la storia...in corso...di patrina

[patrina]

Ma che idea grandiosa!!!!!!

certo che siiiii!!!!!!!!!!!!

devi venire da me! ma che parcheggio, scusa...se non ti rompe dormite qui a casa mia!
Non ci sono problemi di alcun tipo, in nessun caso...perchè come sai io volendo ho ben 3 case di appoggio (la mia, e quella di max ed ex)
sia che ci sia greta o meno, possiamo sistemarci insieme, oppure posso lasciarvi la mia stanza ed io vado da max per la notte del 30 che abita a 2 passi da me.
Se c'è greta poi ho una rete in più sotto il suo letto (che tu conosci bene) e lì possiamo sistemarla insieme a Morgana! o se preferite lei dorme con voi nel mio lettone...
insomma no problem!

dai dai dai!!!
così si parte insime il giorno dopo per casa di Batù...
non so ancora chi saremo in casa, ma io ci sono!!!!

[Rosanna]

se vi fermate qui da me un giorno in più, anche la sera del 1 e ripartite il 2 io ne sono solo felice!!!

ci stiamo pensando, ma purtroppo quello lo potremo decidere solo all'ultimo (in base a Morgana).

Pat, ma c'è un posto dove parcheggiare il camper? Anche a pagamento va benissimo.
Poi il giorno dopo possiamo partire tutti insieme in camper! Non sarebbe bellissimo?

[patrina]

lo metti nel mio garage...penso che ci stia! è fatto per una macchina... al limite non chiudiamo la cler (non so se si scrive così) tento sta sotto terra... è al sicuro
altrimenti lo sistemiamo qui intorno... o troviamo una soluzione! dai non sarà questo il problema. Lo metti giù nel parcheggio dell'Iper che ha le telecamere!
se poi partire insieme in camper o meno, lo vediamo più avanti...dipenderà da quando devo tornare.
Se non porto greta come probabile e resta con ale devo tornare l'1. Altrimenti no...vediamo...

[Rosanna]

Il problema non è "se ci rubano il camper", figurati, non siamo schiavi delle fobie per un automezzo. Il problema è proprio lo spazio disponibile per un camper che nelle grandi città è sempre assente. Un camper è moooolto ingombrante e soprattutto molto alto. Sei metri di lunghezza, 2,30 di larghezza e quasi 4 metri di altezza!! Dubito ci possa stare in un garage (di solito non superano i 3 metri in altezza), come pure su un marciapiedi senza invadere la carreggiata (multa assicurata se ci va bene, altrimenti ci rimorchiano proprio il mezzo!).

[patrina]

Ciao ragazze, come è andato il natale? Io il 24 notte ho affrontato un attacco di cistite da pronto soccorso e forse l'ho sconfitto solo con D-Mannosio! Ieri max leucociti e sangue e dalla serata mi è scomparso ogni segno di infiammazione! speriamo di averla scampata! oggi sto molto meglio.! Baci

[Viv.]

Ciao pat! Che brutta vigilia hai passato! Sei riuscita a capire se si trattasse di un peggioramento della contrattura? Il natale invece come è andato? Un bacio.

[Frens]

Pat mi spiace molto! ma c'erano nitriti? un bacio

[patrina]

Vi aggiorno velocemente...
brutte notizie

dopo 2 giorni di apparente completa remissione (nessun segno di infiammazione o infezione sugli stick per 36 ore). Alle 6.00 del mattino del 27 ancora tutto ok, ma dalle 10.30 mi alzo, vado in bagno ed è un disastro di nitriti!
mai visti nello stick fino ad oggi. Dolori tremendi e sangue a gogò... non ho potuto più resistere e ho ripreso antib su consiglio di pesce.
Sono comunque riuscita a mandare ad analizzare le urine...

bella sconfitta.
Dopo solo un mese dall'ultimo episodio acuto con antib...ricordate?

di buono c'è che D-Mannosio qualcosa sembra fare, se l'attacco non è forte, ma forse ho sbagliato io a scalare dopo 2 gg da 7 a 5 dosi di D-Mannosio...ma non avevo più nulla! tutto perfetto! caxxo...mi ha fregato...

Su di me penso che D-Mannosio ha speranza di funzionamento solo se mi alzo di notte ogni 2/3 ore per continuare a lavare la vescica...perchè i peggiormenti sono sempre al mattino

ora si sto meglio, speriamo unidrox funzioni dopo solo un mese dall'ultima assunzione.

Ora stacco che sono dal pc di mio frate. Queste vacanze natalizie per ora sono state piuttosto pesanti. speriamo in capodanno!

baci
Pat

[TANIA]

come mi dispiace patrina che stai male....

l'antibiotico ormai avrà cominciato il suo effetto.

Non demoralizzarti.... sono sicurissima che D-Mannosio funzionerà anche su di te.

E' normale avere recidive anche forti.... l'unica cosa preoccupante è che se ad ogni recidiva prendi l'antibiotico è facile ricadere nel circolo vizioso.

ma forse ho sbagliato io a scalare dopo 2 gg da 7 a 5 dosi di D-Mannosio

...può essere.

ma non avevo più nulla! tutto perfetto!

...ma basta poco, qualche piccola sciocchezza che rompe l'equilibrio ed eccola ritornare, purtroppo succede soprattutto dopo i primi mesi di assunzione delil mannosio.

Sono arrivata a prendere D-Mannosio ogni mezz'ora e a bere invece dell'acqua solo tisana di equiseto per tutta la giornata.... l'ultimo attacco che ho avuto nel 2009 con dolori lancinanti ed ematuria mi ha sorpreso in ufficio e sono dovuta rientrare a casa, perchè ovviamente non avevo abbastanza D-Mannosio in ufficio, nè l'equiseto per la tisana.
Dopo quell'ultimo attacco acuto si sono susseguite a distanze ravvicinate altre recidive, ma sempre più blande fino a non averne più.

Io sono sicura che se tieni duro al prossimo attacco ce la puoi fare.
Per resistere ai dolori trovo che mi sia stato molto utile il cistalgan e ottima la tisana di equiseto e malva.

Non smettere il mannosio e la tisana di equiseto e imbottisciti di fermenti lattici.

Mi sento un'invasata fissata con il mannosio, ma io credo che sia l'unica e vera via d'uscita per questa maledetta cistite.
Inoltre sei nelle mani del Dott. Pesce che è il top e sicuramente valuta tutte la patologie legate a questa maledetta senza sottovalutare nulla.

Forza!

[patrina]

Ciao Tania,
grazie per la comprensione e l'appoggio.
Purtroppo tutte le cose che dici le conosco, e di solito faccio tutto il possibile e di più... quello che sto imparando è che non siamo tutte uguali e D-Mannosio risponde in modo diverso in base all'organismo e alle patologie diverse che ha la singola persona... questa è almeno la mia esperienza
le mie patologie sono almeno 3 concomitanti e non mi aiutano a vincere da sola (senza antib) gli attacchi. Sono riuscita a vincerne un paio senza antib negli scorsi 4 mesi...ma erano tutti abatterici. Il primo batterico non sono riuscita proprio a sconfiggerlo, ciho provato sul serio,anche questa volta, pensavo di esserne fuori. Non credo di essere meno resistente al dolore di molte altre di noi...o forse si.
Ma quello che conta sono le risorse individuali. Stando a Pesce, l'antibiotico durante un attacco batterico sembra quasi sempre la soluzione... tuttavia sono consapevole che queste due ricadute con antib, tra loro ravvicinate rischiano di ributtarmi nel tunnel di aprile scorso (cistiti continue, senza remissione)...

Certo è che non voglio darmi per vinta, perchè quella non era vita e quindi ho deciso di:

• cambiare ancora alcuni comportamenti di base della mia vita come ad esempio per un paio di mesi almeno isolare la causa che considero prima: Niente più rapporti tradizionali (completi)

• rivalutare le terapie che sto facendo da 7 mesi per verificarne la reale efficacia e vagliando anche nuove ipotesi terapeutiche

• affrontare il prossimo attacco in modo più aggressivo: D-Mannosio anche di notte ogni 2/3 ore consentendo allo stesso di agire nel modo migliore rimanendo in vescica per almeno un'ora, (più spesso non credo sia efficace, per stessa ammissione di De Angelis e Ros) bevendo acqua e tisane per oltre 3 litri al giorno

• affrontare una volta per tutte i nodi psicologici che mi angustiano prendendo delle decisioni più drastiche nella vita privata

devo sempre darmi delle prospettive, sono fatta così, ma non vi nascondo che sono scoraggiata e ho momenti di pessimismo come in questi giorni ...

ognuno deve trovare la propria strada di guarigione nel modo più tradizionale che l'essere umano conosce: per prove ed errori...non esiste una ricetta magica, purtroppo e nemmeno quella onnivalente...

l'avere intorno l'affetto di tutti voi è comunque un fattore di incoraggiamento importante, direi fondamentale per avere ancora voglia di combattere..
grazie a tutte
a te, a ros, a Palli, a Frens, a Viv, a Clio, a tutte coloro che mi sono vicine...

[Stefania 69]

Cavolo Pat, mi spiace.
Come va adesso? Spero che unidrox stia facendo il suo effetto, le poche volte che l'ho usato l'ho trovato potentissimo.
Non farti adesso spaventare dalla prospettiva del circolo vizioso, quello lo spezzi alla base con l'utilizzo di tutti i fermenti, orali e vaginali, protratti anche ben oltre la terapia antibiotica, non possono che fare bene.

Capodanno andra' meglio, dai. Un abbraccione

[Rosanna]

Direi che il programmino che ti sei imposta è perfetto, ma credo che la priorità debba darla alla liberazione dalle catene familiari. Stai vivendo soggiogata da ricatti ben camuffati ai quali reagisci con enormi sensi di colpa. Basta essere responsabile anche delle vite degli altri, è arrivata l'ora di maturare anche per loro, anche attraverso la sofferenza se necessario. Tu hai già i tuoi cazzi a cui pensare e non puoi farti carico del loro benessere a 360°, ne va del tuo!
Ma ne parleremo più esplicitamente tra pochi giorni a Torino.
Intanto aspettiamo l'esito dell'urinocoltura (prevedo sorprese, ma non te le anticipo! )

PS: ma per caso mi hai chiamata con un numero diverso stasera? Mi è arrivata una telefonata più o meno all'ora che avevamo concordato, ma non riconoscendo il numero non ho risposto. Eri tu?

[sweetlady80]

Mi spiace tantissimo Pat per la brutta ricaduta
penso che Ros abbia ragione, spesso la psiche è tanto potente da influire sullo stato fisico, anche eliminare temporaneamente i rapporti completi ti darà di sicuro giovamento, tu non abbatterti e pensa a trascorrere un sereno capodanno con Ros e Batù, vi divertirete come 3 pazze
un abbraccione!!!

[Frens]

Pat mi spiace non potere consolarti come vorrei e averti anche disturbato per quel consulto.
posso solo dirti, ma credo che ti aiuti pochino, che ti capisco molto bene.
l'antibiotico nel tuo caso si è rivelato necessario, ma non è detto che sarà sempre così e sopratutto non è detto che sarai sempre così delicata
anni fa sono stata bene 2 anni..poi ho avuto dei comportamenti scorretti alcuni dei quali li ho reiterati pensando che ormai ero una donna normale
sono convinta che se spezzerai il circolo vizioso anche facendo scelte dolorose, ce la farai, ce la faremo anzi

[pallina]

amorino mio.... noi ci siamo or ora aggiornate telefonicamente... ma voglio lasciare anche qui una traccia....
ce la farai.... per forza... per te e per tutte noi..... non ti abbattere per 4 gg di anti.... quoto Stefy... il circolo vizioso non lo inneschi se prendi tutti gli accorgimenti..
lo sai gia' che ti voglio bene

[Laura]

gioia mi unisco a le altre ....
ti sono stra vicina anche io ....
sto passando un brutto periodo di ricadute e di nuovi dolori che non si sa da dove arrivino perciò capisco lo sconforto
ma non ci rimane altra via che combattere prima o poi ritorneremo com eravamo
spero vi stiate divertendo un bacione buon anno

[batuffolo]

Stai meglio?

[clio77]

Patri hai tutto il mio affetto e appoggio, sono d'accordo con Rosanna..non abbatterti mai. Un abbraccio forte

[Frens]

come va?

[patrina]

Ciao ragazze,
grazie a tutte per il supporto...

le cose si vanno meglio (dopo 4 gg di unidrox me l'aspettavo!), a parte che ho avuto il ciclo dopo solo 17 gg ed è la seconda volta (non consecutiva) che mi capita... dite che è già segno di premenopausa?!?
che tristezza...
Nel periodo pre e mestruale (come questo) io di solito peggioro nei sintomi di base, ma cmq lo stick non dice nulla di strano.

Quanto all'urinocultura, qualcuna di voi già lo sa... i risultati mi hanno prostrato e scoraggiato.
Avevo solo 10mila e.coli, quindi tecnicamente negativo.
Ho preso un altro antibiotico e questa volta a vuoto, almeno in teoria...

Devo però far presente una cosa e si accettano volentieri pareri tecnici: la prima urina del mattino l'avevo persa perchè non pensavo di raccoglierla (stavo bene fino a 6 ore prima!) ed era quella che conteneva nitriti (avevo infatti fatto lo stick). Quella che ho mandato ad analizzare erano delle gocce di una minzione successiva e scarsa...
lì ovviamente c'erano i leucociti ma non altro.

Ne ho parlato con Ros quando l'ho vista e ho fatto delle ipotesi circa i miei peggioramenti dopo D-Mannosio pur avendo pochi batteri e sono le seguenti:
1. D-Mannosio con me non funziona granchè quando ho la cistite batterica (vedi 20 novembre), mi fa resistere qualche giorno e poi molla l'efficacia, mentre sembra funzionare con una abatterica (vedi le precedenti 2 cistiti abatteriche risolte in breve tempo).
2. Forse questa cistite era solo apparentemente abatterica: i batteri possono essere rimasti adesi alla parete senza legarsi al mannosio libero (D-Mannosio) e senza risultare nemmeno nell'urinocultura.

Ho scritto a Pesce e spero di riuscire a vederlo quanto prima per fare un bilancio della cura con lui (sarei già alla 7° seduta ma la situazione sta peggiorando almeno sugli episodi acuti).

Ecco tutto. Non mi abbatto nel senso che cercherò sempre la strada per venire fuori da questa cacca, vorrei essere tra quelle che riescono almeno a far fronte agli attacchi senza antibiotico, ma per ora i riscontri non sono incoraggianti.