Storia di cistiti recidivanti, pillola

[ilaria87]

Maria ho letto la tua storia ma non mi sembra sia proprio uguale: a te Galizia aveva riscontrato swab test positivo mentre a me negativo, io sento dolore solo al l’uretra perché ho questa cistite cronica ; io poi non ho nessuna contrattura e non accuso i dolori che avevi tu all’inguine ( tipo sciatica).

[iaia1717]

Perdonami Ilaria ma se lo Swab test fosse stato negativo Galizia non ti avrebbe prescritto il laroxyl. Se hai sentito male/fastidio all’uretra lo Swab test si considera Comunque positivo ed è presente neuropatia.
Per cui il problema, seppur lieve, esiste e va curato, non passerà da solo. Probabilmente ti capiteranno momenti buoni, giornate buone, ma questo fa parte dell’andamento altalenante della neuropatia, non vuol dire essere guarite!
Pensa che alla mia prima visita Galizia non mi aveva neppure prescritto il laroxyl, appunto perché il mio Swab test era solo lievemente positivo… non è un farmaco che lui prescrive sempre, ma solo quando necessario! (Anch’io ho avuto diagnosi di vestibolodinia LIEVE).

Tu come hai intenzione di affrontare/risolvere la (lieve) neuropatia che ti è stata riscontrata? La cura della cistite cronica va benissimo ed è necessaria, ma non sufficiente, cura solo un aspetto del problema.

Noi (in base all’esperienza decennale del forum) consigliamo di affiancarla ad un grosso lavoro sul pavimento pelvico (per questo consigliamo di rivolgersi ad una fisioterapista anche nei casi in cui Galizia non riscontra contrattura, non perché lui si sbagli, assolutamente! Ma perché il dolore porta a contrarre, ed è importantissimo imparare a controllare i muscoli e mantenerli rilassati). Il lavoro poi deve essere soprattutto personale, con esercizi, automassaggi, stretching, protocolli per prevenire ricadute ecc.
È un lavoraccio, hai ragione! Ma per la vulvodinia la cura magica e rapida non esiste purtroppo…

Poi (sempre in base all’esperienza del forum) crediamo che sia importante portare avanti la terapia farmacologica prescritta. Ci sono dei casi di guarigione senza farmaci (vedi Laura69) ma richiedono una convinzione ed un lavoro fatto in autonomia che non è da tutti. Le tempistiche -inoltre- si allungano parecchio (e sono già lunghe). Però su questo ognuno prende le proprie decisioni giustamente.

Queste sono le “linee guida” del forum e dell’associazione in generale, poi ovviamente sta a ciascuna donna decidere se crederci o meno e se adottarle o meno!

Ti consiglio di leggere qualche storia del forum, così molte cose ti saranno più chiare! Anch’io credo che la storia di Maria00 sia molto simile alla tua, poi è ovvio che qualche lieve differenza c’è, sarebbe strano il contrario!

[LisaBetta]

Buongiorno Ila,
riporto anche io la mia esperienza giusto per un confronto.
A me Pesce, che era il medico che seguiva tante di noi prima di Galizia, disse che non avevo bisogno di fisioterapia, perchè in pochi mesi di cura farmacologica, a suo avviso, avevano portato miglioramenti sufficienti a far rientrare la contrattura che avevo. Nota bene: non sto dicendo che pesce ha "sbagliato", semplicemente ha ritenuto che gli accorgimenti quotidiani e i famaci fossero sufficienti. Sono andata avanti parecchio tempo con la convinzione di essere "a posto" ma qualcosa non mi quadrava, perchè il tempo passava, sicuramente avevo miglioramenti, ma non "risolvevo". Dopo penso un paio di anni (haimè, che cojona so' stata) ho contattato una fisioterapista e ho cominciato ad andare da lei... Inutile dirti che il vero miglioramento è cominciato così, mi sono resa conto che fino a quel momento avevo tergiversato. Ora te l'ho fatta molto breve, ovviamente, solo per offrirti un altro punto di vista.
Oltretutto tu dici che il male all'uretra è legato alla cistite, mica vero. Io avevo dolorissimo senza cistite, quindi non è così automaticamente associabile e, come ti hanno detto, se ti ha prescritto il Laroxyl qualcosa c'è. La neuropatia purtroppo può portare un ventaglio di sintomi che spesso si fa fatica a correlare, a volte solo nel tempo si riesce a dare una spiegazione. Anche il semplice tenesmo, il più delle volte è contrattura ma qualche volta è pura neuropatia.
Ad ogni modo, è chiaro non è che ti diciamo queste cose perchè noi abbiamo ragione, tu torto, tu sei così, noi in un altro modo... sono le nostre esperienze, non vogliono convincere nessuno, ma solo offrire spunti e punti di vista differenti.

[signo]

Ciao collega, leggiti la mia storia in guarigioni...

[ilaria87]

Grazie sempre dei vostri riscontri e gentilezza!
Si ma forse c’è un fraintendimento: io sto prendendo il laroxyl ho pedissequamente iniziato la cura nonostante i miei dubbi e ho anche aumentato le gocce sono a 5 su massimo 6.
Il problema sono gli effetti collaterali.
Sto facendo anche gli automassaggi e tutto come detto, solo che non ho alcun dolore a parte l’uretra!
La fisioterapia non mi è stata consigliata da Galizia e non so se nel mio caso sarebbe opportuna o meno perché avevo già provato a contattare la Pesce e mi aveva detto che avrebbe dovuto dirmi il medico se era opportuno o meno. Ma poi che fisioterapia potrei fare all’uretra?
Io come unici sintomi ho questo gonfiore vulvare e pizzicore, rossore, tutto esterno.
Comunque continuo con la cura e vi aggiorno, da ieri ho iniziato anche inofert.
Le storie le leggo sempre ci passo le ore sul forum ormai (anche troppo forse) ma riscontro situazioni più gravi o diverse dalla mia.. un bacio a tutte!

[ilaria87]

La fisioterapista Pesce la conoscete?

[Asiotta]

Le storie le leggo sempre ci passo le ore sul forum ormai (anche troppo forse)

il tempo passato sul forum non è mai troppo, è tempo dedicato a capire, ad imparare e a trovare informazioni utili alla propria situazione.. Fidati, non è mai troppo.. Te lo dico per mia esperienza...
Vai a farti un giro sulle possibili cause della vulvodinia, magari trovi qualche filo conduttore con ciò che potrebbe essere stato la causa dello scatenarsi dei tuoi problemi.. Come ti ha già detto Maria00, la sospensione della pillola e la PCOS possono aver scatenato il tutto... Io, se lo avessi saputo mi sarei risparmiata gli antibiotici, che mi hanno rovinata e mi hanno allungato le Tempistiche della patologia.. Ti risparmio la mia storia, se ti va, andrai a leggerla...

Ma poi che fisioterapia potrei fare all’uretra?

tu da sola forse no, ma un buon professionista può invece fare molto... E tu puoi farti insegnare degli esercizi da fare a casa per portare avanti il suo lavoro...

ma riscontro situazioni più gravi o diverse dalla mia

visto che sei tu stessa a dirlo, questa cosa dovrebbe renderti felice e io fossi in te, mi metterei di buona lena a fare ciò che mi è stato consigliato da chi purtroppo non ha avuto la tua stessa fortuna, di modo da veder rientrare la situazione nel minor tempo possibile e lasciarmi alle spalle questo problema... Io l'ho fatto, anche se la strada è ancora lunga e in salita... Ma non smetterò mai di ringraziare questo forum e tutti i suoi consigli, per avermi salvata e condotta verso la strada giusta...
Quasi tutte noi ti abbiamo dato delle dritte, dei consigli, delle testimonianze, spero tu possa farne tesoro per poter guarire al più presto....
Un abbraccio

[ilaria87]

Grazie! Si ma io sto facendo tutto quello che mi dite, forse non sono stata chiara non so, sto facendo tutto: protocolli massaggi, cura di Galizia, integratori, tutto.
Il dolore è sempre concentrato sull’uretra.
Cercherò anche la fisioterapista..
quello che volevo dire con il fatto che passo “anche troppo” tempo sul forum è perché leggendo le altre storie mi viene molta ansia, perché è tutto e il contrario di tutto e sono tutte storie di dolori e fastidi.
Mi viene anche molta confusione su cosa sia meglio fare o non fare (leggo tanti prodotti diversi, posologia etc).
Ripeto sto già facendo tutto per quanto riguarda automassaggi etc etc , vi ringrazio molto per i consigli, mi manca solo la fisioterapista.

[LisaBetta]

Mi viene anche molta confusione su cosa sia meglio fare o non fare (leggo tanti prodotti diversi, posologia etc).

Ma tranquilla che è assolutamente normale! Diciamo che il punto di partenza sono quei 5/6 prodotti "di largo uso", strausati, stratollerati e che si dimostrano efficaci nella maggior parte dei casi, poi ce ne sono moltissimi altri, che vanno eventualmente provati e valutati . Quel che è certo e diciamo sempre, è che ciascuna è diversa e non è detto che una cosa che si è dimostrata efficace per una lo sia anche per l'altra... questo è assodato... ma per scoprirlo, a volte, l'unica davvero è provare! Oltretutto non è detto che un prodotto che adessonon ti sembra efficace, non lo sia veramente... magari lo sarà in una circostanza diversa. Ringrazio ogni momento che in questi anni sono usciti così tanti prodotti tra i quali scegliere, sono veramente una opportunità pazzesca.

[ilaria87]

Ho letto anche le vostre storie, anche la tua LisaBetta..capisco che giustamente si cerca di farsi forza a vicenda, nella propria storia avete scritto le stesse sensazioni anche di stress, frustrazione e impotenza di fronte a dei sintomi che accompagnano la nostra esistenza praticamente per sempre. So che non sono malattie mortali ovvio non sono una ragazzina, però sono debilitanti perché è davvero impensabile che si possano prendere compresse ogni tre quarti d’ora per sempre. Mi domando quando sarò anziana come potrò fare a fronteggiare la cosa..
comunque, ho un po’ di dubbi su tanti altri prodotti che ho letto. Se avete tempo e voglia di rispondere vi sono grata.. ho una gran confusione ahahah!
La crema al mannosio che ho letto applicate è quella di ausilium crema? (L’ho presa in passato). O la dimann?
La xerem invece? E fibro24, dobetin? Cistalgan? Forse erano prodotti che venivano usati prima che uscissero i prodotti della linea puro?
Comunque penso che avessi la cistite da qualche settimana anche prima di andare da Galizia, l’urina aveva un forte odore ma scioccamente lo avevo attribuito al chirofert perché da quando ho iniziato ad assumerlo l’urina ha cambiato odore e pensavo fosse per quel medicinale! Sicuramente è di nuovo escherichia, mi sembra un odore solforoso. Questo week end provo a fare lo stick urine che ho acquistato, se riesco anche le analisi.
Mi avete portato a riflettere che é una vita che sento dolore sull’uretra. Praticamente non va mai via del tutto, ormai sono abituata. Cioè toccando l’uretra sentivo sempre un po’ di fastidio però se non avevo i sintomi di cistite per me “stavo bene”.
Questo perché la cistite è iniziata appena ho avuto il mio rapporto sessuale e poi non mi ha mai più abbandonato. Oggi provo a mettere 3 grammi di mannosio dentro un litro d’acqua, l’ho letto sul sito, perché altrimenti a lavoro è un macello non riesco a stare dietro alla posologia. Non ho tempo di bere mannosio poi non ingerire liquidi per un’ora, poi bere tanto, poi ricomincia.. è complicato a lavoro sono sotto scacco e non si può fare così tutta la giornata. Vi faccio sapere grazie mille almeno qui posso scrivere la verità di come mi sento e cosa mi succede.. perché agli altri non posso dire sempre tutto, non è un tumore e non capiscono, sembra fastidioso dire sempre “sto poco bene”.

[ilaria87]

Vorrei prendere pure la tisana ma io sono allergica alle graminacee, e ho paura che la gramigna possa darmi fastidio..?

[saruska]

Ciao Ilaria,
io come crema uso Ausilium crema. La applico dopo i rapporti sia esternamente sia internamente. Inoltre la utilizzo anche per gli automassaggi, alternandola però anche all'olio di mandorle.
Mi trovo molto bene.

Per quanto riguarda il Laroxil è normale che faccia effetto sul lungo periodo, quindi non ti sconfortare se non vedi i risultati subito. Datti tempo almeno 6 mesi prima di valutare se hai avuto qualche beneficio o meno. Se mai si penserà in seguito, dopo un'ulteriore visita di controllo da Galizia, se è il caso di sostituire il medicinale. Al momento accusi grossi effetti collaterali con il Laroxil? Di solito comunque tendono a scemare dopo poco tempo.. quindi piuttosto sali moolto gradualmente. Magari aspetta qualche giorno più del dovuto prima di arrivare a 6 gocce se hai effetti collaterali significativi.

Per quel che riguarda automassaggi, stretching e fisioterapia, non potranno farti che bene per l'uretra. Infatti l'uretra potrebbe essere strozzata da un po' di contrattura (o anche da una semplice tendenza a contrarre il pp durante il giorno, ci hai mai fatto caso?) e conseguentemente ricevere poco ossigeno. Una fisioterapista esperta potrà accorgersi anche di una contrattura leggerissima, perchè è proprio il suo pane quotidiano. Lo stretching ha la stessa funzione: distendere i muscoli e farli ossigenare per bene. Queste pratiche aiutano sul lungo periodo la neuropatia che nel tuo caso è concentrata solo a livello uretrale. La cura che ti ha prescritto Galizia e gli altri accorgimenti, alcuni dei quali descritti nel link qui sotto, faranno il resto: https://cistite.info/consigli-comportamentali.html

Abbi pazienza e fiducia. Non è normale avere avuto sempre questo fastidio all'uretra. Devi lavorare per levarti anche questo piccolo problema.
La tua non è una situazione grave, vedrai che lavorandoci bene con costanza otterrai i tuoi risultati

[Maria00]

sintomi che accompagnano la nostra esistenza praticamente per sempre.

prendere compresse ogni tre quarti d’ora per sempre. Mi domando quando sarò anziana come potrò fare a fronteggiare la cosa..

Posso credere al fatto che tu abbia questo sintomo più o meno da sempre, ma sicuramente non lo avrai per sempre. Prendere tutti questi integratori, medicine, tisane, calore ecc è qualcosa che devi fare ora ma assolutamente non per sempre! È per la guarigione che lavoriamo mica per nulla
Hai letto la storia di Signo in guarigioni? E le altre testimonianze di guarigione? Molte di loro partivano anche da situazioni moolto più complesse della tua per cui non vedo perché non debba succedere anche a te.

La xerem invece? E fibro24, dobetin? Cistalgan?

Sono una carrellata di prodotti totalmente diversi l'uno dall'altro
Fibro24 è un integratore nato per la neuropatia, il Dobetin è un ciclo di punture di vitamina b12 che devono essere prescritte dal medico (nel tuo caso da Galizia), Cistalgan è un antiinfiammatorio e antispastico utile in fase di cistite acuta.
I prodotti della linea Puro sono stati sviluppati da Rosanna in collaborazione con la farmacia Tili, vantano un elevatissima qualità degli ingredienti e formulazioni ad hoc per le nostre problematiche, sul sito ma anche sul forum, nella pagina dedicata trovi la descrizione e la funzione di ogni integratore.

l’urina aveva un forte odore ma scioccamente lo avevo attribuito al chirofert perché da quando ho iniziato ad assumerlo l’urina ha cambiato odore

Contiene anche l'acido alfa lipoico giusto?
Se sì, era sicuramente dovuto a quello inizialmente (l'acido alfa lipoico dà alla pipì un odore "caratteristico" )

[ilaria87]

Bravissima si contiene acido alfa lipoico e sai una cosa? Mi sa che mi sono “intossicata”.. perché voi mi avete fatto notare che già il puronerv che assumevo lo conteneva nella dose massima, e con il chirofert ho preso quindi il doppio della dose massima. Ecco perché l’urina aveva L odore molto forte, magari può avere anche un po’ irritato l’uretra. Comunque ieri avevo molto bruciore post minzionale ho fatto la manovra del dito e già andava molto meglio, oggi ho bevuto 1litro e mezzo con 3 grammi di mannosio: va moolto meglio! Una statua al forum!!!Per compensare l’aiuto che mi date stamattina ho speso altre 150 euro ahahhahahaha ho ricomprato mannosio versione maxi (ho intenzione di prenderlo almeno tt i giorni per 6 mesi), mannosio act per le cistiti acute, e tutto il cucuzzaro (purogag , puro lubrificante, etc).
Vi aggiorno!ahhhh un’altra cosa!! Vi ricordate che vi ho detto che avrei rifatto tutti gli esami presso un terzo laboratorio? Bene oggi sono usciti i risultati: TUTTO NEGATIVO!!!!Ho fatto hpv test con tipizzazione : negativo, hpv RNA MESSAGGERO (l’ho scoperto da poco che esiste serve proprio per vedere se hai i ceppi che trasportano rna del cancro- scusate le inesattezze mediche) egativo; pap test: negativo. Ragazze questo mi conferma la pessima impressione che ho avuto a Labaurelia, io non mi fiderei mai più ad andarci!!!!!Peraltro guardate su google recensioni ci sono tantissime persone che accusano scambi di risultati analisi!!!

[Maria00]

Ma che bello
DAJE che intanto sto HPV l'hai sconfitto!!
E il mannosio, non delude mai... il fatto di scioglierlo nella bottiglia poi è molto comodo penso che proverò anch'io a fare così in vacanza
Per il Labaurelia perché non lasci una recensione nella sezione dei laboratori? (Il percorso è esami diagnostici - tampone vaginale - laboratori - Lazio), così se dovesse capitare qualcosa del genere ad un'altra utente non va in crisi

[ilaria87]

Ho appena fatto lo stick urine (comprato su Amazon lo consiglio si chiama combi screen plus):
Bilirubina negativo; urobilinogeno negativo; ketoni negativo; glucosio normale; proteine negativo; sangue negativo; nitriti negativo; ph 5; leucociti negativi.
Ho comunque bruciore minzionale che rimane anche dopo aver urinato. Dite che ci sono lo stesso batteri? Forse non avevano fatto in tempo a produrre leucociti e nitriti?

[ilaria87]

Ma che bello
DAJE che intanto sto HPV l'hai sconfitto!!

Maria cara magari!!! Shhht non diciamo nulla Ahahha comunque Montevecchi mi ha spiegato molto pazientemente che purtroppo non si sconfigge mai del tutto, rimane latente.. però certo vuol dire che le mie difese immunitarie ci sono..

E il mannosio, non delude mai... il fatto di scioglierlo nella bottiglia poi è molto comodo penso che proverò anch'io a fare così in vacanza
Per il Labaurelia perché non lasci una recensione nella sezione dei laboratori? (Il percorso è esami diagnostici - tampone vaginale - laboratori - Lazio), così se dovesse capitare qualcosa del genere ad un'altra utente non va in crisi

Si nella bottiglia è mooooolto più fattibile!! Io comunque associo anche i semi di pompelmo (cystitis della gse) perché mi fanno subito effetto, e Galizia ha confermato che sono ottimi secondo lui.
Se mi dici che è utile la inserisco la recensione si :) ho pensato che magari era un caso isolato e non volevo influenzare perché qualche altra ragazza anche qui nella mia storia mi ha scritto che si era trovata bene, però come dici tu magari la mia esperienza può aiutare a farsi coraggio e rifare le analisi, perché purtroppo non sono così attendibili come possiamo pensare, anche qui Montevecchi sant’uomo mi ha spiegato che intervengono davvero mille fattori..
vi tengo aggiornate baciotti a tutte!!!!

[Maria00]

Ho comunque bruciore minzionale che rimane anche dopo aver urinato. Dite che ci sono lo stesso batteri? Forse non avevano fatto in tempo a produrre leucociti e nitriti?

Per i nitriti magari prova a rifare uno domattina per essere sicuri, ma i leuco se ci sono ci sono sempre quindi sicuramente non c'è infiammazione (e una è andata). Per il bruciore alla minzione e post minzione purtoppo la colpa è della neuropatia all'uretra .
Li avevo sempre anch'io l'anno scorso (fastidiosissimi!!!) come te pensavo di avere un infezione in corso ovviamente, poi erano totalmente random, magari li avevo una volta si, due no, due si, una no... poi col passare dei mesi dall'inizio delle cure si sono assopiti... facendo due più due ho dato il merito al Laroxyl..
A volte mi capitano ancora dopo la prima pipì del mattino quando è particolarmente acida e a questo proposito il tuo pH 5 è un po' bassino per cui ti consiglio di prenderti un alcalinizzante (anche il semplice bds) che un'urina troppo acida può andare ad irritare le mucose riaccendendo i bruciori neuropatici.

Maria cara magari!!! Shhht non diciamo nulla Ahahha

Ahahah ok va bene facciamo finta di niente allora...
(Con me sfondi una porta aperta in merito a scaramanzia )

[ilaria87]

Tesoro grazie della risposta!! Mi prendo subito regobasic allora stasera, ho ordinato anche magnesio supremo.
Comunque volevo dirti una cosa.. mi sono ritagliata questo spazietto qui (è stato azzecatissimo aver chiamato questa sezione “la mia storia”!) e mi sembra come una magia, un “caro diario” che mi risponde, mi tranquillizza, mi dá ottimi consigli e mi supporta, e soprattutto tutto questo quando sto male e non so che fare e a chi rivolgermi. Incredibile ho trovato delle persone carine pazienti e gentili mi viene quasi un po’ da commuovermi perché non sono piccola d’età e so bene quanto sia difficile trovare persone comprensibili e che diano supporto nel momento del bisogno. Spero un giorno di poterne sapere quanto basta per fare anche la mia parte e aiutare a mia volta chi sta male, per il momento non mi azzardo a dare consigli su cosa prendere a chi conosco ma indirizzo tutte ( e anche uomini) sul sito e sul forum. Grazie davvero!!!!!!

[ilaria87]

Ho rifatto lo stick urine, non era proprio l’urina del mattino ma comunque è uscito tutto negativo di nuovo e il ph dopo regobasic è salito a 6,5!
Stanotte peró ho avuto prurito sempre esterno granì labbra e vicino clitoride, e oggi mucose un po’ gonfie.. e vabbè pazientiamo!