Ciao a tutti, questa è la mia storia (purtroppo un po' lunghetta).
Ho 36 anni e le mie cistiti sono esordite quando ne avevo 16, appena prima dei primi rapporti sessuali.
Le cistiti erano croniche e mi rimanevano per qualche mese, sempre nei periodi più freddi, e sparivano quando arrivava il caldo. Ai tempi il mio dottore le curava (si fa per dire) con diversi tipi di antibiotico e disinfettanti delle vie urinarie; prima mi dava gli antibiotici e dopo due settimane dalla fine della cura mi faceva fare l'urinocoltura con risultati sempre negativi. Gli attacchi continuavano nonostante tutti i farmaci.
A 17 anni con i primi rapporti mi ritrovo sempre ad avere male durante la penetrazione ed anche dopo il rapporto x almeno uno o due giorni. I dolori erano sempre situati al vestibolo. Non ne parlo con nessuno perchè pensavo fosse normale. Il mio ragazzo non aveva altre esperienze e quindi credeva a quello che gli dicevo io. Dopo qualche mese inizio a prendere la pillola e con quella iniziano le prime candide. Purtroppo ai tempi internet non esisteva e avevo troppo poche informazioni a riguardo. Da li è un susseguirsi di dolori vaginali, infezioni e cistiti. Mi ero resa conto che tutto questo non era normale ma non sapevo come uscirne, non avevo nessuno con cui parlare. Non ero più innamorata del mio ragazzo ma non riuscivo a lasciarlo perchè lui era innamoratissimo di me e io pensavo che nessun altro avrebbe potuto sopportare quello che sopportava lui. Quindi nei pochi rapporti che avevo ero poco lubrificata e questo peggiorava tutto. Smisi di prendere la pillola su consiglio di una omeopata e almeno dal punto di vista della candida la situazione migliorò. Migliorano anche le cistiti ed inizio ad avere solo 2-3 episodi l'anno. Iniziata l'università lascio il mio ragazzo e dopo qualche mese inizio ad uscire con il mio attuale marito. Su consiglio di un ginecologo che non sa come risolvere le mie infezioni vaginali vado da uno psicologo per 9 mesi e grazie anche all'aiuto del nuovo compagno la situazione migliora e riesco ad avere rapporti non troppo dolorosi e limitare candide e cistiti, quindi mi convinco che sia tutta una questione psicologica. Le cose sembrano andare bene fino a che a 27 anni mi sposo. Torno dalla luna di miele con fastidio vaginale e perdite strane. Faccio il tampone vaginale e risulto avere streptococco agalactie. Un ginecologo mi cura con due cicli di antibiotici perchè questo streptococco non andava via. Inizia una candida costante che sembra resistente a tutti gli antimicotici (diflucan, sporanox e antimicotici locali). I numerosi tamponi confermano che si tratta di candida Albicans. Provo qualsiasi terapia naturale, dalla dieta all'omeopatia, fitoterapia, idrocolonterapia e chi più ne ha più ne metta. Nessun risultato. Incomincio ad avere una fortissima contrattura (lo dico con il senno di poi) e diventa impossibile la penetrazione. Ho dolori lancinanti ogni volta che ci provo ed è impossibile concludere il rapporto. Ero convinta che fosse solo colpa della candida. Cambio 4 ginecologi e tutti mi dicono che è colpa dello stress e di andare dallo psicologo, ma questa volta ero convinta di non avere bisogno dello psicologo perchè mentalmente ero felice e stavo benissimo, mio marito era fantastico e mi aiutava tantissimo. Cambio l'ennesimo ginecologo ed arrivo dalla dottoressa Graziela Cognini (il mio primo angelo). Alla prima visita mi fa lo swab test e mi dice che è vestibolite vulvare. Anche se internet ce lo avevo e passavo le mie giornate a cercare soluzioni in rete, non avevo mai sentito parlare di questa patologia.
Dopo anni e anni finalmente avevo trovato qualcuno che mi avrebbe veramente aiutato.
Inizio con normast e saginil per diminuire l'infiammazione e flukimek x diversi mesi. Mi fa 2 infiltrazioni vestibolari con botulino e cortisone, inizio terapia con laroxyl e finalmente riesco a riavere rapporti regolari e non dolorosi. Cistiti sparite. Non mi sembra vero. Tutto questo era successo nel giro di 5 mesi.
Stavo bene e continuavo a prendere Laroxyl 7 gocce al giorno circa. A 29 anni smetto con il Laroxyl perchè desidero una gravidanza. Rimango subito incinta ma senza laroxyl i dolori al vestibolo ritornano fino al punto di non riuscire più ad avere rapporti. Con gli ormoni della gravidanza ritorna anche la candida.
Faccio 9 mesi senza rapporti e gli ultimi mesi sono molto stressanti perchè voglio partorire con taglio cesareo (su consiglio della dottoressa Cognini) e non trovo nessun dottore all'ospedale che voglia farmi il taglio. Finalmente trovo un dottore che preso dalla pietà (piangevo davanti a lui) mi accontenta. E' un primario che sta per andare in pensione e quando gli dico che ho la vulvodinia mi risponde che la vulvodinia non vuole dire niente, che quello che ho io è vaginismo e che avrei bisogno di fare psicoterapia. L'avrei voluto strozzare con le mie mani ma mi serviva questo cesareo e quindi faccio finta di credergli e gli dico che andrò anche da uno psicologo. Il motivo che scrive x il mio taglio cesareo è "tocofobia". Poco importa, alla fine nasce la mia prima bimba con taglio cesareo. La mia situazione psicologica è molto al limite perchè tutto questo mi ha causato molto stress. Decido di non allattare per riprendere Laroxyl e perchè ho paura che questo immenso stress più l'allattamento mi facciano andare in depressione post partum. Devo incassarmi anche gli sguardi da inquisizione delle ostetriche quando dico che non voglio allattare. Mi trattano come una bambina viziata e una madre degenere che non vuole sopportare il male del parto e quindi si fa fare il cesareo e non vuole fare fatica ad allattare la figlia, perchè loro la vulvodinia non sanno neanche che cos'è. Non sto parlando di millenni fa, sto parlando di un piccolo ospedale di provincia di 6 anni fa.
Comunque ritorno a prendere Laroxyl e a sentirmi meglio. Con la bimba va tutto bene. Dopo 2 mesi faccio un'altra infiltrazione dalla Cognini e ritorno ad avere rapporti regolari e a sentirmi nuovamente donna.
Dopo un anno e mezzo però mentre a livello vaginale vado bene ricominciano le cistiti. Faccio numerose urinocolture prima di prendere Monuril che le allevia un po' ma sono sempre negative. Mi rendevo conto che non aveva senso prendere antibiotici senza batteri ma non sapevo cosa fare (il mannosio non sapevo che cos'era). Qui apro una parentesi:
QUALI SONO I TUOI SINTOMI PRINCIPALI? I miei sono attacchi che partono improvvisamente e che mi costringono per almeno 3-4 ore a restare seduta sul vater continuando a spingere fuori gocce di pipì. Anche se ho poche gocce in vescica sembra che sia piena da scoppiare. Inoltre ho forti spasmi che interessano anche l'intestino e ho bruciore fortissimo al basso ventre. Niente sangue nell'urina. Sto meglio bevendo acqua e bicarbonato e mettendo caldo sopra la zona interessata. Nessuna medicina sembra farmi effetto. Forse un leggero sollievo con buscopan e tachipirina 1000. Ultimamente ho fatto anche punture di toradol ma per me è come acqua fresca. Inizialmente questi attacchi mi venivano ogni 2-3 mesi. Dopo l'attacco acuto ho fastidio mentre faccio la pipi per altri 3-7 giorni seguenti. In alcuni casi i fastidi si protraevano anche diverse settimane e si alleviavano con Spasmex. Ancora non avevo iniziato la riabilitazione pelvica. Cause scatenanti: freddo, rapporti, cibi acidi, cibi piccanti, alcool, spezie varie. Ovviamente ho eliminato tassativamente tutti questi alimenti. Inoltre mi sono accorta che mi causano attacchi anche le azioni che sollecitano i muscoli addominali come piegarmi a raccogliere cose e sollevare cose pesanti. Inoltre lo stress mi provocano contratture pelviche che sfociano in attacchi. Tutte le mie urinocolture sono sempre state negative. Bevo almenoi due litri di acqua al giorno e lontano dagli attacchi ho comunque una buona capacità della vescica. Il flusso è unico e abbondante. Ho imparato solo dopo la riabilitazione pelvica a non spingere per urinare.
Chiusa parentesi.
La dottoressa Cognini mi manda da un urologo, Daniele Grassi (il mio secondo angelo).
Lui presume che si tratti di cistite interstiziale e mi fa fare un ciclo di cura con instillazioni di acido ialuronico (ialurill) che faccio autonomamente a casa con l'aiuto di mio marito anche perchè Grassi riceve in una città molto lontana da me. Prendo anche Alanervage e la situazione va un po' meglio e riesco addirittura a smettere di prendere il Laroxyl.
Però in inverno ho ancora degli attacchi nell'ordine di due all'anno.
Nel 2016 rimango incinta del mio secondo figlio. Questa volta avendo smesso laroxyl molto tempo prima, non ho particolari problemi durante la gravidanza. Sono tranquilla perchè dato il precedente cesareo nessuno mi fa problemi per farne un secondo e quando nasce il bimbo lo allatto per 11 mesi. Nel frattempo nel 2017 decido di fare una visita con il dottor Murina. Sto bene sia come cistite che a livello vaginale e volevo chiedere a lui che è esperto se poteva esserci una pillola che non mi facesse male. Lui me ne prescrive una ma dopo un mese di utilizzo mi accorgo che ho dolore durante i rapporti e scarsa lubrificazione. Apro un altra parentesi:
Se non ho rapporti per molto tempo è come se la mia entrata vaginale si stringesse e devo utilizzare dei coni di dimensioni sempre più grandi per riallargare il muscolo all'entrata. Ho capito purtroppo troppo tardi che questa è colpa della contrattura pelvica ma tutti i ginecologi che mi hanno visitato mi hanno sempre detto che non ero ipercontaratta e che non avevo bisogno di fisioterapia (cosa assolutamente falsa). Murina non è da meno e quando gli dico che per stare bene ho bisogno di avere almeno un rapporto ogni 3 giorni (ai tempi era l'unico modo per non contrarre il muscolo) lui mi dice che assolutamente 1 rapporto ogni 3 giorni era troppo per me e che non dovevo avere più di un rapporto ogni 7-10 giorni. E io mi chiesi ma come è possibile che sono diversi mesi che ho 1 rapporto ogni 3 giorni e a livello vaginale sto bene? Comunque dopo 1 mese smetto di prendere la sua pillola e non glielo dico neanche. Murina mi aveva parlato di una terapia miracolosa anche per i problemi di cistite e quindi quando mi iniziano di nuovo le cistiti nell'autunno 2017 torno da lui per questa terapia. Mi fa iniziare un ciclo di elettroporazioni x risolvere il problema cistite, presso il suo studio a Milano. Le elettroporazioni devono essere fatte con una frequenza molto ravvicinata, circa 2 a settimana per diverse settimane e questo comporta per me uno stress notevole perchè Milano dista 300 km da dove abito e perchè dovevo andarci da sola perchè mio marito doveva stare a casa a gestire mio figlio che era ingestibile e stava solo o con me o con mio marito (abbiamo scoperto dopo che è affetto da un disturbo dello Spettro Autistico di tipo lieve). Dopo due mesi dall'inizio delle elettroporazioni ho ancora due attacchi forti di cistite e questo mi convince che questa terapia per me non va bene e forse anche per lo stress che mi sta causando abbandono il percorso.
Nel 2018 inizio un percorso di riabilitazione pelvica con la dottoressa Elisa Borella (il mio terzo angelo) e in circa 8 mesi imparo a controllare e rilassare i muscoli e a farmi automassaggi da sola. Questo migliora vistosamente la mia vita sessuale (al momento attuale ho rapporti regolari ogni 2 o 3 giorni senza dolori ne durante il rapporto nè dopo). Le cistiti però continuano. Torno da Grassi che mi da diversi integratori tra cui anche il mannosio ma nessun effetto. Nell' autunno 2019 dopo che la situazione è diventata insostenibile e mi vengono anche due attacchi al mese Grassi mi fa fare un esame istologico con un idrodistensione vescicale in anestesia e li ricevo la definitiva diagnosi di Cistite Interstiziale. Ho iniziato una cura con Vessilen con instillazioni vescicali ed ora dopo 6 settimane dall'inizio non ho ancora avuto un attacco. Prendo inoltre Ialurill soft gel per bocca e ormai da un anno anche il mio irrinunciabile laroxil (10 gocce al giorno). Ho provato a diminuirlo ma appena calo di qualche goccia sento un peso vescicale e un dolore alla fine della minzione che mi permane tutto il giorno e quindi al momento non riesco a diminuirlo.
Sono stata zitta e sola nel mio dolore per troppi anni a causa di questi problemi ma ora sento il bisogno di aprirmi. Spero che la mia storia sia d'aiuto a qualcuno. Ho sofferto tanto e so che avrò alti e bassi durante tutta la mia vita e probabilmente tante ricadute ma al momento posso dire che dalla vulvodinia sono guarita e sono sulla buona strada anche per quanto riguarda la cistite interstiziale. Spero che questo possa dare speranza a qualcuna di voi.
Grazie
CISTITE.INFO APS
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fra noi!
Grazie per aver condiviso la tua storia con noi e sono contenta di sapere che stai piuttosto bene. Ti chiedo: cosa fai attualmente per la contrattura? Hai visto l'articolo in homepage con tutto quello che puoi fare in autonomia?