La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Sara0392 » mar giu 12, 2018 10:17 pm

Ciao a tutte ragazze! Dopo non so quanto tempo che vi leggo eccomi qua a scrivere, per qualche minuto protagonista di questo forum con cui tante volte mi sono addormentata per sentirmi meno sola. Più avanti nel racconto, seguendo le regole del forum, risponderò a tutte le domande precise riguardo la mia personale Vulvodinia, ma ora voglio partire dal mio primo giorno in questo percorso anche se cercherò di essere breve e concisa!!! Ricordo ancora quando ho sentito quel dolore per la prima volta, era metà settembre del 2016 (io e la vulvodinia non ci siamo più separate da quel giorno :beer: ) ovviamente andai dalla ginecologa dell’epoca che mi fece fare le analisi da cui risulto escherichia coli, ecco da quel giorno non mi sono più separata per ben sei mesi anche dagli antibiotici (monuril, ciproxin, augmentin e via ) escherichia non se ne andava e lei continuava a prescrivermi medicine senza pietà. Intanto il dolore alla vescica e ai rapporti col mio regalato non si placava, lamentavo dolori come abrasioni interne e lei mi zittiva dicendo che era l’infezione a dare dolori simili. Smisi di andare da lei e cambiai ginecologo (non vi annoio con tutti i medici da cui sono stata perché sono davvero infiniti) ma neanche lui mi aiutò. Andai anche da un urologo che mi disse che potevo avere un’infiammazione al trigono vescicale e mi fece fare un’ecografia alla vescica da cui però non venne fuori niente di significativo. Disperata iniziai a leggere su internet e trovai questo nome “Vulvodinia”. Per me ij quell esatto momento non c’erano più dubbi, mi trovavo in ogni descrizione in ogni testimonianza, dovevo dormire a gambe larghe, non potevo stare seduta a gambe incrociate per forte bruciore, i rapporti erano impossibili e quando ci riuscivamo il giorno dopo la pagavo cara con cistite post coitale con tanto di sangue. Dopo aver consultato varie pagine decisi di prenotare una visita da Pesce al Gynepro di Bologna (luglio 2017), che tante di voi conoscono. A differenza di alcune che ne parlano benissimo io non posso dire di essermi trovata bene, la visita e stata fredda e frettolosa con classica prescrizione di laroxyl, etinerv e sedute di manipolazione interna con la fisioterapista. Dopo 6 mesi di trattamenti non ho avuto il minimo miglioramento e ho voluto smettere il laroxyl perché mi dava sonnolenza pesantissima e umore a terra. Sono passata in cura al Santa Caterina di cattolica con la dottoressa Martino, con lei ho fatto per altri 6 mesi un trattamento a base di: sedute di elettroporazione e tens endorfinica; praticamente tramite una sonda vaginale mi venivano inseriti localmente medicinali come il laroxyl che entravano nei tessuti grazie a questo programma di rilascio lento chiamato elettroporazione. Dopo 20 minuti passavamo a un altro programma che è la tens endorfinica sempre tramite sonda vaginale. Oltre ai trattamenti assumevo anche peabrolin che è un integratore naturale per ridurre L attività mastocitaria. Dopo due anni eccomi qua, punto e a capo. Su di me nessun trattamento finora ha funzionato e ora che ho iniziato a lavorare a tempo pieno non riesco neanche più ad andare a visite lontane e ad essere costante. Mi è stata consigliata una macchinetta per fare le tens a casa, si chiama intellistim voi la conoscete? Costa solo 72€ e mi fa strano che con tutto quello che costano visite specialistiche per questo problema, una macchinetta da 70€ possa risolvere tutto.. sono un po’ scettica e non so bene in che direzione muovermi. Ci si mette anche che sono frustrata e amareggiata per essere ancora in questa situazione dopo due anni.. non ricordo neanche più com’è fare l’amore senza sentire quel dolore lancinante all’entrata, ci sono dei giorni in cui mi sento talmente Persa che vorrei un miracolo, la mia vita è completamente cambiata e anche con il lavoro e molto difficile perché stare seduta a lungo mi crea dolore e disagIo.

Per rispondere alle domande del forum: i miei sintomi principali sono bruciore intenso alla penetrazione come pelle che si lacera e durante la giornata invece ho perenne fastidio soprattutto se sto seduta. I miei episodi di cistite (incrociando le dita) sono drasticamente diminuti da quando assumo d mannosio dopo ogni rapporto ed ho eliminato ogni antibiotico. Avendo fastidio anche con pantaloni stretti, utilizzo praticamente solo gonne e pantaloni larghi, non vado più in bici e ho ridotto anche l’attività fisica nonostante ne fossi innamorata, non riesco comunque a eliminare del tutto la palestra perché è una delle mie più grandi passioni.. :please:
Il freddo peggiora sicuramente i miei sintomi e anche l’acqua infatti non faccio più il bagno al mare e se mi capita cambio immediatamente il costume. Non utilizzo più Il detergente intimo se non per la parte dietro :lol: davanti uso solo acqua da quasi un anno e non ho alcun problema.. ho smesso anche la pillola da un anno e come lubrificante usiamo xanagel che uso anche per farmi un po’ di terapia manuale da sola.. e niente ragazze questo è quanto.. spero di non avervi annoiato troppo con la mia storia infinita e che possiate darmi qualche dritta su come muovermi ora per poter finalmente migliorare e magari guarire!! Grazie a tutte, solo aver letto le vostre vite mi ha fatto sentire protetta e ascoltata anche se ad ascoltarvi ero io!.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda donnamilla » mer giu 13, 2018 2:19 pm

Ciao Sara e benvenuta! :ciao:
Sono passata per caso dalla tua storia tramite una ricerca e qualcosa nelle tue parole mi ha fatto sentire molto vicina a te :welcome:
Anche io ho trovato il prof Pesce piuttosto freddo e distaccato durante la visita di controllo (alla prima visita era stato più "premuroso", ma magari ero io che lo vedevo come il Salvatore sceso in terra e mi sono fatta un filmone su di lui), addirittura come se seguisse un protocollo standard e le mie considerazioni non valessero una cippa. Però, sebbene ritenga l'empatia un elemento fondamentale in un medico, basta che mi guarisca, e per farmi guarire ha bisogno di provare e sperimentare, perchè le cure sono più di una e non pretendo che azzecchi quella giusta al primo colpo. Mi spiace che tu ti sia sentita delusa e sfiduciata dall'atteggiamento che hai avvertito da parte del Prof e che per questo ti sia rivolta all'altra dottoressa. Ti capisco, affidarci a persone per cui non nutriamo fiducia è tremendo, perchè si affronta la cura con scetticismo e si finisce per ritenerla inutile o addirittura dannosa senza darle il tempo necessario a fare effetto. Ci racconti che hai seguito la terapia di Pesce (la stessa identica che sto facendo io) per 6 mesi e poi hai cambiato medico; non riscontrare risultati dopo sei mesi è tremendamente frustrante, ti capisco e ti capiamo perfettamente, però se ci pensi è un periodo piuttosto contenuto per una cura di questo tipo. Hai provato a parlarne con Pesce per provare a modificare lo schema di attacco? So che sembra di buttare via il tempo ad andare per tentativi, però è così per qualsiasi tipo di patologia e cura.
Per la tens, non conosco in modo approfondito questo tipo di terapia perchè non l'ho mai fatta personalmente; ho letto di testimonianze positive, ma credo che l'efficacia della cura dipenda strettamente dalla causa prima delle nostre patologie, ecco perchè sintomi uguali o simili si placano anche con terapie molto diverse tra loro. Fossi in te non comprerei l'apparecchio domestico, perchè voglio credere che servano competenze ben precise per usarlo correttamente e portare a un risultato concreto; se bastasse seguire un libretto delle istruzioni standard per tutte, saremmo tutte già guarite da quel dì. E' vero pure che
Sara0392 ha scritto:classica prescrizione di laroxyl, etinerv e sedute di manipolazione interna con la fisioterapista
anche Pesce stesso applica un protocollo piuttosto standard, però è uno specialista che può sempre apportare modifiche alla cura qualora ritenga essercene il bisogno, cosa che noi profane non potremmo fare con un apparecchio di quel tipo. Sono mie considerazioni che valgono abbastanza poco, me ne rendo conto, per cui smentiscimi pure se sbaglio (e a quel punto investo anche io questi 70 € :idea: ).

Da quel dolore che ha dato inizio a tutte le tue sofferenze, hai riscontrato miglioramenti di alcun tipo? Hai notato se i fastidi si presentano o si acutizzano in circostanze particolari (oltre quando stai seduta per molto tempo)?
E per quanto riguarda il sesso, come va con la stimolazione orale o manuale?

Sara, non mollare. Lotta fermamente ma non accanirti, accetta questa malattia e raccogli informazioni ed energie per debellarla, anche se ci vorranno mesi o anni. Segnati tutti i minimi miglioramenti che riscontri e gioiscine. Sei più forte tu di lei.

Ti abbraccio :love1:.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda stellacadente » mer giu 13, 2018 3:49 pm

Ciao cara,

anche io come te ...ho prenne fastidio quando sto seduta...la vulvodinia pero' non l'ho piu' ultima visita con swab test negativo.

La dottoressa Coda da cui sono in cura mi ha detto che ormai è un'infiammazione dei nervi periferici di una delle innumerevoli diramazioni del pudendo ergo? Tu cosa stai facendo?

Io dico la verita' da 15 gg non sto facendo piu' nulla perche' in realta' non so cosa fare e sono stufa di buttare soldi inutilmente..pensavo di andare da
Pesce a Bologna ma leggendo la tua testimonianza mi hai un po' smontata?

Qualcuno ha ti ha mai fatto esami specifici per capire il coinvolgimento del nervo pudendo? so che esistono...non ho piu' vulvodinia ma il male è rimasto ergo? tu come ti stai muovendo?

C'è da dire che avevo avuto stesso problema neò 2014 poi avevo risolto con le tens...e per il 2015 2016e 2017 sono stata bene...non capisco perche' questa volta la dottoress non ha ritenuto di farmele.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Sara0392 » mer giu 13, 2018 3:56 pm

Ciao donnamilla!! Che bello ricevere già una risposta e sentirsi immediatamenTe capite da una persona che (purtroppo) sta vivendo la stessa cosa! Ho chiamato proprio ieri una signora che soffre come noi di questo dolore maledetto e si è trovata molto bene con la tens a casa: ci sono due tipi di prodotti, quello consigliatomi dalla dottoressa che si chiama Intellistim e ha come programma quello della riduzione del dolore, l’altro prodotto costa circa 200€ ma non perché sia migliore per il nostro caso preciso (ridurre l’Ipertono) bensì perché ha ben 9 programmi che a noi però non servono a nulla!!! Ti dico la verità, neanche io sono fiduciosa rispetto a questa soluzione, ma se anche un minimo attenua il dolore perché no? Sarebbero 70€ ben spesi e insieme alla terapia manuale, a buona volontà e a tutti gli accorgimenti del caso magari una piccola mano la da! In questa situazione conta molto anche l’umore, su di me noto che quando mi butto giù perché non riesco a fare l’amore, non riesco a correre, a rilassarmi seduta ecc allora anche il dolore e il bruciore si fa più forte e costante, mentre le rare volte in cui sto quasi bene a letto col mio ragazzo Allora mi sento invincibile e penso di essere davvero più forte di tutto questo! Tu hai ragione, 6 mesi sono pochi, ma c’è da dire anche che ogni volta che volevo confrontarmi con pesce erano altri soldi, altra strada ... ho dato mano a tutti i miei fondi in questi anni, privandomi di tanto altro e nel momento in cui non ho visto neanche un briciolo di risultato mi sono abbattuta e ho provato altre strade.. continuando a brancolare nel buio ...

Per rispondere alle tue domande.. l’unica cosa che è davvero migliorata da quando è nato tutto e Il
Fatto che mi sono completamente liberata di antibiotici e medicine di ogni tipo e riesco a prevenire gli spiacevoli episodi di cistite con d mannosio e rapporti più attenti con preliminari e abbondante lubrificazione (xanagel e stimolazione orale) sono diventata anche una maniaca dell’igiene perché ho il terrore di prendere qualche batterio ed esser costretta a curarmi con antibiotici che mi farebbero tornare indietro di mille passi.. per ora questo almeno va meglio! Il dolore no, persiste. Non mi molla!!!! Tu ora che cure stai facendo? Per l’allenamento dei trigger point fai da sola? Nella mia zona non c’è nessuno che si occupa di questo tipo di terapie.. grazie mille e un grande abbraccio, sono mentalmente con te e con tutte le altre ragazze :consola:.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Carmen91 » mer giu 13, 2018 4:38 pm

Ciao e benvenuta!
Più o meno la vulvodinia ci ha colpite nello stesso periodo (precisamente a me un paio di mesi prima, ridiamoci su va :lol: ).
Io ho iniziato il percorso delle tens da qualche mese e ho riscontrato benefici. Al momento sono all'estero e le ho messe un po' da parte ma le riprenderò il prima possibile.
Se fossi in te, darei un'opportunità a questo apparecchio, non si può mai sapere!.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Sara0392 » mer giu 13, 2018 7:46 pm

Non conosco la dottoressa Coda ora mi documento su internet e tramite la tua storia per saperne di più! Non conosco bene neanche L’infiammazione del nervo pudendo .. chi lo sa magari ce l’ho anche io oltre al resto, i medici che ho visitato son sempre stati molto frettolosi ed evasivi e anche l’ultima da cui sono stata in cura per quanto umana e dolce, non sapeva esattamente dirmi ne se le sue pazienti fossero guarite ne perché non stessi migliorando.. mamma mia quanto ci si sente mute a volte di fronte a una non rispOsta.. vorrei un libretto e istruzioni a volte!! Quindi ora cio che sto facendo e prendere peabrolin due volte al giorno, sto anche facendo una cura naturale per lintestino con prodotti della Bromatech: e un protocollo che qualcuna di voi conosce e serve a ripristinare la flora in modo ottimale, su di me sta funzionando sono molto più regolare anche se perennemente gonfia come fossi incinta.. però aiuta in quei casi di recidive da candida o altri batteri che scendono dall intestino..


.pensavo di andare da
Pesce a Bologna ma leggendo la tua testimonianza mi hai un po' smontata?
Pesce e un ottimo dottore a dire di tutti e io non posso dire nulla sulla sua professionalità quindi ti consiglio di provare se senti di volergli dare fiducia, ti sentirai sicuramente capita da lui e saprà indirizzarti

donnamilla ha scritto:Da quel dolore che ha dato inizio a tutte le tue sofferenze, hai riscontrato miglioramenti di alcun tipo? Hai notato se i fastidi si presentano o si acutizzano in circostanze particolari (oltre quando stai seduta per molto tempo)?
E per quanto riguarda il sesso, come va con la stimolazione orale o manuale ?

Nessun miglioramento tranne per brevi periodi soprattutto quando lavoravo poco e in piedi e avevo la possibilità di camminare tanto e stare poco in posizioni scomode. I fastidi si acutizzano quando provo ad avere rapporti e quando sto seduta al lavoro o in macchina! In macchina do proprio di matto divento insofferente e non riesco più a riprendermi! Per quanto riguarda il sesso per fortuna che esistono altre strade oltre alla penetrazione! Con la stimolazione orale sto bene, con quella manuale un po’ meno! Quando il mio ragazzo mi aiuta a fare un po’ di manipolazione interna si accorge di quando sono più o meno contratta, quando sono dolorante lei e contratta, dura al tatto e “pulsa” ! Aiuto hahahah.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Laulaura » gio giu 14, 2018 10:42 pm

Ciao Sara e :welcome: sul forum! Anche il tuo percorso, purtroppo, è stato piuttosto faticoso e doloroso, mi dispiace.
Come già hanno accennato le ragazze che ti hanno accolta sei mesi di terapia sono pochi, anzi spesso è il minimo per apprezzare i primi risultati. Considera anche che spesso la terapia farmacologica viene ritarata in corso d'opera: si possono variare dosi e farmaci, si possono anche introdurre terapie locali. Insomma, si sperimenta fino a trovare ciò che più aiuta. Inoltre al percorso farmacologico si affiancano le terapie manuali: tu hai fatto anche manipolazioni? Ed in autonomia cosa facevi o fai? Stretching? Automassaggi? Kegel reverse come se piovesse? Che accorgimenti hai adottato quotidianamente in tutto questo tempo?
Sara0392 ha scritto: il lavoro e molto difficile perché stare seduta a lungo mi crea dolore e disagIo.

Sarebbe bene alzarsi abbastanza spesso, assumere una corretta postura ed utilizzare dei cuscini ad hoc.
Sara0392 ha scritto:come lubrificante usiamo xanagel che uso anche per farmi un po’ di terapia manuale da sola

Xanagel funziona meglio come lenitivo post-rapporto. Dai un'occhiata alla sezione lubrificanti per sceglierne uno più adatto, per esempio potresti provare gel lubrificante creato da Rosanna per le nostre esigenze.
Sara0392 ha scritto: i miei sintomi principali sono bruciore intenso alla penetrazione come pelle che si lacera

I rapporti sono sempre desiderati? Riesci a fare un paio di kr prima delle penetrazione? Riesci ad aiutarti con la respirazione diaframmatica?
Sara0392 ha scritto: Mi è stata consigliata una macchinetta per fare le tens a casa, si chiama intellistim voi la conoscete?

Personalmente no ma credo che sia il caso di informarsi bene su questo tipo di apparecchio e sul suo utilizzo prima di usare strumenti non appropriati. Il primo step che io farei è quello di rivolgermi ad un professionista dalla lista dei consigliati per capire qual è la tua effettiva situazione al momento. So che per diversi motivi non sarà semplice ma credo che sia fondamentale. Inoltre assolutamente puoi fare tantissimo in autonomia: stretching, kegel reverse, automassaggi, respirazione diaframmatica e...leggere! Innanzitutto questi articoli relativi a vulvodinia e contrattura pelvica e poi le nozioni base che sono sempre molto utili! Ricorda che per qualsiasi dubbio e confronto siamo qui, ti aspettiamo! :ciao:.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Sara0392 » lun giu 18, 2018 10:10 am

Ciao Laura!!! Grazie dei consigli e dei link utili, mi sto facendo una cultura grazie a questo forum siete veramente fantastiche! Si impara molto di più qui che in due anni di consulti medici, difficile da credere ma è proprio così! Prima di tempestarvi di domande infatti mi sono documentata bene e ho guardato anche i video proposti a proposito della terapia manuale!
Per quanto riguarda le manipolazioni interne sì, ne ho fatte alcune al Gynepro di Bologna con la fisioterapista, quando ho smesso per problemi di tempo e soldi ho continuato in autonomia facendomi aiutare dal mio ragazzo. Accorgimenti quotidiani sono cercare di evitare al massimo infezioni e situazioni potenzialmente rischiose per mantenere quella zona sempre lontana da ricadute, non è sempre facile! Per i cuscini ad hoc che consigli per il lavoro sedentario cosa posso usare? Ho letto che stavano per essere messi in vendita dei cuscini specifici per il nostro problema! Kegel reverse lo faccio praticamente ovunque e mi riesce soprattutto quando sto in piedi, prima del rapporto a volte non riesco a concentrarmi e sento che l’esercizio è debole o nullo, forse ancora non sono pienamente consapevole del movimento e della muscolatura laggiù :/ ieri ho avuto un rapporto e ho sentito meno dolore, non ci potevo cRedere! L’unica cosa che è cambiata e l’allenamento, nelle ultime due settimane ho solo camminato... possibile che abbia aiutato non andar per niente in palestra, oppure è una coincidenza non saprei.. mi capitano a volte questi momenti molto rari in cui riesco a stare bene per un paio di giorni e poi degenera tutto di nuovo fuori dal mio controllo.. ho chiesto il parere di una dottoressa che mi ha consigliato di provare questa macchinetta per far Tens endorfinica a casa col programma specifico per il dolore, vi aggiornerò sui risultati (sperando ci siano) :love1:.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Laulaura » lun giu 18, 2018 7:19 pm

Sara0392 ha scritto:Per i cuscini ad hoc che consigli per il lavoro sedentario cosa posso usare? Ho letto che stavano per essere messi in vendita dei cuscini specifici per il nostro problema!

In attesa del cuscino messo a punto da sanedia fai una ricerca sul forum per capire quale modello potrebbe fare al caso tuo.
Sara0392 ha scritto:Accorgimenti quotidiani sono cercare di evitare al massimo infezioni e situazioni potenzialmente rischiose per mantenere quella zona sempre lontana da ricadute, non è sempre facile!

Ma non è assolutamente sufficiente! Oltretutto probabilmente ti stai focalizzando sul problema sbagliato! Ci sono tantissimi accorgimenti che puoi adottare quotidianamente in autonomia e gratuitamente! Dallo stretching ai massaggi passando per la respirazione diaframmatica. E poi calore sotto forma di scaldino, bagni caldi, cerotti...Hai mai preso il magnesio? Ti sei aiutata con integratori di b12 ed acido alfa lipoico?
Personalmente camminare mi aiuta tanto e sì, ci sono proprio alcuni esercizi che sollecitano troppo i muscoli pelvici e quindi sono da evitare, non per sempre ovviamente.
Sara0392 ha scritto:ho chiesto il parere di una dottoressa che mi ha consigliato di provare questa macchinetta per far Tens endorfinica a casa col programma specifico per il dolore

Conosce queste patologie? Facci sapere... :ciao:.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Sara0392 » lun lug 02, 2018 9:30 am

Ciao laura e ciao ragazze!! Rispondo alle tue domande: magnesio sto prendendo MILESAX che è un potent di decontratturante a detta della dottoressa che mi seguiva, il problema è che mi da ogni tanto grossi mal di pancia :/ integratori a base di b12 posso provarli !
Lei si conosce queste patologie e sotto suo consiglio appunto ho acquistato questa macchinetta per far Tens endorfiniche in autonomia, bisognerebbe farle circa 3 volte a settimana alternando programmi per il dolore cronico a programmi per il rilassamento che hanno una potenza molto più bassa (1hz di intensità e 200 di ampiezza per intenderci) per ora non ho tratto alcun giovamento ma sono ancora alla quarta “seduta” di questa terapia. Le scosse si sentono benissimo sui nervi e la sensazione lì per lì è quasi piacevole perché sembra che lavori bene.. questi giorni sto molto male e oggi che sono tornata in ufficio non riesco a stare seduta e sono qui solo da un’ora! Oggi stesso farò l’acquisto online per un cuscino a ciambella sperando che aiuti! L’altra sera ho provato ad avere un rapporto ma niente da fare, dolori lancinanti anche con l’aiuto di lubrificanti e kr.. sono nervosa e frustrata, talmente tanto che arrivo a trattare male anche il mio ragazzo perché una parte di me si sente in colpa.. so che e assurdo ma sono due anni Esatti che va avanti questa cosa! Come fate a tirarvi su di morale quando avete ricadute così pesanti e vi sembra di non uscire più da questo tunnel? Scusate la negatività, la vita è totalmente cambiata.. oggi mi metto in moto anche per cercar un fisioterapista che faccia manipolazione interna qua in zona così magari faccio qualche seduta in pausa pranzo! Pensate che prendere un appuntamento da murina a Milano sia una buona idea? Ho letto che fa infiltrazioni per ristabilire l’area e magari posso partire da una situazione meno disastrosa! Non prendendo medicine potenti mi sembra che automassaggi, respirazione, integratori e Tens non siano sufficienti.. grazie a tutte e buon lunedì !!!!!!.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Laulaura » lun lug 02, 2018 1:19 pm

Sara0392 ha scritto:magnesio sto prendendo MILESAX che è un potent di decontratturante a detta della dottoressa che mi seguiva, il problema è che mi da ogni tanto grossi mal di pancia

Prova a diminuire la dose per evitare problemi intestinali che poi vanno a peggiorare i sintomi.
Sara0392 ha scritto:’altra sera ho provato ad avere un rapporto ma niente da fare, dolori lancinanti anche con l’aiuto di lubrificanti e kr..

Hai fatto bene ad interrompere, se per il momento non te la senti lascia stare. Puoi sempre stare in intimità con il tuo ragazzo senza prendere in considerazione la penetrazione. Ti abbiamo già segnalato la guida al sesso sereno?
Sara0392 ha scritto:Pensate che prendere un appuntamento da murina a Milano sia una buona idea?

Penso proprio di sì.
Sara0392 ha scritto:sembra che automassaggi, respirazione, integratori e Tens non siano sufficienti..

Ci vuole molta costanza. Kegel reverse? Stretching? Calore o cerotti fit? Li hai provati? Come esegui il massaggio? Ogni quanto?
Sara0392 ha scritto:Come fate a tirarvi su di morale quando avete ricadute così pesanti e vi sembra di non uscire più da questo tunnel?

All'inizio mi aiutava molto leggere le storie personali e quelle di guarigione. Mi sentivo meno sola e mi dava molta speranza. E poi ammetto di avere (avuto) un grande alleato nel mio compagno che ho reso partecipe di tutto sin da subito. I momenti no ci sono Sara ma sappi che noi ci siamo anche per questo, ok?.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Sara0392 » lun lug 02, 2018 1:53 pm

Infatti mi aiuta tanto leggervi, quando sono giù vado a riguardarmi le testimonianze di guarigione e mi commuovo, chi non ha questo problema neanche capisce come ci sì sente a sapere che una ragazza che ha sofferto come te e finalmente guarita! Ti da un’energia incredibile e ti immagini quando sarai tu a scrivere quella testimonianza!
l’automassaggio lo faccio inserendo il pollice in vagina ed eseguendo delle pressioni verso il basso mentre espiro e rilasso il perineo, circa tre volte a settimana.. vorrei farlo di più ma a volte torno dal lavoro che dopo aver cucinato e sistemato voglio so rilassarmi e non sentire dolore!
Ho guardato anche qualche video presente qui sul forum e proprio pochi giorni fa ho provato L automassaggio in cui il pollice parte dal basso ed esegue lo stiramento veRso la parete ma a ore 3 e 9 ho dolore lancinante in due punti precisi come se il mio dito fosse un ago e non riesco proprio a continuare.. qui nella mia zona non c’è nessun fisioterapista specializzato in dolore pelvico ma penso che tutti sappiano fare delle manipolazioni interne con individuazione dei trigger point! O almeno spero ! Grazie Laura !.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda flo67 » mar lug 03, 2018 3:42 pm

Occhio che i centri per il pavimento pelvico sono più propensi a trattare e curare l'ipotono piuttosto che l'ipertono. Tu chiedi sempre e informati adeguatamente.
Ci sarebbe una fisioterapista a Perugia, Elia Bassini molto brava, non so però quanto dista da dove abiti. Magari, puoi provare almeno a chiamarla, vedi tu..

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Sara0392 » mer lug 04, 2018 1:54 pm

flo67 ha scritto:Occhio che i centri per il pavimento pelvico sono più propensi a trattare e curare l'ipotono piuttosto che l'ipertono. Tu chiedi sempre e informati adeguatamente.
Ci sarebbe una fisioterapista a Perugia, Elia Bassini molto brava, non so però quanto dista da dove abiti. Magari, puoi provare almeno a chiamarla, vedi tu.

grazie flo! lo so bene infatti prima di prendere appuntamento cerco di capire sempre bene se conoscono la nostra patologia e sanno trattare l'ipertono!
ho chiamato al gynepro per provare l'approccio con tens dell'altra equipe di medici (non Pesce) e la dottoresa Taraborrelli, anche se ho gia la diagnosi e le cure fatte in mano, chiede comunque 260 euro alla prima visita e alla seconda 200 e poi si vedrà. So che purtroppo è cosi per tutti e non ci si può fare niente ma questo percorso estenuante e costoso è davvero duro :muro:.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda Sara0392 » lun lug 09, 2018 10:05 am

Ciao ragazze!! piccolo aggiornamento, ho preso appuntamento dalla dottoressa Taraborrelli preso il gynepro di Bologna ( sono al terzo "primo consulto") ma non avendo ancora trovato qualcosa di adeguato per me voglio sentire quest'ultimo parere sperando che poi il percorso sia quello decisivo! ho letto e mi sono informata tanto sul trattamento che avevo portato avanti negli ultimi mesi presso il santa caterina di cattolica e alcuni sostengono che addirittura la cura con vagy comby sia controproducente! spero vivamente che non sia cosi!!! comunque a fine luglio dovrei fare questa visita e vi farò sapere cosa mi dicono e come pensano di trattare il mio caso!
nel frattempo sto continuando con la terapia manuale quasi ogni sera e mi sembra che il giorno dopo al lavoro io abbia maggiore resistenza a stare seduta, come se la zona fosse leggermente meno contratta! il dolore c'è e il fastidio al perineo e vicino alla zona anale anche, ma più sopportabile! ai rapporti non saprei perché li sto evitando!
buon lunedì a tutte! :love1:.

Re: La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Messaggioda stellacadente » mer ago 29, 2018 4:50 pm

Ciao cara,

scusa ti chiedo un'informazioe ho visto che hai parlato di vagy combi, ma perdonami non ho capito se hai provato il tattamento in prima persona.

Se si' mi puoi dare maggiori informazioni in merito?

Te lo chiedo perche' vicino a me a Fidenza c'è un ambulatorio dove sostengono di curare la vulvodinia...poi informandomi bene ho visto che utilizzano
il vagy combi ma ci sono veramente poche esperienze in merito..

Sono giunta al punto che preferisco sopportare se il fastidio è lieve piuttosto di rischiare di fare qualunque cosa che possa peggioralo

Grazie.



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