Ho avuto la prima cistite a 8 anni, curata con iniezioni di penicillina (si, avete letto bene, ben 12, ancora ricordo il dolore, mi sembrava che mi iniettassero vetro).
La mia storia con la cistite è stranissima.
Ne ho sofferto molto quando ho iniziato ad avere rapporti sessuali costanti, intorno ai 19 anni. Soffrivo magari di due o tre recidive in un anno, poi più niente per un anno o due e poi paf! di nuovo recidive assillanti in brevissimo tempo.
L'unica cura conosciuta anni fa (e ancora oggi, a leggere qui, accidenti!) erano gli antibiotici. Dati anche un po' a caso, dato che ricordo che la prima urinocoltura mi è stata prescritta anni dopo la prima cistite, e dopo molte ricadute.
Fatto sta che da tre anni a questa parte ho una "novità". La mia cistite diventa totalmente asintomatica, e mi accorgo solo io che qualcosa non va perché l'odore dell'urina diventa fortissimo, pungente. Ma niente dolori, niente bruciori.
I medici mi danno prima antibiotici, poi dato che le urinocolture restano sballate (e.coli in primis, ma a volte anche stafilococco aureo), e che la cistite è appunto asintomatica, mi dicono di smettere e di conviverci. Avete ri-letto bene. Mi dicono che se non ho disturbi, alla fine...di che mi lamento?
Ma io non credo sia normale avere tante colonie di e.coli in vescica, e mi domando cosa mi accadrebbe se mai dovessero decidere di risalire verso i reni, insomma non mi fido e vado da un urologo. Mi dice che non vuole affaticarmi ulteriormente e mi prescrive di bere molto (ma non ne ho bisogno, io di mio bevo come un dromedario a prescindere dalla cistite, eppure i batteri sono sempre là) e di fare un esame di dinamica in modo da conoscere almeno i "ristagni" in vescica.
Ho una vescica capientissima, ed il giorno che faccio l'urodinamica ho in vescica quasi un litro d'acqua. Eseguo l'esame (da seduta, fortunatamente) e in vescica restano 200 ml di urina. Praticamente la mia vescica non è mai vuota.
Intanto ho di nuovo quell'odore assurdo e di nuovo mi vengono prescritti antibiotici e....cistiflux. Tra il 2010 e oggi ho qualcosa come 15 recidive, tutte asintomatiche tranne l'ultima, che mi ha portata qui.
Il primo di febbraio infatti, a distanza di soli 10 gg dall'ultima scatola di antibiotici, nuova recidiva, stavolta dolorosissima.
E decido che basta, che non posso continuare a "bombarmi" a vita, che gli antibiotici non possono essere il mio unico futuro, anche perché sembrano non avere nessun effetto su di me, che prima "guarivo " con un solo monuril, e adesso devo prendere antibiotici per giorni prima che si veda un qualche minimo risultato.
Sere fa, sul divano con mio marito, mi chiedo "Ma secondo te, posso mai essere la sola ad avere questo problema? Io non credo, no?" E cerco in rete, e "cado" qui. Leggo tantissimo, divoro quante più informazioni possibili, sia per capire, sia per conoscere meglio cosa ho, e come funziona il mannosio. Leggo, leggo, leggo.
Ordino D-Mannosio prima di fare le analisi (si, non lo farò mai più, prometto
) e dal 4 mi curo così.La notte tra il 4 ed il 5 febbraio non la dimenticherò mai più. Ho dolori assurdi, e dalla mia vescica esce gelatina. Mi attacco al pc e cerco il sintomo...che ho? Che è? Trovo che potrebbe essere il mannosio che fa effetto, che "lega" e espelle...ma io sto da cani...capisco come stanno i tossici in astinenza, deve essere un dolore paragonabile a quello. Insomma, insisto e non demordo. Oggi sono qui, tra alti e bassi, che ho letto essere normali soprattutto all'inizio e soprattutto se, come me, si è affette da tanto tempo.
Ho di nuovo ordinato D-Mannosio, e la crema, oltre gli stick.
Adesso sono qui, all'inizio del mio percorso. E non voglio cedere, perché credo che una cura alternativa sia possibile, e spero davvero di averla trovata.
...perdono!)
per il corriere, tienici aggiornate su come procede, siamo tutte con te!
.gif "sorriso")
che dite? ) ed una volta fuori, prendere anche il mannosio senza alcalinizzante, per mantenimento. Insomma, sto andando per tentativi, perché per me questa è una strada nuova, e ancora non so dove vorrà condurmi il mio corpo, che è ovviamente diverso da quello di chiunque altro.
appena presa ha fatto miracoli, la sto prendendo ancora, seppure in dosi un pochino adattate alla mia situazione di ipotesa (l'equiseto è un diuretico mirabolante, ma per me va preso a dosi minime. Ha comunque fatto il suo dovere).
