ATTACCO FORTE DI CISTITE DOPO ANNI

[wendy]

Ricapitolando : fino a giovedi procedo con dmannosio, probiotici per bocca, massaggio interno ed esercizi pavimento pelvico giusto?
Purtroppo la sensazione di spilli non so come farla andare via, ho provato a prendere ibuprofene ma non fa niente.

Puoi iniziare ad assumere magnesio che aiuta i muscoli a rilassarsi (e quindi alleviare i sintomi da contrattura), non so che marche sono disponibili in Inghilterra, esistono vari tipi di magnesio, quello che ti consiglio io è il magnesio bisglicinato.
E anche io come Iaia per gli spilli non posso che consigliarti il Puronerv oleogel.

Grazie mille, l'ho trovato online qui nel regno unito, lo ordino subito.
Ora sto cercando di capire se riesco a far fare un'ordine ad una mia amica dall'italia e farmi spedire le varie cose consigliate nel regno unito e farli passare tranquillamente alla dogana.

So razionalmente che ne usciro' ma adesso anche questo bruciore unito al dolore mi butta proprio giu'. Per fortuna la visita e'domani mattina.
Vi tengo aggiornate!

[wendy]

Ciao ragazze
Sono davvero demoralizzata.
Sono appena uscita dalla visita con la uro-ginecologa, pensavo che questa ginecologa fosse esperta di vestibolodinia ecc invece non ne sapeva niente.
Le ho raccontato tutta la mia storia passata di vestibolodinia, di questa cistite che mi è venuta.

Mi ha fatto tampone vaginale ed esame urine e poi ha detto che secondo lei la cura di antibiotici di tre giorni non era abbastanza e che secondo lei devo prendere ancora antibiotico ma per più giorni e in più per il prurito mi ha prescritto la classica crema tipo canesten.

Le ho detto che il problema sono i nervi, la sensazione di spilli e la contrattura e ha detto che per quello non hanno niente, in più ha detto che secondo lei non dovrei prendere il miorilassante (laroxil) visto che gli effetti collaterali sono più di quelli positivi.

Lei sostiene che se sono contratta per le infezioni devo prima guarire quelle e che il dmannosio non è abbastanza.
Ha detto che mi chiamerà lunedì con risultati dell’esame urine e del tampone.

Visita completamente inutile che mi è costata duecento pound più 90 pound di esami urine e tampone più il dolore che mi ha lasciato.
Non mi ha fatto il test per la soglia del dolore swab test ( immagino non sappia neanche cosa sia ).

Ora non so che fare, ovviamente non voglio prendere antibiotico e crema per la candida e non le prenderò.

Ma non so come uscirne e mi sento davvero ingabbiata, ora proverò a chiamare il dottor Porru e chiedere se ha posto per una visita ed in caso tornerò in Italia per quello, non so se nel frattempo farmi spedire gli integratori e la crema che mi aveva prescritto lui ed iniziare questa cura del miorilassante.

Mi viene da piangere, mi sento davvero ingabbiata in questa situazione, il prurito ed il bruciore non stanno passando ma con i giorni peggiorano, ho talmente tanto bruciore interno e contrattura che sento che quando esce la pipì è come se uscisse da uno spazio ristretto.

Che cosa posso fare per lenire la sensazione di prurito/bruciore simil cistite?

Sono ancora piu' disperata!

[signo]

Dimenticavo una cosa importantissima Wendy. Anni fa il dottor Pesce (luminare per la vulvodinia) ci fece avere questo nominativo su Londra:
GRAN BRETAGNA
- ANREW PAUL BARANOWSKI, specialista in medicina del dolore, esperto in dolore pelvico cronico e dolore neuropatico:

Tel: 020 3448 3987
Fax: 0203 448 3511
Email: jean.miekle@nhs.net

Centre for Urological Pelvic Pain

National Hospital for Neurology and Neurosurgery
Queen square
London, UK-
Te lo lascio nel caso tu riesca a fissare un appuntamento.

Ti avevamo segnalato questo specialista, l'hai chiamato?

[wendy]

Ho mandato una mail per cercare di capire se e' esperto di vestibolodinia, anche se pure questa dottoressa mi era stata segnalata come esperta ed invece non ne sapeva niente :(
Il problema che qui le visite costano a botta di 200 pound senza gli esami a cui si aggiungono altri 100 pound quindi vorrei andare sicura e non pagare tutti questi soldi a vuoto come oggi.

[wendy]

Buongiorno ragazze
ieri ho ricevuto i risultati degli esami delle urine e del tampone vaginale, sono un po' demoralizzata:

esami urine:
sangue: tracce
ph: 6.0
organisms: ++

urine culture: 1) > 100.000 cfu/ml escherichia coli

Gentamicin S
Trimethoprim R
Ciprofloxacin S
Amoxicillin R
Augmentin S
Nitrofurantoin S
Cephalexin S
(Piv)Mecillinam S
Fosfomycin S

non capisco cosa vuol dire organisms.
sono preoccupanti secondo voi? che ho ancora escherichia coli nonostante i 3 giorni di antibiotico prescritti dal medico di base.

Ecco invece risultati tampone vaginale:
microbiology:

gram film: Hay/Ison microscopy: Grade 1 (normal)

Normal flora. No evidence of Bacterial Vaginosis.

HVS ISOLATE & SENS 1) Streptococcus agalactiae- Group B strep
Please note: group B streptococcus is normal
genital flora and should not be treated. If the
patient is pregnant, the antenatal team should be
alerted to this result. Susceptibility testing has
not been performed.

(quindi qui sembra tutto ok dice che e' normale flora genitale e non deve essere trattata a meno che io non sia incinta)

2) Candida albicans

HVS CULTURE No N.gonorrhoeae isolated

Ho la candida :( oltre che ancora infezione urinaria con escherichia coli :(

La ginecologa di qui mi ha prescritto gia' terapia per candida e terapia antibiotica per cistite.
Per fortuna oggi sento Porru al telefono e chiedero' a lui cosa mi consiglia di fare.

Dite che mi devo preoccupare? secondo voi si puo' risolvere anche con cure naturali anche la candida ( tipo questo protocollo miriam).
Oggi dovrebbe arrivarmi il ciclo ma sicuro quando finira' il prurito aumentera' ed i dolori torneranno :(

Nel frattempo ho anche prenotato appuntamento tra due settimane con una fisioterapista esperta di contrattura del pavimento pelvico.

Aver eliminato lieviti, latticini e glutine per due settimane sembra mi abbia un po' aiutato a ripulire l'intestino ma ora vorrei riprendere a mangiare un po' tutto in modo sano piano piano.

Fatemi sapere che ne pensate.
Purtroppo la farmacia che mi avete segnalato non spedisce in UK, sto cercando di capire se riesco a farmi spedire almeno gli integratori da un'amica dall'italia e poi ho un'altra amica che torna dall italia a fine ottobre ed in caso posso farmi portare da lei eventuali medicinali prescritti da Porru visto che quelli non si possono spedire.

grazie

[iaia1717]

urine culture: 1) > 100.000 cfu/ml escherichia coli

è una carica molto bassa, non mi preoccuperei! Abbandona l'antibiotico e inizia (o continua, se lo stai già prendendo) con il mannosio

non capisco cosa vuol dire organisms.

Forse batteri?
sono preoccupanti secondo voi? che ho ancora escherichia coli nonostante i 3 giorni di antibiotico prescritti dal medico di base.

secondo voi si puo' risolvere anche con cure naturali anche la candida ( tipo questo protocollo miriam).

Certo, è stato creato apposta Puoi anche iniziare con lo yogurt: prendi dello yogurt bianco senza zucchero e lo inserisci in vagina con una siringa senza ago prima di dormire, aiuta molto!
Comunque per un po' di candida non mi preoccuperei assolutamente.

Aver eliminato lieviti, latticini e glutine per due settimane sembra mi abbia un po' aiutato a ripulire l'intestino ma ora vorrei riprendere a mangiare un po' tutto in modo sano piano piano.

Mangia quello che ti fa piacere variando, eliminare e togliere categorie di alimenti senza essere seguiti rischia di fare peggio

[wendy]

Grazie per la risposta!

Oggi ho sentito il Dott. Porru e mi sono molto rassicurata.
Mi ha prescritto integratori e creme che ho appena ordinato dalla Farmacia tilli.
Ha detto che se non mi peggiorano i sintomi non c'e' bisogno di antibiotico anche se era stupito che ci fossero ancora questi valori dopo averlo preso, ha detto comunque di tenerlo come ultima spiaggia pero' gia' i sintomi del bruciore quando vado in bagno sono molto diminuiti.

Ha detto che con la fisioterapia imparero' anche meglio a sentire i muscoli e quindi a gestire meglio i rapporti e capire il dolore.
I sintomi ci sono ancora , orra e' arrivato il ciclo quindi spero solo gli assorbenti non aumentino il fastidio ( sto usando quelli di cotone piu' biancheria di cotone bianca).
ma almeno ho una direzione chiara adesso.


Onestamente mi sento gia' piu' positiva!


Grazie mille a tutte! il lavoro che fate qui non e' scontato!

[Maria00]

Ha detto che con la fisioterapia imparero' anche meglio a sentire i muscoli e quindi a gestire meglio i rapporti e capire il dolore.

Questo è davvero importantissimo!! Con la riabilitazione del pavimento pelvico (non ricordo se l'avevi già fatta anni fa) si nota davvero la differenza nel corso del tempo.
Sono contenta che stai meglio in generale, facci sapere come procede

[wendy]

Ha detto che con la fisioterapia imparero' anche meglio a sentire i muscoli e quindi a gestire meglio i rapporti e capire il dolore.

Questo è davvero importantissimo!! Con la riabilitazione del pavimento pelvico (non ricordo se l'avevi già fatta anni fa) si nota davvero la differenza nel corso del tempo.
Sono contenta che stai meglio in generale, facci sapere come procede

grazie mille! no non avevo mai fatto fisioterapia del pavimento pelvico prima, ho l'apppuntamento venerdi prossimo.
Domani dovrebbero anche arrivare gli integratori e la crema che mi ha prescritto il Dott. Porru.

Sto continuando a prendere probiotici e mangiare sano e sembra che a livello di intestino mi stia aiutando, vado in bagno regolarmente, ho le emorroidi ma sembra che siano sotto controllo grazie all'alimentazione sana.
L'unica cosa che non sto ancora mangiando sono i lieviti, alcolici, bibite gasssate e alimenti irritanti ( tipo pomodoro e melanzane che in passato mi avevano peggiorato i sintomi).

Devo dire che mi sento meglio ma ancora non del tutto bene, sembra che non bruci piu' quando faccio la pipi ed i muscoli sembrano + rilassati.
Ho pero' una sensazione strana come di fastidio e di pesantezza all'altezza dell clitoride, che mi da un po' fastidio, per esempio stamattina dopo aver mangiato gallette di riso con la marmellata ( quind una cosa molto semplice non so se legata al cubo o meno).

Spero che le cose migliorino con integratori, crema e fisioterapia, nel fratemmpo sto continuando con dmannosio.

[iaia1717]

Ciao Wendy, mi sembra che tu stia andando molto bene, sei sulla buona strada! Non rammaricarti per i sintomi che rimangono, è già ottimo che ci sia stato un miglioramento, poi si sa che ci vuole tempo... forza

Devo richiamarti su una regola del forum! Per favore, non citare per intero il messaggio precedente al tuo perché si capisce già che stai rispondendo a quello

[Maria00]

Ho pero' una sensazione strana come di fastidio e di pesantezza all'altezza dell clitoride

Può essere che la cistite ti abbia sensibilizzato un po' la zona. Riferisci tutto alla fisioterapista che vedrai e facci sapere come va/che impressione ti fa

[saruska]

Ciao cara,
Volevo solo aggiungere che un’alimentazione bilanciata aiuta sicuramente il nostro intestino e conseguentemente le nostre patologie, ma non ti fissare troppo. Una galletta di riso non può certo avere come effetto il peggioramento dei sintomi
Vedrai che la riabilitazione del pp sarà fondamentale e ti darà quella spinta in più che ti manca. Ti aiuterà anche per le emorroidi.
Un abbraccio e continua così, stai andando bene!

[wendy]

Ciao ragazze
eccomi con un aggiornamento.

Come vi avevo anticipato ho fatto visita online con il Dott. Porru che mi ha prescritto solo integratori e creme:
-proseguire d mannosio, ad es. Puromann 2 cp 3 volte al di per una settimana poi proseguire con 2 dosi al giorno per altre 2 settimane, e uccessivamente assumere il dmannosio dopo i rapporti e nei 2 giorni successivi

-Normast 600 mg 2 volte al giorno, al bisogno per 6-7 giorni, e successivamente al bisogno, se dolore

-Applicare Puronerv oleogel all’ingresso vaginale al bisogno, se avverte bruciore

-Etinerv 1 cp 2 volte al di per 6 settimane.
-Usare lubrificante in occasione dei rapporti (Vidermina o Xanagel)

Ad oggi sono due settimane che faccio la cura ma sto ancora male.
Bevo molta acqua quindi difficilmente brucia quando faccio pipi a meno che non vado e ne faccio poca/normale in quel caso brucia tanto.

Stamattina ho fatto stick urine e sono ancora:
- leucociti: moderate/large
-Nitriti: positivi 128
-PH:6
-Sangue: small

Ho anche iniziato il percorso con la fisioterapista (per adesso due sedute) che mi ha dato esercizi che sto facendo, sia di respirazione che di stretching e mi ha detto di iniziare a fare un esercizio interno che sto facendo.

Un giorno ho mangiato del gelato e dei biscotti e mi hanno fatto stare ancora peggio, la fisioterapista e il Dott. Porru mi hanno confermato che e; meglio evitare zuccheri.

Per il resto mangio molto sano ( evito lieviti a parte il pane ogni tanto), pasta, riso, frutta (mele, pere, mandorle e nocciole, fichi), verdura (finocchi, zucchine, fagiolini, carote, patate), pesce.
Evito le cose che so che peggiorano tipo pomodoro e salsa di pomodoro, spinaci, frutti rossi, alcol, bibite gassate ( ho bevuto un paio di volte un;acqua tonica).

Non so oiu' cosa fare.
Ho provato a tornare a fare bikram yoga a 40 gradi (non capisco se mi peggiora i sintomi o no visto che quando esco mi sembra di avere un po' + di bruciore ma mi fa molto bene a livello mentale).

Non so piu' cosa altro fare: oramai e' un mese e mezzo che mi astengo dai rapporti, non bevo alcolici, cerco di mangiare sano ecc.

La fisioterapista mi ha detto che sono molto contratta e che i muscoli si ritraggono, lei vorrebbe farmi parlare con un altro urologo per farmi prendere antibiotico visto che c'e' ancora l;infezione in corso, io preferisco continuare ad affidarmi al Dott. Porru visto che mi sembra il piu' preparato e conosce il mio percorso.
Ora magari provero; a scrivergli una seconda mail.

C'e' qualcos'altro che dovrei prendere e non sto prendendo secondo voi?
Borsa acqua calda mi aiuta sempre, tisana malva equiseto e gramigna qui a Londra non riesco a trovarla ma me la faro' portare da qualcuno dall'Italia.
Provo ad essere positiva e tenere duro ma oramai sono quasi 6 settimane che sto male.
A livello di sintomi sono difficili da descrivere ma ho soprattutto questa sensazione di pesantezza a livello dell;uretra, bruciore a volte sensazione di spilli e dolore basso ventre.
altra informazione utile: vado in bagno regolarmente tutti i giorni e sto continuando a prendere fermenti lattici.

[wendy]

Mi sono dimenticata di aggiungere che la fisioterapista ha detto che sono molto secca probabilmente dovuto all'eta' e alla carenza di estrogeni quindi mi ha fatto prescrivere dal medico una crema a base di estrogeni che dovrebbe aiutare per il tema secchezza.
sto ancora aspettando la prescrizione e poi cerco ingredienti ecc e vi dico.

[Asiotta]

Cara, scusami, ti faccio un paio di domande, magari mi sono persa qualcosa per strada.. Ma ti ha diagnosticato anche neuropatia, oltre che contrattura? Prendi un neuro modulatore? Prendi anche purorepair? Aiuta molto per la vescica infiammata, dato che hai leucociti alti.. Scusami se magari ti faccio domande già fatte, ma a volte mi perdo dei particolari per strada..
In ogni caso ci sono nel forum delle ragazze che hanno combattuto per settimane un'infezione, senza mai cedere all'antibiotico e alla fine hanno vinto.. Lo so che è durissima, ma magari questa cosa può esserti di conforto e farti capire che sei sulla strada giusta
Logicamente la storia cambia se c'è febbre!

[wendy]

Non mi ha parlato di neuropatia pero' ha detto che oramai e' una cosa anche collegata al cervello quindi mi ha suggerito di applicare la crema guardandomi allo specchio in modo da comunicare al mio cervello che non c'e' pericolo e quuindi di conseguenza ai muscoli (e' questo quello di cui parli?)

Purorepair non l'ho mai preso ma se aiuta lo posso ordinare.

Oramai e' un mese e mezzo che prendo dmannosio anche + di 3 volte al giorno.
Ora sono anche in pre-ciclo quindi i sintomi stanno ulteriormente peggiroando.

La contrattura msucolare mi e' venuta penso soprattutto perche' ho fatto 4 giorni con cistite batterica senza antibiotico a contorcermi la notte con dolori e brividi e poi mi e; stato dato dal gp antibitico per soli 3 giorni.
Non capisco se ora dovrei fare la cura di una settimana (cme suggerito dalla ginecologa qui) in modo da mandarla via completamente o continuare cosi con il dmannosio ma comunque l'infezione sembra non passare :(

[iaia1717]

Ciao Wendy!
I dolori che senti potrebbero avere varie cause, provo ad elencartele e a spiegartele:
- infezione: l'infezione (e quindi i batteri) viene quasi sempre ritenuta responsabile di tutti i mali, ma non è sempre così, a maggior ragione visto il fatto che tu l'antibiotico lo hai già preso ma non hai risolto. A volte i batteri ci sono, ma non sono la causa del problema! Ti invito a leggere questo articolo per capire meglio.
L'urinocoltura la hai fatta? In quel modo si capirebbe meglio la carica batterica.
Ad ogni modo, hai due strade: continuare con il mannosio (3 dosi però sono poche! 3 dosi sono per mantenimento-prevenzione, in caso di cistite acuta non sono sufficienti). Basati su questo protocollo. In alternativa, c'è sempre l'antibiotico, sai già noi quale linea sposiamo ma ovviamente la decisione finale è tua!

- infiammazione: viene rilevata dalla presenza di leucociti e segue sempre l'infezione, oltre ad essere strettamente correlata alla contrattura. Per questo potrebbe esserti molto utile il Purorepair che ti ha consigliato Asiotta! Guardati questo protocollo.

- contrattura: a prescindere da cosa la abbia causata, ormai c'è ed essendo forte è normale che causi infiammazione e dolore. Per risolverla ci vuole tempo e anche una volta sciolta occorre aspettare che i nervi si sfiammino... potrebbero volerci mesi, come già sai visto che ci sei già passata! Tocca tenere duro (ma rilassato ) e portare pazienza. Hai già individuato alcune cose che ti aiutano, sfruttale più che puoi!

La neuropatia non la cito perché non mi sembra che ad oggi ti sia stata diagnosticata (magari puoi chiedere un chiarimento a Porru)!

[signo]

Un giorno ho mangiato del gelato e dei biscotti e mi hanno fatto stare ancora peggio, la fisioterapista e il Dott. Porru mi hanno confermato che e; meglio evitare zuccheri.

Ciao, questa cosa non ha alcun fondamento scientifico. Non sono certo stati i biscotti a farti stare male. Tu mangia pure tutto quello che ti pare, la dieta mediterranea va benissimo. Dr oltre a stare male ti privi pure (inutilmente) del cibo non ne esci.

[wendy]

Eccomi ragazzze.

Allora rispondo alle varie domande, urinocultura fatta 2 settimane dopo i 3 giorni di antibiotico (prescritto dal medico di base qui, dopo 4 giorni di agonia svegliandomi tutte le notti con dolori ai reni e brividi, non so perche' mi abbiano dato solo 3 giorni, ho provato a chiedere per almeno una settimnaa ma mi hanno detto che quella era la cura punto)


aveva riscontrato:

PH:6
Sangue: tracce
Organismi: ++
Urinocultura: 1) >100,000 cfu/ml Escherichia coli

Invece dai risultati del tampone vaginale era risultato:

Normal flora. No evidence of Bacterial Vaginosis.

1) Streptococcus agalactiae- Group B strep
Please note: group B streptococcus is normal
genital flora and should not be treated. If the
patient is pregnant, the antenatal team should be
alerted to this result. Susceptibility testing has
not been performed.
2) Candida albicans

Sto provando a prendere piu' dosi di dmannosio, ad oggi e' un mese che lo prendo.

Purorepair ora lo comprero',

Ora sono a due giorni dal ciclo ed i dolori sono molto forti, tengo sotto controllo bevendo tanta acqua e con borsa acqua calda.
Ma non vi nascondo che non so piu' che pesci pigliare, scrivero' altra mail al Dott. Porru.
Fisioterapia per adesso ho fatto due sedute quindi ancora presto per vedere risultati, sto facendo esercizi che mi ha dato sia di stretching che di respirazione.

Sul mangiare purtroppo nel mio caso gli zuccheri peggiorano davvero i sintomi.

Sulla contrattura sono d'accordo visto che ho notato che tipo ieri dopo yoga mi sentivo molto contratta e mi bruciava, mi sono rilassata, ho bevuto acqua, messo la borsa dell'acqua calda e poi sintomi si sono affievoliti.

[iaia1717]

La carica di ecoli che riporti è molto bassa, per cui -come ti accennavo- è possibile (se non probabile) che il tuo problema non siano i batteri!
In sostanza, l’antibiotico che hai preso ha fatto effetto ma l’infezione ha risvegliato ulteriori problematiche (infiammazione, contrattura e forse neuropatia) che necessitano di mesi per risolversi. Se leggi una delle ultime pagine della storia di Lisabetta, troverai una cosa simile.
Non crucciarti per i tre giorni di antibiotico, non è che più giorni lo prendi più fa effetto, se ti è stato prescritto per tre giorni significa che erano sufficienti!
Il ginecologo che ti ha parlato di una settimana di antibiotici per fare piazze pulita probabilmente fa parte della vecchia scuola che si accanisce su questa famosa “piazza pulita” facendo più danni che altro.

Ma non vi nascondo che non so piu' che pesci pigliare

Cosa intendi con questa frase? Se intendi dire che sei sconfortata, ti capiamo, puoi sfogarti qui quando vuoi

Se invece intendi che non riesci a capire la natura del tuo problema beh Wendy, dopo tutti questi anni sul forum, mi stupisce!
Se proprio vuoi toglierti ogni dubbi ripeti l’urinocoltura e vedi se la carica è ancora bassa o meno, tutto il resto mi sembra chiaro!
Come ti dicevo, tre dosi in fase acuta sono pochissime, non dico inutili ma quasi, devi arrivare a 7-8