile.
Che sport pratichi? Trekking (autorizzato dal Dott. Senza esagerare), camminate e (prima) arrampicata e sci.

Grazie per l’accoglienza e a presto.

Chiara

[flo67]

Ciao e benvenuta,
eh si, sei in ottime mani, vedrai che con un pò di pazienza risolverai il tuo problema.
Io ti invito a leggere, se ti è sfuggito, l'interessante articolo sui consigli comportamentali in caso di fragilità o sensibilità vulvare.
Poi

Il bruciore/pizzicore è sempre presente.

Hai mai provato ad utilizzare Vitamina E spray?

mi sono difesa (= ho sclerato peggio dell’aggressore),

Accidenti, sei bella tosta

Un mix letale, direi.

In effetti

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No. Lo consigliate anche per il mio problema?

Dipende, soffri di cistiti post coitali? I leucociti sono presenti nelle urine?
perchè dopo scrivi:

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? E’ successo anche questo.

Quindi penso che gli stick ti servano

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Sì, non l’ho a portata di mano. Aggiornerò il questionario.

E' importante saperlo, perchè fotografa la situazione delle difese locali

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No. Non ancora.

Eh qui ci devi lavorare, ti invio il link:
Trattamenti da eseguire in autonomia

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No.

Potresti iniziare facendo dei piccoli stiramenti dei fasci muscolari.

Trekking (autorizzato dal Dott. Senza esagerare),

Si, esatto, finchè non diventerai padrona del tuo muscolo pelvico è meglio non esagerare per non rafforzare ancora di più il pubo-coccigeo.
Rilassa, mentre cammina, con la respirazione diaframmatica.
Hai molto materiale su cui lavorare e da assimilare. Noi siamo qui per qualsiasi cosa

[giuliap]

Ciao Clarix

Da un lato sono sollevata perchè finalmente il “problema” ha un nome, dall’altro devo dire che la paura di non riuscire a guarire, di non tornare quella di prima, mi mette l’ansia.

allora te lo dice una che fa "ansia" di secondo nome e che capisce benissimo la tua situazione (ti lascio qui la mia storia se vuoi leggerla)...
avere l'ansia però, fidati, non serve assolutamente nulla in questo momento. Anzi è controproducente perchè l'unica cosa che bisogna fare ora come ora è smollare tutto, smollare i muscoli, i nervi e tutto il resto (anche e soprattutto i pensieri negativi).
Da questo tunnel se ne esce, pian piano e con molta (anzi tantissima!) pazienza, se ne esce cambiate perchè si ha una nuova e maggiore consapevolezza di sè.
Ci saranno momenti di ricadute in cui penserai che quello che stai facendo è inutile, che le medicine non ti stanno aiutando e che non guarirai mai..per questo è molto importante leggere molto il forum, le storie di guarigione e quelle che ritieni più simili alla tua di modo da trovare nuovi spunti nei momenti di necessità.

Cerca di essere il più positiva possibile (lo so che non è facile) ma fidati che la testa gioca un ruolo fondamentale in queste patologie.
ti abbraccio

[Clarix]

Buonasera a tutte,

dopo circa un mese di trattamento vorrei condividere qualche aggiornamento.

Il dolore/bruciore/fastidio va meglio.
Ci sono stati un paio di giorni "così così" ma in generale sono ottimista.
Sto prendendo Laroxyl 8 gocce da ormai una settimana e non avverto problemi particolari, idem Etinerv.
Sto continuando con Dicloflor Elle per la regolarità intestinale e DMannosio per prevenzione di "voi-sapete-cosa" che non voglio neanche nominare.

La scorsa settimana ho preso il coraggio a quattro mani e dopo X mesi di digiuno, ho avuto un rapporto.
Tutto molto soft, andato tutto bene. Anche lì DMannosio come se piovesse.
Nel frattempo non ho mai smesso di fare camminate, senza tirarmi troppo il collo, come indicato dal ns Dott.

Oggi ho un po' di fastidio, ma penso/spero che sia il ciclo in arrivo e siccome ho voglia di infodermi e infondervi un po' di ottimismo, ho pensato fosse il momento giusto per pubblicare questo piccolo aggiornamento.

Incrociamo le dita.

Chiara

[giuliap]

beh chiara che dire??
grandeee!!

Incrociamo le dita.

questo sempre!! ma ciò non toglie che questo sia proprio un bellissimo aggiornamento!!

[Clarix]

Buongiorno a tutte,

continuo nel mio diario della vestibulodinia. Magari poi un giorno metteremo insieme le nostre storie e scriveremo un libro...

La situazione direi è piuttosto stabile, credo che il fastidio iniziale sia diminuito di almeno l'80%: rimane bruciore (tollerabile) nella zona perianale.
Considerato che Galizia mi ha rilevata normotono, devo dedurre che i nervi in quell'area siano particolarmente incavolati? Qualche suggerimento?

In generale la faccenda si complica un po' dopo i rapporti, che sto comunque avendo con il contagocce per la paura di riacutizzare i sintomi.
Dicevo, dopo i rapporti, per un paio di giorni ho un po' di fastidio come da sfregamento.
Mi sono premunita di lubrificante, vediamo se con quello la prossima volta va via liscia... come l'olio, appunto.

Su suggerimento di flo67 ho acquistato il Vitamina E Spray.
Ieri sera l'ho spruzzato, ma può essere che mi abbia dato un po' fastidio o sono io che vado di paranoia e ogni volta che faccio qualcosa nella zona "X" viaggio di fantasia ("e se mi facesse male?")? Vale la pena riprovare?

Grazie a tutte per il supporto... e comunque non si molla mai!!!

Chiara

[alexsandra]

Ciao Chiara!

La situazione direi è piuttosto stabile, credo che il fastidio iniziale sia diminuito di almeno l'80%: rimane bruciore (tollerabile) nella zona perianale.

beh direi che è un buon risultato!!

devo dedurre che i nervi in quell'area siano particolarmente incavolati? Qualche suggerimento?

probabilmente si…. per la neuropatia mi viene in mente, hai provato la vitamina b12? Sublinguale o anche iniezioni di dobetin… di solito aiuta.
Con la neuropatia ci vuole pazienza e costanza, ma vedrai che pian piano andrà meglio!!
Per quanto riguarda i rapporti ti capisco benissimo!
Se vuoi puoi dare un'occhiata alla sezione apposita in cui trovi anche le marche di preservativi che danno meno fastidio.
Io per esempio utilizzo solo gli akuel nudo skyn che sono senza lattice e mi trovo benissimo!
Abbonda sempre con il lubrificante che aiuta a ridurre l'attrito ed a rendere il tutto più fluido.
Dopo i rapporti fai qualche stiramento leggero ed applica calore.
Avere i muscoli normotonici è già un grande aiuto!
Per quanto riguarda la vitamina E spray, secondo me potresti riprovare. In che periodo del ciclo sei?
Di solito gli "esperimenti nella zona" io cerco di farli in ovulazione in cui le mucose sono più forti e non in pre o post ciclo quando invece sono più sensibili.
Magari fai un nuovo tentativo in quel momento.
In bocca al lupo per il tuo percorso!
Un abbraccio

[Camilla22]

Ciao, ho letto la tua storia e volevo dirti che ho avuto la tua stessa diagnosi:) con i farmaci sono stata molto meglio, anche le manipolazioni mi hanno aiutata!
Sei stata bravissima ad andare subito da Galizia!
Io sono molto più ansiosa di te, ci sono momenti un po così, alti e bassi ma dobbiamo essere calme e consapevoli
Ti abbraccio

[Clarix]

Ciao Camilla,

più che brava mi è andata di che molte ci sono già passate e che hanno messo la loro esperienza a disposizione degli altri.
Non ho problemi a dire che senza questo sito/forum oggi probabilmente sarei esaurita (ehm sì, diciamo che la pazienza non è il mio forte).

Invece - udite, udite - sto facendo il conto alla rovescia per la mia insperata settimana di vacanze.
Ovviamente in compagnia del ciclo, ma giustamente non si può avere tutto dalla vita, no? .

A presto.

Chiara

[1PIMPI1]

sto facendo il conto alla rovescia per la mia insperata settimana di vacanze.
Ovviamente in compagnia del ciclo, ma giustamente non si può avere tutto dalla vita, no?

Ma che sfigaaaaa! L'unica cosa di buono è che perlomeno i fastidi da vv non ci saranno! Guardiamo il lato positivo!!

Dove vai di bello? Buone vacanze!

[petalina75]

Brava Chiara!
ho letto la tua storia, inoltre abbiamo in comune che anche io durante le vacanze ho sempre il ciclo non so perche' ....
mi raccomando parti con tutto il kit di scorta, non abbandonare tutti gli accorgimenti anche in vacanza, e facci sapere poi come e' andata!

[signo]

Ragazze con la coppetta si risolve anche il fastidio di avere il mestruo durante le vacanze!

[Clarix]

Ciao a tutte,
e bentrovate.

Alcuni aggiornamenti, aimhè, non positivi.

La mia (unica) settimana di vacanze, è trascorsa bene, senza particolari variazioni nei miei fastidi e nonostante le lunghe camminate (ero in Dolomiti come il 30% degli italiani).

Purtroppo però da due settimane, rilevo un peggioramento della situazione.
Il bruciore è molto più localizzato rispetto a prima, direi sempre a ore 6, persistente come se avessi un taglietto proprio lì.

Sinceramente? Sono un po' depressa e non vedo l'ora che arrivi il 30 Settembre per la visita di controllo con Galizia.

Speravo di essere vicina alla soluzione, ma evidentemente, una volta tanto, sono stata troppo ottimista.

Buona serata a tutte.

Chiara

[flo67]

Coraggio non perdere l'ottimismo, che è fondamentale nel processo di guarigione. La vulvodinia è fatta di alti e bassi, ormai è così un pò per tutte, quindi l'unica è guardare il quadro generale perchè indubbiamente hai avuto miglioramenti. Ma se ti intristisci ogni volta che capita un periodo down, dai ragione alla patologia, cosa che noi non vogliamo eh

Speravo di essere vicina alla soluzione

Ma è una speranza che non DEVI mollare, perchè ti dico che guarirai. Anche io dopo 30 anni di cistiti credevo che sarei morta di cistite, invece no.
Forza, non farti togliere il sorriso, quando hai bruciore prova a mettere calore, cerotti Fit, stretching, kegel reverse, arnica in loco, respirazione diaframmatica. Puoi fare davvero la differenza con qualche accorgimento che si rivela efficacie per te.

[LisaBetta]

Volevo aggiungere solo di non scoraggiarti. Hai avuto notevoli miglioramenti, come tu stessa hai ammesso, quindi vuol dire che sei sulla strada giusta.
Le riacutizzazioni sono normali, ma vedrai che nel tempo saranno sempre meno frequenti aggressive. Dalla tua hai consapevolezza che si accresce di giorno in giorno e la traquillità di essere seguita da un medico competente. Quindi... forza!!!!

[Clarix]

Ciao a tutte,

vi ringrazio perchè ogni tanto un po' di mi servono.

La verità è che sapevo che si tratta di una patologia fatta di alti e bassi, ma non vi nascondo che il miglioramento quasi immediato dopo l'inizio della terapia mi aveva illusa di essere vicina alla guarigione.
Troppo bello per essere vero, eh?! E infatti...

Nel frattempo sto lottando da qualche settimana con un dolore piuttosto fastidioso nella zona lombare.
Alla espressa domanda fatta alla mia fisioterapista se possono esserci attinenze con la nostra patologia, la risposta è stata negativa.
Voi avete mai notato un nesso tra le due cose?

Buona serata.

Chiara

[petalina75]

Anche io in questi giorni ho dolori in zona lombare che tratto con cerotti autoriscaldanti...
L'ho attribuito al fatto che sudo molto x il caldo e che al primo piccolo spiffero proprio li', mi parte un dolore da raffreddatura..Non credo sia collegato ai fastidi pelvici. Ma ad un cattivo stato muscolare si'...

[LisaBetta]

Se includiamo i piriformi, sono collegatissimi.