CISTITE.INFO APS

Buonasera a tutti,

Sono Enrica e ho 26 anni.

Ho trovato questo forum per caso in una delle mie tante ricerche di informazioni sui problemi collegati a cistite/candida e possibili cure. Probabilmente la mia storia sarà molto simile a quella di tante altre, però sono lieta di poter condividere con voi la mia esperienza.

Ho scoperto cosa fosse la cistite nel 2014. Avevo perso la verginità da pochi mesi e non ne riconoscevo i sintomi. Nel giro di pochissimi giorni una cistite non curata si è trasformata in pielonefrite che mi ha portato a un ricovero ospedaliero di 3 settimane e che mi hanno provocato qualche mese di lieve incontinenza poi per fortuna rientrata. In seguito ho avuto episodi di cistite e candida con cadenza quasi mensile finché non ho capito le regole basi per evitare questi spiacevoli "ospiti" (bere tanto, urinare prima e dopo i rapporti, igiene intima corretta, stop ai contraccettivi orali, integratori, vita meno sedentaria, ecc.). I vari medici che mi hanno seguito mi hanno fatto prendere Ciproxin, Monuril, Augmentin, Diflucan, Lorenil, Gynocanesten, Dicoflor Elle Med.
Da allora ho avuto episodi meno ricorrenti di cistite e/o candida (1 o 2 volte l'anno), tendenzialmente concomitanti con rapporti sessuali meno frequenti e, scusate la schiettezza, con un partner poco dotato che finiva in fretta.
Finora tutte le urinocolture che ho fatto pre e post cistite riportavano infezioni da escherichia coli. Non conoscevo finora l'uso degli stick urine.

Cerco di bere almeno 2 lt al giorno, integrando con tè e tisane non astringenti ed evitando bevande zuccherate o imbebenti. Vado in bagno 1 o 2 volte di notte e 5 o 6 di giorno. Il flusso talvolta è difficile (devo spingere), altre volte più rilassato. Per svuotare completamente la vescica devo fare un lieve sforzo.
Ho usato tanti diversi detergenti intimi: saugella verde, micostop, intimi normali, sapone neutro. Cerco di variare a seconda di cosa mi sembra più adatto alla mia salute in quel momento.
Ho cambiato il mio stile di abbigliamento per evitare fastidi e pruriti: no jeans, cose morbide in cotone, slip cambiati anche 2 volte al giorno e lavati sempre a 90° con napisan, assorbenti esterni in cotone cambiati spesso. Ho provato la coppetta mestruale ma sento premere contro la vescica e anche alla rimozione sento come principio di cistite.

Ho quindi notato che la mia cistite è dipendente dai rapporti, soprattutto se in un periodo di particolare stress, abbinati a colpi di freddo, bagni al mare o un paio di alcolici occasionali (non fumo né bevo alcolici tranne quelle rare volte in cui capita di fare una festa... cioè massimo 4 o 5 volte l'anno). Inoltre fra un episodio e l'altro capita che prima di andare a dormire senta come un principio di cistite, soprattutto se non sono a casa mia o ho dovuto usare bagni poco igienici, e allora bevo tanto e prendo qualche integratore extra così che al mattino mi sento di nuovo meglio.

Nel 2019 mi è stata inoltre diagnosticata una HSIL CIN-2 con hpv test positivo ai ceppi 16, 31 e P2 (ovvero 66, 59, 56). Ho fatto il vaccino, usato Aldara crema per eliminare i condilomi e ho eseguito una laser vaporizzazione vaginale. Dopo sei mesi ho il PAP Test di controllo che risulta negativo, dandomi l'illusione di essermela cavata... Tutto bene se non che a distanza di un anno (siamo a febbraio 2021) il PAP Test segnala già una nuova LSIL. Mi ha seguita finora una esperta dello IEO di Milano.

Sono ormai 5 anni che provo ad incentivare il mio sistema immunitario facendo millemila controlli (urologo, ematologo, ginecologo, endocrinologo, diabetologo, nutrizionista, ecografie addominali...), ma ho sempre bilirubina alta e globuli rossi, bianchi e piastrine appena sotto la soglia accettabile, il che non mi fa stare molto tranquilla. Sono una persona abbastanza fragile che prende subito qualsiasi cosa (ho fatto anche un mese e mezzo di Covid). Ho speso ormai migliaia di euro, visto che una visita specialistica a Milano costa sui 150 euro e i controlli ormonali arrivano anche a 200 euro con prescrizione.

Siamo ad oggi, aprile 2021. Io e il mio compagno vorremmo avere un figlio e stiamo avendo rapporti molto frequenti (anche lunghi e intensi) senza protezioni. In genere la frequenza di questi rapporti mi provoca anche stipsi (la mia ginecologa non ci crede e dice che è tutta una cosa psicologica che mi sto creando io), che provo a combattere con yogurt, latte, tisane, probiotici e fermenti lattici. Durante i rapporti non ho dolori, sono ben lubrificata, anche se la durata poi mi provoca microlesioni e bruciori alle labbra esterne che lenisco con gel di aloe vera e simili.
Sono sempre stata sincera con il mio partner sui miei problemi ma non riusciamo ad accettare il fatto che la cistite sia così invasiva nella nostra vita intima. Ho avuto 3 episodi di cistite acuta: uno a febbraio, uno a marzo e uno ad aprile, curati con ciproxin, augmentin (preso anche per curare una infezione urinaria di Klebsiella pneumoniae), monuril; seguiti da candida curata con fluconazolo, Gynocanesten e Dicoflor elle med. Quest'ultimo faccio molta fatica a usarlo perché mi provoca bruciori assurdi.
Anche il mio compagno ha avuto gli stessi problemi e sintomi e ha seguito più o meno le mie stesse cure di antibiotici e antimicotici.
Al momento non ho tamponi vaginali recenti perché i medici che mi hanno visitato hanno ritenuto inutile farli visto che l'infezione da candida era evidente.

Sto provando ad aumentare la mia risposta immunitaria con vari integratori ma non noto differenze (kistinox forte, sciroppi di cranberry e aronia, d-mannosio, omega 3, vitamine C e D, acido folico). Bevo tantissimo, cerco di urinare con regolarità, riduco i dolci, sto attenta alla dieta. Ho preso per 18 mesi una compressa di metaformina da 500 alla sera per ovaio policistico e iperinsulinemia poi sospesa perché il problema è passato (o non è mai esistito, vai a capire...).
Dopo tutte queste accortezze posso dire che mi sono stufata di stare sempre male, anche perché i dolori da cistite faccio davvero fatica a sopportarli e mi rovinano l'esistenza impedendomi di godermi la vita o anche solo di concentrarmi sul lavoro e lo studio. Anche perché, pur cambiando medico, non ricevo risposte diverse né soluzioni che possano definirsi definitive.
I miei sintomi: stimolo continuo a urinare, dolore al basso ventre, contrattura muscolare, brividi di freddo e febbricola, difficoltà a urinare con bruciori lancinanti... ammetto che in questi casi il calore, come durante i sintomi mestruali, mi fa rilassare un po'. Sono nuova al mondo della vulvodinia e non conosco gli automassaggi o i problemi derivanti dalle contratture ma mi informerò anche su questo.
Al momento sono molto stressata e abbattuta da tutto ciò e non so più a chi rivolgermi. So solo che vorrei poter vivere tranquillamente la mia vita col mio partner senza avere sempre l'ansia di poter incappare in una recidiva.

Sto pian piano leggendo con molta attenzione i vostri consigli sul sito e più o meno molte precauzioni le prendo già, come spiegato sopra. Penso che proverò a prenotare una visita col dott. Porru (vivo a Milano) viste le ottime recensioni che hanno lasciato molte di voi.

Grazie mille per aver letto la mia storia personale e grazie a chiunque mi risponderà.

Ciao Enrica, nel forum!
Potresti per favore compilare il questionario per le nuove iscritte?

A presto

Ciao!

Ho scritto la mia storia seguendo proprio le linee guida di quel post che mi era arrivato linkato anche per mail!
Se avete bisogno di un racconto più "schematico" punto per punto posso riformularlo...
Inoltre non so se è la sezione giusta ma non saprei a chi rivolgermi, oggi ho fatto l'iscrizione sia come socio sia sul portale di Tili (usando lo stesso codice fiscale, mail e intestazione) ma non mi vengono applicati li sconti in carrello... come mai?

enricap ha scritto: Se avete bisogno di un racconto più "schematico" punto per punto posso riformularlo...

Sì, per favore, dovresti copiare ed incollare le domande del questionario che ti ho linkato e rispondere punto per punto. In questo modo diventa più semplice per noi moderatrici farci un "quadro" della tua situazione

enricap ha scritto: Inoltre non so se è la sezione giusta ma non saprei a chi rivolgermi, oggi ho fatto l'iscrizione sia come socio sia sul portale di Tili (usando lo stesso codice fiscale, mail e intestazione) ma non mi vengono applicati li sconti in carrello... come mai?

Riprova domani, se ancora non riesci contatta l'amministratore. Qui trovi tutte le info

Eccomi qua! Ci ho messo un po' a rispondere a tutte le domande perché non trovavo mai il tempo di sedermi e ponderare con calma il tutto... per ulteriori dettagli sulla mia storia personale e i vari acciacchi che mi perseguitano rimando al post con cui ho aperto la discussione :)

• Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?

I miei sintomi: stimolo continuo a urinare, dolore al basso ventre, contrattura muscolare, brividi di freddo e febbricola, difficoltà a urinare con bruciori lancinanti... La frequenza dipende molto dal mio stile di vita (stress, alcool, rapporti sessuali più lunghi e frequenti). Il mio problema è che da febbraio ci convivo quasi sempre, colpa anche del fatto che sto provando a rimanere incinta. Se faccio una vita, scusate il termine, pseudo-monacale, con rapporti uno al mese, senza mai bere o far tardi a divertirsi, privandosi di qualsiasi piacere zuccheroso o anche di una bella tazza di latte caldo... ovviamente non ho sintomi. Però si può vivere sempre così?

• Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?

Fra un episodio e l'altro di cistite acuta capita che prima di andare a dormire senta come un principio di cistite, soprattutto se non sono a casa mia o ho dovuto usare bagni poco igienici, e allora bevo tanto e prendo qualche integratore extra così che al mattino mi sento di nuovo meglio. I fastidi sono sempre gli stessi: bruciore a livello uretrale e vaginale, come piccole cistiti e/o vaginiti.

• Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?

Stress, colpi di freddo, bagni al mare, numerosi dolci o zuccheri assunti, rapporti o alcolici occasionali (non fumo né bevo alcolici tranne quelle rare volte in cui capita di fare una festa... cioè massimo 4 o 5 volte l'anno). Da quando ho preso il Covid a novembre sono molto più sensibile a qualsiasi cosa; poi non ho mai avuto difese immunitarie particolarmente alte quindi mi considero un soggetto abbastanza fragile purtroppo. Ho cercato in tutti i modi tramite diete, stile di vita e integratori di migliorare questa situazione ma senza successo.

• Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?

Finora tutte le urinocolture che ho fatto pre e post cistite riportavano infezioni da escherichia coli. Di recente ne ho fatta una e sto aspettando i risultati per i primi di maggio.

• Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?

No, non li ho, sto cercando di informarmi su quali comprare (magari da Amazon?). Non sapevo neanche che esistessero, non vedo l'ora di provarli così da evitare tanti esami urine così costosi!

• Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?

Cerco di bere almeno 2 lt al giorno, integrando con tè e tisane non astringenti ed evitando bevande zuccherate o imbebenti. Di giorno non vado spessissimo in bagno, accade di più alla sera quando bevo 3-4 tisane. Vado in bagno 1 o 2 volte di notte e 5 o 6 di giorno (3 o 4 dalle 18 in poi).

• Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?

Il flusso talvolta è difficile (devo spingere), altre volte più rilassato. Per svuotare completamente la vescica devo fare un lieve sforzo. Infatti noto a volte anche piccoli episodi di incontinenza... però quando brucia e vuoi liberarti la vescica è quasi un riflesso naturale quello di spingere durante la minzione.

• Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?

Durante i rapporti non ho dolori, sono ben lubrificata, anche se la durata poi mi provoca microlesioni e bruciori alle labbra esterne che lenisco con gel di aloe vera e simili. Col mio compagno attuale la penetrazione è facilissima, lui mi aiuta molto con saliva e preliminari così da non forzare nulla.

• Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?

Sì, spesso a causa degli antibiotici che prendo finisce che sviluppo della Candida. Ho avuto anche Ureaplasma e Mycoplasma un paio d'anni fa, e spero di poter rifare al più presto il check up MTS così da togliermi qualsiasi dubbio. In genere la candida non mi comportava grandi fastidi e bastava un ovulo di Lorenil per debellarla, ma da febbraio assieme alla cistite è diventata una mia compagna assidua...

• Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?

Cerco di farle il più spesso possibile, però spesso, sia per pigrizia che per il costo degli stessi, finisce che non ne faccio o li faccio dopo un po' di tempo... altrimenti dovrei "tamponarmi" praticamente ogni mese.

• Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?

Al momento non ho tamponi vaginali recenti perché i medici che mi hanno visitato hanno ritenuto inutile farli visto che l'infezione da candida era evidente. Inoltre qui a Milano costano tantino, però a questo punto visto il perdurare dei sintomi credo che sarò costretta a farlo.

• Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?

Ho cambiato il mio stile di abbigliamento per evitare fastidi e pruriti: no jeans, cose morbide in cotone, slip cambiati anche 2 volte al giorno e lavati sempre a 90° con napisan, assorbenti esterni in cotone cambiati spesso. Ho provato la coppetta mestruale ma sento premere contro la vescica e anche alla rimozione sento come principio di cistite. Da quando dormo senza slip al mattino noto un certo sollievo.

• Che metodo contraccettivo usi?

Io e il mio compagno vorremmo avere un figlio e stiamo avendo rapporti molto frequenti (anche lunghi e intensi) senza protezioni. Quando usavo i preservativi non notavo particolari differenze con il presentarsi o meno dei sintomi. Non sono allergica e in fin dei conti anche a livello di lubrificazione non cambiava molto.

• Utilizzi lubrificante durante i rapporti?

No, in genere usiamo la saliva. Ho provato per un periodo con del lubrificante perché con il mio ex era quasi impossibile la penetrazione; alla fine il problema era solo che non mi sentivo eccitata durante i rapporti perché in genere sono sempre ben lubrificata di mio. Attualmente se si sente un po' di secchezza piuttosto che usare del lubrificante interrompiamo il rapporto, anche perché poi provoca dolore anche al mio compagno.

• Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?

Ho notato che la mia cistite è dipendente dai rapporti, soprattutto se in un periodo in cui le mie difese immunitarie sono particolarmente basse.

• Utilizzi detergente intimo?

Ho usato tanti diversi detergenti intimi: saugella verde, micostop, intimi normali, sapone neutro. Cerco di variare a seconda di cosa mi sembra più adatto alla mia salute in quel momento. Da quando l'ho letto qui sul forum mi lavo solo con acqua calda e uso del detergente solo per la zona perianale.

• L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?

In genere la frequenza e durata dei rapporti sessuali mi provoca stipsi (la mia ginecologa non ci crede e dice che è tutta una cosa psicologica che mi sto creando io), che provo a combattere con yogurt, latte, tisane, probiotici e fermenti lattici. Di norma se non ho rapporti vado di corpo tutti i giorni anche più volte al giorno, sempre più o meno alla stessa ora.

• Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?

Sinceramente non so cosa sia, ho cercato sul sito info ma non sono ancora arrivata a leggere degli articoli che ne parlino approfonditamente (cercherò meglio qui sul forum).

• Hai mai provato a fare qualche automassaggio?

Sono nuova al mondo degli automassaggi, in genere quando ho sintomi evito di toccarmi dall'ombelico in giù perché qualsiasi tipo di movimento mi provoca dolore...

• Il calore ti aiuta?

Il calore, come durante i sintomi mestruali, mi fa rilassare un po', soprattutto quando ho i brividi di freddo e la temperatura mi si alza sui 37.5 o 38 gradi. Il bruciore non diminuisce ma sicuramente mi sento un tantino meglio.

• Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?

Sono nuova al mondo della vulvodinia e non conosco i problemi derivanti dalle contratture ma mi informerò anche su questo. Credo però a questo punto di avere una contrattura perché mi ritrovo in molte delle dinamiche descritte.

• Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?

Sto pian piano leggendo con molta attenzione i vostri consigli sul sito e più o meno molte precauzioni le prendo già, come spiegato sopra (bere tanto, urinare prima e dopo i rapporti, igiene intima corretta, stop ai contraccettivi orali, integratori, vita meno sedentaria, ecc.). Penso che proverò a prenotare una visita col dott. Porru e il dott. Murina (vivo a Milano) viste le ottime recensioni che hanno lasciato molte di voi.

• Di quali altre patologie soffri?

Nel 2014 una cistite non curata (la prima cistite che ho avuto in vita mia, non sapevo neanche cosa fosse) si è trasformata in pielonefrite che mi ha portato a un ricovero ospedaliero di 3 settimane e che mi hanno provocato qualche mese di lieve incontinenza.
Nel 2019 mi è stata inoltre diagnosticata una HSIL CIN-2 con hpv test positivo ai ceppi 16, 31 e P2 (ovvero 66, 59, 56). Ho fatto il vaccino, usato Aldara crema per eliminare i condilomi e ho eseguito una laser vaporizzazione vaginale. Dopo sei mesi ho il PAP Test di controllo che risulta negativo, dandomi l'illusione di essermela cavata... Tutto bene se non che a distanza di un anno (siamo a febbraio 2021) il PAP Test segnala già una nuova LSIL. Mi ha seguita finora una esperta dello IEO di Milano.
Ho preso per 18 mesi una compressa di metaformina da 500 alla sera per ovaio policistico e iperinsulinemia poi sospesa perché il problema è passato (o non è mai esistito, vai a capire...).

• Che sport pratichi?

Non ho mai praticato sport con regolarità. Cammino molto, mi muovo tanto in casa (fare le pulizie fa consumare calorie!) e ogni tanto ballo e faccio esercizi di stretching. Mi piace molto nuotare, ma lo faccio solo in vacanza. Il problema è che mi stanco davvero subito quindi non riuscirei, per dire, ad andare in palestra o simili.

Ah mi sono dimenticata di dire che ho contattato la farmacia e oggi ho completato il mio primo ordine completo per i vari protocolli da dr Tili, sono felicissima, non vedo l'ora che mi arrivino!

Ciao Enrica! Grazie per aver compilato il questionario

enricap ha scritto: I vari medici che mi hanno seguito mi hanno fatto prendere Ciproxin, Monuril, Augmentin, Diflucan, Lorenil, Gynocanesten, Dicoflor Elle Med.

enricap ha scritto: curati con ciproxin, augmentin (preso anche per curare una infezione urinaria di Klebsiella pneumoniae), monuril; seguiti da candida curata con fluconazolo, Gynocanesten e Dicoflor elle med. Quest'ultimo faccio molta fatica a usarlo perché mi provoca bruciori assurdi.

Caspita, sei stata letteralmente bombardata di antibiotici e antimicotici Noi sconsigliamo queste cure così aggressive. Ti lascio intanto da leggere questo articolo sui fluorochinoloni, poi più avanti vediamo insieme cosa puoi fare per curarti da cistite e candida

enricap ha scritto: Ho provato la coppetta mestruale ma sento premere contro la vescica e anche alla rimozione sento come principio di cistite.

enricap ha scritto: Ho quindi notato che la mia cistite è dipendente dai rapporti, soprattutto se in un periodo di particolare stress, abbinati a colpi di freddo, bagni al mare

enricap ha scritto: I miei sintomi: stimolo continuo a urinare, dolore al basso ventre, contrattura muscolare, brividi di freddo e febbricola, difficoltà a urinare con bruciori lancinanti...

enricap ha scritto: Il flusso talvolta è difficile (devo spingere), altre volte più rilassato. Per svuotare completamente la vescica devo fare un lieve sforzo.

enricap ha scritto: con il mio ex era quasi impossibile la penetrazione

Tutti i passaggi che ti ho evidenziato dimostrano abbastanza chiaramente che soffri di contrattura pelvica e di cistite post-coitale (a sua volta causata dalla contrattura). Inoltre, è possibile che a causa dei numerosi antibiotici e della contrattura tu abbia sviluppato una lieve neuropatia.

Quindi, che fare?
- per prima cosa ti consiglio di prenotare una valutazione del pavimento pelvico presso un fisioterapista specializzato. A Milano c'è Ileana Luglio, molto brava. Tuttavia, spesso occorre aspettare un po' per avere un appuntamento perchè ha una lista d'attesa. In alternativa, qui trovi la lista dei medici consigliati e qui quella dei medici convenzionati con la nostra associazione, fai una ricerca e prenota il prima possibile.
- Mi sembra un'ottima idea quella di prenotare una visita da Porru, in modo tale da avere una diagnosi precisa e valutare se occorre integrare la fisioterapia con una cura farmacologica.

In autonomia, puoi iniziare a mettere in pratica tutti gli accorgimenti che sono spiegati negli articoli che ti ho elencato sopra e quindi: applicazione di calore, stretching, automassaggio, respirazione diaframmatica ecc. ecc.
Inoltre, potresti assumere magnesio come miorilassante e il nuovo puronerv capsule che potrebbe aiutarti per i bruciori.

enricap ha scritto: Inoltre fra un episodio e l'altro capita che prima di andare a dormire senta come un principio di cistite, soprattutto se non sono a casa mia o ho dovuto usare bagni poco igienici, e allora bevo tanto e prendo qualche integratore extra così che al mattino mi sento di nuovo meglio.

Non credo che la causa siano i bagni poco igienici, piuttosto è probabile che si tratti di contrattura, che la sera si fa sentire di più soprattutto se nel corso della giornata il pavimento pelvico è stato sollecitato (lunghi viaggi in macchina, giornate stancanti ecc.).

enricap ha scritto: Durante i rapporti non ho dolori, sono ben lubrificata, anche se la durata poi mi provoca microlesioni e bruciori alle labbra esterne che lenisco con gel di aloe vera e simili.

Credo che la tua mucosa sia un po' provata. Ti consiglio di applicare ogni giorno il puronerv oleogel oppure la vitamina E spray (trovi tutto presso l'e-shop del dottor Tili). Inoltre, ti lascio sotto uno schema da applicare post-rapporto, utile anche per la contrattura.
Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva):
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

È MOLTO importante che durante il rapporto usiate il lubrificante, anche se non ti sembra di averne bisogno! Ho letto sotto che non sei molto propensa, ma facendo qualche ricerca sicuramente ne troverai uno adatto a te-voi. Noi consigliamo il puroman, in alternativa, dai un occhio a questa sezione.

Infine, ti consiglio inoltre di mettere in pratica queste norme comportamentali. per proteggere e rafforzare le mucose fragili (ho visto che molte cose le sai già).

enricap ha scritto: Sono ormai 5 anni che provo ad incentivare il mio sistema immunitario facendo millemila controlli

enricap ha scritto: Sto provando ad aumentare la mia risposta immunitaria con vari integratori ma non noto differenze (kistinox forte, sciroppi di cranberry e aronia, d-mannosio, omega 3, vitamine C e D, acido folico).

Mi dispiace che il tuo sistema immunitario sia così provato Tuttavia, degli integratori che hai citato, nessuno è specifico per le difese immunitarie. Potresti provare ad assumere qualcosa che contenga lattoferrina (come ad esempio l'xflor oppure il Purodefend Urto). In alternativa, un prodotto valido è anche l'Immunodefend.

enricap ha scritto: Al momento non ho tamponi vaginali recenti perché i medici che mi hanno visitato hanno ritenuto inutile farli visto che l'infezione da candida era evidente.

Purtroppo i medici si comportano spesso così, ma purtroppo sbagliano I sintomi della candida sono molto simili (se non gli stessi) della Vulvodinia. Anche le perdite bianche, se presenti, possono essere sintomo di infiammazioni, possono derivare dalla neuropatia oppure essere assolutamente fisiologiche! Per cui, ti consiglio di fare un tampone con indicazione di lattobacilli e ph. In base ai risultati vedremo cosa fare

Per quanto riguarda la cistite, ti consiglio innanzitutto di procurarti degli stick urina. Se ti capita di avere i sintomi, fai uno stick al mattino e in base ai risultati capirai se si tratta effettivamente di cistite oppure di un attacco di contrattura-neuropatico.
Ti lascio questo articolo da leggere che spiega molto bene come effettuare l'autodiagnosi in base ai risultati dello stick.
In caso di cistite batterica, segui il protocollo che puoi trovare qui. Solo se si presentano sintomi importanti come febbre e dolore alla schiena-fianchi assumi l'antibiotico (evitando i fluorochinoloni), altrimenti cerca di evitarlo.
Inoltre, anche tra una cistite e l'altra, assumi sempre d-mannosio a scopo preventivo (almeno finché il problema non potrà dirsi del tutto risolto). Leggendo gli articoli che ti ho linkato, capirai meglio le modalità e la frequenza di assunzione

enricap ha scritto: Cerco di bere almeno 2 lt al giorno, integrando con tè e tisane non astringenti ed evitando bevande zuccherate o imbebenti. Di giorno non vado spessissimo in bagno, accade di più alla sera quando bevo 3-4 tisane. Vado in bagno 1 o 2 volte di notte e 5 o 6 di giorno (3 o 4 dalle 18 in poi).

Nei mesi freddi, non è necessario bere così tanto, 1.5 litri sono sufficienti, in modo da non stressare i reni. Vai in bagno piuttosto spesso, non è fisiologico andare in bagno così spesso di notte, probabilmente anche questo è un sintomo di contrattura.

enricap ha scritto: In genere la frequenza e durata dei rapporti sessuali mi provoca stipsi

È possibile che la stipsi sia provocata dalla contrattura, che potrebbe aumentare dopo i rapporti (soprattutto se c'è orgasmo). Lavorando sulla contrattura, dovrebbe migliorare

Mi sembra di averti detto tutto... sono molte informazioni, ma cerca di leggere tutto Se hai dubbi, noi siamo qui

Grazie grazie grazie grazie.
Davvero non puoi immaginare quanto sia contenta e piena di entusiasmo di iniziare questo nuovo percorso con il vostro supporto. Ormai odio gli antibiotici, e il ciproxin soprattutto, con tutta me stessa. Sapere di non essere l'unica e vedere qui sul forum e sul gruppo Facebook tutte noi che ci consigliamo e sopportiamo a vicenda rende già di per sé il dolore più sopportabile.

Grazie di cuore

Grazie a te! Vedrai che senza usare antibiotici ma seguendo le linee guida del sito la tua situazione andra' sempre migliorando!

Mi viene da piangere dalla felicità... poco fa per una cistite postcoitale ho provato a fare la manovra del dito seguendo tutte le vostre indicazioni e sto DECISAMENTE meglio. Il sollievo dopo aver urinato è stato pazzesco, come una rinascita... per molti versi sono affranta nel sapere che in tutti questi anni non ho trovato un solo medico che non si limitasse a liquidarmi con un antibiotico e via.

Ciao Enrica! Sono felicissima di questo tuo risultato! Mi raccomando inizia a seguire bene i protocolli, a mettere in atto gli accorgimenti e... chiama gli specialisti andrà sempre meglio!
Purtroppo quello che tu dici sull’incompetenza della stragrande maggioranza dei medici accomuna un po’ tutte noi, i nostri disturbi sono conosciuti ancora pochissimo
Ti consiglio di leggere il forum in lungo e in largo, imparerai tante cose e capirai che su moltissimi aspetti siamo proprio tutto sulla stessa barca e le nostre storie si assomigliano

Ciao Enrica, come stai? Hai contattato la fisioterapista per valutare lo stato dei tuoi muscoli pelvici? Facci sapere!

Ciao!
Ho fatto visita sia con Galizia (si era liberato un posto all'ultimo su Modena e nel giro di una decina di giorni sono riuscita ad avere il primo appuntamento con lui) e anche con Murina a Milano. La diagnosi è vestibulodinia in un punto solo per fortuna, un'area abbastanza piccola ma che appena mi veniva toccata con lo swab test bruciava da impazzire... E poi ipertono in due zone da trattare con terapia manuale. Come terapia farmacologica mi hanno prescritto Laroxyl 10 gocce (al momento sono ferma a 4 e non sto salendo perché già con 5 finisce che dormo tutto il giorno, per cui preferisco aspettare che il mio corpo si abitui abbastanza e poi magari riprovo ad aumentare), Etinerv mattina e sera, Ansiolin 1 compressa in vagina prima di andare a dormire.
Murina ha deciso di farmi fare 4 tens, cosa che Galizia aveva sconsigliato, ma siccome la neuropatia mi è proprio insopportabile mentre l'ipertono è leggero e ci riesco abbastanza a convivere, preferisco iniziare con le tens piuttosto che dover fare mesi e mesi di terapia e manipolazione... Inoltre Ileana Luglio è riuscita a darmi appuntamento solo a Settembre!
Già uso PuroNerv oleogel, d-mannosio puro o puroman act a seconda dell'urgenza con almeno 3 misurini al giorno, PuroDefend Urto mattina e sera; questi tutti accorgimenti che ho preso leggendo i vari protocolli consigliati dal forum. Per quando riguarda i fastidi interni in vagina ho fatto un po' di terapia con il protocollo Miriam e sono migliorata tantissimo, tampone vaginale finalmente ok con solo lattobacilli poco rappresentati e per questi continuo a mangiare tanto yogurt e a mettere calagin all'occorrenza quando sento dei bruciorini da secchezza vaginale.
Mi sento decisamente meglio, anche se ho notato che il mio desiderio sessuale è notevolmente diminuito e quindi quando ho rapporti sono sempre un po' secca, non so se è perché il Laroxyl mi lascia comunque leggermente intontita durante il giorno o perché con il mio compagno ogni tanto ci sono dei giorni proprio no
Insomma vediamo come va e incrociamo le dita!

Ciao Enrica! Sono molto contenta che tu sia riuscita ad avere ben due diagnosi in tempo così rapidi

Effettivamente sulle tens ci sono pareri discordanti... visto che hai deciso di farle, ci farà molto piacere sapere poi come ti sarai trovata e la tua opinione.
Se fossi in te terrei comunque l’appuntamento con la dott.ssa Luglio per settembre.

Molto bene per il fatto che sei migliorata, ci fa tanto piacere e conferma la bontà dei protocolli che proponiamo per cistite e candida

Visto che hai ancora pochi lattobacilli, è importante rimpolparli localmente. Dal momento che non hai più patogeni, più che il calagin ti consiglio di inserire yogurt greco bianco senza zucchero la sera in vagina (puoi aiutarti con una siringa bene lubrificata e senza ago).

Per quanto riguarda la secchezza, applica olio di mandorle/vitamina E spray/puroman lubrificante (che contiene anche acido ialuronico) a volontà e utilizza abbondante lubrificante ai rapporti.
Gli effetti collaterali del laroxyl, normalmente passano mano a mano che continui ad assumerlo, per cui tieni duro! Quanto tempo ci hai messo ad arrivare a 5 gocce? Fai bene ad aumentare pian pianino... prenditi il tempo necessario

L'appuntamento con Ileana lo mantengo sicuramente! Se non riesco a fare tutta la fisio con lei perché è troppo impegnata almeno magari me la tengo cara cara per il mantenimento Anche perché una seduta con lei costa tantino quindi non penso di riuscire a permettermela spesso.

Grazie per il consiglio sullo yogurt, finora ero un po' scettica ma effettivamente me l'ha detto anche Galizia... mi farò coraggio e proverò! Dopotutto se sono riuscita a fare la manovra del dito che all'inizio mi sembrava un'impresa ahahaha
Devo cercare la siringa giusta per evitare di farmi male, ma stavo pensando... non posso usare gli stessi applicatori che per esempio uso per il calagin? Ho letto da qualche parte che consigliate il Fage bianco 5%. Più o meno quanto ne va messo?

Ho un caro amico fisioterapista che mi ha detto che ha già trattato neuropatie e ipertono, quindi proverò anche a fare qualcosina con lui... penso che in questi casi essendo tutto molto soggettivo l'importante sta nel trovare il fisioterapista che più capisce il tuo corpo e ascoltare quello che il tuo corpo stesso ti dice. Ho imparato che essere sensibili nei confronti dei segnali che ti manda il tuo corpo è essenziale ai fini di una guarigione... altrimenti rischi solo di peggiorare la situazione o affidarti a gente che non ti capisce e ti fa del male (vedi i medici che ti imbottiscono di antibiotici!).

Olio di mandorle purtroppo non lo soffro, sono allergica alle mandorle e a tutti i suoi derivati. Volevo provare la vitamina E in spray :)

Laroxyl: in 3 settimane sono arrivata a 5 gocce. Ieri ho di nuovo provato 5 gocce (ammetto me ne è sfuggita una mentre lo mettevo nel bicchiere, la mia intenzione era prendere le solite 4), e oggi mi sento stranamente energica e riposata, quindi direi che salire piano piano funziona!

enricap ha scritto:non posso usare gli stessi applicatori che per esempio uso per il calagin? Ho letto da qualche parte che consigliate il Fage bianco 5%. Più o meno quanto ne va messo?

prova pure, però mi raccomando, disinfetta bene gli applicatori, bisogna fare attenzione a possibili contaminazioni..
Per quanto riguarda l'applicazione, non ha importanza che tipo di yogurt sia, basta che sia bianco, senza zucchero, come ad esempio quello greco... E la quantità, beh, io direi, finché ce ne sta dentro detto così suona come qualcosa di pornografico ma se tipo usi una siringa da 10cc puoi provare a vedere se ci stanno tutti

100 siringhe monouso senza ago costano pochi euro. Io prendevo quelle da 5 ml. La prima sera prima e poi in seguito bastavano anche 3.5 ml. La puoi lubrificare con un po' di olio d'oliva.

Ciao!
Allora... ho fatto un po' di update sul gruppo facebook perché mi è molto più semplice scrivere da lì quando sono in giro e ho con me solo il telefono... ad ogni modo sono un po' sconfortata perché in seguito a una giornata di lavoro (la prima dopo un mese di pausa per riprendermi) ho avuto una cistite batterica con leucociti alti (stick urine di colore viola scuro) e dolori fortissimi che né tachipirina né cistalgan hanno saputo lenire... ho seguito ben bene tutti i protocolli ma alla fine ho preso il monuril perché il dolore aumentava sempre di più
ho preso anche le siringhe e il misuratore di ph vaginale, adesso non mi resta che andarci giù pesante con protocollo Miriam e varie prevenzioni per evitare che in seguito all'antibiotico mi tornino candida e problemi vaginali.

enricap ha scritto:ho avuto una cistite batterica con leucociti alti

e nitriti com'erano??

enricap ha scritto:ma alla fine ho preso il monuril

stai meglio ora?

enricap ha scritto:adesso non mi resta che andarci giù pesante con protocollo Miriam e varie prevenzioni

Perdonami, non ricordo più com'è il tampone vaginale, se lo hai fatto
Non ti abbattere cara, i momenti no ci saranno sempre, ma dobbiamo saperli affrontare e sconfiggere, per tornare a stare bene.. L'importante è non lasciarsi prendere dal panico

Nitriti pochissimi.
Adesso sto molto meglio e già stamattina nello stick i leucociti erano rosa con qualche macchietta viola quindi di meno...
Quello che mi preoccupa è che da oggi il mio ragazzo sente bruciore in punta. Anche in passato in concomitanza alle mie cistiti aveva bruciori (curati da antibiotico perché il suo andrologo e medico curante hanno consigliato così). Non so se le due cose siano correlate, ma che ci venga quasi sempre insieme non può essere una coincidenza... domani mattina provo a far fare lo stick urine anche a lui.
Specifico che non usiamo protezioni perché sto provando a rimanere incinta.
Il tampone vaginale negativo ma con lattobacilli poco rappresentati quindi stavo andando di yogurt per rafforzarmi.