La storia di Frens

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La storia di Frens

Messaggioda iri_sekane » mar mar 16, 2010 2:45 pm

Ciao Frens!
Se ti può essere d'aiuto, anch'io un mese fa, dopo la prima visita e in fase pre ciclo stavo così di merda che avevo fifa della fibro...ma mi sono detta: "Sono appena stata da un medico che la conosce mi ha fatto tutte le domande del caso e non l'ha mai menzionata né m'ha fatto alcun test per capirci di più...allora cosa mi preoccupo???". QUel genere di dolori diffusi che vanno e vengono ma che a me si fanno sentire così tanto prima del ciclo, non li sto provando in questi giorni, che sono proprio nello stesso periodo...A sto punto non so bene cosa possa aver funzionato, però voglio credere che sia il magnesio. Nessun dolore alle articolazioni o agli arti, nessun mal di testa o cervicali dolenti! Certo ho dei bruciori uretrali accentuatissimi, ho cominciato a mettere il salvaslip per le perdite preciclo e quello di sicuro non mi aiuta neanche con la vestibolodinia, però se penso a come stavo il mese scorso e a quel mattino in cui ero in preda alla paranoia ora mi sembra una passeggiata! Secondo me col magnesio ci dovresti provare anche tu...non so se lo prendi già e se dico una fesseria!!! :S:
Cmq sono super super curiosa di sapere come andrà con la mooncup, visto che anche pesce ha dato il via libera sono sempre più tentata, altre spese risparmiate e finalmente basta rifiuti!
In bocca al lupo :flower:

Re: La storia di Frens

Messaggioda Frens » mar mar 16, 2010 3:12 pm

ciaooo Irene!! :t
mi spiego meglio...alla fibro ogni tanto ci penso..perchè sono un pò "di cristallo", cioè basta un niente e urlo dal male, nella vita di tutti i giorni proprio..sbatto...ahiaaa...mi tocca Marco..non con l'intenzione di farmi male, ma appunto cose della vita di tutti i giorni..ahiaaa e lui a dire che non mi ha fatto niente e io a dire che il male nn me lo invento :lol: ..tipo l'altra sera..mi ha sfiorato con l'unghia e io a lamentarmi..oppure a volte quando si appoggia col mento sotto il collo..che tra l'altro è un tender point ho visto..male..e proprio quel punto mi duole da anni, visite su visite, ma niente, si pensava avessi problemi di cuore, ma sono a posto..
poi i mali alle gambe, le allergie, i disturbi del sonno

anche io a dirmi che Pesce se ne sarebbe accorto, infatti mi tranquillizzavo
sono tranquilla anche adesso proprio perchè so che se ne sarebbe accorto..ma cmq alla prossima gli faccio una domanda esplicita, così la chiudo definitivamente

al magnesio ci avevo già pensato, sia perchè in effetti ogni tanto dei crampetti mi vengono, sia perchè penso mi possa aiutare per la contrattura. tu quale usi già?

per la mooncup..io ti consiglio di ordinarla..alla fine costa 29 euro più le spese, tutto 38,90...penso che una prova si possa fare..anche perchè come ho scritto prima, esiste l'opzione soddisfatti o rimborsati che dura 3 mesi e la riaccettano anche col gambo tagliato (tra l'altro mi immaginavo un gambone, invece è corto).. direi che ne vale la pena.. poi se vuoi aspettare che la provi io..ci risentiamo fra 3 settimane ihih
cmq sembra davvero morbida e adattabile
io faccio questa prova sopratutto perchè a me i fastidi si accentuano per colpa dell'assorbente intriso di sangue :bleha: ...se non li avevo, non ci avrei pensato..però certamente il fatto di risparmiare in assorbenti e inquinare meno, non è secondario!

Re: La storia di Frens

Messaggioda iri_sekane » mar mar 16, 2010 3:20 pm

Frens ha scritto:basta un niente e urlo dal male, nella vita di tutti i giorni proprio..sbatto...ahiaaa...mi tocca Marco..non con l'intenzione di farmi male, ma appunto cose della vita di tutti i giorni..ahiaaa e lui a dire che non mi ha fatto niente e io a dire che il male nn me lo invento


Anch'io stessa cosa il mese scorso, ero un fascio di nervi, e facevo fatica a dormire e sentivo i ronzii nelle orecchie ecc ecc...sto mese no!!! Cmq è giusto che tu chieda a pesce quando vi vedete, non sia mai che magari vai a trascurare qualche particolare importante... :humm:

Re: La storia di Frens

Messaggioda Frens » gio mar 18, 2010 1:29 pm

ciao a tutte.. ieri sera prima terapia... è andata bene, ha anche sentito al tatto un trigger point, probabilmente quello più grosso.

io sto bene, ho anche iniziato a prendere il Magnesio

sono in attesa di ritirare il galenico di rectogesic, volevo dare qualche info per chi intende farselo fare, magari se Rosanna e le moderatrici ritengono, apro un topic in "altre terapie"
la trinitroglicerina come materia prima è classificata come "veleno". questo non deve spaventarvi, viene classificata in questo modo perchè è un farmaco con diversi effetti collaterali che chi usa rectogesic conosce, e tra l'altro è anche esplosiva come materia prima. tutto qui ;)

ieri in farmacia abbiamo visto che la base deve essere unguentacea, come nel rectogesic originale, e la concentrazione è allo 0,4%

quindi per il galenico, non solo ci vuole la ricetta del medico, che deve essere non ripetibile, quindi da rinnovare volta per volta, ma il dosaggio e la quantità, devono essere scritti non in cifre, ma a tutte lettere, in quanto veleno appunto. di solito i medici prestano attenzione, ma buttateci un occhio anche voi

Re: La storia di Frens

Messaggioda Rosanna » gio mar 18, 2010 4:31 pm

Frens ha scritto:magari se Rosanna e le moderatrici ritengono, apro un topic in "altre terapie"

Ottima idea!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Frens

Messaggioda Frens » gio mar 18, 2010 7:14 pm

apro! :coool:

Re: La storia di Frens

Messaggioda clio77 » gio mar 18, 2010 10:56 pm

:clap: :D

Re: La storia di Frens

Messaggioda Frens » ven mar 19, 2010 11:50 pm

ciao ragazze... intanto ringrazio Rosanna che come al solito è pazientissima anche se le ho scassato i cojones per e mail. oggi vado dal mio medico di base tutta contenta e tranquilla a ritirare la ricetta per il galenico..io gli avevo lasciato la prescrizione di Pesce, con il referto della prima visita fatta, e anche l'etichetta della pomata per fargli valutare la concentrazione, oltre che una richiesta esplicita.
apro la mia busta, non solo non trovo la ricetta non ripetibile del galenico, ma nemmeno più la ricetta del rectogesic originale, valida per altri 5 mesi, e per altre 9 volte!!! e un simpatico fogliettino scritto dal dottore:

"Cara Francesca, devo deludere le tue aspettative, mi dispiace molto. Però spero che tu possa capire i motivi della mia scelta. Benchè vi siano i presupposti teorici per una applicazione come quella suggerita dal prof.Pesce, io non conosco e non uso il Rectogesic. Non mi risultano lavori scientifici e letteratura medica sufficiente per questo farmaco. Figurarsi poi se il farmaco viene consigliato per una sede diversa da quella per cui è consigliato (ragadi anali). Io utilizzo esclusivamente, non quello che ho personalmente provato, ma quello che è validato a livello di letteratura internazionale. Purtroppo i forum su internet sono quanto di più lontano dal metodo scientifico, anche se fanno circolare molte informazioni. A questo proposito anche il mannosio soffre le medesime problematiche: non ho trovato nulla di provato che concerne la sicurezza e l'uso a lungo termine. Stai in guardia e scegli saggiamente. Cari saluti. Nome e cognome."

io ci sono rimasta di :wc: ...non tanto per la prescrizione o la ricetta, tanto domani vedo Pesce e cmq i farmaci come sapete posso anche procurarmeli senza..ma io mi fidavo ciecamente di questa persona, che tra l'altro era la prima che si stupiva di questi continui attacchi di cistite, che era scocciata quando c'era da segnare l'antibiotico..e pensavo avesse anche una correttezza professionale..ma come?!?! ti allego tutto...per dimostrarti che faccio le cose per bene, che un medico specialista mi sta seguendo, che sto meglio, e tu nn solo mostri poca umiltà e intelligenza! ma mi prendi anche la ricetta!! :evil:

io adesso valuterò cosa fare, questo è uno sfogo perchè ci sono rimasta malissimo, veramente mi fidavo e affidavo a questa persona. ma è anche un racconto per dare ulteriore conferma di dove i medici possono arrivare e come possono comportarsi.

proprio stamattina, ho scritto qualche riga da mandare a qualche redazione, per tenere alta l'attenzione su questi problemi. Vi faccio vedere, così se possiamo integrare con qualche altro spunto, è meglio.

"Gentile redazione, scrivo a nome mio e a nome di un gruppo di donne che soffrono di una serie di patologie invalidanti tanto diffuse quanto sconosciute e/o trattate in maniera inadeguata dalla maggior parte dei medici. Vorremmo appunto alzare l’attenzione attraverso il vostro periodico, su queste patologie, appunto piuttosto diffuse, ma che spesso le donne non sanno di avere, e/o non vengono diagnosticate dai medici, che, volendo nascondere la loro incompetenza davanti certe problematiche, motivano i sintomi a somatizzazioni, problematiche di natura emotiva, e talvolta consigliano le pazienti ad affrontare una gravidanza, in modo da spostare le proprie attenzioni su altro, come se questa fosse una buona motivazione per generare una vita nuova.
In questo modo speriamo di “mettere la pulce nell’orecchio” e tenere alta l’attenzione su queste problematiche, cosa fondamentale per arrivare ad una diagnosi effettuata da un medico specializzato, e alla guarigione, perché appunto, non si tratta di somatizzazioni, ma di vere e proprie patologie a comprovate causalità organiche, di tipo neuro-muscolare e infiammatorio. Speriamo in questo modo, anche di sensibilizzare l’opinione pubblica ed i medici, ad oggi pochissimo aggiornati su queste patologie, in modo che le cure per le pazienti siano più accessibili,semplici ed economiche di quanto siano ad oggi.
Nella speranza che siate interessati all’argomento e che questo possa essere approfondito, rimaniamo in attesa di vostri riscontri."


che ne dite?

Re: La storia di Frens

Messaggioda clio77 » sab mar 20, 2010 12:12 am

Ma come si è permesso questo medico di togliere la ricetta, spt quella originale????? Per carità, ha espresso la sua opinione, ma addirittura toglierti la ricetta no porco mondo!!! Fagli presente immediatamente che non si doveva permettere di togliertela! E' chiaro che non vuole assumersi responsabilità! Oh lascia perdere la fiducia..cmq tanto vedi Pesce x la ricetta no è problema..xò a questo medco glielo devi dire..in pratica non ti ha lasciato risposta. Posso capire che ha agito pensando di far bene, e però ti ha tolto la ricetta!
Pe quanto concerne la tua iniziativa bravissima..più si fa rumore più qsa cambierà..e se avessi quei contatti dal mio "amico" giornalista..una volta, quando eliminai i post di quel tipo che faceva pubbilcità qui sopra, l'amico della Paoletta che fu bannata x intendersi..mi disse..mica sei un dottore, che mo ti metti a dare consigli! Come al solito, le persone paurose si comportano così..persone insicure, che devono tenere tutto sotto controllo.
Vai avanti Franci! Non avete idea, raga, di che schifo è il mondo della politica, della stampa, deglia ddetti stampa, e della sanità ..proprio ieri all'ultima sedita dalla terapeuta x la fibro, lei sottolineò quanto sanità e politica fossero intrecciate..doveva tenere un discorso sull'approccio coi malati di fibro di fronte a una platea di futuri medici..ragazzi, nuove leve...e aveva solo 15 min..ci ha chiesto cosa noi potessimo comunicare loro, consigli..intanto continuiamo a parlarne e a rompere i cugghiona ..qsa cambia!

Re: La storia di Frens

Messaggioda Frens » sab mar 20, 2010 4:09 pm

ciao Clio!! grazie per gli incitamenti! già ieri sera avevo deciso che avrei cambiato medico, senza nemmeno vederlo più, non voglio discutere e farmi sangue amaro per una persona che come ha detto Pesce oggi, non solo nn aiuta i pazienti, ma li ostacola anche! mi ha consigliato lui stesso di cambiare medico ma io avevo già deciso perchè ho perso la fiducia e sono molto arrabbiata, non riuscirei a farmi visitare serenamente.
ah..e mi ha anche detto che quel che ha fatto è illegale, non può trattenere una ricetta ancora valida!! :evil: scusate se ve lo chiedo..ma esistono delle pubblicazioni scientifiche sul mannosio? su pub med tipo...perchè se in usa lo usano da anni...esisteranno per forza..allora come fa a dire che non esistono!!
Stamattina ne ho parlato con mia mamma...scema io a voler essere trasparente con le persone..mi ha fatto una sua paternale di come ora si fidi ancora meno di Pesce, che sta a spendere tanti soldi, che il dottore ha fatto bene a togliermi la ricetta (come se fossi una bambina di 2 anni) che prendo tanti farmaci (come se mi divertissi), solo x una cistite :shock: quando sa che nn è così visto che è al corrente dei miei problemi, e visto che lei mi sclerava contro ogni volta che stavo male x la cistite. era meglio se nn le dicevo niente, ma non mi sembrava corretto fare tutto da sola senza metterla a corrente. vorrei comprare le medicine da sola coi miei soldi, che mettevo da parte per i mobili, in modo che non mi rompa più i co.glioni!!

oggi la visita è andata bene, su 2 aspetti! i dolori sono notevolmente diminuiti, anche i trigger points sono meno dolenti e ce ne sono 4-5, inoltre anche la manipolazione dei muscoli vicino l'uretra è stata meno dolorosa del solito. questa è la vera notizia buona :cup:

la "cattiva"....gli ho parlato dei miei dubbi sulla fibromialgia, raccontandogli quello che ho scritto a voi..e già si vedeva che la sospettava...mi ha fatto la visita anche per quello (davvero gentile a farmi pagare solo la riabilitazione, con lo sconto poi)...beh..quasi tutti i punti in cui mi ha toccata, erano dolenti..alcuni bruciavano...guarda caso anche quelli alle gambe e quelli vicino lo sterno di cui mi lamentavo. ha detto che è molto probabile che io ce l'abbia...ma in un certo senso son contenta, perchè almeno so cos'ho e posso agire di conseguenza.. al momento mi vuole far fare le punture di lyseen assieme all'expose per una settimana, per vedere se sia un problema muscolare, o escluderlo...e in quel caso rimane solo quella. poi torno sabato prossimo, anche se non si liberano i posti, trova cmq il modo di visitarmi per vedere come sono messa e valutare la cosa.. che gentile, son rimasta molto contenta!! :coool:
io lo sospettavo che c'era...lo sospetto da un pò, ma credevo di sbagliare, credevo di reagire io agli stimoli in maniera sbagliata, di essere piagnona..invece no
questo mi tranquillizza, sopratutto perchè se so che c'è, posso curarla

scappo in farmacia e a portare la micia dal vet...
ah oggi ho rotto anche il navigatore nuovo.. :fifi: :roll: devo vedere se me lo riparano

a presto!

Re: La storia di Frens

Messaggioda Innamorata86 » sab mar 20, 2010 4:32 pm

Frens mi spiace cavoli..

Ma che bast..do il tuo medico di base.. Cambialo, non può tenersi una ricetta diamine!!! Scherziamo??
Per il resto io vedo con mia madre... purtroppo chi non può capire reagisce così, va in panico creando allarmismi.
Era giusto cmq che lo sappia... Purtroppo non è facile bisogna avere pazienza e cercare di fargli capire che siamo in cura da specialisti e sanno cos'abbiamo, come si comporta e che siamo quindi in mani sicure ed esperte e non da cialtroni! Sono cmq contenta di leggere che va molto meglio!

Mi spiace per la fibrio per fortuna cmq che te ne sei accorta e sai il perchè dei tuoi dolori :):

Re: La storia di Frens

Messaggioda Frens » sab mar 20, 2010 6:16 pm

sono giù sopratutto perchè la delusione è forte..io mi fidavo di quella persona..e invece..che robe :bleha:
oltre al fatto che oggi ero preoccupata di dire a mia mamma che mi aveva trovato anche quella e che dovevo fare le punture...ecco..più che la cosa in sè, è l'ambiente in cui vivo che proprio mi deprime..
mi sento come quando ero piccola che gli facevo delle richieste e mi maltrattavano..così mi sento :cry:
cmq l'importante è che sto migliorando e che forse c'è dell'altro..credo che non sapendo della fibro, ovviamente non avrei potuto nemmeno guarire decentemente e avrei speso tempo e denaro inutilmente, quindi non posso dire di nn essere tranquilla, affatto :):

Re: La storia di Frens

Messaggioda clio77 » sab mar 20, 2010 8:39 pm

Fra una vota una farmacista mi voleva trattenere una ricetta..io non sapevo che ciò fosse illegale, ma reagii .."E perché gliela dovrei lasciare dott.sa scusi? La ricetta è mia!" Semplice. Qlla rimase di sale e me la restituì immediatamenet (quindi era in malafede).
Ascolta, poiché la situazione genitoriale è quella che è, lascia fuori tua mamma il + possibile. Purtroppo la questione soldi è delicatissima, ma tu tienila fuoi, non può capire. Certe volte dobbiamo proteggerci da tutti!
La rabbia che scaturisce da qst situazioni, che ricopiano il vissuto dell'infanzia, ci mantene in un circolo vizioso.
Dobbiamo operare x trarcene fuori.
Al medico, passata la rabbia, gliene dirai. Anche per il d-mannosio.
Goditi i bei momenti, e creane sempre di nuovi, non ti far bloccare, il futuro è tuo, di nessun altro.

Re: La storia di Frens

Messaggioda Rosanna » sab mar 20, 2010 10:03 pm

La letteratura americana è zeppa di studi e articoli scientifici sul mannosio! Su pub.med in inglese ne trovi a bizzeffe!
Per quanto riguarda il tuo medico mi sta venendo un dubbio: è possibile che si fosse semplicemente scordato per distrazione di inserirti le ricette nella busta e che non abbia in realtà avuto l'intenzione di sottrartele?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Frens

Messaggioda Frens » dom mar 21, 2010 6:39 pm

ecco Rosanna!! lo sapevo!! allora che ca.zzo dice che nn c'è la letteratura? che gente!
secondo me Rosanna nn è un errore di distrazione..è sempre stato molto preciso e puntuale...quando cambiavano le regole nella compilazione delle ricette, lui era il primo a cambiare, sempre attentissimo alla forma e tutto il resto. e tante altre volte gli ho lasciato delle prescrizioni allegate, senza che me le trattenesse, le ritrovavo sempre nella busta....guarda caso succede ora... e secondo mia mamma ha pure fatto bene. :evil:
ho iniziato le iniezioni..non so se qualcuna le ha fatte...ma sono un incubo...... :na: :muro: è un ml per volta, ma sembra che ti iniettano il fuoco cavolo!! poi ho visto la composizione..c'è l'acido acetico glaciale! te credo! mamma mia! cmq non ho notato grossi cambiamenti....
purtroppo per motivi economici e di comodità le iniezioni me le fa lei, però per ora è calma, anzi mi consola perchè urlo come una matta!
credo che prima di cambiare aspetto solo che Pesce mi prescriva il laroxyl..visto che è mutuabile, la ricetta la pretendo! gli farò la richiesta e gli richiedo la ricetta "rubata"

Re: La storia di Frens

Messaggioda clio77 » mer mar 24, 2010 1:21 am

Frens ha scritto:ciao Clio, per la pomata all'arnica, intanto posso dirti qualcosa io: la consiglia anche Pesce per i bruciori, è l'arnica compositum della heel, costa 20 euri 100 g, è ottima.. allevia molto bene i bruciori e dolori esterni, anche se all'inizio quando la applichi, brucia un pò, io credo sia per l'alcol contenuto..cmq la sensazione è sopportabile e dura poco, poi stai subito bene

mhh il fatto che contenga alcool non mi piace tanto..l'alcool secca e naturalmente brucia. Ci vorrebbe qsa senza eccipienti alcoolici e conservanti..mi vado a studiare meglio l'arnica :book:

Re: La storia di Frens

Messaggioda clio77 » mer mar 24, 2010 1:47 am

non ne riesco a trovare l'INCI Fra..me lo guardi x cortesia, grazie!

Re: La storia di Frens

Messaggioda Frens » gio mar 25, 2010 12:23 am

Clio ti ho mandato una mail con l'INCI, la riporto anche qui:

100 g contengono: Arnica D3 1,5g; Calendula ø 0,45g; Hamamelis ø 0, 45 g; Echinacea ø 0,15 g; Echinacea Purpurea ø 0,15 g; Chamomilla ø 0,15 g; Symphytum D4 0,1 g; Bellis perennis ø 0,1 g; Hypericum D6 0,09 g; Millefolium ø 0,09 g; Aconitum D1 0,05 g; Belladonna D1 0,05 ; Mercurius solubilis Hahnemanni D5 0,04g; Hepar sulfuris D6 0,025 g. Contiene eccipiente idrofilo con etanolo al 12,5%.
Formulazione secondo la Farmacopea Omeopatica Tedesca.

Ps. non so cosa significhi "ø", ma ho notato che nei vari rimedi con le lettere maiuscole, non c'è...
perdonate l'ignoranza, ma di omeopatia so quel poco che mi hanno insegnato in 10 mesi tra tirocinio e lavoro

oggi sono riuscita a riottenere la ricetta di rectogesic! il dottore l'ha ridata a mia sorella visto che era andata a farsi visitare (su sua richiesta ovviamente)! le ha detto che lui nn prescrive farmaci che nn conosce :evil: :? che gente...
come se io avessi praticato il fai da te e nn gli avessi dimostrato di essere stra-seguita
Ultima modifica di Frens il gio mar 25, 2010 12:27 am, modificato 1 volta in totale.

Re: La storia di Frens

Messaggioda clio77 » gio mar 25, 2010 12:26 am

Grazie Fra! Onestamente io non so un tubo di omeopatia..forse Stefania ci può illuminare :):
perfetto x la ricetta, quindi l'ha restituita..chissà che faccia avrà fatto qndo tua sorella glie l'ha chiesta! :mrgreen:

Re: La storia di Frens

Messaggioda Stefania 69 » gio mar 25, 2010 12:44 am

clio77 ha scritto:Grazie Fra! Onestamente io non so un tubo di omeopatia..forse Stefania ci può illuminare :):


Purtroppo non molto... noto solo che quel simbolo (uno zero?) compare dove non compare la D che sta a indicare la diluizione omeopatica; e' come se differenziasse la parte realmente omeopatica da quella fitoterapica. In effetti noto che tutti i componenti senza D sono piante pure e semplici.
Potrebbe voler dire che la crema e' un composto di diluizioni omeopatiche e di estratti vegetali puri (non diluiti) ai quali si assegna convenzionalmente uno zero per dire che sono concentrati come in natura.

Ma non e' che io sia una grossa esperta in omeopatia, ogni tanto pasticcio un po' con i rimedi piu' semplici ed universali. :roll:


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