la storia...in corso...di patrina

[patrina]

Ciao ragazze,
da Pesce le cose non sono andate granchè...sappiamo entrambi che sono a un punto morto con questa terapia: 7 cistiti (o presunte tali) in 10 mesi non sono un gran risultato, In ogni caso lui è convinto che le mie cistiti sono batteriche perchè rispondono all'antibiotico...ma io non sono convinta di questo.
Quello su cui concordiamo è che il mio strato di GAG sarà moooolto malridotto.

In definitiva, mi ha consigliato lui stesso di cambiare strada terapeutica...

Una delle due alternative non la dico qui, perchè non la condivido...pur rispettando infinitamente la professionalità di chi me la propone!
La seconda è quella delle istillazioni di acido ialuronico in vescica, da farsi qui intorno a Milano da qualche medico di sua conoscenza. Si tratta di una terapia solo sperimentale (costosissima) che dà alterni risultati (a volte è causa stessa di recidive!) Mi ha detto di pensarci su.

Io ci ho già pensato, anche grazie al confronto illuminante con il nostro boss (sempre saggia) e ho deciso che non ci penso proprio per adesso, che proverò altre strade terapeutiche sia meccaniche che farmacologiche; presto scriverò a Pesce per dirglielo, intanto volevo raccogliere anche vostri commenti

Intanto venerdì dovrei avere la 1^ visita dalla Spano per una valutazione del nervo pudendo. La problematica neurologica a questo punto direi che è certa, ma spero sia risolvibile

Aspetto quel che mi dirà lai e poi deciderò sul da farsi....

un abbraccio a tutte.

PS: Grazie Ros... Grazie Pallina mia...

VVTTTTB

[Rosanna]

Non vedo l'ora che arrivi venerdì per sapere il suo verdetto.

[Paola65]

L'idea dell'instillazione, non piace neanche a me, ma io sono talmente profana che non faccio testo, è proprio la parola che implica una invasività che non mi piace. Sarà perchè le mie due cistoscopie sono state dolorose e inutili, sarà che a 20 anni mi hanno trattato il collo dell'utero con il laser per sconfiggere presunte infezioni con conseguenze allucinanti, che secondo me sto pagando ancora a distanza di anni. La Spano può essere una valida possibilità. Vai serena e aspetta per tutto il resto.

[Frens]

Pat

[batuffolo]

Come sai, Pat, anche a me le hanno proposte. Sia Garofalo che l'urologo che fa parte del suo staff. Come sai io non le faccio, le ritengo l'ultima spiaggia. E, anche se a volte mi sento già in quella condizione, aspetto di capire se all'orizzonte ce ne sia ancora una. E intanto il tempo passa e cazzeggio. Vedi mai che invece ci possa essere, seppur remoto, un risvolto positivo?

[patrina]

anche io la penso come te...
Non mi faccio mettere i tubi dentro, anche perchè mi sembra che sia più un tentativo disperato che una terapia.

Io non mi sento disperata. Non ancora
e poi la cosa importante lo sai meglio di me, è riuscire a trovare un equilibrio personale nel modo di condurre la propria vita... è tutto lì.
nell'equilibrio e nel bilancio complessivo della propria esperienza quotidiana.

Non voglio essere negativa ma mi perdono i momenti in cui lo sono (e che caxx...!)

[sweetlady80]

Pat
sì tienila proprio come ultima spiaggia l'instillazione, prima prova con la Spano
un abbraccione

[sere24]

mah chissà la Spano propone qualche altra strada....siamo speranzose

[sissi74]

ciao Pat,
proprio sabato ho parlato di te con il prof, nn per sapere i fatti tuoi eh, ma dal punto di vista terapeutico...
cioè dopo aver letto il tuo riassunto, mi chiedevo e lo chiedevo anche a lui il perchè le tue cistiti batteriche o meno cmq migliorassero con l'antibiotico (volevo sentire cosa ne pensava lui)
allora mi ha risposto quello che ha detto a te e cioè che secondo lui sono batteriche pur se con una minima carica
mi ha detto che avete fatto una lunga chiaccherata ma nient'altro.
sai la grande stima e ammirazione che ho per lui, come medico e come uomo ma nn sempre mi trovo d'accordo, (adesso ad esempio si è fissato con sti semi di pompelmo, mah!!), vedo ogni volta che vado vedo donne che lo baciano e lo abbracciano con infinita gratitudine...ma in tanti anni di malattia personale e soprattutto nell'ultimo in cui ho letto questo forum, ho capito che le patologie del pav pelvico nn hanno un'unica strada risolutiva, alcune di noi sono "condannate" (passatemi il termine) a girare da più specialisti finchè troveremo la cura più adatta alla NOSTRA patologia.
tutto questo per dirti che condivido pienamente la tua decisione di provare altre terapie meno invasive, la spano è davvero molto valida e poi nn è detto che il nervo sia messo così male (aspettiamo entrambe l'esito prima di fasciarci la testa )
a questo punto ci vedremo a bolzano e ti dico la verità nn vedo l'ora di rivedere te, ros, clio, viv e di conoscere le altre ragazze, questa volta passeremo molto più tempo insieme senza pensare (nn troppo almeno) alle nostre patate marce
in bocca al lupo pat
un bacio

[batuffolo]

UUUUhhhhhh per carità.. i semi di pompelmo! (sembrava fossero miracolosi non soltanto per la vescica ma pure per il colon) Ne avevo prese a vagonate. Mi hanno fatto stare ancora più male, esattamente come il cranberry. Vade retro

[clio77]

Pat tesora concordo! Prova altre strade (Spano..) io non sono affatto d'acxcordo con sta storia dei batteri! E nemmeno coi semi di pompelmo teso'! Non vedo l'or a di vedervi!

[patrina]

Grazie amiche per i consigli che accetto volentieri

domani vedrò la spano e poi vediamo cosa fare... per adesso sto così così, coi miei soliti problemi fissi. Ci sono giorni buoni e giorni meno buoni come ieri...ma sicuramente nulla di insopportabile

Sissi, Batu...mi sento molto vicina a voi per la "cronicità" della nostra situazione, e anche per un atteggiamento che resta combattivo

Sono però tanto contenta per gli immancabili e continui miglioramenti che tante ragazze registrano grazie ad D-Mannosio e alla terapia complessiva salva-patataevescica ed è per questo che vorrei poter aiutare la causa in qualche modo più concreto nella diffusione della conoscenza di questi strumenti naturali di cura e prevenzione.
La ricerca è quello che conosco meglio, ci sto ancora pensando...magari riusciamo a bypassare del tutto l'Istituto di ricerca (e i relativi costi) e facciamo una cosa tra noi.... Ros ne dobbiamo riparlare, quando puoi...

[Rosanna]

Quando vuoi Pat. Stasera Sandro torna alle 18.30. Magari alle 19 ti va bene? Così ne approfitto mentre cucino per chiacchierare.

Io non sono così negativa nei confronti del metodo Pesce. Lui sperimenta e ritengo faccia benissimo. Adesso sta provando i semi di pompelmo e se vedrà che non sono efficaci li abbandonerà di certo. Lui parte dalle sue basi teoriche fondate sui sui studi e sui suoi aggiornamenti scientifici in Italia e all'estero. Su questi aggiunge l'esperienza delle sue pazienti che tiene altamente in considerazione. Così se sente più persone che si sono trovate bene con un determinato prodotto, accertato che non abbia effetti collaterali gravi, comincia a proporlo alle altre pazienti e se si rivela utile aggiunge anche questa sostanza al suo approccio terapeutico standard. Così è stato per D-Mannosio, per la rectogesic, per il cuprum della hell, ecc. Se non fosse stato così aperto ed elastico non avrebbe conosciuto e prescritto questi utilissimi ed efficacissimi prodotti. Ora sta facendo lo stesso coi semi di pompelmo e domani lo farà con qualcos'altro. Ritengo che solo così si possa arrivare a scoprire la giusta terapia. E chi meglio di un medico con una casistica così elevata può fare un lavoro del genere?

[patrina]

Si Ros, sono pienamente d'accordo....
infatti la stima per lui è completa, proprio perchè è diverso in tutto dalla maggioranza dei medici. Nel mio caso, come in quello di altre poche persone, si è reso disponibile a riconoscere la non risolutività di un ciclo terapeutico e l'apertura ad altre possibili strade che non passano necessariamente dal suo studio (e dal suo guadagno) e questa è la prova della sua assoluta e autentica buona fede e dall'afflato quasi missionario che anima il suo lavoro.

Non dimenticherò mai quello che ha fatto per me nei momenti più bui...quanto l'ho sentito vicino e quanto ha saputo tirarmi su. E' pur vero che l'ultima volta che l'ho visto (ma ci vedremo ancora presto) mi sembrava più serio e meno ottimista, secondo me perchè provava interiormente una certa frustrazione per non essere riuscito a venire a capo della mia situazione.

Io però non rinnego nulla del nostro percorso, anzi, è stato molto utile e risolutivo per molte cose, come la vescica iperattiva, la tendenza più forte a sviluppare uretrite che ora è più rara...ecc...
Lo terrò sempre come riferimento per la mia situazione (anche in caso di nuove crisi), perchè penso che sia estremamente competente.
Non tutti i casi come dice Sissi sono risolvibili nello stesso modo, ci sono quelli più resistenti per mille ragioni e quindi non mi aspettavo da lui la bacchetta magica...quindi il mio livello di frustrazione è meno significativo forse di quello di , forse perchè ho sviluppato di base (grazie al forum) un atteggiamento più fatalista e realista. Ciò non toglie che vado avanti nel mio percorso....

[patrina]

Si Ros, alle 19 è perfetto!

[AKU]

Pat, tesoro... se posso fare qualcosa... e sai a cosa mi riferisco... mandami anche un sms e ti tratto....

[Frens]

Pat volevo solo dirti che ti sono virtualmente ed emotivamente vicina

[Rosanna]

Ok, allora ti chiamo più tardi.

Non tutti i casi come dice Sissi sono risolvibili nello stesso modo, ci sono quelli più resistenti per mille ragioni

Assolutamente d'accordo. Ma secondo me lui, con la sua apertura mentale, con la sua disponibilità a provarle tutte e con l'enorme casistica di donne e uomini con lo stesso problema (ormai si occupa esclusivamente di questo 10 ore al giorno), arriverà a trovare la soluzione anche per questi casi più ostici.

[pallina]

BEN DETTO ROS E CHE CAXXO..... bisogna uscirne..... Pat noi ci sentiamo sempre per telefono sai quello che penso..... anche io cio' alti e bassi.... ma so che un giorno la parola cistite non esistera' piu' nel mio vocabolario non mollo e ti adoro lo sai!!!!!!!!!!!!!!!

[batuffolo]

Allora Pat, attendiamo news dalla visita Spano. Tengo le dita incrociate per te.