Aiuto cistite o dolore pelvico?vi prego help me

[Isabella82]

Luuuuu!!!bravissima..continua così!
Mi raccomando non mollare,fai i tuoi esercizi per benino e con costanza con la convinzione che ti aiuteranno a stare bene...sguardo sempre dritto davanti a te verso l'obiettivo,eh?
Facci sapere come va.
Ti abbraccio.

[signo]

Sulla pagina YouTube di cistite.info trovi due video di yoga kundalini. Io ho provato a farli entrambi, (ci ho messo un pochino per capire la respirazione perché era la prima volta): dopo un'ora ci si sente davvero bene e si nota un rilassamento della zona pelvica. Prova e facci sapere!.

[controversofem]

va bene proverò a fare tutto.
Unica domanda per voi, proprio da ieri dopo la fisioterapia non sento lo stimolo di andare in bagno cioe come se non avessi da fare pipi (non bevo tanto ma ero abituata subito a sentire lo stimolo) ora sembra che a parte il dolorino pelvico non percepisco proprio la sensazione e anche quando vado in bagno esce veramente poco pipi. Mentre prima anche della fisioterapia andavo in bagno normale. Ho come la sensazione opposta come se si fosse contratto dentro.
Vi prego ditemi se c’è qualcosa che non va. Mi sembra strani.non vorrei che mi sta accadendo il contrario che invece di rilassare si sta bloccando qualcosa.
Scusatemi ma sono due gg che mi fa strano non sentire il bisogno dela pipi e farne veramente poca.
Qualcuna di voi ha avuto lo stesso effetto post terapia?.

[iaia1717]

Lu, la fisioterapia va a smuovere muscoli contratti chissà da quanto tempo, cercando di riportarli in una posizione sana ma che per loro NON è quella abituale.
Quindi è normalissimo avere dei peggioramenti o dei sintomi. Io ho fatto fisioterapia venerdì... ancora oggi mi porto gli strascichi! Perché non la facevo da due mesi e evidentemente i miei muscoli si sono un po’ incavolati!
Ma devi stare tranquilla, ok? Provaci, è molto importante
Ti assicuro che sei sulla buona strada, continua a percorrerla, non guardarti indietro e non farti troppe domande inutili .

[controversofem]

Ragazze voi che siete esperte dopo le manipolazioni circa due gg dopo da ieri ho iniziato a vedere delle perdite verdi chiarel mattino mi pare solo al mattino che cosa è?è candida? Non ne ho mai sofferto e non so se è qualcosa di cui preoccuparmi di solito quamche perdita giallina in ovulazione ma le ho notate piu scurette e mi è venuto il dubbio di qualche infezione post manipolazione.
Non so quando sono uscita di li avevo ancora tutto quel gel magari lo slip umido e la macchina hanno creato un ambiente fantastico per batteri e via dicendo. Ma voi dopo le manipolazioni cm fate ad asciugarvi io senza un. Agno e bidey mi sentivo ancora piena di quel gel e bagnatissima!.

[Maria00]

Ciao Lu! Le perdite di cui parli sono sicuramente residui del gel usato dalla fisioterapista quindi non preoccuparti, succede a tante di noi, in qualche giorno dovrebbero passare, non badarci troppo
Per questo invece:

Ma voi dopo le manipolazioni cm fate ad asciugarvi

La mia fisio mi da sempre dello scottex con cui asciugarmi, a te lo dà giusto?
Ma ammetto che anche io spesso continuo a sentirmi bagnaticcia di quel gel e la cosa mi infastidisce un po' quindi quello che sto facendo ultimamente è: subito dopo la manipolazione vado al bagno dello studio, faccio pipì e mi faccio un bidet e se ce l'ho dietro, metto anche un po' di olio di mandorle (insomma una sorta di protocollo post rapporto )
Tanto il bagno è sempre pulitissimo e io sono tra le prime pazienti del mattino. Prova a fare così la prossima volta se ti fa stare più tranquilla (a me molto!!) .

[signo]

residui del gel

con me ha sempre usato olio di argan alimentare o olio di mandorle. Io quel gel non lo sopporto... Parlatene con lei....

[controversofem]

Si ne parlero con lei la prossima settimana anche perche paradossalmente dopo la fisioterapia il getto della pioi risulta debole mentre prima era normale. Volevo capire se fosse anche questo normale.

Oggi invece è una giornata no,e continuo a sentire questo solore vescicale che aumenta al riempimento e preme anche sui genitali e come almsolito sono sempre convinta ormai di avere questa sindrome dela vescica dolorosa.

Mi sono riletta le vs storie ma veramente non leggo di nessuno che ha dolore al riempimento per poi svanire quando si fa la pipi. O meglio dolore alla pressione sul pube che svanisce se non ho urina e appena ne ho un po ritorna. Ed ecco che li rientro nel panico e sconforto totale di pensare e pensare che non co sara mai una cura per la cistite interstiziale. So che le ipotesi sono vilvodinia e contrattura ma questo dolore sul serio ragazze è invalidante ti prende il cervello non ti lascia in pace ti perseguita e se nevo di piu aumenta il dolore.
Ci si sente soli in questi momenti perche nessuno comprende bene la fatica,la speranza l impegno nelle piccole cose. L aggrapparsi a tutti i farmaci, i medici,gli integratori gli esercizi. Tutto e non avere fiducia perche io non ce l ho. Dal primo istante ho pensato a questa maleetta malattia e non se ne va da cervello fin quando il dolore li al centro del mio pube all altezza della mia vescica non andra via da me!
E so che il forum non pio essere ino sfogatoio dei problemi faccio snche psicoterapia da quando ho iniziato ad avere dolore,perche si è proprio la paura del dolore quello che mi blocca che mi fa angoscia. E vi ringrazio perche sollevate tutte qui!
Ho letto tante storie con il tasto cerca ma nessuno ha lo stesso mio sintomo di dolore alla pressione e al riempimento e vedo che i va sintomi sn diversi dal mio almeno quello proncipale è questo poi il dolore allintroioto vaginale e ho paura che poi non aerivero a vedere la luce la via di uscita ma solo a provare di abbattere in sintomi.
Non riesco a sbloccarmi da questa cosa, ho provato anche a contattare la segreteria di galizia magari per un secondo parere ma ancora nulla.
E mi chiedo se non debba anche amdare da uno uroginecologo con la paura sempre della cistoscopia che mi perseguita!
Volrvo dirvi che ho fatto un citologico con 3 campioni dice che non sono uscite le cellulle epiteliali, la pipi che ho raccolto è quella delle prime ore del mattino perxhe purtroppo a causa del dolore dopo 3/4 ore andavo ad urinare. Secondo voi è per questo che non sono uscite?qualcuno ha esperienza simile?ho ancje letto che chi è affetto da CI non ha un ricambio delle cellule epitelili e la mia testa ovviamente sta gia viaggiando cm potete immaginare alle conclusioni..

[Asiotta]

Lu,
Perdonami, ma ho fatto una fatica atomica a comprendere alcune parti del tuo messaggio
Riusciresti a dare un occhiata prima di inviarlo? Altrimenti facciamo davvero fatica a starti dietro

Si ne parlero con lei la prossima settimana anche perche paradossalmente dopo la fisioterapia il getto della pioi risulta debole mentre prima era normale. Volevo capire se fosse anche questo normale.

brava, chiedile, falle domande, tutto ciò che ti passa per la testa.. Avrai risposte chiare e forse quelle potranno finalmente chiarire molti dei tuoi dubbi, che purtroppo vedo che ancora non ti hanno abbandonata... Come possiamo fare per convincerti che devi stare tranquilla, che devi riuscire a non concentrarti troppo sui sintomi e che a fare così fai peggio?

continuo a sentire questo solore vescicale che aumenta al riempimento e preme anche sui genitali e come almsolito sono sempre convinta ormai di avere questa sindrome dela vescica dolorosa.

stai prendendo i GAG?

non co sara mai una cura per la cistite interstiziale.

non vorrei dire una cavolata ma la cura per la CI è la stessa identica che ti darebbero per la neuropatia, quindi da lì non scappi.... Quelli sono i farmaci...

questo dolore sul serio ragazze è invalidante ti prende il cervello non ti lascia in pace ti perseguita e se nevo di piu aumenta il dolore.

lo sappiamo bene cosa si prova, tutte ci siamo passate o ci stiamo passando.. E credimi, nessuno ti capisce meglio di noi ragazze, presenti sul forum.. Però cerca di prendere spunto da chi, nonostante il dolore, la perdita del lavoro, la malattia, le spese, le lacrime, riesce cmq a sorridere, a non arrendersi, ad essere positiva e ad avere il coraggio di affrontare la vita, nonostante tutto... Provaci...

Tutto e non avere fiducia perche io non ce l ho

se non trovi tu la fiducia in te stessa, nessun altro può farlo... Aiutati che il ciel t'aiuta.. Devi riuscire a guardare in faccia il tuo problema e affrontarlo, gli strumenti ce li hai tutti... E sono sicura non ti manca la forza!!!!

Ho letto tante storie con il tasto cerca ma nessuno ha lo stesso mio sintomo di dolore alla pressione e al riempimento e vedo che i va sintomi sn diversi dal mio almeno quello proncipale è questo poi il dolore allintroioto vaginale

cerca meglio, leggi altre storie, io invece avevo letto le esperienze di alcune ragazze a cui Pesce aveva diagnosticato sintomi al riempimento della vescica, esattamente come i tuoi... Fanno parte della contrattura... E molto probabilmente della neuropatia...

Secondo voi è per questo che non sono uscite?

per me non c'entra assolutamente niente..

la mia testa ovviamente sta gia viaggiando cm potete immaginare alle conclusioni.

stacca la testa da lì, se non lo fai, arriverai ad impazzire... Sfogati, piangi, urla, ma poi riparti da zero... Non è una patologia incurabile e la durata della stessa dipende molto anche da come tu vorrai sfruttare tutto ciò che hai in mano per combatterla...
Avanti, coraggio!!! .

[signo]

Hai già visto i due video di kundalini yoga sulla pagina you tube di cistite.info? Prenditi un'ora per te e vedrai che dopo starai già meglio!.

[controversofem]

Ciao Signo e a tutte voi :*
Grazie signo per i video li ho visti.

Veramente sto seguendo tutti gli accorgimenti ma non riesco a vedere dei miglioramenti attualmente, anzi ho la sensazione che il dolore sia tornato piu forte rispetto a gennaio dall’ultima visita con Aponte.

Purtroppo il mio problema resta sempre questo dolore che percepisco anche quando cammino nella zona vaginale/uretrale non riesco bene a localizzarlo e appena ho un po di pipi credo sui 60ml se preno sulla vescica sento questo dolore. Da li la mia paura di qst CI perche inizio a sentire dolore veramente appena si riempie e man mano aumenta il dolore e il fastidio e devo recarmi al bagno x liberarmi dal dolore. Il fantasma di questa malattia prende sempre piede quando sento questo sintomo veramente il dolore che sicuramente è vescicale perche con la tisana Meg percepisco un po di sollievo e qst mi porta a pensare che siano le parete vescicali e i nervi che ormai sono partiti.

Ammetto che ogni giorno mi scattano crisi di pianto, sono 4 mesi che ogni giorno è cosi,confido in tutto con tt me stessa ma purtroppo non riewco ad accettare di avere qualcosa, di essermi ammalata per di piu un male che mi spaventa anche solo al pensiero e mi rende immobile. La notte mi alzo per andare al bagno e il dolore quel maledetto dolore sovrapubico se spingo con le mani e pressione ai genitali e all uretra alla fine mi innervosiscono e non dormo, stanotte mi sono alzata ben due volte e sembra che stia peggiorando piu che migliorare.

Applico il calore ma non me traggo benefici a volte ho la sensazione che senta ancora piu il dolore.

Ho iniziato a prendere mannosio de tili, gag plus, puro defend urto e la tisana meg che a quanto pare mi fa stare meglio. Li ho comprati magari mi aiutano un po chissa. E prendo il pelvilen mattina e sera.

Se avessi qualcosa per togliere quel maledetto dolore da li a volte mi strapperei tutto!

Ho letto tante storie puntualmente quelle piu simili alle mie per quche motivo si interrompono e nessuno scrive piu, o perche litiganl su ci o non, o perche non hanno benefici,insomma tutte quelle che hanno sto dolore da riempimento non vedo storie sul forum con i finali..:(

Continuo con la fisioterapia con la Filippi. Spero arrivi un anticipo con Galizia a roma perche ho bisogno di un parere importante come il suo.
Piango di nascosto perche ho notato che le persone che cinamano non possono vederci cosi fragili,indifesi.
Anche la mia compagna non accetta questo mio approccio ha ragione ma ogni giorno svegliarsi e avere un martello tra le gambe non è facile sopratt quando sono fuori, in macchina cammino vorrei non sentirmi cosi diversa, malata ecco questo è mi sento malata perche non riesco a camminare a fare lunghe passeggiate. Devo resistere al dolore e lottare contro di esso. Io che anche uno spillo mi fa male. È una nuova scoperta ma non riesco a conviverci,non riesco ad accettarmi non riesco a spiegarmi perche. Perche se non jo mai avuto una cistite ora vivo cosi?cerco di capire dove ho sbagliato,cosa ho fatto e apete l’evento scatenante che non so se rientri non mi do pace. E non mi perdono per questo!
Siete tante donne fantastiche con tanta forza d animo ed energia,mi sono innamorata della mia compagna prorpio perche le donne hann una forza sorprendente e invece io sto dando il peggio di me davanti a qst avversita.
Saro crollata in in circolo di depressione probabilmente e davvero l autoaccettazione forse sara un primo passo. Ma io non co voglio convivere con questa malattia e ogni giorno faccio a pugni con la realta!

Grazie per aver donato uno spazio si speranza a chi guarira a chi lottera. Un abbraccio lu.

[iaia1717]

Cara Lu, è difficile dirti qualcosa che non ti sia già stato detto (da me e dalle altre moderatrici), più e più volte.
Mi dispiace per il tuo stato d’animo. Se non ricordo male sei già seguita da una psicoterapeuta, per cui mi sento di dirti di affidarti a lei, da un punto di vista professionale, per riuscire a gestire questo momento buio. Potrei dirti che finirà, che ci siamo passate tutte, ma so che sarebbe difficile per te crederci fino in fondo, almeno in questo momento. Potrei dirti per l’ennesima volta che NON HAI COLPE, che non esiste nessun evento scatenante, ma anche qui, non mi crederesti in questo momento.

Ognuna deve percorrere il proprio percorso e tu hai già intrapreso il tuo e piano piano le cose miglioreranno.

Continua con la Filippi, è una professionista straordinaria e forse potrà incominciare a rispondere ad alcune delle tue domande.
Prova a “tartassare” la segreteria di Galizia per ottenere un appuntamento il prima possibile.
Vedrai che ne uscirai Lu. Anche se in questo momento non ti sembra possibile. Dai .

[controversofem]

Ciao si sto chiamando ogni settimana ovviamente la segretaria mi dice che sono in lista.

È che adesso vorrei qualcosa per placare il dolore sento che è aumentato e devi andare soesso al bagno.

Mi sembra una eternita aspettare galizia e riflettevo se non affidarmi a quamcun altro magari un uroginecologo. Forse Mako ho letto qualcuno c’è stata. La ciatoscopia in indrodistwnsiine non al faro mai ma almeno chiedergli se sospetta che io sia malata di questo.
È che vorrei qualcosa per placare questa dolore vescicale che da 4 mesi e mezzo mi accompagna tutti i santi giorni della mia vita!
Un abbraccio a tutte.

[controversofem]

Ciao tutte, mi è venuta la brillante idea di ssceivere a mio nuovo medico di famiglia una mail per confrontarmi con lei ma non mi conosce di persona. Insomma alla fine le ho detto che sono depressa per questo dolore e che sto male e la risposta vhe non mi aspettavo, quando le avevo chiesto un appuntamento in studio è stata quella in allegato.
Quindi il problema non viene compreso ne dagli uomini ne dalle donne che sono anche loro immuni alla sofferenza sopratt se hanno avuto la fortuna di non provare tali dolori.
Io dalla psicologa ci vado ma il mio problema resto il dolore che non riesco a gestire è li si gioca la carta vincente/perdente.
Ho prenotato un ulteriore consulto con franca natale al gemelli so che sara inutile che vorra fare esami invasivi che io non voglio fare ma voglio capire se c’è in modo di alleviare te dolore fino a al 30 marzo è dura!

Volevo condividere con voi questo mag di una dottssa che stimavo mi sembrava brava ma quanto pare racchiudere i dolori solo in problemi psichici mi sembra sempre cosi azzardato senza ascoltare tutta la storia.

La fase pre ciclo ha sempre un momenti altalenante mentre ho forti dolori poi si alleviano e sn piu sopportabili.
Domani vedrò di nuovo la Filippi.
Baci a tutte e scusatemi se a volte sono cosi triste e incupita vorrei dare feedback positivi e di speranza.

Baci ragazze :*.

[Asiotta]

Ciao Lu,
Io dirò la mia... Come c'era da aspettarsi, quella dottoressa ti ha detto, in modo gentile, che somatizzi tutto a livello del perineo e quindi il tuo disagio psicologico si trasforma in dolore che prende di mira il pavimento pelvico.. Ti ha detto che è tutto nella tua testa, più o meno, ma qui dentro non ce n'è una che non si sia sentita dire una cosa del genere e sinceramente, ora che ho la mia diagnosi, vorrei tanto tornare da quella persona e sfancularla con tanta gioia
Però una parte di verità c'è, purtroppo... Sei troppo agitata, troppo ansiosa, stai davvero dando troppa importanza al tuo problema.. E più ti sale l'ansia e più ti contrai... E quindi peggiori ulteriormente...
Lo spettro della CI non ti abbandona un secondo, è diventato il tuo peggior incubo... E ovviamente il tutto si trasforma in ulteriore dolore, che scarichi sul perineo..
Ormai a questo punto aspettiamo la visita di Galizia e vediamo cosa dice lui... Spero che le sue parole ti serviranno a vedere e vivere la cosa più serenamente..
In attesa di quel giorno, continua con tutti gli accorgimenti e cerca di stare serena...
Per questo problema la soluzione c'è, si migliora, si guarisce!! Io te lo sto dicendo perché dopo 5 mesi di terapia e di accorgimenti che applico ogni santo giorno, finalmente comincio a vedere i primi risultati... E non mollo, nemmeno un pò, continuo a combattere, perché il dolore va accolto, va accettato va guardato in faccia con tenacia, se lo si vuole distruggere.. Ed è proprio quando lo senti mollare che devi continuare a prenderlo a pugni e calci, fino a che non lo sentirai più alzare la cresta...
Forza Lu!!!! Piangersi addosso non porta ad alcun risultato, se non quello di crogiolarsi nell'autocommiserazione..
Dimostra ciò che sei e ciò che vali!
.

[signo]

Non è che stai facendo troppi esercizi e per questo motivo peggiori? Puoi elencare cosa fai ogni giorno e per quanto tempo?.

[controversofem]

Scusate se non ho risposto oggi ho la visita con galizia un anticipo purtroppo ho anche il ciclo al secondo giorno e molto abbondante spero non sia un problema la fortuna del anticipo proprio il giorno del ciclo pieno! Ho chiesto alla segretaria se fosse in problema mi ha detto di no, speriamo bene anche la filippi mi ha confermato che fa visita con il ciclo. :(
Ho bisogno pero di vederlo per fargli capire i miei dolori e comunque anche l altra visita era prenotata durante il ciclo! Che fortuna che ho!
Vi aggiorno sulla diagnosi.

Sugli esercizi mi sono fermata perche avevo dolori forse ho esagerato con lo streching e devo aumentare la respirazione e gli esercizi che mi ha insegnato la filippi..

[controversofem]

Ho fatto la visita sono scoppiata a piangere senza neanche iniziare a parlare -.-
Mi ha detto che i dolori che ho raccontato sono piu grandi rispetto a quelli che evidenzia da swab test. Ovviamente gli ho raccontato della mia paura terribile e mi ha sottolineato piu volte il dolore muscolare e dei nervi.
La sua diagnosi è
Obietivita ipersensibilita vestibolare tra clitoride e uretra e forchetta posteriore. Muscoli ilertono muscolare pelvico in parauretrale e otturatorio.

Impressioni dolore pelvico da vestibulodinoa spontanea e provocata e ipertono muscoli pelvici.

Mi ha dato expose mezza compressa mattina e sera. Riabilitazione che faccio con roberta e laroxyl fino a 12 gocce.

Ora mi impegnero soprattutto per non essere cosi agitata e nervosa con pensieri sempre negativi. Lo prometto a me stessa per stare meglio e sperare di migliorare.

Galizia è un dottore molto umano ascolta tanto ed è simpatico tende a sdramattizare
Molto il dolore che proviamo e farlo pesare di meno. Ero agitata e probabilmente avrà capito quanto ero preoccupata a tal punto da scoppiar a piangere senza neanche parlare.

Dovro rivederlo a fine maggio.
Grazie intanto per avermi fatto conoscere questo medico.
Un anbraccio a tutte e grazie sempre per sostenere tutte noi..

[Asiotta]

Mi ha detto che i dolori che ho raccontato sono piu grandi rispetto a quelli che evidenzia da swab test.

tesoro, anche a me è successa la stessa cosa.. I dolori e i bruciori che avevo mi facevano pensare che lo swab test mi avrebbe fatta saltare per aria, invece è risultato solo leggermente positivo, ai lati del vestibolo.. Ma questa non è una cattiva notizia, anzi, significa che la neuropatia è lieve e la maggior parte dei sintomi che senti sono dovuti alla contrattura muscolare.. Ed è positivo, perché i muscoli guariscono prima dei nervi, è appurato! Quindi puoi gioire, guarirai!!!

Ora mi impegnero soprattutto per non essere cosi agitata e nervosa con pensieri sempre negativi. Lo prometto a me stessa per stare meglio e sperare di migliorare.

brava cara, questo è l'atteggiamento giusto basta pensieri negativi, basta tristezza e angoscia.. Ora hai bisogno di coraggio, forza e determinazione... E ne hai.. Più di quanto pensi..

Galizia è un dottore molto umano ascolta tanto ed è simpatico tende a sdramattizare
Molto il dolore che proviamo e farlo pesare di meno. Ero agitata e probabilmente avrà capito quanto ero preoccupata a tal punto da scoppiar a piangere senza neanche parlare.

sì, lo è, moltissimo... Sono davvero contenta che ti sei trovata così bene con lui... Merita davvero
Continua con tutti gli accorgimenti che ti abbiamo dato, ok?
Vedrai che i miglioramenti arriveranno e molto presto
Facci sapere come va....

[controversofem]

Ciao care,
A dire il vero sono preoccupata degli effetti collaterali dei farmaci che devo prendere..ma voi come comunicate con il dottor galizia avete una mail o solo segretaria?.