la storia...in corso...di patrina

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Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda patrina » mar gen 24, 2012 4:23 pm

Si cara, la tua saggezza è da me pienamente condivisa, lo sai...sono la prima in questi mesi a relativizzare gli aspetti negativi della vita.
Ma ogni tanto, fatalmente, le maree della tristezza si alzano...e sommergono (temporaneamente) la prospettiva davanti a noi.

So che magari tra qualche settimana, quando non avrò più alcun segno di questo episodio, nemmeno mi ricorderò a quanta frustrazione fosse associato (mi è capitato così anche a luglio, ho rimosso quasi tutto!), grazie al recupero della prospettiva e della voglia di progettare il futuro, come detto da Laura da Ceychan e da molte di noi..

Rosanna ha scritto:...Come ti dicevo di là in cucina ho cominciato ieri sera il tuo libro e ti dico solo una cosa: grazie!!
Porca puzzola, è fantastico!!


:coool: lo sapevo che ti sarebbe piaciuto!! è un autore che io adoro...

e questo mi dà ancora più certezza circa il prossimo da regalarti (il Galimberti di cui sopra), quello che anche io sto gustando lentamente capitolo per capitolo e che ogni sera nel mio lettino con "l'accetta" della più fine speculazione, butta giù ogni "sacro" totem del nostro attuale modo di vivere...

Aesso ad esempio è la volta della psicoterapia! Uhmm...il mio preferito!!! :mrgreen: me sta a massacrà!!!! :-zzz
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda antonietta57 » mar gen 24, 2012 7:37 pm

Ciao Pat :flower:

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Rosanna » mar gen 24, 2012 10:26 pm

Massacrante! Doppiamente massacrante: per la figlia vittima che sono e per la madre carnefice che potrei (continuare ad) essere.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Laura69 » mer gen 25, 2012 12:47 am

patrina ha scritto:quello che pensavo è che comunque non potrò probabilmente più fare sesso liberamente

Io credo che potremo. E dico potremo perché mi ci metto anch'io. Bisogna capire cosa significa per ognuna di noi "far sesso liberamente".
Sabato parlavo con il Prof. e gli dicevo che ero arrivata al punto che non riuscivo neppure più a pensare di toccare la vulva tanto mi era estranea. Non mi apparteneva. Era malata. Rifiutavo quella parte di me. Man mano che i fastidi della cistite di luglio si sono allontanati mi sono fatta coraggio e ci ho provato.
La prima cosa che ho cercato è stata il rapporto in sè... (il desiderio era più... desiderio di poterlo fare... e non, come prima semplicemente desiderio di farlo).
Allora mi sono detta che quel che mi mancava non era solo il rapporto ma... quel che sono stata. Mi mancava il desiderio.
Tu parli di un "prima".
Se io ci penso, un prima non c'è mai stato perché più o meno dolori ai rapporti ne ho sempre avuti. Ma il desiderio c'era... e rendeva sopportabile anche il dolore.
Poi le continue cistiti, il desiderio me lo hanno portato via. O forse, appunto, io sono cresciuta, cambiata... e il desiderio non è più quello di prima che passava sopra a tutto (anche alla paura della recidiva!)
Adesso il mio obiettivo è sistemare il corpo per far sì che la mente (il motore) abbia un buon mezzo. Ritrovare un equilibrio mente/corpo in cui io possa ritrovarmi donna. Non la donna che ero ma quella che sono oggi. Libera di essere. Non libera di fare. Voglio pensare non ai limiti ma alle possibilità.
Chissà se mi sono spiegata?!
:flower:

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Rosanna » mer gen 25, 2012 10:23 pm

Perfettamente! :clap:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Ceychan » mer gen 25, 2012 11:10 pm

Laura hai spiegato benissimo. Secondo me il primo passo per una vita sessuale serena, non dico perfetta e non dico sempre facile perchè sono preparata al fatto che avremo sempre dei momenti "lubrificanti" spezza tensione e all'inizio ci sarà la paura, è il riscoprire la voglia di fare l'amore. Quando sono stata male due anni fa la sola idea di essere sfiorata mi faceva venir voglia di scavare una buca di tre metri, non pensavo al sesso, non giocavo con il sesso perchè il sesso era dolore, era la mia patatina che faceva male, era il non riuscire e sentirmi fallata. Questa volta invece sono riuscita a tornare a sentire qualcosa, a sentire che sotto la paura, sotto i rapporti complicati e i primi lubrificanti e le volte che non andrà bene ho ancora voglia di fare sesso, di scopare, di fare l'amore. Ho ancora quel brividino. Sono ancora io sotto tutto il resto. Non c'è un prima e un dopo, penso ci sia un ritrovarsi, ritrovare la voglia di giocare, di pensare che poi è il modo migliore per mandar via la malattia, la paura.

Uff Laura si spiega meglio :pp

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Medeion » mer gen 25, 2012 11:50 pm

Laura69 ha scritto:Adesso il mio obiettivo è sistemare il corpo per far sì che la mente (il motore) abbia un buon mezzo. Ritrovare un equilibrio mente/corpo in cui io possa ritrovarmi donna. Non la donna che ero ma quella che sono oggi. Libera di essere. Non libera di fare. Voglio pensare non ai limiti ma alle possibilità.
Chissà se mi sono spiegata?!


Condivido appieno, sta succedendo lo stesso anche a me, sto ritrovando il mio equilibrio mente/corpo e mi sto riscoprendo donna! Avevo perso anch'io il desiderio e rifiutavo il sesso, associandolo solo al dolore e alla frustrazione. Ora è molto diverso, sto ritrovando lati di me che erano sopiti, rattrappiti come in una crisalide, ora grazie alla fiducia acquisita (nonostante tantissimi alti e bassi) mi sento più forte e pronta a vivere senza ansia il sesso. Sento di avere gli strumenti giusti per rispondere ad eventuali ricadute e questo mi spinge a non frenarmi come facevo un tempo.
Carissima Pat sono contenta che vada meglio, è inutile ripetere tutto quello che ti hanno ben detto le altre. E' necessario voltarsi indietro e leggere un po' le prime pagine dei nostri diari, per riacquistare l''energia per andare avanti e non abbattersi. Ti abbraccio! L

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda patrina » gio gen 26, 2012 1:21 pm

E' proprio cos' amiche mie...
io, da qualche mese a questa parte, ho proprio superato la fase di rifiuto del sesso che tutte abbiamo passato, proprio perchè ho riscoperto la voglia libera senza la paura frenante e questa botta tra capo e collo mi ha ridimensionata nelle aspettative.
Forse non mi spiego, ma le risposte agli stati d'animo che cambiano stanno solo nelle storie personali e individuali e nel nostro modo di vivere le vicende.
Voglio dire: tutte abbiamo passato fasi analoghe nel corso della malattia, sulle quali mi sono divertita a teorizzare qualche decina di pagine addietro nella mia storia: la frustrazione, la solitudine, l'alienazione, ecc...

Ora però, proprio perchè sono in un'altra fase, quella in cui ho recuparato il gusto di vivere, in tante cose, ogni giorno e grazie agli innegabili miglioramenti progressivi - allora come dire...NON MI ACCONTENTO DI SUBIRE QUESTA SCONFITTA!
Vorrei di più per me stessa! vorrei essere di nuovo in grado di godermi la ritrovata voglia di intimità, di vivere, che sento...devo darmi nuovi ovbiettivi per ritrovare l'ottimismo: cercare forme di prevenzione più efficaci, ad esempio..

Alcune di voi sono all'inizio del percorso, e quindi magari ancora queste sensazioni di rinascita non sono sempre evidenti. Io sono qui da 2 anni quasi e sono già in quella fase a cui alcune di voi presto arriveranno (e andranno anche oltre sicuramente!). Io miglioro, ma c'è uno scoglio insuperabile. Infatti la mia frustrazione questa volta non è generalizzata e di natura emotiva (anche se può sembrare una contraddizione) è più specifica e di tipo razionale: nonostante una quantità incredibile di accorgimenti e prevenzione massiccia (più di qualunque altra ragazza sentita in questo forum) lo script dell'attacco si ripete in modo a volte incomprensibile, e non mi lascia scampo. Sebbene molto più raramente per fortuna...

Leggo te Medeion e te Frens e vedo che nonostate la cistite si riaffacci, riuscite a sconfiggerla (pur se con fatica) senza far uso di antibiotici. Io sono tra le poche che nonostante la mia fede cieca e assoluta nei nostri rimedi, e l'attenzione incrollabile, vivo la non-rispondenza del corpo alla mia motivazione. Questo dà una misura oggettiva di una compromissione neuropatica veramente tosta... è questo a darmi fastidio (si tratta proprio di fastidio e anche di rabbia in qualche caso). E questo è un aspetto tutto soggettivo che attiene alla mia storia e che non ha senso pensare si ripeta su altre persone. Ognuno ha appunto il suo specifico percorso.

Un esempio della coazione a ripetere della malattia?
Anche questa volta 100.000 coli in entrambe i campioni di urine portate a distanza di due gg. con numerosi leucociti (no nitriti perchè non erano urine del primo mattino)
Ancora una volta massima sensibilità a tutti gli antibiotici. Come l'ultima volta.

Per un pò riprenderò lo script della prudenza totale con il sesso (niente penetrazione per intenderci) e vedremo se riesco a mantenere la media di una/due cistiti l'anno (buona media per me!) :)

Grazie per il tempo che mi dedicate :flower:
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda serena » gio gen 26, 2012 3:48 pm

Tesoro ti sono vicina!!!! Come mi piace il tuo modo di ragionare.... Ti auguro di goderti presto tutte le gioie della vita

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda patrina » gio gen 26, 2012 4:27 pm

Grazie cara! :flower:
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda patrina » mar gen 31, 2012 10:14 am

Oggi è una giornata molto triste, molto molto triste.
Una di noi sta vivendo un forte dolore... non sta a me parlarne. Ma è una donna tra noi con un coraggio incredibile.
ti voglio bene L.
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Rosanna » mar gen 31, 2012 11:24 am

Oh cavolo, Pat! Non ce l'ha fatta? :hurted:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Greta » mar gen 31, 2012 11:32 am

Non faccio domande, dedico il mio pensiero, per quel che possa valere :|

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Frens » mar gen 31, 2012 2:37 pm

:hurted: :cry: :|

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda antonietta57 » mar gen 31, 2012 3:10 pm

Perdonatemii se mi intrometto,ma se è quello che ho capito sono vicina col cuore a questa donna veramente coraggiosa!

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda patrina » mar gen 31, 2012 3:17 pm

vorrei dirvi di più, ma come immaginate non sta a me parlare di cose così private e delicate...volevo solo che ci stringessimo attorno alla persona che probabilmente avete intuito. :cry:
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Stefania 69 » mer feb 01, 2012 5:39 pm

:hurted:
Non conosco nessun dettaglio ma sono vicina a quella persona.

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda sweetlady80 » ven feb 03, 2012 5:46 pm

Temo di aver capito :hurted:
Mi stringo anch'io vicino a quella persona così coraggiosa :cry:

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Isis » dom feb 05, 2012 3:15 am

:hurted: Mi dispiace tantissimo...forse ho capito... credo...proprio poco fa ho finito di leggere la sua storia. Un abbraccio di cuore anche da parte mia

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda ALLEGRA » dom feb 05, 2012 7:11 pm

mi fate piangere ragazze mie..vi voglio bene...sono a pezzi..letteralmente a pezzi


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