Klebsiella invincibile

[ewe]

Ciao a tutte, ho 21 anni e non avevo mai avuto problemi di cistite, ma ad ottobre 2019 inizio ad avvertire bruciore durante la minzione e bruciore continuo anche dopo, inoltre avverto scosse/fitte all’uretra dopo aver urinato e prima di iniziare ad urinare ed un cattivissimo odore dell’urina.
Mi sono recata dalla mia dottoressa che mi ha prescritto monuril, dopo le due buste i sintomi sono spariti e pensavo tutto fosse tornato alla normalità, ma un paio di settimane dopo i sintomi si sono ripresentati e sono quindi tornata dalla dottoressa che mi ha fatto fare un esame delle urine e nell’attesa dei risultati mi ha prescritto ciproxin, il quale non ha fatto per nulla effetto.
I risultati degli esami arrivano e risulta klebsiella pneumoniae e non capisco perché l’antibiotico non abbia fatto effetto nonostante il batterio non fosse resistente a ciproxin; allora la dottoressa decide di riprovare con levofloxacina ma anche quella zero risultati. A questo punto decido di fare una visita da un uroginecologo dato che da qualche anno ho anche problemi di candida glabrata e enterococco faecalis in vagina, per cui nessuno si è mai preoccupato di fare un antimicogramma o antibiogramma nonostante i numerosi ginecologi cambiati e gli infiniti farmaci presi.
Visti gli esami delle urine e gli ultimi tamponi vaginali (un po’ vecchiotti) l’urologo decide di farmi cominciare la pillola anticoncezionale perché “in certi casi può aiutare”, un’integratore chiamato ivuxur per la cistite e un gel da applicare nel caso di bruciore ed irritazione. Non ho mai avuto forti sintomi e mi sento anche fortunata rispetto a molte di voi ma anche i pochi che ho non sono spariti e gli attacchi di bruciore a volte mi causano crisi di pianto e sconforto perché a causa di questi problemi a 21 anni non vivo una vita serena.
Inizia la quarantena e non riesco a farmi visitare dallo stesso urologo e quindi cerco di tamponare il problema da sola ordinando lo sciroppo Cistactive da diluire con l’acqua e dmann flogo, ma nonostante io noti un miglioramento per circa una settimana tutto torna poi come prima. Ho ordinato il d mannosio puro e lo prendo da qualche giorno ma i sintomi sembrano addirittura peggiorare! Io non so veramente più che cosa fare perché io non ho mai avuto una vera e propria fase acuta che poi è passata (se non il primo mese con monuril), io ho proprio sempre i sintomi ormai da mesi che al massimo si attenuano per un paio di giorni senza però sparire del tutto e non capisco perché anche con gli antibiotici i sintomi non siano passati neanche per poco, come se non li avessi presi.
Cercherò adesso di rispondere alle vostre domande:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore a fine minzione che continua anche dopo, fitte/spasmi all’uretra come se una goccia rimanesse bloccata lì. Si presentano più forti al mattino e spesso prima di dormire, ma normalmente sono quasi sempre presenti.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Non penso di avere “attacchi”, i miei sintomi sono presenti tutti i giorni, solo a volte ho pause di un paio di giorni in cui mi sembra di stare bene.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Purtroppo no, non riesco a capire se qualcosa faccia peggiorare i sintomi perché la cosa è totalmente casuale, il mese scorso ad esempio sono stata molto male durante il ciclo mentre questo mese è stata una delle settimane migliori.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
Il più recente è di gennaio e segna la presenza di klebsiella pneumoniae con carica >100.000 UFC/ml ma non riporta leucociti o nitriti, mentre la prima che avevo fatto a novembre segna la stessa cosa ma con 58 leucociti, nitriti +2 e ph 6
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
Si li ho presi e l’ultimo fatto un paio di settimane fa segnava nitriti e niente leucociti (nonostante io fossi molto infiammata)
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Non conto quante volte urino perché dipende molto dalla giornata ma non mi sembra di andare spesso, bevo tra i 2 e i 3 litri al giorno
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Il flusso della pipì mi sembra normale, forse leggermente più debole del solito, soprattutto verso la fine a volte si interrompe e riprende e noto un sacco di sgocciolamento a fine minzione, nonostante ciò non devo spingere
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
No non ho dolori, ma avere rapporti ora mi spaventa molto
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali?
Candida glabrata che nessuno è mai riuscito a debellare e enterococco faecalis, ma il tampone è molto vecchio e dovrei rifarlo appena questa quarantena me lo permette, anche perché ho molta paura che la klebsiella si sia spostata in vagina
Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
I soliti che ho sempre
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Purtroppo no, l’ultimo è piuttosto vecchio e vorrei rifarlo prima di dirvi qualsiasi cosa
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Non noto cambiamenti dei sintomi in queste particolari situazioni, vanno e vengono come pare a loro
Che metodo contraccettivo usi?
Ora la pillola e il preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No, ma comincerò sicuramente ad utilizzarlo
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Il primo caso è avvenuto dopo un rapporto ma non so se sia stata quella la causa perché comunque ho rapporti da anni e spesso e non mi era mai successo
Utilizzi detergente intimo?
Si ho un paio di detergenti intimi consigliati dall’urologo prima e dopo i rapporti e uno che invece ho comprato io. Da quando conosco il forum cerco di utilizzarli solo dopo aver defecato.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Si tutti i giorni, anche due volte al giorno.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Non ho mai provato scusate
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No perché con l’infiammazione non me la sento
Il calore ti aiuta?
No per niente, non noto cambiamenti
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Li ho letti parecchie volte ma ancora non ho ben chiaro se il mio caso possa avere a che fare con la contrattura, sicuramente alla prossima visita chiederò un parere al medico.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Ogni tanto utilizzo la manovra del dito, ma non noti particolari benefici, forse dovrei continuare per più tempo e assumo mannosio
Inoltre da ormai 5 anni utilizzo la coppetta mestruale ma non so se nel mio caso sia indicata
Di quali altre patologie soffri?
Oltre alla candida glabrata e all’enterococco non ho altri problemi
Che sport pratichi?
Non pratico sport ma faccio qualche esercizio a casa dall’inizio della quarantena.
(Scusate la lunghezza del racconto)

[Laulaura]

Ciao Ewe e
Leggendo la tua storia mi sono fatta l'idea che bisogna cercare di agire su più fronti. Innanzitutto la situazione batterio, dai dati che riporti sembra più trattarsi di una batteriuria asintomatica. Lo so, tu i sintomi li avverti ma presumibilmente sono dovuti ad una contrattura, cosa di cui puoi avere conferma solo rivolgendoti ad un medico competente in materia e credimi chi ti suggerisce la pillola a caso non lo è affatto! Ed in effetti non mi pare che tu abbia notato miglioramenti! Che fare nel frattempo? Un efficace lavaggio vescicale con il mannosio e contemporaneamente cercare di rilassare il pavimento pelvico, puoi iniziare con la respirazione diaframmatica e lo stretching per esempio. Puoi provare ad urinare con il getto dell'acqua tiepida sull'uretra, puoi fare dei massaggi esterni con cerchietti e pressioni su tutta la zona esterna. Quanto mannosio assumi? Come lo assumi?
Altro suggerimento, forse 3 litri di acqua sono troppi, così metti sotto sforzo vescica ed uretra, prova a ridurre un pochino.
Bisogna poi valutare lo stato della flora vaginale ed il pH. Inutile usare antimicotici ed antibiotici locali accanendosi contro il patogeno di turno senza intervenire eventualmente sulle proprie difese intime.Hai letto a tal proposito l'articolo in homepage? Ci vorrebbe quindi un tampone con espressa richiesta di pH, misurabile anche in casa con gli appositi stick, e lattobacilli.
Attenzione inoltre agli esercizi che fai in casa, alcuni possono mettere sotto sforzo o far contrarre il pavimento pelvico peggiorando la sintomatologia.
Al momento come ti senti?

[Swan]

Carissima Ewe,

Cerco di darti qualche suggerimento “generale”, non avendo esperienza in ambito di mannosio e di questo specifico batterio.
1. Hai mai valutato il pH delle urine? Se non l’hai fatto, ti consiglio di provare.
Un valore molto acido potrebbe spiegare il tuo bruciore minzionale, e nel caso potresti provare a correggerlo.
2. Vedo che bevi molto; ti suggerisco di bere anche di sera e quando ti alzi di notte: in quei momenti le urine diventano infatti molto acide.
3. Hai mai provato ad urinare sotto il getto d’acqua tiepida? Potrebbe darti beneficio.
4. Vedo che ti scarichi regolarmente, ma hai anche problemi intestinali (dissenteria, ...)? Potrebbero incidere in modo pesante sui tuoi disturbi; nel caso ti suggerisco di usare i giusti fermenti, soprattutto sotto antibiotico.

Per il resto, ti dico: non abbatterti. È normale avere momenti di crisi quando hai un attacco, ma per fortuna non sono cose gravi, come tu stessa dici, e soprattutto si risolvono sempre!
Cerca di stare su con il morale, perché è necessario per affrontare questo (momentaneo!) periodo di sofferenza. Vedo sempre con mio fratello (forse scriverà qualcosa in proposito nel suo thread) quanto conti mantenere la calma ed essere ottimisti e fiduciosi. Sei giovane e hai tutta la vita davanti! E sappiamo che sei forte!

Tienici aggiornati tutti

[ewe]

Grazie ragazze per aver letto la mia storia e avermi risposto, cerco di rispondere brevemente alle domande di entrambe.
In questi giorni va stranamente bene ma credo sia solo uno di quei rari momenti che si rivelano veramente brevi.
Non avevo pensato che i miei sintomi fossero collegati alla contrattura (ad esempio il bruciore e le fitte all’uretra possono esserlo?), inizierò quindi a seguire i consigli che date per quella.
La pillola credo me l’avesse prescritta per i problemi che ho avuto precedentemente in vagina e non per la cistite, ma sicuramente gliene parlerò! Il getto dell’acqua purtroppo mi dà fastidio ultimamente, forse perché nei periodi di bruciore sono arrivata addirittura ad abusarne peggiorando l’infiammazione, per ora non sento il bisogno di usarlo spesso.
In effetti in questo periodo sto cercando di non arrivare ai 3 litri perché ho effettivamente notato che l’uretra si stressa molto, i giorni in cui bevo di più sono quelli in cui ho bruciore per diluire l’urina.
Il mannosio lo sto assumendo abbastanza spesso, sicuro arrivo alle 8 dosi e poi dipende dalle giornate, anche perché cerco di prenderlo sempre a stomaco vuoto ma non essendo sempre possibile preferisco comunque prenderlo anche dopo i pasti che è sempre meglio che evitarlo proprio. Certi giorni arrivo a prenderlo dopo ogni urina perché non riesco ancora bene a capire quando la mia vescica resti scoperta dalla sua azione (se potete darmi qualche consiglio...ovviamente ho letto e riletto l’articolo a riguardo).
Per la mia situazione vaginale in questo momento non so dirvi nulla perché sto aspettando che questa quarantena finisca per riuscire a fare un tampone, direi che sia una priorità.
Rispondo anche alle domande di Swan senza ripetermi:
-il ph delle urine in entrambi i test era pari a 6 (è buono?) e l’ultima volta che ho fatto lo stick mi risultava circa uguale (secondo la mia valutazione del colore)
-di sera cerco di non bere troppo perché io non riesco proprio ad addormentarmi se sento di avere anche solo un goccio di pipì, ma questo è sempre stato così anche quando stavo bene.
Se mi sveglio di notte e devo urinare prendo subito un’altra dose di mannosio
-In effetti mi capita non raramente di avere episodi di dissenteria che credo sia legata ad intolleranze magari (?) anche questo test volevo effettuarlo prima che venisse tutto interrotto dalla quarantena.
Grazie mille del sostegno, mi fate sentire meno sola.
Vorrei farvi un’ultima domanda prima di concludere questo lunghissimo discorso. Dopo quanto tempo dovrei sentire i benefici del mannosio? Ormai è una settimana che li prendo ma i sintomi sono gli stessi, è vero che in queste ultime settimane ho poco bruciore, ma da quando ho iniziato col mannosio non è sparito o diminuito e neanche le fitte all’uretra. Chiedo perché leggo di donne che dichiarano di essersi sentite meglio dopo 1 o 2 dosi e io rimango a bocca aperta perché per me non è così :(

[Mare73]

il bruciore e le fitte all’uretra possono esserlo?

Assolutamente sì.

La pillola credo me l’avesse prescritta per i problemi che ho avuto precedentemente in vagina e non per la cistite

Lo spero bene, visto che la pillola non ha alcune effetto curativo sulla cistite! Anzi, semmai è tutto il contrario: leggiti la sezione sui danni causati dalla pillola anticoncezionale.

in questo periodo sto cercando di non arrivare ai 3 litri

Ewe, 3 litri sono tantissimi: così stressi tantissimo la vescica, ci credo che poi sono bruciori continui. Bevi al massimo 2 litri a giorno, sono più che sufficienti per diluire l'urina: fra l'altro, leggo che il tuo pH urinario in genere è 6, quindi perfetto. E comunque, hai a casa gli stick, quindi puoi tenerlo sotto controllo (mi raccomando, non farti mille stick al giorno, però, e ricorda che la prima urina della giornata è naturalmente più concentrata) e intervenire se si abbassa troppo: non con la troppa acqua, però, ma con il bicarbonato di sodio, o con prodotti specifici come il Regobasic. Ne parleremo se ce ne sarà bisogno.

non riesco ancora bene a capire quando la mia vescica resti scoperta dalla sua azione (se potete darmi qualche consiglio...ovviamente ho letto e riletto l’articolo a riguardo).

Ecco, e allora sai già tutto.

Il getto dell’acqua purtroppo mi dà fastidio ultimamente

E allora per il momento sospendilo. Hai iniziato a mettere in atto i massaggi esterni che ti consigliava Laura? E gli altri accorgimenti per il rilassamento presenti nei vari link alla contrattura pelvica? E quindi kegel reverse, respirazione diaframmatica, stretching? Il tutto, senza esagerare: bastano pochi minuti, all'inizio a giorni alterni, e poi potrai regolarti in base a come reagisce il corpo. Sono tutti esercizi che puntano a stirare e rilassare il pavimento pelvico, mentre quelli che fai tu potrebbero avere esattamente l'effetto opposto, ossia di andare a sollecitarlo ulteriormente.

mi capita non raramente di avere episodi di dissenteria

Il corretto funzionamento dell'intestino è fondamentale per la salute del pp. Tu fai dei cicli di fermenti lattici orali?

Dopo quanto tempo dovrei sentire i benefici del mannosio?

Impossibile dirlo, perché l'efficacia dipende da mille fattori, come situazione di partenza, atteggiamento generale, capacità di risposta del corpo... In ogni caso, il mannosio è un integratore, quindi ha bisogno di un po' di accumulo prima di dare dei risultati: una settimana di assunzione è pochissimo. Detto questo, per le nostre patologie non esiste la pillola magica che fa passare ogni male. I fastidi si possono ridurre e poi eliminare, ma solo grazie a una sinergia di elementi: e in questo senso, sarà fondamentale quello che farai tu in autonomia, quindi esercizi, accorgimenti e consapevolezza del proprio corpo.

[ewe]

Ciao ragazze, scusate l’assenza ma l’ultima settimana è stata un po’ movimentata e non mi sono sentita molto bene.
Ho cominciato gli accorgimenti che mi avete consigliato per la contrattura ma non noto cambiamenti, anzi le fitte all’uretra sono peggiorate e a volte bruciano proprio come se qualcuno mi graffiasse.
Inoltre ho avuto rapporti col mio ragazzo dopo 2 mesi di stop e ho notato bruciore e un leggero fastidio che prima non avevo, non vedo l’ora di poter essere visitata dall’urologo, ma in questo periodo di covid non visita. Mi sento molto giù e scoraggiata perché nonostante io prenda ancora tanto mannosio i sintomi restano gli stessi e ho ancora giornate con bruciore intenso tipo oggi che sto impazzendo, non so più che fare e dove sbattere la testa
A volte penso che farla finita sarebbe l’unico modo per uscirne.
Aspetto i vostri pareri.

[Swan]

Carissima Ewe,

Purtroppo non so rispondere alla tua domanda sul mannosio, ma ho notato un paio di cose.
La prima è che dici di avere spesso "dissenteria, forse dovuta ad episodi di intolleranze".
Ora, se sospetti intolleranze, il mio consiglio è di andare presto da un medico (di base, gastroenterologo, ...) e fare dei test per vedere se le hai davvero.
Ci sono intolleranze al lattosio, al nichel, ... c'è la celiachia (credo sia un'allergia però) ... vari tipi insomma. Io conosco persone che hanno avuto uretro-cistiti proprio per queste sensibilità: una è mio fratello (ma il suo è un caso troppo particolare).
In ogni caso, temo che la diarrea peggiori molto la situazione.

Per il resto, ho letto le parole "l'unica cosa è farla finita" e sono rimasta di sasso. Cara, tu sei giovane e forte, ti prego di non pensare a queste cose, neanche per scherzo! Hai tutta la vita davanti e questa sofferenza, vedrai, è solo una fase passeggera, un temporale prima che sorga il sole.
E poi, ci sono moltissimi esperti in grado di affrontare il tuo problema, non sei affatto sull'orlo di un baratro! Cerca di stare su: lo vedo con mio fratello, l'ottimismo ti permette di affrontare la sofferenza con lucidità e di non mollare mai.

Ti prego di cercare la forza che sicuramente hai e di avere ancora pazienza: ci vuole tempo per ogni cosa. Alla fine ne esci di certo, e tutto questo sarà solo un brutto ricordo.

[Mare73]

Ewe, hai letto l'articolo sulla contrattura che ti ho likato qualche post più su? Hai iniziato a mettere in atto accorgimenti ed esercizi per il rilassamento del pp?
Il mannosio non è la polverina magica che da sola fa passare tutti i mali: per risolvere la tua situazione serve una sinergia di integratori, esercizi e comportamenti corretti, a cui in molte aggiungono anche l'apporto di professionisti (medici e fisioterapisti). Ora, tu sei molto giovane e la tua storia è recentissima, quindi non è affatto escluso che tu riesca a risolverla in autonomia: però ti devi attivare e mettere in campo tutti gli accorgimenti che servono!

[ewe]

Ewe, hai letto l'articolo sulla contrattura che ti ho likato qualche post più su? Hai iniziato a mettere in atto accorgimenti ed esercizi per il rilassamento del pp?
Il mannosio non è la polverina magica che da sola fa passare tutti i mali: per risolvere la tua situazione serve una sinergia di integratori, esercizi e comportamenti corretti, a cui in molte aggiungono anche l'apporto di professionisti (medici e fisioterapisti).

Si! Ho letto e ho iniziato a mettere in pratica questi accorgimenti, mi sono letta gli articoli e ho guardato i video su come eseguire gli esercizi, spero che migliori col tempo.

Carissima Ewe,
Io conosco persone che hanno avuto uretro-cistiti proprio per queste sensibilità: una è mio fratello (ma il suo è un caso troppo particolare).
In ogni caso, temo che la diarrea peggiori molto la situazione.

Per il resto, ho letto le parole "l'unica cosa è farla finita" e sono rimasta di sasso. Cara, tu sei giovane e forte, ti prego di non pensare a queste cose, neanche per scherzo! Hai tutta la vita davanti e questa sofferenza, vedrai, è solo una fase passeggera, un temporale prima che sorga il sole.
E poi, ci sono moltissimi esperti in grado di affrontare il tuo problema, non sei affatto sull'orlo di un baratro! Cerca di stare su: lo vedo con mio fratello, l'ottimismo ti permette di affrontare la sofferenza con lucidità e di non mollare mai.

Swan ho letto la storia di tuo fratello e sono rimasta veramente colpita di come riesce ad affrontare tutto così bene per la sua situazione! Queste sono le storie che mi danno forza e fiducia.

Spero di essere riuscita a citare bene le frasi perché è la prima volta che provo.

[Swan]

Carissima Ewe,

Come va? Hai avuto qualche cambiamento?

[Swan]

Carissima Ewe,

Sei riuscita a farti visitare dall'urologo di cui parlavi? Hai novità? Spero tanto ci siano buone notizie.

Un abbraccio