La mia triste storia di vulvodinia

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » mar nov 12, 2019 4:42 pm

Continuo ad essere dell'idea che tutto quello che ti sta capitando stia cercando di dirti "qualcosa".
Il tuo corpo ti chiede attenzione e, forse, di cominciare a guardarlo sotto un altro punto di vista… ed un po' mi sembra che te ne stia rendendo conto.
Certo che guarirai! Non sarà più come prima, forse, perché tu sarai più consapevole e avrai acquisito nuove conoscenze che userai a tuo vantaggio.
Tra una decina di giorni fai un tampone completo e, come dice Signo, con la vita non si scherza! OK?
:potpot:

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » mer nov 13, 2019 6:37 pm

rob ha scritto:Non l’ho usato proprio perché credevo che con la vulvodinia irritasse ancora di più.
Ciao Rob, ci siamo già dette di tutto e di più quindi non mi ripeto, l'unica cosa che aggiungo è che i preservativi più tollerati per le nostre mucose delicate sono quelli della Akuel skyn senza lattice. La prossima volta o cosi o niente.

:ss :ss :ss :ss :ss Queste però te le metto lo stesso... ;)
:ciao:

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mar nov 19, 2019 11:02 am

Ciao! Non ho mantenuto la promessa di scrivere fra 2 settimane :--P merito :ss ? :roll: Sono in pre ciclo; sta tardando a venire credo sicuramente per lo stress, dato che io non ho quasi mai ritardi. Non ho fatto il tampone (prima o Poi dovrò farlo) ne messo yogurt, perché la situazione mi sembra regolare. Allora, durante i miei smaciullamenti col vibratore, mi sono accorta che più in fondo vado, più son contratta, proprio dall’utero proprio parte secondo me. Al che mi è sorto un dubbio, dato che la Filippi ovviamente con le mani non arriva laggiu, come si scioglierà? Comunque cordicella destra all’entrata sempre molto dolorante , poi c’è pure più in fondo a dx contrattura, a sx entrata sembra più ammorbidita, ma più in fondo c’è l inferno. Poi, io non ho mai avuto bruciori spontanei chi ha letto dal mio primo post lo sa, anche se faccio pressione sopra con dito, ma mi fa male tutta la zona circostante con le pressioni, cioè la pelle a fianco alla vulva, soprattutto ai lati cioè la pelle proprio, pube ahimè sempre di marmo, cordicelle molto dure e se le schiaccio il dolore nei giorni successivi aumenta tantissimo, sensazione di peso Anale e vaginale e dolore dove inizia la spaccatura del sedere, un po’ di dolore dietro schiena e ano insomma molto esteso quando mi siedo come fosse duro. Posso continuare con dei massaggi esterni con movimenti circolari? Li sto facendo ma non smollano cordicelle maledette. Cioè sulla pelle circostante dico a fianco alla patata, che anche lì ci sono cordicelle dure , ed è una delle parti che più mi fa male durante il rapporto , cioè fuori ai lati, sulla pelle, che poi diventa bruciore anche sulla vulva e all’entrata e sempre sensazione che “tira” tutto. Se metto i pollici all’entrata allargandola come fa in un video dimostrativo, il bruciore è diminuito,ma c’è sempre dolore tipo livido. Ancora io fatico a capire quali siano dolori da contrattura e quali da neuropatia. Comunque i rapporti non sono “scorrevoli” , e fanno male, sia dentro che fuori. Poi volevo chiedere posso fare anche dei massaggi nell’ano con un dito? Ho provato l’altra volta, era solo duro all’inizio ma una volta rilassato il dito entrava e dentro non sembrava duro. Che dire...situazione sempre stabile, ho tanta voglia di fare sesso che aumenta dopo i massaggi perché mi sento più “leggera” ma son frenata dal dolore . Leggo di persone che i rapporti le aiutano, beate voi.. questa cosa che non posso averli da 10 mesi mi sta asfissiando. ma se fossero i nervi lesionati? Nella testa mi frullano così tante cose..

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda giuliap » mar nov 19, 2019 11:55 am

ciao Rob..
mi sorge spontanea una domanda: visto che stai facendo le sedute con la Filippi, lei cosa ti ha consigliato di fare?

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » mar nov 19, 2019 12:37 pm

Comunque col dito ci arriva benissimo, la vagina non è un tunnel infinito :lol:
La sensazione che hai, probabilmente, è perché il dolore si irradia in posti diversi dai quali si origina (cerca la differenza tra tender e trigger point così capisci meglio).
Già che riesci a descrivere e a distinguere le diverse sensazioni è molto positivo. Il dolo "da livido" è tipico di contrattura.
Ti sento migliorata, a livello di consapevolezza.
:ciao:

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mar nov 19, 2019 1:26 pm

LisaBetta i tender sono punti dolenti che fanno male solo là con la pressione, i trigger invece con la pressione danno dolore anche da altre parti giusto?
Quando dico che non so se la Filippi ci arriva è perché in realtà manco io con le dita ci arrivo, cioè nei punti in fondo ci arrivo solo col vibratore (Lunghezza 17,8cm) , messo tutto in fondo tranne la parte bianca del tappo, lo ci sono cordicelle dolorosissime, perciò io dico tipo nell’utero, e una di queste cordicelle mi da dolore a tutta la gamba e il gluteo (sensazione simile a quella che provai la prima seduta con la Filippi). Scusate se sembro na macellaia quando dico ste cose, ma in realtà io col sesso ero un animale da sana e questa cosa si rispecchia anche nel come “tratto” le contratture.. sto soffrendo perché mi manca troppo il sesso..
Giulia la Filippi niente, dice che i muscoli si stanno ammorbidendo ma che ci vuole tempo ... ancora tempo...e mi chiede se faccio i massaggi e lo stretching tutto qui. Sto quasi diventando elastic girl a furia di stretcharmi, ma vorrei vedere qualche miglioramento :( a me basterebbe poter riavere rapporti insomma, Per poter continuare il percorso verso la guarigione con serenità e non sempre con quest’agonia , perciò io sospetto che i nervi siano lesionati perché nonostante tutto ciò che faccio per allargare i muscoli ancora ho dolore se ci provo :(

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda giuliap » mar nov 19, 2019 1:36 pm

rob ha scritto: che ci vuole tempo

ed è vero, ce ne vuole di tempo ma anche di pazienza...
riavere rapporti non dolorosi non è una cosa facile Rob, anzi è uno degli ultimi step prima della "guarigione"...
cerca di vedere i piccoli (ma super importanti) miglioramenti che hai fatto e stai avendo giorno per giorno...non ti concentrare sul finale ma sul percorso che stai facendo..

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mer nov 20, 2019 10:28 am

Giulia e quali sarebbero questi miglioramenti..la tua muscolatura è tornata normotono dopo un mese... sei riuscita ad avere rapporti da subito, certo hai avuto alti e bassi, ma la mia situazione è di stallo.sono tanto sconfortata, perché vedo il mio obiettivo allontanarsi sempre di più .. sono tanto triste e sono stanca di sentire dolore. Lo so che mi direte di prepararmi a soffrire per anni o forse per sempre, ma io non sono pronta a vivere da malata e con sofferenza perenne non sentendomi più donna. Che vita è così? Non è vita. Ho paura di non farcela a volte e di rientrare in quella categoria di persone che purtroppo non ce la fanno..prendo miorilassanti da mesi + pelvilen da aprile , ho staccato solo giugno, e non bastano..ho preso lyrica per 3 mesi che era un farmaco inutile per me, il laroxyl mi ha fatto solo peggiorare, che ci rimane più? Se il mio corpo non ce la fa a tornare alla normalità? Sono distrutta e a volte ho la sensazione che tutto quello che sto facendo sia inutile

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda giuliap » mer nov 20, 2019 12:56 pm

rob ha scritto:la tua muscolatura è tornata normotono dopo un mese... sei riuscita ad avere rapporti da subito,

scusa Rob ma quale storia hai letto?
la mia muscolatura non è ancora tornata normotono, i rapporti ci ho messo un anno per ricominciare ad averli "senza dolore"...e al momento è quasi un mese e mezzo che non ne ho uno a causa di una forte ricaduta di candida che ancora sto curando.
sono quasi due anni che prendo il laroxyl e sono sei mesi che ho anche introdotto il lyrica.

rob ha scritto:Se il mio corpo non ce la fa a tornare alla normalità?

il tuo corpo ce la farà se tu non ti arrendi, devi capire che ci vuole tempo, che devi probabilmente trovare la terapia farmacologica giusta per te e che i farmaci che assumiamo non hanno effetto immediato ma ci vogliono MESI prima di capire se vanno bene o meno.
rob ha scritto: Che vita è così?

una vita difficile..ma non abbiamo alternative, o combatti...o combatti!

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda Mare73 » mer nov 20, 2019 8:59 pm

Ciao, Rob.
Non ho mai scritto prima nella tua storia, però oggi me la sono riletta tutta e ora un paio di cose da dirti le avrei. Quindi parto.

Questione sesso: secondo me ha ragione Lisabetta, e secondo me tu non le dai retta di proposito. Capiamoci: anch'io credo che il sesso sia una parte fondamentale nella vita di una donna, e non so nemmeno immaginare come debba essere trovarsi impossibilitate a praticarlo liberamente e serenamente. Ma qui c'è dell'altro.
C'è che il sesso come lo intendo io, quello che diventa un tassello importantissimo e prezioso dell'esistenza, è necessariamente un aspetto con cui si ha un rapporto sano. Tu invece dici: "non mi sono mai drogata o cose simili, per me bastava quello per stare più serena." È proprio questo il punto, secondo me: dal modo in cui ne parli, si ha la netta impressione che tu dal sesso sia dipendente. E una dipendenza, Rob, non è mai una cosa sana, nemmeno se si è dipendenti dai tramonti.
Lo so, ci sono andata giù pesante. E lo so, io non sono nessuno per sparare sentenze, nemmeno ti conosco e comunque come cavolo mi permetto. Però mi sa che in qualunque altro modo ti avessi espresso questo concetto, tu nemmeno lo avresti notato. A fartelo arrivare ci ha provato Lisabetta, più volte, e in maniera decisamente meno brusca di me: ma tu niente.
E ci sta provando il tuo corpo, che si scatena in dolori tremendi ogni volta che ti riavvicini al sesso con le modalità del passato: ma tu, anche qui, niente.

E poi, Rob, non fare l'errore di pensare che vabbe', in questo forum tutte hanno i loro problemi, però tu soffri di più, tu hai avuto una vita più difficile, tu di più. A ogni persona sembra che la propria sofferenza sia la più intensa mai esistita: è umano. Ma è evidente che non è così, anche solo per motivi di calcolo delle probabilità ;)

Per chiudere, ti riporto una tua frase:
rob ha scritto:Se metto i pollici all’entrata allargandola come fa in un video dimostrativo, il bruciore è diminuito,ma c’è sempre dolore tipo livido
E quindi qualche miglioramento c'è. Piccolo, lento, lontanissimo da quello che vorresti, ma c'è. Da qualche parte bisogna pure cominciare; e tu hai decisamente cominciato.

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mer nov 20, 2019 10:38 pm

Ciao mare, parto precisando una cosa fondamentale:
Mare73 ha scritto:E poi, Rob, non fare l'errore di pensare che vabbe', in questo forum tutte hanno i loro problemi, però tu soffri di più, tu hai avuto una vita più difficile, tu di più. A ogni persona sembra che la propria sofferenza sia la più intensa mai esistita: è umano. Ma è evidente che non è così, anche solo per motivi di calcolo delle probabilità
io non ho MAI insinuato che la mia sofferenza sia maggiore delle altre o che la mia vita sia peggiore delle altre. Assolutamente. Forse può sembrare ma non è così. Ho solo riportato quello che avevo letto nella storia di Giulia p, che ho letto vari pezzi, dall’inizio alla fine, e lei all’inizio disse che già dopo un mese riuscì ad avere un rapporto e che i muscoli erano sciolti. Se ho letto io male o se ho frainteso le sue parole correggetemi. Non ho assolutamente detto che lei soffriva meno di me o cose del genere, anzi, son contenta per lei nel caso fosse stato davvero così. Poi ho letto anche comunque il seguito e comunque i suoi problemi non erano spariti. Il mio sconforto nasce dal momento in cui io sto facendo tanto ma davvero tanto nonostante sia molto pigra come persona, ma non vedo miglioramenti.
Mare73 ha scritto:" È proprio questo il punto, secondo me: dal modo in cui ne parli, si ha la netta impressione che tu dal sesso sia dipendente.
io non ho mai detto il
Contrario, anzi forse è proprio così, era l’unica cosa nella mia vita detto francamente che era una merda (forse come tante altre iscritte purtroppo), e ora ancora di più, che mi faceva stare meglio e doveva essere assolutamente presente nella mia vita. Per quanto riguarda il sesso sano che tu dici,. Se per sesso sano intendi con un partner io non sono pronta e non lo sarei nemmeno da sana, per quanto mi riguarda, perché la vita di coppia mi stressa di più di quanto possa attirarmi,almeno per ora e non spiego oltre i motivi perché non sto dalla psicologa e non voglio intasare il forum di problemi personali. Se per sesso sano invece intendi sesso non come dipendenza e motore della mia vita come lo intendo io, hai ragione. Semplicemente, per quanto per una persona “sana” e che abbia un rapporto normale con il sesso, starne senza farebbe soffrire a lungo andare, a me, che ne ero forse dipendente come dici tu, fa soffrire il doppio se non il triplo. E solo questo mi permetto di dirlo, forse con superbia. Se dici che provo ad avvicinarmi con modalità del passato, intendi che devo per forza fidanzarmi per non provarlo? Non mi sembra sia così. La maggior parte delle persone è fidanzata nel forum e non mi sembra che quindi il loro approccio col “sesso sano” come lo definisci tu le abbia portato maggiore giovamento, se stavano male stavano male, i rapporti erano dolorosi ugualmente. Da fidanzate o meno. Qualcuna invece è stata più fortunata. Concludo dicendo che sicuramente non esiste solo il sesso nella vita, e questo l’ho capito durante questi mesi di malattia, ma una vita senza sesso come dici anche tu, che sia sesso malato o sano, inevitabilmente porta a una sofferenza quando devi stare in astinenza a tempo indeterminato perché sei malata. Durante i miei messaggi sicuramente è uscito questo mio attaccamento verso il sesso ma perché l’ho voluto far uscire io, e forse ho sbagliato esternando il mio continuo dolore nel non poterlo più fare più volte, ma semplicemente perché sto facendo tanto ma io vedo 0 miglioramenti. Che ci vuole tempo è chiaro, me lo sono messo in testa, ma comunque mi sta pesando troppo questa cosa che non posso più farlo. E non la esternerò più nei prossimi post, però c’è e persiste sempre più forte. Il tutto è iniziato da un rapporto maledetto in cui ero tanto ubriaca e testa e corpo in quel momento non erano collegati, mi son firmata la mi condanna a morte e il senso di colpa ancora non va via. Detto questo, grazie mare per la delicatezza ma non hai detto cose che non sapevo già.. appunto come un drogato che sta tanti mesi senza la sua dose vuole morire e pensa che la sua vita non ha più senso,io così mi sento. Forse questa dipendenza io l’avevo per qualcosa di sano e umano e senza effetti collaterali, ma la mia “dipendenza” è direttamente proporzionale al modo in cui sto soffrendo per non poterlo più fare. Sto provando a vedere altro oltre al sesso, cercando di escludere il genere maschile dalla mia mente, ma mi è impossibile, per quanto mi sforzi, una vita senza sesso è vuota, e una vita con questa malattia è una tortura PER TUTTE chi ce l’ha, non sto dicendo solo per me..

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » gio nov 21, 2019 11:20 am

rob ha scritto: Il tutto è iniziato da un rapporto maledetto in cui ero tanto ubriaca e testa e corpo in quel momento non erano collegati, mi son firmata la mi condanna a morte e il senso di colpa ancora non va via.

Mi sembra una esternazione forte, senso di colpa per cosa? Spiegati meglio, se vuoi.

rob ha scritto:Forse questa dipendenza io l’avevo per qualcosa di sano e umano e senza effetti collaterali

Però alla fine, questi effetti collaterali sono venuti fuori.

rob ha scritto:Sto provando a vedere altro oltre al sesso, cercando di escludere il genere maschile dalla mia mente

Ma nessuno ti ha consigliato una cosa del genere, perché dovresti escludere il genere maschile dalla tua vita? Il sesso non è solo la penetrazione come atto fine a se stesso. Non è solo l'orgasmo o la soddisfazione del partner. Hai provato ad analizzare cosa è il sesso per te, dal punto di vista psicologico e non solo fisico?
:ciao:

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda Mare73 » gio nov 21, 2019 12:35 pm

Grazie per la risposta, Rob.
Ci tengo però a dirti nella tua storia personale tu puoi scrivere tutto quello che vuoi, ma proprio tutto. Questo è il tuo spazio, lo puoi riempire o svuotare in qualunque modo tu preferisca: l'unico limite, come in ogni interrelazione umana, è il rispetto per gli altri, ma al di là di questo non ci sono paletti. Perciò parla di quel che vuoi, come vuoi e per quanto vuoi.
E non sentirti giudicata: in questo forum non funziona così, e più storie leggerai, più ti troverai d'accordo con me.

Detto questo, non intendevo affatto sostenere che il sesso all'interno di un rapporto di coppia è sano e il resto no: ci sono storie che tutto sono fuorché sane, e credo che qualunque persona dai 15 agli 80 anni te lo potrebbe confermare per esperienza diretta. Purtroppo mi sa che la questione è un bel po' più sfaccettata di così; ma è la tua questione, quindi "maneggiala" come credi.

rob ha scritto:non vedo miglioramenti.
Questo però non è vero, e lo dimostra la frase che ti citavo nel mio post precedente. Qualche piccolo miglioramento c'è. Capisco che, visto il mare di problemi che lo circonda, sia facile perderselo e anche dimenticarselo; ma tu prova ad accendere un fascio di luce e a tenertelo sempre inquadrato davanti, a concentrarti su quello lasciando tutto il resto al buio.
Te lo ripeto, il tuo percorso è già iniziato e va nella direzione giusta: non negare i successi che, per quanto piccoli, hai messo a segno.

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » gio nov 21, 2019 12:46 pm

LisaBetta ha scritto:Mi sembra una esternazione forte, senso di colpa per cosa? Spiegati meglio, se vuoi.
Lisabetta..io non ho proprio raccontato tutto nel dettaglio per non sforare dai temi che vengono trattati nel forum,e non vorrei essere buttata fuori per questo,anzi, però dato che me lo chiedi ti rispondo.. Era una sera di metà febbraio, quella sera dopo tanti mesi decisi di andare a ballare. Bevvi molto, tantissimo, ero ubriaca proprio, ma non al punto da non capire niente. A un certo punto, verso le 2 di notte, un ragazzo mi portò su perchè voleva farlo. Io in realtà non volevo, cioè non era programmato e io sono sempre stata abituata a programmare le cose cosi come i rapporti, e poi non mi piaceva mai farlo da ubriaca perchè non si capisce niente e non si sente niente. In quel momento mi dissi ' che faccio? ci vado o no? ho ancora un po' di ciclo poi sono ubriaca.. vabbe ci vado'. Sono bastati pochi secondi per rovinarmi la vita, per fare la scelta sbagliata, per ridurmi nello stato stato di disperazione nel quale sto da febbraio. Stavo su un tavolo,avevo la schiena spezzata, e non sentivo niente perchè appunto ero ubriaca,immagino non fossi nemmeno lubrificata, e mi sforzai tantissimo per arrivare all'orgasmo. Da subito dopo io avvertivo bruciore dall'ano alla vagina nonostante lo stato di ebbrezza. Quella fu l'inizio della fine. Mi ero rovinata la vita per una cazzata, perchè sono una testa di cazzo, perchè sono idiota. Dal giorno dopo avevo la parte finale della schiena a pezzi, coccige,osso sacro, un dolore fortissimo quasi non riuscivo a camminare e a sedermi, lo ebbi per una settimana.Il dolore alla schiena passò,ma il resto no. E avevo sempre questo bruciore dall'ano alla vagina. Capii che mi ero rotta qualcosa. Feci una ricerca su internet e subito uscì il nome di questa malattia, e io capii di averla. Da quel giorno iniziarono i pruriti, i rapporti dolorosissimi e tutto il resto, le diagnosi mancate, 'è tutto psicologico' ecc ecc. Io ho sempre pensato che il nervo mi abbia causato tutto ciò , la conseguente contrattura, il dolore ai rapporti, seppur tutti mi dicessero che era il contrario. Da quel giorno non c'è attimo in cui io non ripensi a quella scena, a quanto è bastato un attimo per ridurmi così male,non sapendo se mi aggiusterò mai. io ancora ho il dubbio che la causa possa essere il nervo pudendo ,una nevralgia del pudendo.

C'è qualche risonanza specifica che si può fare per vedere se il nervo è danneggiato, in zona Napoli, per caso qualcuno lo sa?

LisaBetta ha scritto:Ma nessuno ti ha consigliato una cosa del genere, perché dovresti escludere il genere maschile dalla tua vita? Il sesso non è solo la penetrazione come atto fine a se stesso. Non è solo l'orgasmo o la soddisfazione del partner. Hai provato ad analizzare cosa è il sesso per te, dal punto di vista psicologico e non solo fisico?
Il sesso per me era tutto Lisabetta, ho dei ricordi bellissimi del passato, con persone che mi hanno fatta sentire cosi viva e mi hanno fatto provare emozioni cosi intense che non avevo mai provato prima e neanche dopo . L'ho sempre vissuto in maniera cosi forte, forse in modo insano, ma era tutto cosi meraviglioso com'era che non so che darei per rivivere le stesse sensazioni di allora, sia fisiche che psicologiche. Mi faceva sentire bene, piena, serena, svuotata dai problemi, rigenerata. Il pensiero di non poterlo piu fare come prima ,non si sa per quanto, potrebbe essere anche per sempre, mi sta consumando giorno dopo giorno, sto per impazzire. Ho dimenticato anche le belle sensazioni che dava il sesso da quando è causa solo di dolore... Questo è. mi sta logorando anima e corpo..
vi voglio bene .. :-gulp

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » gio nov 21, 2019 1:10 pm

Mare73 ha scritto:Ci tengo però a dirti nella tua storia personale tu puoi scrivere tutto quello che vuoi, ma proprio tutto.
grazie mare, ho letto il tuo messaggio dopo aver pubblicato il precedente.
Mare73 ha scritto:Purtroppo mi sa che la questione è un bel po' più sfaccettata di così;
si lo so, è proprio come dici..
rob ha scritto:ma tu prova ad accendere un fascio di luce e a tenertelo sempre inquadrato davanti, a concentrarti su quello lasciando tutto il resto al buio.
Te lo ripeto, il tuo percorso è già iniziato e va nella direzione giusta: non negare i successi che, per quanto piccoli, hai messo a segno.
io spero che tu abbia ragione.. seppur sono sempre stata debole di carattere e il dolore mi sta squartando , seppur mi sento morta da mesi, finché avrò solo un briciolo di forza e di speranza, continuerò a lottare.. nella speranza di poter uscire da questo tunnel.. spero di averne abbastanza, o di farla uscire questa forza, nonostante io stia annegando nella sofferenza

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda giuliap » gio nov 21, 2019 1:25 pm

rob ha scritto:spero di averne abbastanza, o di farla uscire questa forza,

ce l'hai e noi siamo qui per aiutarti a farla uscire, la famo esplode sta forza!! :baci:

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda spes96 » ven nov 22, 2019 11:10 am

Ciao Rob,
Mi sono permesso di leggere la tua storia e voglio darti qualche consiglio.
rob ha scritto: Io ho sempre pensato che il nervo mi abbia causato tutto ciò

Sì ma i nervi guariscono! Il classico esempio è il gomito che sbatte contro lo spigolo: quello è un nervo danneggiato, che poi in poco tempo si ripara, come succede normalmente nel resto del corpo. Se il nervo continua a soffrire, significa che non hai ancora rimosso le cause della sua infiammazione. Dopodiché, la guarigione richiederà tempo ma sarà tangibile. E te lo dico io che sto ancora male (sono passati pochi mesi e non bastano), ma ho letto un sacco di casi reali in cui è andata proprio così e quindi sinceramente ci credo tanto: si guarisce, è reversibile!
Dunque, perché c'è questa sofferenza? I nervi possono essere infiammati a livello di cute (che è anche possibile nel tuo caso, considerata la causa), compressi a livello di tronco dalle strutture miofasciali (muscoli e fascia) che sono aumentate di tono e volume a seguito di una contrattura importante, oppure compressi a livello radicolare, nel punto in cui partono dall'osso sacro, a causa solitamente di ernie espulse o incidenti molto gravi coinvolgenti il sacro. Penso che solo l'ultima situazione sia parecchio delicata e nel tuo caso sono sicuro che si può tranquillamente escludere, puoi escluderla fattualmente con una RMN lombo-sacrale e soprattutto una RMN pelvica, che ti darebbe inoltre un sacco di informazioni in più. Per me è stata decisiva, confermando tutto ciò che mi hanno detto tutti in questi mesi: io sento solo il bruciore del nervo, ma la colpa è tutta dei muscoli!
Dovresti trovare un buon radiologo specializzato, io posso consigliarti soltanto il dottor Dante Broglia alla clinica Città di Pavia (da cui sono andato) oppure il dottor Vittorio Piloni in Veneto. Purtroppo come avrai capito si deve viaggiare tanto, prendere treni e spendere soldi. Io ho fatto tanta fatica e tanti viaggi, ma adesso che ho tutti gli strumenti per individuare il problema in modo mirato, il risparmio sarà tutto nel pagare cure che siano utili e non dover vagare da un posto all'altro per sentirsi fare spallucce. Da me si dice "più spendi e meno spendi" :smile: . Quindi:
rob ha scritto: Il mio sconforto nasce dal momento in cui io sto facendo tanto ma davvero tanto nonostante sia molto pigra come persona, ma non vedo miglioramenti.

Puoi fare ancora tanto, indaga sulle radici del problema, che non sono mai solo nell'evento in sé ma in come il tuo corpo reagisce allo stesso. Io ti ho consigliato la RMN ma qui in effetti non l'ha fatta quasi nessuno, spesso sono bastati l'esame clinico/manuale, l'ascolto del proprio corpo e una riflessione sull'origine del problema. Oppure la diagnosi si scopre a posteriori dopo la cura giusta. Pensa ai soliti consigli, se il calore dà sollievo, se è posizionale, se camminare o fare movimenti aiuta, se aumenta con lo stress... Insomma non pensarlo come un dolore fisso monolitico, anche se la nostra mente ci inganna e ce lo rende tale: pensa a cosa lo fa leggermente peggiorare e soprattutto migliorare.
Ciao!

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » lun nov 25, 2019 5:57 pm

Grazie spes per il tuo intervento nella mia storia. Ho letto la tua e trovo molto piacevole il tuo modo di scrivere e apprezzo la tua tenacia con la quale stai affrontando il tuo problema

Anche Roberta Filippi mi aveva consigliato di farla nel caso io avessi questo chiodo in testa del pudendo e volessi togliermelo, ma purtroppo ho chiamato al centro che mi aveva consigliato quello più vicino a me a Pozzilli e i le prime disponibilità per questo tipo di RMN erano verso febbraio/ marzo, mi ha tanto scoraggiata questa cosa.. Quindi ho lasciato perdere, penso che non la farò mai.
Per il resto a me niente da particolare sollievo, lo scaldino lo metto quasi sempre perché comunque essendo calore sempre qualcosa fa ai muscoli, il movimento nemmeno, ma l’unico sollievo che provo anche se breve è quello dopo che schiaccio le contratture interne che arrivano molto in profondità col vibratore, dopo sento che affluisce un po’ di sangue e ossigeno in questa povera pelvi ma poi si “richiude”. Sento sempre come se avessi 3 kg sul pavimento pelvico oltre ai dolori vari. Un’altra cosa che mi sconsola è che le sedute con la Filippi sono state diradate a due al mese, e questo mi dispiace, perché per me era un punto di riferimento e io mi sento ancora contratta come prima e non so Perché secondo lei invece non c’era più bisogno di farle consecutive, anche se apprezzo la sua onestà nel dirlo che secondo lei era così.
Comunque ragazze ho acquistato anche Etinerv, appena mi finisce il pelvilen, tra una settimana circa, prenderò Fibro 24 e prenderò unicamente quello. E in questi giorni prendo anche il magnesio.
poi io il muscolo pubi coccigeo lo tengo sempre basso, almeno per quel che sento, non credo di contrarlo tranne a volte la notte o la mattina presto e mi sveglio apposta per de contrarlo. L’unica cosa che spesso contraggo è il diaframma o lo stomaco, insomma quella parte li, e quando me ne accorgo lo rilascio. Per il resto nessuna novità .

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda giuliap » lun nov 25, 2019 7:05 pm

rob ha scritto:ho acquistato anche Etinerv, appena mi finisce il pelvilen, tra una settimana circa, prenderò Fibro 24 e prenderò unicamente quello.

se prendi fibro24 non è necessario prendere anche etinerv :):

rob ha scritto:penso che non la farò mai.

perchè? intanto potevi prenotare per quella data, anche se distante però intanto ti fermavi un appuntamento...

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » lun nov 25, 2019 7:34 pm

giuliap ha scritto:se prendi fibro24 non è necessario prendere anche etinerv
si lo so infatti ho preso Etinerv per questi 15 giorni nel mentre mi finisce il pelvilen perché contiene già PEA, finito il pelvilen prendo solo Fibro 24 come ho scritto, non più Etinerv.
giuliap ha scritto:perchè? intanto potevi prenotare per quella data, anche se distante
non lo so, mancava troppo, mi sono scoraggiata e ho lasciato perdere. Tanto bene o male la cura è la stessa o in extremis l’operazione se fosse il pudendo intrappolato.. poi la segretaria era pure scortese mi ha fatto ancor di più passare la voglia. Non so, valuterò in questi giorni..


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