da Julie » mer set 25, 2019 9:46 pm
Ciao a tutte, sono Julie e ho 22 anni.
Vi leggo da un po', ma solo recentemente ho deciso di iscrivermi al forum e parteciparvi attivamente, raccontando la mia storia.
Come per molte di voi il mio percorso per raggiungere una diagnosi è stato lungo e ostico, ma con le informazioni trovate su internet e attraverso i vostri racconti, sono riuscita a contattare gli esperti giusti.
Tutto è cominciato circa due anni fa, forse prima, non ricordo esattamente il momento in cui ho sentito i primi dolori, perchè all'inizio erano lievi, e per questo devo averli trascurati. Ciò che ricordo è che i miei fastidi nel tempo sembravano peggiorare. Lo notavo dal fatto che faticavo ad indossare jeans stretti (anche se all'inizio mi ostinavo a farlo perchè credevo che il mio fosse un problema psicologico), dai sempre più frequenti bruciori e dal fatto che quando urinavo i sintomi peggioravano.
Presto, il dolore mi ha spinta a rivolgermi al medico di base, che mi diede delle gocce di melatonina (mai avuto problemi di sonno) dicendomi che mi avrebbero aiutata a rilassarmi. Poco tempo dopo cambiai medico, perchè già da tempo io e la mia famiglia lo trovavamo distaccato e poco interessato alle nostre questioni. Ovviamente i dolori continuavano a peggiorare, e io mi rivolsi alla nuova dottoressa non appena fatto il cambio. Ascoltò il mio racconto e mi fece fare esami del sangue, delle urine e urinocultura. In più mi consigliò una visita presso il consultorio di un paese limitrofo, dal ginecologo. Quest'ultimo mi visitò molto rapidamente (per via rettale perchè essendo vergine non poteva farmi una visita completa) e la sua sentenza fu: "è sicuramente psicosomatico, il muscolo è perfetto e non ci sono segnali allarmanti". Uscii dallo studio con il suo referto e una prescrizione di integratori di magnesio, sperando che il mio problema si sarebbe risolto presto. In realtà ero solo all'inizio.
Nel frattempo i risultati delle analisi arrivarono: tutto negativo, non c'erano infezioni. La dottoressa notò solo una carenza di ferro, vitamina D e vitamina B12.
Stanca di non ricevere risposte esaustive, mi buttai su internet, e dopo molte ricerche e parecchie ipotesi scartate, arrivai a quel nome... vulvodinia... che per molte di noi è stata un'epifania, la certezza che da quel momento quei dolori così assurdi avevano un nome. Ero sicurissima che si trattasse di quella, cercai su internet nomi di ginecologi competenti nel campo e mi recai il prima possibile nello studio di una dottoressa del Policlinico di Modena, luogo in cui per la prima volta ricevetti ufficialmente la diagnosi. La ginecologa però si basò semplicemente sull'anamnesi, non mi fece alcun tipo di test se non la consueta visita rettale e un'ecografia. Alla fine mi prescrisse un altro tipo di integratore (contenente magnesio e melatonina) e mi disse di rivolgermi ad un'ostetrica, dandomi un paio di nomi utili. Nel frattempo feci anche una radiografia, ed era tutto regolare.
Scelsi un'ostetrica che occasionalmente visitava anche nel mio paese, Ester Veronesi, da quanto letto una delle maggiori esperte di vulvodinia in Italia. Le prime sedute furono molto rassicuranti, confermò la diagnosi e sembrava sapere cosa stesse facendo... questo mi rincuorava. Mi consigliò di assumere ulteriori integratori di magnesio e potassio (MGKvis), assumere un cucchiaino di bicarbonato di sodio sciolto in acqua ogni mattina per deacidificare le urine, applicare SURSUM capsule di vitamina E tutte le sere per rimediare alle mie mucose secche e infine mi diede da fare un esercizio insolito: sedermi su una pallina da tennis tutte le sere per cinque minuti e andare avanti e indietro appoggiandoci il peso, questo trattamento secondo lei avrebbe lavorato sulla contrazione evidente che aveva trovato sul mio pubococcigeo e sul puborettale. Praticai la terapia costantemente e meticolosamente per i quattro mesi successivi, nel frattempo la dottoressa diventò sempre meno disponibile, anche se all'inizio sembrava completamente diversa, fino a farsi di nebbia. I sintomi nel frattempo erano peggiorati, forse per gli esercizi, che si erano rivelati deleteri.
Stanca ma determinata, smisi di andare dalla suddetta e mi rimisi all'opera per trovare informazioni su internet.
Fu allora che trovai il nome del Dottor Pesce, ma quando finalmente mi decisi a prendere un appuntamento, scoprii che proprio quel mese (giugno di quest'anno) era andato in pensione, lasciando le redini del proprio lavoro al proprio allievo, Giorgio Galizia, che lo aveva seguito negli anni e operava attraverso gli stessi mezzi e le stesse tecniche. Non esitai a contattarlo, e appena entrai nel suo studio capì che il dottore era umano e capace, tuttora sono in cura da lui e mi fido molto del suo giudizio. Confermò per la terza volta la diagnosi, specificando che si trattava di vestibolite vulvare, una particolare forma di vulvodinia che colpisce perlopiù il vestibolo, a ore 5, 6 e 7 dell'introito vaginale. Fu il primo dottore ad eseguire lo swab test, per questo quel giorno mi convinsi come non mai che la diagnosi era giusta fin dall'inizio, erano solo i metodi ad essere sbagliati. Eseguì anche la solita visita rettale, dicendo che i muscoli erano visibilmente contratti, compreso il piriforme. Mi prescrisse quella che considero la mia prima vera cura, che ho iniziato da tre mesi e che sto seguendo alla lettera. Mi spiegò le norme comportamentali (no jeans o pantaloni stretti, no sport che coinvolgessero la zona perineale, no bicicletta, no assorbenti o salvaslip se non di puro cotone, mutandine esclusivamente di cotone bianco, urinare a vescica non completamente piena etc...). Come integratore mi prescrisse LONG LIFE vitamina B12, come mio rilassante tre mezze compresse al giorno di EXPOSE 100 mg e per il dolore neuropatico LAROXYL gocce, da aumentare da tre a otto gocce. Oltre a ciò, di Ester Veronesi mantengo il consiglio di assumere bicarbonato (assumo BASENPULVER, soluzione specifica per la deacidificazione delle urine che contiene tra le altre cose bicarbonato e magnesio) e l'applicazione delle capsule di vitamina E sulle mucose, perchè idratano e mantengono lubrificata la zona.
In più, Galizia mi ha consigliato la fisioterapia manuale. La prima da cui mi sono recata era cara e disonesta, l'ho cambiata perchè mi sottoponeva ad inutili e costosi raggi infrarossi. La seconda non aveva mai sentito parlare di vulvodinia, ed era abituata ad avere a che fare con pazienti che dovevano tonificare e rafforzare il muscolo causa incontinenza urinaria, perciò ho smesso dopo poco nonostante la gentilezza e competenza della suddetta. Ora vado da una fisioterapista specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico presso il Ramazzini di Carpi, dopo la valutazione della visita fisiatrica. Ho appena iniziato, e la signora, molto gentile, cerca di guardare la sindrome da un punto di vista globale, dicendo che vorrebbe anche il parere di un osteopata (voi cosa ne pensate?), per adesso ho imparato qualche esercizio di kegel reverse, respirazione diaframmatica e esercizi per allungare gli adduttori, la prossima volta farà qualche manipolazione.
Ad oggi la mia situazione sembra sensibilmente migliorata, ma i dolori sono ancora tanti, e vi scrivo soprattutto per ottenere qualche parere su un paio di dettagli insoliti nei quadri di vulvodinia, e che mi preoccupano perchè temo possano essere indice di altro. Innanzitutto, i miei bruciori e i miei dolori aumentano drammaticamente nei giorni del ciclo, che per me sono logoranti. Non riesco ad alzarmi dal letto. Ovviamente parlo sempre di dolori pelvici, muscolari e neuropatici, ho scartato l'endometriosi perchè non ho un peggioramento dei crampi mestruali. Sono un po' confusa perchè non sento quasi mai di donne i cui sintomi peggiorino proprio in questo momento del ciclo, solitamente dicono che le fasi critiche siano quella premestruale e l'ovulazione, che per me a livello di dolore non sono minimamente paragonabili a quello che provo durante il ciclo. L'altro aspetto è che ho un sintomo particolare, sempre poco menzionato dalle pazienti. Si tratta di una sorta di infiammazione fortissima al nervo sotto il clitoride (non so bene come spiegare cosa sia dal punto di vista anatomico, se il clitoride stesso o una ramificazione del nervo pudendo). Questa tensione/infiammazione fortissima peggiora sempre durante il ciclo e contribuisce al peggioramento del mio stato soprattutto in quei giorni. Si tratta proprio di quel "nervone" che si sente se si prende la parte di vulva in cui è situato il clitoride con due dita. Vorrei sapere se per caso a qualcuna di voi è capitato/sa che sia normale avere questo sintomo, perchè sono preoccupata che oltre alla condizione già complessa della vulvodinia possano esserci quadri complicanti come magari la conpresenza di una nevralgia del pudendo.
Questa, nel complesso, è la mia storia, per definire un quadro più completo risponderò qui sotto alle domande guida.
Intanto abbraccio tutte voi e vi auguro una pronta guarigione, comprendendovi dal più profondo del mio cuore. Ringrazio anche tutti coloro che si sono prestati nella creazione-manutenzione di questo sito e del relativo forum, preziosissimo strumento di supporto per le donne che come me stanno vivendo un momento così difficile.
Forza e coraggio, un grande bacio!
Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore, tensione al nervo sotto al clitoride e infiammazione.
Dove sono localizzati di preciso? Nel vestibolo soprattutto, spesso anche nel clitoride, dandomi una spiacevole sensazione generale di dolore pelvico.
Con che frequenza si manifestano? Il bruciore e la tensione muscolare sono perennemente presenti, i peggioramenti più drastici si verificano durante il ciclo, e molto spesso dopo la minzione il bruciore peggiora, o anche col freddo.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Ho comunque fastidi.
Quali? Bruciore e tensione muscolare più moderati.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Minzione, freddo, sbalzo termico post doccia, stress, mestruazioni. Non ho mai avuto rapporti sessuali.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Sono negativi (p.s mai avuti casi di candida o cistiti, se non spodadicissime cistiti da bambina).
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Ho striscette che rilevano l'acidità del PH delle mie urine.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Faccio pipì 4 volte al giorno in media, cerco di bere un paio di litri d'acqua al giorno.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Flusso stentato, fatico ad iniziarlo, ed è doppio, spesso devo spingere.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Mai avuto rapporti.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Nessuna candida.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Sì.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Sì, non uso più nulla di tutto ciò.
Che metodo contraccettivo usi? Sono vergine.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? -
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? -
Utilizzi detergente intimo? No, solo acqua per le parti intime e per la doccia un docciaschiuma neutro.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sì, anche più volte in un giorno, fatico solo di più a causa della muscolatura contratta, ma se mi accovaccio non ho problemi.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Sì, ho imparato tramite esercizi di Kegel Reverse.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sì ma ho smesso perchè mi facevo del danno da sola.
Il calore ti aiuta? Sì, uso borse dell'acqua calda.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Sì e sì.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Cerco di seguire ogni consiglio utile.
Di quali altre patologie soffri? Asma, e ho sofferto per anni di disturbo ossessivo compulsivo, diagnosticato e curato... ora lo gestisco.
Che sport pratichi? Ho praticato per anni pallavolo e precedentemente nuoto, attualmente nulla, faccio la pendolare all'università e non ho tempo.