Avrei bisogno di un consiglio sui prossimi passi

[giada88]

Buongiorno a tutte,
avrei bisogno di un consiglio su come muovermi, vi riassumo la mia storia.
Ho avuto il primo episodio di cistite circa dodici anni fa, con i primi rapporti.
Per anni si è manifestata una sola volta l'anno con il primo caldo estivo (una volta avevo la brutta abitudine di bere poco).
Nel 2019 però il tutto è peggiorato: quell'anno ho avuto episodi in estate, ad ottobre, novembre e il successivo gennaio 2020.
Inizialmente ho assunto il Monuril, poi l'antibiotico che mi aveva prescritto il medico di base (non ricordo quale fosse, è passato parecchio).
Urinocolture fino a quel momento a volte positive (Escherichia Coli) a volte negative, forse anche perché il mio medico mi dava subito l'antibiotico e un paio di settimane dopo mi faceva fare gli esami.
Dato che gli episodi si erano fatti molto frequenti mi sono rivolta ad un urologo che mi ha fatto fare l'ecografia e non ha riscontrato nulla di anomalo: niente residuo, vescica apparentemente non infiammata, reni liberi. Scopro solo in quel momento che è possibile fare l'urinocoltura anche privatamente, senza impegnativa del medico.
Mi dà Utibix per un mese e per i successivi due mesi un ciclo ciascuno di 15 giorni.
Terminati questi cicli la cistite si presenta immediatamente ma a causa del Covid non riesco a fare le analisi.
Continuo a prendere Utibix fino a maggio, quando finalmente riaprono i laboratori di analisi.
Non appena spetto di assumere l'integratore la cistite torna, faccio l'urinocoltura e risulta positiva all'Escherichia Coli.
L'urologo mi fa fare un ciclo di neo furadantin con probiotici.
A giugno di nuovo cistite, questa volta dato che soffro anche di intestino irritabile mi rivolgo a un omeopata e nutrizionista.
Inizio una dieta molto restrittiva nella quale mi tolgono di tutto. Inizialmente il problema migliora, appena sgarro torna la cistite, ma siccome sono in vacanza non riesco a fare le analisi.
L'urologo prima di proseguire con altre terapie mi chiede di rifare l'urinocoltura al prossimo attacco (perché a quanto pare risulto positiva solo in presenza di attacco acuto) che puntualmente si ripresenta a inizio ottobre, di nuovo Escherichia Coli.
A novembre 2020, ormai stremata, inizio un nuovo percorso con una biologa nutrizionista e un'ostetrica.
La biologa mi fa fare il Gut Screening e ne emerge una probabile intolleranza al lattosio, oltre a batteri vari che hanno tra i vari sintomi anche la cistite.
Ho due strade: o faccio una cura a base di aromatoil (di 60 giorni circa) + seconda fase con fermenti, oppure con uno degli antibiotici a cui risulto sensibile.
Scelgo la prima strada.
Contemporaneamente l'ostetrica mi diagnostica ipertono del pavimento pelvico e mi da degli esercizi da fare.
Il mio problema principale in questo senso è dato dal fatto che lavoro 12 ore al giorno seduta (da lunedì a domenica), torno a casa tardissimo e ho a malapena il tempo di mangiare una cosa al volo e farmi la doccia. Non ho quindi il tempo di provare vapori, scaldini ecc... Gli esercizi li faccio un po' di fretta, fatico a rilassarmi perché sono perennemente di corsa.
Non riesco quindi ad affrontare con la giusta serietà ciò che mi è stato indicato, almeno per il momento.
In più io sono un tecnico e non posso andare in bagno quando voglio, per cui a volte mi trovo a dovermi trattenere.
Qualche miglioramento c'è stato: niente più pancia gonfia (e sono super regolare), niente più dolore ai rapporti che affronto quindi molto più serena.
Da ottobre dell'anno scorso seguo le schede indicate dall'associazione, il problema è che appena diminuisco la dose di D-Mannosio torno quella di prima.
Nel frattempo ho avuto la cistite di nuovo a gennaio, febbraio e oggi (se riesco a resistere senza monuril domani mattina vado a fare le analisi, anche se il monuril dovrò comunque prenderlo, altrimenti fino alle 20.30 al lavoro non so come arrivarci).
Non so veramente più come venirne fuori, starei pensando di chiedere consiglio a uno dei medici consigliati dall'Associazione, come Porru o Galizia.
Volevo quindi chiedere se qualcuno con storie simili alla mia potrebbe indicarmi se è meglio l'uno o l'altro (non sono riuscita bene a capire se sono specializzati in cose diverse) e se ci sono altre cose che posso fare per risolvere. Vorrei tanto metter su famiglia ma fino ad ora non ci ho provato perché sto male troppo spesso.

Ah dimenticavo: ho assunto la pillola per 12 anni, l'ho smessa l'anno scorso perché pensavo potesse c'entrare qualcosa ma niente.

[Maria00]

Ciao cara benvenuta nel forum
La tua storia è simile a quella di tante ragazze (anche alla mia ) ma per poterti dare consigli più mirati ti chiederei di rispondere punto per punto alle domande al questionario che trovi in Storie di cistite.
Intanto però ti dico di continuare col dmannosio, se vedi che scalando torni a stare male mantieni a dosi alte per tutto il tempo di cui il tuo corpo ha bisogno e vedrai che quando sarà il momento riuscirai a scalarlo senza problemi, non avere fretta
Bene per i rapporti che riesci ad avere con maggiore serenità, nel post rapporto riesci poi a mettere in pratica tutti i vari accorgimenti? Si tratta di una quindicina di minuti in tutto e fanno la differenza: innanzitutto post rapporto fai pipì e successivamente un bidet tiepido, poi assumi il dmannosio (secondo lo schema) e applica una crema lenitiva (olio di mandorle, vitamina E spray, Puronerv, allantoina, pantenolo..), poi:
-stiramenti degli otturatori (basta qualche secondo per parte)
- qualche esercizio di stretching (del video di Frizzina)
-respirazione diaframmatica a gogò
-kegel reverse a gogò
-applica calore (con scaldino o cerotto thermacare)
-se hai bruciore le prime urine post rapporto falle con il getto dell'acqua calda puntato sull'uretra
-massaggio dei piriformi con la pallina da tennis
Nelle 48 ore post rapporto cerca di berti 1-2 tazze di tisana meg, dà molto sollievo ai sintomi urinari e vescicali.
Per quanto riguarda il discorso ritmi serrati col lavoro, purtroppo è una condizione con cui molte donne hanno a che fare e sono sicura che se decidi di metterti d'impegno riuscirai a trovare il tempo e la concentrazione per fare tutto, del resto non devi mica passarci mezza giornata a fare stretching se stai molto tempo seduta però ti consiglio di fare delle pause almeno ogni ora e di sgranchirti le gambe, è davvero un attimo, e già che ci sei butta un occhio sul muscolo pubococcigeo per vedere se è rilassato, e se così non è provvedi a rilassare.
Ti aspettiamo con le risposte al questionario

[giada88]

Innanzitutto grazie dei consigli.
Sotto le mie risposte al questionario:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
SI manifestano circa una volta al mese, ma non sempre nello stesso periodo. Durante l'attacco acuto bruciore insopportabile in zona uretra e urgenza minzionale.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Non sto mai bene, sento sempre come se i muscoli si contraessero e rilassassero. Come quando devi assolutamente andare in bagno ma ti devi trattenere. Non è bruciore ma più che altro fastidio.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Purtroppo no, può essere tutto e niente. A volte si scatena dopo un rapporto, altre dopo aver mangiato qualcosa di particolare, altre ancora perché ho bevuto leggermente meno. Non ne ho ancora isolata una unica.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? L'ultima di ottobre era positiva all'escherichia coli. Risultano positive solo in presenza di attacco acuto, altrimenti negative.

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si, ma non ho ancora capito come si utilizzano.

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Circa due litri, vado in bagno 8/9 volte.

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte stentato, a volte normale. Se trattengo a lungo devo spingere.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Una volta sì, ora la situazione è nettamente migliorata

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? No, da anni non l'ho più avita

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Non sempre, a volte l'attacco è così forte che devo prendere per forza il monuril senza attendere il giorno successivo per le analisi.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Era tutto nella norma

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Sì, ma ce li ho anche quando indosso altro

Che metodo contraccettivo usi? Preservativi ora, ma ho preso la pillola per 12 anni, smessa a dicembre 2020

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Anche

Utilizzi detergente intimo? Sì, quello del dr Tili con il d mannosio

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Super regolare

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sì, sono seguita da un'ostetrica

Il calore ti aiuta? Dipende

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Solo quelli sulla contrattura

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Ho scaricato lo schema per la cistite acuta e cronica e li sto seguendo

Di quali altre patologie soffri? Nessuna

Che sport pratichi? Giusto qualche camminata, niente sport.

[Maria00]

Ciao Giada!
I sintomi di cui parli sono tutti riconducibili alla contrattura del pavimento pelvico come hai intuito tu stessa:

sento sempre come se i muscoli si contraessero e rilassassero

Quello che devi cercare di fare quindi è mantenerli in rilassamento così da permettere ai tessuti di ricevere la giusta ossigenazione e irrorazione. Questo li renderà più forti e in grado autonomamente di fronteggiare gli attacchi patogeni; contemporaneamente poi la morsa dei muscoli contratti non permette alla vescica di svuotarsi correttamente e provoca quindi ristagno vescicale che fa da piscina dove i batteri sguazzano e proliferano, per questo poi in attacco acuto le urinoculture sono positive.
La prima cosa che ti consiglio è sicuramente di rivolgerti ad uno dei professionisti consigliati in questa lista così da avere subito una corretta diagnosi (lq figura di un bravo professionista che ti segue poi dà anche molta sicurezza e ti permette di intraprendere il percorso in maniera più consapevole). Io stessa, oltre a tante altre utenti e moderatrici, sono seguita dal dottor Galizia e te lo straconsiglio. Oltre ad essere preparatissimo è anche eccezionalmente umano e trasmette molta sicurezza e tranquillità!
Sulla contrattura mi pare tu ci stia già lavorando con l'ostetrica, più o meno in cosa consistono le sedute? Ti ha dato qualche consiglio/regoletta da rispettare?
Intanto te ne lascio alcune io: tieni sempre la zona pelvica al caldo (con scaldino elettrico, borsa dell'acqua calda o cerotti riscaldanti ), prediligi abiti comodi e traspiranti, usa solo mutande 100% cotone bianco e anzi quando puoi (per esempio quando sei in casa) cerca di stare senza per far respirare le mucose. Fai regolarmente esercizi di Kr ogni ora (sono semplici e immediati una volta imparati e poi farli in qualsiasi situazione, se non sai cosa sono puoi impararli qui), respirazione diaframmatica, 10 minuti di stretching al giorno (puoi prendere spunto da quelli del video di Frizzina).

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si, ma non ho ancora capito come si utilizzano.

Trovi tutto spiegato qui. Chiedi pure se c'è qualcosa che non ti è chiaro.

Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte stentato, a volte normale. Se trattengo a lungo devo spingere.

Ricordati, mai spingere! Piuttosto rimani sul water qualche minuto in più e fai dei bei respiri profondi, magari chiedi anche gli occhi per favorire il rilassamento (a me aiuta molto ) e lascia che la pipì esca spontaneamente.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Una volta sì, ora la situazione è nettamente migliorata

Ottimo! Allora sei già sulla giusta via.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Sì, ma ce li ho anche quando indosso altro

Mi raccomando evita jeans e biancheria sintetica e usa solo assorbenti in cotone, sono molto più delicati e non irritano le mucose.

Che metodo contraccettivo usi? Preservativi ora, ma ho preso la pillola per 12 anni, smessa a dicembre 2020

I contraccettivi ormonali scombussolano un po' il normale equilibrio del nostro organismo (specialmente laddove non ci sono patologie da curare). Per cui è normale che una volta interrotta ci sia un periodo di assestamento, più o meno lungo, per cui penso che le ultime cistiti avute siamo state dovute proprio a questo "cambio", è il tuo organismo che sta praticamente ripartendo da solo, è come se stessi levando le rotelle alla bicicletta dopo ben 12 anni questo per dirti che è un fenomeno del tutto normale. Se curate bene riuscirai a liberarti anche delle cistiti e a ricostruire il tuo equilibrio.

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Anche

Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva): 
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno
Ti lascio anche da leggere questo articolo sulla cistite post-coitale.

Il calore ti aiuta? Dipende

In che senso?

Utilizzi detergente intimo? Sì, quello del dr Tili con il d mannosio

Mi raccomando, usalo solo per l'ano dopo la defecazione, per la vulva va benissimo la sola acqua.

Ho scaricato lo schema per la cistite acuta e cronica e li sto seguendo

Ottimo, oltre ai protocolli unisci l'applicazione di queste norme comportamentali (oltre alle regolette che di cui ti ho parlato prima).
Un ultima cosa che ti consiglio è quella di effettuare un tampone vaginale con la conta dei lattobacilli e misura del pH vaginale. Spesso infatti la pillola scombussola l'ambiente vaginale e dal momento che l'hai interrotta da poco potrebbe essere necessario qualche piccolo intervento, anche blando come l'applicazione del semplice yogurt bianco naturale in vagina.
Per qualsiasi dubbio siamo qui

[giada88]

Aggiorno un po' la situazione
Dopo l'episodio di martedì 13, nonostante il monuril, gli esercizi per il pavimento pelvico e l'alimentazione, il martedì seguente (20 aprile) si è manifestata di nuovo la cistite e questa volta in versione emorragica. Non mi era mai capitato prima, è stato parecchio più doloroso del solito.
L'urologo mi ha prescritto Cefixoral che sto prendendo.
Nel frattempo ho rivisto la mia ostetrica per un controllo del pavimento pelvico (gli esercizi di stiramento ecc li facevo già) e mi ha detto che la muscolatura è tornata nella norma, non c'è più nessuna contrattura. Infatti anche con manipolazioni di una certa intensità non sento assolutamente più dolore.
Secondo lei quindi, dato anche che le mie cistiti sono tutte da Escherichia Coli, la causa va ricercata o nell'intestino o nell'apparato urinario.
Il gastroenterologo mi ha prescritto diversi esami che non avevo fatto prima e vediamo.
L'ostetrica consigliava comunque di chiedere anche una cistoscopia.
Qualcuna è mai stata nella mia stessa situazione?

Mi sono anche chiesta se queste reinfezioni potessero essere in qualche modo collegate anche al distributore d'acqua che abbiamo in ufficio e che non è proprio pulitissimo.

Grazie in anticipo per i consigli che mi potrete dare

[Asiotta]

Giada, non hai risposto ad alcune domande che ti ha fatto Maria 00...respira, torna indietro e cerca di rispondere....

L'urologo mi ha prescritto Cefixoral che sto prendendo.

perché lo hai preso?? Avevi febbre o solo sangue???

L'ostetrica consigliava comunque di chiedere anche una cistoscopia.

noi la sconsigliamo di solito... Il perché lo puoi trovare nelle varie storie.... Col tasto cerca in alto a dx...

dato anche che le mie cistiti sono tutte da Escherichia Coli, la causa va ricercata o nell'intestino o nell'apparato urinario.

emh, questa non l'ho capita se hai cistite, è ovvio che il problema sta nell'apparato urinario, ma bisognerebbe capire se il tutto è dovuto ad una contrattura, perché in questo caso, il ristagno della pipì favorisce la proliferazione dei batteri in vescica.... Per i rapporti stai seguendo lo schema che ti ha lasciato Maria00??

[signo]

Hai valutato di farti visitare da una fisioterapista? Per il resto leggi bene il forum e soprattutto rispondi alle domande che ti vengono poste.

[giada88]

Rieccomi, scusate ma faccio fatica a scrivere in questi giorni di frenesia assoluta.
Chiedo scusa per aver saltato alcune domande, effettivamente ho parecchia ansia perché il bruciore dell'ultimo attacco era insopportabile e vivo nell'ansia che possa tornare.

L'urologo mi ha prescritto Cefixoral che sto prendendo.

perché lo hai preso?? Avevi febbre o solo sangue???

Non saprei, non l'avevo provata nel panico. Sicuramente avevo dolore ovunque, bruciore fortissimo, sangue e brividi da essere scossa.
Il mannosio lo stavo già assumendo in quantità per la fase acuta, dato che il primo attacco era stato il 13 aprile ma i sintomi col tempo sono via via peggiorati e nient'altro sembrava riuscire a fare effetto.

L'ostetrica consigliava comunque di chiedere anche una cistoscopia.

noi la sconsigliamo di solito... Il perché lo puoi trovare nelle varie storie.... Col tasto cerca in alto a dx...

Me lo consigliava perché temeva potesse trattarsi di c.i. dato che spesso gli attacchi acuti coincidono con il periodo dell'ovulazione e non si riesce a trovare una causa effettiva per capire come mai questo escherichia coli non se ne va (faccio presente però che dopo la cura antibiotica l'urinocoltura è sempre negativa).

dato anche che le mie cistiti sono tutte da Escherichia Coli, la causa va ricercata o nell'intestino o nell'apparato urinario.

emh, questa non l'ho capita se hai cistite, è ovvio che il problema sta nell'apparato urinario, ma bisognerebbe capire se il tutto è dovuto ad una contrattura, perché in questo caso, il ristagno della pipì favorisce la proliferazione dei batteri in vescica.... Per i rapporti stai seguendo lo schema che ti ha lasciato Maria00??[/quote]

Per i rapporti non ho ancora provato sono in astinenza totale per il terrore (mio marito è un santo). Ho escluso la contrattura perché l'ostetrica dopo diverse sedute mi ha detto che è passata, non sembrerebbe esserci più nulla

[giada88]

Ciao Giada!
La prima cosa che ti consiglio è sicuramente di rivolgerti ad uno dei professionisti consigliati in questa lista così da avere subito una corretta diagnosi (lq figura di un bravo professionista che ti segue poi dà anche molta sicurezza e ti permette di intraprendere il percorso in maniera più consapevole). Io stessa, oltre a tante altre utenti e moderatrici, sono seguita dal dottor Galizia e te lo straconsiglio. Oltre ad essere preparatissimo è anche eccezionalmente umano e trasmette molta sicurezza e tranquillità!

Grazie del consiglio, ho fissato con lui la visita ma ce l'ho a fine luglio... spero di sopravvivere fino ad allora

Sulla contrattura mi pare tu ci stia già lavorando con l'ostetrica, più o meno in cosa consistono le sedute? Ti ha dato qualche consiglio/regoletta da rispettare?

Di solito durante le sedute mi fa raccontare come va e se ho sentito dei cambiamenti. Poi mi fa fare degli esercizi che devo ripetere a casa. Mi ha fatto vedere degli esercizi di respirazione e di manipolazione. In più mi ha fatto prendere per un po' pelvilen e ialuril.

I contraccettivi ormonali scombussolano un po' il normale equilibrio del nostro organismo (specialmente laddove non ci sono patologie da curare). Per cui è normale che una volta interrotta ci sia un periodo di assestamento, più o meno lungo, per cui penso che le ultime cistiti avute siamo state dovute proprio a questo "cambio", è il tuo organismo che sta praticamente ripartendo da solo, è come se stessi levando le rotelle alla bicicletta dopo ben 12 anni questo per dirti che è un fenomeno del tutto normale. Se curate bene riuscirai a liberarti anche delle cistiti e a ricostruire il tuo equilibrio.

Lo spero! Perché l'ostetrica sembrava abbastanza pessimista, nel senso che secondo lei a distanza di 5 mesi la situazione si sarebbe dovuta già normalizzare...

Il calore ti aiuta? Dipende

In che senso?

Nel senso che a volte mi aumenta il bruciore, altre dà sollievo

Utilizzi detergente intimo? Sì, quello del dr Tili con il d mannosio

Mi raccomando, usalo solo per l'ano dopo la defecazione, per la vulva va benissimo la sola acqua.

L'avevo già letto ma, scusate la domanda, siete certe che anche così si igenizza bene la zona?
Sono una maniaca dell'igiene e ho un po' paura che si sentano eventuali odori, soprattutto in estate quando si suda

Un ultima cosa che ti consiglio è quella di effettuare un tampone vaginale con la conta dei lattobacilli e misura del pH vaginale. Spesso infatti la pillola scombussola l'ambiente vaginale e dal momento che l'hai interrotta da poco potrebbe essere necessario qualche piccolo intervento, anche blando come l'applicazione del semplice yogurt bianco naturale in vagina.

Ma va richiesto al medico di base?

Grazie per tutto

[Maria00]

Ciao Giada! Come stai adesso? Ti sei ripresa dall'ultimo attacco?
Per quanto riguarda il detergente intimo ti lascio un link do potrai trovare tantissime recensioni positive su chi ha eliminato il detergente intimo per la vulva. Qui nel forum ormai nessuna di noi lo usa più e nessuna di noi ha avuto problemi di odori neanche d'estate vedrai, provare per credere, perché non fai un tentativo? Se d'estate ti capita di sudare di più in quella zona puoi sciacquarti con acqua anche più volte durante il giorno, anche io odio la sensazione di "patata sudata" (che brutta espressione poi ) per cui tendo a cambiarmi gli slip più volte al giorno, e anche questa da quello che ho letto è una pratica molto gettonata sul forum, e a lavarmi di più, ma sempre con acqua
Per il tampone invece puoi o farti fare l'impegnativa dal medico di base oppure rivolgerti ad un laboratorio privato, ma prima mi raccomando informati sempre se fanno la conta del lattobacilli e misura del pH che sono i parametri che ci servono di più
Dal momento poi che la contrattura è praticamente risolta, è probabile che i tuoi problemi di cistite recidivante siano la conseguenza di una lieve vulvodinia che potresti aver sviluppato proprio a causa delle infezioni ricorrenti, detta così sembra confusionaria ma ineffetti è il tipico meccanismo del cane che si morde la coda. Ti lascio qui un link dove è spiegato di cosa si tratta, chiedi pure se c'è qualcosa che non ti è chiaro.
Comunque ho visto che hai prenotato la visita con Galizia e non potevi fare scelta migliore, saprà sicuramente aiutarti al meglio ad uscire da questa situazione!

[giada88]

Ciao ragazze,
vi aggiorno un po' sulla situazione, ho alcuni dubbi.
Sono stata la settimana scorsa da Galizia, sono riuscita ad anticipare grazie al sistema di prenotazione online.
Mi ha fatto lo swab test, ha detto che effettivamente a livello di muscolatura non sono messa male e che si vede che ci ho lavorato.
La sua conclusione, in base alle mie reazioni, è che ho una neuropatia e non avendola mai curata è proprio per questo che sento i sintomi anche quando l'urinocoltura è negativa.
Al momento ero contenta perché finalmente avevo una diagnosi, ma quando sono tornata a casa mi sono venuti mille dubbi.

Innanzitutto io ho una cistite che risulta positiva all'escherichia coli in fase acuta, negativa in tutti gli altri momenti. Se mollo leggermente il d-mannosio mi ritorna subito.
Quindi: cosa c'entra l'escherichia coli con la neuropatia? Se ho la neuropatia perché mi torna sempre il maledetto batterio?

Poi, durante la visita non mi ha fatto fare l'ecografia (cosa che invece avevano fatto gli altri due urologi che mi avevano visitata l'anno scorso).
E' normale? A voi l'aveva fatta? Non mi ha nemmeno chiesti di vedere i referti e gli esami precedenti che avevo fatto e non me ne ha richiesti altri...

Infine, mi ha dato la cura che hanno fatto anche altre: Ansiolin, Laroxyl ed Etinerv. Sono in crisi nera con il Laroxyl: sabato ho preso le prime due gocce e il giorno dopo sembravo drogata. Avevo giramenti di testa, vertigini... in coma proprio. Ieri ho abbassato a una goccia e piano piano proverò ad aumentare il dosaggio (oggi un po' di sonnolenza ma superabile). Solo che mi sono chiesta: ma questi effetti dureranno per sempre? Io faccio un lavoro nel quale devo essere super lucida, non saprei come fare altrimenti

Poi volevo chiedervi una cosa: ma esattamente il massaggio veloce dei piriformi come si fa? Perché non l'ho capito tantissimo...

Invece ho provato come mi avevate consigliato ad eliminare il detergente intimo e per il momento mi trovo bene

Grazie in anticipo per l'aiuto!

[iaia1717]

Ciao Giada!

Quindi: cosa c'entra l'escherichia coli con la neuropatia? Se ho la neuropatia perché mi torna sempre il maledetto batterio?

Cistite e vestibolodinia si trovano in un rapporto di causa-effetto, per cui per guarire devi necessariamente agire su e entrambi i fronti! La cistite provoca dolore, quindi contrattura e infiammazione, alimentando la vvd. La neuropatia rende i tessuti infiammati e fragili, predisponendo alla cistite. Questa è grosso modo la spiegazione. Comunque se leggi il forum ti accorgerai che la tua situazione non è comune, é comunissima!!!!

E' normale? A voi l'aveva fatta? Non mi ha nemmeno chiesti di vedere i referti e gli esami precedenti che avevo fatto e non me ne ha richiesti altri...

tutto normalissimo!

Solo che mi sono chiesta: ma questi effetti dureranno per sempre? [/quote]
No tranquilla, vedrai che col tempo scompariranno. Tu aumenta le gocce mooooolto lentamente e resta ad un dosaggio che non ti dá problemi

Poi volevo chiedervi una cosa: ma esattamente il massaggio veloce dei piriformi come si fa? Perché non l'ho capito tantissimo...

se guardi il video di Frizzina con gli esercizi di stretching lei lo mostra. Si tratta di massaggiarsi la “chiappa” (parte alta) con i pollici, da sdraiata oppure sul fianco!

[signo]

Per massaggiare i piriformi puoi anche usare una pallina da tennis, fa un male tremendo ma è molto efficace. Per il resto tutto nella norma, vai avanti con fiducia!

[Violetta76]

Ciao Giada, mi intrometto nella tua storia che ho appena finito di leggere.

Innanzitutto io ho una cistite che risulta positiva all'escherichia coli in fase acuta, negativa in tutti gli altri momenti. Se mollo leggermente il d-mannosio mi ritorna subito.
Quindi: cosa c'entra l'escherichia coli con la neuropatia? Se ho la neuropatia perché mi torna sempre il maledetto batterio?

Come ho scritto nella mia storia, anche io faccio molta fatica a capire ed accettare questo concetto...la mia soluzione sarà probabilmente sbatterci il faccione (ancora)
e poi forse mi entrerà...a te però volevo lasciare qui quello che mi ha scritto Betta (naturalmente siamo in situazioni simili, ma diverse) che forse ti potrà aiutare, non so come si quota da una storia all'altra quindi te lo incollo direttamente:

Ma è normale che l'infezione "accenda" sintomi che magari prima non avevi o avevi in maniera poco marcata... L'infezione, se c'è, è un dato di fatto, ma non sono quei pochi batteri il problema. Una donna "sana" probabilmente, 100mila batteri manco se ne accorgerebbe... Moltissime donne se facessero urinoculture troverebbero batteri, in quanto la nostra vescica è continuamente sottoposta ad attacchi di varia natura. Tuttavia, la maggior parte delle volte, neanche ce ne accorgiamo (inutile linkarti l'articolo sulla batteriuria perchè lo saprai a memoria). Tuttavia, in casi particolari, anche pochissima infiammazione (per questo ti chiedevo l'esame chimico-fisico) è sufficiente a scatenare l'inferno, perchè le terminazioni nervose si attivano e causano dolore (che con le nostre patologie è ragionevolmente più accentuato che in una donna che, magari, non le ha).
Tantissime donne, me compresa, hanno recrudescenza dopo cistite... cistite magari anche con carica alta passata in pochi giorni con solo mannosio.

Ecco, se ti potrà aiutare anche solo un pochettino ne sarò felice.
In bocca a molti lupiiiiiiii

[giada88]

Grazie infinite a tutte, forse la situazione inizia ad essere un po' più chiara
Solo che davvero non capisco da dove sia arrivata questa neuropatia... di cistite ho sempre sofferto, anche in passato. Ma le cistiti mi arrivavano sempre solo una volta l'anno e con del semplice Monuril se ne andavano (cistiti positive all'escherichia coli). Quindi mi chiedo, quando di preciso si sarà innescata anche la neuropatia? E perché prima tra un attacco e l'altro passava un anno e invece all'improvviso trascorreva solo un mese?
Non so se mi sono spiegata, non sono riuscita ancora a metabolizzare di preciso che cosa sia successo nel mio percorso per arrivare qui dove sono ora.

Sta di fatto che ho assunto Laroxyl da tre giorni (il primo due gocce, ora una per dare il tempo al corpo di abituarsi) e garantisco che all'improvviso sto benissimo!
So già che ci saranno alti e bassi, ma questa volta credo di essere sulla strada giusta perché mai prima d'ora avevo provato l'assenza totale di sintomi, nemmeno per un giorno

Un altro mio dubbio riguarda il protocollo: sto seguendo quello per la cistite cronica. Se mi scompaiono i sintomi perché la neuropatia migliora come capisco quando smettere col mannosio? Oppure meglio non smettere mai? Mi devo regolare con gli stick urine?

Grazie ancora ragazze, questa associazione mi ha davvero aperto un mondo di possibilità di cura (e soprattutto non mi sento più l'unica al mondo ad avere questi problemi)

[iaia1717]

Allora, per quanto riguarda il mannosio, quando inizi a stare meglio puoi iniziare a scalare le dosi e vedere come va. Ti consiglio però di non avere nessuna fretta, a maggior ragione visto che si tratta di un prodotto senza effetti collaterali, meglio continuare a prenderlo ad oltranza come prevenzione!

Sull’origine della neuropatia, capisco il desiderio di “capirci qualcosa”, è normalissimo. Però ti dico che non ha molto senso scervellarti, meglio guardare avanti con fiducia nella cura inoltre, non colpevolizzarti, la colpa non è tua in nessun caso! La vestibolodinia non ti è venuta per colpa o negligenza… semplicemente è capitata oppure può essere stata causata da un’insieme di cose! Sicuramente non l’avresti evitata prendendo un antibiotico in più, perché come avrai capito gli antibiotici sono molto più spesso una causa del problema più che una cura…
Tienici aggiornate!

[giada88]

Grazie mille dei chiarimenti
Ultima domanda su una cosa che non ho capito: ma curando la neuropatia non è che curo solo il sintomo ma in realtà potrebbe esserci qualcos'altro sotto?
Mi spiego, tipo ho il mal di testa prendo un antidolorifico tutti i giorni e magicamente non ce l'ho più. Peccato che non avendo curato la causa appena non lo prendo sono ancora da capo.

Mi chiedo se dovrei chiedere un secondo parere a Porru

C'è qualcuno che è guarito effettivamente utilizzando i metodi di Galizia?

Grazie e scusate i mille dubbi

[iaia1717]

Ultima domanda su una cosa che non ho capito: ma curando la neuropatia non è che curo solo il sintomo ma in realtà potrebbe esserci qualcos'altro sotto?

No, proprio perchè la stai "curando". Il laroxyl non è un antidolorifico ma serve proprio a riprogrammare le trasmissioni nervose impazzite. Se oltre a questo curi-previeni le cistite e ti occupi del tuo pavimento pelvico sei a posto! Se non ricordo male tu non hai problemi di contrattura, ciononostante ti consiglio di fare con regolarità stretching, respirazione diaframmatica e rilassamento, in modo tale da non incorrere nel problema (il dolore fa contrarre).

Mi chiedo se dovrei chiedere un secondo parere a Porru

Perchè? Galizia è un ottimo medico, cosa non ti ha convinto?

C'è qualcuno che è guarito effettivamente utilizzando i metodi di Galizia?

Fai un giro nella sezione guarigioni. Galizia è allievo di Pesce e condivide le sue terapie. Delle ragazze che hanno lasciato la loro testimonianza di guarigione molte erano in cura da Pesce. Poi c'è da dire che molte ragazze, una volta guarite, spariscono. Altre, guariscono ma ci mettono molto tempo (anni) per scrivere la loro testimonianza.