la mia bestia nera...la vulvodinia

[Cles]

Potresti fare lunghe camminate, a passo spedito. Aiutano a stare in forma e sono un ottimo esercizio per il bacino e il pavimento pelvico.

[mela78]

Ciao Simo,
come stai?
Spero meglio!!!
Non mi sono ancora informata per lo yoga, è stato mese di spese questo ottobre e devo fare un po' cassa!
Hai poi sentito la Giuliani? Io devo andare questo mese...

A presto,
ciao
Mela.

[simo72]

a tutte! è un bel po' che non scrivo, tutti i mercoledì mi ripromettevo di farlo ma poi rimandavo sempre, vuoi per una cosa che per l'altra! dunque, eravamo rimasti agli inizi di novembre, io stavo decentemente, mi sembrava di essere sulla buona strada per la guarigione, sintomi quasi azzerati, lo stesso Pesce mi disse che probabilmente ci sarebbero volute meno manipolazioni di quelle previste inizialmente. Tutto questo fino alla fine di novembre, con "solo" 7 gocce di laroxyl, il cuprum come miorilassante (che è omeopatico) e l'etinerv..Stavo talmente bene che stavo facendo un mezzo pensiero di riprendere la palstra (oltre allo yoga c he faccio già). Poi il disastro: ho dovuto sospendere il laroxyl (scalandolo gradualmente su consiglio di ) arrivando fino a 0 gocce; per una settimana sono stata bene anche senza laroxyl, poi mi sono tornati i sintomi (questo dall'inizio di dicembre). Ho ripreso il laroxyl ma il malessere (bruciore continuo e a volte fitte) non mi hanno più abbandonato, tanto che ho dovuto sostituire il cuprum con l'expose ...in pratica da due mesi e mezzo non c'è più stato un giorno senza neanche un sintomo, nonostante la ripresa del laroxyl (ora 11 gocce); continuava a ripetermi che le ricadute sono possibili e io lo so bene, da quando ho iniziato la sua cura ne ho avute due ma entrambe durate qualche settimana non mesi interi. In più durante l'ultima manipolazione (il 31 gennaio) mi ha detto che la contrattura si era sciolta, io però gli ho detto del mio continuo bruciore perenne (più lo stimolo ad urinare) e lui mi ha fatto un tampone vaginale e cervicale: dai risultati è venuto fuori che ho l'enterococco faecalis più scarsi lattobacilli, la cura è fermenti lattici X-flor e acidif cv. Li sto usando entrambi ma i sintomi peggiorano sempre di più (soprattutto lo stimolo ad andare in bagno), quindi gli ho scritto e mi ha risposto di continuare e che il mio bruciore può essere dovuto più dagli scarsi lattobacilli che dall'enterococco...sì, però perché il continuo stimolo a fare pipì? non è dovuto dalla contrattura? quindi forse vuol dire che la muscolatura si è contratta nuovamente? lo scaldino lo uso ma non mi conta un tubo ultimamente...insomma, invece di andare avanti io regredisco...direi che più che essere depressa per questa cosa sono inc...ata nera, non è possibile imbottirsi di medicine (che oltretutto mi fanno venire lo stipsi, nonostante acqua calda e kiwi la mattina, depurativi vari ecc.) senza risolvere niente ...
scusate se ho scritto da cani ma c'è mio figlio duenne che sta tentando di prendersi il computer...

Ciao Simo,
come stai?
Spero meglio!!!
Non mi sono ancora informata per lo yoga, è stato mese di spese questo ottobre e devo fare un po' cassa!
Hai poi sentito la Giuliani? Io devo andare questo mese...

A presto,
ciao
Mela

ciao Mela! scusa se non ti ho più risposto quella volta...non ho più sentito la Giuliani, te come procede?.

[Cles]

Può essere che la situazione attuale, portando ad uno squilibrio, riaccenda un po' la contrattura, è normale che torni in periodi di ricaduta quando altre cause vanno ad infiammare la zona. Cerca di essere costante con kegel reverse e respirazione diaframmatica per tenere la muscolatura più rilassata possibile.

Anche io sono stata vittima di ricaduta, non solo vulvodinia e contrattura ma pure cistite...e ho dovuto ricominciare tutto da capo.
E' così, ma noi non molliamo vero? .

[simo72]

Io non mollo ma mi sto iniziando a stufare...ieri una mia collega che conosce il mio problema mi fa: "guarda me che ho sempre mal di schiena, non è mica facile neanche per me...". E io le avrei voluto rispondere: "sì, ma te almeno puoi tr...are mentre io non lo faccio da mesi!!!" .

[Stefania 69]

Potevi dirglielo
Comunque anche con il maldischiena (se e' un maldischiena come si deve) non e' che si trombi 'na favola, neh....

[Cles]

Cioè la mattina dopo più che altro non ti muovi più (ho 25 anni.... ).

[Stefania 69]

Cioè la mattina dopo più che altro non ti muovi più (ho 25 anni.... )

... NON hai un mal di schiena come si deve .

[SofiaF]

.

[Cles]

questo è consolante!
A questo punto spero solo che non mi venga mai un mal di schiena come si deve però!! .

[Stefania 69]

... Spero proprio di no

Poi se un giorno volete farvi 4 grasse risate perche' le circostanze l'hanno resa anche abbastanza comica, vi racconto la mia ultima crisi di mal di schiena (per fortuna ormai abbastanza lontana), altro che trombare...

Non qui dentro, pero' .

[Cles]

Quando vuoi, dove vuoi...noi ti seguiamo .

[Rosanna]

durante l'ultima manipolazione (il 31 gennaio) mi ha detto che la contrattura si era sciolta, io però gli ho detto del mio continuo bruciore perenne (più lo stimolo ad urinare)

Io credo che il tutto non dipenda né dall'infezione, né dalla contrattura, ma dalla neuropatia. Tant'è vero che i sintomi sono insorti alla sospensione del Laroxyl che appunto agiva sulla neuropatia e non migliorano col l'Expose, che agisce sulla contrattura. A mio parere se al posto dell'expose Pesce ti avesse dato un altro neuromodulatore che sostituisse il Laroxyl avresti avuto benefici. Ma probabilmente c'erano altri fattori (che dalle tue parole non sono emersi) per i quali Pesce ha fatto tale scelta..

[simo72]

Potevi dirglielo
Comunque anche con il maldischiena (se e' un maldischiena come si deve) non e' che si trombi 'na favola, neh...

...
Rosanna, per me te hai ragione, ma io a Pesce dissi (i primi di dicembre) che stavo di nuovo male con fitte e bruciore, allora lui mi diede l'expose al posto delle cuprum (dicendo che probabilmente il cuprum non mi faceva più effetto) ma mi lasciò il laroxyl (che avevo interrotto x una sola settimana). A distanza di due mesi le fitte sono passate ma è rimasto il bruciore e lo stimolo ad urinare e alla terapia del 31 gennaio gliel'ho detto ma lui non mi ha lo stesso cambiato il laroxyl, spero a questo punto che lo faccia la prossima volta che lo vedo...complimenti per il tuo libro, ne ho viste anche delle copie sul tavolo di ! .

[mela78]

Ciao Simo!
Anche io in fase ricaduta...e quindi depressa e arrabbiata.
Ma sempre con la speranza di trovare una soluzione a qusto incubo!.

[msbaux]

.

[simo72]

Ciaooooo dopo mesi e mesi mi volete ancora?
lo so che compaio e scompaio in continuazione, ma sono sempre iperimpegnata e trovare cinque minuti per scrivere dal pc per me è un'impresa (dallo smartphone non mi ci trovo, troppo piccolo lo schermo, è già tanto che lo uso per fb ), ho abandonato per un po' anche il forum vulvodinia.info per questo motivo...
dunque, vi aggiorno: finalmente a maggio Pesce mi ha sostiutito il laroxyl (che io odiavo!) col cymbalta e da lì è andata meglio, meno bruciori spontanei, gli unici effetti collterali sono la sudorazione che è aumentata e (sigh) il desiderio sessuale quasi azzerato. agli ultimi due controlli (fine luglio e ieri) mi ha trovato la muscolatura sciolta a parte leggermente l'otturatore sx (quello non vuole cedere! ) e con lo swab test non ho sentito quasi nulla. ho provato recentemente con un rapporto ed è andata bene, a parte la penetrazione iniziale, ma dopo tutto nella norma.
ho giorni sì e giorni no, il bruciore spontaneo va e viene, questi nervi sono veramente dei bastardi!!!
quando faccio pipì mi brucia (e non ho cistite), dice che è il passaggio dell'urina sui nervi infiammati... mi ha mantenuto il cymbalta, tolto l'expose (ridato il cuprum) e inserito il dobetin tutte le settimane (da luglio mi aveva dato da fare iniezioni di dobetin ad ogni sospensione di etinerv)...
che dire? io spero di guarire veramente prima o poi!|
la cosa più bella è stata che mi ha concesso di nuovo la bici!!!!!!!!!!!
naturalmente con una sella apposita, la Kefren (mi sembrava che voi la consigliaste e che qualcuna l'aveva usata)...a Ravenna quando la metterò su ce l'avrò solo io, che ridere!!!.

[pista]

Ciao, anche a me il cymbalta aumenta la sudorazione. Io lo prendo da poco, spero di ottenerne anch'io qualche risultato!!!

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[simo72]

Ciao! Vai anche tu da Pesce?.

[pista]

Da poco sono in cura da Pesce. Ciao

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