Ci sono anche io....

[LisaBetta]

Dany, buonasera!

ero ancora qui a sbattermi per candida ed affini..

E' normale, penso che molte di noi, io per prima, abbiano fatto tamponi e urinoculture superflue solo per poter dare la colpa al battere di turno... senza trovarlo. Non poter dare un nome ai propri malesseri, non riuscire a trovare un medico in grado di formulare una qualunque diagnosi, è terribile.
Sono contenta che ti sia trovata bene dalla Di Maria e che addirittura tu abbia avuto un alleggerimento dei sintomi anche se solo momentaneo. E' molto importante avere fiducia nel medico/professionista che si è scelto. Ora ti manca solo l'incontro con Pesce per completare il quadro!

molte perdite, che mi creano una sensazione costante di bagnato che al momento è un po’ fastidiosa per le mucose.

Anche le perdite possono essere conseguenti alla neuropatia. Hai provato con qualche crema effetto "barriera"? Ovviamente niente salvaslip, al massimo cambia la biancheria anche più volte al giorno.

Lisa guarda che ho appena scoperto anch’io l’esistenza di “espandi visuale”...infatti quando me lo hai scritto ero lì che mi chiedevo cosa intendessi..

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[flo67]

Spero tu stia bene

che carina che sei
Si, grazie..

[dani79]

Buongiorno a tutte!!
Ho avuto poco tempo in questi giorni e ora riesco ad aggiornare dopo la visita di giovedì...
Ovviamente confermata la diagnosi: vestibolodinia di media intensità su quasi tutto l’ambito vestibolare e ipertono del pavimento pelvico. Terapia etinerv ad oltranza, vitamina b12 sub linguale per due mesi e Laroxyl fino al prossimo controllo, dosaggio max 8 gtt.
Che dire, ero un po’ agitata, ma me l’aspettavo. Ho cominciato gli integratori, e sono un po’ indecisa per il Laroxyl, ma comincerò a breve...d’altronde il dosaggio non è altissimo, e spero di non avere troppi effetti collaterali.
In questi giorni sono stata abbastanza bene...la patata è tornata quasi normale in maniera improvvisa da mercoledì e i sintomi spontanei si sono molti affievoliti...ora sono in preciclo e qualche bruciorino si comincia a sentire ma tutto sommato abbastanza bene. Applico calore e cerco di mantenere giù il pc e mi accorgo che la maggior parte delle volte non sono contratta, solo che devo assolutamente fare le manipolazioni. Non ho avuto nemmeno una riacutizzazione dopo la visita, sinceramente spero continui così
Ho chiesto come comportarmi da n caso di infezione visto la estrema sensibilità a qualsiasi prodotto...mi ha detto di provare la nuova crema candida e se dovesse bruciare anche quella allora di prendere un Diflucan..speriamo di non averne bisogno!!!al momento ho sospeso ogni applicazione di qualsiasi tipo, sia interna che esterna e vedo che va meglio e per i rapporti mi ha consigliato il gel per le ecografie...al momento non mi sento ancora pronta me se continua così penso che a breve...
Che dirvi ancora...ho già prenotato le prossime manipolazioni e giovedì sarò dalla Di Maria,sempre che il ciclo non faccia capolino, continuo con Oti prodeg, al momento non so se ci siano o meno miglioramenti, non riesco ancora a capirlo
Un abbraccio a tutte e un salutino speciale a Flo e LisaBetta che sono sempre molto carine .

[dani79]

Ah Flo...vorrei leggere la tua storia ma non riesco a trovarla...mi mandi il link? Ripeto che sono negata all’ennesima potenza con il computer!!!!
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[flo67]

Bene per la visita Dani, ora daje giù tutta, anche io ero arrivata a 8 gocce di laroxyl. Non avere paura del farmaco, a quel dosaggio è praticamente solo un neuro modulatore e tra l'altro come vedi nel forum, super gettonato e tollerato.

vorrei leggere la tua storia

Ma sei proprio sicura?
aho, contenta tu:
eccola
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[LisaBetta]

Dani, buongiorno!
Finalmente si fa sul serio, eh! Pronta?!

Ovviamente confermata la diagnosi: vestibolodinia di media intensità su quasi tutto l’ambito vestibolare e ipertono del pavimento pelvico. Terapia etinerv ad oltranza, vitamina b12 sub linguale per due mesi e Laroxyl fino al prossimo controllo, dosaggio max 8 gtt.

8 gocce sono fattibilissime.... ricorda che puoi anche salire più lentamente del piano terapeutico che di solito propone Pesce (una goccia ogni 2 giorni) e che puoi tornare al dosaggio precedente in caso di effetti indesiderati.
Anche Etinerv ti aiuterà molto e la B12 sublinguale puoi tranquillamente continuarla oltre i due mesi.... magari verificane il dosaggio con un esame del sangue.
Quando hai il prossimo controllo?

devo assolutamente fare le manipolazioni

ho già prenotato le prossime manipolazioni e giovedì sarò dalla Di Maria

In molti casi sono di estremo aiuto!

al momento non mi sento ancora pronta me se continua così penso che a breve...

Che dio ti benedica

Ho chiesto come comportarmi da n caso di infezione visto la estrema sensibilità a qualsiasi prodotto...mi ha detto di provare la nuova crema candida e se dovesse bruciare anche quella allora di prendere un Diflucan..speriamo di non averne bisogno!!!

No, infatti, cerchiamo di non averne bisogno e di risolvere in altri modi!

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[dani79]

Grazie carissime!!!
Prossimo controllo il 18maggio
Lui mi aveva detto dopo 4 mesi ma il primo posto libero era dopo 6!!
Si penso proprio che comincerò a breve...sto solo facendo un po’ di mente locale, ma voglio dare una svolta alla situazione e ragionando mi sa che mi portavo dietro la malattia da ben prima le varie infezioni....comunque adesso si parte!!
Flo sto leggendo un po’ tutte le storie, ho letto quella di Lisa, sto leggendo Natina e appunto mi manchi tu
Siete in tante ed è difficile leggervi tutte ma un po’ alla volta ce la farò...
Baci.

[LisaBetta]

dopo 4 mesi ma il primo posto libero era dopo 6!!

A volte la gente rinuncia, lascia detto che sei disponibile qualora si liberasse un posto prima!
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[dani79]

Ciao a tutte!!!!

Spero che stiate bene, io non mi lamento....in questo periodo sto leggendo un po’ le vostre storie, soprattutto quelle lunghe e devo dire che un po’ aiuta ma anche fanno capire con che bestia abbiamo a che fare...questo mi ha convinto a cominciare il Laroxyl, visto che ero sempre tentennante anche grazie al fatto che i sintomi si sono attenuati, vuoi per il ciclo e vuoi per la manipolazione con Silvia giovedì scorso...è una donna speciale, ha le mani d’oro e mi sento a mio agio con lei.
Comunque ieri sera mi sono detta..”smetti di fare la cazz..na e dai una vera svolta a tutto, per te e per la tua famiglia..” e giù, ho trangugiato (?) la prima goccia...beh nessuna trasformazione strana, almeno per il momento.
Penso di andare però con molta calma, proprio per abituarmi bene al dosaggio di volta in volta...
Mi sono riletta la mia storia e mi sono avvilita...ero sempre in modalità lagnosa, paurosa on...spero d’ora in poi di essere un po’ più leggera, anche perché ho cominciato ad essere molto più consapevole dell’altalenanza dei sintomi e quindi cercherò di non farmi travolgere quando torneranno...perché so che torneranno...in più mio marito ieri sera mi ha detto una cosa che mi ha fatto riflettere....”Dani devi mollare ( e io che pensavo..si devo mollare il pc!! )e accettare!!!!...che sia nostra figlia, la gastrite, la vulvodinia o altro, molla con il cervello!!e vedrai che tutto si ridimensiona!!!” E se prima lo divoravo letteralmente quando mi diceva che io somatizzavo tutto...ora non posso che riconoscere ed accettare quello che mi dice, perché ha ragione. Questo per me è stato un grande passo, e devo ammettere che mi conosce e capisce molto più di quello che pensavo.
Infine devo da sola... in questo momento non riesco ad essere costante con gli accorgimenti, ma cerco sempre di rilassare il più possibile, almeno quello!!!mi sono accorta che spesso ho le chiappe contratte, e Silvia mi ha detto che è un bene averlo capito perché sicuramente anche il pp ne risente negativamente..
Ora vado a cucinare...e in realtà c’ho il maritino che mi fa il filo..
Baciotti a tutte.

[flo67]

Sono d'accordo con tuo marito Dani, anzi visto che lui potrebbe coinvolgerti meglio in questo pensiero, ti direi di farti aiutare da lui.
Anche a livello pratico: digli che hai bisogno che lui ti ricordi che devi, oltre che mollare - lasciare andare - anche di prenderti cura di te con gli esercizi costanti, con lo stretching, la respirazione, il rilassamento pelvico. Digli che ti deve ricordare di prenderti 5 minuti tutte le sere per fare qualcosa per il tuo pavimento pelvico, anche un bel bagno caldo oppure una doccia.

ero sempre in modalità lagnosa, paurosa on...spero d’ora in poi di essere un po’ più leggera

Confermo stai andando sempre meglio .

[dani79]

Ciao a tutte!!!!
Intanto vi faccio gli auguri per il Natale passato e il prossimo anno...non sono riuscita a scrivere in questi giorni e ora che sono sul treno ho un attimo per aggiornare e per chiedervi un consiglio.
La situazione è abbastanza buona...i sintomi spontanei si sono attenuati moltissimo soprattutto in questi giorni post ovulazione. Anche i sintomi urinari vanno molto bene...non ho quasi mai tenesmo e vado ad urinare circa 5 volte al giorno con flusso molto più valido e senza spingere.
Ho fatto una manipolazione da Silvia venerdì scorso e mi ha trovato molto meglio rispetto all’inizio e la contrattura è soprattutto a livello degli otturatori interni e del pubo coccigeo ma molto in profondità...le ho chiesto per gli automassaggi ma lei dice di aspettare ancora un pochino e inoltre probabilmente non riuscirò ad arrivare così giù con il pollice..magari lo faccio fare al maritino
Ora il consiglio..come vi avevo detto ho cominciato il Laroxyl ed ero arrivata da una settimana a 4 gocce..il problema è che mercoledì mattina mi sono accorta di avere il battito cardiaco molto alto a riposo...era a 115/120 solo stando in piedi e se facevo qualche cosa si alzava..questo soprattutto appena alzata..poi si è stabilizzato ma comunque sempre tra 95/100. Con mio marito avevamo pensato che probabilmente il farmaco mi abbassava la pressione e che appena mi alzavo il cuore pompava di più per compensare...ma poi ho monitorato il battito anche durante il sonno( tramite Apple Watch) e non si abbassa più di 75...e comunque con piccoli sforzi vado subito sopra i 110.
Ora, ho preso 4 gocce dal 21 dicembre, mi sono accorta della tachicardia il 27, ho monitorato la situazione per tre giorni e ieri sera ho deciso di togliere una goccia..anche perché ho provato a chiamare Pesce ma è irraggiungibile e la segretaria mi ha detto che devo diminuire il dosaggio e aspettare la prossima visita che sarà il 18 maggio. La cosa mi ha lasciata un po’ basita perché va bene la stitichezza e la sonnolenza ma la tachicardia è un problema leggermente diverso e se la situazione non rientra dovrò magari sospendere il farmaco o rimanere ad un dosaggio talmente basso che non so se abbia senso..non ho voglia di perdere 5 mesi se invece è possibile valutare altre opzioni!
Pensavo di continuare a tre gocce per un po’ e poi vedere se alzare nuovamente e monitorare la cosa, che dite?
Altrimenti non so proprio...
Vi ringrazio sempre e spero che abbiate passato delle buone feste, bacio .

[dani79]

Buongiorno donzelle!!!come state?

spero bene, io non passo da un pò e volevo aggiornarvi un pochino sulla situazione...

intanto le notizie positivissime, finalmente dopo tanti mesi ,non ci credo nemmeno io ma in maniera un pò improvvisa abbiamo ritentato ed è andato abbastanza bene la prima volta, maluccio la seconda (usando il lubrificante) e benissimo le altre senza ausilio alcuno..So che voi consigliate fortemente l'uso del lubrificante, ma io veramente non sopporto ancora nulla e senza non ho sentito assolutamente nè dolore o bruciore alla penetrazione e durante tutto il rapporto, mentre l'unica volta che l'ho utilizzato ha bruciato parecchio e anche i giorni successivi ho avuti una ricaduta abbastanza duretta che sono riuscita a far rientrare con il calore e rilassamento.
Quindi continuo cosi....squadra che vince non si cambia!!!
Per quanto riguarda la terapia, sono ancora a 4 gocce di Laroxyl...tramite la Di Maria (santa donna) sono riuscita a contattare il prof. che mi ha consigliato di salire moooolto lentamente a causa della tachicardia, quindi 3 gocce fino al 15 gennaio, poi sono salita a 4 e ancora tachicardia, ma meno forte rispetto a dicembre e ora sono in procinto di aumentare a 5 e vediamo. Silvia dice che la situazione è molto migliorata e visto che tutto sommato i sintomi sono molto lievi, di poter rimanere a 4 gocce visto che probabilmente sono molto sensibile al farmaco. Vediamo...
Altri effetti collaterali sono sicuramente stitichezza e un pò di apatia, ma forse il Laroxyl non c'entra nulla...
Spero che stiate bene, non riesco ad essere molto presente a causa dei tanti impegni...ora andremo a Roma tra due settimane per i controlli della piccola...sono un po agitata per quello, ma speriamo bene...
Vi mando un grande abbraccio a tutte e non smetterò mai di ringraziarvi per avermi fatto aprire gli occhi....
bacioni, Daniela.

[LisaBetta]

Daniela, sono contentissima per tutte le news.
Per il laroxyl concordo di non salire a razzo, segui i tuoi tempi valutando anche eventuali miglioramenti, però!
Non sei obbligata ad arrivare alla dose prescritta, ma diciamo che se il medico te l'ha consigliata è perchè pensa sia per te quella più efficace
Tanti auguri per le visite della piccola, dita incrociate.
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[dani79]

Ciao Lisa, grazie per gli auguri..veramente mi incrocio con tutto il possibile...
Cercherò di arrivare alle 8 gocce prescritte, ma appunto andrò lentamente perché le sensazioni di dicembre sono state abbastanza fastidiose...e non mi sembrava di andare a razzo, ma a quanto pare per il mio fisico si
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[flo67]

Molto bene Dani, mi incrocio anche io per voi e per la piccolina.
Un abbraccio .