Un caso strano?

[Lulu89]

Ciao bellezze. Avete visto la diretta su fb domenica sera? È stato bello sentire testimonianze di ragazze guarite

[iaia1717]

Ciao Lulu! Sì io l'ho vista, è stata proprio una bella diretta

[Lulu89]

Ciao ragazze, passo per un breve aggiornamento che credo sia positivo. Ci tengo perché non posso scrivere solo quando sto male.
Ieri sono tornata da Roberta dopo 3 settimane.
In questi giorni mi sono accorta che il mio tenesmo, anche se ancora presente tutti i giorni, è stato in alcuni momenti, così lieve da darmi tregua. C'è sempre ma rispetto all'inizio è più gestibile. Ora la mia paura è che io abbia ormai una visione distorta di quello che sento visto che sto così da tanto. Mi chiedo se ormai mi sono abituata a questa sensazione e la senta di meno. Roberta invece mi ha specificato che è proprio il contrario e che con il tempo la soglia del dolore si abbassa e quindi sentirei i sintomi molto peggio. Quindi mi sono resa conto che effettivamente allora sto andando verso la strada giusta.
Purtroppo non ho mai un giorno senza il senso di peso o di mancato svuotamento ma cerco di concentrarmi sul fatto che in alcuni momenti stia diventando più lieve.
Avevo paura di queste 3 settimane di stop e invece Roberta mi ha trovato meglio. Il muscolo è sempre teso è la fisio fa abbastanza male ma mentre all'inizio neanche riuscivo a respirare durante la manipolazione, ora chiacchieriamo. Certo a male fa male ma non esco in lacrime dallo studio e questo mi sembra positivo. Roberta dice che i muscoli sono, anche se ancora in tensione, meno contratti e più morbidi e di questo ne sono felice anche se i sintomi ancora ci sono. Mi fa un po' male con la manipolazione anale e in realtà dice che sono proprio quelli probabilmente a darmi questi sintomi di tenesmo.
Per ora mi ha calato a 2 sedute al mese, quindi credo che anche lei mi abbia trovato meglio.
Ultimo aggiornamento, oggi, dopo un anno e mezzo, con mio marito ho provato una breve penetrazione. Mi sono sentita come quando ero vergine. Abbiamo provato 2 minuti e con il gel e sono stata veramente felice. Siamo riusciti anche se per poco e considerando che non riuscivo ad inserire neanche un dito, mi sento emozionata. Certo c'è un po'di di bruciore a livello di mucosa ma quello c'è l'ho anche quando mi faccio i massaggi interni, quindi me lo aspettavo. Però il bruciore ora c'è solo con contatto e quasi mai spontaneo. Anche qui credo sia una piccola vittoria. Mi rendo conto però che un rapporto duraturo ancora non è possibile perché con 2 minuti ho bruciore figuriamoci con più tempo. Però vabbè mi accontento dei croccantini per ora
Dopo ho anche fatto un po'di di massaggio interno per sicurezza. Mi rendo conto che ancora è presto...
Ecco tutto qui.... Ciao ragazze!

[Lulu89]

Ah una cosa vorrei chiedervi.
Il 13 ho appuntamento con Galizia. Ne ho parlato con Roberta ma mi ha consigliato di posticipare un po'. Primo perché ho fatto lo stabilimento test con lei è perché mi sta monitorando la situazione muscolare ma perché lei dice che è troppo poco che prendo i farmaci e non me li cambierebbe probabilmente(laroxyl da luglio e il resto da ottobre) . Voi che dite? Non vorrei buttare soldi da direzionare nelle manipolazioni.

[petalina75]

Primo perché ho fatto lo stabilimento test con lei è perché mi sta monitorando la situazione muscolare

scusa ma che cos'e?

. Voi che dite? Non vorrei buttare soldi da direzionare nelle manipolazioni.

Mah, direi che una visita con uno specialista come Galizia non e' mai denaro buttato, puo' aggiungere qualcosa di importante al giusto percorso che gia' stai facendo. Se vuoi posticipare ti conviene chiamarlo perche' gli appuntamenti non sono poi cosi' ravvicinati, e' sempre molto pieno di pazienti.

[Lulu89]

Ciao petalina!come stai? Niente il t9 ha cambiato swab in una parola a caso.
No non è un esame nuovo ed innovativo purtoppo

Comunque ragazze oggi ho letto storie su storie perché sono stata tanto giù.
Dopo il breve tentati di rapporto dell'altro giorno, quei minimi miglioramenti mi hanno mandato a cagare.
Nonostante le accortezze lo stimolo e soprattutto il mio immancabile peso giornaliero, sono aumentati. Soprattutto la cosa che mi dispiace è l'aumento del bruciore vaginale che forse era la cosa che più di tutte era migliorata.
Mi sono avvilita tanto. Poi mi sono addormentata pomeriggio dalla disperazione e mi sono svegliata un po' meglio.
Mi sembra di camminare con un cubetto di ghiaccio ustionante tra le gambe . L'arnica poi è tremenda su di me.
Comunque niente mercoledì vado di nuovo da Roberta e ho deciso anche di non rinviare l'appuntamento con Galizia vista la fila.
Ma mi dite una cosa, per favore una volta per tutte?
Io oltre lo stimolo, che in alcuni casi, quando mi distraggo diminuisce(soprattutto quando non assecondo) , ho questo cavolo di peso costante. A volte più leggero e gestibile ma sempre presente tranne che la notte. Mi sembra di avere sempre la vescica appoggiata su un punteruolo.
Nelle vostre storie leggo bene o male che nessuna ce l'ha tutti i giorni. Ma possibile che io devo combattere con questo cavolo di peso senza tregua? Il mio "meglio" Non è comunque assenza di peso ma è solo meno intenso.
Oggi mi sento tornata come all'inizio.
Ma oltre il falso stimolo c'è qualcuna che ha peso e senso di mancato svuotamento costante?
Se non ne fossi già uscita 4 anni fa penserei veramente al peggio.
E niente, oggi mi sono un po' piagnona.
Unica cosa positiva è che le ultime volte mi chiedevo se il senso di miglioramento fosse bella mia testa per essermi abituata alla situazione ormai. Oggi però ho capito che quando sto male sul serio lo percepisco eccome cavolo. E lo vedo dal pianto a dirotto che parte con niente .
Grazie e scusate lo sfogo. Vi abbraccio

[iaia1717]

Ciao Lulu! Anch'io sono d'accordo con Petalina, secondo me è meglio rispettare le tempistiche dei controlli che ti dice Galizia... per fare il punto della situazione, avere un feedback e magari rimodulare la terapia (anche se non ti cambia farmaco magari ti può aumentare o ridurre le dosi, aggiungere qualcosa ecc.)

Dopo il breve tentati di rapporto dell'altro giorno, quei minimi miglioramenti mi hanno mandato a cagare.

Non ricordo: tu applichi il protocollo post-rapporto? Te lo scrivo per sicurezza:
Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva):
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

Mi sono avvilita tanto.

Ti capisco, è normale abbattersi in questi casi. Ma questa è solo una piccola ricaduta Lulu! Fa parte dell'altalena che PUTROPPO caratterizza le nostre problematiche... alti e bassi... due passi avanti e uno indietro. Ma, passato il momento no, tornerai a stare meglio vedrai

Oggi mi sento tornata come all'inizio.

NON è così, intensifica gli accorgimenti, lascia passare qualche giorno e vedrai che la ricaduta rientra.

L'arnica poi è tremenda su di me.

Se non ti trovi bene non usarla! Hai già provato il Puronerv Oleogel?

Io oltre lo stimolo, che in alcuni casi, quando mi distraggo diminuisce(soprattutto quando non assecondo) , ho questo cavolo di peso costante. A volte più leggero e gestibile ma sempre presente tranne che la notte. Mi sembra di avere sempre la vescica appoggiata su un punteruolo. Nelle vostre storie leggo bene o male che nessuna ce l'ha tutti i giorni. Ma possibile che io devo combattere con questo cavolo di peso senza tregua? Il mio "meglio" Non è comunque assenza di peso ma è solo meno intenso.

Tutti i sintomi neuropatici migliorano se si riesce a concentrarsi su altro. Più l'attenzione è focalizzata sul sintomo più questo aumenta, è un meccanismo normalissimo.
Ogni tanto, leggendo le storie delle altre, sembra di essere quella messa peggio (è una sensazione che ho avuto io ma che mi hanno riportato anche tante altre ragazze). Ti assicuro però che è solo una percezione... nella realtà dei fatti siamo tutte sulla stessa barca

Ma oltre il falso stimolo c'è qualcuna che ha peso e senso di mancato svuotamento costante?

Io personalmente non lo ho ma lo ho letto spesso nel forum e anche fuori dal forum (una mia amica ce l'ha come sintomo principale). In ogni caso parlane anche con Roberta e con Galizia e vedrai che ti confermeranno che fa parte del "pacchetto" contrattura e neuropatia.

Forza Lulu e facci sapere come vanno le visite

[Lulu89]

Ciao Iaia! Grazie per il tuo sostegno.
Ho provato subito con gli accorgimenti ma il tentativo di rapporto è durato veramente poco perché il bruciore è gradualmente partito subito.
Dopo ho fatto lo stiramento interno, pipì sotto il getto dell'acqua, stretching, ho inserito l'ansiolin e ho messo l arnica (che cavolo brucia tanto). Il gel invece me lo Usa Roberta a fisio ma boh non sento niente di che, anche perché il bruciore vaginale onestamente c'è molto poco rispetto l'inizio. È l'unico sintomo di cui ho sentito subito la differenza.
Si forse è stata una ricaduta anche se non è che prima stessi bene.... Diciamo leggermente meglio, come vi dicevo dagli aggiornamenti.
Ieri calore tutto il giorno (ho le chiappe ustionate ormai )
Comunque per ora va un pochino meglio anche se, quando mi alzo devo aspettare per andare in bagno perché mi esce poca pipì, e onestamente dopo 8 ore che non vado è strano. Mi sembra di aver capito però che è una cosa comune.
Con Roberta comunque del peso ne ho parlato e anche con Galizia e dicono che è normale, anche se Roberta è più abituata a ragazze con fasi alterne. Però penso che ognuna abbia un punto debole. Magari c'è chi non riesce a sedersi e chi come me ha il peso perenne. Penso... No?
Però se tu mi dici che conosci anche altre persone così, mi dispiace per loro, ma mi sento meno sola con questo sintomo del cavolo.
E niente cercherò di intensificare un pò gli esercizi di rilassamento...
I kr ormai mi vengono automatici. È un continuo su, giù, giù, su . Appena me ne accorgo butto giù ma 2 secondi e si riaccoccola vicino a me su. Facciamo tipo incontro di box.
Grazie ragazze per il conforto e il confronto prezioso.
Se anche voi volete scrivere qui per qualche confronto, mi fa tanto piacere. La mia storia è aperta a tutte. Vi abbraccio

[iaia1717]

Si forse è stata una ricaduta anche se non è che prima stessi bene.... Diciamo leggermente meglio, come vi dicevo dagli aggiornamenti.

Parlando con un'amica (che soffre anche lei di vestibolodinia) mi diceva che leggendo il forum nei momenti "no" (in cui ci si fa prendere dall'ansia e dallo sconforto) si pensa che le altre abbiamo periodi in cui stanno benissimo e qualche ricaduta. Ma non è così, anche nei giorni "sì", personalmente, ho sempre qualche fastidio! Te lo ripeto e te lo assicuro: siamo tutte sulla stessa barca Il benessere arriverà, ma serve TANTA pazienza.

quando mi alzo devo aspettare per andare in bagno perché mi esce poca pipì, e onestamente dopo 8 ore che non vado è strano. Mi sembra di aver capito però che è una cosa comune.

Chiaro sintomo da contrattura. Personalmente mi sento più contratta la mattina che la sera, anche se è strano! Così ho provato a fare gli automassaggi la mattina anziché la sera... e sto vedendo come va... si va per tentativi

Però penso che ognuna abbia un punto debole. Magari c'è chi non riesce a sedersi e chi come me ha il peso perenne. Penso... No?

Esatto, ogni donna è a sé. L'importante è avere dei miglioramenti, concentrati su quelli, guardati indietro e pensa a come stavi un anno fa!
Però se tu mi dici che conosci anche altre persone così, mi dispiace per loro, ma mi sento meno sola con questo sintomo del cavolo.

I kr ormai mi vengono automatici. È un continuo su, giù, giù, su . Appena me ne accorgo butto giù ma 2 secondi e si riaccoccola vicino a me su. Facciamo tipo incontro di box.

Idem per me

[Lulu89]

Grazie per il supporto Iaia. È stato davvero un piacere.
Non sono esperta nel dare consigli ma per ascoltare e fare un confronto ci sono sempre quando volete. Ricambio volentieri le vostre preziose attenzioni.

[Lulu89]

Ragazze.... Ho veramente bisogno di voi. Questi giorni sono Stati tremendi. Il mio maledetto peso costante è aumentato tantissimo. Ho veramente tanta paura. I miglioramenti ottenuti sono arrivati così lentamente e solo una settimana fa ero contenta anche se delle briciole...
Sono stanca, esausta. Ogni cosa che devo fare mi sembra di portarmi dietro un macigno. Mi sto applicando tanto con gli esercizi ma niente, vivo con la sensazione costante di avere un litro di pipì. Poi capita di sentire peso ma di capire che non è pipì ma un peso generico.
Ho tanta paura che dopo un anno e mezzo così, la mia vescica non si riprenderà più. E se l'infiammazione diventasse cronica?
È un fuoco costante e si è accentuato anche quello vaginale sia interno che esterno.
Dormirei tutto il giorno se potessi, perché è l'unico momento che non sento niente.
Io non voglio entrare nel tunnel delle malattie rare e dell'ansia ma mi sento veramente una merda...
Cerco di fidarmi della cistoscopia del cavolo che ho fatto che non presentava danni oltre la metaplasia al trigono e al collo. L urologo mi escluse altro ma ho sempre paura che non ci abbia capito niente. Cerco anche di fidarmi della diagnosi di Galizia perché penso che se avesse solo immaginato altro me lo avrebbe segnalato. In fondo è urologo anche lui e le patologie le conosce no? Alcune mi mettono l'ansia quando dicono che non saprebbe riconoscere la ci. Mi chiedo come sia possibile. Perché dovrebbe dire che non hai la ci se avesse il dubbio?
Comunque finite le pippe mentali vado a spegnere il cervello per ricominciare domani.
Scusate lo sfogo ma sono avvilita e arrabbiata... Tanto.

[Lulu89]

Sono ancora sveglia... Ho trovato una storia che penso il padre eterno me l'ha fatta trovare. È quella di vale89. Ho cercato per tantissimo tempo storie di ragazze che avessero come sintomo principale il peso e lo stimolo costante e proprio oggi l'ho trovata. È una storia lunga e me la sono letta tutta. Mi rendo conto del percorso infinito che mi aspetta ma è stato così bello leggerla...
Mi sembrava di stare davanti uno specchio.
Mi ha dato tanta forza perché ho trovato una storia che non solo è simile alla mia ma finalmente ha un finale positivo. Spesso ho iniziato a leggere storie senza un finale e finalmente l'ho trovata.
Ce la posso fare anch'io...
Adesso vado davvero a dormire che domani ho fisio e poi me ne vado al vivaio, visto che è l'unica cosa che si può fare (almeno un hobby lo posso portare avanti)
Vi abbraccio come sempre

[signo]

Certo che ce la farai, stai serena. In caso di attacco forte cerca di concentrarti, visualizza il muscolo pubococcigeo e cerca di buttarlo giù, rialssando la zona pelvica. Potresti anche tentare un breve automassaggio, stirando gli otturatori con il pollice. Io ho passato un periodo in cui avevo tenesmo costante, ogni 30 minuti dovevo fare pipi. Un vero calvario ma ne sono uscita. Forza

[Lulu89]

Ciao signo, io ci provo ma nei momenti brutti sembra non migliorare con niente. Oggi sono stata da Roberta e la giornata è andata meglio onestamente. Peso ma poco stimolo. Sono andata in bagno 3 volte da questa mattina perché ho cercato di non pensarci.
Pomeriggio mi sono dedicata alla mie piantine (tra poco dovrò entrare in casa con un machete per quante ce ne sono)

Comunque diciamo che non è proprio lo stimolo a farmi uscire di testa ma il cavolo di peso e il senso di mancato svuotamento.
Ma che poi la differenza effettiva tra peso e tenesmo qual'è?
Anche Roberta oggi mi ha rassicurato tanto è mi ha detto che mollata la contrattura la vescica si risanerà cosi com'è stata per la sua. Mi ha detto che ha ordinato le macchinette per la tens presumo e le vuole provare su me quando arriveranno.. Vediamo come va.
Grazie per il supporto... Certo giorni vado proprio fuori di melone.

[petalina75]

Ma che poi la differenza effettiva tra peso e tenesmo qual'è?

diciamo che sono tutti sintomi relativi alla contrattura. Devi pensarci il meno possibile e stare tranquilla, nello stesso tempo pero' non mollare gli accorgimenti!

Anche Roberta oggi mi ha rassicurato tanto è mi ha detto che mollata la contrattura la vescica si risanerà cosi com'è stata per la sua.

....e come e' stato anche per la mia povera vescica
Le vesciche han visto cose che noi umani non possiamo neanche immaginare!

detto che ha ordinato le macchinette per la tens presumo e le vuole provare su me quando arriveranno.. Vediamo come va.

Bene,facci sapere!

[Lulu89]

Ciao petalina.... Grazie è sempre un conforto sentire voi.

[petalina75]

[Lulu89]

Ciao ragazze, come state? Spero le feste siano andate bene.
Passo per un piccolo aggiornamento.
In realtà non ho molto da dire... Qualche giorno prima del ciclo sono stata benino. Il mio immancabile peso a tratti è stato molto lieve. A pasqua mi ha lasciato abbastanza in pace. C'è sempre ma è stato gestibile. Poi con il ciclo il peso è diventato forte a tratti non lo gestisco perché diventa proprio un dolore come se mi strizzassero dal trigono. Poi è aumentato anche il bruciore vaginale e il prurito a causa degli assorbenti probabilmente ma quello poi di solito rientra da solo.
Faccio sempre tanti esercizi e cerco di rilassare e buttare giù il muscolo appena me ne accorgo. La mattina sto sempre meglio, poi dopo che arrivo già alla seconda minzione, lo stimolo e il peso diventano più forti, soprattutto dopo la defecazione. Preferisco quasi tenermela, anche la pipì.
Vado con calore e respirazione ma poco sembra farlo affievolire. Io comunque con gli esercizi non mollo e rimango costante.
Ho cercato anche di monitorare la situazione con gli stick nei momenti peggiori ma sia nitriti che leucociti sembrano assenti.
A volte poi sento un bruciore generale in zona pubica e non capisco se è la vescica perché non ho urgenza. Sembra come se avessi un corpo estraneo all'interno.
Il 13 ho la visita con Galizia e vediamo se mi cambierà i farmaci. Spero nella svolta come è successo per molte di voi.
Quando sto meglio lo dico a mio marito così me lo ricorda quando avrei voglia di spararmi. Cerco di farmi una specie di promemoria per i momenti peggiori. Per il momento comunque il mio sintomo peggiore è ancora qui tutti i giorni senza sparire mai completamente.
Vi abbraccio.

[petalina75]

Ci vuole pazienza per far sparire tutti i sintomi. Stai facendo tutto bene e non devi mollare!
Cerca di usare gli assorbenti il meno possibile, al limite utilizza quelli in cotone.

A volte poi sento un bruciore generale in zona pubica e non capisco se è la vescica perché non ho urgenza. Sembra come se avessi un corpo estraneo all'interno.

Con l'automassaggio avverti dei trigger?Perche' cio' che descrivi e' indice di contrattura e prima della visita con Galizia devi cercare di fare il piu' possibile in autonomia per contrastare i sintomi!

[Lulu89]

Ciao a tutte. Oggi ho visto Galizia e vi volevo aggiornare.
La neuropatia è molto migliorata. Punti dolenti soprattutto sul clitoride ma ai lati non ho sentito niente. Quindi mi ha mantenuto il laroxyl così com'era perché sta agendo bene. Di questo sono felice.
Punto dolente la contrattura ancora molto importante nonostante fisio ed accorgimenti. Gli otturatori sembrano essere i peggiori ma in realtà un po' tutto. Ho sentito tirare in ogni punto che ha toccato e a tratti proprio dolore. Quindi questo è il tasto dolente. L'expose così come me lo aveva dato è per me troppo blando quindi me l'ha cambiato. Mi ha dato il lioresal che ho cercato qui sul forum ma non ho trovato quasi niente. Ho visto che è un miorilassante abbastanza tosto però non mi interessa basta che faccia effetto. Voi lo conoscete? Qualcuna lo prende?
Prossima visita ad ottobre e vediamo come va. Mi ha detto di continuare a fare come sto facendo e che deve vedere lui come gestire i farmaci. Spero nella svolta. Vi abbraccio e vi ringrazio per il vostro tempo.