Un caso strano?

[Lulu89]

Grazie per l'incoraggiamento come sempre.
Il prurito e il bruciore vanno un pochino meglio. Se non tocco niente stanno abbastanza buoni. Spero migliorino del tutto con la fine del ciclo.
Poi vabbè come al solito stimolo costante. Ormai c'ho fatto l'abitudine. Non mi ricordo più com'è avere la sensazione di uno stimolo normale. Quello proprio non passa. L'anno scorso avevo anche un dolore vescicale da non volersi svegliare la mattina. Ora il dolore si è placato e me ne accorgo dal fatto che non passo le giornate a piangere ma lo stimolo non schioda mai. Fisso. Mi lascia solo la notte. Posso anche fare 8 ore senza andare in bagno. Poi con il laroxyl neanche le bombe a mano mi sveglie ebbero.
Attendo il momento, come 4 anni fa, di alzarmi una mattina e non sentire più NIENTE.
Quando guariro' farò un giorno di festa all'anno tipo compleanno con tanto di regali e torta!
Vi abbraccio e spero stiate bene.

[petalina75]

Ma certo che guarirai...basta fare con costanza le cose giuste. A quante minzioni sei al giorno? Non assecondarle, senno' stressi l'uretra...stai facendo kegel ogni ora e ...tutto il resto?Con questo freddo e' bene avere addosso i cerotti scaldanti, oppure usare lo scaldino come se piovesse...anche io ho piu' stimolo da quando e' arrivato il freddo!

[Lulu89]

Ciao Petalina!
No, grazie a voi, ho imparato a non assecondare sempre lo stimolo e andare quando devo. Prima stavo al bagno ogni dieci minuti mentre adesso passano anche delle ore. Certo lo stimolo c'è ma resisto senza esagerare. Il numero delle minzioni è variabile ma non credo di superare mai le 9/10 al giorno. Ieri sarò andata 5 volte in tutto il giorno. Quando lavoro mi distraggo e riesco a non andare al bagno per ore. Stanotte ho dormito 10 ore( un coma) e non mi sono mai alzata per andare in bagno.
Spesso fatico a fare pipì ma invece di spingere faccio qualche respiro con il diaframma e riesco.
Per quanto riguarda i kr Barbara mi aveva detto di provare ad inserire un dito per sentire la contrazione e rilasciare. Io ormai li sento spesso quando "strizzo" E quando me ne accorgo rilascio subito. Il problema è la durata. Basta un secondo di distrazione che ritornano subito su. Ci devo stare proprio con il cervello perché fanno proprio resistenza. L'altro giorno guardavamo un film un po' adrenalinico e mi sono accorta che strizzavo tutto.... Ma come si fa dico io.
Per il resto faccio esercizi tutti i giorno e massaggio interno due volte a settimana. Ora tra ciclo e forte bruciore della settimana passata ho interrotto.
Sul fronte calore ho sempre lo scaldino appiccicato alle chiappe!
Forse faccio pochi esercizi... Massimo 20 minuti al giorno. Sono pochi?
Inoltre, e per fortuna, il magnesio mi aiuta con la stitichezza. Vado al bagno tutti i giorni finalmente anche se con qualche difficoltà.
La cosa che un po' mi preoccupa è il peso vescicale. Io nelle storie vedo che, più o meno, la maggioranza hanno momenti senza peso e momenti che stanno male. Magari qualche ora di niente. Io anche se ho delle ore migliori, non c'è giorno che non senta peso vescicale, tranne che di notte.
Alcuni momenti sto meglio ma il fastidio c'è sempre come se non svuotassi mai completamente. Non c'è giorno che non abbia fastidio vescicale con annessi brucioretti al vestibolo.
Vi farò sapere che mi dice Roberta il 21. Sono emozionata di conoscerla.
Vi abbraccio e grazie

[iaia1717]

Ciao Lulu!

Bene per la frequenza minzionale! Ricordati che la vescica andrebbe svuotata ogni tre/quattro ore, non trattenere oltre!
Ogni minzione dovrebbe aggirarsi intorno ai 250/300 ml. Se pensi che possa aiutarti, potresti compilare un diario minzionale (nel caso in cui non dovessi conoscerlo prova a fare una ricerca nel forum), così da correggere eventuali abitudini sbagliate e pian piano (senza esagerare e senza stressarti/stressare troppo il tuo corpo) rieducare la vescica.
Brava anche per il fatto di non spingere!

Il problema è la durata. Basta un secondo di distrazione che ritornano subito su. Ci devo stare proprio con il cervello perché fanno proprio resistenza. L'altro giorno guardavamo un film un po' adrenalinico e mi sono accorta che strizzavo tutto.... Ma come si fa dico io.

È normale! Anche a me capita.
Bisogna “insistere e persistere” e prima o poi anche il pavimento pelvico imparerà a stare dove deve. Tu pensaci tutte le volte che riesci e buttalo giù

Forse faccio pochi esercizi... Massimo 20 minuti al giorno. Sono pochi?

Se ti riferisci ai soli esercizi di stretching, sono anche troppi! Bastano anche 3 o 5 minuti, ma è molto importante che tu ti regoli in base a come ti senti. Se nei 20 minuti rientrano anche esercizi di sola respirazione diaframmatica e rilassamento, va benissimo.

Inoltre, e per fortuna, il magnesio mi aiuta con la stitichezza. Vado al bagno tutti i giorni finalmente anche se con qualche difficoltà.

La cosa che un po' mi preoccupa è il peso vescicale. Io nelle storie vedo che, più o meno, la maggioranza hanno momenti senza peso e momenti che stanno male.

Ti assicuro che è una percezione psicologica e non la realtà. Quando si ha un sintomo “battente” e ci si pensa sempre... ci si sente le “uniche sfortunate”. Anch’io ho e avevo sempre questi pensieri leggendo le storie delle altre, mi sembrava di essere l’unica a non avere mai momenti di sollievo dai miei sintomi!
Ma non è così, siamo tutte sulla stessa barca. E bisogna avere pazienza. I momenti di sollievo arriveranno.

Aggiornaci sulla visita con Roberta!

[Lulu89]

Ciao iaia e grazie per le risposte.
20 minuti circa sono totali con tutto compresa respirazione e si, appena me ne rendo conto, cerco di buttare giù tutto anche se poi torna su subito.
Detto questo, è vero, quando sei concentrato su una cosa, la senti il doppio, però veramente io ho sintomi ogni santo giorno. Giorni più lievi e giorni più forti ma il peso sempre li rimane . Il bruciore vaginale lo tollero di più ma il peso proprio lo odio! Come tutte voi del resto.
Grazie per i confronti:love1:

[flo67]

Cerca di fare la respirazione diaframmatica contemporaneamente ai kegel reverse, e più volte al giorno, sentirai più benefici.

[Lulu89]

Questi giorni sono tremendi tra bruciori vulvari e vescicali. Non capisco neanche da dove provengano esattamente. Mi sento sempre come se tenessi 5 litri di pipì, soprattutto nel primo pomeriggio.È snervante e stancante.
Vivere con il senso di mancato svuotamento è come dormire e svegliarsi stanco morto.
Oggi provo a ricominciare con i massaggi interni.
Mi sembra di essere peggiorata.
Continuo...

[signo]

Vai di stiramenti degli otturatori interni, 90 secondi per trigger point possono bastare.

[flo67]

Hai mai applicato un cerotto Fit?

[Lulu89]

Ieri il massaggio è stato atroce. Forse per quello sono stata peggio questi giorni. Bruciore tremendo e difficoltà anche solo ad infilare un dito. Ci sono stata tanto. Ho fatto tanti stiramenti e massaggiato i punti più doloranti con movimenti circolari leggeri. Piano piano hanno allentato e i muscoli sono diventati più morbidi.
Oggi sono stata decisamente meglio, non so se per il massaggio. Non bene ma meglio di questi giorni, con peso ma meno stimolo tanto che sono andata in bagno 4 volte oggi senza trattenere.
Oggi finalmente mi hanno montato la stufa a pellet e mi ci sono piazzata davanti. Più calda di così mi faccio allo spiedo.
Domani riprovo con il massaggio e speriamo bene.
Ciao ragazze

[Isabella82]

Ciao Lulu!

Ieri il massaggio è stato atroce. Forse per quello sono stata peggio questi giorni

Ci sono stata tanto.

Secondo me hai un po' esagerato con gli automassaggi:hai fatto 90 secondi per trigger point come ti ha suggerito signo?

Oggi sono stata decisamente meglio, non so se per il massaggio.

Bene,ma se senti che dopo gli automassaggi i sintomi peggiorano(hai notato se ti succede anche dopo le manipolazioni?a me si ed i giorni seguenti non stresso ulteriormente la zona con gli automassaggi)cerca di diminuirne almeno la durata:magari puoi aumentare invece la respirazioni diaframmatica,kr e calore.
Insomma ascolta il tuo corpo ed agisci di conseguenza.
Ho visto che anche tu sei di Latina :è arrivato il freddo improvviso hai visto!?? a me ha portato a contrarre molto la schiena ad esempio... ..cerca di uscire ben coperta che la nostra cara pianura pontina non perdona!
Comunque a quanto pare ora stai meglio,vero?
Facci sapere!

[Lulu89]

Ciao Isabella ma quindi siamo vicine?
Io sono di Aprilia precisamente. Si, fa un freddo cane.
Comunque ci sono stata tanto perché solo per entrare e farlo smollare un po' e sentire beneficio ci ho messo almeno dieci minuti. È vero pure che non facevo massaggi e fisio da un mese. Oggi ci riprovo e cercherò di starci poco.
L'unico sintomo peggiorato sul momento è stato il bruciore al vestibolo ma i sintomi urinari mi è sembrato fossero meno intenso. Mentre massaggiavo, ho provato fortissimo bruciore interno proprio i primi secondi ma sollievo dopo qualche minuto con meno bruciore.
Di solito, anche quando faccio la fisio, i sintomi non peggiorano ma rimangono abbastanza stabili.
Comunque ieri, tutto sommato sono stata meglio.
Dal massaggio mi sono resa conto che la contrattura è peggiorata in questi giorni quindi adesso ricomincio con costanza .

[giuliap]

Si, fa un freddo cane.

io sto a Roma e concordo!!
tanto che anche a me la contrattura si è fatta risentire in questi giorni! tra la pioggia di inizio anno e questo freddo polare...sbababam!
daje sotto con gli automassaggi e calore e vedrai che smollerà!

[Lulu89]

Ciao ragazze... È da un po' di che non aggiorno la mia storia ma sono stato giorni impegnativi e inoltre il cambio di fisioterapista mi ha un po' scombussolato e ho dovuto riordinare i pensieri.
Per prima cosa ci terrei a lasciare un giudizio positivo sulla Filippi. Mi ha ricevuto il 21 per la prima volta e prima della visita abbiamo fatto una bella chiaccherata. Non ha voluto vedere la diagnosi prima di farla lei e questo devo dire che mi è piaciuto tanto. È molto carina e anche molto empatica. È stato molto bello sentirsi capita da chi, come noi, ha vissuto questa brutta malattia. Il metodo è diverso da Barbara. Il massaggio interno è stato bello pesante ma anche lei conferma che il muscolo cede e che la respirazione è fatta bene. Poi ha eseguito il massaggio esterno e il controllo dall' ano. Purtroppo il mio coccige sembra come bloccato e la grande tensione viene dall' elevatore dell' ano.
Però la vestibulodia sembra migliorata e alcuni segmenti sembrano meno sensibili rispetto alla diagnosi di Galizia di settembre.
La seconda seduta l'ho fatta dopo una settimana. Questa volta il massaggio è stato più intenso ed è durato di meno perché ho sofferto veramente come un cane. In nessuna seduta ho mai sofferto così. Si è concentrata sull' elevatore insistendo sui punti più doloranti. Mi sono messa a piangere. Mi sembrava, ad ogni tocco di sentir infilare un ago nella pelle. Ho resistito più che potevo fino a che non ho sentito salire la nausea. Si è fermata è ha eseguito un lungo massaggio esterno sul l'intestino, pube, glutei, altezza coccige. Mai fatti con Barbara. L'unica cosa ne sono uscita male mentalmente. Mi ha messo una musica rilassante di sottofondo che non mi ha fatto smettere un attimo di piangere. Quel dolore mi ha fatto arrabbiare e allo stesso tempo mi sono sentita frustrata. Lei ha capito e mi ha detto che sarebbe finita e di cercare di stare su.
Il dolore è indescrivibile ma sono felice perché sento che, nonostante il dolore, sto facendo qualcosa di concreto, sensazione che non avevo da Barbara. Bravissima anche lei ma forse troppo delicata e molto rapida. Esco da Roberta molto soddisfatta anche se avvilita per il dolore.
Certo andare è come essere consapevole di essere torturata ma se questo serve per stare bene, vado volentieri. Questa settimana effettivamente sono stata meglio. Il peso c'è ma più leggero e i momenti di dolore vescicale come l'anno scorso non ci sono.
Lo stimolo cerco di non assecondarlo mai quando posso ma in alcuni momenti non ci ho proprio pensato. Spero in meglio... E lei è l'esempio che si può guarire è ricominciare.
Quindi lascio questo commento per consigliare questa dottoressa che anche senza dire una parola vedo che comprende le mie sensazioni e il mio dolore.
Continuerò cercando di essere forte.
Vi abbraccio

[MariCri]

Ciao Lulu, è la prima volta che scrivo nella tua storia, ma l’ho letta tante volte, fina da quando sono arrivata qui. abbiamo molte similitudini. Volevo condividere con te che anche la mia fisioterapista Silvia fracca un bel po’ e mi “tortura”. Dopo son tutta ammaccata! Io piango quando esco, in macchina, è liberatorio. E pure io ho l’otturatore molto migliorato, ma in compenso L’elevatore ha pensato bene di compensare e contrarsi... maledetto! Dai, perseveriamo e aspetto la primavera, io sono sicura che il caldo mi aiuterà! Un abbraccio cara!

[iaia1717]

Ciao Lulu! Sono contenta che tu ti sia trovata così bene con la fisioterapista magari potresti scrivere una recensione anche nella pagina dedicata a lei, che ne pensi?
Tutti i progressi che riporti meritano una bella
Purtroppo alcune sedute possono essere più “toste” delle altre, sia fisicamente che psicologicamente... è normale che lavorando sui trigger Point si senta dolore ma mi raccomando, informa sempre la fisioterapista se ti sta facendo troppo male!!!
Vedrai che piano piano andrà meglio. Stai andando benissimo

[Lulu89]

Ciao ragazze, grazie per essere passate.
Breve aggiornamento.
La terza seduta è andata meglio. Dolorosa ma non come la prima e la seconda e stavolta ha lavorato anche dall'ano.
Mi ha consigliato l'elettronica stimolazione tibiale e di usare il dilagent. Mi fa un po' di paura la cosa.
Comunque questa settimana è andata meglio. Il solito peso vescicale ma più gestibile e sopportabile nonostante il ciclo.
Ho avuto momenti abbastanza buoni anche se come al solito il peso c'è sempre anche se lieve. Oggi invece è andata peggio. Il peso e il bruciore interno sono più forti e gli esercizi sul momento non mi danno molto sollievo. Quando urino poi sto peggio e la sensazione di peso aumenta. L'ho detto a Roberta e dice che è normale a causa della contrattura. Anche lei mi ha rincuorato dicendomi di non pensare a niente che non sia riconducibile alla contrattura perché è sicura che tutti i miei sintomi siano dovuti a quello in base alla sua esperienza lavorativa.
Sono contenta ma comunque fisicamente la cosa purtroppo non è che mi faccia stare meglio. Inoltre mi ha detto che l'Expose avrebbe dovuto aiutarmi con il peso ma io il peso ce l'ho sempre anche se meno rispetto all'inizio.
E niente, tutto qui. Mi basterebbe anche un giorno random senza peso vescicale, una volta ogni tanto e invece appena mi alzo e vado in bagno, ricomincia puntualmente.
Però quando vado da Roberta e vedo che lei è guarita, come molte di voi, torna la speranza in una vita normale. Prima o poi.
Vi abbraccio

[iaia1717]

Mi ha consigliato l'elettronica stimolazione tibiale e di usare il dilagent. Mi fa un po' di paura la cosa.

Perché paura? Si ha paura di ciò che non si conosce, è normale all’inizio ma se sono strumenti in più per aiutarti... ben vengano!!!

Per il resto voglio dirti che avere alti e bassi (come tu riporti) è normalissimo. Lo so che è una cosa che “manda ai matti” perché sotto sotto tutte noi ci aspetteremmo un miglioramento più lineare, ma purtroppo non è così e non ci resta che accettarlo! Andrà meglio sul lungo termine!
Psicologicamente è un percorso piuttosto duro, io vado una volta al mese da una psicoterapeuta (che mi conosce ormai da un po’). Pensaci anche tu, magari potrebbe esserti di aiuto.

Un abbraccio!

[Lulu89]

Ciao Iaia! No in realtà è un po' il dilagent che mi fa paura perché ora non so usarlo ovviamente. Però lo prenderò appena le spese scenderanno un po'.

[Lulu89]

Ciao a tutte.
Da un po' vorrei darvi aggiornamenti ma non becco mai il giorno con il forum aperto.
Vorrei dirvi brevemente che oggi sono arrivata alla sesta seduta con Roberta. Mi ha detto che il muscolo è più morbido e che il miglioramento c'è. A sinistra invece fa sempre malissimo anche il piriforme. Se devo essere obiettiva questa settimana ho avuto dei giorni migliori e dei momenti con sintomi lievi. Certo però che un cavolo di giorno senza sto maledetto peso vescicale non c'è mai.
Le minzione le tengo sempre giuste penso.. Massimo arriverò a 7/8 e mai la notte.
Sto cercando di fissare nel cervello i momenti migliori perché altrimenti non vedo mai la differenza. Allora in questi momenti mi aiuta mio marito, che quando mi vede bene, me lo fa notare.
Oggi però dopo la fisio sono stata peggio e con peso e stimolo costante, più del solito.
Comunque Roberta mi ha detto di cominciare a fare le fisio ogni due settimane perché sente il muscolo che reagisce bene. Sono felice di questo ma vorrei tanto non sentire più sto peso del cavolo.
Roberta mi ha escluso altre cose e pensieri brutti perché è sicura che sia tutto riconducibile a quello, considerando anche il fatto che già sono guarita una volta.
I bruciori vaginali non ci sono quasi più. Partono quando mi lavo o urino ma poi passano. L'anno scorso avevo la sensazione di vivere con l'acido addosso.
Io quel che posso faccio, credo.
Massaggi 2/3 volte. 10 minuti al giorno di esercizi e massaggio ai piriformi. Ho aggiunto anche le sedute dall osteopata, la stessa che mi aiutò 4 anni fa.
Altra cosa, mi sono cancellata dal gruppo di Facebook. Mi mette l'ansia e anche Roberta mi ha detto di aver fatto bene. È un continuo parlare di gente che ti dice di avere la c. I, che Galizia non ne è esperto, e soprattutto mi sembra che in tante, che ne hanno diagnosi ( falsa sicuramente nella maggior parte dei casi) quasi sperano che ce l'abbiamo anche altre.
Onestamente io ho già l'ansia di mio e quel gruppo è davvero distruttivo.
Detto questo ad aprile ho il controllo con Galizia e vediamo se magari mi cambia farmaci anche se ho cominciato ad ottobre.

Spero solo che presto arrivi il giorno in cui il mio corpo smetta di parlare per me. Io ce la sto mettendo tutta.

Vi abbraccio