Quasi 10 anni in questo incubo

[Elisa91]

Ciao a tutte sono Elisa e ho 26 anni
Ho scoperto questo forum qualche settimana fa quando per l`ennesimo attacco di cistite ho passato la notte insonne a cercare di trovare delle soluzioni su internet. :book:

Il mio primo episodio e` avvenuto nel 2009, non ricordo nemmeno perche`o come: Ero pronta per partire per 1 mese e mezzo per gli states e sono corsa in farmacia con mia madre, mi hanno dato il Monuril ( senza sapere che sarebbe diventato mio "fedele" compagno negli anni a venire ).
Dopo questo primo attacco non ho avuto piu problemi nei 6 mesi a seguire -nonostante l`alimentazione sregolata in US ed il fatto che bevevo DAVVERO poco - quando un altro attacco comparve = altra dose di Monuril.

Non sto a dilungarmi su ogni episodio e su come ci si sente ( voi ben sapete ), sottolineo solo il fatto che non ho mai avuto sangue nelle urine.
Sono passata da prendere Monuril 2 volte l`anno a prenderlo una volta al mese.: la disperazione!
Nel corso degli anni ho fatti diversi esami del sangue e delle urine sempre con lo stesso risultato: escherichia coli superiore al milione.
Ho fatto PAP Test, curato la flora batterica vaginale con ovuli, creme, risciacqui.. stavo bene qualche settimana ma poi avevo una ricaduta che curavo con antibiotico.
Purtroppo ogni volta che mi tornava andavo nel panico, mi demoralizzavo e mi chiudevo a riccio.. era ed e` straziante!
Ho inziato ad ascoltare il mio corpo ed ho capito che quello che mangiavo influenzava molto questa recidiva tanto che nei giorni di culmine non mangiavo per paura che qualsiasi alimento potesse peggiorare la situazione.

Soprattutto nel corso dell`ultimo anno gli episodi sono aumentati, sono passata da averli sporadici ( 1 volta al mese ) ad avere una cistite continua. Tenete presente che ho sempre avuto un`alimentazione sana e varia ( non mangio nessun tipo di carne ) ma sono molto addicted ai dolci ed al ciccolato anche se cerco di non esagerare.
A settembre, disperata, mi reco da un osteopata/ricercatore di Como ( dove vivo ) che ha seguito diverse persone che conosco riuscendole ad aiutare nella guarigione da Candida ed altre patologie.

Mi da una dieta da seguire ( piu che altro mi toglie determinati alimenti ): No cioccolato/caffe/the/latticini/pomodori/melanzane/peperoni/patate/agrumi/frutta secca/alcolici/lieviti/acqua gas e bevande gassate etc..
inoltre mi da dei probiotici da assumere FEMELLE, CALLUNA VULGARIS e VACCINIUM VITIS IDAEA e del RAME liquido, ovviamente non tutto insieme.
Seguo alla lettera il primo mese fino a quando decido di bere un caffe data la levataccia delle 4.00 am= la sera stessa torna la cistite..penso:"quindi e` il caffe il mio nemico!!!" ( prima ne bevevo 3 al giorno ). Da ottobre la dieta non la seguo proprio alla lettera.. non so dire no ai dolci, ma il caffe` e` stato bandito dal mio vocabolario :na: incredibilmente sto bene fino a Marzo! " vuoi vedere che il caffe` era il mio veleno?" 5 mesi senza cistite, non mi capitava ormai da anni :yahoo: :wow: questo medico mi ha salvata! esami delle urine negativi ai batteri, ho pianto dalla gioia.
....Fino a quando un giorno mi torna a trovare la nemica.. disperazione! quel giorno e` esattamente 1 mese fa, e` da un mese che combatto contro di lei senza prendere antibiotici ( il medico di Como mi ha detto di bandirlo) ho aumentato le dosi di probioitici e ho iniziato ad assumere il MANNOSIO della farmacia legnani dopo aver trovato questo forum ( ero in attesa di diventare socia per comprare il con lo sconto ).

In questo mese alcuni giorni sto leggermente bene, altri ho un forte bruciore quando urino, altri invece non ho dolori ma l`urina ha un odore nauseante e disgustoso ( tanto che ho paura entri qualcuno in bagno dopo di me e senta la puzza )

Vi chiedo un aiuto, un conforto e dei consigli per uscire da questo tunnel che mi sta rovinando la vita!
Tra poche settimane andro` in vacanza ( Bali ) e al posto che essere felice sono terrorizzata che mi vengano degli attacchi mentre sono all`estero, la mia vita privata con il mio ragazzo e` un diastro, non riusciamo piu ad avere rapporti perche` puntualmente mi torna la cistite e quindi non riesco mai a rilassarmi durante.
Inoltre ho notato come una modifica nel modo in cui urino. passo dal non avere lo stimolo di fare pipi` a praticamente farmela addosso, non ho una via di mezzo.
Domani andro` a fare l`eco della vescisca

Vi copio sotto il formulario nella speranza che possiate aiutarmi

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
apparato urinario prevalentemente, dolore/bruciore nella parte appena interna che sfocia anche con prurito vagianale. una volta al mese
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Stavo bene, ora ho questo problema da un mese e non passa
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Rapporti sessuali, alimentazione
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Escherichia Coli +1.000.000 con batteri Leucociti (50) Eritrociti (25) alti
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
li ho comprati, devono arrivare
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Non ho mai contato comunque molte, e bevo 2 lt di acqua
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Entrmbi i flussi, non devo spingere ed esce normalmente
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
No
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Non so se sia candida ma ho perdite da una vita! a volte sono acquose altre volte gelatinose e viscide, comunque vivo con i proteggi slip da sempre non posso star senza, ci ho provato ma arrivo a sporcare anche i pantaloni
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
no non ne ho uno recente
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
sono abituata ad usare sempre sempre sempre proteggi slip, non mi danno fastidio indumenti stretti
Che metodo contraccettivo usi?
preservativo senza lattice
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
se non uso molto lubrificante si
Utilizzi detergente intimo?
si ma ho smesso di usarlo da quando ho letto questo forum
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
si, intestino ok
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
no
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
no
Il calore ti aiuta?
no
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
no non mi riconosco
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
si, mannosio (ma quello della farmacia legnani perche il deve arrivare), no detergente intimo,
Di quali altre patologie soffri?
non posso assumere ormoni, ovaio policistico, endometriosi
Che sport pratichi?
palestra e pilates


Un abbraccio!
Elisa :oops:.

[Laulaura]

Ciao Elisa e :welcome: fra noi!
Innanzitutto come stai? Lo so che non è una consolazione ma questo percorso:

Sono passata da prendere Monuril 2 volte l`anno a prenderlo una volta al mese.: la disperazione!

è piuttosto comune però ora direi che è arrivato il momento di agire in maniera diversa.
Leggo che hai

iniziato ad assumere il MANNOSIO

io non conosco quello che tu citi ma ti ricordo che bisogna anche effettuare un corretto lavaggio vescicale ed agire preventivamente per evitare ad esempio la cistite post-coitale
Per quel che riguarda invece l'alimentazione ti consiglio di leggere qui.
Inoltre:

Non so se sia candida ma ho perdite da una vita! a volte sono acquose altre volte gelatinose e viscide, comunque vivo con i proteggi slip da sempre non posso star senza, ci ho provato ma arrivo a sporcare anche i pantaloni

Beh, potresti provare ad usare due paia di slip anziché i salvaslip e sarebbe molto utile fare un tampone vaginale con indicazione di pH e lattobacilli.

urina ha un odore nauseante e disgustoso ( tanto che ho paura entri qualcuno in bagno dopo di me e senta la puzza )

Chi la fa profumata? :grin:

Vi chiedo un aiuto, un conforto e dei consigli per uscire da questo tunnel che mi sta rovinando la vita!

Vedrai che insieme troveremo una soluzione, sei nel posto giusto. Ti aspettiamo!.

[Elisa91]

Ciao Laura e grazie mille per le tue parole, sono molto di conforto!

Nel mentre ho fatto l’eco della vescica/reni: tutto a posto, ho solo un residuo di urina in vescica di 50 cc che non riesco ad espellere completamente. L’urologo mi ha detto di prendere appuntamento da lui per iniziare l’allegamento del buco uretrale ( mi sembra una pratica dolorosa e inutile ) ho letto la storia di Rossana e anche lei lo ha fatto senza trarne beneficio. Non credo proprio lo farò!

Nel mentre mi sono arrivati i prodotti e ho fatto subito un test delle urine ( stick ) positivo a leucociti il resto tutto nella norma ( almeno!! )

Devo però ammettere che ieri, presa dalla disperazione, ho assunto una bustina di Monuril e che ora sto bene. Ho preso fermenti lattici ed oggi iniziato la cura del osio. e`corretto che devo prendere sia il d-mannosio che daily nello stessa ora?

Vi tengo aggiornate ma ho davvero paura per la vacanza che farò tra qualche settimana. Ho l’ossessione del cibo e che siano determinati alimenti a provocare l’innominabile.. voi come vi comportate in vacanza?

Grazie mille :ciao:.

[flo67]

Ciao Elisa e benvenuta anche da parte mia

ho solo un residuo di urina in vescica di 50 cc che non riesco ad espellere

Il ristagno vescicale è il classico sintomo/problema dovuto alla contrattura. Sciolta questa, il residuo sparisce.

detto di prendere appuntamento da lui per iniziare l’allegamento del buco uretrale

Mi vengono i brividi :hurted:
Invece ti consiglio di lavorare, e di molto, sul fronte contratturale. Oltre agli esercizi da fare a casa, assumere magnesio supremo (che è un mio rilassante naturale), Daily, potresti andare dritta dalla fisioterapista Ileana Luglio.

Devo però ammettere che ieri, presa dalla disperazione, ho assunto una bustina di Monuril e che ora sto bene. Ho preso fermenti lattici ed oggi iniziato la cura del osio. e`corretto che devo prendere sia il d-mannosio che daily nello stessa ora?

Cavolo!!!! Francamente credo che potevi evitartelo. L'antibiotico spazzerà anche le tue difese eliminando la flora buona, fai bene a prendere fermenti (sia orali che locali).
Nel frattempo puoi continuare a prendere il mannosio, a questo punto prendi solo il Daily, perchè così andiamo a riparare lo strato vescicale del gag. Il puro invece prendilo nel post-rapporto, sempre seguendo le linee guida.

Ho l’ossessione del cibo e che siano determinati alimenti

Non sono gli alimenti a provocare i sintomi, possono solo irritare di più la vescica che già, ne risente per altri motivi.
Non so se hai letto l'articolo che ti ha posto Laura sull'argomento.

Per il tampone, aspetta a farlo a questo punto visto che stai mettendo fermenti (cosa stai usando?) e hai fatto l'antibiotico da poco.

Come va con gli esercizi pelvici? Stai imparando a fare i kegel reverse? il calore dici che non ti aiuta, hai provato ad applicarlo localmente tramite uno scaldino o con cerotti autoriscaldanti ad altezza vescica, e vedere se i sintomi migliorano?.