La mia lunga storia con la cistite

[Lyra7]

Ciao Esprit

una minzione imperiosa per la prima metà e per la seconda metà pipi che esce lenta

Io credo che questo sia normale, man mano che la vescica si svuota diminuisce la pressione e la pipì esce più lenta. Capita a tutti, non c'è motivo di preoccuparsene.

ui sostiene che sia colpa di una contrattura

Bene, allora è ora di mettersi sotto con gli accorgimenti (kr, automassaggi, ecc). Cosa stai facendo in questo senso?
Pesce ti ha prescritto delle sedute di fisioterapia?.

[esprit74]

Ciao Lyra, purtroppo quel che mi sta succedendo non è normale, è come se mi si fosse ridotta in toto la capacità detursoriale, sento pressioni assurde anche solo per 200 cc e la fatica di contrazione della vescica per volumi superiori, ieri sono arrivata a fare 12 volte pipi nell'arco di 6/7 ore, facendo circa 150/200 ogni due ore con vescica che faceva sempre piu male ad ogni vuotamento con la percezione di non riuscire a emettere le ultime gocce di pipi...
Per quanto riguarda la gli automassaggi io faccio sempre i KR ma non mi sento affatto contratta anzi... stranamente quando controllo sono sempre rilassata... forse perchè di recente i dolori vescicali sono stati pressochè assenti e la contrattura difensiva si è smollata da sola.. per quel che riguarda i massaggi faccio solo i basici con pollice appena appoggiato e stirando verso l'ano altrimenti mi partono scosse vescicali assurde e bruciori e vista la mia delicata situazione neurologica preferisco non fare altri danni... il calore lo applico sempre a prescindere ma giuro che il "fastidio" io lo sento a livello detursoriale, non come da 10 anni a livello del pavimento pelvico.. da Pesce non sono andata, sono andata dal dott Porru che mi ha consigliato TENS ma non trovo nessuno che me le faccia, cmq c'è qualcosa che non mi torna perchè io dopo 10 anni di vulvodinia non ho MAI MAI avuto questi sintomi che provo adesso... Il terapista del dolore che mi segue dice che ha gia visto casi di questo tipo e che secondo lui la problematica è neurologica e dipende non tanto dal pudendo quanto da intervento fatto nel 2011 per rimozione endoemtriosi profonda anche su legamenti utero sacrali e plica vescico uterina.. e me l'aveva detto anche il mio ginecologo tempo fa.. in quel caso non so proprio così'altro ci sia da fare... :|.

[signo]

Porru aveva escluso la CI? Se sì, allora è consigliabile una visita da Pesce per valutare la situazione neurologica.

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[esprit74]

Si esatto il dott Porru aveva escluso c.i. nonostante nei miei stick ci sia sempre sangue con ph5...Ho chiamato Pesce come suggerito da voi e prima di metà luglio non ha posto... cosi nel frattempo vado da un neuro urologo nell'ospedale vicino a casa mia e vediamo se mi sanno dire qualcosa di più perchè sto impazzendo... dai sintomi (che peggiorano di settimana in settimana) mi ritrovo in una dissinergia vescico sfinterica in cui da una parte la vescica iperattiva spinge come una pazza anche con volumi bassi (ne ho 200 ma ne sento 600 per far capire) dall'altro lato si crea una sorta di contrattura nella vescica (non la sento affatto esternamente a livello di vulvodinia dove invece mi sento assolutamente non contratta) che è come se frenasse o rallentasse l'urina o la schiacciasse ancora più forte dentro la vescica, tutto ciò peggiora con volumi piu alti, stamattina fatto pipi alle 08.00 circa 450 (cosa incredibile negli ultimi due mesi dove non tengo piu di 300/350 ma immagino sia merito del rivotril serale) e dopo 10/15 minuti sono tornata (senza aver toccato acqua) e ne avevo altri 50 cc
Sono preoccupatissima perchè so che questa cosa potrebbe venire dal pudendo e ho amiche che si cateterizzano per questo motivo e hanno cistiti batteriche SETTIMANALI.... Con la mia storia di cistiti batteriche tremende dall'età di 17 anni questo sarebbe il massimo della devastazione e mentalmente non riesco a gestire questo pensiero... Il dott P all ultima uroflusso aveva detto "sembra proprio un flusso ostruito da prostata", peccato che non avendo la prostata probabilmente l'ostruzione viene da qualcos'altro... Sono davvero in crisi... posso sopportare tutto ma non altri problemi alla vescica... :cry: :cry: :cry:.

[signo]

Esprit cara, Rosanna ti suggerisce di tornare dal dr. Porru in attesa della visita con Pesce.

Ho chiamato Pesce come suggerito da voi e prima di metà luglio non ha posto...

In genere si liberano sempre posti, hai lasciato detto di chiamarti in quel caso?.

[flo67]

Io ho chiamato ieri per mia sorella e ha dato posto a metà aprile, però a Roma.
Se chiami chiedendo se c'è qualche disponibilità aggiornata, trovi sicuro qualcosa prima..

[esprit74]

Si Signo, gliel'ho detto.. ho preso appuntamento a Bologna perchè Roma è veramente complicato.. per come sto messa con i nervi sia dell intestino ho paura che solo il neuromodulatore (se funziona) possa essere la mia speranza... Non avevo mai sperimentato la fantastica sensazione di avere uno stimolo fotonico, sentire la parte alta della vescica che spingere e allo stesso tempo sentire il collo che si strozza diventa un muro e non la fa passare... oppure andare di notte e fare una goccia dopo l'altra come i nonnini di 90 anni... mi alzo la mattina e il primo pensiero che ho è "catetere"... vorrei sparire!!!! :|
Scusate, so di non essere il massimo della positività nonostante io abbia trovato il modo di "sonfiggere" le batteriche post coitali ma il pensiero di dover ricominciare l'inferno sulla terra perchè non riesco piu a far la pipi come i cristiani.. non è possibile che io debba attraversare anche questo incubo... :|.

[esprit74]

Signo, perchè mi consiglia nuovamente il dott Porru? l ho visto un mese fa... cos'altro potrebbe dirmi?.

[signo]

Capisco lo sconforto Esprit ma proprio perché hai avuto un peggioramento Porru sarebbe senz'altro meglio di un qualsiasi urologo sconosciuto che non ha idea di cosa tu stia passando. Io comunque confido nel fatto che tu riesca ad andare da Pesce entro breve. Forza :pugile:.

[esprit74]

ragazze vi aggiorno, ho fatto altre visite da neuro urologi molto specializzati (3) e tutti hanno detto la stessa cosa, problemi nervosi dovuti probabilmente alle aderenze post intervento endometriosi (ebbene si, anche se sono passati 6 anni... ) associate probabilmente al problema al pudendo che non conduce bene... Mi hanno detto che resta solo la neuromodulazione sacrale sperando che funzioni... Io sono atterrita, devastata... sto perdendo praticametne l'uso della vescica e se non funziona la Neuromodulazione c'è la possibilità che si arrivi all'autocateterismo... Credo che preferirei sparire dalla faccia della terra che trovarmi nel calvario delle batteriche di nuovo... ho letto piu volte la storia di Thea ma mi pare di aver capito che è un pò una mosca bianca... la maggior parte delle persone che fa questa pratica convive con le batteriche e io non ce la posso davvero fare, soprattutto dopo l'ultima batterica atroce in cui sono andata due volte al PS in 12 ore... Sono stanca, sono 20 anni che lotto contro questa vescica e questa pancia malata... non so come potrò vivere cosi.. scusate la negatività ma la luce la vedo sempre meno... :cry:.

[signo]

Esprit è normale essere a terra dopo una diagnosi del genere però io sentirei un secondo parere. Come ti diceva Rosanna sarebbe buona cosa farsi visitare dal prof. Pesce. Hai provato a lasciare detto alla sua segreteria di farti richiamare nel caso in cui si liberasse un posto? Un abbraccio..

[esprit74]

Ciao ragazze... Signo, vedo ora tuo mess, ho appuntamento con Pesce a febbraio, ogni tanto chiamo per sapere se ci sono posti liberi ma nulla....
Vorrei chiedere un parere perchè non sono certissima anche se credo di essere di fronte a batteuria asintomatica, ma ogni 2/3 settimane o cmq ogni tot giorni compare un odore orrendo alle mie urine, lo stesso odore da incubo che ho in fase di batterica (odore di cavolo marcio o brodo, non saprei meglio descrivere) Urine limpide e normalmente colorate, stick SIemens negativo per leucociti e nitriti ma se cambio stick e uso quelli dal sito Natura Diretta i nitriti mi pare che virino leggermente al rosino, è quasi impercettibile e mi resta il dubbio che siano negativi ma un minimo il colore cambia.. di solito va avanti 1/2 gg e poi poco per volta passa da solo (io mi drogo cmq di mannosio perchè il terrore della batterica non mi molla mai) Volevo chiedervi se vi è mai capitato e cosa potrebbe essere se non dovessero essere batteri (io ho intestino neurologico e non riesco assolutametne a svuotarmi e ho paura che i batteri stiano cominciando a transitare anche in vescica)
Cmq oggi ho portato urine in laboratorio anche se l'odore non era fortissimo e ho già fatto stick anche su urine che ho portato in laboratorio, striscetta nitriti ancora debolmente rosina....

[esprit74]

p.s.: siccome l'ultima batterica atroce post urodinamica è stata preceduta da 5 gg di odore forte prima di scatenarsi (anche a seguito rapporto forse) ho il terrore ad avere un rapporto finchè l'odore delle urine non sparirà.. vi sembra una cosa saggia o sto solo andando nel panico per poco?.

[flo67]

Guarda, io ho l'odore delle urine piuttosto forte almeno due minzioni su tre. E non ho nessuna cistite batterica in corso ovviamente. Il mio consiglio è quello di bere molti liquidi e di continuare a prendere il mannosio.
Gli esercizi di rilassamento come kegel reverse, respirazione diaframmatica e stretching sono importantissimi e non vanno mai tralasciati.

Hai dolori?.

[esprit74]

Ciao Flo, si bevo sempre molto e uso sempre mannosio, ancora di piu quando sento questo odore che mi da alla testa... purtroppo ho la SIBO e ho paura che la proliferazione batterica sia aumentata a dismisura, guarda caso da quando sono peggiorati i sintomi intestinali (dissenteria alternata a stipsi importante) è iniziato questo sintomo che mi terrorizza... Ho l'intestino neurologico e sono in attesa di neuromodulazione ma non so piu cosa fare per tenere a bada tutto....
Secondo te è possibile che lo stick lievemente rosa indichi lieve batteiuria mentre nel laboratorio non riportano il valore? (ritirato referti urinocoltura ieri per compararli allo stick e il laboratorio dava tutto negativo mentre lo stick dava un rosino appena accennato poco uniforme... )
Conoscete qualcuno con SIBO che ha odore schifoso nelle urine? Io i kegel reverse ecc li faccio sempre ma credo proprio che il problema in questo caso venga dall'intestino... ho pensato a qualsiasi altra cosa ma non ho mangiato nulla di strano che possa conferire questo odore di brodo/broccolo alle urine e non riesco a capire davvero :|.

[signo]

Esprit ti riporto il parere di Rosanna, ti abbraccio.

Non mi preoccuperei dell'odore delle urine: può dipendere da mille variabili, che non c'entran nulla coi batteri, tanto più che non vengono evidenziati ne' dallo stick, ne' dall'urinocoltura (più affidabile dello stick). Deve imparare a tappare il naso quando urina e non porre tutta questa attenzione all'odore (addirittura dice che l'odore le dà alla testa e questo è segno che sta perdendo di vista la sintomatologia più importante, che è quella dolorifica e solo a quella deve badare). E infatti di fronte all'odore mette anche in dubbio l'esito dell'urinocoltura.

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[esprit74]

GRAZIE mille ragazze, e grazie a Rosanna, volevo anche chiedervi una cosa, ricordo di aver letto una risposta di Rosanna a un post in cui diceva che i batteri non passano "direttamente" dall intestino alla vescica per un discorso di continuità perchè ci sta nel mezzo il peritoneo composto da strati diversi quindi la teoria (mia) in cui siccome sono piena di batteri schifosi per colpa di SIBO e disbiosi (con alta permeabilità intestinale accertata) possono andare direttamente alla vescica non dovrebbe essere realistica, allora perchè quando c'è costipazione si alza la possibilità di contaminazione della vescica? per via sempre vaginale? e non dovrebbe bastare in quel caso tenere sotto controllo PH e usare fermenti? forse è scritto da qualche parte nel forum ma non riesco a trovarlo.. :ss.

[signo]

Se ne parla in homepage, puoi leggere questo articolo :ciao:.

[esprit74]

Mi esce un articolo con scritto "infezioni vaginali" ma nn trovo la parte che parla dell'intestino... :roll:

L'altro giorno ho fatto una visita e l'ennesima doccia gelata.... Oltre al rettocele di cui soffro già da anni e al prolasso mucoso rettale ho un cistocele di primo grado che viene evidenziato durante la spinta... ovviamente sono entrata nel panico perchè un nuovo intervento (soprattutto per correggere il rettocele che ormai è grande) mi fa orrore....(ho gia subito tanta chirurgia pelvica per endometriosi e non sono messa tanto bene) Il problema è che finchè non risolvo il rettocele non posso sperare che la vescica migliori dato che si prolassa proprio a causa delle spinte...
Sapete qualcosa di persone con cistoceli? è automatico che facciano venire infezioni? :muro:.

[signo]

Quando c'è un cedimento di una struttura pelvica (retto, utero o vescica), in automatico anche le altre tendono a cedere perché gli viene a mancare la struttura di sostegno laterale. E' comune quindi trovare prolassi diversi associati. La cosa non deve preoccupare perché recuperata la posizione di una struttura, anche l'altra torna in sede senza necessità di ulteriori interventi. Ci sono poi differenti gradi di cistocele, ma nel suo caso credo sia un primo visto che si vede solo quando spinge (a tal proposito: perché spinge? Lo sa che le spinte favoriscono i prolassi?).
Il cistocele può può provocare cistiti in quanto provoca ristagno urinario nella parte di vescica sfiancata, con minore capacità di contrarsi e svuotarsi.

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