Vescica dolorosa o contrattura? Vi prego aiutatemi a capire

[gabrielledepolignac]

Ciao a tutt* sono Gabrielle e ho 34 anni. Dopo un mese e mezzo di incubo, finalmente vi racconto la mia storia.
Questo mese l'ho trascorso in vostra compagnia, perché leggevo quotidianamente il forum, e mi sentivo meno sola, quindi intanto grazie dal cuore per questo primo conforto. E adesso andiamo ai fatti...

PREGRESSO1
Non soffro di cistiti, né di candida, niente di niente. Mai avuto alcun problema ginecologico. Mestruazioni regolarissime. Nessun dolore o fastidio ai rapporti.
Alcune cistiti recidivanti quando avevo 18 anni, ora ne ho 34. Ma da allora basta, stop. E allora mi venivano per pillola. Tolta la pillola non ho più avuto nessun problema o fastidio.
Intestino puntualissimo, vado in bagno tutti i giorni senza sforzo. Nessun fastidio.

PREGRESSO2
Da qualche anno ho cominciato ad alzarmi di notte per fare pipì. Mi sveglia lo stimolo. Vado in bagno, faccio pipì. Nessun dolore o bruciore. Durante la giornata minzione frequente, ma bevendo abbastanza (1,5 / 2 Lt), non ci do peso. Non saprei quantificare in numero. Mi sveglio spesso stanca la mattina però, perché comunque svegliarsi dalle 2, 3, anche 4 volte a notte, per quanto ti riaddormenti subito, si fa sentire. Il medico mi dice, eh evidentemente bevi troppo
no comment.

Sono una persona abbastanza ansiosa, e faccio un lavoro che mi mette costantemente sotto pressione in maniera importante. Un lavoro in cui devo "mettere la faccia" e gestire un carico di responsabilità e stress notevoli. Quindi in un primo momento penso che sia magari una reazione nervosa alla vita che vivo. Mi dico, magari hai sonno leggero per stress e senti più facilmente lo stimolo.

FASE 1
Ad un certo punto però, così, all'improvviso dal 24 novembre ho un peso costante sulla vescica, un fastidio e una tensione insopportabili che si fanno sempre più intensi man mano che la vescica si riempie. Quando la svuoto, il sollievo dura pochissimo, tipo 10 minuti. E comunque si tratta di un sollievo relativo, nel senso che la sensazione di mancato svuotamento e quella specie di dolore insopportabile a livello della vescica non staccano MAI. Al limite diminuiscono di intensità, ma non scompaiono MAI. E con MAI intendo anche di notte. Mi devo svegliare 4 5 volte a notte per fare pipì (certo ci sono abituata, ma non sono abituata al fatto che quando mi alzo dal water è come se non avessi fatto nulla, perché mi scappa ancora da morire). Durante il giorno lo stimolo è costante, spesso faccio pipì, altre volte due gocce. Vado in bagno circa 15 volte al giorno. Quando urino nessun bruciore, nessuna fitta, nessun dolore particolare. Mi sembra di impazzire.

FASE 2
Medico prescrive analisi sangue e urine. Tutto regolare. Nessuna infezione o battere. Le ripeto dopo una settimana. Nel frattempo non prendo nessun farmaco proprio per non alterare in alcun modo esito esami.
Risultati (del 6/12)
PH 6,5
densità 1.009
urinocoltura negativa
sedimento: 1-5 Leucociti per campo 1-5 eritrociti per campo

Il medico dice non c'è niente qua, vai dall'urologo.

FASE 3
L'urologo che mi visita mi fa ecografia, prima e dopo minzione. Dice tutto in regola, svuoti bene.
Diagnostica vescica iperattiva. Prescrive MICTONORM 15 mg per 30 gg 1 cp al giorno + Pelvilen Dual Act 2 bustine al giorno.
Io terrorizzata perché nel frattempo sono passate settimane in cui il fastidio/dolore/tensione/stimolo non stacca mai, gli dico ma sarà cistite interstiziale?! Lui mi dice ma no assolutamente, non avresti esito urine così pulito. Stai tranquilla, vedrai che tutto rientra. Fai yoga e fai respirazione diaframmatica.

FASE 4
Dopo un mese di cura non posso dire di non essere migliorata. Nel senso che vado al bagno molte meno volte, certo anche perché ho imparato a non assecondare il falso stimolo, e anche perché tra respirazione e yoga riesco un attimo a gestire meglio il dolore... ma in certi momenti mi sembra di impazzire. Perché comunque la vescica non stacca MAI. Magari è meno intenso a volte, ma c'è sempre... a volte credo di assuefarmi. Così leggendo il forum penso che potrebbe essere contrattura pelvica. Prenoto una specialista del pavimento pelvico consigliata da cistite.info Chiara Fabbri di Cesena.

FASE 5
Mi visita. Dice contrattura pelvica evidente e mi fa anche swab test, e risulto in alcuni punti del vestibolo dolorante. Da lunedì comincio i trattamenti. Spero sia la strada giusta. La contrattura e i nervi sottosopra evidentemente ci sono. E quindi non può che farmi bene. NB: i due mesi prima del patatrac ho avuto la brillante idea di iscrivermi in palestra, io sono sempre più convinta che la pesistica mi abbia dato il colpo di grazia, su magari una contrattura già esistente ma non così "serrata". La fisio mi dice che può essere.

IL DUBBIO:
l'unico grande dubbio che ho, oltre al classico, scomparirà mai questa sensazione terribile... è.. siamo sicuri che sia "solo" contrattura pelvica..? Un giorno ho bevut o mezza limonata e sono stata DA CANI per 12 ore. Ho eliminato pomodoro, cacao, caffé, té, dolci ecc. ormai ho il terrore di mangiare qualcosa di sbagliato. Ma se è contrattura pelvica perché il cibo può farmi così male? Nel senso... non è che il rivestimento della vescica è alterato?? Non è che ho la vescica dolorosa?? O peggio quella cistite interstiziale?? Se ci penso esco di testa, e quindi ho deciso di essere razionale e impegnarmi al massimo con lo yin yoga che faccio tutti i giorni, lo stretching, la respirazione, e la tranquillità, e da lunedì anche i trattamenti e spero bene. Ho prenotato Galizia, ma è a Luglio

Nel frattempo la fisio mi ha suggerito di prendere al posto di pelvilen, che prendo da un mese e mezzo, e probabilmente mi ha aiutata eh, ETINERV.
E poi di testa mia sto prendendo PURO REPAIR GAG dal 30 dicembre. Mi sarò suggestionata?? Dopo qualche giorno mi sembrava di sentirmi un pò meglio.
Magari è stato lo yoga più assiduo e la respirazione, boh.
Mi sembra che camminare mi aiuti. Quando sono disperata esco a camminare e in qualche modo, tra la distrazione e il movimento, mi sembra di gestire meglio l'intensità dello stimolo e del peso.

Sto facendo diario minzionale... all'inizio dell'incubo andavo a fare anche solo 50mm, o 90, per carità a volte anche 200, ma la media era 125 ml... nulla. Adesso la "capacita" sembra aumentata, la media è sui 200... ma al massimo quando proprio trattengo che divento PAZZA, stiamo a 280/290. Da due notti, e mi sembra un miracolo, riesco a dormire 6 ore di fila. Per dire mi addormento alla mezza e mi sveglio alle 7... è successo solo 4 notti questo fenomeno incredibile, una notte qualche settimana fa, e queste due ultime notti. Mi sembra un grande miglioramento. PREGO sia così, PREGO stanotte di dormire ancora... perché 6 ore non sono tante, ma sono un grande risultato, anzi grandissimo per me.

AD OGGI
martedì ho un esame ginecologico da uno abb esperto di endometriosi. Così per escludere qualsiasi cosa... e lunedì rifarò le urine, le vuole avere.
l'urologo mi ha detto continua mictonorm e fai ciclo di trattamenti per pavimento pelvico, ci aggiorniamo dopo questo ciclo.
quindi al momento io prendo:

MICTONORM 15 mg 1 cp al giorno (da un mese)
ETINERV 2 al giorno (da oggi, fino a ieri prendevo pelvilen)
PURO REPAIR GAG PLUS (fino ad oggi 6 cp al giorno, da domani 4 cp al giorno)

Cosa ne pensate? Mi date un consiglio? Soprattutto datemi una speranza...sono veramente avvilita, anche se sto cercando di reagire. So che è "solo" un mese e mezzo, ma non ne posso più. La mia vita mi sembra in stand by. Ho paura di avere rapporti, oltreché è molto difficile avere desiderio con questo peso e dolore vescicali. Ho il terrore di mangiare qualsiasi cosa, o di bere qualsiasi cosa. Ho il terrore che non riuscirò a debellare questa cosa. Mi sembra assurdo essere risultata positiva allo swab test io che non ho mai avuto problemi nei rapporti. Non la voglio fare lunga, ma sono giù. Grazie intanto per tutto quello che fate, senza di voi in questo mese sarei stata persa, e anche adesso, grazie per permettermi di scrivere questo sfogo/reportage.

G

[gabrielledepolignac]

scusate il doppio messaggio...


Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Dolore/tensione/peso alla vescica, frequenza minzionale elevata - un mese e mezzo fa anche 15 volte al giorno, ora una decina al max.
Nessun bruciore o dolore alla minzione. Fastidio/tensione/peso alla vescica peggiorano col riempimento. Il sollievo allo svuotamento dura pochissimo. Di norma più trattengo, e più dura poi il sollievo, che comunque consiste in un abbassamento dell'intensità del peso alla vescica, che non stacca MAI.
Mi costringe a svegliarmi anche di notte mai meno di 3 volte.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Il fastidio/dolore/tensione alla vescica è costante da un mese e mezzo. Magari cala un pò di intensità, e poi risale, sia seguendo i cicli di rempimento svuotamento vescica, ma anche in relazione ad altre variabili che non ho capito ancora onestamente.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?

Difficile dirlo... di sicuro dopo aver bevuto una limonata sono stata malissimo. E anche dopo un grande freddo. e quando comincia a salirmi il terrore o la preoccupazione mi sembra che un pochino peggiori.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?

Urinocoltura negativa. leucociti 1-5 eritrociti 1-5 Ph 6,5

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
un mese e mezzo fa anche 15 volte, ora sulle 10. bevo 1,5 lt circa.

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
dipende, di solito getto unico e non devo spingere. se la trattengo molto, a fine flusso, il flusso diventa esile e dura un sacco.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
da quando ho questo problema ho avuto solo due rapporti, non ho provato dolore, ma ovviamente essendo tesa, preoccupata, non ho provato grandissimo piacere, ma era più che altro la mia tensione. non ho avvertito né bruciori né dolori comunque.

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
mai

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
quando le ho avute a 18 anni quindi mille anni fa, sì. c'erano sempre batteri,

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
no

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
qualche fastidio, tipo prurito. non li uso più.

Che metodo contraccettivo usi?
nessuno

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
no

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
mai

Utilizzi detergente intimo?
no solo acqua. per l'ano detergente invece.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
si, tutto regolare.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
non saprei.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
no

Il calore ti aiuta?
a volte

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
contrattura

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
no biancheria sintetica, assorbenti cotone, yin yoga e respirazione diaframmatica tutti i giorni, stretching appena sveglia e prima di andare a letto e anche dopo i rapporti. calore, cerotti riscaldanti. sto prendendo puro repair gag.

Di quali altre patologie soffri?
rosacea

Che sport pratichi?
prima del disastro palestra per due mesi, maledetta me. Ora solo passeggiate e yoga.

[Asiotta]

Ciao cara
Eccoci qui..allora, non c'è molto da aggiungere a quanto hai già scritto, perchè hai avuto la tua diagnosi e stai prendendo la terapia, però magari mi sono persa qualcosa... stai prendendo il magnesio bisglicinato che agisce da miorilassante naturale sui muscoli? La vitamina b12 che aiuta a migliorare la trasmissione del segnale nervoso ed aiutare a combattere la neuropatia? Stai prendendo un neuromodulatore, come il laroxyl? Bene invece per gli altri integratori che stai prendendo.

Mi costringe a svegliarmi anche di notte mai meno di 3 volte.

Fai così: in base all'ora in cui di solito vai a dormire, cerca di smettere di bere un paio d'ore prima, di modo da riuscire a fare l'ultima pipì quando sei ancora sveglia e soprattutto, prova ad andare a dormire con uno scaldino sulla pancia oppure tra le gambe, di modo da rilassare la zona. Io faccio sempre così

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no

Magari potresti provare a prenderli e buttarci un occhio ogni tanto, giusto per capire se si tratta davvero solo di contrattura. Ovviamente non devi diventarne schiava...

se la trattengo molto, a fine flusso, il flusso diventa esile e dura un sacco.

sappi che succede anche a me, anche dopo un anno e mezzo di terapia! Bisogna solo rimanere sedute sul water, fare un bel respirone di pancia e attendere che esca. Se ti metti fretta,non farai altro che peggiorare la cosa.

non ho provato dolore, ma ovviamente essendo tesa, preoccupata, non ho provato grandissimo piacere, ma era più che altro la mia tensione. non ho avvertito né bruciori né dolori comunque.

Il fatto che non provi dolore o bruciore è già un grande traguardo,credimi devi solo andarti a cercare qui nel forum il nostro schema post rapporto, che consigliamo sempre,in quanto aiuta molto sia durante, che dopo.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
no

E' molto importante usare il lubrificante durante i rapporti, poichè evita micro traumi o lesioni che si possono formare a causa dello sfregamento... potresti provare l'olio di mandorle, ad esempio, è veramente fantastico

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
non saprei.

Stai andando da un fisioterapista esperto nel trattamento del pavimento pelvico? Perchè potrebbe insegnarti come fare e potresti eseguirlo in autonomia, a casa! Ma è molto importante anche farsi eseguire da qualcuno, specialmente nella fase iniziale, per sciogliere bene la contrattura ed è molto importante lavorare anche a casa in autonomia, eseguendo anche l'auto massaggio!
Sai,la tua storia per certi versi mi ricorda molto la mia. Anche io sono arrivata su questo forum che già avevo una diagnosi ed ero già seguita dal Dottor Galizia, esperto in queste patologie, ma era già da un paio di mesi che entravo qui, leggevo le varie storie, i consigli che venivano dati e ho cominciato a seguirli, piano piano. Ad oggi sono quasi due anni che soffro di contrattura e di una leggera neuropatia, sono partita con sintomi molto forti, anche spontanei e ci ho messo tantissimo a vedere qualche timido risultato, ma dopo un pò è arrivato, ma la cosa più importante che posso consigliarti è avere tanta pazienza e cercare di essere costante in tutti i vari accorgimenti da seguire e togliti subito dalla testa l'idea di avere la cistite interstiziale. Siamo passate tutte di là, pure io, perchè avevo tutti gli esami negativi, ma i sintomi erano belli forti!! Alla fine, ho scoperto di avere una super contrattura dei muscoli otturatori e dei parauretrali, ma questa diagnosi l'ho avuta prima dalla mia ostetrica e poi dal Dottor Galizia.
Grazie a tanta tenacia e costanza, ora sto bene, non posso dire di essere guarita eh, ma sono tornata ad essere serena, vivo una vita normale e non vado più a fare la pipì ognoi venti minuti da un bel pezzo ormai
Ciò che voglio dirti è di non scoraggiarti tesoro, i risultati ci staranno un pò ad arrivare, ma tu non devi mollare, non abbatterti. Continua a prednere gli integatori, a fare stretching, fatti seguire da un professionista del pavimento pelvico che possa aiutarti a sciogliere la contrattura e se ci sono dei giorni in cui sei particolarmente giù, scrivi a noi, sfogati qui, va bene?
Ma credimi, sei già a buon punto, perchè hai una diagnosi e ora puoi cominciare a lavorarci per acellerare il processo di guarigione che, credimi, arriverà!!!
Noi siamo qui, se dovessi aver bisogno, ma ora metti da parte l'ansia e la paura, è tempo di darsi da fare, prima si comincia e prima se ne esce

[gabrielledepolignac]

Ciao cara
Eccoci qui..allora, non c'è molto da aggiungere a quanto hai già scritto, perchè hai avuto la tua diagnosi e stai prendendo la terapia, però magari mi sono persa qualcosa... stai prendendo il magnesio bisglicinato che agisce da miorilassante naturale sui muscoli? La vitamina b12 che aiuta a migliorare la trasmissione del segnale nervoso ed aiutare a combattere la neuropatia? Stai prendendo un neuromodulatore, come il laroxyl? Bene invece per gli altri integratori che stai prendendo.

In realtà la mia agitazione e preoccupazione dipende dal fatto che la diagnosi me l'ha fatta solo la fisioterapista, e di conseguenza mi ha consigliato questi integratori che prendo ma non farmaci. Per la b12 penso che in ETINERV ci sia dentro. Mentre per il magnesio no, non lo prendo, lei non me ne ha parlato.
Forse ho fatto confusione spiegandomi... l'urologo di cui parlo nel mio messaggio non è Galizia purtroppo ... ma un urologo della mia zona al quale mi sono rivolta nella disperazione. Lui mi diede ormai un mese fa pelvilen e mictonorm (un farmaco mio rilassante ma specifico per il muscolo della vescica) e mi diagnosticò vescica iperattiva. Non parlò né di contrattura né di neuropatia. Quindi al momento aspetto con ansia l'appuntamento con Galizia, che GRAZIE A DIO per qualcuno che ha dovuto rinunciare, è a fine mese!!!!!

Fai così: in base all'ora in cui di solito vai a dormire, cerca di smettere di bere un paio d'ore prima, di modo da riuscire a fare l'ultima pipì quando sei ancora sveglia e soprattutto, prova ad andare a dormire con uno scaldino sulla pancia oppure tra le gambe, di modo da rilassare la zona. Io faccio sempre così

Grazie ci proverò!!! Dormire poco mi abbatte al massimo.

devi solo andarti a cercare qui nel forum il nostro schema post rapporto, che consigliamo sempre,in quanto aiuta molto sia durante, che dopo.

Non lo trovo, mi aiuti con un link? Grazie infinite

E' molto importante usare il lubrificante durante i rapporti, poichè evita micro traumi o lesioni che si possono formare a causa dello sfregamento... potresti provare l'olio di mandorle, ad esempio, è veramente fantastico

Ho appena ordinato lubrificante della puro quello a base di mannosio! Ci proverò.

Stai andando da un fisioterapista esperto nel trattamento del pavimento pelvico? Perchè potrebbe insegnarti come fare e potresti eseguirlo in autonomia, a casa! Ma è molto importante anche farsi eseguire da qualcuno, specialmente nella fase iniziale, per sciogliere bene la contrattura ed è molto importante lavorare anche a casa in autonomia, eseguendo anche l'auto massaggio!

Oggi ho avuto la prima seduta di trattamento con Chiara Fabbri fisioterapista specializzata in pp a Cesena, davvero un angelo, anche consigliata anche dal forum! Mi ha anche insegnato dello stretching da fare. Mi impegnerò al massimo.

Ad oggi sono quasi due anni che soffro di contrattura e di una leggera neuropatia, sono partita con sintomi molto forti, anche spontanei e ci ho messo tantissimo a vedere qualche timido risultato, ma dopo un pò è arrivato, ma la cosa più importante che posso consigliarti è avere tanta pazienza e cercare di essere costante in tutti i vari accorgimenti da seguire e togliti subito dalla testa l'idea di avere la cistite interstiziale. Siamo passate tutte di là, pure io, perchè avevo tutti gli esami negativi, ma i sintomi erano belli forti!!

sono tanto felice di sapere che stai meglio... e per la CI ci sto facendo pace effettivamente. Da tanti segnali, e dalle tante cose lette qua, sono giunta anche io alla conclusione che non dovrebbe essere CI.

Alla fine, ho scoperto di avere una super contrattura dei muscoli otturatori e dei parauretrali, ma questa diagnosi l'ho avuta prima dalla mia ostetrica e poi dal Dottor Galizia.

La fisioterapista ha trovato da me proprio contratti gli otturatori!! Quando me li toccava sentivo una bella tensione... e bel fastidio...

Grazie a tanta tenacia e costanza, ora sto bene, non posso dire di essere guarita eh, ma sono tornata ad essere serena, vivo una vita normale e non vado più a fare la pipì ognoi venti minuti da un bel pezzo ormai

PARADISO. Che bello, sono TROPPO felice per te.

Ciò che voglio dirti è di non scoraggiarti tesoro, i risultati ci staranno un pò ad arrivare, ma tu non devi mollare, non abbatterti. Continua a prednere gli integatori, a fare stretching, fatti seguire da un professionista del pavimento pelvico che possa aiutarti a sciogliere la contrattura e se ci sono dei giorni in cui sei particolarmente giù, scrivi a noi, sfogati qui, va bene?
Ma credimi, sei già a buon punto, perchè hai una diagnosi e ora puoi cominciare a lavorarci per acellerare il processo di guarigione che, credimi, arriverà!!!
Noi siamo qui, se dovessi aver bisogno, ma ora metti da parte l'ansia e la paura, è tempo di darsi da fare, prima si comincia e prima se ne esce

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grazie dal cuore. a volte non sai davvero dove sbattere la testa...e ti dici, ma perché proprio a me, cosa ho sbagliato, cosa ho fatto? E' una tortura costante...e a volte sembra di impazzire...pregare mi aiuta molto. Sono credente, ed è l'unica cosa che riesce a darmi un pò di pace quando si scatena l'intensità fortissima dello stimolo e del peso... ma avere anche delle interlocutrici umane, è una cosa bellissima. Grazie per aver risposto alla mia storia, per essere passata, e per la fiducia. Ora vado avanti con la fisio, con gli integratori, con lo stretching, e tra non molto ho Galizia e vediamo la sua diagnosi.

Vi aggiorno. E speriamo in bene. Un abbraccio

G

[iaia1717]

Quindi al momento aspetto con ansia l'appuntamento con Galizia, che GRAZIE A DIO per qualcuno che ha dovuto rinunciare, è a fine mese!!!!!

A questo punto direi che sei in una botte di ferro! La tua fisio la conosco perchè una mia amica è stata sua paziente e so che è molto brava, Galizia è il medico mio e di tantissime di noi per cui vai tranquilla

Schema post-rapporto: Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva):
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

Non ho altro da dirti 1. perchè ti ha già detto tutto Asiotta e 2. perchè mi sembra che tu sia già sulla buona strada (anzi ottima). All'inizio sembra di trovarsi dentro un incubo ma ti assicuro che se ne esce.
Un consiglio che ti raccomando di seguire: leggi il forum è una miniera d'oro di informazioni e leggendo le storie di altre ragazze che hanno fatto un percorso simile al tuo potrai capire molte cose!

[gabrielledepolignac]

A questo punto direi che sei in una botte di ferro! La tua fisio la conosco perchè una mia amica è stata sua paziente e so che è molto brava, Galizia è il medico mio e di tantissime di noi per cui vai tranquilla :)

Sì, mi ha fatto davvero un'ottima impressione da ogni punto di vista! Quindi grazie per confortarmi. Almeno sono nelle mani di persone competenti e serie, e psicologicamente ti senti più forte sicuramente.

Grazie per il recap dello schema!
Grazie per il supporto!
Continuerò a spulciare il forum in lungo e in largo.

Grazie, se uscirò da questo incubo sarà per larga parte merito vostro e del forum che mi ha guidata in questo mese e mezzo verso la comprensione di ciò che sentivo.

[gabrielledepolignac]

La cosa che mi impressiona molto e sulla quale vorrei un confronto è il fatto che quando mi sforzo di trattenere la pipì tantissimo, ma intendo che quasi mi sento svenire da quanto devo concentrarmi per resistere, poi faccio 300 ml al massimo. La quantità è poca vero? Il fatto che a una quantità così "misera" corrisponda un senso di urgenza e peso così forti e terribili mi fa un effetto... sto cercando di trattenere per "rieducare" un pò la mia vescica che si svuoterebbe ogni 10 minuti, ma oltre una certa soglia è impossibile, diventa veramente doloroso.

PS: Domani ho visita ginecologica (non la faccio da tre anni, e volevo togliermi ogni dubbio), e quindi ho portato urine ad analizzare nuovamente. Vi aggiorno con i risultati, a questo punto spero siano nuovamente negativi su tutta la linea.

[Asiotta]

Tesoro, non va bene trattenere le urine troppo a lungo, perché vai a contrarre in modo inconscio. È una cosa molto positiva la rieducazione della vescica, ma per il momento cerca di non esagerare, sei ancora in fase troppo "acuta"... Io all'inizio stavo proprio come te!! Vedrai che quando comincerai con il mio rilassante e la fisioterapia, i primi risultati arriveranno proprio si questo sintomo! Cmq grazie per le belle parole, vedrai che arriverai anche tu a questo bei traguardi

[gabrielledepolignac]

Tesoro, non va bene trattenere le urine troppo a lungo, perché vai a contrarre in modo inconscio. È una cosa molto positiva la rieducazione della vescica, ma per il momento cerca di non esagerare, sei ancora in fase troppo "acuta"... Io all'inizio stavo proprio come te!!

ricevuto asiotta grazie.

Ieri sono stata a fare visita ginecologica, non la facevo da 4 anni. Ho un pò un blocco per questo tipo di visita, anche perché tanti anni fa ho subito una violenza. Ad ogni modo mi sforzo, faccio grande lavoro su questa cosa e vado, mi dico, è per la tua salute. Il medico consigliato da un'amica che ha endometriosi, per carità umanamente non male, ma ho visto le stelle. toccava, e ritoccava, e spingeva, io urlavo, e lui diceva beh la situazione non è drammatica, qui è tutto morbido, non c'è ipertono, e allora spingeva di più... io occhi chiusi, respirazione diaframmatica a palla, non riuscivo neanche a pregare, volevo solo che finisse nel più breve tempo possibile... e ancora andava avanti...un incubo. quando ha finito ho pianto, lì davanti a lui.. e pensare che gli avevo detto che avevo dolore, che stavo vivendo qusto disturbo, e gli ho anche detto del fatto che avevo subito una violenza quindi insomma, che ero molto tesa. Più di così, non so. adesso faccio fatica anche a camminare, mi fa male tutto, mi sembra che mi abbiano preso a pugni lì sotto, la vescica mi fa male, mi pesa.. mi sono addormentata ieri sera piangendo. E mi sono maledetta per esserci andata, che tanto sapevo benissimo non c'era niente, e infatti niente, tutto regolare, nessuna traccia di endometriosi. che dolore, che fatica, che rabbia, che rabbia, spaccherei il muro a pugni, e invece so che devo lasciare andare, inutile adesso questo sentimento. solo rimboccare le maniche e andare avanti, l'unica direzione che conosca. avanti.

[iaia1717]

Mi dispiace tanto, sia per quello che hai passato sia per la visita disastrosa. Il ginecologo da cui sei stata non era poi così umano come sembrava
Vedrai che con Galizia ti troverai bene... intanto continua con la Fabbri
Non so se lo hai già fatto o se ci hai già pensato, ma probabilmente anche un percorso di psicoterapia potrebbe aiutarti a superare quello che ti è successo. Mi rendo conto che sia un'ulteriore spesa ma spesso è di grande aiuto

[gabrielledepolignac]

Sì, continuerò con la Fabbri, con cui il primo trattamento è andato benissimo... pur avendo paura, lei è stata delicatissima, davvero non ho provato quasi nemmeno disagio. Non capisco come qualcuno possa non avere il grado 0 di empatia con un altro essere umano che ha davanti e che sta evidentemente soffrendo...ma sono io che parto sempre con la massima fiducia, e dando per scontato cose che non lo sono.

Hai ragione per la psicoterapia, tanti anni fa avevo cominciato ma non avevo trovato la persona giusta. Il mio trauma risale a tanti anni fa, 18 per la precisione. Ci ho lavorato moltissimo da sola, e anche con l'aiuto del mio fidanzato, e devo dire per esempio, che non ho più alcun blocco a livello sessuale, e non ho più attacchi di panico ormai da 5 anni, e insomma mi ero illusa di essere riuscita a "gestirlo". Poi però alcune situazioni tipo questa mi fanno riaffiorare una rabbia e un dolore che sono ancora intatti. Vorrei soltanto dimenticare. Mi sforzo di fare tutto come se non ci fosse questo fatto, per non permettere ai mostri di prendersi ancora una volta il controllo della mia vita. Eppure se ieri ho fatto la "dura" il più possibile alla visita, stamattina la sensazione di essere lì inerme a subire una cosa che non finisce, ripetendomi accetta perché non puoi fare altro, mi ha scatenato un attacco di panico. Adesso sto un pò meglio. E forse hai ragione, è arrivato il momento di chiudere i conti. Proverò a informarmi, anche se certo, in questo momento le finanze sono scarse. Ma io voglio stare bene, perché me lo merito.
Un bacio.

G

[Cristinacri88]

Come ti capisco, mi ci rivedo tantissimo in quello che hai scritto…
No dolore, no bruciore… tensione, peso, ansia a mille… circolo vizioso.. ansia, tensione, ansia, è il dubbio sulla cistite interstiziale.
Ti seguo, ho bisogno di rimanere aggiornata sulla tua situazione. Io non ne vengo a capo.
Urinocoltura negativa ma stimolo continuo ad urinare, anche di notte è una tragedia.
Sono davvero demoralizzata, ma non mi sento più sola.

[gabrielledepolignac]

Ciao Cristina, felice che sei passata per di qui. Vedo che siamo praticamente coetanee... Posso solo abbracciarti tanto forte, dirti che ti capisco PERFETTAMENTE, ci sono giorni in cui dire che mi sento demoralizzata è farmi un complimento. Ora passo sulla tua storia e leggo tutto e ti scrivo. Sapere di non essere sola anche per me è tantissimo. Prima di capitare su questo forum pensavo di essere l'unica al mondo, pensavo ma perché proprio a me? Cosa ho fatto di male? Adesso no. Capisco che in tante soffriamo di questa cosa, e che molto spesso i medici la sottovalutano, o peggio. Tanto la medicina è fatta a misura d'uomo, è così da millenni, non c'è niente da fare. Il maschilismo permea ogni poro di questa maledetta società, anche quando non ci sembra... Adesso passo sulla tua storia...non che io sia un'esperta di nulla, sono "solo" un paio di mesi che sto così, ma penso di avere letto una marea di info, e forse qualcuna leggermente mi aiuta... vedo se posso esserti utile per una briciola. Ti bacio.

[Cristinacri88]

Ciao cara compagna di disavventure… come stai? Come ti senti oggi? Ho letto la tua risposta sotto la mia storia… sei stata carinissima. Io sono 6 anni che provo queste sensazioni, solo che sono sempre passate entro massimo 2 settimane. Questa volta mi sembra di impazzire, negli ultimi giorni la sensazione è di avere qualcosa a livello esterno… ogni tanto sento prurito e fastidio esterno, e ho notato che alla vista la vulva è arrossata. Ormai sono convinta di essere totalmente infiammata.
Domani ho il controllo per il pavimento pelvico, ormai ci vado perché ho appuntamento ma sono assolutamente convinta di essere totalmente il contrario di quello che dice la dottoressa.
Lei dice ipotono ma io mi sento ipertesa, un peso assurdo, una contrazione costante. E dice che tutto quello che ho è dovuto al prolasso della vescica di primo grado ma non può essere.
Sto così solo nei periodi di forte stress, ormai l’ho capito… e ho come l’impressione che sia tutta una questione di testa… più ci penso più sto male, più alimento questa cosa e più la voglia di urinare aumenta.
È solo una mia sensazione o anche tu, quando ci pensi, stai peggio?
Se mi dispero e piango poi sento tutto amplificato.
Se faccio altro e non ci penso mi sembra di rivivere.
Io sto aspettando la chiamata del dott Mirko Croci, l’ho contattato dopo aver letto il suo nominativo qui sul forum tra i medici consigliati. Vedremo.
Ho speso tantissimi soldi nell’ultimo mese tra visite, esami e integratori… adesso ordino il detergente intimo e il lubrificante del dott tili. Tu ti trovi bene? Usi solo il lubrificante o hai preso altro?
Io ho preso anche il puro man ma ovviamente, non avendo cistite perché urinocoltura è negativa, non ho notato differenze.
Ora sono qui che leggo di avere nei tamponi l’escherichia coli, ma ho letto che è spesso presente ed è sinonimo di intestino non regolare (infatti), poi guardo l’antibiotico li fermo da una settimana e dico… lo prendo o non lo prendo?
A me l’antibiotico fa venire la candida… posso rischiare di star male per un’altra cosa? Si potrei tamponare con il normogin che riequilibra la flora batterica dopo l’antibiotico… ma se non dovesse funzionare?
Non so dove sbattere la testa, ne dove arrampicarmi, ne cosa fare… mi dicono tutti una cosa diversa dall’altra… chi ha ragione?
Sto cercando di resistere ma se entro domani sera non starò meglio prenderò Augmentin.
Grazie per il tuo sostegno, ho provato a vedere se potevo scriverti in privato ma non ho trovato niente. Non volevo intasare il forum.
Ti abbraccio fortissimo, se riesci stacca il cervello e cerca di star bene.
Dammi presto tue notizie.
Grazie ancora.
Cristina

[LisaBetta]

Per entrambe, Cristina e Gabrielle.

Esercizi e massaggi.

[gabrielledepolignac]

Grazie infinite Lisabetta.
Mi ci rimetto sotto.


E Ciao Cristina! Purtroppo dopo alcune notti felici, sono riuscita a dormire quelle 6 anche 7 ore!! è tantissimo per me, che ogni 2 ore lo stimolo mi sveglia, ieri notte il solito incubo, e anche la giornata di ieri è andata maluccio. Ma cerco di non abbattermi. Non dobbiamo arrenderci.

o ho raramente una sensazione di prurito ma dura veramente un secondo. Quindi almeno esternamente non sento nulla di strano. La fisio mi aveva detto che per lenire e idratare potevo usare uno spray alla vitamina E, c'è sulla farmacia Tili se cerchi.. io non l'ho preso perché non credo mi serva al momento e spero non arrivino sintomi nuovi perché sono già a posto così grazie

Domani se vai mi raccomando aggiorna sulla tua storia! Comunque se non ti convince, aspetta Croci o gli altri professionisti che ti hanno consigliato... non vorrei che ti facesse peggio e contrarre sempre di più!!!

Lo stress ci uccide. Lo so. Ti dico solo che quest'anno, maledetto, ci sono state un paio di occasioni in cui ho detto al mio compagno, guarda mi sento un'energia dentro tremenda, come se dovesse accadere qualcosa di terribile. Una tensione che ad un certo punto non può che spezzarsi in qualche modo, e secondo me per me si è spezzata così. Mesi ad aspettare al lavoro delle risposte, contratti importanti da firmare, tutte questioni importanti e delicate che non dipendevano da me... nel senso.. io avevo fatto il mio lavoro e al quel punto dovevo solo aspettare risposte, feedback, e da quelle risposte dipendeva il mio futuro.

Solo adesso con questo male addosso capisco che è tutto importante, ma la mia salute di più, la mia pace di più, la mia serenità di più, il rispetto di me stessa di più, le MIE esigenze di più. Il mio lavoro è meraviglioso per quanto stressante, ma NON è la mia vita. Non è la mia felicità. E io che ho sempre avuto paura di avere figli, in questo momento penso che invece sarebbe una cosa bella per me. Un'esperienza importante per me. Qualcosa che mi porta fuori da me stessa e dalla mia ansia di perfezione.

Ti confermo che quando comincio a pensarci e a piangere, e a "mollare" sto sempre peggio, il dolore si amplifica. Sì, Al punto che a volte ho detto ma sarà nella mia testa, sono a questo punto?! Io credo che sia nel mio corpo, ma nel momento in cui la testa "molla", nel momento in cui ti abbandoni al male, quello prende il sopravvento. Cristina NON dobbiamo farci mettere sotto. Piano piano ce la faremo a stare meglio. Deve essere così. Ogni giorno è un giorno verso la guarigione.

Ho speso come un pazza anche io... a volte mi prende male pure questo aspetto, ma come si deve fare?
Da Tili io ho preso detergente, mi piace un sacco. Lubrificante, ma ancora non l'ho usato... mi manca il coraggio... ho una paura matta di fare peggio, che il dolore aumenti...da un mese e mezzo sciopero. Tu che politica stai adottando?

Da Tili ho preso puro man e puro defend urto che userò solo nel caso in cui abbia rapporti, come spiegano qua nel forum..e poi ho preso gli stick per il controllo delle urine.. mai usati ancora... (anche io urinocoltura negativa ma magari ogni tanto li faccio per monitorare).. ogni volta le urine al laboratorio mi spennano e allora... e poi ho preso dei fermenti lattici che si chiamano XFLOR. Di intestino sto bene, ma un ciclo secondo me non guasta.

Ah siccome anche tu lotti praticamente col sintomo vescicale la fisio mi ha prescritto IALURIL SOFT GEL dice che a volte si ha grande sollievo per lo stimolo e il peso vescicale. ovviamente non sempre. ma lo puoi prendere senza ricetta, se vuoi provarlo! io l'ho cominciato da qualche giorno stiamo a vedere!

Prova a resistere ancora all'antibiotico. Se le urine sono pulite, secondo me non è risolutivo.
Quando ti sale lo stimolo a bestia hai notato se respirando profondamente con la pancia, di diaframma, va leggermente meglio?
I msg privati non esistono mi sa... comunque scrivi quando vuoi qua da me. Ci facciamo coraggio. Ti bacio tanto e ti penso.

G

[LisaBetta]

Vi segnalo anche il Puroepair, contiene acido ialuronico (proprio come ialuril) a basso peso molecolare (che non si disperde nell'intestino ma arriva proprio nei tessuti) oltre ad altre componenti che vanno ad alleiare il fastidio vescicale. A me ha aiutato molto, lo prendo ancora una settimana al mese come mantenimento. Valutatelo.

[gabrielledepolignac]

Ah quindi sono equivalenti più o meno? Secondo te dopo quanto si può ragionevolmente vedere eventualmente un miglioramento?

[LisaBetta]

Secondo me è migliore Purorepair, comunque puoi valutarlo tu, raffrontando le schede dei prodotti che si trovano facilmente su internet.
All'inizio va assunto con una certa costanza, almeno un paio di mesi, dopo basta un ciclo di una settimana/10 gg al mese, sempre in via soggettiva.
I primi benefici li ho sentiti dopo circa 15 gg dall'inizio dell'assunzione. Più che altro io avevo sempre sangue nelle urine e ora non più... quindi diciamo che il suo lavoro di "riparazione" l'ha svolto.
Va comunque provato, non siamo tutte uguali.

[gabrielledepolignac]

grazie infinite, testerò entrambi, dandogli il tempo di "esprimersi". un bacio.