La mia storia, il mio incubo

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Simona12 » lun feb 08, 2021 2:22 am

Ciao, mi chiamo Simona, ho 46 anni, vi leggo da un pò ma solo ora mi sono decisa a scrivere perchè sono veramente disperata.
Durante il lockdown ho approfondito la conoscenza del mio vicino di casa tanto che ne è nata una vera e propria relazione che fra un paio di mesi ci porterà a vivere insieme. A maggio 2020 abbiamo il nostro primo rapporto sessuale. Dopo 2 giorni io comincio ad avere febbre alta, brividi squassanti e un fastidio pazzesco ad urinare con urine rosa scuro. Premetto che non avevo mai e poi mai avuto una cistite in vita mia. Era notte, chiamo la guardia medica che molto tranquillamente mi prescrive il Monuril. Febbre passata alla prima bustina, prendo anche la seconda il giorno dopo ma poi i sintomi non passano. Urgenza e dolore alla minzione, peso in fondo alla pancia, nausea, malessere e brividi. Il medico di base mi dà una cefalosporina, che mi provoca diarrea e vomito, quindi passo alla nitrofurantoina+ un integratore con il mirtillo e poi subito chiamo un amico urologo che mi consiglia il D-Mannosio. Urologo, ginecologa e anche il medico di base mi tranquilizzano molto dicendo che ai primi rapporti con una persona nuova può capitare anche perchè io non avevo più rapporti da un pò, dopo che mi ero separata. Ci ho messo quasi un mese per riprendermi. A quel punto nuovo rapporto e nuova cistite: nausea vomito e tanto sangue nelle urine. Stavolta però faccio l'urocoltura: escherichia coli sensibile al Cefodox. Intestino a soqquadro e Candida! Faccio un tampone vaginale: non solo Candida ma Ureaplasma, assenza di flora batterica. Quindi una bomba di azitromicina a me e anche a lui, più Dicoflor fermenti vaginali. A Luglio un altro rapporto e un'altra cistite da E.Coli trattata con Cefodox. Perdo peso (e non ne avevo bisogno), perdo forze, sono imbottita non solo di antibiotici ma anche di tutti gli integratori possibili immaginabili: D-Mannoro, cose con mirtillo che sinceramemte non mi sembra mi abbiano fatto effetto, tisane di malva, uva ursina e quant'altro. Faccio qualche terapia per rilassare il pavimento pelvico da un ostetrica che però mi dice che non sono poi così contratta. Mi viene una mestruazione emorragica (cosa di cui ogni tanto soffro) e la ginecologa decide di mettermi il Nuvaring. Dalla padella alla brace. In agosto andiamo in vacanza, i rapporti sessuali sono ormai fatti di tanti preliminari e poca penetrazione con lubrificante. Ma la Candida mi dà il tormento quindi mi prescrivono Triasporin. A settembre smetto il Nuvaring e mi sembra che le cose migliorino un pò, al tampone vaginale di controllo la flora batterica è ripristinata, il mio umore riprende, non ho cistiti. Piano piano riproviamo ad avere rapporti con penetrazione e ad ottobre nuova cistite da E.Coli, trattata con Cefodox. Una disperazione. Devo ricominciare a risistemare l'intestino e a farmi passare i sintomi "uretrali" perchè io tra una cistite e l'altra non sto bene, il peso in fondo alla pancia, l'urgenza minzionale e la sensazione di dover sempre stringere perchè altrimenti perdo l'urina non mi è mai passata, anzi è peggiorata nel tempo. Torno indietro anche con i rapporti, radi e senza penetrazione. Piano piano miglioro e a gennaio pensavo di poter festeggiare i 3 mesi senza cistite (seppur con tutti i mie fastidi), invece sempre dopo un rapporto in cui abbiamo riprovato la penetrazione mi torna la cistite. Sempre E.Coli. Stavolta però, dopo il primo giorno di antibiotico
e il primo mal di stomaco e di pancia, decido di usare il vostro protocollo per le cisititi acute con tanto D-mannosio, Immunodefend e X-Flor. Oltre alla manovra del dito, non pratico altri esercizi, non ho ben capito come si fa. Di sicuro c'è che sono caduta nella disperazione più nera, ora la cistite mi è passata ma io ho il terrore di avere un rapporto sessuale e sono stanca di dover sempre prendere integratori. Il mio compagno è dolcissimo e molto comprensivo ma io mi sento mutilata nella mia femminilità, la mia vita sessuale è piena di limitazioni come se non fossero abbastanza quelle che viviamo nella vita reale. Stasera mi sono decisa a scrivervi perchè sono scoppiata a piangere (cosa che non è da me), sono esausta, mi sembra un incubo senza fine. Si può guarire? Posso tornare a fare l'amore senza dover stare male? Scusate lo sfogo e il lungo racconto.
Grazie del bellissimo lavoro che fate
Simona
Rispondo alle domande:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Quando mi viene la cistite, ho peso in fondo alla pancia, urgenza, dolore alla minzione, minzioni frequenti e con sangue (anche se non come le prime volte)
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Ho peso in fondo alla pancia, urgenza, sensazione di dover stringere per non perdere l'urina, ho dolore all'uretra (non so se è possibile ma quella è la sensazione che ho).
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Rapporti sessuali
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? E.Coli sempre. Nitriti sempre assenti, tappeto di leucociti, proteine ed emoglobina
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No perchè ho letto sul vostro sito che la presenza di nitriti è un fattore dirimente per distinguere una cistite batterica da una abatterica ma io ho sempre cistiti batteriche pur non avendo mai nitriti
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? bevo più di 2 litri tra acqua e tisane, faccio pipì circa 15 volte, anche la notte
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? getto abbondante, tranne quando ho la cistite
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? no, mai
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? si soffro anche di candida con prurito, perdite ricottose e un pò di sangue ma ultimamente è abbastanza sotto controllo con i fermenti vaginali
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Presenza di flora lactobacillare ma il ph non è indicato
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? no
Che metodo contraccettivo usi? ora coito interrotto. L'urologo mi ha detto che in rari casi ci sono donne che hanno come una sorta di intolleranza al contatto con lo sperma dell'uomo, io non ho avvertito alcuna differenza tra l'eiaculazione in vagina e il coito interrotto
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? sì, Vidermina gel intimo
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? si
Utilizzi detergente intimo? no
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? no, molto disturbato
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?no
Il calore ti aiuta? un pò mi rilassa la pancia contratta
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? mi ritrovo nella contrattura anche se nelle visite che ho fatto mi hanno detto che non c'è contrattura pelvica. Ho però una contrattura dell'ileopsoas dovuta ad un'operazione di ernia inguinale che mi ero procurata in palestra
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? d-mannosio a go go, manovra del dito e prodotti suggeriti. Ho appuntamento con il Dr Galizia in marzo e ho prenotato una consulenza con Rosanna
Di quali altre patologie soffri? anemia dovuta alle mestruazioni abbondanti, intolleranze alimentari
Che sport pratichi? ora praticamente niente, prima andavo a camminare, nuotare, in palestra

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda flo67 » lun feb 08, 2021 1:34 pm

Ciao e benvenuta,
il tuo è il classico caso di cistite post coitale o da luna di miele, tranquilla ne verrai fuori, però devi documentarti bene, sapere le cose, leggere gli articoli che ti postiamo e fare tuoi i concetti base.
Parto col primo:
Simona12 ha scritto:Premetto che non avevo mai e poi mai avuto una cistite in vita mia

Forse adesso le tue mucose vulvari sono più assottigliate e fragili. Stai per caso in pre-menopausa?
Simona12 ha scritto: mi prescrive il Monuril.

Simona12 ha scritto:quindi passo alla nitrofurantoina+ un integratore con il mirtillo

Simona12 ha scritto:Quindi una bomba di azitromicina a me e anche a lui,

:-no Ti hanno bombardato di antibiotici e antimicotici senza senso che hanno soltanto peggiorato il quadro della situazione, infatti:
Simona12 ha scritto:Sempre E.Coli. Stavolta però, dopo il primo giorno di antibiotico

Che fare? Devi buttare nel cestito questi farmaci e iniziare a ricostruire quello che gli antibiotici in genere distruggono, sia a livello vaginale, vulvare e intestinale.
A livello vaginale vedo che hai lattobacilli presenti, ma è necessario che ti procuri anche gli stick per valutarne il ph (puoi misurartelo comodamente da casa)
A livello vescicale invece:
Simona12 ha scritto: E.Coli sempre. Nitriti sempre assenti, tappeto di leucociti, proteine ed emoglobina

Questo perchè non tutti i batteri sono in grado di sviluppare i nitrati in nitriti. Se leggi l'articolo che ti ho postato cliccabile, puoi capirne il motivo.
Rimangono tuttavia i leucociti. In questo caso non è sufficiente assumere soltanto il d-mannosio, anche se importantissimo per eliminare gli e-coli e per scongiurare l'arrivo di nuovi batteri in vescica, ma è necessario che tu assuma anche GaG perchè ti aiuteranno a sfiammare e rinforzare le pareti vescicali.
Parallelamente devi lavorare anche sulla presa di coscienza del pavimento pelvico perchè solo conoscendo come funziona e come individuarlo, potrai da sola capire se lo trovi contratto e come riportarlo in sede rilassato attraverso i famosi esercizi di kegel reverse e respirazione diaframmatica. Trovi tutto nel link che ti ho postato.
Comunque hai fatto bene a prendere appuntamento da Galizia, perchè lui è una vera garanzia in questo genere di patologie un pò sconosciute dai più. Se vorrai, potrai anche farti vedere da una fisioterapista del pavimento pelvico, scegliendo un nominativo tra quelli consigliati.
Insomma, le notizie sono molte e i concetti si fa un pò fatica all'inizio a comprenderli, ma vedrai che insieme (tu e noi) arriveremo alla quadra della problematica.
Infine, ti elenco una serie di accorgimenti rapidi che potete/dovete usare nel post rapporto:
Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva):
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

Facci sapere :ciao:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Simona12 » mar feb 09, 2021 1:31 am

Ciao Flo67,
Grazie mille del messaggio, molto rincuorante pensare che insieme arriveremo alla quadra del problema.
Per quel che riguarda le mucose, può essere che mi stia avvicinando alla menopausa, l'età c'è anche se la mia ginecologa dice che le mie ovaie sono ancora molto vivaci. Anche lei sostiene che tutti i farmaci che ho preso dopo la prima cistite hanno peggiorato la situazione tanto che mi aveva detto che ci avrei messo un anno per uscirne perché l'intestino è molto provato.
Lei ha insistito molto sul rinforzo della parete intestinale assumendo acido butirrico e teanina perché dice che i GAG per me potrebbero essere pericolosi per le mestruazioni abbondanti ed emorragiche , è giusto? E giusto pensare di riparare le pareti intestinali? Mi sembra un'impresa epica...
Stamattina mi sono guardata gli esercizi di Frizzina e ho chiamato la Pellizzone per avere anche il parere di un fisioterapista. Già fermarmi a pensare se sono contratta mi aiuta a rilassarmi, sono molto motivata ad applicare tutte le tecniche che voi descrivete se potrò tornare e star bene.
Quello che ora mi dà fastidio è il bruciore uretrale constante (anche quando non faccio pipì) e il peso in fondo alla pancia, anche questi potrebbero essere causati dalla cistite?
Vi terrò informate sui miei progressi.
Grazie ancora
Simona

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda flo67 » mar feb 09, 2021 11:04 am

Simona12 ha scritto: l'età c'è anche se la mia ginecologa dice che le mie ovaie sono ancora molto vivaci.

Si ma non c'entra niente col periodo pre-menopausale in cui gli ormoni cambiano assetto e quindi anche le mucose ne risentono. Se ti leggi questo argomento sulla premenopausa, trovi spunti interessanti, anche per come assumere progesterone non sintetico ma bioidentico.
Simona12 ha scritto:perché dice che i GAG per me potrebbero essere pericolosi per le mestruazioni abbondanti ed emorragiche

I GAG servono per la parete vescicale, leggi l'articolo.
Simona12 ha scritto:Quello che ora mi dà fastidio è il bruciore uretrale constante

Applicando calore ti da sollievo? Hai mai fatto la manovra del dito?, hai mai preso un antispastico tipo Cistalgan?
Facci sapere cosa ti ha detto la Pellizzone :ciao:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Simona12 » mer feb 10, 2021 12:07 am

Mi hanno anticipato la visita da Galizia a domani! poi vi scriverò cosa mi dice.
Non ho mai preso il Cistalgan, me lo consigliate? la manovra del dito la faccio ma sento molto bruciore, quasi un dolore, è normale?
Molto interessante lo spunto sulla premenopausa e il progesterone bioidentico, preferisco sempre le cose naturali. Ho avuto qualche anno fa un problema con il cortisolo dopo un periodo di forte stress ed ero andata in iperestrogenismo. L'Oti Prodeg spalmato sul braccio non mi aveva aiutato molto e la ginecologa mi aveva consigliato il Primolut ma io non ho voluto prenderlo. Il progesterone può aiutare le mucose? E soprattutto, se la premenopausa può durare anche qualche anno, poi se ne esce da questa situazione? Giusto per trovare qualcosa a cui attaccarmi per avere un po' di speranza, scusate ma io continuo ad essere piuttosto abbattuta...
Sempre grazie di cuore per la pazienza con cui mi rispondete

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda flo67 » mer feb 10, 2021 11:14 am

Simona12 ha scritto:Non ho mai preso il Cistalgan, me lo consigliate?

A me ha aiutato tantissimo, toglie lo spasmo nel caso in cui c'è contrattura muscolare al pavimento pelvico, tu prova.
Puoi usare anche un prodotto naturale come il magnesio supremo in maniera costante però, mentre il Cistalgan solo al bisogno.
Simona12 ha scritto: Il progesterone può aiutare le mucose? E soprattutto, se la premenopausa può durare anche qualche anno, poi se ne esce da questa situazione?

Certamente, devi però essere costante negli accorgimenti, è come prendersi cura di una parte del corpo che ne ha bisogno, un pò come facciamo per la cura del viso.
Simona12 ha scritto:Mi hanno anticipato la visita da Galizia a domani!

Fantastico, dicci tutto :schifezze:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Simona12 » mer feb 10, 2021 6:24 pm

Eccomi dopo la visita dal Dr Galizia, persona gentile e comprensiva.
Swab test: ipersensibilità vestibolare diffusa
Muscoli: ipertono muscolare del pavimento pelvico
Impressioni (che immagino intenda come diagnosi): dolore pelvico da vestibulodinia spontanea e provocata+ipertono muscoli pelvici
Mi ha consigliato di seguire i consigli sul sito (mannosio, fermenti, massaggi, Kegel reverse, calore...), terapia con la Pellizzone (ci vado il 22)+Etinerv e Laroxyl. Mi ha consigliato di prendere un termoforo, da tenere sulla pancia ma anche tra le gambe, in quest'ultimo caso però a me dà fastidio, il bruciore diventa insopportabile e ho bisogno di qualcosa di fresco, può succedere? Localmente metto olio di mandorle dolci ma ho del Puronerv oleogel, potrebbe fare al caso mio?
Gli ho chiesto se questi sintomi possono essere stati indotti dalle continue cistiti piuttosto che esserne causa, visto che a Novembre e Dicembre, quando stavo meglio, avevo fatto una visita di controllo dal mio urologo con swab test negativo e anche l'ostetrica che mi trattava il pavimento pelvico mi aveva sospeso la terapia perchè diceva che ormai ero a posto. Mi ha detto che è come chiedere se è nato prima l'uovo o la gallina, intanto questa è da curare.
Scusatemi tantissimo se lo dico ma sono uscita dal suo studio in lacrime perchè, seppur non con Galizia e con la Pellizzone, io questo percorso l'avevo già fatto eppure ci sono ricaduta quindi non so se possa essere questa la soluzione. Io mi ostino a cercare di capire come mai mi sia piovuta addosso questa piaga, mi ostino a pensare che se trovo una causa trovo una cura ma forse non c'è un causa precisa e quindi nemmeno una cura precisa. Sono confusa e completamente abbattuta, mi sembra di navigare a vista tra mille accorgimenti, mille attenzioni, integratori da prendere continuamente, terapie, addirittura il Laroxyl che è un antidepressivo...per poi non sentirmi mai sicura che il prossimo rapporto sessuale non mi faccia star male di nuovo. Ho scaricato dal sito il protocollo per la cistite acuta, quella post-coitale, il protocollo Miriam e il Dada, quale seguo?
grazie sempre e sempre scusate lo sfogo

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda iaia1717 » mer feb 10, 2021 7:29 pm

Ciao Simona :):
Allora innanzitutto mi sento di rassicurarti su un po’ di cose. Il laroxyl è un antidepressivo è vero, ma in questi casi e in queste dosi viene usato come neurolodulatore. Serve cioè a rieducare i nervi ad una corretta trasmissione del dolore. Moltissime di noi lo prendono, non hai nulla di che preoccuparti!
Poi dici di “esserci già passata” a novembre. Purtroppo io credo che i medici a cui ti sei rivolta in quel periodo non fossero competenti in queste patologie... quindi forse stavi solo attraversando un periodo buono ma non stavi risolvendo e curando il problema! Che infatti si è ripresentato. Per esempio ti chiedo: al tempo, come si era svolta la valutazione dell’ostetrica? Si trattava di una professionista specializzata nelle nostre patologie? Purtroppo, in pochi pochissimi lo sono! Al massimo qualcuno ne ha una conoscenza generica, insufficiente a guidare il paziente verso la guarigione.

Adesso invece sei nelle mani di medici competenti. Hai una diagnosi e una cura e quindi potrai uscirne e guarire :flower:

Per quanto riguarda i protocollo, il protocollo Dada potrebbe essere adatto a te.
Per quanto riguarda il protocollo Miriam invece non serve, poiché non hai infezioni vaginali conclamate da tampone (o mi sto sbagliando? Scusa ma non ho riletto tutto tutto!).

Ciao :ciao:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Simona12 » gio feb 11, 2021 5:00 pm

Ciao Iaia
grazie mille della risposta. Pensavo fossero competenti della materia anche gli specialisti che mi hanno visitato in passato ma ogni caso ora mi devo curare quindi ben vengano nuovi pareri e sptt nuove terapie, non vedo l'ora di andare dalla Pellizzone. Ho qui davanti a me il protocollo Dada ma dovrò un pò scremarlo perchè senz'altro per età sono in premenopausa ma non ne ho ancora i sintomi (a meno che la cistite post-coitale non sia dovuta all'assottigliamento delle mucose come diceva Flo67), magari prendo spunto dai vari protocolli. E comunque ora ho la cura di Galizia da seguire.
Grazie ancora e scusate se ieri ho scritto un post un pò disperato ma ero veramente abbattuta. Quello che mi sembra di capire è che forse non c'è una un'unica causa e quindi un'unica cura, quindi avanti con i protocolli, gli esercizi e gli integratori.
Vi terrò aggiornate sulla visita :ciao:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda flo67 » gio feb 11, 2021 5:03 pm

Molto bene Simona per la visita con Galizia. Lui è un vero esperto di queste patologie, non devi dubitare della sua professionalità e si ti ha diagnosticato una vestibolodinia allora devi crederci. Io pure provenivo da anni di cistiti recidivanti e alla fine Pesce (il predecessore di Galizia) mi aveva diagnosticato una vestibolodia sub-clinica ossia lieve, ma che unita alla contrattura ai muscoli pelvici, provocava sintomi post-coitali come cistiti e tenesmo.
Ora che hai una diagnosi puoi stare serena, perchè il laroxyl come giustamente ti ha scritto Iaia, usato in modalità neuromodulatore, curerà la trasmissione nervosa, attenuando piano piano i sintomi.
Simona12 ha scritto:per poi non sentirmi mai sicura che il prossimo rapporto sessuale non mi faccia star male di nuovo.

Ma a questo traguardo ci arriverai gradualmente, devi sistemare prima le cose che non vanno fino ad arrivare all'azzaremento dei sintomi, il cosiddetto e tanto agoniato silenzio intimo.
Perciò non sentirti abbattuta, inizia il percorso che ti è stato indicato, con calma senza ansie del "come farò" ma comincia a pensare, "ora posso fare questo".
Quando un giorno rileggerai la tua storia dall'inizio, ti accorgerai di tutti i cambiamenti migliorativi che nel frattempo il tuo corpo avrà assimilato. Ci vuole pazienza perchè diversamente non puoi fare.
Tira fuori la grinta e rilassa il pavimento pelvico.
Daje :pugile:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Simona12 » gio feb 25, 2021 3:05 am

Aggiornamento della situazione: sono andata dalla Drssa Pellizzone, persona fantastica, empatica, super preparata. Mi dice che ho un po' di contrattura ma che probabilmente in un paio di sedute risolviamo. Mi dice che probabilmente dalla prima cistite trattata con mille antibiotici si è scatenata una catena di eventi che mi hanno portato al punto in cui sono. Mi parla di trauma da cistite e io penso ecchecavolo ha ragione, io mi sento veramente traumatizzata! Esco dal suo studio alleggerita, non vedo l'ora di cominciare le sedute!
Oggi sono stata dalla mia ginecologa per un controllo perché ho saltato le mestruazioni di febbraio, ho fatto gli esami ormonali e sono un po' sballati, FSH e LH alti, eatradiolo normale e progesterone bassissimo. Le riferisco della diagnosi di vestibulodinia anche se quel giorno non avevo molto fastidio tranne il solito bruciore uretrale che si irradia in alto verso il clitoride. A quel punto la ginecologa chiede un consulto ad un collega urologo (la ginecologa riceve in ospedale) il quale mi ripete lo swab test con esito negativo e mi spiega che probabilmente, a causa della situazione ormonale in corso, che sia momentanea o che sia un l'entrata in una premenopausa, i tessuti urinari e genitali possono subire dei cambiamenti, si assottigliano e devono essere rinforzati. Mi pratica un'installazione di acido ialuronico in vescica e mi consiglia di farne qualche altra. Mi dice di continuare a tenere sempre in salute l'intestino con tanti fermenti, di aiutare la vescica a combattere infezioni e infiammazioni con mannosio, uva ursina etc, benissimo le terapie per il pavimento pelvico. Poi mi chiede se ho qualche altro fastidio tipo insonnia, umore flesso e calo della libido: caspita se li ho! Quindi mi prescrive una crema a base di testosterone perché mi spiega che l'uretra e il vestibolo hanno i recettori per questo ormone che con gli anni cala moltissimo, cosa che rende questi tessuti ipersensibili. Inoltre la crema, da applicare proprio solo su uretra e vestibolo, dovrebbe piano piano procurare un effetto sistemico migliorando anche umore, libido e insonnia, così da poter tornare ad una vita normale....dico wow! Un piano di azione niente male! Peccato che poi mi dice che i miei sintomi potrebbero essere riferibili ad un'iniziale cistite interstiziale. E io esco anche da quell'ambulatorio profondamente depressa...mi sembra una diagnosi terribile! È tutta sera che leggo il forum e mi sembra di aver capito che molte di noi abbiano avuto questa diagnosi senza che poi fosse reale però io adesso sono spaventata a morte e di nuovo non riesco a smettere di piangere...se questa è la premenopausa sarà veramente dura. Voi che ne dite?
Finisco dicendo che ho provato il Laroxyl ma l'ho interrotto subito, la prima sera alla prima goccia mi si è come addormentata tutta la bocca, qualcuna ha avuto la stessa esperienza? La Drssa Pellizzone mi ha detto che ora esiste la preparazione galenica in crema con il laroxyl, qualcuna ha provato?
Qualcuna ha fatto le istallazioni vescicali di ialuronico? So che è ora do tirar fuori la grinta ma non mi sento più io, sempre a piangere, ansiosa e insonne...possono veramente essere gli ormoni?
Grazie sempre per l'aiuto.
:-gulp :please:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Asiotta » gio feb 25, 2021 7:45 pm

Ciao cara,
Simona12 ha scritto:Peccato che poi mi dice che i miei sintomi potrebbero essere riferibili ad un'iniziale cistite interstiziale.
è sempre la stessa storia.. Quando non sanno più che pesci pigliare, perché non conoscono un tubo della patologia, cominciano a snocciolare patologie tragiche, come la CI o la sindrome della vescica iper attiva... Se tu hai già una diagnosi, fatta da una persona esperta e competente, non hai bisogno di sprecare tempo ed energie preziose con messaggi fuorvianti.. Non hai la CI, hai ben altro!
Simona12 ha scritto:.se questa è la premenopausa sarà veramente dura.
tu hai buttato un occhio alla sezione e agli argomenti dedicati a pre-menopausa e menopausa ?
Ci sono davvero un sacco di spunti e rimedi molto validi per poter attraversare questa fase così delicata nel modo migliore possibile.. Hai provato a mettere un pò di Vitamina E spray sulle mucose? Per me è miracoloso... Ma ci sono molte altre possibilità nel forum...
Simona12 ha scritto:ma l'ho interrotto subito, la prima sera alla prima goccia mi si è come addormentata tutta la bocca, qualcuna ha avuto la stessa esperienza?
io questa esperienza la provo tutte le sere, è uno dei piccoli effetti del laroxyl ma non devi lasciarti spaventare, è assolutamente normale.. Ricomincia a prenderlo in assoluta serenità.. Sali piano piano e vedi come va.. Ascolta il tuo corpo.. A me più che sta cosa, mi fa schifo perché è amarissimo.. Ma bevo un sorso d'acqua in più e poi sono a posto ;)
Simona12 ha scritto:Drssa Pellizzone mi ha detto che ora esiste la preparazione galenica in crema con il laroxyl, qualcuna ha provato?
a me il dottor Galizia l'avrebbe prescritta, ma solo se quello in gocce non avesse avuto gli effetti sperati.. Se clicchi il tasto cerca in alto a destra, puoi fare una ricerca sulla pomata galenica.. Qui ti devo un pò sculacciare cara :ss
È tutto nel forum, basta cercare... Le risposte ci sono... :book:
Simona12 ha scritto:possono veramente essere gli ormoni?
io credo proprio di sì... Pensiamo un pò alla sindrome pre-mestruale, alla gravidanza... Gli ormoni ci influenzano moltissimo..
Ma non devi abbatterti... Impegnati a cercare qui nel sito tutte le risposte alle tue domande... Se hai le giuste conoscenze, hai anche svariate soluzioni...
Credimi che queste problematiche sono assolutamente risolvibili, basta volerlo e riempire il proprio sacco di opzioni da estrarre dal nostro cilindro...
Se hai bisogno, noi ci siamo :potpot:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Simona12 » ven feb 26, 2021 1:18 am

Ciao Asiotta
Grazie davvero. Avevo già scaricato il protocollo Dada, ora tornerò su premenopausa e argomenti correlati e scandaglio bene il forum
Grazie per il conforto, ormai vado in panico per ogni piccola cosa, sono emotivamente a pezzi e il fatto che anche la Pellizzone abbia detto che le cistiti ripetute e tutte le condizioni che ne conseguono sono un trauma mi fa sentire meno in colpa perché nella vita mi sono capitate tante cose ben più spiacevoli che ho sempre affrontato lancia in resta. Stavolta mi sento confusa e depressa e piango per un nonnulla, cosa che non è proprio da me.
Grazie per il Laroxyl, domani sera ricomincio a prenderlo e vediamo. Proverò senz'altro lo spray alla Vit.E.
Vi aggiorno strada facendo sperando di trovare presto un sollievo, una luce, sptt per il mio umore, credo che anche quello aiuti tanto.
:ciao: :love1:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Asiotta » ven feb 26, 2021 9:33 am

Simona12 ha scritto:Avevo già scaricato il protocollo Dada, ora tornerò su premenopausa e argomenti correlati e scandaglio bene il forum
brava :::::
Simona12 ha scritto:fatto che anche la Pellizzone abbia detto che le cistiti ripetute e tutte le condizioni che ne conseguono sono un trauma mi fa sentire meno in colpa perché nella vita mi sono capitate tante cose ben più spiacevoli che ho sempre affrontato lancia in resta.
a me hanno detto la stessa cosa.. Se avessi trovato prima questo bellissimo forum, forse avrei evitato il baratro un cui sono finita.. Ma non è mai troppo tardi uscirne, credimi.. Ce la farai anche tu :love1:
Ti aspettiamo :flower:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Simona12 » mar nov 16, 2021 1:30 pm

Carissime
Vi aggiorno dopo molti mesi di silenzio. La mia ultima cistite è stata in febbraio, da lì ho smesso i rapporti completi (cosa che sta mandando in crisi il mio rapporto di coppia), ho fatto terapia con la Drssa Pellizzone (bravissima e umanamente fantastica), ho fatti cicli di trattamento con radiofrequenza INDIBA per rinforzare le mucose urogenitali ma soprattutto ho scoperto che tutto quello che mi è accaduto non è stato altro che un ingresso violento in menopausa. I valori dei miei ormoni sono precipitati velocemente, mestruazioni scomparse e parallelamente si sono aggiunti tanti altri sintomi veramente poco simpatici oltre a quelli genitourinari che non mi mollano mai...
La cosa più difficile è non sentirsi sole, le mie amiche più strette non sono ancora in menopausa e in generale mi sembra che le donne facciano molta fatica a parlarne....dite che devo passare al forum menopausa?
grazie sempre
S.

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda giuliap » mar nov 16, 2021 2:17 pm

Ciao Simona! :ciao:
Simona12 ha scritto:La mia ultima cistite è stata in febbraio,

daje! :::::
Simona12 ha scritto:da lì ho smesso i rapporti completi

e attualmente non vuoi riprenderli?
non hai desiderio o sei semplicemente spaventata?
Simona12 ha scritto:ho scoperto che tutto quello che mi è accaduto non è stato altro che un ingresso violento in menopausa.

bene, se così almeno abbiamo trovato la causa del tuo malessere!

Simona12 ha scritto:Vi aggiorno strada facendo

ho citato quello che hai scritto il 26.2.21 però poi non ci hai più aggiornate..che ne dici intanto di cominciare da qui?
raccontaci quello che hai fatto e quello che stai facendo così è più facile anche per noi aiutarti!

Simona12 ha scritto:dite che devo passare al forum menopausa?

intato hai letto tutte le varie discussioni che ci sono lì dentro?
poi se vuoi essere spostata di là ti possiamo anche spostare ma il succo della questione non muta..quindi raccontaci! :flower:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Simona12 » mar nov 16, 2021 11:39 pm

Hai ragione Giuliap:-)
Allora dopo il mio ultimo contatto di febbraio, ho fatto un ciclo di terapie con la Drssa Pellizzone perchè avevo il pavimento pelvico contratto. Ho imparato degli esercizi molto utili e uso un device per l'automassaggio. Tuttora applico quasi ogni giorno una crema con agenti emollienti e acido ialuronico tipo Celegyn o Ausilium oppure olio di mandorle dolci. I sintomi tipo vulvodinia (sensazione di spilli, dolore, etc...) sono spariti quasi del tutto anche se devo dire che la ceretta mi dà ancora molto fastidio e a volte gli slip mi sembrano di carta vetrata. Ho provato le instillazioni vescicali di acido ialuronico ma mi hanno dato più fastidio che altro. Ho avuto per parecchi mesi una sensazione di urgenza minzionale, come una morsa in fondo alla pancia che diventa più forte se avevo da fare pipì. Ho comprato puroman, purodefend e puronerv olio gel di cui faccio uso tuttora quando mi sembra di far fatica a fare pipì o sento bruciore uretrale. Con un'ostetrica molto brava ho fatto alcune sedute di radiofrequenza con INDIBA, la sensazione di morsa in fondo alla pancia si sta attenuando. Le mie urine non sono mai completamente "pulite" anche se bevo sempre tanto, c'è sempre un pò di esterasi leucocitaria (anche solo 500) e qualche batterio. In tutto questo ginecologi e urologi continuavano a dirmi che tutto stava andando bene quindi forse io ero semplicemente molto stressata.
Che dire sui rapporti sessuali: per qualche mese abbiamo provato senza penetrazione, io ero e sono tuttora molto spaventata ma è anche vero che nel frattempo la mia libido è calata drasticamente e sono sopraggiunti una serie di sintomi molto fastidiosi, attribuiti ora alla menopausa. Perchè le mestruazioni sono quasi del tutto sparite a partire da maggio, le mie ovaie sono in stato ipofunzionale, le mucose vaginali sono secche, il del pap-test fatto 10 giorni fa ha rilevato un tessuto distrofico tipico della menopausa (che potrebbe portare all'atrofia mi ha detto la ginecologa), l'assetto ormonale è quello della menopausa. I sintomi: insonnia e sudorazioni notturne, ansia e umore flesso, difficoltà di concentrazione e memoria, dolori articolari soprattutto alle mani e alle ginocchia, secchezza vaginale pazzesca. I ginecologi mi hanno proposto la TOS perchè sono giovane (mah, ho 47 anni), ma io non la posso fare perchè ho familiarità per il tumore alla mammella (mamma, zia e cugine). Quindi ora prendo il DHEA (che sta per finire, ahimè) poi dovrei associare pregnenolone e una crema con estrone ed estradiolo da applicare sulle braccia.
Mi hanno detto che mentre gli altri sintomi piano piano di stabilizzeranno, i disturbi genito-urinari forse non scompariranno. E questo mi rende molto triste. Mi dispiace anche che la menopausa mi sia stata presentata quasi come una malattia perchè così in anticipo potrebbe portare ad una serie di disturbi tipi dell'invecchiamento precoce. Io spero che non sia così. :S:
Vi ringrazio per l'ascolto e per eventuali consigli o condivisioni di esperienze, da quanto ho capito i disturbi genitourinari spesso sono associati all'arrivo della menopausa.
:love1: :love1: :love1:

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Bina » mer nov 17, 2021 12:50 am

Simona12 ha scritto:I ginecologi mi hanno proposto la TOS perchè sono giovane (mah, ho 47 anni), ma io non la posso fare perchè ho familiarità per il tumore alla mammella (mamma, zia e cugine). Quindi ora prendo il DHEA (che sta per finire, ahimè) poi dovrei associare pregnenolone e una crema con estrone ed estradiolo da applicare sulle braccia.
Mi hanno detto che mentre gli altri sintomi piano piano di stabilizzeranno, i disturbi genito-urinari forse non scompariranno. E questo mi rende molto triste. Mi dispiace anche che la menopausa mi sia stata presentata quasi come una malattia perchè così in anticipo potrebbe portare ad una serie di disturbi tipi dell'invecchiamento precoce. Io spero che non sia così. :S:
Vi ringrazio per l'ascolto e per eventuali consigli o condivisioni di esperienze, da quanto ho capito i disturbi genitourinari spesso sono associati all'arrivo della menopausa.



ciao,
si può dire di essere in menopausa dopo almeno 12 mesi senza ciclo... il periodo precedente è quello più brutto perché il corpo deve trovare un suo equilibrio... quindi capisco benissimo quello che dici. Io ho avuto l'ultima mestruazione a luglio 2019, da allora ho avuto un sacco di disturbi, più due diagnosi quest'anno: vestibolodinia e tiroidite di Hashimoto. Devo dire che avendo sempre sofferto di disturbi genitourinari è ovvio che quello rimarrà sempre il mio punto debole, quindi per donne predisposte come noi purtroppo quella è la cosa che dobbiamo curare di più... Bene che non fai TOS, avendo questi problemi quella andrebbe a peggiorare forse con effetti collaterali. Anche io ho preso DHEA e pregnenolone in pastiglie, ma ora vediamo come andare avanti, visto che non si possono più prescrivere per via orale! Se prendi vari integratori tra cui quelli suggeriti nel protocollo Dada per la menopausa dovresti tenere tutto sotto controllo...
posso chiederti che ginecologo ti segue? Vedo che sei delle mie parti. Io a parte Galizia devo trovare un nuovo ginecologo ma ormai ne ho cambiati tre, per la mia situazione sono disposta a spostarmi anche di regione e seguire quelli indicati nel sito... voglio qualcuno che capisca di cosa stiamo parlando e mi segua per la menopausa...

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Bina » mer nov 17, 2021 12:51 am

dimenticavo: estriolo in vagina, con Colpogyn, due volte a settimana. Quello lo assumi? oppure anche Gelistrol

Re: La mia storia, il mio incubo

Messaggioda Albarossa » mer nov 17, 2021 3:22 pm

Ciao, intervengo per dirti che io sono in menopausa da quattro anni (ne ho 53) e sto seguendo una terapia locale e sistemica con ormoni bioidentici.
Applico crema galenica al Dhea di derivazione vegetale in vagina 5 gg a settimana, un giorno una capsula Femelle e un giorno un ovulo Santes.
Poi applico su addome e polsi ogni sera una crema galenica a base di Dhea, estriolo e progesterone.
Le mie mucose sono perfette e ho un ph vaginale 4.
Gli ormoni bioidentici funzionano e sono molto più delicati della TOS.
Io ho avuto una premenopausa tremenda, iniziata a 43 anni.
Ora sto sicuramente meglio.


Prossimo

Torna a Storie di Cistite

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 52 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214