Storia di cistiti recidivanti, pillola

[ilaria87]

Siii ora ho capito grazie LisaBetta!! Ahahah mi chiedo da vecchia che casino sarà coi farmaci in generale
Si sì ho controllato, 7 gocce sono 1750u.i. Invece le mie sono ogni capsula 10.000 u.i. Speriamo che il medico sappia quello che fa maronna.. la marca è Healthy Origins!
Mentre lo schema con cui me lo ha prescritto è appunto il coimbra, che prevede una compressa di vitd3 (da 10.000 ui) insieme ad una compressa di boro da 3 mg, mentre la sera vitamina k2-mk7 insieme al magnesio!
Vedremo tra qualche mese :)

[LisaBetta]

le mie sono ogni capsula 10.000 u.i. la marca è Healthy Origins

Esatto, come le mie.

[ilaria87]

Ciao a tutte! Eccoci qua.. a quello che in fondo sembra un epilogo. Lunedì ho fatto una ecografia transvaginale con medico specializzato consigliatomi da De Cicco ed il risultato è che ho diagnosi di endometriosi. Ho passato due giorni con il magone, oggi va un po’ meglio perché ho razionalizzato che questa malattia ce l’ho da 25 anni più o meno quindi non sto morendo oggi. Però mi si sono scatenate mille paure. Praticamente i focolai sono dormienti, c’erano quando ero adolescente e infatti io dopo il menarca ebbi un anno di amenorrea e quando mi tornò il ciclo stavo malissimo con dolori forti, problemi alla pancia, e tutti i sintomi dell’endo. Senza sapere niente io mi affidai già all’epoca (parliamo di 25 anni fa..) ad internet e scoprii che comunque per i dolori da ciclo era consigliata la pillola, così chiesi a mia madre di portarmi dal medico di base il quale mi prescrisse dopo le analisi la Yasmine. Non l’ho mai smessa (tranne un anno in cui rimasi in amenorrea) perché me lo sentivo che quei dolori non mi avrebbero permesso di fare una vita normale. Ebbene a me la pillola ha salvato letteralmente la vita ragazze. Perché ha bloccato l’avanzare della malattia che nel giro di un solo anno e mezzo già aveva fatto danni ai reni e all’uretere, dove quindi ora ho tessuto fibrotico ed è questo che negli anni mi ha scatenato le cistiti, poi il dolore e gli antibiotici hanno fatto il resto. Il dolore che sento lombare è tessuto fibrotico ai reni ai legamenti utero sacrali. Mi ha detto che potrebbero nascere nuovi focolai, ma non si può prevedere. Sono spaventata perché non so se non prendere più la pillola mi può esporre ad un rischio maggiore che la malattia si risvegli. Ora aspetto qualche mese e ripeto le analisi della vitamina D e poi torno da De Cicco per chiedere cosa mi conviene fare.. allucinante che per anni nessuno mi abbia mai nemmeno accennato alla possibilità di avere una malattia così grave e invalidante. Ho mostrato le precedenti ecografie transvaginali al medico e lui ha scosso la testa e mi ha detto che la diagnosi di ovaio micropolicistico è sbagliata e che io non lo ho, ho delle cisti ovariche ma non è un ovaio micropolicistico.

[iaia1717]

Ciao Ila!
Capisco il tuo stato d'animo un po' altalenante, ma in fondo avere una diagnosi è sempre una buona notizia, pian pianino si mettono insieme i pezzi e si arriva ad una soluzione
Ti consiglio di leggere la storia di Pimpi, anche lei ha endo e ad un certo punto ha preso la pillola.
In alcuni casi, come forse il tuo, si deve prendere e non è detto che vada a peggiorare la vulvodinia...

[LisaBetta]

Infatti, l'importante è unire i puntini con le linee, per dirla con un esempio pratico.
Anche a me è stata diagnosticata adenomiosi pochi mesi fa.. ho 47 anni... sai quanti medici e ecografie ho fatto....
Comunque l'importante è che ora tu sia in buone mani, come sembra, quindi non c'è motivo per essere demoralizzate.
Forza e coraggio, hai raggiunto una consapevolezza importante, non è ora il momento di mollare!

[ilaria87]

Ragazze aggiornamento!Sono andata a visita dalla dottoressa Cristina Critelli, che hanno consigliato sul gruppo Facebook di cistite.info. Lei molto carina e conosce tutte le nostre patologie, mi ha fatto lo swab test e nelle zone uretrali di nuovo sensazione di spilli dolore moderato. Mi ha spinto con le mani in alcuni punti e ho tensione muscolare, anche se la muscolatura mi ha detto che è morbida e sta bene in generale (con tutta la fisio che faccio meno male!). Solo che lei non è d’accordo con De cicco, e si è stupita che lui non mi abbia dato una terapia per l’endometriosi. Ha risposto positivamente al mio timore, ossia che stare senza terapia è pericoloso perché qualora l’endo dovesse svegliarsi e riprendere nuovi focolai avrei nuove aderenze infiammazione molto estesa è più dolore, considerando che già adesso ho esiti brutti dei focolai di 25 anni fa.
Quindi mi ha prescritto Zoely.
Il ciclo mi è tornato proprio oggi con primo spotting, dovrei assumerla quindi.. ho comprato il blister ma sono tentennante.
Per il resto da due settimane accusavo tensione vescicale e bruciore post minzione, lunedì la Filippi mi ha sbloccato i legamenti utero sacrali, erano accorciati e contratti e quella sensazione è andata via grazie a Dio, ma persiste il solito sintomo del prurito localizzato esterno per il quale la Critelli mi ha detto che se entro due mesi di pillola non passa di riniziare con il laroxyl (anche se anche durante il laroxyl lo avevo…)

[LisaBetta]

Hai fatto bene a sentire un altro parere!
Da quel che so, non necessariamente endometriosi e dolore vanno di pari passo, cioè, in parole povere, una endometriosi estesa può anche essere asintomatica e viceversa.
Avrai letto abbastanza storie da avere una panoramica piuttosto ampia delle casistiche che possono verificarsi, sta solo a te decidere se provare questa strada o meno.

[ilaria87]

Ciao LisaBetta! Grazie della risposta! Si è tutto molto soggettivo però certamente ricordo che da adolescente avevo molto dolore al ciclo e in quei pochi anni già mi ha causato tessuto fibrotico che ora si infiamma e fa male :( non so proprio cosa fare. Se riprenderla o meno questa pillola, sta di fatto che anche la Critelli sostiene che ci sia razionalità nel nesso tra sospensione pillola e disturbi di vulvodinia, perché negli anni della pillola non avevo avuto questo prurito e questi fastidi. “Solo” le cistiti, che ora però dovrebbero in teoria stare anche meglio considerando la fisioterapia per la contrattura del pavimento pelvico che ho fatto.
Boh raga.. in teoria ho poco tempo per decidere, perché oggi devo riprenderla primo giorno del ciclo..oppure attendo un altro mese..

[ilaria87]

Eh niente, ieri ho chiamato la dottoressa e le ho detto sinceramente che ho letto tanti pareri negativi su Zoely sul forum. Quindi le ho chiesto se potevo prendere yasminelle avendola presa per tanti anni. Mi ha detto si . Sono andata in farmacia e ieri sera l’ho ricominciata. Mi viene il magone. Tre anni buttati…ma alla fine se è così, va bene me ne farò una ragione. Spero solo che non si risvegli l’endo.

[Asiotta]

Coraggio cara, vedrai che andrà tutto bene! Sei una ragazza forte, hai fatto tante scelte coraggiose da quando sei qui nel forum e ti abbiamo conosciuta.. Andrà bene, non abbatterti mai, mi raccomando!! E se hai bisogno, noi siamo sempre qui!!

[signo]

Siamo con te, forza

[ilaria87]

Grazie del supporto ragazze!!! L’altra sera ho seguito la diretta con la dottoressa Marchiori,incredibile. Praticamente se l’avessi seguita un anno fa mi sarei risparmiata tutto questo calvario. Ha spiegato benissimo e confermato quello che ho sospettato dall’inizio e avrei dovuto fidarmi del mio intuito: non era assolutamente una coincidenza l’inizio dei fastidì e vulvodinia con l’interruzione della pillola. Sicuramente questa interruzione mi ha portato a scoprire l’endometriosi ossia la vera causa dei disturbi che ho. La dott.ssa Marchiori ha pure risposto alla mia domanda in diretta e nel mio caso specifico la pillola mi aiuta e non mi danneggia. Poi potrei fare altre terapia per supportare la mucosa lei parla di laser, terapie locali, etc. Mi ha stupito notare la differenza con Galizia: per quanto Galizia sia un fenomeno, cura il sintomo e non la causa, anche la Marchiori è urologa e non ginecologa però ricerca la causa ginecologica e non si ferma alla cura del sintomo della cistite/vulvodinia.
Insomma, mi si è completato il puzzle. Mi chiedo semplicemente perché qualcuno dei tanti specialisti che ho pagato, non me lo abbia spiegato in termini semplici come quelli della Marchiori.

[LisaBetta]

Teniamo sempre conto che ogni medico risponde per la sua esperienza. Galizia è specialista in vulvodinia, ma non è un ginecologo. A me, personalmente, in caso di domande specifiche mi ha sempre consigliato di rivolgermi ad un medico di altra specializzazione, insomma non è che può essere onniscente (sarebbe troppo bello) e l'ho apprezzato per questo.
E' sempre importante, in autonomia, informarsi e provare anche cose nuove, come diciamo sempre nessuno ti dà la pappa pronta, a volte bisogna anche metterci del nostro

[ilaria87]

Si però pure la Marchiori è urologa e non ginecologa, e anche lei ha detto che si rivolge ai ginecologi e indirizza ai pazienti a me personalmente Galizia non ha detto di indagare sulle cause della vulvodinia e delle cistiti. L’ho fatto da sola.

[ilaria87]

Io qui mi sfogo ragazze eh altrimenti esco pazza ma vorrei precisare che la mia “invettiva” è solo dovuta al fatto che spendo tanti soldi, vorrei che le risposte e gli indirizzi me li dessero gli specialisti…invece siete state VOI ad indirizzarmi!!!! Ma a sto punto Santa Fondatrice di questa associazione, può fondare tipo un master??? Per gli specialisti medici e fisioterapisti? Perché secondo me ci sarebbe TANTO bisogno !
Quasi conviene che mi prenda io una laurea in medicina .. O me la fanno ad honorem ma anche a voi

[LisaBetta]

Nela tua storia puoi scrivere tutto quello che vuoi!

[LisaBetta]

Come stai?

[ilaria87]

Ciao cara!!grazie per il pensiero, non molto bene purtroppo. Ho fatto un mese di yasminelle e ho praticamente perdite di sangue tutti i giorni insieme a dolori da ciclo. Non so più che fare. La Cretelli mi ha detto di aspettare, e se ho dolore di prendere antidolorifico. Però non mi voglio far venire una gastrite o peggio, i fans sono tossici.. a volte però non resisto e li devo prendere :(
Boh. La prima volta che ho iniziato la pillola a 17 anni non ho avuto questi problemi. Ora invece l’ho d’iniziativa per paura e perché avevo dolori durante il ciclo e infiammazione sui tessuti fibrotici, purtroppo però ora ho dolori quasi tutti i giorni e non capisco cosa sia questo dolore e queste perdite: adenomiosi?Boh.

[LisaBetta]

Probabilmente non è la pillola giusta per te, anche a me è successo. Anche se è quella che hai preso per tanto tempo, non è detto che dia lo stesso risultato.

[ilaria87]

Si ma penso che comunque un mese sia troppo poco per smetterla.. aspetterò almeno 3 mesi, se non migliora cambio. Nel frattempo farò le infiltrazioni da De Cicco vi farò sapere della mia esperienza :) baci