Ciao a tutti, mi chiamo Laura e ho 49 anni. La mia storia con la cistite inizia tanti anni fa. Da bambina ricordo di aver avuto qualche episodio di cistite sempre curata con antibiotico. Poi da più grande con i primi rapporti sessuali ricordo qualche episodio di cistite sempre trattata con antibiotico in seguito ad urocultura. A 28 anni incontro il mio ormai ex marito ed i miei problemi urogenitali prendono piede. Si accentuano i miei sintomi urinari, frequenza, stimolo continuo, bruciore vescicale. Le uroculture sono 8 volte su 10 negative. I medici mi imbottiscono di antibiotici, ovuli vaginali, creme, rimedi naturali tra cui mirtillo che ora so fa malissimo. Nessuno sa aiutarmi e mi sono dovuta sentita dire che ero una ammalata immaginaria, che ero ansiosa, che ero stressata, che non dovevo pensarci... Eppure io stavo male.
Vado avanti come meglio posso finché non vengo a conoscenza di una malattia chiamata Cistite Interstiziale. Contatto il Dott Porru e in seguito ad una visita mi diagnostica una sospetta C. I. Il dottore mi prescrive il d Mannosio per le cistite batteriche e se non ricordo male non soffro più di cistite batteriche se non in seguito a rapporti che man mano si riducano poi a zero per paura di stare male. Prendo dei galenici per la cistite interstiziale e inizio ad avere miglioramenti. Un anno dopo questa visita faccio la cistoscopia in idro distensione e mi viene diagnosticata la malattia. Questo nel 2008. Mi viene prescritto il fibrase, galenici vari, mannosio per tenere a bada la cistite batterica e per qualche anno riesco a tenere controllato i sintomi. Decido di smettere il fibrase e prendo in sostituzione il laroxyl e per qualche anno torno quasi normale. I rapporti sono inesistenti ma preferisco non rischiare. Mi lascio con mio marito e dopo qualche anno nasce una nuova storia. Si rappresenta la cistite ogni volta che ho rapporti. Sempre il maledetto Escherichia coli che riesco a debellare con il d Mannosio ma con più fatica delle altre volte. Serve più tempo e mi lascia degli brutti strascici. Si risveglia la mia cistite interstiziale e sono spesso a casa dal lavoro. La relazione finisce causa questi problemi di cistite che compromettano la nostra vita sessuale. Torno single e mi riprendo. Ogni tanto si risvegliano i miei sintomi di cistite interstiziale ma riesco a tamponare. Nel 2017 incontro il mio attuale compagno e quindi riprendo ad avere rapporti e purtroppo ritorna la cistite. Scopro anche di avere dei fibromi uno che preme sulla mia vescica. Le cistiti diventano più aggressive non faccio in tempo di liberarmene che si ripresenta e non riesco a debellare il germe con il solo mannosio e a malincuore deve prendere l antibiotico. Ritorno da Porru e faccio una cistoscopia, un male cane. Dopo questo esame mi viene la cistite da enteroccoco e devo prendere l antibiotico perché dopo più di un mese di mannosio la carica rimane uguale. Tornando alla cistoscopia Porru mi conferma che il fibroma sta prendendo sulla vescica. Consulto 2 o tre ginecologi che mi propongono l isterectomia. Io ero terrorizzata per la vescica e non ero convinta ma purtroppo non si poteva più evitare visto che avevo altri due fibromi. Consulto un altro ginecologo che mi propone la sub totale, meno invasiva e vantaggi per la prevenzione del prolasso perché il collo e le strutture di sostegno del pavimento pelvico sono un sistema unitario e minor rischio di complicanze allavescica. A febbraio di quest anno mi sottopongo alla sub totale. Tre mesi dopo l'intervento riprendo ad avere rapporti e da quel momento non ho smesso di avere cistiti una dopo l altra. Sempre e coli. Mio compagno fa tampone uretrale e spermiocoltura ma è tutto negativo. Consulto un altro urologo che mi propone delle instillazioni con vessilen. Non vi dico il dolore devo sospendere dopo il secondo trattamento perché mi viene la cistite da enteroccoco. Altri antibiotici perché il mannosio non funziona. Debello l enteroccoco e poi salta fuori l ecoli. Mi rifiuto di prendere antibiotici. Torno da Porru e seguo la sua terapia con mannosio. Controllo ci siano Lactobacilli in vagina tramite tampone ed è tutto ok. Riesco ad eliminare l ecoli. La mia vescica però è devastata. Prendo ialuril soft gels per cercare di ripristinare la barriera sto ancora più attenta a quello che mangio e bevo. Vado da Elena Bertozzi per vedere se ho una contrattura pelvica ma mi dice che è tutto ok. Faccio delle sedute di vagy comby ma devo smettere perché mi scatenano la cistite anche se sono cariche basse ma per la mia vescica già sofferente a causa della cistite interstiziale e tutte queste continue batteriche mi danno molto fastidio. Nel frattempo faccio una pet perché durante l isterectomia mi avevano trovato anche dellendometriosi che hanno rimosso nel peritoneo retrocervicale. Evidenzia una macchia nella zona dove c' era l utero. Faccio una ecografia transvaginale risulta che il collo dell utero invece di rimanere aperto si è chiuso e si è formata un accumolo di muco come esito cicatrizale. Va rimosso e devo farmi rioperare. Stupidamente ho un rapporto èe mi si rappresenta la cistite. Mio ginecologo dice che posso cmq fare l intervento ma devo prendere l antibiotico. Al quinto e ultimo giorno di antibiotico vengo operata per rimuovere questa massa di 3 cm di muco. Sono passati 5 giorni dall intervento sto aspettando di poter rifare l urocultura. Ho ancora fastidi alla vescica. Stimolo persistente in questi ultimi giorni più forti al mattino, la frequenza varia. A volte vado ogni ora a volte riesco a resistere due anche tre. Urino dai 200 ml ai 300ml ogni volta. A volte vedo pezzettini bianchi ma questo è anche una concausa della cistite interstiziale... È la barriera protettiva che si sfalda quando la vescica è infiammata. Sono sempre stata una persona forte ma quest ultimo anno mi ha messo a dura prova. Sono preoccupata per il lavoro. Ho lavorato si e no due mesi quest anno.. Come farò se perderò il lavoro... Non ho più le forze per reagire. La mia vita ormai si è ridotta a stare in casa, a urinare, bere, cercare in qualche modo di riposare. Darei non so che cosa per poter dormire 8 ore di fila senza dovermi alzare per urinare. Se mi va bene mi alzo due volte di notte se mi va male anche 4.sono esausta. Vorrei stare meglio ma non so più cosa devo fare e se quello che sto facendo è giusto o sbagliato. A volte credo che questa cistite interstiziale anche se diagnosticata non sia altro che un infezione continua ormai infiltrata negli strati più profondi del mio urotelio vescicale. Scusate per il lungo papiro e spero mi possiate dare una mano per venirne a capo perché non mi vergogno a dire che a volte penso sarebbe più facile buttarsi dal balcone che dover affrontare dopo tutti questi anni ancora tutta questa sofferenza.
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)quando invece il mio ginecologo mi ha detto che colpisce addirittura l'80% delle donne (a volte in forma asintomatica)...per quanto mi riguarda io ho iniziato con i miei problemi di cistite da circa 1 anno e a furia di ricerche mi hanno trovato "solo" l'endometriosi..ma sono convinta che sia lei che mi causa tutti questi sintomi.Leggevo tra l'altro che la Cistite interstiziale va a braccetto con l'endometriosi..comunque l'endometriosi provoca un'unfiammazione costante del basso ventre e laggiù essendo tutto "attaccato"... 
sul forum!
ti sei rivolta da uno dei migliori medici per la cistite che è Porru, Bravissima. 
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)Ma io ho notato questo:vado dalla ginecologa specializzata in cistite cronica,e cosa mi diagnostica secondo te?"signora lei ha la Cistite e dobbiamo subito curarla altrimenti diventa CRONICA"..(il giorno dopo faccio cistoscopia e la vescica è rosa confetto) 
congratulazioni!!! Quanto manca?