Medeion, la mia storia

[Medeion]

Ciao a tutte,
sono Medeion (nomignolo inventato da un mio amico), in realtà Letizia, e leggo questo forum da poco più di un mese. Comincio la mia storia e mi scuso già per la prolissità. Premetto che sono stata operata a 5 anni per una stenosi del giunto del rene destro, che mi procurava febbre e infezioni alle vie urinarie, ma da quando sono stata operata non ho più avuto problemi e sono stata bene.
Ho 35 e ho avuto la mia prima cistite da adulta nel 2003, curata con antibiotici. Ho poi avuto rari episodi di cistiti sino al 2007 da quando invece la nostra amica mi ha fatto visita due-tre volte l’anno. Ho sempre seguito terapie antibiotiche che mi hanno fatto effetto. A partire però da ottobre 2009 sino ad oggi, ho cominciato ad avere episodi mensili (il più delle volte post-rapporto); tutti (tranne uno solo) dovuti da escherichia coli, sempre intorno a 1 milione di colonie, con leucociti a tappeto (500), un po’ di proteine e solo nelle ultime urine tracce di sangue. Ho seguito sempre la terapia antibiotica (a volte datami senza effettuare l’antibiogramma) e sono diventata resistente ai ceppi più comuni di antibiotici. Sono stata da diversi urologi e nefrologi, alcuni anche in centri d’eccellenza (San Raffaele, San Giovanni Rotondo), per non dire dei tanti ginecologi che mi hanno visitato! Mi hanno sempre prescritto antibiotici e mirtillo, antibiotici vaginali, fermenti vaginali…. ma puntualmente la cistite mi è tornata. Mi sono sentita dire: “lei deve convivere con questa realtà, è una sua caratteristica….”; “le dobbiamo calibrare l’uretra ed eventualmente dilatarla”; “l’unica terapia che può seguire è quella antibiotica” ; “assuma un antibiotico dopo ogni rapporto! Per prevenire!”
Dopo una lunga ricerca in internet, sono arrivata a questo forum e a partire dal 19 ottobre ho detto NO alle solite terapie, soprattutto dopo che mi era stata prescritta una serie di iniezioni intramuscolo di Zariviz da 1 grammo! Da quella data ho cominciato ad assumere D-Mannosio (almeno 3 buste al giorno) e uso fermenti vaginali suggeriti, assumo regolarmente fermenti (nutriflor prima, ora VSL3), bevo circa due litri d’acqua al giorno e mi lavo solo con acqua, tranne attorno all’ano.
Però da quando assumo D-Mannosio ho ripetuto 3 volte gli esami delle urine, sempre lo stesso risultato: leucociti a tappeto (500), nitriti, proteine 20-25 ed escherichia coli 1.000.000. Ho anche fatto tamponi vaginale ed uretrale: escherichia coli!
I miei sintomi sono in genere sopportabili, lievi bruciori all’uretra (tranne in questi ultimi due gg in cui i bruciori-fastidi sono aumentati e avverto bruciori anche in vescica) difficoltà ad urinare la mattina appena sveglia, ma poi il flusso è più regolare, a volte senso di pesantezza nel basso ventre, tutto però sopportabilissimo; non accuso dolori durante i rapporti e non ho problemi di lubrificazione. L’unica novità l’ho riscontrata nelle ultime analisi delle urine in cui non ci sono i nitriti, mentre sono sempre presenti i leucociti (500) e batteri (1 milione di esch)e 50 di emoglobina.
Sono stata visitata una settimana fa dal primario di urologia del Policlinico di Bari il quale mi ha presentato la sua teoria: non ho infezione alle vie urinarie, ma solo in vagina e avendo le piccole labbra un po’ prominenti, al passaggio delle urine queste si contaminano: ma com’è possibile? Il passaggio per una frazione di secondo può trasportare un così elevato num. di batteri, far assumere all’urina un aspetto torbido ed un cattivo odore? Gliel’ho chiesto, ma lui non ha cambiato parere, mi ha anche suggerito la solita compressina di Levoxacin post rapporto (premetto che sono resistente alla levoxacina e questo gliel’ho pure fatto notare!) oppure quando sento dei sintomi riconducibili alla cistite!
Ho prenotato una visita dal Dott. Pesce per il 14 gennaio, ma nel frattempo non so cosa fare: continuare con D-Mannosio, anche se per ora non mi ha fatto ridurre il num. di escherichia-coli oppure cedere nuovamente all’antibiotico? Sono tentata dal cedere all’antibiotico visto che i bruciori all’uretra sono sempre più forti e da due giorni sento anche un leggero doloretto al fianco destro (quello del rene operato) non costante, magari è solo un fatto muscolare, ma sono un po’ preoccupata. Mi danno da pensare poi i leucociti, sempre a 500 da due mesi ormai! Mi chiedo cosa possa comportare per l’uretra, vescica e reni avere da 2 mesi 1 milione di batteri e leucociti a tappeto. Ho fatto presente a tre degli ultimi medici da me consultati che sto assumendo mannosio, risultato: il mio medico curante mi ha detto di provare, farò da cavia, gli altri due (urologi) mi hanno detto che assumo acqua fresca! E dire che ho fatto vedere loro anche articoli scaricati da PadMed e altre notizie prese dal sito, non hanno voluto neanche guardarli! Vi chiedo un consiglio allora, cosa devo fare?
Intanto ringrazio Rosanna, ti ho definito il “bordeaux rassicurante” dal colore del tuo nickname, ho temuto di non vederlo più in quei giorni in cui sei stata meno presente! Un saluto a tutte e scusatemi per la prolissità. Ciao
Letizia

[clio77]

Ciao Letizia! Ma 3 dosi die sono un po' pochine! Devi aumentare! No comment per tutti i dottoroni e l'acqua fresca! Ora arriva il "Ros bordeaux" subito subito cara! Intanto, il mio benvenuto. Non cedere all'antibiotico: ti ha mai aiutata?????

nelle ultime analisi delle urine in cui non ci sono i nitriti,

bene! allora devi continuare cara! In fondo è dalla fine di ottobre che assumi solo 3 dosi...
bene per Pesce

[clio77]

Ehy, appena scritto, leggi un po'! viewtopic.php?f=26&t=944&p=72218#p72190

[Sarasa]

benvenuta!

[batuffolo]

Medeion!!! Solo questo da parte mia. Io sono un'allieva!
Però Clio... lei è stata operata ad un rene, mi sembra una situazione mooolto delicata. Dice che le fa male...

[clio77]

da due giorni sento anche un leggero doloretto al fianco destro

sì ho letto! Infatti teniamo sotto controllo questo doloretto, ma intanto aumenta le dosi e non spaventarti Letizia. Se dovesse aumentare è un altro piaio di maniche. Rosanna urge tua opinione

[Medeion]

Grazie per il benvenuto! Ho deciso di aspettare ancora qualche giorno, ho acquistato l'antibiotico per sicurezza se il "fastidio" al fianco dovesse aumentare farò le iniezioni. Prenderò più D-Mannosio e continuerò con tutti gli altri accorgimenti. Aggiungo a quanto detto nel mio primo post, che ho fatto diverse ecografie, uroflussometrie, scintigrafie e pare che il mio apparato urinario-renale funzioni bene, nonostante l'operazione subita e non ho mai sofferto di dolore al fianco, nè di febbre legata alle infezioni; a breve poi rifarò l'urodinamica, l'ultima risale ormai a 5 anni fa. Penso anche di scrivere al dott. Pesce, così gli anticiperò via mail la mia situazione e magari sento cosa mi consiglia di fare. Grazie ancora e buona serata

[clio77]

Perfetto cara, scrivi subito a Pesce e descrivigli bene tutto quanto il tuo quadro! B serata a te!

[Rosanna]

Scusa il ritardo (mannaggia!! Segnalatemi i thread come questo!!!) Medeion.
Comunque hai avuto delle ottime risposte da Clio: aumentare 5 dosi (almeno). 3 si assumono come mantenimento nei primi periodi di terapia, ma non in fase acuta.
Spero nel frattempo che tu sia migliorata aumentando le dosi. i spiace esserci sentite un attimo in chat e poi assenza fino ad ora. Io di solito rispondo nei giorni di chiusura, con calma e parto dal basso. Il tuo argomento è arrivato solo ora.
Cmq se guardi nella sezione dell'esame delle urine capirai il comportamento dei tuoi nitriti.
All'inizio della cura (nei primi mesi) è normale avere batteri nelle urine, ma questo non vuol dire che la terapia non funziona, vuol dire solo che te li sta facendo eliminare. Finchè avrai batteri in uretra e in vagina sarà impossibile non avere cistiti. Quindi ora devi ricomporre la flora batterica vaginale che da sola combatterà i patogeni e fare la manovra del dito per ripulire l'uretra.
Quali suggerimenti del forum stai già mettendo in pratica?
Tisane di malva ed equiseto le stai prendendo?

[Stefania 69]

Ciao.
Aggiungo il mio benvenuto e ne approfitto per ricordarti che a tutti gli accorgimenti che stai gia' mettendo in atto e a queli che ti hanno sugerito devi aggiungere anche l'uso di uno dei lubrificanti consigliati per i rapporti.
Anche se non hai problemi di lubrificazione. Data la presenza di batteri in vagina, andrei di D-Mannosio crema, che contiene mannosio e ti aiuta anche li'.

[Medeion]

Ciao a tutte! Aggiornamento: ho dovuto cominciare le iniezioni, il dolore al fianco si stava facendo più forte ed ho ceduto e poi oggi ho ritirato le analisi ed oltre ai miei cari leucociti (500), nitriti, ed escherichia (1 milione), ho anche la creatinina un po’ più alta del normale; ho resistito 2 mesi di fila senza prendere antibiotici, ma adesso, su suggerimento del mio medico curante, ho dovuto riprendere.
Non mi sento sconfitta però, ho perso solo una battaglia, ma la guerra è lunga! Sono in trincea! Continuerò con l’D-Mannosio (5 al giorno) per almeno 4-5 giorni e poi scalerò, e con il resto. Da quando assumo quantità maggiori di mannosio ho notato che ho gambe e mani un po’ gonfie, come se avessi ritenzione idrica, eppure urino tanto, anche più di 2 litri, sarà forse dovuto al bicarbonato di sodio presente in D-Mannosio? Qualcun'altra di voi ha avuto gli stessi effetti?
Ho già usato D-Mannosio crema durante i miei ultimi rapporti e ho fatto una scorta dalla ditta! Posso inserirlo con una siringa anche in vagina, vero? Ho provato per due giorni a mettere dello yogurt bianco, ma mi provocava bruciori, riproverò comunque.
Ho cominciato a bere malva da poco, oggi ho acquistato equiseto, penso di bere due tisane al giorno, una di ciascuna. Non ho ancora provato la manovra del dito, ero un po’ spaventata a farla, temendo un reflusso urinario, ma ho letto il post di Rosanna sull’argomento e ho deciso di provarla già da stasera, la farò due volte al giorno per 2-3 giorni (che ne dite? Va bene così?), continuerò con i fermenti vaginali, ora sto per terminare lactonorm, mi consigliate di continuare ancora con un’altra confezione, visto che per 3 giorni farò le iniezioni di antibiotico? Per quanto riguarda i fermenti, mi è parso di capire che durante la terapia antibiotica sia meglio passare a tipi come Codex (lieviti) che resistono all’antibiotico o sbaglio? Proseguo in ogni caso l’assunzione di VSL?
Grazie ancora a tutte! Ciao

[sweetlady80]

prima di tutto!
Non ritenerti sconfitta come dici tu hai perso una battaglia ma non la guerra!in una situazione delicata come la tua hai fatto bene a cedere all'antibiotico se avevi dolori al fianco...ora ricomincia da capo con D-Mannosio a go go anche 6 o più dosi come dosa d'attacco;

Qualcun'altra di voi ha avuto gli stessi effetti?

onestamente non ho mai letto che il bicarbonato provochi ritenzione, mi rimetto anche alle altre.
Continua con fermenti vaginali o yogurt se riesci visto che sei sotto antibiotico e puoi provare anche col codex o il candidep ( il S boulardii è un probiotico che resiste agli antibiotici), ok anche per la manovra del dito e per ausilum crema in vagina!!
tienici aggiornate e presto vincerai!!

[Medeion]

Grazie per le tue parole! Dici che posso associare VSL al candidep o codex, oppure prendo solo uno di quest'ultimi? Quindi mi consigli di continuare con lactonorm, ho provato in passato normogin, ma mi provocava irritazioni e bruciori. domani comprerò nuovamente lo yogurt. Ho provato poco fa la manovra del dito: un disastro, la prossima volta andrà meglio, mi applicherò! Ciao!

[clio77]

sì li puoi associare! Anzi è meglio! Candidep poi meglio il lactonorm e yogurt. La manovra del dito riuscirà meglio le prox volte

[Medeion]

Ciao, ho fatto due volte la manovra del dito ed è andata meglio, domani mattina farò l'ultima iniezione e speriamo sia l'ultima davvero! La sintomatologia è molto migliorata, ho fatto gli stick e pare che l'antibiotico stia facendo effetto, ho come conseguenza però rossore e bruciore vulvare, sto facendo applicazioni con D-Mannosio crema e questa sera proverò con lo yogurt, avete altri consigli da darmi per calmare il bruciore? Sto assumendo codex (candidep l'ho ordinato ma arriverà lun) e VSL, poi bevo due tisane al giorno. Speriamo bene! Ciao a tutte e grazie. Letizia

[batuffolo]

Ciao Medeion, spero di darti il mio contributo: per esperienza personale ti dico che: se sei i terapia antibiotica ok il codex, non interferisce. Nel senso viene assorbito. VSL invece va preso DOPO la terapia antibiotica e non durante. Sennò oltre che inutile, l'antib si "mangia i batteri buoni oltre che quelli cattivi, rallenta l'efficacia del farmaco. Non è mia opinione ma terapia della mia gastroenterologa.
Sono felice tu stia meglio.
P.s. ma spero d'aver capito bene il quesito...oggi sbatterei la testa contro il muro tanto mi fa impazzire la cervicale..

[clio77]

esatto, dopo l'antibio introduci i fermenti! Mentre il codex (che è un lievito amico e non un batterio) va ottimamente durante; per il bruciore vediamo come va con lo yogurt

[batuffolo]

Superclio allora le mie sinapsi funzionano per ora?

[clio77]

sul fatto che funzionino più delle mie (io ormai sn un rottame) Superbatù non ci piove!

[Rosanna]

ora ricomincia da capo con D-Mannosio a go go anche 6 o più dosi come dosa d'attacco;

Secondo me sono inutili tutte queste dosi dal momento che sei già coperta dall'antibiotico.

Batuffolo ha ragione: inultile anche il VSL (o altri fermenti) in corso di terapia antibiotica. Vai solo di codex (o candidep) e al termine delle iniezioni riparti subito col VSL. In vagina invece puoi mettere i fermenti anche durante la terapia antibiotica, infatti è più difficile che l'antibiotico riesca ad arrivare in vagina (l'AB viene trasportato dal sangue e nella cavità vaginale non c'è sangue!), per quello per le vaginiti prescrivono terapie locali di ovuli e creme.