Problemi urinari da giugno, diagnosi di ipertono

[Star]

Buon pomeriggio a tutte, sono nuova del forum, appena iscritta. Scusate in anticipo se ho commesso qualche errore nel postare o se ho sbagliato sezione dove farlo. Sono qui per raccontarvi la mia storia e ricevere qualche parere e consiglio in merito, vi ringrazio in anticipo tutte per l’attenzione che mi dedicherete e mi complimento per l’ottimo servizio offerto a chi si trova in questo tipo di difficoltà.
Premetto che in vita mia (e quindi in quasi 27 anni) ho avuto solamente una cistite e una vaginite, curate entrambe subito e con successo (la cistite curata solamente con un integratore a base di cramberry e delta mannosio, era da e.coli). Ciò risale al 2019, dopo di che non c’è più stato nulla. Prendo la pillola contraccettiva dal 2014 (in realtà ne ho cambiate diverse, attualmente sono al cerotto evra) per ovaio policistico e sintomi correlati. Da un anno problemi gastrointestinali (reflusso gassoso molto forte in cura con gastroprotettori, scompensi intestinali sui quali sto ancora indagando, l’ultimo gastroenterologo crede possa trattarsi di una disbiosi). Prolattina alta all’ultimo esame del sangue a causa dei procinetici che ho preso per facilitare lo svuotamento gastrico (era a 300 mesi fa, ho interrotto il farmaco e ora si trova a 60).
Dopo questa anamnesi, parto con il succo del discorso. La notte tra l’otto e il nove giugno, di colpo e da un momento all’altro sento la sensazione continua di dover urinare, come se la vescica non si svuotasse mai completamente e ci fosse sempre urina da espellere). Sentivo uno stimolo localizzato solamente nell’uretra (non vescicale) che non si smorzava mai, e bruciore non nel mentre ma dopo aver finito di urinare, come se dall’uretra fosse passata invece dell’urina una sostanza altamente irritante. Riconoscendo in tutto ciò i sintomi di una cistite batterica, eseguo una prima urocoltura risultata negativa. Ne eseguo 3-4 a distanza di giorni una dall’altra per sincerarmi che non ci fosse nulla, e infatti tutto perfetto tranne “alcuni batteri” emersi un paio di volte nel sedimento. Mi reco dall’urologo che trova tutto nella norma, reni e vescica perfetti, mi segna Pelvilen per 20 giorni (che prendo senza risultati) e consiglia tampone vaginale (negativo per la ricerca di batteri comuni e miceti). Comunque in questo periodo noto che lo stimolo in uretra è altalenante, ovvero vi sono alcuni momenti nella giornata in cui si abbassa spontaneamente fino ad arrivare ad essere appena percepibile, per poi alzarsi di nuovo e così via. Man mano che passa il tempo, però, la cosa inizia a farsi sempre meno sopportabile. In particolare, mi sembra come se l’uretra sia sempre in procinto di voler iniziare la minzione, uno stimolo falso forte e pressochè continuo, che si ficca nel cervello a tal punto da impedirmi anche di ragionare lucidamente. A volte , camminando, mi sembra proprio di “sentire l’uretra” come fosse diventata ipersensibile, ciò associato anche ad una aumentata sensibilità del clitoride ma solo al tatto. Comunque anche se lo stimolo è forte non è associato a urgenza. Cioè, lo stimolo falso uretrale lo sento sempre, ma quando è davvero necessità di andare in bagno lo riconosco e vado, quindi 6-7 volte al giorno. Dietro consiglio della ginecologa (che non sa come aiutarmi visto che a livello vaginale non c’è infezione) prendo appuntamento da una dottoressa specialista in problematiche del pavimento pelvico. Intanto che attendo la visita assumo spasmex, unico farmaco in grado di abbassare davvero di molto il fastidio, avevo provato col cistalgan ma aiutava pochissimo. Dalla visita viene fuori:
Ipertono della muscolatura pelvica con inversione del comando perineale e scarsa attivazione selettiva della muscolatura perineale alla richiesta di contrazione dei mm pubo-coccigei e puborettale. Normotono SAE. Mancato rilassamento al ponzamento. Si segnala comparsa di spasmi muscolari durante il tentativo di contrazione prolungata. Rfilesso clitorideo normoelicitabile. DAP presente. Non apparente deficit sensitivo del territorio di S2-S4.
Mi consiglia EGM AS (per sospetta spasmofilia-test per tetania latente) , uroflussometria (mi ha spiegato che dovrei semplicemente urinare in un affare simile a un water) , come farmaci flexiban 1 cpr al bisogno, milesax bustine (magnesio) una al giorno per due mesi, trattamento riabilitativo del pavimento pelvico finalizzato al recupero della coordinazione muscolare in associazione a biofeedback e PTNS (che sarebbe una stimolazione che parte dalla tibia a quanto ho capito, ma non ho intenzione di farla).
Sinceramente nutro alcuni dubbi su questa terapia, come per esempio il fatto che mi abbia dato il miorilassante (flexiban, che a quanto pare è comparabile a expose ecc che prescrive anche il prof Galizia) solo una compressa al bisogno, quando invece so che si prende per un periodo prolungato e continuativo per risolvere. Inoltre la dottoressa mi ha detto che al posto di questo va bene pure lo spasmex, perché alla fine lo stimolo che sento io non è altro che spasmi uretrali. Effettivamente lo spasmex mi aiuta moltissimo, e per ora anche in attesa di vostre dritte sto continuando con quello e già sto assumendo magnesio da qualche giorno. Devo dire che a quanto pare (ma non vorrei sia suggestione) il magnesio già sta aiutando parecchio, mi sento meglio rispetto a quando prendevo spasmex da solo, boh. Voglio iniziare la fisioterapia del pavimento pelvico, la dottoressa mi ha consigliato una fisioterapista ma il suo nome non è tra quelli suggeriti nel forum. La professionista più vicina che ho è la dottoressa Santoro in puglia, ma “vicina” nemmeno più di tanto purtroppo. Volevo inoltre domandarvi se , circa la ricerca dei batteri , è stato fatto tutto il necessario. Mi spiego: ho letto in giro che alcuni batteri non vengono fuori dalle urocolture (tipo mycoplasmi, clamidie,ecc) , e anche che se i batteri stazionano nell’uretra allo stesso modo non vengono fuori dalle urocolture. Tuttavia sia la gine che la dottoressa esperta in pavimento pelvico mi hanno sconsigliato il tampone uretrale perché potrebbe creare microlesioni all’uretra. Ma allora come si fa a capire se ci sono batteri collocati in uretra (a trasmissione sessuale o non) che eventualmente possono causare la problematica? La mia paura è che avendo l’intestino compromesso, magari qualche batterio intestinale si sia potuto trasferire in uretra e aver causato i sintomi che lamento. Temo anche la cistite interstiziale, questa cosa mi fa proprio una paura pazzesca, ma forse vado troppe poche volte al bagno per poter trattarsi di ciò...non so. L’urologo già mi aveva anticipato che nel caso si doveva fare una cistoscopia, ma vorrei davvero evitare.
Ok ragazze, penso sia tutto...aspetto vostre dritte e opinioni su tutto quanto, perché veramente nonostante forse abbia già una diagnosi brancolo nel buio, e vi ringrazio ancora. Buona serata!

[iaia1717]

Ciao Star, eccoci qui, scusa il ritardo nella risposta!

Prima di entrare nel merito avremmo bisogno che compili questo questionario (copia-incolla le domande e inserisci le tue risposte).

Ti anticipo comunque che sei nel posto giusto, vedrai che risolviamo tutto

[Albarossa]

Ciao, vista la diagnosi di ipertono, che hai già ricevuto, io mi concentrerei su questo, senza pensare a diagnosi peggiori.
L’ipertono da’ tutti i sintomi che tu hai e re lo scrivo per esperienza personale!
La cosa più utile che puoi fare è cercare una fisioterapista specializzata nella riabilitazione dell’ipertono del pavimento pelvico. Vedrai che già dopo un po’ di sedute starai meglio.

[saruska]

Ciao Star! Anche io come Iaia mi accodo nel dirti di rispondere alle domande del questionario, necessarie per una panoramica a tutto tondo, ma ci tenevo a confortarti e a dirti che escluderei decisamente problematiche rare e complesse come cistite interstiziale (di cui non hai i sintomi) o la ricerca spasmodica di batteri nascosti. È tutto riconducibile quasi sicuramente a ipertono (che ti hanno peraltro già diagnosticato) e conseguente neuropatia… per questo ti sembra che il magnesio sti già dando risultati! È ottimo quando si ha contrattura!

Attendiamo le risposte al questionario così sapremo darti numerosi altri consigli e indirizzarti al meglio! Come ti diceva già Albarossa comunque il punto più importante e primario è iniziare un percorso di riabilitazione del pp con una fisioterapista specializzata. Sappiamo che i professionisti consigliati non sono moltissimi purtroppo e quindi a volte è necessario spostarsi un po’ da casa… però per il momento non siamo in grado di consigliarne altri. Se te la sentirai di provare con un altro specialista non consigliato da noi potrai poi farci tu una recensione. Però c’è anche tanta gente che si spaccia per preparata e non lo è.. quindi è sempre una scelta delicata e personale dell’utente.

A presto!

[Star]

Ciao a tutte e grazie del benvenuto. Ecco il questionario compilato.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Stimolo ad urinare localizzato in uretra, sempre presente h24, altalenante ma senza urgenza vera e propria. A volte si abbassa a volte diventa insopportabile, ma di sfondo comunque c'è sempre. Sembra rispondere allo spasmex.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Non ho attacchi, il problema è presente allo stesso modo da due mesi
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Nessuno di questi, è iniziato di punto in bianco. Rapporti sessuali non ne ho da anni.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Negativo, alcuni batteri nel sedimento. Domani avrò aggiornamenti perchè ne ho effettuata un'altra per scrupolo.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Forse un litro-litro e mezzo d'acqua, vado massimo 10 volte
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Getto unico e abbondante, urina esce senza problemi
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Non ne ho da anni quindi non saprei
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? No, tampone vaginale negativo per batteri e miceti, alla vagina non sento alcun problema
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Una sola cistite in vita mia, da escherichia coli curata con mannosio e cramberry. Una vaginite sola, senza tampone, curata con meclon
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Tampone negativo
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? No, il sangue mestruale però a volte brucia di più a contatto con l'uretra
Che metodo contraccettivo usi? Cerotto evra x ovaio policistico
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non ho rapporti
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? -
Utilizzi detergente intimo? No solo acqua da sempre
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Feci sempre strane, tendenti al giallo, malformate e sfilacciate ormai da un anno per sospetta disbiosi, però vado ogni mattina e sono solide. Quindi in questo periodo ne' stipsi ne'diarrea, non vado a diarrea da qualche mese, sto assumendo fermenti su indicazioni del Gastroenterologo in attesa del risultato dei test che ci porteranno a una terapia piu mirata
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No
Il calore ti aiuta? Riesce a lenire un po lo stimolo, ho provato bottiglietta di acqua calda tra le gambe
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? In realtà no, benchè abbia avuto diagnosi di ipertono ho solamente lo stimolo costante e a volte bruciore e-o fastidio dopo la minzione, ma il sintomo principale è solo lo stimolo
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Calore, provai col mannosio anche senza evidenza di batteri, ho acquistato dalla farmacia Tili puro GAG repair perchè pensavo potesse essere adatto
Di quali altre patologie soffri? Ovaio policistico, reflusso gastrico, molto probabile disbiosi intestinale
Che sport pratichi? Nessuno

Ho provato a mettermi in contatto con la dott Daniela Santoro, siamo rimaste con la segretaria che mi farà sapere se ha disponibilità ma se ne parla a settembre. Ho provato anche con Porru e Galizia ma anche qui tempi biblici. Della terapia prescrittami sto assumendo solo magnesio, e spasmex (che la dottoressa diceva comunque andare bene). Non mi decido a prendere flexiban (mi aveva detto una compressa al bisogno) a causa dei problemi gastrointestinali che già ho, avendo sentito che il farmaco causa problemi persino a chi è sano. Psicologicamente sono in condizioni pessime, sopportare lo stimolo h24 è orrendo, la notte non dormo bene perchè sono sempre alla ricerca di una posizione che lo faccia sentire di meno, e di giorno anche quando si abbassa sento una sensazione strana in uretra, come se ci sia infiammazione e una sensazione continua di sollecito. Già un anno fa ho iniziato a stare malissimo per l'apparato gastroenterico e ci ho messo mesi e mesi per arrivare alla decenza, poi mi è caduta addosso quest'altra situazione, mi sembra una presa in giro della sorte. Il gastroenterologo da cui sono in cura mi ha detto che secondo lui le due cose sono collegate, avendo infiammazione e permeabilità intestinale, le molecole e le tossine che l'intestino non dovrebbe far passare a detta sua se ne vanno in giro per il corpo e potrebbero aver irritato le vie urinarie. Lui dice così, la specialista del pavimento pelvico invece dice che è contrattura. Probabilmente sono entrambi i motivi a questo punto. Io ho paura che dall'intestino si sia infiammata la vescica e non riesca più a far rientrare la cosa. La prospettiva di una vita così mi fa veramente stare male, non sarebbe più vita. A volte lo stimolo si ficca talmente tanto nel cervello che non riesco manco a pensare. Ogni mattina quando mi sveglio piango perchè mi rendo conto dello schifo in cui sono capitata. Scusate lo sfogo ma so che voi potete capire. Grazie ancora.

[iaia1717]

Ciao Star! Ri-eccomi
Mi aggiungo al coro di Albarossa e Saruska, con tutta probabilità (se non certezza, visti i risultati delle analisi che hai fatto e la diagnosi che hai) tutti i tuoi sintomi dipendono dall'ipertono.
Per cui trovo corretta la terapia proposta: in primis è fondamentale la riabilitazione del pavimento pelvico; spesso si aggiunge un miorilassante orale e/o locale. Anche a me risulta che solitamente si prenda in continuo... però sui farmaci è sempre necessario fare affidamento sul medico e noi non possiamo dare consigli... per cui ti consiglio di sottoporre i tuoi dubbi alla dottoressa!
Lo swab test per verificare un'eventuale neuropatia è stato effettuato? Non mi pare perchè non lo hai scritto... però ammetto di non capire tutta la pappardella della diagnosi che hai riportato

mi segna Pelvilen per 20 giorni (che prendo senza risultati)

La Pea è di aiuto per molte persone... ma 20 giorni sono davvero pochi per vedere dei risultati con un integratore!

Tuttavia sia la gine che la dottoressa esperta in pavimento pelvico mi hanno sconsigliato il tampone uretrale perché potrebbe creare microlesioni all’uretra. Ma allora come si fa a capire se ci sono batteri collocati in uretra (a trasmissione sessuale o non) che eventualmente possono causare la problematica? La mia paura è che avendo l’intestino compromesso, magari qualche batterio intestinale si sia potuto trasferire in uretra e aver causato i sintomi che lamento.

Non penso proprio che questo sia il tuo caso e concordo al 100% con chi ti ha sconsigliato il tampone uretrale, non farlo! Se proprio vuoi toglierti ogni dubbio dovresti trovare un posto che fa analisi del primo mitto per verificare la presenza di batteri in uretra.
IN OGNI CASO, se ci fossero... li elimineresti con mannosio e manovra del dito. Prova ad assumerlo se vuoi... Trovi tutto qui.

Temo anche la cistite interstiziale, questa cosa mi fa proprio una paura pazzesca, ma forse vado troppe poche volte al bagno per poter trattarsi di ciò...non so.

Non ne soffri, levati questo dubbio

Una vaginite sola, senza tampone, curata con meclon

Se non fossero Passati già tre anni, azzarderei l'ipotesi che il meclon possa aver contribuito all'insorgere dei disturbi... è un prodotto molto aggressivo! Evita in futuro

Il calore ti aiuta? Riesce a lenire un po lo stimolo, ho provato bottiglietta di acqua calda tra le gambe

Il calore può essere un tuo grandissimo alleato contro la contrattura... se riesci prova con bagni caldi, borsa dell'acqua calda durante tutta la notte, cerotti caldi sul basso ventre (vedo che sei di Bari e immagino faccia ancora molto caldo lì... fai come riesci! Come cerotti puoi provare anche i "FIT" che non scaldano).

Il gastroenterologo da cui sono in cura mi ha detto che secondo lui le due cose sono collegate, avendo infiammazione e permeabilità intestinale, le molecole e le tossine che l'intestino non dovrebbe far passare a detta sua se ne vanno in giro per il corpo e potrebbero aver irritato le vie urinarie.

Sicuramente le due cose sono collegate, ma la spiegazione che ti ha dato mi sembra parecchio fantasiosa Mooooooolto più probabilmente l'infiammazione dell'intestino ha contribuito ad infiammare e far contrarre il pavimento pelvico. Hai fatto analisi urine? Risultava presenza di leucociti? Questo valore ci dice se c'è infiammazione della vescica.

Ne uscirai sicuramente, anzi il tuo mi sembra un caso tranquillo. Ciò però non significa che si risolverà velocemente, ci vuole comunque pazienza!
Un consiglio: LEGGI il forum in lungo e in largo, imparerai e capirai una marea di cose

[iaia1717]

Leggi per esempio questa storia

[Star]

Ciao Iaia, grazie di avermi risposto. Dalle tue parole emerge quanto tu sia una persona dall'indole premurosa e rassicurante, e la tua risposta è stata come una boccata d'ossigeno.
Circa gli esami urine, oggi ho ritirato il referto.
Colore: Giallo
Aspetto: Limpido
Peso Specifico: 1.015
Ph: 8 (ed è evidenziato in neretto perchè doveva essere tra 5 e 6.5)
Proteine, glucosio, corpi chetonici, bilirubina, urobilinogeno, leucociti, emoglobina, nitriti: tutti assenti.
Sedimento urinario: Alcuni leucociti, rari urati amorfi. Urocoltura negativa.
Che ne pensi? I leucociti non ci stanno nell'esame vero e proprio, ma alcuni ne risultano nel sedimento. Possiamo escludere comunque infiammazione vescicale secondo te? Circa il ph invece, è la prima volta che risulta un po'alto, potrebbe essere perchè non mangio nulla di acido per via dello stomaco e in più faccio uso di inibitori di pompa protonica da tempo? Non saprei.
Lo swab test per rilevare neuropatia non mi è stato effettuato, e questo è per me altro motivo di preoccupazione perchè temo di avere una diagnosi incompleta. Secondo me qualcosa che non va a quel livello ci sta. Alcune volte quando finisco di urinare mi prende il bruciore/fastidio, sento la zona uretrale risentita come se fosse passato qualcosa di urente. E, altre volte, percepisco sensibilità accentuata a livello uretrale, sia camminando sento la zona "sveglia" (come se avessi consapevolezza di avere un'uretra) , sia se tocco con il dito sento molto più sensibile di ciò che dovrebbe essere. Un paio di volte questa sensazione la ho sentita estendersi fino al clitoride. Il problema è che non so da chi andare per farmi fare una diagnosi per bene, posso sperare che me la faccia la dott.ssa Santoro quando mi vedrà a settembre? Che tu sappia può fare swab test ecc? Quanto vorrei poter andare da Galizia o Porru, non hai idea...starei molto più tranquilla.
Un'ultima cosa: mi è arrivato il purogag repair, come dovrei prenderlo? Ho letto due compresse tre volte al giorno se non erro, ma forse è un po' troppo per chi come me ha problemi gastroenterici, tu che dici?
Ti ringrazio tantissimo per tutti gli altri consigli e le rassicurazioni

[iaia1717]

Ciao Iaia, grazie di avermi risposto. Dalle tue parole emerge quanto tu sia una persona dall'indole premurosa e rassicurante, e la tua risposta è stata come una boccata d'ossigeno.

Possiamo escludere comunque infiammazione vescicale secondo te?

Sì, mi sembra tutto a posto. Il ph potrebbe essere alto per vari motivi, alimentazione,,, farmaci...non mi preoccuperei. Se assumi magnesio o altri sali minerali potrebbe essere quella la causa.

Lo swab test per rilevare neuropatia non mi è stato effettuato, e questo è per me altro motivo di preoccupazione perchè temo di avere una diagnosi incompleta

I sintomi che descrivi in effetti potrebbero far pensare ad una componente di neuropatia.
È probabile che la Santoro effettui lo swab test, ma non essendo medico, non può rilasciare diagnosi vere e proprie né impostare terapie farmacologiche. Comunque tranquilla, fai con calma. Intanto vai da lei e senti il tuo parere, avrai tempo di prenotare ulteriori visite se sarà necessario.

Quanto vorrei poter andare da Galizia o Porru, non hai idea...starei molto più tranquilla.

I tempi di attesa sono piuttosto lunghi, ma nulla ti vieta di prenotare intanto!

Un'ultima cosa: mi è arrivato il purogag repair, come dovrei prenderlo? Ho letto due compresse tre volte al giorno se non erro, ma forse è un po' troppo per chi come me ha problemi gastroenterici, tu che dici?

Su questo non saprei aiutarti, devi provare e vedere che effetto ti fa. Inizia con una capsula e prova a salire!

[Star]

Ciao a tutte, passo per un aggiornamento.
Ho prenotato da Galizia, purtroppo Aprile 2023. Sono davvero troppi mesi da attendere in balia di questa situazione. Spero che mi andrà meglio con la dottoressa Santoro. L'ho chiamata ma la segretaria mi ha detto che si farà risentire lei per stabilire una data, probabilmente a settembre. Intanto mi è ricapitata quella sgradevole sensazione di sensibilità nella zona attorno all'uretra, che presa in sè sarebbe quasi piacevole al tatto ma in realtà molto fastidiosa (non so se mi spiego). Per fortuna quando capita dura poco e poi va via da sola. Non potendo vedere Galizia, che mi sembra l'unico dottore abbastanza completo sia in diagnosi di contratture che di neuropatie, che altro posso fare? La diagnosi di ipertono la ho già, ma temo che sia una diagnosi a metà perchè secondo me qualcosa che riguarda un'aumentata sensibilità dei nervi la ho. Poi non so se la contrattura può dare anche questo tipo di sintomo.
Intanto sto prendendo puro gag repair, nessun effetto collaterale sullo stomaco per fortuna, e sto continuando con le bustine di magnesio. Da ieri ho dovuto sospendere lo Spasmex perchè iniziava a darmi effetti collaterali come mal di testa, stordimento, sensazione come di torpore mentale. In compenso andavo a fare pipi solo 4-5 volte al giorno (stimolo uretrale comunque sempre presente ma basso, sono riuscita anche a vedere due amiche, e parlando con loro quasi non me ne accorgevo) . Allora negli ultimi 3 giorni l'ho scalato a una compressa sola al giorno, ma mi dava comunque problemi. Ieri non l'ho preso proprio e sono stata bene da quel punto di vista, ma già dalla sera stessa lo stimolo uretrale come una stizza e nervoso da non riuscire a stare con le gambe ferme è tornato. E' tornata anche la sensazione di non averla fatta tutta alla fine della minzione, e stanotte mi sono dovuta alzare due volte per la sensazione di tenesmo e stimolo. Urinare mi ha dato sollievo temporaneo ma comunque già mi sento peggio di ieri. Quindi era spasmex ad aiutarmi più di tutto, e io che avevo sperato fosse il magnesio a farmi migliorare progressivamente e che togliendo spasmex non sarebbe successo nulla. Mi ero illusa. Comunque ho sentito la dottoressa che mi ha fatto la visita e diagnosticato ipertono, e mi ha cambiato il farmaco che mi aveva consigliato con Expose perchè quest'ultimo è senza lattosio (e io sono intollerante). Da oggi penso che tento con quello per vedere come va, perchè mi è parso di capire che è un farmaco "risolutivo" mentre spasmex per esempio mi ha solo tamponato ma alla sospensione man mano sta tornando tutto come prima.
Spero bene, ma sono molto sfiduciata, purtroppo non faccio altro che piangere perchè mi sembra assurda questa situazione. Darei qualsiasi cosa, qualsiasi, per non sentire più nulla all'uretra, per non sentire più quello stimolo appeso continuo e per dormire serenamente la notte in condizioni normali come prima. Ah, il bruciore-fastidio a fine minzione è sparito, unica cosa positiva, ma non so se anche quello è stato merito di spasmex e man mano tornerà oppure no. Ogni volta che penso di avere la CI o altro di più serio cerco di ripetermi che non ho leucociti nelle urine e quindi la vescica non è infiammata, e questo mi rassicura un po', ma sto sempre a pensare al peggio.
Grazie a chiunque leggerà e risponderà

[Freccia]

Ciao Star , io non sono una moderatrice e sono nuova pertanto non mi sento di darti consigli pratici, per quello ci penseranno loro che sono fantastiche; però ho letto ciò che hai scritto e capisco quello che stai passando, c'è stato un periodo in cui anche io come te non riuscivo neanche a passare una notte serena senza svegliarmi ed accusare sintomi che mi impedissero di dormire, non sei sola...siamo in tante che stiamo passando questo calvario e riusciremo ad uscirne... per quanto possa essere lungo e tortuoso il percorso è vero che si migliora, ci sono tante testimonianze così, l'unico presupposto necessario affinché ciò avvenga è impegnarsi, un giorno dopo l'altro, ricaduta dopo ricaduta. Leggendo tante storie mi rendo conto che tutte abbiamo pensato di avere la cistite interstiziale, ma alla fine è un'eventualità più unica che rara, quindi non ti angustiare per questo, pensa positivo...pensa al lavoro che hanno fatto tutte le donne in questo forum e a quanti strumenti ci stanno dando per affrontare il tutto. Questo è un forum di donne che lottano e si sa che la battaglia non è facile, ma una piccola vittoria alla volta riuscirai a vincere la guerra. Già hai avuto una diagnosi o almeno una parte e ti assicuro che questo non è poco. Un abbraccio.

[Star]

Ciao Freccia , grazie mille per le parole incoraggianti che hai lasciato sulla mia storia. Anche se non puoi darmi consigli pratici, senza dubbio il tuo messaggio ha avuto il potere di incoraggiarmi e farmi sentire capita. In circostanze come queste ci si sente molto soli, si guardano le altre persone e ci si dice “beate loro che stanno tranquille, senza alcun fastidio, nemmeno sono consapevoli di quanto siano fortunate” , specie alla nostra età (ho visto che siamo quasi coetanee) ci si trova ad invidiare la vita così normale e tranquilla delle altre che fanno tutto come normale che sia e se la godono a pieno. Trovare qualcuno che condivide gli stessi problemi fa sentire meglio, fa capire che non si è soli in questa lotta. Circa la cistite interstiziale hai ragione, dovrei pensare positivo, anche perché non si presenta con gli stessi sintomi miei. Il fatto è che dopo tanti problemi di salute di seguito sono parecchio provata e vedo tutto nero, finisce un’odissea e ne comincia una nuova. Mi sento come perseguitata. Però devo cercare di pensare razionalmente e accantonare questa ipotesi che alla fine è remotissima se non impossibile. Sono contenta che tu abbia parlato al passato in merito al fatto che non dormivi la notte per via dei sintomi , desumo che al giorno d’oggi le cose ti stiano andando meglio. Spero che tu riesca a risolvere del tutto ed è ciò che auguro a chiunque stia combattendo contro questo genere di problemi. Un abbraccio virtuale anche a te

[iaia1717]

Non potendo vedere Galizia, che mi sembra l'unico dottore abbastanza completo sia in diagnosi di contratture che di neuropatie, che altro posso fare?

Purtroppo i medici che si occupano delle nostre patologie sono troppo pochi... puoi provare a vedere se riesci ad infilarti in qualche disdetta! Oppure testare altri medici consultando le nostre liste (ma ce ne sono pochi, lo sappiamo).

Bene per l'expose, molte di noi lo hanno assunto o lo assumono come miorilassante.

Spero bene, ma sono molto sfiduciata, purtroppo non faccio altro che piangere perchè mi sembra assurda questa situazione. Darei qualsiasi cosa, qualsiasi, per non sentire più nulla all'uretra, per non sentire più quello stimolo appeso continuo e per dormire serenamente la notte in condizioni normali come prima. Ah, il bruciore-fastidio a fine minzione è sparito, unica cosa positiva, ma non so se anche quello è stato merito di spasmex e man mano tornerà oppure no. Ogni volta che penso di avere la CI o altro di più serio cerco di ripetermi che non ho leucociti nelle urine e quindi la vescica non è infiammata, e questo mi rassicura un po', ma sto sempre a pensare al peggio.

Stai leggendo il forum?
Non hai la CI, leggi per esempio la storia di Petalina. Eccola qui.

[Star]

Ciao Iaia, grazie della risposta. Galizia torna il 28 se non sbaglio, vedrò di telefonare di nuovo e vedere se c’è qualche disdetta in cui posso essere inserita. Mi hanno detto che è più frequente di quanto sembri e spero bene. Vedrò di contattare anche porru, non mi importa di dovermi allontanare moltissimo da casa a questo punto. Ho sentito che sa riconoscere e trattare sia ipertono che neuropatia.
Ho letto la storia che mi hai indicato, però non ci sono aggiornamenti da un po’ (o sbaglio?) spero che questa persona ad oggi stia bene e abbia risolto tutto.
Comunque volevo porti una domanda: dato che da un anno ho problemi intestinali con accertato malassorbimento, mi è venuto il sospetto che magari alcune vitamine e sostanze utili per i nervi sono carenti nel mio organismo. So con certezza di avere a posto la B12, che è di molto più alta del normale perché dovetti fare delle punture per integrarla, e di avere i folati al di sotto della norma (ma la dott da cui sono stata visitata mi ha detto che non è un problema per la mia questione). Ora, ho visto che il dott Galizia spesso da integratori con vitamine B e acido alfa lipoico per i nervi (non so se posso fare i nomi) , secondo te sarebbe ragionevole assumere uno di questi nell’ipotesi che io abbia anche una componente neuropatica? (Sai la questione della sensibilità che aumenta, di quella sensazione di tessuti svegli attorno all’uretra ecc). Avevo pensato anche alle compresse di puro nerv , però il fatto è che dentro hanno vit B12 di cui ne ho già in eccesso. Tu che dici? Grazie mille

[Freccia]

“beate loro che stanno tranquille, senza alcun fastidio, nemmeno sono consapevoli di quanto siano fortunate” , specie alla nostra età (ho visto che siamo quasi coetanee) ci si trova ad invidiare la vita così normale e tranquilla delle altre che fanno tutto come normale che sia e se la godono a pieno

Non sai quante volte ho pensato la stessa identica cosa

[iaia1717]

Pimpi è guarita, se cerchi nelle storie di guarigione dalla vulvodinia trovi la sua testimonianza
Fai bene a valutare anche Porru, è tra i migliori!
Il puronerv è un ottimo integratore e puoi provarlo, per la questione della B12 non saprei dirti ma fossi in te telefonerei alla farmacia Tili e parlerei con loro, so che sono molto disponibili a dare consulti!

[Star]

Ciao ragazze, passo per un aggiornamento.
Per escludere ogni dubbio, come mi era stato consigliato, ho fatto anche esame sul primo mitto di urina per ricerca di: Ureaplasma Urealyticum, Ureaplasma parvum, Mycoplasma hominis, Mycolpasma genitalium , Trichomonas e Neisseria. Tutto negativo, esito arrivato oggi. Sapete se per caso si possono cercare anche altri batteri in uretra oltre a questi? Cioè, l'uretra può essere anche colonizzata da germi comuni? Perchè a me il laboratorio ha indicato solo la PCR su questi batteri sessualmente trasmissibili.
Per quanto riguarda i sintomi, nonostante Expose due mezze compresse, calore, anche qualche esercizio che ho appreso dal video di Frizzina, sono addirittura peggiorati negli ultimi giorni. Ritorno di bruciore, tenesmo forte, stimolo incessante, stizza e nervoso all'uretra come se qualcosa tirasse...tutto scoppiato a ridosso del ciclo (ultimi due giorni prima di levare il cerotto evra). Posso dire con ancora più sicurezza che ciò che mi aiutava davvero era spasmex a questo punto, che non prendo da ormai dieci giorni.
Comunque la buona notizia è che forse riesco ad andare da Porru a breve, mi confermate che anche lui se ne intende di contratture, neuropatie ecc? So che è un urologo d'eccellenza, ma volevo avere certezza anche su queste altre questioni per sapere di stare al 100% nelle mani giuste, perchè veramente non ce la faccio più.
Un saluto a tutte

[Albarossa]

Ciao, ti confermo che il Dr. Porru si occupa di vestibolodinia e contrattura.
Sei in buone mani

[saruska]

Ciao cara,
stai tranquilla. Nelle tue parole vedo ancora la frenesia di chi crede che con un cambio di farmaco o di integratore la situazione possa ribaltarsi da un giorno all'altro.. Non è così. Non in questa patologia, purtroppo
Il fatto che tu abbia avuto una acutizzazione dei sintomi può benissimo non essere ricollegabile allo stop di spasmex... bensì a moltissimi altri fattori: brusco cambiamento delle temperature, tensione dovuta al periodo pesante (la tensione ci porta a contrarre...), l'arrivo del ciclo mestruale, abiti che stringono in vita, aria condizionata... e via così! Continua con il magnesio e soprattutto fai tanti esercizi di rilassamento: automassaggi, stretching, calore, kegel reverse, respirazione diaframmatica etc.. Anche a livello mentale devi cercare di restare il più tranquilla possibile. Le cose cominceranno a risolversi presto, serve soo ancora un po' di pazienza e costanza.

Bene per Porru. So che è un ottimo professionista. Ottimo che forse ti riceverà a breve.

Non mi accanirei inoltre nella ricerca spasmodica di batteri... il tuo problema è l'ipertono e molto probabilmente una conseguente neuropatia...

Un abbraccio e tienici aggiornate

[Star]

Ciao Saruska, grazie per la risposta. Sto seguendo già tutti i consigli, praticamente la borsa dell'acqua calda la ho quasi costantemente, mi da sollievo specie sui reni con lo stimolo. Non vedo l'ora di andare da Porru perchè voglio togliermi il dubbio di avere un problema a livello vescicale, la cosa che mi spaventa di più è quella. Si sente parlare di trigonite, CI, vescica iperattiva, insomma tante cose brutte. Leggo tante testimonianze di persone con i miei sintomi che alla cistoscopia sono risultate avere la vescica molto infiammata e compromessa in generale. Ovviamente questo mi crea panico, passo interi giorni a piangere e non esco mai di casa, sia perchè non ho voglia e sia perchè lo stimolo costante mi entra nel cervello e mi impedisce di prestare attenzione anche alle cose più banali. Sono tipo spasmi uretrali, come se l'uretra si contragga perchè vuole iniziare a far pipi e sento una specie di lampi, non so come spiegarti. A volte, come sta succedendo oggi (primo giorno di ciclo ben avviato) il sollievo dopo averla fatta mi dura un bel po' e lo stimolo è davvero quasi assente, quando succede questo sento come se un demone mi ha lasciato e tutto ciò che sta intorno a me riassume connotazioni normali, non so come spiegare. I 3 giorni prima del ciclo sono stati i più brutti, da oggi che si è avviato sembra più sotto controllo (e se non ricordo male mi successe anche il mese scorso) . E' quasi impercettibile lo stimolo uretrale e mi sento "soddisfatta" allo svuotamento, senza nemmeno bruciore dopo (per adesso). Ma può essere che il ciclo migliori la situazione? O è solo una coincidenza dato che ho avuto qualche altro giorno così in passato e non avevo il ciclo?
Un'altra cosa che mi spaventa è il fatto che questo problema sia incominciato dopo mesi di prolattina molto alta, che mi ha causato squilibri ormonali: fuoriuscita di latte dal seno, ciclo in ritardo nonostante la pillola...e leggevo di un urologo che spiegava che gli sbalzi ormonali possono far venire una forma di trigonite disendocrina (perchè il trigono è sensibilissimo a tali sbalzi) che appunto causerebbe stimolo, bruciori ecc, e ho il terrore sia proprio il caso mio. Spero che Porru mi rassicuri in tal senso...perchè se è cosi da ciò che ho capito non ne si esce più. Il fatto che sia peggiorato molto prima del ciclo e migliorato ora che lo ho mi fa ancor più sospettare che gli ormoni c'entrino qualcosa...spero di no veramente, e che si tratti di ipertono e neuropatia che pur non essendo assolutamente uno scherzo sono curabili con i medici bravi. Vi aggiornerò non appena farò la visita, certamente, spero a brevissimo