Una di voi...

[paola60]

ciao Lauretta, come stai? un bacione

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[Laura69]

Ciao Paola... grazie per aver aperto pagina 100!
Devo dire la verità... in questo momento avrei preferito essere una di quelle che fanno tanto "incazzare" Ros. Quelle che arrivano, scrivono 10 messaggi e poi se ne vanno senza lasciare traccia (guarite).
Io, al contrario, quando sparisco significa che sto male... proprio male.
Non preoccupatevi: niente di nuovo... e questa è sia la buona che la cattiva notizia.
"Niente di nuovo" significa che combatto sempre e solo contro cistite & C...
Già... da qualche tempo la neuropatia ha alzato la cresta e con lei anche la tipa che tutte voi conoscete bene... quella che vi sussurra all'orecchio: "Ahhhh perché tu credevi di guarire? Seeeeee... tu non guarirai"
Mi ha fatto dimenticare tutto, tutti i miglioramenti... li ha sepolti da qualche parte chissà dove nella mia memoria.
Vado a ricercarli nella mia storia... e sempre la vocina mi dice: "il peso lo sentivi sempre... è solo che quando ti credi invincibile fai finta che vada tutto bene... ma lo sai anche tu che è da una vita che stai così".
E io cerco di zittirla, vi assicuro. Ma quando sono in "riserva" di energie psicofisiche non trovo gli argomenti.
Mi sono fatta una recidiva, giusto per gradire perché ogni tanto, nei cambi di stagione, ci vuole. Da martedì 30/4. I sintomi acuti stanno regredendo. Lo stick oggi era pulito.
Era doveroso rendervene conto e mi scuso per non essere presente ma quando non riesco ad incoraggiare me stessa è difficile farlo con gli altri.
E non ho un bel carattere. E' difficile starmi vicino quando sto male perché nemmeno io so cosa vorrei sentirmi dire.
Spero di tornare presto... di tornare con qualche energia in più.
In modo da non rattristarvi.

P.s. a futura memoria: sto provando con Alanerv e appena passa il ciclo farò un tampone per valutare situazione vaginale.

[Cles]

Ciao Laura, mi spiace che tu ora stia così. Ed è difficile trovare le parole giuste per incoraggiarti perchè dentro di te tu hai tutte le parole che servono.
I momenti brutti passano. La vocina cattiva passerà. Ma quello che rimane siamo sempre noi e la nostra voglia di stare meglio.
Ti sono vicina, un abbraccio sincero.

[alessianury]

Ciao dolce Laura,
Mi dispiace tanto leggere di questa recidiva..io non seguo tantissimo le varie storie ma ogni tanto quando aggiorno vado a leggere le storie di quelle fantastiche donne che ho avuto il piacere di conoscere e a volte sento Naty per tel che mi aggiorna un pochino su tutte voi.. Beh mi spiace moltissimo leggere che non stai bene..e capisco anche il tuo "non essere presente" (metto tra virgolette perchè mi sembra che sei cmq sempre presente e so che sei un grande punto di riferimento per tutte le forumine)...anche io sto male e sono nervosa quando sto così.. che dirti cara.. ti auguro di rimetterti presto e ti mando un bacione!

[patrina]

Laura forse l'altalena dei miglioramenti e peggioramenti, potrebbe anche significare che ancora non hai trovato la strada migliore come cura.
Te lo dico perché io ho dovuto cercare tanto e x tanto tempo e lo sai e poi ci sono cose che non hai voluto provare perché sei contraria a farle.. Ecco non voglio provocarti! Penso che tu sia talmente solida e forte che puoi accettare questa affermazione riflettendoci su. Magari è una stupidaggine quello che dico, ma io ragiono prima di tutto in termini razionali, quando parlo di patologie.
Volevo solo provare a spingerti ad avere il coraggio di sperimentare...
Come sempre la tua forza e vede anche da come affronti (da sola) le tue recidive...
Grande e solida. Più di quanto davvero ancora tu non creda di essere...

[Laura69]

Grazie Cles, Ale, Pat.
E a chi mi sta diversamente vicino e mi supporta/sopporta.
Pat oggi leggevo proprio la tua storia.
So cosa intendi. Ci riflettevo anche in questi giorni bui ma... non sono ancora pronta.
Oltre che per la mia poca elasticità in tal senso, anche perché vedo percorsi simili al mio (lunghi e sinusoidali, come ben sappiamo) nonostante.
E allora mi chiedo se la vera cura non siano il tempo e la tranquillità emotiva, unitamente al rispetto delle "norme" basilari per preservarci da nuove ricadute.
Devo armarmi nuovamente di quella buona pazienza che fin qui mi ha assistito e ritrovare forza e fiducia in me stessa.
Perdonarmi e ricominciare a

Domani è un altro giorno...
E' sempre bello leggere i vostri messaggi.

[paola60]

Laura io pensavo che la tua assenza in questo ultimo periodo fosse dovuta al lavoro e mi spiace tantissimo sia invece x una recidiva! Le altre ti hanno detto le stesse cose che vorrei dirti anch' io e non voglio ripetermi, o meglio, vorrei trovare altre parole, nuove parole che potessero in qualche modo esserti di aiuto ma... non ne trovo xchè so come ci si sente...posso dirti che purtroppo tutte quante quando siamo in recidiva ci deprimiamo ma piano piano con qualche piccolo miglioramento troviamo la forza e il coraggio di combattere ancora xchè vogliamo vincere ancora! Ce la fai ancora Laura, ce la fai xchè quando siamo in recidiva noi, tu ci aiuti sempre spronandoci e ora siamo noi tutte qui a spronare te x recuperare e... vincere! Ti mando un abbraccio grande come una casa!

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[flo67]

Mi dispiace tanto per quello che stai passando, ti capisco anch'io non sto bene e nei giorni in cui sembro più forte mi sembra di stare meglio ma non è così, e anche i miei stick lo dimostrano. Tu hai una grande forza interiore e una piuttosto vasta conoscenza del mondo cistite e sono sicura che riuscirai a trovare la strada giusta che ti faccia risolvere per sempre il problema ed a uscirne vittoriosa. Confida nel tuo istinto, nella ritrovata speranza, nella nuova forza d'animo che saprai tirar fuori x combattere e per guarire. Ti abbraccio

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[Rossa]

Lauretta, ti abbraccio forte. In questi giorni sto leggendo moltissimo la tua storia; abbiamo fatto scelte "terapeutiche" simili, tu sei Le Mani del video sugli automassaggi che mi sto imponendo di fare perché so che saranno la chiave di volta per migliorare, tu sei la Laura che parla del proprio corpo come di un cucciolo da coccolare e difendere e, forte di questo, ha fatto mille e mille passi avanti.
Insomma, sei un perno, un cacchio di punto fondamentale per noi tutte. E magari dovresti solo estraniarti da te, e guardarti e pensare come Moderator, non come Cistineurocontrattapatica (?).

Per quanto le ricadute siano frustranti, e per quanto lo siano ancora di più quando arrivano in un momento di presunto benessere, proprio il fatto che vengano a rompere una quiete che ormai sembrava raggiunta deve essere uno sprone. A non mollare, ad andare avanti, a buttarsi alle spalle anche questa, a pensare che Vabbè ma sono due/tre/dieci giorni che in fondo mi sentivo meglio. A credere che la luce in fondo al tunnel, che prima neanche vedevi e anzi ti eri preparata ad arredarlo e conviverci, con questo cazzo di maledetto tunnel, è ancora fuori dalla tua portata, ma VISIBILE. La vedi, è lì. E fare un piccolo passo indietro nel buio non le impedirà di continuare a splendere e guidarti, no?

Dai Laura. Dai eh!

[lucky66]

Laura io sapevo della tua recidiva e...speravo che incominciassi a stare meglio !!!
Come tutte le ragazze che mi han preceduto, comprendo l'avvilimento che procura la recidiva !! L'ennesima !
Tra di noi, lo sappiamo bene, le parole non son semplici suoni soffiati al vento, ma hanno un significato pieno di...
concretezza. Tu dici cistite e...noi sappiamo cosa sia. Tu dici contrattura e...noi sappiamo a cosa ti riferisci. Tu dici bruciore...
e noi conosciamo bene. Tu dici neuropatia e...noi andiamo con la mente ai nostri ricordi vicini o lontani.
Ma anche...tristezza, incazzatura, depressione, avvilimento, dolore, senso di impotenza, amarezza, senso di
ingiustizia ....tutti stati d'animo non nuovi per NESSUNA di noi. Dico questo non per sminuire, ma per dirti che
poi pero' ci ritroviamo tutte qui a darci consigli e suggerimenti per uscirne e....LI ABBIAMO TROVATI !
Alcune di noi più fortunate o più tenaci hanno avuto una guarigione totale, altre hanno dei miglioramenti più
o meno prolungati.
Ecco questo vorrei ricordarti: io stessa sulla mia storia ho scritto che son ben 8 giorni, ad oggi, che sto bene sul fronte vaginale
(anche se sono influenzata, ma vabbè'), ma devo dire che così come conto i giorni di benessere (e spero ardentemente che siano
sempre dei numeri grandissimi), allo stesso modo quando ho una recidiva conto i giorni e pur sperando siano dei numeri
infinitamente piccoli, alla fine, trovo sempre che...cazzarola non son tanto piccoli !!! Pero' c'è sempre stata una fine a quei duri giorni !!
E quindi son sicura arriverà anche per te ! Nel frattempo tu vivi questo periodo come meglio ritieni, isolandoti o chiedendo aiuto a noi,
ma sappi che noi ci siamo sempre !! Fai un fischio e noi ci siamo !
Devo essere sincera; la cosa che mi ha dato più forza ad ogni mia recidiva siete sempre state voi ! Siete sempre state il mio sole,
la mia stella che mi guidava e la mia unica luce. Da voi ho avuto terapie concrete ed efficaci, vicinanza piscologica (non azzardo dire amore,
ma sincero affetto si), indicazioni FONDAMENTALI a cui MAI E POI MAI sarei arrivata se non attraverso di voi.
Anche per te Laura questa cosa spero dia tanta forza, come a me. Spero che anche tu, come me, arrivi a pensare: eppure una via ci deve
essere !!! Tutto sta a trovarla !
Non sei più debole ora, sei solo in attesa, in attesa di ritrovare il tuo benessere. E lo troverai !!
Un grandissimo abbraccio !

[federicae]

(tu sei quella coi capelli corti, e io l'affascinante biondina )

[paola86]

Nemmeno io sto per niente bene Laura... Forse anch'io sto combattendo contro la mia prima recidiva dopo l'inizio di D-Mannosio e risentire quei dolori che non sentivo da ben 7 mesi, beh, hanno riaperto in me molta paura e delusione, oltre che arrabbiatura anzi, INCAZZATURA (si può scrivere?)!
In questi giorno ho scoperto che la paura della cistite è sempre lì, nei meandri più nascosti della mia memoria! Sì, perché quel dolore ha messo un marchio nella mia anima e nel mio cervello!
Quindi ti comprendo alla grande e ti abbraccio con tutte le mie forze!
Purtroppo non riesco a trovare le parole "giuste" per te anche perché sto cercando di trovare le parole per me ora...

[Medeion]

Forza Laura! Ti sostengo anche io! Hai tutti gli strumenti per gestire questa situazione e tutto l'appoggio morale e concreto di chi hai sempre sostenuto con le tue sagge parole. Un abbraccio
L

[SofiaF]

Fede non mi sei sembrata granché bionda al raduno, tutt'altro!! :D

Lauretta bella, cosa aggiungere a tutto quello che ti è stato già detto?! Penso semplicemente che tutto quest'affetto che ti circonda - strameritato, peraltro - non ti permetterà di arrenderti e ti darà la forza di andare avanti lottare e, come dice Pat, trovare soluzioni alternative. I momento bui capitano ma poi il sole torna a splendere, sempre.

[Stefania 69]

Lauretta.

Se nonti sentissi abbattuta stanca e stressata per le recidive e soprattutto per tutto lo strascico che Lucky ha descritto cosi' bene, non saresti Laura, saresti... Terminator.
E so che a volte vorresti esserlo, ma ti giuro che Laura e' meglio

L'importante per adesso e' che sia in remissione.

Noi siamo qui.

[Flami]

Posso quotare tutte, ma proprio tutte???
Laura, passerà...non so quando...ma ce la faremo. Adesso stiamo camminando in un boschetto, pioviccica, non è il massimo..Io scommetto che Otto è lì che ti guarda e ti fa l'occhiolino!
Ti abbraccio forte!

[ntinozza]

Non so se sono la persona più indicata per darti consigli...
Non soffro di neuropatia, le mie cistiti sono sempre state batteriche e legate, penso, ad un cattivo funzionamento dell'intestino... I miei sintomi arrivano, ci sono, passano.
Penso che sicuramente avere una patologia più complessa come la tua sia ben diverso e certamente più complicato da affrontare...
Credo però che quel che ci accomuna tutte è il senso di frustrazione quando stiamo male di nuovo, quando sentiamo quegli stessi sintomi di nuovo, quando non viviamo liberamente come vorremmo la nostra sessualità, quando il nostro star male ci condiziona nei comportamenti e nel modo di pensare anche quando stiamo bene.
La cistite in qualche modo ci rende menomate, ci costringe ad ascoltare assiduamente il nostro corpo per interpretarne i segnali, anche e soprattutto quando vorremmo vivere spensierate e tranquille.
Tutto questo pesa, irrita, innervosisce e stanca, infinitamente. Se queste sensazioni le ho avute io, immagino anche solo lontanamente come e con quanta intensità possa averle provate tu.
Però sono sensazioni normali, stai solo sentendo il peso e la fatica che questa situazione porta con sé. La cosa non normale sarebbe non provarle. Credo che sia importante avere la consapevolezza del fatto che stai comunque percorrendo una strada, sei in movimento, la situazione non è statica... Ogni ricaduta non è un tornare indietro ma è un andare avanti verso la guarigione, sono episodi che è inevitabile accadano... Il nostro corpo è sensibile e in qualche misura lo sarà sempre... Ma ecco, è come se la ricaduta ci portasse a vedere solo quello che ci sta succedendo di negativo, con la lente d'ingrandimento, perdendo di vista tutto il percorso fatto finora... Buttala via la lente e guarda il tutto da lontano... Guarda il percorso fatto fino ad oggi e sii soddisfatta di te.
Chi si allontana dai protocolli medici e decide di curarsi in modo alternativo ha profondo rispetto di sé, ha costanza, ha coraggio, ha forza, fiducia e ha le palle. Tienilo sempre a mente.

[msbaux]

Ciao Laura...ciao Ragazza delle Orchidee (come ti chiamo io )
Mi dispiace della ricaduta.
Sappiamo tutte cosa vuol dire.
Vuol dire di nuovo lottare, vuol dire di nuovo avere pazienza, vuol dire di nuovo sopportare, vuol dire di nuovo...che siamo sempre noi.
Nel bene e nel male.
Forse - lo dico a te, ma è come se lo dicessi anche a me stessa - il tuo corpo ti sta chiedendo di fare altro, di spingerti oltre, di trovare altre strade. Perchè è la testa che comanda e se non le diamo ascolto ci manda segnali attraverso il corpo. E quindi decidiamoci a fare "qualcos'altro", che magari non vogliamo fare, ma che sappiamo che va fatto.
Ti sono vicina.

[ntinozza]

Spero che tu stia meglio...
Un abbraccio

[lucky66]

Cara Laura probabilmente non starai leggendo il forum, credo per....non lasciati suggestionare dalle varie
storie !! Anche a me alcune volte in cui son stata male non ho la forza e il coraggio di leggerlo (raramente),
perché le energie erano così poche che...bastava un nonnulla per sentire ANCHE quel disturbo che lamenta una o l'altra
e che fino a 5 minuti prima, almeno quello, non lo sentivo !

Questo mi fa temere, purtroppo, che sei ancora in ballo con la recidiva, maledizione !

Ma quando leggerai di nuovo e vedrai i saluti, gli auguri, i pensieri, le premure che noi tutte abbiamo avuto per te
(chi ha lasciato traccia sulla tua storia e chi ha solo letto senza lasciarle) che sei una colonna per tutte noi...
sarà come il tempo non fosse passato.

Ti voglio bene piccola Ghandi.