Cistite e cistite interstiziale

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Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laura1970 » lun dic 02, 2019 5:48 pm

Ciao a tutti, mi chiamo Laura e ho 49 anni. La mia storia con la cistite inizia tanti anni fa. Da bambina ricordo di aver avuto qualche episodio di cistite sempre curata con antibiotico. Poi da più grande con i primi rapporti sessuali ricordo qualche episodio di cistite sempre trattata con antibiotico in seguito ad urocultura. A 28 anni incontro il mio ormai ex marito ed i miei problemi urogenitali prendono piede. Si accentuano i miei sintomi urinari, frequenza, stimolo continuo, bruciore vescicale. Le uroculture sono 8 volte su 10 negative. I medici mi imbottiscono di antibiotici, ovuli vaginali, creme, rimedi naturali tra cui mirtillo che ora so fa malissimo. Nessuno sa aiutarmi e mi sono dovuta sentita dire che ero una ammalata immaginaria, che ero ansiosa, che ero stressata, che non dovevo pensarci... Eppure io stavo male.
Vado avanti come meglio posso finché non vengo a conoscenza di una malattia chiamata Cistite Interstiziale. Contatto il Dott Porru e in seguito ad una visita mi diagnostica una sospetta C. I. Il dottore mi prescrive il d Mannosio per le cistite batteriche e se non ricordo male non soffro più di cistite batteriche se non in seguito a rapporti che man mano si riducano poi a zero per paura di stare male. Prendo dei galenici per la cistite interstiziale e inizio ad avere miglioramenti. Un anno dopo questa visita faccio la cistoscopia in idro distensione e mi viene diagnosticata la malattia. Questo nel 2008. Mi viene prescritto il fibrase, galenici vari, mannosio per tenere a bada la cistite batterica e per qualche anno riesco a tenere controllato i sintomi. Decido di smettere il fibrase e prendo in sostituzione il laroxyl e per qualche anno torno quasi normale. I rapporti sono inesistenti ma preferisco non rischiare. Mi lascio con mio marito e dopo qualche anno nasce una nuova storia. Si rappresenta la cistite ogni volta che ho rapporti. Sempre il maledetto Escherichia coli che riesco a debellare con il d Mannosio ma con più fatica delle altre volte. Serve più tempo e mi lascia degli brutti strascici. Si risveglia la mia cistite interstiziale e sono spesso a casa dal lavoro. La relazione finisce causa questi problemi di cistite che compromettano la nostra vita sessuale. Torno single e mi riprendo. Ogni tanto si risvegliano i miei sintomi di cistite interstiziale ma riesco a tamponare. Nel 2017 incontro il mio attuale compagno e quindi riprendo ad avere rapporti e purtroppo ritorna la cistite. Scopro anche di avere dei fibromi uno che preme sulla mia vescica. Le cistiti diventano più aggressive non faccio in tempo di liberarmene che si ripresenta e non riesco a debellare il germe con il solo mannosio e a malincuore deve prendere l antibiotico. Ritorno da Porru e faccio una cistoscopia, un male cane. Dopo questo esame mi viene la cistite da enteroccoco e devo prendere l antibiotico perché dopo più di un mese di mannosio la carica rimane uguale. Tornando alla cistoscopia Porru mi conferma che il fibroma sta prendendo sulla vescica. Consulto 2 o tre ginecologi che mi propongono l isterectomia. Io ero terrorizzata per la vescica e non ero convinta ma purtroppo non si poteva più evitare visto che avevo altri due fibromi. Consulto un altro ginecologo che mi propone la sub totale, meno invasiva e vantaggi per la prevenzione del prolasso perché il collo e le strutture di sostegno del pavimento pelvico sono un sistema unitario e minor rischio di complicanze allavescica. A febbraio di quest anno mi sottopongo alla sub totale. Tre mesi dopo l'intervento riprendo ad avere rapporti e da quel momento non ho smesso di avere cistiti una dopo l altra. Sempre e coli. Mio compagno fa tampone uretrale e spermiocoltura ma è tutto negativo. Consulto un altro urologo che mi propone delle instillazioni con vessilen. Non vi dico il dolore devo sospendere dopo il secondo trattamento perché mi viene la cistite da enteroccoco. Altri antibiotici perché il mannosio non funziona. Debello l enteroccoco e poi salta fuori l ecoli. Mi rifiuto di prendere antibiotici. Torno da Porru e seguo la sua terapia con mannosio. Controllo ci siano Lactobacilli in vagina tramite tampone ed è tutto ok. Riesco ad eliminare l ecoli. La mia vescica però è devastata. Prendo ialuril soft gels per cercare di ripristinare la barriera sto ancora più attenta a quello che mangio e bevo. Vado da Elena Bertozzi per vedere se ho una contrattura pelvica ma mi dice che è tutto ok. Faccio delle sedute di vagy comby ma devo smettere perché mi scatenano la cistite anche se sono cariche basse ma per la mia vescica già sofferente a causa della cistite interstiziale e tutte queste continue batteriche mi danno molto fastidio. Nel frattempo faccio una pet perché durante l isterectomia mi avevano trovato anche dellendometriosi che hanno rimosso nel peritoneo retrocervicale. Evidenzia una macchia nella zona dove c' era l utero. Faccio una ecografia transvaginale risulta che il collo dell utero invece di rimanere aperto si è chiuso e si è formata un accumolo di muco come esito cicatrizale. Va rimosso e devo farmi rioperare. Stupidamente ho un rapporto èe mi si rappresenta la cistite. Mio ginecologo dice che posso cmq fare l intervento ma devo prendere l antibiotico. Al quinto e ultimo giorno di antibiotico vengo operata per rimuovere questa massa di 3 cm di muco. Sono passati 5 giorni dall intervento sto aspettando di poter rifare l urocultura. Ho ancora fastidi alla vescica. Stimolo persistente in questi ultimi giorni più forti al mattino, la frequenza varia. A volte vado ogni ora a volte riesco a resistere due anche tre. Urino dai 200 ml ai 300ml ogni volta. A volte vedo pezzettini bianchi ma questo è anche una concausa della cistite interstiziale... È la barriera protettiva che si sfalda quando la vescica è infiammata. Sono sempre stata una persona forte ma quest ultimo anno mi ha messo a dura prova. Sono preoccupata per il lavoro. Ho lavorato si e no due mesi quest anno.. Come farò se perderò il lavoro... Non ho più le forze per reagire. La mia vita ormai si è ridotta a stare in casa, a urinare, bere, cercare in qualche modo di riposare. Darei non so che cosa per poter dormire 8 ore di fila senza dovermi alzare per urinare. Se mi va bene mi alzo due volte di notte se mi va male anche 4.sono esausta. Vorrei stare meglio ma non so più cosa devo fare e se quello che sto facendo è giusto o sbagliato. A volte credo che questa cistite interstiziale anche se diagnosticata non sia altro che un infezione continua ormai infiltrata negli strati più profondi del mio urotelio vescicale. Scusate per il lungo papiro e spero mi possiate dare una mano per venirne a capo perché non mi vergogno a dire che a volte penso sarebbe più facile buttarsi dal balcone che dover affrontare dopo tutti questi anni ancora tutta questa sofferenza..

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laura1970 » mer dic 04, 2019 3:50 pm

Mi sono dimenticata di riportarvi l esito dello swab test all ultima visita a luglio di quest anno con Porru. Assenza di vestibolodinia. Dolorobilita con lo stiramento della muscolatura del elevatore dell ano a sinistra. Sensazione minzionale urgente con la compressione del trigono vescicale mediante palpazione vaginale. PC test non valutabile per assenza di controllo del muscolo elevatore dell ano.
Stanotte mi sono alzata due volte perché sento la vescica piena. Urino quasi sempre dai 200 ai 300ml. Stamattina avevo una sensazione di non completo svuotamento e stimolo di urinare. Dalle 8.30 fino alle 10.30 ho urinato 3 volte sempre 200ml ogni volta. Il getto è lento e sdoppiato a fine minzione. Cerco di non spingere per far uscire tutto. Tarda mattinata ho fatto un bagno caldo epoi messo scaldino, ho preso il mio mannosio e da allora non ho più avuto stimolo urinario. Ho sempre un lieve fastidio uretrale non so come spiegarlo... Sento che l uretra c'è, una sensazione di irritazione, tipo quando hai un livido e lo premi almeno mi sembra che viene dall uretra. Sto assumendo capsule vaginale dicoflor elle med perché mi era venuto un bruciore vaginale post intervento. Dopo una cps il bruciore è passato. Aggiungo che quando avverto questo bruciore vaginale poi mi viene la cistite il giorno dopo. Questa volta non ho fatto tampone. Ultima volta che avevo questo bruciore il tampone era positivo per e coli idem tampone uretrale e urocultura negativa.
Mi viene da pensare che potrei comunque avere problemi di disfunzione pelvica. Quando ho fatto la visita con Elena bertozzi non risultavano contrazioni eppure Porru lo ha riscontrato. Potrebbe anche essere l ipotono causa di questi sintomi urinari. Flusso debole, svuotamento non completo che poi causa cistiti? Soffro anche di scoliosi e ho una dismetria alla gamba sinistra quindi zoppico anche questo potrebbe influire sulla zona pelvica? I medici sembrano non tenerne conto. Vuoi che dite? Io sono sempre convinta che nonostante la diagnosi di CI il problema sia altro. Visto che non ho i classici dolori pelvico caratteristici della CI. Ho sempre avuto problemi di stimolo continuo e frequenza o pesantezza vescicale e bruciore interno vescica. Ma credo questo bruciore sia dovuta alle batteriche visto che quando non ho batteri non avverto bruciore in vescica. A volte ho anche sensazione come se avessi una pallina da golf infilata nella vagina. Ho anche avuto qualche episodio di dolore all ano. Un gonfiore interno che passa in 5 min se metto una crema per l emorrodi. Non ho dolori ai rapporti al massimo un lieve fastidio sempre lato sinistro che sento un po' irritato quando frega il pene contro la parete vaginale. Il fastidio che ho è sempre stato a sinistra in tutti questi anni. I medici non hanno mai saputo darmi risposte. Visto che Porru ha riscontrsto dolorabilta dell elevatore Dell ano lato sinistro inizio a pensare che il problema è il pavimento pelvico. Vi prego aiutatemi.... Cosa ne pensate?.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laura1970 » mer dic 04, 2019 7:27 pm

Rispondo al Vs questionario per fare più chiarezza. I miei post di prima sono dei papiri interminabili...

Quali sono i tuoi sintomi principali? Fastidio localizzato in vagina/uretra a sinistra che mi provoca stimolo urinario. Dove sono localizzati di preciso? Vagina/uretra non riesco ben ad individuare il punto preciso. Se metto un dito in vagina e premo in alto mi viene voglia di urinare. Fastidio vagina a sinistra. Con che frequenza si manifestano? Ho dei periodi che sto bene Nell ultimo anno praticamente sono stati continui.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? I fastidi anche lievi ci sono praticamente sempre.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti, ultimamente anche se faccio un ecografia transvaginale, delle instillazioni mi hanno scatenato la cistite idem la cistoscopia. Gli esami mi provacano sempre enteroccoco altrimenti post rapporto e coli. stress, stagione calda, certi cibi e bevande che ormai ho eliminato da anni.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? E coli o enterococco
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Li ho usati in passato
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo circa 1litro e mezzo al giorno d estate anche due. Nei giorni buoni 7/8 volte in quelli non buoni molti di più. Nell ultimo anno urino anche di notte minimo 1 volta massimo 4.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Flusso debole e alla fine stentato. Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Alla fine minzione fa fatica ad uscire e cerco di non spingere.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? No a volte sento fastidio se ho scarsa lubrificazione
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Bruciore vaginale da e coli altrimenti ho perdite bianche dense interne ma non rilevano germi patogeni
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Quasi sempre si.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Lattobacilli presenti ph nella norma.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? No
Che metodo contraccettivo usi? Nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Si ausilium crema
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Di solito 72 ore dopo.
Utilizzi detergente intimo? No
L'intestino come va? Bene Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No
Il calore ti aiuta? Si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Flusso debole
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Bagni caldi scaldino cerotti
Di quali altre patologie soffri? Cistite inerstiziale
Che sport pratichi? Praticavo nuoto ma ho smesso perché ho il terrore dei germi e di scatenarsi una cistite..

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Isabella82 » gio dic 05, 2019 9:31 am

Buongiorno Laura sono Isabella e puoi leggere la mia storia se ti va. ;)
Non sono una veterana del sito ma leggendo la tua storia,le storie di altre ragazze,esaminando la mia storia e parlando con tante donne affette di endometriosi non posso fare a meno di notare la presenza di questi sintomi cistitici;e la cosa impressionante è che tutte le donne affette da endometriosi con cui ho parlato mi hanno confermato che fin da giovanissime hanno combattuto contro cistiti ricorrenti poi scomparse con la rimozione delle cisti endometriosiche.
Tra l'altro l'endometriosi è una patologia che spesso i medici non prendono neanche in considerazione(Ti dicono si vabbè hai un po' di endometriosi... :humm: )quando invece il mio ginecologo mi ha detto che colpisce addirittura l'80% delle donne (a volte in forma asintomatica)...per quanto mi riguarda io ho iniziato con i miei problemi di cistite da circa 1 anno e a furia di ricerche mi hanno trovato "solo" l'endometriosi..ma sono convinta che sia lei che mi causa tutti questi sintomi.Leggevo tra l'altro che la Cistite interstiziale va a braccetto con l'endometriosi..comunque l'endometriosi provoca un'unfiammazione costante del basso ventre e laggiù essendo tutto "attaccato"... :S:
Laura1970 ha scritto:Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Flusso debole e alla fine stentato. Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Alla fine minzione fa fatica ad uscire e cerco di non spingere.

Stessa cosa per me..da sempre tra l'altro.
Laura1970 ha scritto:Quali sono i tuoi sintomi principali? Fastidio localizzato in vagina/uretra a sinistra che mi provoca stimolo urinario. Dove sono localizzati di preciso? Vagina/uretra non riesco ben ad individuare il punto preciso.

Idem anche per me.
Laura1970 ha scritto: Il fastidio che ho è sempre stato a sinistra in tutti questi anni. I medici non hanno mai saputo darmi risposte.

Io per esempio ho un fastidio a destra(che prende spesso anche zona lombare)..li l'altro ho una lieve dilatazione al bacinetto renale che il mio ginecologo attribuisce ad un minimo impianto di endometriosi nell'uretere di destra..il mio ginecologo dice che l'endometriosi agisce sui nervi e quindi il dolore si irradia...
Hai mai fatto una visita in un centro specializzato per l'endometriosi?Se vuoi ti posso dare info.
Laura1970 ha scritto:Io sono sempre convinta che nonostante la diagnosi di CI il problema sia altro.

Infatti..anche io l'ho sempre pensato addirittura la mia vecchia ginecologa all fine mi ha spedito addirittura da uno psichiatra :muro:
Ti dico un'altra cosa e chiudo:ho fatto tutti i possibili esami tac, rm ,2 cistoscopie(la mia vescica è ancora rosa ma la mia uretra ha un'urterite da mesi..)..È da lì nessuna traccia di endo..mentre da una semplice ecografia mirata per l'endometriosi si è visto poco si ma che comunque il mio basso ventre e'in sofferenza:aderenze tra utero e vescica,adenomiosi uterina,ciste endometriosica all'ovaio sinistro,legamenti rotondi retratti,legamenti utero sacrali ispessiti e fibrotici...Ecco il mio problema un'endometriosi invisibile che pero'ha creato non pohi problemi..capisci che avere aderenze tra utero e vescica...
Ok basta sennò.ti rimbambisco.
Ho voluto scriverti questo messaggio per darti una speranza..io personalmente da quando assumo puromann
3 volte al giorno,applico scaldino e faccio gli esercizi di stretching sto decisamente meglio..te li consiglio vivamente..un abbraccio e a presto!! :ciao:.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda 1PIMPI1 » gio dic 05, 2019 11:20 am

Ciao Laura e :welcome: sul forum!
Ho letto tutta la tua storia e mi dispiace molto per quanto hai passato e quanto stai ancora passando :potpot: ti sei rivolta da uno dei migliori medici per la cistite che è Porru, Bravissima.
Vediamo un po' cosa si può fare per migliorare un po' la situazione e farti stare un po' meglio.
Da quanto scrivi quello che mi salta subito all'occhio è che secondo me la contrattura c'è eccome e tu stessa te ne sei resa conto. Per questo ti consiglio di sentire un esperto, se con la Bertozzi non ti sei trovata, potresti contattare Ileana Luglio. So che c'è da viaggiare, ma molte utenti si sono trovate davvero bene.
In autonomia oltre al calore ti consiglio di integrare 2/3 esercizi di stretching ogni sera, di provare a fare l' automassaggio a sere alterne, e poi respirazione diaframmatica e tanti kegel reverse. Questi ultimi ti aiutano a rilassare i muscolo PB che dici di non riuscire. Per capire se li fai bene, mettiti coricata o sul bidet lubrifichi un dito e lo inserisci in vagina, e aiutandoti con la respirazione diaframmatica inspiri e prova a contrarre per 1 secondo stringendo il dito, poi rilascialo come se dovessi far la pipi e sentirai proprio il muscolo scendere questo per più secondi anche 4/5, dopodiché ricominci. Una volta che hai capito il meccanismo il dito non sarà più necessario e potrai farli sempre in piedi seduta al lavoro al bar ecc. Sono davvero essenziali.

Per la tua vescica infiammata hai mai provato il PUROREPAIR Gag plu della linea di Rosanna? Prova a fare una ricerca qui sul forum.

Un'altra cosa che vorrei chiederti è, l'endometriosi come la stai gestendo? dici ti hanno operato e poi? Perché sappiamo che non è una cosa che guarisce però è da tenere a bada, perché anche lei potrebbe essere la causa di tanti tuoi malesseri. Da chi sei seguita?

Laura cara, un passo alla volta cerchiamo di capire che cosa possiamo fare per farti tornare a sorridere. Ti abbraccio tanto :flower:.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laura1970 » ven dic 06, 2019 12:21 am

Ciao Isabella e ciao pimpi1, oggi ho pianto tanto. È dura essere malati ed ancor più dura quando si è da sole senza qualcuno con cui confrontarsi.grazie di cuore per aver risposto, i vostri messaggi sono stati come un piccolo sprazzo di luce in una giornata nera e mi sono sentita meno sola.

:love1:

In risposta a te Isabella. Per l endometriosi. Sono seguita dal mio ginecologo dott pezzuto che ha un centro per l endometriosi nell ospedale di Fidenza. Conoscevo questa maledetta malattia perché ne soffre una mia cara amica ma non avrei mai pensato di averla pure io. Non ho mai avuto dolori mestruali o crampi addominali caratteristici della malattia. I miei fastidi sono sempre stati vescicali. Quindi quando mio ginecologo, dopo l intervento per rimuovere l utero e tre fibromi mi ha comunicato che hanno dovuto rimuovere anche un focolaio di endometriosi ero spiazzata.
Mi ha poi prescritto il primolut nor che ho sospeso perché è proprio da quando ho iniziato quel farmaco che le miei cistiti batteriche sono peggiorate. Peggiorate nel senso che ho avuto cistiti continue senza tregua da aprile in poi proprio da quando ho iniziato il primulot nor. In seguito alla visita con Porru mi ha detto che il.progesterone influisce sulla vescica creando microlesioni e testuali parole "i batteri stappono lo champagne". Dovendo scegliere se devastare la mia vescica con continue batteriche per arginare possibili riattivazione di focolai e sospendere il farmaco e dare tregua alla vescica ho preferito la seconda opzione. Già ho la vescica infiammata a causa della CI mi ci manca solo peggiorare la situazione. adesso voglio ripristinare il danno vescicale poi in un secondo momento affronterò di nuovo il discorso endometriosi per vedere se ci sono altre opzioni oltre al primolut nor.
Ho letto la tua storia, ne hai passate tante pure tu. Ti abbraccio e sono fiduciosa che riusciremo grazie a questo forum a farci forza a vicenda per migliorare la nostra salute.

Per Pimpi1.. Sono sempre più convinta che il mio malessere attuale abbia una componente contrattuale. Ho preso appuntamento con il Dott Galizia a Modena settimana prossima. Leggendo il forum credo sia il medico più indicato per me, spero abbia anche conoscenza della CI. Vediamo cosa dice poi da lì vedrò come procedere.
Stasera mi sono guardata i video di stretching, respirazione e massaggio vaginale. Cercherò di metterle in pratica.
Oggi sono andata a bagni caldi e scaldino. mi aiutano a calmare quel fastidio interno che di conseguenza mi calma la frequenza. Ho iniziato anche a fare un diario minzionale così mercoledì lo faccio vedere a Galizia.
Ti abbraccio e ti ringrazio dei consigli.. Ti aggiorno..

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda 1PIMPI1 » ven dic 06, 2019 10:26 am

Laura1970 ha scritto:in un secondo momento affronterò di nuovo il discorso endometriosi per vedere se ci sono altre opzioni oltre al primolut nor.
Si certo ci sono alternative a quella. Però nel frattempo non lasciare scorrere l'endometriosi aspettando di stare meglio a livello della vescica. Perché può essere che va a vanti e poi è tardi. Esistono degli integratori (ad esempio Endoplus) che possono aiutare un pochino e sono fatti proprio per l'endo. Insieme ad un'apposita dieta si può tenerla un po' a bada.

Laura1970 ha scritto: Ho preso appuntamento con il Dott Galizia a Modena settimana prossima. Leggendo il forum credo sia il medico più indicato per me
Galizia però non si occupa personalmente della contrattura. Quindi hai fatto bene a rivolgerti a lui per avere una diagnosi più accurata ad esempio se hai o meno anche vulvodinia, potrebbe eventualmente prescriverti una cura farmacologica, ma per farti trattare la muscolatura dovrai per forza rivolgerti anche ad una fisioterapista che ti faccia manipolazioni.
Laura1970 ha scritto:ggi ho pianto tanto. È dura essere malati ed ancor più dura quando si è da sole senza qualcuno con cui confrontarsi
Mi dispiace cara Laura, piangere però è utile a buttare fuori la tristezza, noi donne poi siamo cosi piangiamo e dopo è come se ci fossimo ricaricate per tornare più forti a combattere. Sono sicura che anche tu sei cosi. E ricordati che da oggi non sarai più sola questo forum è un tesoro per tutte noi, dove si trovano consigli, sostegno e anche grandi amicizie! Insieme ce la faremo vedrai :consola:.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laura1970 » ven dic 06, 2019 10:59 am

[quote="1PIMPI1" Esistono degli integratori (ad esempio Endoplus) che possono aiutare un pochino e sono fatti proprio per l'endo. Insieme ad un'apposita dieta si può tenerla un po' a bada.

Grazie della dritta non conoscevo endoplus. La dieta la seguo da tempo. Anche se ho dovuto solo eliminare i latticini perché per il resto la mia dieta anche prima di scoprire di avere l endo era simile.


[/quote] Galizia però non si occupa personalmente della contrattura. Quindi hai fatto bene a rivolgerti a lui per avere una diagnosi più accurata ad esempio se hai o meno anche vulvodinia, potrebbe eventualmente prescriverti una cura farmacologica, ma per farti trattare la muscolatura dovrai per forza rivolgerti anche ad una fisioterapista che ti faccia manipolazioni.

Se galizia mi riscontra una contrattura ricontatterò Elena bertozzi.

Oggi mi finisce la malattia. Mi passano mille pensieri per la testa. Di certo da come sto non sarò in grado di rientrare lunedì. Riesco malapena a trascinarmi a fare un po' di spesa figuriamoci a fare 30 km per andare al lavoro. senza lavoro come faccio perché sono sola e sopratutto come faccio a sostenere tutte queste visite trattamenti farmaci integratori che costano un botto. Ma so anche che ormai non sono idonea a lavorare e che devo prendermi tempo per curarmi e guarire. Ce la farò e adesso che ci siete voi mi sento più forte. Un abbraccio..

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laulaura » ven dic 06, 2019 12:29 pm

Laura, ciao! Vedo che sei di Parma e ti fai seguire a Fidenza. Se ti interessa presso l'ospedale lavora anche la dottoressa Bertola che conosce bene contrattura e vulvodinia, non so se riceve anche privatamente. Io l'ho incontrata ad una piccola conferenza in cui si parlava proprio del pavimento pelvico e dei vari problemi correlati e poi l'ho rivista in sala parto. Inoltre ti segnalo anche l'ostetrica Luigina Allodi Baistrocchi che ha messo su un interessante progetto di valutazione del pavimento pelvico ed ho incontrato per parlarle dei miei problemi tempo fa. Qui dove abito riceve presso la pubblica assistenza e se non sbaglio a Fidenza lei lavora presso il consultorio, se fai una piccola ricerca su internet viene fuori il numero. Io poi con la Bertozzi mi sono sempre trovata molto bene. So che è dura ma fortunatamente viviamo in una zona in cui ci sono tante figure professionali che iniziano ad interessarsi alla salute di noi donne a 360 gradi, coraggio, non si molla! :pugile:.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laura1970 » ven dic 06, 2019 1:17 pm

:ciao: mia omonimo.!!
Si, sono in cura dal dott Pezzuto a Fidenza. Tu sei di Parma? Quest anno sono stata operata due volte quindi ormai conosco tutti i medici della ginecologia di Fidenza tra cui la Dott ssa Bertola. Non ho una diagnosi certa di problemi alla pavimentazione pelvica. Prima degli interventi avevo fatto una visita da Elena Bertozzi che non aveva trovato contratture se non dolorabilita alla vescica. In seguito al primo intervento Porru aveva riscontrato dolorabilita a sinistra con lo siramente dell elavatore dell ano. Mercoledì ho appuntamento con Galizia e vedo che mi dice. Grazie della dritta dell ostetrica. Se non erro lavora anche al poliambulatorio airone qui a salsomaggiore.

Ragazze ho una domanda. Ho iniziato un diario minzionale e sto urinando più di quello che bevo. So che si deve tenere conto anche del cibo che si assume perché produce liquidi ma mi sto un po' preoccupando. Negli esami pre ricovero avevo il potassio nel sangue un po' più basso della norma. Ho letto che livelli bassi di potassio nel sangue può portare ad urinare di più. Non so se è vero visto che internet non è attendibile. Voi ne sapete qualcosa??

Grazie di cuore a tutte..

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Isabella82 » ven dic 06, 2019 7:47 pm

Cara Laura..buonasera! :ciao:
Ho visto che hai risposto nella mia storia sulla questione filamenti..ma ti riferisci alle perdite di muco o ai sottilissimi fili rosa acceso e neri? :muro: ..no vabbè mi viene da ridere..ti giuro che la mia urina ormai è diventata un'ossessione... :help:
Laura1970 ha scritto:Ciao Isabella e ciao pimpi1, oggi ho pianto tanto. È dura essere malati ed ancor più dura quando si è da sole senza qualcuno con cui confrontarsi.grazie di cuore per aver risposto, i vostri messaggi sono stati come un piccolo sprazzo di luce in una giornata nera e mi sono sentita meno sola.

So benissimo come ti senti..la cosa bella in questo forum è anche quella di parlare liberamente dei propri problemi e confrontarsi..cosa che puoi fare solo con chi sa perfettamente quello di cui si sta parlando... :beer:
Laura1970 ha scritto:In risposta a te Isabella. Per l endometriosi. Sono seguita dal mio ginecologo dott pezzuto che ha un centro per l endometriosi nell ospedale di Fidenza. Conoscevo questa maledetta malattia perché ne soffre una mia cara amica ma non avrei mai pensato di averla pure io. Non ho mai avuto dolori mestruali o crampi addominali caratteristici della malattia. I miei fastidi sono sempre stati vescicali. Quindi quando mio ginecologo, dopo l intervento per rimuovere l utero e tre fibromi mi ha comunicato che hanno dovuto rimuovere anche un focolaio di endometriosi ero spiazzata.
Mi ha po

Ok ok perfetto..ho letto tante storie di donne seguite e per di più operate da medici non specializzati..anche io non ho mai avuto grandi problemi con il ciclo anzi ultimamente i dolori erano quasi spariti..iniziavo però ad avete sintomi strani:dolori subito dopo il ciclo,stitichezza durante il ciclo,e fitte alla vescica mentre facevo la pipì durante il ciclo,poi sintomi da cistite..ed eccomi qui...dove era il focolaio di endo? :humm:
Laura1970 ha scritto:Mi ha poi prescritto il primolut nor che ho sospeso perché è proprio da quando ho iniziato quel farmaco che le miei cistiti batteriche sono peggiorate. Peggio

Anche per me è stato così..A gennaio ne parlerò col ginecologo..
Sono stata anche io da Galizia..d' un bravissimo medico..A me ha diagnosticato una contattura importante dei muscoli otturatori ed elevatore dall'ano..mi aveva prescritto anche manipolazioni(tutto ciò a giugno)che però non ho mai iniziato......ora ho preso appuntamento con la Filippi i primi di gennaio..vediamo un po'...
Ti mando abbraccio e teniamoci aggiornate!!!!! :love1:.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laulaura » dom dic 08, 2019 9:20 pm

Laura1970 ha scritto:. Tu sei di Parma?

Abito a Busseto e credo che sia proprio l'ostetrica che è anche a Salso. Aspettiamo Galizia e vediamo cosa dice.
Laura1970 ha scritto: ma mi sto un po' preoccupando. Negli esami pre ricovero avevo il potassio nel sangue un po' più basso della norma. Ho letto che livelli bassi di potassio nel sangue può portare ad urinare di più

È un meccanismo che mette in atto il corpo per ripristinare l'equilibrio acqua/sali ma se non era tanto fuori range io non mi preoccuperei. Attenzione anche al tipo di acqua che bevi, quelle con residuo fisso molto basso sono diuretiche. :wc:.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Isabella82 » lun dic 09, 2019 10:04 am

:ciao: Laura Buongiorno..
Laura1970 ha scritto:Ragazze ho una domanda. Ho iniziato un diario minzionale e sto urinando più di quello che bevo. So che si deve tenere conto anche del cibo che si assume perché produce liquidi ma mi sto un po' preoccupando. Negli esami pre ricovero avevo il potassio nel sangue un po' più basso della norma. Ho letto che livelli bassi di potassio nel sangue può portare ad urinare di più. Non so se è vero visto che internet non è attendibile. Voi ne sapete qualcosa??

Leggevo il tuo messaggio e anche a me sta succedendo la stessa cosa..stanotte mi sono dovuta alzare 3 volte per fare la pipì e comunque era tanta..in più mi sveglio di notte cm crampi al polpaccio.. :cavoli:
Contatterò la mia nutrizionista perché sto seguendo una dieta chetogenica specifica per l'endometriosi e lei mi aveva avvertito che avrei potuto avere questi sintomi proprio per la carenza di potassio che può portare questa dieta..domanda:fai anche tu la chetogenica?
Come stai oggi?
Un abbraccio :risatona:
Ora vado a sbrigare le mie faccende da casalinga :-:::: ..

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laura1970 » lun dic 09, 2019 3:06 pm

Ciao Laura, :ciao:

Laulaura ha scritto:Abito a Busseto e credo che sia proprio l'ostetrica che è anche a Salso. Aspettiamo Galizia e vediamo cosa dice.


Dai io lavoro a Polesinee abito a salso!!! Quindi siamo praticamente vicine di casa. Nella tua scheda vedo che sei farmacista.. Ma lavori a Busseto in farmacia??

Non vedo l ora che arrivi mercoledì per vedere Galizia. Spero davvero mi posso aiutare.

[quote="Laulaura"]Attenzione anche al tipo di acqua che bevi, quelle con residuo fisso molto basso sono diuretiche.

Grazie, non ci avevo pensato. Controllerò il residuo fisso.
In effetti questi giorni ho bevuto acqua eva, controllando ha un residuo fisso basso. Il problema è che ogni volta che faccio plin plin urino poco[ 100ml massimo 250ml) ma nell arco della giornata urino a volte più di quello che bevo a volte più o meno la stessa quantità dei liquidi che assumo. Se avessi la vescica normale si dovrebbe urinare tanto ogni volta e non poco e spesso. :wc: :wc:

Ciao Isabella,

No non seguo una dieta specifica. Di mio evito i latticini, zuccheri, salumi e tutto ciò che infiamma.
Oggi sto così così.. Ho questo continuo fastidio interno tipo bruciore irritazione che mi da questo falso stimolo ad urinare. Sembra localizzato nella vagina anteriore dove passa l uretra.. se premo sento bruciore/fastidio e mi viene voglia di urinare. Però quando urino non ho bruciore. È un fastidio che mi manda fuori di testa. Non mi da tregua. Si attenua un po' per pochi minuti dopo aver urinato o se faccio un bagno caldo. Ieri sera dalla disperazione ho messo la crema al valium che mi aveva prescritto Porru. Per un po' sembra si sia calmato. Tu invece come stai?
Un grande abbraccio. :ciao:.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Isabella82 » lun dic 09, 2019 4:12 pm

Eccomi Laura :risatona:
Laura1970 ha scritto:No non seguo una dieta specifica. Di mio evito i latticini, zuccheri, salumi e tutto ciò che infiamma

Quindi non hai cambiato alimentazione?
Calcola che io è da diversi anni che ho ridotto drasticamente i carboidrati(pane,pasta,pizza) e mi è sempre successo di fare tanta pipì in coincidenza di una ulteriore riduzione di carboidrati..la nutrizionista mi ha spiegato che i carboidrati "ritengono" acqua e quindi quando non li mangi diminuisce la ritenzione ed aumenta la diuresi..calcola poi che ora con la chetogenica ho eliminato anche legumi,patate,frutta..insomma tutto ciò che ha zucchero..quindi non immagini quanta pipì..prova a vedere se questa "tanta pipì" coincide con giorni in cui mangi ancora meno zuccheri..
Laura1970 ha scritto:Ho questo continuo fastidio interno tipo bruciore irritazione che mi da questo falso stimolo ad urinare. Sembra localizzato nella vagina anteriore dove passa l uretra.. se premo sento bruciore/fastidio e mi viene voglia di urinare. Però quando urino non ho bruciore. È un fastidio che mi manda fuori di testa. Non mi da tregua. Si attenua un po' per pochi minuti dopo aver urinato o se faccio un bagno caldo.

Anche io idem:sento questo bruciore nella zona uretra(soprattutto a destra :humm: )e poi improvvisamente questo stimolo ad urinare..quando poi peggiora passa il fastidio all'uretra e "sale" in vescica...con senso di pesantezza e stimolo frequente...non so..penso sia la contrattura io poi ho anche un'urterite cronica quindi..un caos.. :muro:
Stamattina stavo bene ma in questo momento(come sempre)ritornano i bruciori..ora alle 15 dose di mannocist,prima di cena stretching(che mi aiuta tanto..provaci..a me fa sparire il bruciore), dopo cena scaldino e prima di andare a nanna protocollo Miriam..ormai tutte la mia giornata è scandita così..ma ce la faremo coraggio! :love1:
Un abbraccio a presto.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laura1970 » lun dic 09, 2019 4:43 pm

Ciao Isabella, non sai quanto piacere mi da sentirti.

Isabella82 ha scritto:Quindi non hai cambiato alimentazione?
Calcola che io è da diversi anni che ho ridotto drasticamente i carboidrati(pane,pasta,pizza


Diciamo che ho sempre evitato cibi e bevande che infiammano da quando mi hanno diagnosticato la Ci nel 2008. Quest anno a febbraio quando mi hanno scoperto l endometriosi ho eliminato anche tutti i latticini e ho ridotto pasta e pane. Praticamente vado avanti con pesce, frutta e verdura... Tra un po divento invisibile. Nell ultimo anno sono calata 6 chili. :O.O:
Isabella82 ha scritto:Anche io idem:sento questo bruciore nella zona uretra(soprattutto a destra )e poi improvvisamente questo stimolo ad urinare..quando poi peggiora passa il fastidio all'uretra e "sale" in vescica...con senso di pesantezza e stimolo frequente...non so..penso sia la contrattura io poi ho anche un'urterite

La contrattura e uretrite chi te l'ha diagnosticata?
Ma l uretrite porta ad avere bruciore quando fai pipi?
Isabella82 ha scritto:Stamattina stavo bene ma in questo momento(come sempre)ritornano i bruciori..ora alle 15 dose di mannocist

Mannaggia :muro: maledetti bruciori!!
Il mannocist lo prendi per scongiurare la cistite o per sfiammare?
Adesso vado a prendere il mio gatto e lo uso da scaldino!!! :coool:
Spero ti passino presto i bruciori.... Altrimenti fammi un fischio e ti porto l estintore!!! Un abbraccio.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Isabella82 » lun dic 09, 2019 5:54 pm

:ciao: Cara Laura,Eccomi!!
Laura1970 ha scritto:Praticamente vado avanti con pesce, frutta e verdura... Tra un po divento invisibile. Nell ultimo anno sono calata 6 chili.

Idem anche io..peso 50 kg per 1,65cm..
Comunque abbiamo troppo sintomi in comune:cistiti strane,endometriosi,bruciori..ce la faremo a scoprire la causa del nostro male..a proposito
Laura1970 ha scritto:Un anno dopo questa visita faccio la cistoscopia in idro distensione e mi viene diagnosticata la malattia. Questo nel 2008.

Ti hanno fatto anche una biopsia quindi?che io sappia l'esame istologico è quello che conferma la c.i.
Laura1970 ha scritto:Tornando alla cistoscopia Porru mi conferma che il fibroma sta prendendo sulla vescica.

Qui Porru che ha detto sulla c.i.?
Sai ho l'impressione che a volte i medici quando non sanno darci una diagnosi si "inventino" le malattie..magari questo non è il tuo caso(anche se spero che tu non abbia la c.i. :idea: )Ma io ho notato questo:vado dalla ginecologa specializzata in cistite cronica,e cosa mi diagnostica secondo te?"signora lei ha la Cistite e dobbiamo subito curarla altrimenti diventa CRONICA"..(il giorno dopo faccio cistoscopia e la vescica è rosa confetto) :-no
Vado dall'urologo neurologo(specializzato in pp)e lui cosa mi diagnostica:importante ipertono pavimento pelvico :humm:
Mi ricovero 2 giorni in urologia al Gemelli e l'urologo(non sapendo che pesci prendere secondo me)chiama il primario di ginecologia(responsabile del centro endometriosi)e secondo te che cosa poteva diagnosticarmi se non l'endometriosi?? :-...
Ecco per carità non voglio mettere in discussione questi medici ma manca una cosa fondamentale in loro:una visione ampia,magari dire si ok hai una cistite cronica piuttosto che una contrattura ma vogliamo capire la cosa più importante:perché???
Ecco io penso che ci potrebbe stare il fatto che l'endometriosi causi la contrattura e quindi la cistite(anche interstiziale)..ma la cosa non mi convince fino in fondo..
Scusa lo sfogo ma mi capirai!! :risatona:
Laura1970 ha scritto:La contrattura e uretrite chi te l'ha diagnosticata?

Allora la contrattura me l'ha diagnosticata Galizia a luglio(quello di cui ti ho detto nello"sfogo"), che comunque è molto bravo;se non sbaglio della fare la visita da lui:stai tranquilla ti troverai benissimo e saprà metterti a tuo agio.
L'uretrite me l'ha diagnosticata mio cognato(urologo)a maggio con una cistoscopia(praticamente la telecamerina tornando "indietro" dal giro panoramico vescicale ha visto questa uretra rossa...)e poi ancora ad agosto al Gemelli con una cistoscopia in idrodistensione.
In pratica l'uretrite è il mio unico problema...a vabbè ho pure l'endometriosi..che però è invisibile/sintomatica(parole del mio gine).. :-no
Laura1970 ha scritto:Ma l uretrite porta ad avere bruciore quando fai pipi?

Io ho l'uretrite ed è raro che provi bruciore ma ho letto storie di molte ragazze che avevano forti bruciori..quindi non so...anche qui penso sia soggettivo.
Laura1970 ha scritto:Il mannocist lo prendi per scongiurare la cistite o per sfiammare?

Allora calcola che e' da quando prendo il primolut(settembre)che ho iniziato ad avere questi sintomi di cistite (pesantezza vescica,stimolo frequente)prima di allora avevo "solo" fastidi e bruciore all'uretra.
E comunque le urinocolture sempre negative..allora di mia iniziativa ho iniziato a prendere 3 dosi di puromann al giorno,calcola che sono 3 settimane che non ho più sintomi di cistite,bruciori quelli si..ma comunque va meglio!fossi un te proverei.. ;)
Laura1970 ha scritto:Spero ti passino presto i bruciori.... Altrimenti fammi un fischio e ti porto l estintore!!! Un abbraccio

Grazie Laura...è sempre un piacere sentirti,scambiarci idee e consigli o anche semplicemente sfogarsi..mi hai dato una buona idea..the caldo e scaldino :risatona:
A presto e buona serata :love1:.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laulaura » lun dic 09, 2019 6:50 pm

Laura1970 ha scritto:Ma lavori a Busseto in farmacia??

No, ora a Piacenza ma sono a casa in maternità.
Laura1970 ha scritto:Se avessi la vescica normale si dovrebbe urinare tanto ogni volta e non poco e spesso.

Parlane con Galizia e vedi cosa ne pensa lui così ti togli tutti i dubbi, ok? Mercoledì è vicino! :pugile:.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laura1970 » lun dic 09, 2019 10:08 pm

:ciao: Isabella, come va? Il fuoco si è spento?! Spero di sì.
Isabella82 ha scritto:Ti hanno fatto anche una biopsia quindi?che io sappia l'esame istologico è quello che conferma la c.i.

Si, mi hanno fatto la biopsia che evidenziava edema e congestione vascolare lieve flogosi cronica e sparsi mastociti anche a livello muscolare. Nonostante questo io ho sempre pensato di non avere la CI perché non ho il dolore classico della CI. Lo aveva detto anche Porru che se non hai dolore non può essere CI. E poi il dolore è soggettivo. Ritengo che anche un bruciore può essere classificato come dolore. Forse lui ha interpretato i miei dolori in altro modo. So solo che crampi alla vescica all addome non li ho mai avuti né ho dolori quando urino o quando la vescica si riempi. I miei dolori sono pressione, bruciore, fastidi uretrali, vaginali. Insomma un po' i sintomi che avete tutti qui nel forum. Eppure non siete tutte state diagnosticate con la CI!!
Perciò concordo con te...
Isabella82 ha scritto:ho l'impressione che a volte i medici quando non sanno darci una diagnosi si "inventino" le malattie..magari questo non è il tuo caso

Dopotutto sfido chiunque a non avere una vescica infiammata dopo anni di cistiti e infiammazione. Io ho fatto la cistoscopia in idro e lo hanno visto ma probabilmente vedrebbero più o meno le stesse cose se lo facessero altre persone dopo anni di cistite. Io la penso così. Magari sbaglio.
Isabella82 ha scritto:Ma io ho notato questo:vado dalla ginecologa specializzata in cistite cronica,e cosa mi diagnostica secondo te?"signora lei ha la Cistite e dobbiamo subito curarla altrimenti diventa CRONICA"..(

Stesso è successo a me. Vado da Torresani che cura la vulvodinia e vestibolodinia e me lo diagnostica. Porru invece me lo esclude. Vado da urologi specializzati in cistite e avevo cistite cronica e non CI. Quando torno dal mio ginecologo specializzato in endometriosi per farli vedere il risultato della Pet. La macchia che avevano visto per lui doveva essere per forza endometriosi invece poi è risultato essere un accumolo di muco! Quindi ognuno dice la sua....
Isabella82 ha scritto:Scusa lo sfogo ma mi capirai!!

Ti capisco fin troppo bene!!! Quando parli mi sembra di sentire me stessa!!!
Isabella82 ha scritto:Allora la contrattura me l'ha diagnosticata Galizia a luglio(quello di cui ti ho detto nello"sfogo"), che comunque è molto bravo;se non sbaglio della fare la visita da lui:stai tranquilla ti troverai benissimo e saprà metterti a tuo agio.

Si, ho la visita con Galizia mercoledì... Speriamo bene. Ti aggiorno.. Una domanda. Ma la visita pp dura molto. Mio fidanzato vuole sempre entrare con me alle visite. Devo dire che a confronto del mio ex marito lui è molto partecipe, a volte fin troppo. Di solito quando faccio le visite non sono agitata questa volta non so perché un po' la sono. Forse per paura che Galizia mi possa dare brutte notizie. E proprio non ho voglia che entra mio fidanzato. Devo trovare un modo per farlo rimanere fuori almeno quando vengo visitata
Isabella82 ha scritto:calcola che e' da quando prendo il primolut(settembre)che ho iniziato ad avere questi sintomi di cistite (pesantezza vescica,stimolo frequente)prima di allora avevo "solo" fastidi e bruciore all'uretra.
.
Porru mi ha detto che il primolut nor influisce negativamente sulla vescica
Isabella82 ha scritto:..allora di mia iniziativa ho iniziato a prendere 3 dosi di puromann al giorno,calcola che sono 3 settimane che non ho più sintomi di cistite,bruciori quelli si..ma comunque va meglio!fossi un te proverei..
.
Prendo il e mannosio della waterfall mi tiene a bada la cistite. Oggi ho portato le urine domani saprò se sono negative o positive.

Cavoli è tardissimo.. Mi sono persa via... Vado a mangiare!!!! Un abbraccio e alla prossima puntata!.

Re: Cistite e cistite interstiziale

Messaggioda Laura1970 » lun dic 09, 2019 10:10 pm

Ciao Laura,

Laulaura ha scritto:sono a casa in maternità.
::::: congratulazioni!!! Quanto manca?
Laulaura ha scritto:Mercoledì è vicino

Siii manca poco... Ti aggiorno. Buona serata.


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