Io e la cistite

[Robythenurse]

Salve a tutti, credo di essere arrivata allo stremo delle mie forze ed aver perso ogni speranza di guarigione, e ad oggi con stranguria e tenesmo in corso, sono molto abbattuta, demoralizzata e negativa su ciò che potrei avere di incurabile.
Racconto brevemente la mia storia decennale con la cistite : Con i primi rapporti , all'età di 19 anni, inizia il mio incubo; urgenza minzionale e stranguria, urinocoltura positiva per stafilococcus aureo.....antibiotico! Per anni passo da un batterio all'altro, Proteus, Klebsiella, E. Coli....antibiotico!! Ecografie negative. Scopro di averne sofferto da piccolina, mio padre racconta di periodi stressanti in cui avevo frequenti ricadute alle elementari. Mai febbre però. Mi illudo di esserne uscita fuori durante le gravidanze, resto pulita dal 2007 al 2015. Da allora un calvario, periodi di recidive( 4/5 l'anno ì) e periodi buoni ( anche 1 anno senza avere nulla).
Da Dicembre 2018 purtroppo ho circa 1 episodio al mese, la pausa più lunga è stata Gennaio/Marzo.
L'unico urulogo che si è rifiutato di curarmi con gli antibiotici ma cambiandomi completamente alimentazione, stile di vita ed inserendo mannosio e cranberry non c'è più...e io mi sono perduta.
Ho paura ad avere rapporti con mio marito
Ho paura di perdere il lavoro (mi sono sentita male più volte in turno ed ho dovuto sobbarcare del mio lavoro la collega....la signora Rosanna può capire cosa si prova)
Ho paura di bere
Ho paura di fare pipì
AIUTATEMI.

[flo67]

Ciao Roby e benvenuta tra noi,
innanzitutto respira perchè sei approdata nel posto giusto. Vedrai piano piano riuscirai a capire come muoverti o cosa puoi fare per salutare per sempre la cistite. Io ne ho sofferto per più di vent'anni, e come te, passavo periodi lunghi di benessere a periodi che tornava come niente.
Nel frattempo cosa puoi fare nell'immediato:
rispondere al nostro questionario. Ci aiuterà, ma aiuterà anche te, a capire tanti aspetti.
Leggi l'articolo sulla cistite post coitale, sulla contrattura al pavimento pelvico, e iniziare a scegliere uno tra gli specialisti residenti nella tua zona, in Sicilia cè la dott.ssa Campo.
Non avere paura di bere, anzi ti farà bene, stai sul litro e mezzo al giorno di inverno. Non spingere mai quando fai pipì ma cerca di rilassare il pubo coccigeo come insegna questo articolo sulla presa di coscienza del pavimento pelvico e respirazione diaframmatica.
Più ne sai, e metti in pratica gli accorgimenti, prima ne esci. Coraggio .

[Robythenurse]

Grazie Flo 67, con la tua risposta mi hai dato speranza.
Come da tua indicazione, racconto la mia storia rispondendo al questionario a cui mi hai rimandato:
- i miei sintomi principali sono urgenza e bruciore minzionale improvvisi, stranguria; localizzati solo all'uretra, o almeno li percepisco solo lì
-Tra un attacco e l'altro sto benissimo, dimentico perfino com'è stare male e penso di essere guarita
-Credo siano i rapporti sessuali frequenti ad esserne la causa scatenante, ma anche i periodi di forte stress
-quando sto bene, normalmente faccio pipì 3 volte al giorno, bevo a volte tanto, a volte poco
-il flusso della pipì è abbondante, ma ultimamente non so se è una mia paranoia, spingo per svuotare a fine mizione
-da quando ho tante recidive mi lubrifico poco durante i rapporti
-sì, soffro di candida con perdite e prurito vaginali
-non ho tamponi vaginali recenti ma ho già l'impegnativa per eseguirlo
- aspetto l'esito dell'urinocoltura fatta g 31/10, attualmente sto male
-ho bruciore quando uso gli assorbenti ultimamente
-uso il profilattico come metodo contraccettivo, lo Skin (quelli in lattice mi aumentavano le perdite
-utilizzo il chilly come detergente intimo
-ho rapporti quasi tutti i giorni, e sono convinta di non avere cistite se non avessi rapporti( ma non posso verificarlo)
-Irregolare come intestino (faccio una vita disordinata lavorando tutti i giorni a circa 80 km da casa)
-mi sono accorta che ho disrrea prima e durante la cistite
-sono molto disordinata anche come alimentazione e orari
-non so se so riconoscere il muscolo pubo-coccigeo, nè ho mai fatto automassaggio
-soffro di tiroidite di hashimoto, prendo tirosint flaconi da 75mcg
-faccio spinning 3 volte la settimana
-come accorgimento sto assumendo il Monucist forte acquistato nella farmacia della mia città, in attesa che mi arrivino i prodotti dell Dott. Tili ( puroman-purodefend urto - purorepair gag

Il Cistalgan non mi fa effetto, adesso sto prendendo un antispastico in attesa dell'esito dell'urinocoltura e sembra funzioni (almeno mi riduce le contrazioni uretrali di fine minzione a pochi minuti di sofferenza).
Per ultimo, MAI avuta febbre

Spero di non aver tralasciato nulla, e di poter guarire anche io come ho letto di tante persine seguite da voi. Lunedì prendo appuntamento con la Dott,ssa Campo

Che altro posso fare? Non ce la faccio più, sono molto giù e demoralizzata.

[Lilith76]

Ciao ho letto la tua storia e mi riconosco in tanti tuoi fastidi, purtroppo che avevo nell’ultima batterica.
In attesa delle ragazze più esperte intanto spero di darti qualche info utile!
Intanto, assolutamente nn spingere X emettere le ultime gocce di pipì, piuttosto fai un bel respiro di pancia e rilascia, uscirà da sola.
Dopo l’ultima cistite che ho avuto, finalmente pure io ho preso a non usare più alcun detergente davanti ma solo dietro X l’ano e ti raccomando di farlo, sentirai subito la differenza.
In più se hai rapporti, usa assolutamente un lubrificante, così ti andrai ad evitare microtraumi alla mucosa che possono diventare serbatoi X batteri e soprattutto andrà molto meglio il rapporto!
Ultima cosa che a me fa effetto è il calore, sia in fase acuta che quotidianamente per rilassare e ridurre i sintomi fastidiosi della cistite; faccio una bottiglietta da mezzo litro di acqua calda e a seconda, la metto o in mezzo alle gambe o sul pube.
Dimenticavo, per cercare di lenire gli spasmi post minzione, prova a far pipì col getto di acqua calda puntata sull’uretra, funziona!!!
Coraggio!!! .

[flo67]

Hai preso appuntamento con la Campo?
Aggiungo qualche cosa alle risposte giuste che già Lilith ti ha dato.
Procurati gli stick per monitorare le urine da casa. Procurati anche quelli per il ph vaginale. Trovi tutto col tasto "cerca".
Cerca di risolvere il problema dell'intestino: stitichezza/diarrea e cistite vanno a braccetto spesso e volentieri. Nella sezione Stipsi trovi molti accorgimenti.
Ti consiglio comunque di iniziare a prendere fermenti orali come X-flor oppure altri i cui nomi trovi nelle sezioni dedicate. Magnesio supremo, mai preso?

-non so se so riconoscere il muscolo pubo-coccigeo

Ti avevo linkato l'articolo per capire come riconoscerlo. Devi impegnarti un po' personalmente a capire come funzionano i muscoli, gli organi interni ecc. perché solo così riuscirai ad individuare il problema e a risolverlo.
Al posto degli assorbenti intimi (che devono essere sempre di cotone) puoi sostituire la coppetta mestruale.

Il Cistalgan non mi fa effetto, adesso sto prendendo un antispastico i

Strano, perché il cistalgan è proprio un antispastico. Comunque se nei hai beneficato tanto meglio.

Facci sapere come procede e procedi..

[Robythenurse]

Grazie Flo67 , si ho appuntamento con la Dott.ssa Campo giorno 12, ci spero tanto!!
Nel frattempo sto cercando di farmi un vademecum con i vostri suggerimenti (c'è tanta roba che non sapevo e voglio leggere tutto)
e aspetto con impazienza che mi arrivano i prodotti della farmacia Tili, e spero di non stare male di nuovo subito.
Ti aggiorno sulla visita con la ginecologa e voglio un tuo parere. Mi piacerebbe essere seguita da specialisti con piu esperienza nel campo,ho letto di Galizia,Porru etc ma il fatto di abitare in Sicilia è uno svantaggio forse, peccato non vengano anche qui magari una volta al mese( io sono sicura che sarebbero strapieni).
Spero sinceramente la Dott.ssa sia competente e risolutiva come loro.
Grazie sempre,a presto.

[Robythenurse]

Buongiorno
Ieri ho fatto la prima visita con la Dottoressa Campo, diagnosi vulvodinia purtroppo. Mi ha rassicurato che risolveremo il problema assieme ma devo seguire maniacalmente i suoi consigli e rivoluzionare il mio stile alimentare. Ci rivedremo a cadenza settimanale, per un trattamento locale di cui purtroppo non ricordo il nome. Vi aggiornerò costantemente , la mia paura e di stare male di nuovo a lavoro e dovermi allontanare finché non mi fa effetto l'antispastico ( a proposito, urinocoltura negativa )
A risentirci presto, non dimenticatevi di me !!.

[Laulaura]

la mia paura e di stare male di nuovo a lavoro e dovermi allontanare finché non mi fa effetto l'antispastico ( a proposito, urinocoltura negativa )

Ricordati sempre di rilassare il pavimento pelvico e di fare dei bei respiri di diaframma che aiutano ad allontanare le tensioni. Che antispastico usi? Cosa non ti torna sull'urinocoltura?.

[signo]

. Ci rivedremo a cadenza settimanale, per un trattamento locale di cui purtroppo non ricordo il nome

Di che si tratta? Cosa ti ha spiegato in proposito?.

[Robythenurse]

la mia paura e di stare male di nuovo a lavoro e dovermi allontanare finché non mi fa effetto l'antispastico ( a proposito, urinocoltura negativa )

Ricordati sempre di rilassare il pavimento pelvico e di fare dei bei respiri di diaframma che aiutano ad allontanare le tensioni. Che antispastico usi? Cosa non ti torna sull'urinocoltura?

Ciao Laura
Grazie per i preziosi consigli su come fare per rilassare il pavimento pelvico, mi stanno tornando utili
Ora più che mai mi rendo conto che comincio ad avere fastidi quando sono più nervosa
Io uso il Rilaten, purtroppo il cistalgan non lo sento
Per quanto riguarda l'urinocoltura non capisco come.possa essere negativa avendo urine torbide e maleodoranti e avendo raccolto il campione con accuratezza( oltre ad essere una veterana sono un infermiere)
Boh!
Ogni volta che ho 5.minuti cerco video e.tutorial per massaggi, non voglio più vivere nella.paura di stare male e rinunciare anche ad una semplice pizza o passeggiata per paura della cistite
Grazie ancora,se hai altri consigli per me li aspetto con ansia
Un abbraccio.

[Robythenurse]

. Ci rivedremo a cadenza settimanale, per un trattamento locale di cui purtroppo non ricordo il nome

Di che si tratta? Cosa ti ha spiegato in proposito?

Ciao Signo e grazie anche a te che vieni in mio aiuto.
Allora, giovedì credo di aver avuto troppe informazioni da assimilare e perciò non ricordo il trattamento proposto dalla Campo. Tuttavia martedì inizio e,sperando di poter sostenere la spesa che ha un impatto non indifferente visto che è a cadenza settimanale, vi dirò do più. Comunque leggendo sul forum su di lei credo sia tens o elettroporazione ( ?? non so se scrivo bene)
Go tanta speranza,non ne posso più
Vi aggiorno nel dettaglio dopo la.prima.sseduta di martedì prossimo
Un abbraccio e a presto.

[Robythenurse]

Buongiorno carissime,
Ieri prima seduta di EPV con la Dottssa Campo. Mangio pulita da una settimana, assumo Puroman, Purodefend urto e Purogag plus, ho 1/2 rapporto a settimana( troppa paura). E festeggeremo se arriverò a 1 mese pulita, senza antibiotici.
Spero vivamente siano soldi ben spesi
Volevo chiedere,il PuroGag che è stato il primo a finire, per quanto tempo va assunto? Io ho seguito la.posologia indicata sulla confezione ( 6 cp al dì, 2 mattina, 2 pomeriggio, 2 sera)
Il mio medico di famiglia mi consigliava una crittografia funzionale....che devo fare? Consigliatemi.

[flo67]

Mi sembra che tu stia andando benone, dai

Mangio pulita da una settimana,

che carina quest'espressione! Mi hai fatto ridere, e mi hai fatto ricordare le mie cugine siciliane che usano spesso la parola "pulita"

Volevo chiedere,il PuroGag che è stato il primo a finire, per quanto tempo va assunto?

Devi ascoltare il tuo corpo e capire se i sintomi sono gli stessi o stanno diminuendo, in questo caso potresti anche scalare, a 4 cp al giorno e poi a 2.

Il mio medico di famiglia mi consigliava una crittografia funzionale.

.

[Robythenurse]

Scusatemi, dovevo scrivere Cistografia minzionale .

[Robythenurse]

Ennesimo episodio di cistite .Ero a lavoro oggi pomeriggio e ho capito subito.... dovevo per forza andare a far pipì e mi bruciava tanto. Ho preso 2 Spasmex, cominciato col Mannosio ogni 3 ore
Solo 1 mese e mezzo pulita
E stamattina ho pure fatto la seconda seduta di EPV
COSA FACCIO?.

[Robythenurse]

Ma è normale che nonostante la cura ed il protocollo per cistite cronica, dopo 1 mese e mezzo sto di nuovo punto e a capo?
Può essere che su di me non funziona?
Devo comunque continuare il protocollo?
Mi sento molto scoraggiata.

[Laulaura]

Hai gli stick per valutare la situazione? Che sintomi hai? Come va dopo lo spasmex? Mannosio ad ogni pipì e rilassamento del pp, è fondamentale! Calore, kr, respirazione diaframmatica, vedrai che starai meglio.

stamattina ho pure fatto la seconda seduta di EPV

Fai solo epv? Con cosa?.

[Robythenurse]

Ciao Laura,grazie di avermi risposto. Io sto facendo ciò che mi ha consigliato la Dottssa Campo, so che il trattamento si chiama EPV ma non so altro ( né cosa mette, anzi ora lo so e chiederò perché me l'hai detto tu).
Il dolore e il bruciore post minzionale sono terribili. Ora ho preso di nuovo lo spasmex che mi da sollievo, il calore mi aiuta, lo stick mi deve arrivare assieme al puro gag e defend urto che avevo finito.
Non so fino a quando posso resistere e non prendere l'antibiotico , mi fa molto male a non posso fare nulla in piedi.
Sto prendendo mannosio continuamente
Forse faccio i kr male, non so più dove sbattere la testa....mi strapperei l'uretra, l'unica parte del mio corpo che mi dà problemi.
Ma da chi devo andare.per una cura efficace sul serio,io sto pagando ogni seduta,più la prima visita,più i santi integratori......ma almeno potessi stare bene
Perdonatemi lo sfogo,sono molto abbattuta e la sintomatologia dolorosa non mi molla.

[Laulaura]

Ti capisco e per questo ti dico di fare un bel respiro e cercare di rilassarti.
Cosa puoi fare? Tanto! Mannosio dopo ogni pipì e lavaggio vescicale, tisana meg, manovra del dito e pipì con il getto di acqua tiepida su uretra, calore costante, stretching (rana,bimbo felice, farfalla), respirazione diaframmatica che rilassa immediatamente anche il pp se hai timore di non eseguire bene i kr. Potresti poi fare anche degli stiramenti interni con il pollice ma se al momento non te la senti rimanda. Qui trovi delle indicazioni molto utili. Rilassa tanto il pp, è molto importante questo passaggio! Sei a casa ora?
Poi, dalla Campo che diagnosi hai avuto?

so che il trattamento si chiama EPV ma non so altro ( né cosa mette, anzi ora lo so e chiederò perché me l'hai detto tu).

Assolutamente chiedi, almeno per capire cosa state facendo.
Hai preso freddo per caso?.

[Robythenurse]

Si Laura, sono a casa e non sto andando a lavorare, come potrei affrontare una notte in queste condizioni. La diagnosi della Campo è stata vulvodinia, e basta.
Sto studiando dal link che mi hai inviato, speriamo bene. Purtroppo da me in Sicilia è già tanto trovare uno specialista in campo uroginecologico,figuriamoci fisioterapisti e quant'altro!
Mi devo accontentare
Riguardo all'ultima domanda, sì, ho preso freddo,sono raffreddata infatti ed avevo finito il trasloco da 2 gg. Ero felicissima!! Se continua così, temo di dover ridurre la frequenza dei rapporti ,sempre che mio marito sia clemente. Io sono sicura che viene tutto da lì.
Grazie Laura, spero domani di poterti dire che sto meglio
Un abbraccio.