Paura della cistite interstiziale

[Tata89]

Buongiorno a tutte,mi chiamo Tania, ho 31 anni e una bimba di 5. Cerco di riassumere la mia storia: tutto è iniziato dopo aver inserito un tampone assorbente che mi bruciava tantissimo( tolto dopo 3 ore perché ero al lavoro) da lì è scoppiata un’infezione vaginale assurda curata con ovuli ( non so se fosse candita perché non ho fatto tamponi) quando l’infezione fu passata inizió il mio calvario. Da un mese continuo stimolo a urinare h24.. faccio la pipì e appena esco dal bagno mi scappa ancora.. ovviamente non assecondo sempre lo stimolo, altrimenti vivrei in bagno.. cerco di andare ogni una/due ore.. a volte ogni mezz’ora.. ma trattengo, perchè lo stimolo è sempre presente, tranne di notte.. di notte non mi alzo mai, non ho bruciore ne fastidio alla minzione.. ma solo sempre stimolo. Ho fatto esame urine,urinocultura, eco addome, visita ginecologica.. tutto ok..io ormai sono convinta si tratta di cistite interstiziale.. ho letto che può venire anche se non hai dolore, ma solo frequenza, disperata ho prenotato da Porru che andrò Lunedì... ragazze io ormai ho smesso di vivere.. non riesco nemmeno a stare con mia figlia.. il mio problema pensiero è sempre lì.. se sarà CI come farò? Io che non sopporto nemmeno un raffreddore.. come farò con mia figlia? Il lavoro? Come si può vivere sempre in bagno?sono disperata e piango sempre anche davanti a mia figlia.ma poi le instillazioni???? Non credo di essere contratta anche se quando mi sdraio o siedo lo stimolo diminuisce, ma in piedi e soprattutto quando cammino è un delirio. Chi ha questa patologia mi aiuti x favore a capire come accettarla. Ps ho provato a fare gli esercizi che consigliate, ma non riesco.. grazie e scusate lo sfogo patetico.

[flo67]

Buongiorno Tatiana e benvenuta

tutto ok..io ormai sono convinta si tratta di cistite interstiziale

ma non ci pensare nemmeno, la tua è solo un'infiammazione provocata la cui causa cercheremo di individuare se prima di tutto risponderai alle domande del questionario riservato ai nuovi iscritti. Fatto questo potremo aiutarti concretamente, nel frattempo stai veramente tranquilla perchè i tuoi sintomi sono risolvibilissimi.
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[Tata89]

utare:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?stimolo minzione sempre presente tranne la notte, senso di non essermi svuotata dopo
Pipì.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?non ho attacchi, il sistemo
È costante tranne la notte è a volte quando mi sdraio
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?infezione vaginale causata da Tampax
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riporta? Fatto, tutto negativo
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?se assecondassi lo stimolo sarei sempre in bagno, trattengo e vado 10 anche più volte. Bevo pochissimo, solo ai pasti.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?flusso normale unico getto e non devo spingere
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetration è difficoltosa? Da quando ho questo problema non ho più avuto rapporti per paura di peggiorare la situazione, comunque in passato mai avuto problemi
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Raramente candida, bruciore e prurito x
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?mai avuto cistite in vita mia, mai fatto tamponi
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?no
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?mi danno fastidio pantaloni stretti perché mi aumentano lo stimolo
Che metodo contraccettivo usi?preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?no
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? No mai
Utilizzi detergente intimo? Solo acqua
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si, spesso feci molto molli tipo dissenteria
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?no ci ho provato, non riesco
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?no
Il calore ti aiuta?aiuta al momento
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?a parte pipì frequente e un po’ di tensione vescica,resto no
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?sto provando respirazione diaframmatica
Di quali altre patologie soffri?ansia
Che sport pratichi?nessuno.

[LisaBetta]

Benvenuta anche da parte mia!

stimolo minzione sempre presente tranne la notte, senso di non essermi svuotata dopo Pipì.

Se fosse C.I. avresti dolore, dolore vero e proprio, continuo. Il fatto che di notte tu non lo abbia mi fa pensare ad una componente neuropatica (di notte le neuropatie si "spengono") e la sensazione di mancato svuotamento è probabilmente un problema contratturale.

flusso normale unico getto e non devo spingere

Devi comunque cercare di bere molto di più, almeno 1 litro e mezzo al giorno... altrimenti minzioni con volumi scarsi non fanno che irritare ulteriormente la vescica e stressano la muscolatura, soprattutto se contratta.

mai avuto cistite in vita mia, mai fatto tamponi

Forse un tampone sarebbe il caso di farlo... almeno capiamo da che punto partire anche perchè sostieni di aver avuto una infezione vaginale curata con ovuli, ma non spieghi che infezione, chi te l'ha diagnosticata e - soprattutto - con che criterio... E' però indispensabile che il tampone riporti due valori per noi imprescindibili, il PH e i lattobacilli. Pensi di poterlo fare? Servono a capire lo stato delle tue difese vaginali.

mi danno fastidio pantaloni stretti perché mi aumentano lo stimolo

Altro potenziale sintomo di neuropatia.

Si, spesso feci molto molli tipo dissenteria

Questo non va bene! Fai già qualcosa a riguardo? Equilibrio intestinale e urogenitale sono legati a doppio filo... inoltre se devi scaricarti frequentemente irriti il nervo pudendo, che corre parallelamente al retto, col rischio di esacerbare la sintomatologia. Ti consiglio di curare un po' di più l'alimentazione o di identificare eventuali cause di questo tuo problema per cercare di migliorarlo, inoltre un rinforzo con cicli di fermenti lattici potrebbe darti beneficio, ci hai mai pensato?

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?no ci ho provato, non riesco

Hai letto l'articolo sulla presa di coscienza della muscolatura pelvica? Cosa non ti è chiaro o ti crea difficoltà?

Il calore ti aiuta?aiuta al momento

sto provando respirazione diaframmatica

Benissimo, per cominciare va bene. Il calore cerca di applicarlo costantemente in ogni sua forma, che siano mutande di lana tipo Calida, cerotto autoriscaldante tipo Thermacare, boule dell'acqua calda, bottiglietta calda tra le gambe o tutto quello che ti viene in mente.

Di quali altre patologie soffri?ansia

Ecco il nodo (o meglio, uno dei nodi) del problema. L'ansia porta la muscolatura a contrarsi, e la muscolatura contratta alimenta l'ansia. E' uno dei circoli viziosi assolutamente da rompere, l'ansia è deleteria per queste patologie. Ti stai facendo seguire/aiutare da qualcuno?
Infine, hai mai preso in considerazione di rivolgerti ad uno dei professionisti consigliati per una diagnosi accurata?
Attendiamo tue notizie!
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[petalina75]

Ciao Tata,
anche io mi sento di rassicurarti riguardo alla cistite interstiziale: non ce l'hai!
Ti va di leggere la mia storia? Anche io avevo lo stimolo h24 e non sapevo piu' cosa fare con mio figlio, e con il lavoro...per fortuna all'epoca i bagni dei bar non erano chiusi al pubblico...ripensandoci a tutte le pipi' che facevo dopo le 18...da quel lato sono stata fortunata!
Sei nel posto giusto, pian piano capirai come muoverti, ci vuole pazienza e costanza ma se ne puo' uscire. Non arrenderti e prova con gli esercizi, nulla e' impossibile per chi vuol guarire!Non aspettare e rivolgiti ad un medico che sappia di cosa si parli!
L'intestino va assolutamente sistemato, nel Forum comunque si trova la soluzione per tutto...basta cercare e leggere.
Anche io soffro di attacchi d'ansia...purtoppo e' deleterio, e si va a ripercuotere sulla parte piu' debole per noi, ovvero intestino e pavimento pelvico. Io sto andando dalla psicoterapeuta e mi aiuta molto...e' una patologia questa che deve essere gestita su piu' fronti, e io penso che la psicoterapia sia un passo importante tanto quanto la fisioterapia, la cura farmacologica,ecc..
Prima si inizia, prima si seguono i consigli del Forum meglio e'...
Attendiamo notizie e mi raccomando...agisci! .

[Tata89]

Buonasera ragazze,sono stata dal dott. Porru e per ora non ha né confermato ne detto no alla cistite interstiziale, quindi il mio incubo permane. Mi ha trovato contrattura elevatore ano e mi ha prescritto to degli automassaggi e ansiolin da mettere in vagina. Mi ha anche prescritto tampone vaginale e utero cervicale e Pap test che ho fatto due giorni fa, avrò gli esiti il 29. Io non so.. non sono convinta che una contrattura porta a questo stimolo continuo. Ora prossima visita sarà a marzo e li deciderà se farmi cistoscopia. Sono un po’ frastornata. Gli ho chiesto de devo seguire una dieta, mi ha detto di evitare caffè e alcolico..

[Maria00]

Ciao Tata,
ti consiglio di leggerti bene l'articolo sulla contrattura pelvica , lo stimolo continuo (anche h24) è un sintomo davvero comune di contrattura, anche io come Petalina, ma come molte altre ragazze qui, ne ho sofferto molto!! Soprattutto delle vacanze di qualche anno fa, ricordo più i bagni dei vari bar che i luoghi visitati!! Dal momento che lo stesso Porru ti ha diagnosticato contrattura, io per ora fossi in te mi concentrerei su come scioglierla e a questo proposito le armi a tuo favore sono davvero molte, si tratta di tanti piccoli accorgimenti che possono fare la differenza. Prima cosa gli esercizi di kegel reverse da fare più che puoi (circa 5 minuti ogni ora), poi tenere la zona pelvica sempre calda (con scaldino, cerotti Thermacare o le culotte in lana della Calida), evitare indumenti stretti e biancheria sintetica. Anche io sto mettendo Ansiolin in vagina e devo dire che mi sta aiutando molto, più di quanto mi aspettassi!! E idem per gli automassaggi. So quanto sia difficile ma cerca di non farti prendere dall'ansia, la confusione all'inizio è tanta, ma leggendo gli articoli sul sito piano piano riuscirai a fare chiarezza.
Sei riuscita a prendere coscienza del muscolo pelvico?.

[Tata89]

L’ansiolin in vagina mi ha detto di metterlo a sere alterne per 15 giorni poi solo a bisogno. Tu lo hai messo per quanto? Guarda ho letto davvero tutto sul forum, gli esercizi k reverse proprio non riesco a farlo.. non riesco a contrarre il muscolo giusto, ma contraggo glutei e addome.. ho guardato tutti i tutorial, ma non c’è verso. Automassaggi invece devo farli per 4 mesi e riesco bene. Avete consigli su come fare a contrarre il famoso perineo senza contrarre il resto? Ci sto provando da 10 giorni grazie.

[Tata89]

Tra l’altro mi sono dimenticata di aggiungere nel messaggio precedente.. che assumo ansiolin in vagina da 3 giorni, ma lo stimolo sembra peggiorato.. non so se è perché sono all’inizio della cura o cosa.
Qualcuno mi tolga la cistite interstiziale dalla testaaaa !! Non vedo l’ora che arrivi marzo per fare cistoscopia.

[Isabella82]

Ciao Tata!

Qualcuno mi tolga la cistite interstiziale dalla testaaaa !!

Eccomi!
Stai tranquilla,mi sento di dirti che sicuramente non ce l'hai...tra l'altro lo stesso Porru ti ha diagnosticato la contrattura e i sintomi che hai(stimolo costante e sensazione di mancato svuotamente)sono proprio classici della contrattura?quindi mi chiedo perche' dovresti avere la cistite interstiziale?che tra l'altro ha sitomi diversi?
Capisco il tuo stato d'animo,credimi,qui ci siamo passate tutte...e tutte( chi piu' chi meno )abbiamo avuto paura della cistite interstiziale ma poi piano piano abbiamo iniziato a stare meglio e la paura e' svanita.....certo e' un percorso che richiede impegno e costanza,ma vedrai che i primi piccoli benefici arriveranno quasi subito...devi pero' iniziare subito a mettere in pratica gli accorgimenti che ti abbiamo suggerito

non riesco a contrarre il muscolo giusto, ma contraggo glutei e addome.. ho guardato tutti i tutorial, ma non c’è verso.

E' fondamentale fare correttamente o kr:non devi assolutamente contrarre i muscoli semmai la contrazione iniziale(di un nanosecondo per intenderci) e' la stessa che fai per esempio quando cerchi di trattenere la pipi'(quindi non puo' coinvolgere ne' glutei ne' addome)...e ti serve solo per capire che invece l'esercizio vero e proprio di kegel reverse e' quello che fai quando invece vuoi rilassare per far uscire la pipi'....mi sembra infatti di aver capito che riesci ad urinare senza spingere giusto?bene e' proprio quel "comando" che devi dare alla muscolatura del perineo per effettuare correttamente il kegel reverse.
Riesci invece a fare la respirazione diaframmatica?hai dato un'occhiata agli esercizi di streching che consigliamo?anche queste cose ti sarebbero utilissime!
Una cosa alla volta,ovviamete
Credimi anche io non pensavo che la contrattura potesse dare sintomi cosi' fastidiosi....ma purtroppo non pesavo neanche lontanamente che dei semplici accorgimenti potessere dare dei risultati come quelli che poi ho avuto....noi siamo qui proprio per "accellerare" diciamo cosi' questa presa di coscienza!!...quindi...a lavoro!
Mi raccomando facci sapere come procede ok?
un abbraccio.

[Isabella82]

Tata,abbiamo spostato qui in"storie di cistite" la tua storia in modo che sia più visibile e che ci permetta di leggere più facilmente i tuoi aggiornamenti.
Ti aspettiamo.

[Tata89]

Si va benissimo anche qui, ho paura della CI perché ho nel gruppo fa sulla CI È tante hanno CI diagnosticata e hanno solo
Frequenza senza dolore.. poi detto sinceramente io non mi sento per nulla contratta. Si sto facendo esercizi di streacking, automassaggi e respirazione diaframmatica. Ah quindi devo solo fare il comando ‘rilascia’ senza contrarre giusto? Ansiolin l’ho sospeso perché mi peggiorava lo stimolo. Non so ragazze io faccio 4 mesi così come mi ha consigliato dott Porru.. se vedo che non funziona.. passo alla cistoscopia. Grazie a tutte..

[Maria00]

Ciao Tata, anche io mi sento di rassicurarti: spesso, anzi spessissimo, medici incompetenti che non conoscono le nostre patologie diagnosticano la c.i. a donne che lamentano sintomi simili ai nostri. Ma è davvero altrettanto frequente che tale diagnosi si riveli poi sbagliata! Anche io stavo per cadere nella cistoscopia.. poi il sito e il forum mi hanno salvato, e mi hanno permesso di evitare i possibili peggioramenti che la cistoscopia può provocare.
Sai Tata che la maggior parte delle donne che scrive sul forum all'inizio è straconvinta di non essere contratta? E mi ci metto anch'io. Questo accade perché purtoppo all'inizio, nella stragrande maggior parte dei casi, non si ha assolutamente coscienza del proprio muscolo pelvico. Tu non ti senti contratta, ma Porru la contrattura l'ha vista eccome, allora perché dubitarne? Vuoi fare questa prova dei 4 mesi? Ok ma in questi 4 mesi devi dare il massimo per sciogliere la contrattura, troppo semplice dire che la terapia non ha avuto effetto se all'atto pratico non ti applichi per risolverla. Mi raccomando i Kr, la contrazione puoi anche non farla, o farla giusto per un nanosecondo per visualizzare cosa vuol dire contrarre, poi dai subito il comando "Rilassa!" e restaci più che puoi. Cerca di visualizzare bene cosa vuol dire restare rilassata, facendo respirazione diaframmatica, vedrai che piano piano diventerà la normalità, ma per arrivare a questo serve tanta costanza e impegno. Con gli automassaggi come ti trovi?
Anche a me i primi giorni di Ansiolin è sembrato di peggiorare, la sensazione che avevo era proprio che il farmaco cercasse di forzare i muscoli a stare rilassati e miei muscoli, incazzati, si opponessero strenuamente al rilassamemto . Allora cosa ho fatto? Sono rimasta dalla parte dell'Ansiolin e ho insistito, e piano piano muscoli hanno ceduto. Quindi Tata, valuta tu cosa fare, ma mi raccomando non mollare.
Sappiamo che puoi farcela! .

[Tata89]

Grazie ragazze, siete davvero tutte fantastiche! Vi ringrazio davvero di cuore, sento che su di voi posso contare.. allo stato attuale siete più preziose voi del mio compagno che non capisce un c.... grazie grazie. Si gli automassaggi li faccio tutti i giorni, riesco abbastanza bene. Io ce la metterò tutta! Chiedo anche scusa se nel post precedente ho fatto un sacco di errori, ma ero al lavoro e ho scritto veloce senza rileggere. Il 29 ho esito di tutti i tamponi e vi farò sapere. Grazie ancora! Un grosso bacio e buon Natale amiche mie..

[Maria00]

Perfetto Tata, allora aspettiamo aggiornamenti.
Buon Natale anche a te .

[Tata89]

Buongiorno ragazze, allora aggiornamento tamponi. Tutto negativo tranne presenza di alcuni leucociti.
Ph vaginale 5.0 e lactobacilli(spero di aver scritto giusto) sono presente. La ginecologa dice che la presenza di alcuni leucociti non vuol dire nulla. Io per il resto sto continuando a fare esercizi, massaggi, k reverce, respirazione diaframmatica ( non sempre ammetto) però il mio stimolo mi sembra molto peggiorato. Ho notato anche che il calore ultimamente mi aumenta lo stimolo. Sono un po’ avvilita e la paura di avere qualcosa di serio ormai mi accompagna 24H. Devo prendere Xanax tutti i giorni ormai, altrimenti mi manca l’aria. Ho preso appuntamento con una professionista del pavimento pelvico per avere un secondo parere. Devo andare domani alle 14. Vi aggiornerò. Bacione a tutte e spero che voi stiate meglio. Vi abbraccio.

[Isabella82]

Ph vaginale 5.0 e lactobacilli(spero di aver scritto giusto) sono presente

Ciao Tata!ottima notizia:i lattobacilli sono presenti.
Il ph è un tantino alto per cui ti consiglio di applicare a giorni alterni del semplice yogurt greco inserendolo in vagina con una siringa(senza ago ovviamente)e cospargendola prima con dell'olio di mandorle.

Ho notato anche che il calore ultimamente mi aumenta lo stimolo.

Tranquilla,succede spesso anche a me:il calore distende infatti i muscoli e la vescica e' più libera di espandersi.

Sono un po’ avvilita e la paura di avere qualcosa di serio ormai mi accompagna 24H.

Ed ecco qui,ci risiamo ...

Ho preso appuntamento con una professionista del pavimento pelvico per avere un secondo parere. Devo andare domani alle 14

Bene Tata,sono contenta:esprimigli pure i tuoi dubbi e vedrai che ti spiegherà anche lei per benino che i sintomi che hai sono tipici della contattura.

Devo prendere Xanax tutti i giorni ormai, altrimenti mi manca l’aria.

Ti capisco,Tata:anche io nel periodo di "attesa diagnosi"non riuscivo a vivere bene e mi sono rivolta ad una psicterapeuta.Sei seguita anche tu da qualcuno?gli ansiolitici(che anche io ho preso)devono essere assunti sotto controllo medico e poi scalati molto gradualmente,mi raccomando.

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Vi aggiornerò.

Perfetto,aspettiamo tue notizie!un grandissimo in bocca al lupo!
Notte .

[Tata89]

No ammetto che lo Xanax me lo aveva prescritto il medico di base anni fa x altri motivi, è lo prendo un po’ a caso.. no non sono seguita da uno psicoterapeuta, più che altro per una questione economica.. qui dove vivo io una seduta costa dai 50 ai 70 euro.. e quelli gratis del consultorio sono solo alla mattina.. quindi non potrei con il lavoro. Domani sento questa dottoressa e vi aggiorno. Un grosso bacio e buon anno a tutte..

[Asiotta]

Ciao cara,
Mi intrometto un attimo per dirti, con affetto e preoccupazione, di non prendere lo Xanax a caso, ma di farti seguire bene con il dosaggio, in quanto è un farmaco a tutti gli effetti e anche gli effetti collaterali non sono una passeggiata.. A casa ho ben due famigliari che lo prendono e sono seguiti da medici in tutto e per tutto... Anche solo per scalare una goccia..
Facci sapere dei tuoi aggiornamenti, ok?
Buona fine e migliore inizio .

[Tata89]

Ciao ragazze, allora brutte notizie.. sono stata dalla professionista del pavimento pelvico e mi ha detto che di contratture neanche l’ombra( la visita è durata due ore, mi ha toccato di tutto) non ho sentito il minimo dolore al tocco e mi ha fatto vedere che riesce a inserire 4 dita e girare e io a momenti neanche le sentivo. Lei mi ha detto che la compressione può venire dall’alto, infatti ha notato che l’utero è praticamente appiccicato alla vescica quindi mi deve fare delle manipolazioni per ‘scollarlo’ ( lei è ostetrica e osteopatia) poi mi ha detto che sicuramente l’infiammazione o infezione vaginale che ho avuto ad ottobre mi ha infiammato un po’ tutto e anche la vescica, mi ha dato una cura antinfiammatoria da fare. Poi mi ha detto che conosce bene Porru e di fare la cistoscopia a Marzo, perché ho preso tanti antibiotici per i denti e la CI purtroppo lei non la escluderebbe, dati anche i miei sintomi. Quindi purtroppo avevo ragione io :( purtroppo non sempre la contrattura è la causa di tutto.
Grazie di tutto lo stesso..