Ciao a tutti
!
Inizio col ringraziare enormemente ognuno di voi dal primo all’ultimo anche chi semplicemente ha scritto la propria storia.
Finalmente posso raccontarvi la mia, questo spazio è molto importante per noi perché ci fa sentire ancora meno soli e incompresi.
Vi conosco da circa 1 anno, ma vi seguo seriamente da circa 1 mese, ho letto moltissimo
.
In questo mese spesso mi sono isolata dal mondo perché dovevo conoscere, dovevo scoprire leggendo se si può guarire o ci si deve rassegnare come i medici ci fanno credere.
Il mio nome è Rossella e ho 36 anni, vivo a Roma.
La mia vita sarebbe normale, se non fosse per la mia cistite ormai cronica.
Mi divido tra mamma, moglie, lavoro, casa come milioni di donne, ma io sono speciale come molte di voi perché purtroppo tutto questo con gli attacchi di cistite sempre più frequenti diventa molto difficile a volte impossibile, è una situazione invalidante quando hai delle spine nel basso ventre in ogni momento senza pausa, e quando a volte non ce la fai nemmeno ad arrivare in bagno perché non trattieni neanche due gocce di urina, per non parlare dello stato psicologico.
Io credo di essere un po’ meno incasinata di alcune donne che hanno scritto la propria esperienza.
Il mio problema diciamo si circoscrive solo tra vescica e uretra, le candite sono ovviamente legate all’abuso di antibiotici e sono caratterizzate da intenso prurito. Ma che poi spariscono a distanza di alcune settimane.
Soffro di cistite cronica e quando dico cronica significa che ho gli attacchi con una distanza da un massimo di 2/3 mesi a un minimo di anche 1 sola settimana,
praticamente a volte ho la cistite per mesi a intervalli di 1 o 2 settimane una dall’altra. Capite da soli che questa non può essere una vita.
Dai 20 anni ai 26 avrò avuto si e no 2 o 3 attacchi di cistite non troppo dolorosa, da quasi subito emorragica, curati con monuril indicato dal medico di base senza alcun esame di urinocoltura.
Direi abbastanza gestibile.
Fino a quando 10 anni fa conobbi la persona che diventò mio marito
.
Al momento chi ci pensava al matrimonio, alla casa, ai figli… e alla cistite che in punta di piedi sarebbe entrata nella nostra vita.
Noi ce la spassavamo e basta, come fanno due giovani di 25 anni che si amano e a cui piace viaggiare.
Ovviamente quando hai un compagno la sessualità cambia, i rapporti diventano più frequenti.
Primo viaggio insieme, a Londra, prima e seconda notte insieme, terzo giorno prima di partire ecco che torna quella sensazione a me familiare, spossatezza, febbricola, è di nuovo lei la riconosco
!
Cerco di mantenere la calma, non gli dico nulla a lui, decido di tenermelo per me, Paolo mio attuale marito è una persona davvero premurosa, se gli avessi detto che perdevo sangue a valanghe da lì sotto si sarebbe preoccupato troppo, non volevo rovinare il momento, sto zitta, in fin dei conti stavamo per tornare ognuno nella propria casa, comincio a bere tantissimo prima e durante il volo e nel giro di poche ore tornai in salute niente sintomi niente più sangue, niente monuril. Rimasi sorpresa, avevo trovato il sistema.
Povera illusa!
Da li una lunga pausa, forse 2/3 anni, quasi mi dimenticai del mostro!
Ci sposiamo, i rapporti diventano ancora più frequenti, nel giro di un anno ritorna, sempre niente urinocoltura, l’acqua non basta e capisco che mi ero illusa, mi dicono che il succo di mirtillo puro è un ottimo rimedio, lo cerco, lo trovo, ne bevo tanto e accidenti funziona, allora mi illudo di nuovo.
Altri episodio, circa 2/3 l’anno, e l’intensità dei dolori sembra che aumenti di volta in volta, mi piego in due letteralmente
, il succo non fa più il suo lavoro e questa volta neanche il monuril.
Nel corso del tempo capimmo che gli attacchi ormai venivano anche indipendentemente dai rapporti , ed erano sempre più violenti, non vi dico il panico che avevo come sentivo i primissimi sintomi, e il panico non faceva altro che aumentare i dolori.
Una volta mi venne così violenta che mi provocò vomito, febbre a 40 e vertigini.
Non riuscivo neanche a tenere gli occhi aperti, arrivò il ginecologo a casa che mi visitò e mi prescrisse il Ciproxin per la prima volta.
Fu una bomba passò tutto nel giro di qualche giorno , solo un inconveniente, la candida per settimane.
Ecografia renale e pelvica tutto nella norma.
Adesso avevo un alleato il ciproxin, con lui ero salva.
Le molteplici urinocolture che feci nel corso degli anni davano sempre esito positivo a E.Coli, che con le cure antibiotiche veniva debellato, per poi tornare più forte e numeroso di prima.
Ben presto una notizia bellissima fece capolino nella nostra vita, aspettavo un bambino
, eravamo contentissimi, e per tutta la gravidanza la cistite si fece dimenticare.
Alcune settimane dopo il parto ritorna, panico, stavo allattando
, non potevo più mangiare antibiotici tantomeno il ciproxin, mi indicarono il monuril, e quella volta passò.
Ma ben presto anche lui divenne come acqua e zucchero.
Compresi ben presto che non potevo contare sugli antibiotici per tutta la vita poiché ogni volta la candida mi torturava.
Così grazie ad una parafarmacia di zona conobbi una nuova cura completamente naturale
, era un po’ costosa, ma funzionò, non ricordo bene cosa contenesse ma sicuro betulla uva ursina e qualche atra erba, mannosio e mirtillo insieme, gli attacchi sparivano.
La cura andò bene per un breve periodo, anche essa non bastò più.
Le dosi di mannosio erano ridottissime, ma io non lo sapevo!
Ero rassegnata.
L’ E.coli mi tormentava, era sempre lui, i fattori erano sempre gli stessi stress, rapporti, periodo premestruale, estate.
L’estate di 2 anni fa provammo ad avere il secondo figlio, cistite, speravo di non essere rimasta incinta e invece lo ero
.Colonia di 10.000 e.coli. la ginecologa mi fece assolutamente assumere un antibiotico tipo ciproxin.
Fu debellato, stavamo benissimo entrambe, ma dopo 3 mesi persi il bambino.
Motivi sconosciuti, forse lo stress, selezione naturale, queste erano le ipotesi dei medici.
Revisione uterina presso policlinico gemelli, ad operarmi fu una prof. stimatissima da tutto lo staff .
In seguito all’evento, scelsi lei come ginecologa.
Arriva l’estate successiva, cercammo di nuovo una gravidanza ma l’unica cosa che riuscivo ad allevare erano colonie di e.coli.
Decisi di tornare dalla prof., lei mi avrebbe curata come si deve, e lì inziò l’incubo vero.
Tamponi su tamponi!
Positivi, antibiotico e poi negativi
Passavano 1 o 2 sett. di nuovo positivi
antibiotico e poi negativi
Presi antibiotici sempre diversi per 5 mesi.
Avevo la candita persino sui capezzoli e sotto le ascelle. Deprimente!
Mio marito si mise a navigare su internet alla ricerca di una soluzione e trovò voi, la luce!
Cominciai ad assumere mannosio puro…seguimmo la tabella della fase acuta per lungo tempo, lo dissi alla ginecologa, che mi consigliò di continuare, ma di prendere anche un ulteriore antibiotico (il quinto) poiché la coltura era di nuovo positiva.
Dopo il quinto antibiotico, continuai con il d.mann fino ad assumerne 3 dosi.
Non leggevo il vostro sito, seguivo solo la vecchia tabella, e presi solo esclusivamente d-mann.
Stetti bene senza episodi per circa 4 mesi.
Ma nella primavera di quest’anno ritornò. Non ci potevo credere
. Probabilmente era legato al progesterone che la ginecologa mi stava facendo assumere, non lo so.
Mi dissero che il monuril agiva solo in vescica percui sarebbe stato l’unico che non mi avrebbe devastato l’intestino e soprattutto avrei evitato la candida.
Cedetti e presi il monuril, capii che se prendevo il monuril al primissimo sintomo spariva tutto, ma ben presto la distanza tra un attacca all’altro si fece sempre più vicino, fino ad arrivare a 1 settimana di cistite e a una di benessere.
La mente fece brutti scherzi, dimenticai la sensazione di benessere, e non capivo più se stavo male o stavo bene. Chiaramente stavo male.
Decido di salutare la prof. per sempre, oltre a non aver capito le cause della mia infertilità, non era riuscita nemmeno ad aiutarmi nel mio più grande problema, anzi ero peggiorata.
A Luglio di quest’anno decido di consultare un urologo, in quelle settimane stavo bene, era una pausa tra una cistite e l’altra.
Decido ugualmente di fare un urinocoltura prima di incontrare il dott.
E dopo aver letto il referto volevo buttarmi dal primo ponte, positiva a 1.000.000 klebsiella.
Mi impanico, spiego tutto al dott., che sospetta una contaminazione poiché sono asintomatica con una colonia così numerosa.
Mi dice di continuare con mannosio e aggiunge anche un integratore di nome Ecn (probiotico di cellule vive di e.coli), Duocist e poi mi fa fare un eco renale e pelvica, che poi risultò tutto nella norma.
Mi chiese di ripetere la coltura dopo 1 settimana in un altro laboratorio e che se era positiva avrei dovuto per forza prendere l’antibiotico, Tavanik 500 o Ciproxin.
Lascio passare 2 settimane, ripeto urinocoltura, che fu positiva con una colonia di 1.000.000, ma colpo di scena, non più klebsiella ma E.coli.
Sono confusa, mi chiedo ora chi avrà ragione
?
Una cosa era certa, io non ero di certo intenzionata ad assumere antibiotici per ripetere il calvario dell’anno prima
.
E’ il 31 luglio comincio a sentirmi poco bene già da alcuni giorni, capisco che mi sta per tornare un attacco fortissimo.
Le ferie erano vicinissime, avevamo promesso al bambino che l’avremmo portato al mare in tenda per alcuni giorni, a lui piace il campeggio.
Saluto i colleghi, riuscii a trattenere le lacrime fino alla macchina.
Ebbi una forte crisi di nervi, piangevo come se fosse morto qualcuno, il defunto ero io, ero morta dentro.
Torno a casa in uno stato pietoso, tra dolore e lacrime, ero al capolinea.
Prendevo il d-mann 7/8 pastiglie da una settimana ed eccomi qua, di nuovo uno schifo.
Mio marito mi disse, smettila di piagnucolare, hai deciso di intraprendere una battaglia lo sai che le battaglie non sono mai facili.
Il giorno seguente raccolgo un nuovo campione di urine e cambio per la terza volta laboratorio, dovevo capire contro chi dovevo lottare
, e senza ombra di dubbio il referto fu positivo a 1.000.000 di E.coli.
È sempre stato lui il mio Golia!
Spostammo la partenza di alcuni giorni, mi misi a leggere bene il sito, e lessi d-mann daily e flogo, la storia di Rosanna, e di altre ancora, lessi moltissimo.
Non seguivo la cura corretta, i fattori scatenanti, avevo sbagliato tutto
.
La mattina seguente ordino tutto in farmacia e in serata iniziai.
Il Flogo migliorò da subito i dolori. Avevo brevi momenti di benessere.
Faccio la manovra del dito, e capisco subito che tutto quello che c’era scritto andava letto e applicato, questi avevano ragione!
Dopo alcuni giorni partimmo in campeggio, io non stavo bene, ma stavo meglio
, ho avuto dei momenti difficili sul posto, il campeggio non è comodo come una casa, ma riuscii ad applicare tutte le regole della cura e igiene.
Persino la manovra del dito!
Avevo attimi di normalità e momenti in cui volevo strapparmi la vescica, arrivai a scartare una pastiglia di ciproxin in tenda (le avevo portate con me) la misi in bocca ma poi la sputai.
Dovevo provare la nuova strada, anche perché ormai peggio di così era difficile trovarsi.
Ho iniziato quasi un mese fa con la tabella fase acuta, allungai la prima settimana a due settimane per poi scalare le dosi fino a prendere solo il daily, immunodefender e xFlor.
Aggiungo d-mann puro solo dopo i rapporti e la crema d-mann.
Il mio Ph delle urine è 6, e quando è un pelino sotto cerco di alzarlo con il bicarbonato e limone alcalinizzando.
Sto continuando a prendere l’ECN, voi che ne pensate?
Ora sto piuttosto bene, grazie a voi.
È molto presto per cantare vittoria, ma solo per il fatto di poter sorridere, occuparmi serenamente del mio bambino, fare l’amore con mio marito, lavorare tranquilla, io credo sia un sogno
e chissà forse di aver azzeccato la strada giusta
Non ho ancora comprato gli stick per le urine, quelli suggeriti da voi, ma conto di procurarmeli tra qualche giorno appena entra il nuovo stipendio.
Anche se uno dei fattori scatenanti possano essere stati i rapporti sessuali, io nel momento della penetrazione non avverto nessun dolore.
Sto anche praticando il kegel reverse, per il momento soltando contraendo e rilassando il muscolo pubcoccigeo.
Ho solo notato che da quando prendo xflor vado molto meno di corpo (1 volta al dì) , ho molta aria, sono diventata leggermente stitica, ho come la sensazione che il mio intestino si stesse ribellando.
Il mio flusso dell’urina è intenso all’inizio e gradualmente si interrompe.
Bevo circa 1,5 l. di acqua al dì.
Spero che la mia esperienza possa essere utile a chi ne avrà bisogno e spero di ricevere consigli utile per continuare a stare bene.
Vi abbracccio fortissimo