Danni da DTC (diatermocoagulazione)

[Rosanna]

....a 18 anni mi tolgono con dtc dei condilomi a livello vulvare.
Risultato? Mi resta male in un punto in cui mi hanno bruciato questi condilomi (alla forchetta) e non se ne va più. Fortunatamente è una cosa sopportabilissima e che si manifesta solo nei rapporti, alla penetrazione ma poi tende a sparire e la mia vita di coppia non ne ha mai risentito.
Chiedo alla ginecologa che mi ha in cura se possa essere stata quella dtc ma mi risponde ASSOLUTAMENTE NO. Chiedo altri pareri ma mi dicono che non ho niente.
Mi rassegno e mi tengo questo "piccolo male" scartando l'idea che potesse essere stata la dtc.
Senonchè, forse con una gran sfortuna alle spalle, cambio ginecologa, mi dico...perchè non le dico di questo punto dolente DOPO BEN 12 ANNI (ora ne ho 30)?magari finalmente mi da una soluzione!
LA COSA PIU' SBAGLIATA CHE POTESSI FARE
Mi risponde che con una piccola bruciaturina avrei tolto il tessuto dolente e sarebbe cresciuto tessuto sano, semplicissimo e tutto in 5 minuti.
Purtoppo mi fido...non l'avessi mai fatto, si cicatrizza la ferita ma peggiora il tutto.
Inizio ad avvertire dolori spontanei, sensazione di spilli, bruciore dopo la pipì, male a stare seduta...provo a riavere un rapporto dopo un bel pò (circa 3 mesi dopo la bruciatura) ed è stato terribile...il male a livello della forchetta (punto trattato) è terribile.
Sensazione di spilli atroce!
Non vi dico che disperazione...non ho dormito per 15 giorni dalla frustrazine che mi abbiamo fatto una cosa che non dovevano farmi!
Inizio a cercare su internet e scopro vulvodinia...vestibulodinia e mi rivedo completamente.

[paola86]

Rosanna, eccomi qui a scrivere la mia esperienza relativa alla DTC (spero di essere nella sezione e nell'argomento giusti altrimenti chiedo venia e sposta pure ).
Cercherò di essere chiara a concisa (Rosanna mi ha chiesto di riportare la mia esperienza, non so se anche con emozioni provate annesse, ma nel dubbio, per non essere troppo prolissa, non scriverò miei stati d'animo circa la situazione, non giustificherò il perché di certe mi escelte. Mi limiterò solo a descrivere quello che è successo. Se volete sapere dell'atro sono qui).
Nel novembre 2011 ho 25 anni e mi arriva a casa la lettera di invito per fare il pap test gratuito dalla mia regione. Visto che l'ultimo pap test l'avevo fatto nel 2009 ed il giorno e l'ora mi andavano benissimo, ho accettato. Risultato: LESIONE SQUAMOSA INTRAEPITELIALE DI BASSO LIVELLO (CIN 1 o L-SIL 1). Quando mi sono ripresentata in consultorio per avere delle spiegazioni mi hanno liquidata dicendomi che mi avevano già preso (per fine gennaio) l'appuntamento per una colposcopia e che mi avrebbero seguito loro gratuitamente.
Non contenta del trattamento sono andata privatamente dal mio ginecologo che mi ha spiegato tutto per filo e per segno.
Dalla colposcopia risultava una lesione al collo dell'utero e condilomatosi e livello vulvare (e le vedevo pure io!) e nel canale vaginale. Mi ha consigliato di togliere tutto con la DTC perché più efficace di altri metodi.
Allora cominciano le sedute (4): punturine di anestesia nella regione vulvare e nel canale vaginale (parecchio dolorose ed io contratta a più non posso) e rimozione poi della condilomatosi con una specie di bisturi che manda una corrente ad alta frequenza (che odore di pelle di gallina bruciata! ). Non ho avuto perdite di sangue dopo perché, questo metodo, garantisce l'immediata cicatrizzazione creando una specie di crosticina nerastra. Per la rimozione della lesione al collo dell'utero non mi ha fatto l'anestesia perché è una zona dove ci sono pochissime terminazioni nerovose (infatti ho sentito ZERO dolore se non l'utero contrarsi ), ma i tempi di ciatrizzazione sono stati più lunghi perché l'ambiente è più umido (infatti mi sono aiutata con degli ovuli cicatrizzanti).
Dopo le sedute applicavo un tampone vaginale imbevuto di Aureomicina per qualche giorno (faceva male ad inserirlo).
Il post operatorio si è risolto meravigliosamente, ma, da maggio, dopo l'ultima operazione, guarda caso, dopo anni di benessere, le cisiti sono ritornate, con frequenza sempre più ravvicinata (ogni mese) ed inoltre sento la forchetta vaginale più sensibile, una leggera contrattura ed una sesazione generale di intorpidimento della vulva. Non è un quadro grave, ma io sono CONVINTA che tutto questo non ci sarebbe se non avrei fatto la DTC! Gliene avevo anche parlato al ginecologo all'ultimo controllo, ma lui dice che non sono collegabili le cose... HO I MIEI GROSSI DUBBI!!! (soprattutto dopo aver scoperto questo forum).
Non mi soffermo sui soldi spesi perché preferisco non ricordare...!!!
a tutte

[Rosanna]

Grazie Paola. Credo che questa testimonianza aiuterà molte donne indecise sul da farsi.

[frizzina]

al collo dell'utero non mi ha fatto l'anestesia perché è una zona dove ci sono pochissime terminazioni nerovose (infatti ho sentito ZERO dolore se non l'utero contrarsi

oh,minchia. al solo pensiero mi si è chiusa la patata tipo turacciolo.
purtroppo siamo in tante ad aver subito l'ignoranza dei medici.

[paola86]

Allora non pensare frizzina, per carita!
Comunque sì, e l'ignoranza sta ancor di più nel fatto che, nonostante tu, paziente, riporti detrminati sintomi, dai al medico una tempistica sull'insorgenza dei fastidi, una connessione tra una cosa e l'altra per cercare di venirne a capo e NO, fissati su quello che hanno studiato non c'è modo di fargli ampliare un po' il pensiero!!! Della serie: "se la maggior parte delle donne che ho trattato non hanno disturbi allora no, i suoi collegamenti signorina non sono credibili!"
Perché i medici non ci credono? Perché non credono che una donna abbia la capacità di ascoltarsi? Perché, prima di prendere in mano carta e penna, non insegnano alla donna di darsi il tempo ed il modo di vedere come reagisce il suo corpo per andare più a fondo della situazione? Mah...

[Rosanna]

Perchè l'autocoscienza del paziente toglie al medico quel potere che la società cieca gli attribuisce.

[paola86]

Pfff...

[Arshes]

Con un po' di ritardo, vi riporto anche io la mia esperienza su HPV e DTC.

Settembre 2010: ho 23 anni e come ogni mese di settembre, da tre anni a questa parte, faccio il mio semplice pap-test annuale.
Dopo qualche giorno arriva la risposta: PRESENZA DI CELLULE DISPLASTICHE CON PRESENZA DI LESIONE SQUAMOSA INTRAEPITELIALE CIN1.
Chiamo il mio ginecologo, chiedo spiegazioni e mi spiega che è stata rilevata una presenza di cellule "anomale" e che è consigliabile eseguire una colposcopia per controllare l'entità del problema.
Fisso un appuntamento in ospedale per i primi di novembre, la dottoressa che mi ha effettuato l'esame è stata gentilissima ed adorabile, ma la colposcopia per me è stata traumatica, non chiedetemi perchè...so solo che mia madre era talmente in ansia che ha distrutto un intero pacchetto di fazzolettini di carta, complice il fatto che in famiglia mia nonna materna abbia un precedente per tumore al collo dell'utero.
Mi viene fatta anche una biopsia al collo dell'utero.
Dalla colposcopia viene fuori che c'è una lesione a mosaico al collo dell'utero e devo sorbirmi anche una predica del tipo "le ragazze di oggi sono tutte delle mezze zoccolette, se se ne stessero a casa a fare la maglia tutto questo non succederebbe" da un'infermiera vecchia e bizzoca che si trovava li mentre io facevo l'esame al solo scopo di scrivere dei dati su un registro e farmi girare le scatole in modo non indifferente.
Il risultato della biopsia arriva, udite udite, dopo le feste di Natale, quindi immaginate che bella atmosfera regnasse nel mio cervellino...risulta che il tutto è stato causato un ceppo di HPV a basso rischio e consigliano di eliminare ASSOLUTAMENTE i condilomi con la DTC.
Ovviamente la DTC è stata eseguita privatamente (e, come dice Paola, meglio non pensare ai soldi che ho speso), il mio ginecologo ci aveva avvertite che era una cosa che si sarebbe potuta risolvere da se e che la DTC poteva essere anche effettuata in un secondo momento, laddove il mio organismo non fosse riuscito a guarirsi da solo, ma mia madre, memore della nonna, non ha voluto sentire ragionei.
Ci sono voluti due minuti-tre minuti, dolore zero, ma in compenso un grande odore di carne bruciata. In effetti fa un pò impressione vedere del fumo che viene fuori dalla tua cocca e realizzare che sei tu quella che puzza di bruciato XD
Perdite di sangue zero, mi vengono prescritti degli ovuli FInderm Forte contenenti acido ialurolico per contribuire alla riepitelizzazione da usare per 3 settimane.
A luglio, prima di partire per le vacanze, faccio un Thin Prep di controllo, che risulta negativo. In ospedale mi fissano una colposcopia di controllo per settembre, quindi tutta felice me ne vado in vacanza.
Settembre 2011: torno in ospedale per la colposcopia di controllo e il dottore che me la fa stavolta mi dice che c'è di nuovo una lesione da papilloma e che addirittura mi vede dei papillomi anche sulla vulva.Mi rifà la biopsia, io gli dico e gli mostro il risultato del Thin Prep di luglio ma la risposta che ottengo è che la lesione c'è di nuovo e che lui la vede e mi prescrive Aldara crema da mettere esternamente.
Chiamo il mio ginecologo, gli spiego tutto, lui mi consiglia di non allarmarmi e di aspettare il risultato della biopsia.Stavolta, dopo solo una settimana e mezza, arriva il risultato della biopsia e risulta una cheratosi, non una lesione da Hpv.
Ad oggi, ho fatto un altro pap test ed è risultato ancora una volta negativo, quindi direi che la fase critica è superata, ma sono piuttosto sicura che la DTC mi abbia lasciato dei "regalini" non molto gradevoli.
Da quando l'ho fatta,non ho avuto un vero e proprio peggioramento nella frequenza e nell'intensità delle cistiti, piuttosto sono aumentati i miei fastidi serali, soprattutto nel periodo invernale. Mi sento come se qualcosa all'interno "tirasse" all'interno, nella parete tra il canale vaginale e l'uretra,accompagnata ad un senso di bruciore. Ho chiamato il mio ginecologo dopo aver scritto qui sul forum e averne parlato con voi e in effetti mi ha detto che la DTC può portare in persone più delicate ,ad un "irrigidimento" ,se così vogliamo chiamarlo, delle pareti vaginali.
Dopo avervi raccontato quello che è successo a me, il consiglio che posso darvi con tutto il cuore è di NON FARE subito la DTC in caso di un CIN 1!
Vedete come si evolve, tenetevi sotto controllo , ma non fate alla leggera una cos che potrebbe portarvi problemi futuri...
Io stessa probabilmente non l'avrei fatta se mia madre non avesse insistito così tanto,visto quanto è terrorizzata dal precedente che abbiamo in famiglia...e purtroppo io, nella mia ignoranza di allora, non ho saputo oppormi e controbattere..

[paola86]

"le ragazze di oggi sono tutte delle mezze zoccolette, se se ne stessero a casa a fare la maglia tutto questo non succederebbe"

Chiamasi professionalità!!!
Non ho parole...

[thea]

Non so se sia questo il forum , al limite mi sposterete dove è meglio.
Volevo però portare la mia testimonianza sulle cure per l'HPV, che mi è stato diagnosticato quando avevo 19 anni (1991), dal ginecologo del consultorio del mio quartiere.
Avevo molti disturbi vaginali, e non si era capito fossero dipesi da quello, quindi mi erano stati fatti fare accertamenti che avevano evidenziato una infezione invasiva, molto estesa.
Sono originaria di Roma, anche se ora vivo a Milano, e al Policlinico Gemelli ho incontrato uno dei ginecologi peggiori che la storia umana possa ricordare.
Ricordo che stava facendomi una colposcopia e ad un tratto ha chiamato una collega "Giovanna, vieni a vedere qui. Mamma mia che invasione. Fai una foto!" e a me "Lei è sicura di non essere sieropositiva, perché un'infezione così estesa, di solito, viene alle immunodepresse ".
Avevo 19 anni, ero giovane e impaurita ma mi ricordo di averlo fatto NERO. Sono uscita dal Gemelli con la prescrizione di "bruciature laser".
Il gine del consultorio si è opposto da subito, dicendo che quella non era di certo la cura, ma al limite il modo per far andare via "momentaneamente" le lesioni, che però, se il virus è presente, si sarebbero potute comunque ripresentare. E poi mi disse che su un utero intatto non si interviene con la motosega (ha usato proprio questo termine, non me lo dimenticherò mai) , perché l'utero non sta lì tanto per, ma serve per le gravidanze e se "hai già subito un trauma tanto grande e così esteso, il mio timore è per le tue gravidanze future".
Morale: sono stata curata ad iniezioni di immunostimolatori, ed il mio corpo ha reagito debellando il virus, tanto che, anche a distanza di anni, non si è più ripresentata nessuna manifestazione ed anche di recente, con la seconda gravidanza, ricercando il DNA nel sangue, risulta non essere presente.
Spero che il mio racconto sia utile alle altre

[Cles]

Grazie per averci riportato la tua testimonianza!

[SofiaF]

Grazie mille per la testimonianza. Certa gente mi domando perchè non si decida a cambiare mestiere

[Rosanna]

Grazie, grazie grazie!!!

[thea]

MI SONO RICORDATA COME SI CHIAMA LA MEDICINA!!!!
Il mio gine dell'epoca mi curò con uno stimolatore delle difese immunitarie, che si iniettava sottocute, e si chiamava "Sintomodulina".
A distanza di un paio di anni dalla mia cura, l'agenzia del farmaco italiana decise di ritirarlo dal commercio perché (dicevano) non era conveniente continuare a produrlo e commercializzarlo. Ho poi scoperto che le case farmaceutiche hanno deciso di ritirarlo perché dovevano mettere in commercio il vaccino...
Io ricordo che lo dovevo comperare e costava tantissimo, e mi ha curata eccome.
Chissà se ora esiste un equivalente...

[Rosanna]

Maledette case farmaceutiche!
Magari però si può trovare all'estero?
Guarda mi metterei alla guida di un nuovo progetto e la farei produrre alla ditta in barba alle multinazionali!
Hai qualche documentazione a riguardo?
Sicura sicura che non sia stata ritirata perché nociva?

[thea]

Hai qualche documentazione a riguardo?
Sicura sicura che non sia stata ritirata perché nociva?

Allora...
mi sono documentata ed ho trovato che quel farmaco, era prodotto dalla Italfarmaco che è a Milano. Aveva due indicazioni, una primaria, di riduzione della ghiandola del timo, e l'altra secondaria, di stimolazione delle difese immunitarie.
Veniva venduta sotto forma di fiale iniettabili da 5o ml.
Dato che non mi accontento, ho scritto alla Italfarmaco. Vi copio/incollo il giro di email:

"Buongiorno, sono stata curata 20 anni fa per un hpv con 'sintomodulina'.
Dopo ho saputo che il farmaco era stato ritirato. Volevo sapere se è di nuovo in commercio, purché per me era stato talmente efficace che non ho avuto bisogno di procedere con metodiche più invasive. Vorrei sapere qualcosa in più sul farmaco e se oggi sia di nuovo commercializzato e con quale nome. Vi ringrazio molto per l'attenzione."

"Gentile signora,
la specialità "Sintomodulina" non è più disponibile, e il suo principio attivo non è commercializzato sotto altro nome

Cordiali saluti

Aurelio Scotti, M. D.
Drug Safety Manager - QPPV
Medical Affairs Dept.
Italfarmaco SpA
via dei Lavoratori 54
20092 Cinisello Balsamo - MI - Italy

tel. +39 02 64432510
fax +39 02 66106538
mob. 333 9262611
e-mail a.scotti@italfarmaco.com"

Ovviamente nessun commento sul perché, e non riesco a trovare risposta nemmeno nella gazzetta ufficiale (perché sia per produrre e commercializzare un farmaco, sia per decretarne il ritiro dal commercio, è necessario un atto legislativo, lo dico per chi non lo sapesse...).
Ho intenzione di andare a fondo, ma comunque io resto una di quelle a cui "l'indicazione secondaria" aveva fatto effetto.
Ricordo però che, quando lo ritirarono, Garattini (avete presente?) aveva fatto una lunga intervista in tv, per spiegare il perché del ritiro, e ricordo benissimo che disse che non era stata provata l'efficacia ( E TU LO METTI IN COMMERCIO????????). Ricordo di averne parlato con la mia gine dell'epoca, che in quell'occasione disse di Garattini che era (testuale) "un servo del potere". E la mia gine non era di certo una attivista convinta eh ( e nemmeno quella che me lo aveva prescritto, per dire)...in che mani siamo?
Comunque mi informo e vi dico in seguito.

[thea]

Comunque mi informo e vi dico in seguito.

Ho trovato la Gazzetta ufficiale con la delibera del ritiro dl farmaco. Metto l'allegato, se riesco

Non voglio entrare troppo nel tecnico, ma il motivo per cui è stato ritirato è che la casa farmaceutica non ha richiesto il rinnovo delle autorizzazioni, probabilmente perché, come mi avevano ventilato tanti anni fa, il prodotto non era conveniente economicamente. D'altra parte, il motivo "principale" per cui era in commercio non era la cura dell'HPV quindi immagino che solo pochi medici pionieri debbano aver tentato quella via per la guarigione di patologia diversa da quella "principale".
E' un vero peccato, soprattutto perché non conosco (ma sono ignorante in materia) altro medicinale che abbia avuto effetti equivalenti, e che non sia il vaccino (per il quale peraltro siamo tutte fuori per età), o i classici prodotti tipo l'oscillococcinum, che però innalzerebbe le difese solo per determinate infezioni (per lo più respiratorie).

[Rosanna]

Altra informazione fondamentale per capire quanto valga la pena di reimmetere in commercio un prodotto simile:
qual'è la casistica di guarigioni da HPV ottenute con questo farmaco? Siamo assolutamente sicuri che i benefici ottenuti siano dovuti proprio al farmaco e non all'elevatissima possibilità statistica di guarigione spontanea? Non dimentichiamoci infatti che la guarigione è la norma, mentre il cancro è l'eccezione, ma non viene più presa in considerazione da nessuno perché il mercato MONDIALE che si è creato attorno all'HPV è incredibilmente proficuo ed è meglio, per tutti coloro che ci lucrano sopra (ginecologi che effettuano pap test sempre più frequenti e LEEP, case farmaceutiche brevettatrici dei vaccini, industrie produttrici di strumentazione laser, venditori di materiale da laboratorio, ecc) fomentare l'allarmismo e sottacere la facile guarigione spontanea.

[thea]

Ah, Rosanna, chi può dirlo? Non ho idea di quale sia stata l'incidenza sulla mia guarigione, di QUEL farmaco. So solo che quel farmaco, almeno per me, è stata l'alternativa alle bruciature. Chi può sapere se sarei guarita anche senza? Sai, credo sia come per la varicella. Io l'ho avuta quando nessuno prescriveva un bel niente, ed ho un ricordo della varicella davvero devastante, avevo bolle avunque e febbre altissima. Io ai miei figli ho dato l'antivirale. Guariscono anche quelli senza, ma ho evitato che avessero bolle ovunque e febbre altissima.

[Laguna]

Ciao a tutte!riapro la discussione dopo tanto tempo perchè vorrei raccontarvi la mia storia..
stasera sto girando il forum un pò più a fondo e la discussione sull'hpv mi ha colpita perchè non mi ero ancora informata su questa possibile associazione cistite-dtc..
Io le cistiti le ho sempre avute da quando ho iniziato l'attività sessuale, se non prima non saprei dire ormai..da più piccola comunque potevo avere annate ricche con anche 6 episodi e anni di libertà..il calvario continuo è iniziato per me dal 2012 da quando sto con il mio attuale ragazzo..
a marzo del 2011 per pap test alterato (lesioni suggestive di CIN1) il gine dei tempi mi fa biopsia che conferma CIN1 e zone con CIN2 e mi dice che dobbiamo "bruciare" perchè CIN2 non regredisce..d'altronde ho la "fortuna"di avere il 16 come ceppo, quindi meglio agire. Questa DTC sul collo dell'utero non è delle migliori perchè non guarisco bene ma ho sempre perditine di sangue. Ignorata dal ginecologo cambio medico..nuova trafila... colposcopia..questa dott dice che ho papille nella vulva oltre a lesione collo utero..facciamo pap test ma intanto...bruciamo tutte cose ...per diversi giorni sto con garzette tra le labbra perchè cicatrizzino separate ovuli, spray cicatrizzanti, chi più ne ha più ne metta. Il risultato del pap test da ancora un CIN2 e allora sono candidata alla conizzazione..il 30 novembre 2011 faccio questo intervento che comunque mi spiegano non sarà troppo invasivo (il collo dell'utero ce l'ho!!mi hanno tolto un piccolo cono)..la biopsia confermerà CIN2.
Adesso che dirvi....sarà un caso che inizi tutto nel 2012? soltanto oggi mi pongo questa domanda sinceramente...ma chissà...
(per certo però posso dirvi che l'intervento di polipectomia che ho fatto ad aprile quest'anno mi ha fatto ripiombare in situazioni uretrali che non vivevo da circa 10 mesi)