Buongiorno a tutte…vi leggo da più di due anni ma è la prima volta che mi decido a scrivere la mia storia.. è grazie all’aiuto che mi avete dato con le vostre testimonianze,consigli e parole di incoraggiamento le une con le altre se già una volta sono uscita da questo incubo,solo leggendovi, ma adesso il calvario sta ricominciando e non so come affrontarlo nuovamente..Procedo con ordine per raccontarvi come è iniziato tutto, cercando di ricostruire il più precisamente possibile dagli appunti il percorso che mi ha portato qui e mi scuso già in anticipo se mi dilungherò troppo nel discorso.3 anni fa 48h dopo un rapporto per la prima volta mi viene una cistite emorragica. Dal forte dolore svengo e mi portano in pronto soccorso,dove una dottoressa mi chiede se sono sicura di non avere le mestruazioni (?! Ci rendiamo conto..) e mi liquida con una confezione di ciproxin per 5 giorni(non mi fa fare urinocultura). Lo prendo ma continuo a stare male e ad avere bruciori alla minzione e frequenza molto alta, spossatezza, peso vescicale Sto ancora male dopo due settimane quindi vado dal mio ginecologo che mi riscontra un’infezione vaginale e mi fa prendere monuril due giorni, più lavanda vaginale per una settimana e ovuli tiagin. Poi furedan se non sbaglio per circa un mese. Ovviamente sto ancora male, anche se non ho cistite acuta, ma bruciore e frequenza minizionale alta, peso vescicale, che mi accompagnano per tutto il periodo.A dicembre 2018 nuovo attacco acuto. Urinocultura positivia(coli)Monuril 2 buste,ovviamente inefficace, poi ciproxin 6 giorni (3 mezze dosi e 3 intere-inspiegabilmente) prescritte dal mo medico di base.Non passa, ogni giorno lavorare è un’impresa, sto male e non riesco a vivere più una vita serena. Rifaccio urinocultura positiva, mi prescrivono bactrim 6 giorni. Ovviamente neanche questo risolve. Faccio ecografia addominale e pelvica completa a vescica piena che evidenzia residuo minzionale non grave e tutto il resto nella norma. Nel mentre giro per urologi e ginecologi. Di nuovo attacco acuto,urinocultura positiva al coli per 1 mln unità:vado con gli esami ed ecografia alla mano da 2 urologi diversi di cui uno vuole farmi fare una cura preventiva con dosi ridotte di ciproxin tutti i weekend a mesi alterni (mi sembra una follia e non seguo il suo consiglio) e l’altro che mi da delle gocce di uva ursina (non mi fa nessun effetto) Ma nel mentre avevo iniziato disperata a cercare informazioni su internet per documentarmi, consapevole che tutti quegli antibiotici avrebbero solo che danneggiato il mio corpo, e trovo il vostro forum. Leggo tutto il leggibile, tutte le storie, le testimonianze di guarigione per infondermi speranza, i consigli. Decido quindi di provare con il solo mannosio, cerotti, ialuril, cistiquer, fermenti femelle, cuprum e chi più ne ha più ne metta,alternandoli e mantenendo preso ogni giorno il mannosio secondo i preziosissimi schemi del sito. Cerco di rilassare ogni volta possibile e faccio stretching tutte le sere.Dopo una settimana-10 giorni urinocultura negativa. Piano piano verso marzo noto piccoli miglioramenti anche se la situazione è sempre molto altalenante e permane sempre molta frequenza minzionale, bruciore a fine minzione e peso vescicale,che sembrano attenuarsi anche se a volte ritornano più acuti ma comunque sopportabili. Dopo quindi un leggero miglioramento il 25 marzo ho un altro attacco acuto dopo un viaggio all’estero di 2 giorni , con in più vaginite (non ricordo se ho avuto rapporti nel viaggio ma mi sembra di no). Pensando potesse trattarsi di contrattura, viste le esperienze lette sul forum, in occasione della visita ginecologica con cui mi riscontrano la vaginite chiedo se si possa riscontrare una contrattura del pavimento pelvico nel mio caso e il ginecologo dice di no,
Non mollo e nonostante i dolori continuo con i “nostri” rimedi, al massimo prendo una compressa di cistalgan quando sto troppo male. Dopo mesi in cui con grande difficoltà psicologica e fisica per il bruciore,il senso di peso vescicale, piano piano mi sembra di iniziare a stare meglio. Continuo con mannosio, in particolare dopo i rapporti,integratori, calore e stretching. Verso inzio anno 2020 finalmente mi sembra di essere tornata a poter gioire della quasi normalità. Il peso vescicale fa fatica ad andarsene del tutto ma non è così opprimente, anche la frequenza scende e mi permette di non avere il terrore ogni volta che devo uscire di casa che ci sia un bagno nelle vicinanze e il bruciore minzionale è un brutto ricordo. Scompaiono i bruciori ad urinare e non mi sembra vero, mi sembra troppo bello poter essere tornata ad una vita” normale”.Va tutto benissimo fino a due settimane fa. Infatti, dall’attacco di marzo 2019 avevo sospeso per un paio di mesi i rapporti per riprenderli sempre in modo molto controllato e scaglionato nel tempo. Finita la storia, a settembre 2020 inizio una relazione con un altro ragazzo e reiniziano le paure. Il primo mese va tutto bene, applicando sempre le cautele post rapporto. Purtroppo, circa il 20 ottobre, dopo una giornata in cui si sono susseguiti più rapporti, complice anche forse il fatto che ho avuto un paio di giorni di disordini intestinali, per la cui cura ho utilizzato fermenti lactoflorene plus uno al giorno per ¾ giorni,ricomincia l’incubo. Dopo 48 ore dal rapporto,prima bruciore alla minzione poi nuovamente peso vescicale, urgenza..non mi sembrava possibile…dopo aver faticato cosi tanto..ho subito intensificato le assunzioni di mannosio, comunque mai smesse, e reiniziato con dimann flogo, ialuril e lactoflorene cist. Riprenderò lo stretching che avevo smesso di eseguire quotidianamente. Ho comprato fermenti nutriflor, proverò a prenderli per un mese.. La cosa molto strana è che stavolta i sintomi si alternano un giorno acuti e un giorno più tollerabili..rendendomi ancora più frustrata..
ho notatavuto poi perdite marroncine che però potrebbero essere legate al ciclo (ho smesso l’anno scorso pillola yaz dopo 8 anni e ciclo è molto irregolare..l’ultima volta mi è venuto con 3 mesi di ritardo.. i sintomi di questa ricaduta oltretutto sono molto altalenanti, un giorno dolore al rene forte e continue corse al bagno, il giorno dopo bruciore forte la mattina con una specie di solletico doloroso che dura qualche ora e poi attenuazione dei bruciori durante la giornata, per peggiorare il giorno dopo nuovamente.
Il 28.10 ho fatto urinocultura e sono risultata positiva al proteus (prima ho sempre avuto solo cistiti da escherichia). Il mio medico di base mi ha consigliato di aspettare qualche giorno perché riteneva che la carica non fosse così alta. La settimana dopo ho fatto una seconda urinocultura, oggi mi sono arrivati i risultati e il verdetto è proteus carica 10 alla 5, quindi aumentato..ho provato a fare stick urine, ph segnava normale e nitriti viola,anche leuociti risultavano presenti dalla cartina..contatterò un altro urologo e vedrò cosa mi dirà anche se temo mi prescriva il maledetto antibiotico...
sono demoralizzata, non mi sembra possibile riuscire dopo un anno di star bene ritornare ad affrontare tutto questo..Vi ringrazio per aver letto la mia storia e vi ringrazio in anticipo se qualcuna avrà voglia di condividere un suo pensiero o consiglio con me...
Mi scuso per l'eccessiva lunghezza di questo flusso di coscienza..nel post sotto compilerò il questionario di presentazione..
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almeno quegli schifosi proteus sembra si siano ritirati!però io ho ancora molta frequenza minzionale e solito senso di vescica piena a pochi minuti post pipì..ogni tanto poi mi capita di percepire una fitta all'interno dell'uretra, come una scossa, sensazione di avere qualcosa "incastrato li"..a volte mi capita spontaneamente..a volte quando cerco di rilassare verso il basso il pavimento pelvico.. il ginecologo nel visitarmi mi ha sempre detto che non rilevava contratture quindi non ho mai preso appuntamenti con specialisti in quel campo..nonostante io insistessi nel chiedergli se non potesse esserci qualcosa anche a livello muscolare..automassaggi non li faccio perchè ho il terrore come raccontavo di fare più danni e di introdurre di nuovo batteri..so che sono fuori di testa ma ormai davvero sono terrorizzata da tutto quello che può far ripartire il calvario..per fortuna almeno non avendo più rapporti(il ragazzo con cui uscivo mi ha chiaramente detto che la mia condizione per lui era un problema e non ha voluto più proseguire la relazione...)spero sia una questione di infiammazione successiva all'attacco batterico.. l'altro giorno ho provato a prendere una pastiglia di cistalgan e lo stimolo è migliorato.. comunque la dissenteria non so da cosa sia stata provocata, da una settimana dopo un ciclo di lactoflorene plus sono molto migliorata, non ho più scariche.. penso stress per la situazione con il ragazzo(pensare che per colpa sua ho messo da parte il mio benessere mi da stare ancora peggio..) e forse anche l ciclo può aver influito..che tra l'altro è molto irregolare da quando ho smesso la pillola.. il pelvilen l ho comprato avendo letto nel forum che potrebbe aiutare nel caso di dolore pelvico e se tutto fosse riconducibile a una neuropatia..ho comprato praticamente ogni integratore letto qui cercando le combinazioni e dosi che potessero più aiutarmi..spero davvero di riuscire a uscirne di nuovo perchè già il periodo è difficile ci mancava questa situazione.. grazie mille per i vostri consigli..
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Facci sapere come va con gli automassaggi, vedrai che pian piano ti aiuteranno. Ti lascio un suggerimento che sto dicendo a tutte... ma che secondo me un po' aiuta, prova a guardarti la vulva con uno specchio le prime volte che ti approcci all'automassaggio, a me ha aiutato ad avere meno paura e a conoscere meglio quella parte del mio corpo.
