Ciao a tutte mi chiamo Giulia, ho 23 anni e soffro di vulvodinia e candida da quando ne avevo 16 (Aprile 2010). Alcune di voi in realtà mi conoscono già perchè sono un'assidua frequentatrice del forum Ladyfertility. Il nick è diverso però, vediamo se qualcuna mi riconosce
La mia storia è molto lunga e dolorosa. Non saprei nemmeno come fare a trascriverla tutta. Al massimo lo farò dopo aver risposto al vostro questionario se può interessarvi.
Per ora mi limito ad un breve riassunto:
Tutto è iniziato nel febbraio 2010 con il nuvaring. Cistite + antibiotico prima. Antimicotici dati a casaccio dopo. Ho passato sei mesi in cui non tolleravo nemmeno il contatto con l'acqua. Rapporti neanche per sogno.
Nell'agosto 2013 sono arrivata dal Dott. Pesce dopo l'ennesima candida che mi aveva lasciato con degli effetti devastanti. Bruciori spontanei perenni, tagli... Negli anni poi sono stata in cura anche da altre: Ester Veronesi e Laura Coda (ginecea di Milano). Più psicologa (inutile) e altre visite inutili da ginecologi...
Contrattura risolta da anni, ma il mio dolore è sempre stato per un buon 80% neuropatico. Prevalentemente provocato, ma in certi periodi anche spontaneo.
Il mio vero problema però sono le infezioni da candida, che mi hanno portata alla vulvodinia e continuano a mantenerla. Non faccio in tempo a riprendermi e a curare la neuropatia che lei si ripresenta annullando tutti i sacrifici. Cerco sempre di curarle solo con yogurt, normogin (e ogni tanto del difesan, l'elleeffe pare non darmi beneficio) + tonnellate di fermenti per bocca/lenicand (oggi ho iniziato il dimman flogo). Ma comunque me le trascino per mesi. Anzi per la precisione ho passato l'ultimo anno e mezzo senza riuscire ad avere il minimo rapporto, visto che me la riscatena di brutto. Ah sono pure a dieta ferrea da due anni per la candida. Ho perso peso e anche il ciclo non è più nè regolare nè abbondante
Ma pensiamo al presente. Candida accertata da tampone il 23 luglio 2017. Lattobacilli alcuni, pH non rilevato.
Avevo giusto ripreso qualche rapporto quando (complice un'escursione in cui non ho avuto modo di cambiare l'assorbente per 9 ore) mi è tornata la candida. Che è con me esattamente dal 21 luglio. Anche se già nelle settimane precedenti sentivo che poteva essere in arrivo. Ma mettendo il normogin la sera il mattino stavo già bene.
Ero nei giorni di spotting premestruale. Il ciclo è stato scarsissimo ma per 7 giorni non sono riuscita a mettere nulla a parte olio di iperico (consigliatomi dalla Coda). Appena finito il ciclo ho iniziato con yogurt alternato a Normogin ogni sera (a volte anche al mattino). Ho fatto 2 settimane, in cui i fastidi erano rimasti soprattutto al clitoride e sulla forchetta e peggioravano con lo yogurt (dalla crema elleeffe nessun beneficio). Poi dopo l'ovulazione sono peggiorata improvvisamente tanto che per disperazine mi sono lasciata convincere dal medico di base a mettere un ovulo sertagyn (non mettevo antimicotici locali da 7 anni).
L'ho messo sabato sera (5/8/17). Domenica mattina nessun fastidio paricolare oltre i soliti pruriti/bruciori da candida, poi al pomeriggio sono iniziati i bruciori via via più intensi. Le perdite ovulo misto ricotta mi bruciano come se fosse un acido puro su una ferita aperta. A mezzanotte ho il vestibolo gonfio, bollente e che pulsa nonostante il ghiaccio. Un dolore allucinante mi vengono le lacrime agli occhi. Presa da disperazione faccio l'unica lavanda che ho in casa (GSE intimo).
Miracolosamente portando via buona parte delle perdite la situazione nel giro di 3/4 ore si placa un poco.
Ieri mattina (lunedì 7/8) ho fatto un'altra lavanda e nel tardo pomeriggio ho messo un normogin perchè comunque sento ancora dei fastidi. Dopo alcune ore le perdite acide date dal normogin mi mandano di nuovo a fuoco il vestibolo ma riesco a dormire con il ghiaccio.
Stamattina il vestibolo appariva decisamente più rosa, però con il passare delle ore sento comunque dei pruriti soprattutto a livello della forchetta (sia interni che esterni). Il perineo e una parte di grandi labbra sono ricoperte dei tipici puntini rossi da candida, così come il clitoride, che sopra ai puntini rossi forma una patina biancastra.
Vorrei sapere da voi come procedere per cercare di mantenere il minimo di beneficio dato dall'ovulo (attenuazione del prurito).
Per bocca sto prendendo: femelle+enterelle a colazione e cena. Lenicand a pranzo (oggi l'ho sostituito con dimman flogo). Ho ordinato anche l'immununodefend ma mi spaventa la presenza di inulina (ho da anni l'intestino colitico con problemi di sospetta sovracrescita intestinale).
Non riesco a bere il bicarbonato ma potrei procurarmi il regobasic.
IMPORTANTE: Non assumo antibiotici da oltre 5 anni (e anche prima non ne ho mai abusato). Nemmeno altri farmaci. A parte laroxyl, expose e cymbalta dal 2013 al 2015.
1. Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
- Candida: prurito interno ed esterno soprattutto, eritema (puntini rossi che riconosco subito, poi diventano bianchi) TANTO BRUCIORE e sensazione di spilli sul clitoride e interno labbra, soprattutto a livello della forchetta. I sintomi si accentuano la sera/notte e primo mattino. Migliorano con lavandomi con il bicarbonato/mettendo il normogin. Lo yogurt invece mi peggiora il prurito ultimamente.
- Vulvodinia: Dolore molto intenso ai rapporti soprattutto ad ore 6 (forchetta). Quando si manifesta in assenza di candida ho bruciore ma come caldo intenso, non spilli. Ma ora è in secondo piano rispetto alla candida.
Oppure mi capitava spesso di avere dolore/bruciore intenso spontaneo la sera, a livello della forchetta nei mesi scorsi. Peggiorava se bevevo poco. Non so bene a cosa attribuirlo, ma sono arrivata alla conclusione che fosse già un inizio di candida. Inizio sempre così.
2. Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho comunque dolore neuropatico provocato ai rapporti o da altri tipi di sollecitazioni (bici/pantaloni...). O almeno negli ultimi 2 anni ho avuto praticamente un'infezione perenne.
3. Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Il caldo peggiora drammaticamente tutta la sintomatologia, ma spesso la causa scatenante sono stati i rapporti soprattutto se con preservativo (senza lattice), anche se ben lubrificati.
4. Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Mai fatta urinocoltura. Esame delle urine anni fa, ma erano sempre nella norma.
5. Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No. Ma posso prenderli :)
6. Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Dipende. Se bevo più del solito (circa 1/1,5L al giorno) ho un bisogno abbastanza frequente di urinare. Sennò ci vado circa 6/7 volte al giorno.
7. Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Ho un getto unico (molto storto...viene in avanti e schizza parecchio), non ho bisogno di spingere.
8. Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
I rapporti sono MOLTO dolorosi da 7 anni. Anche se ho migliorato dopo le cure di Pesce, almeno in fase luteale. Durante gli attacchi di candida completamente impossibili, anzi direi IMPENSABILI.
9. Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
VEDI SOPRA
Sono nel bel mezzo di un'infezione. Ho provato ad applicare per giorni Elleeffe senza risultato. Ora sto applicando esternamente olio di iperico 2 volte al giorno (ma brucia!) e la notte metto il normogin in vagina (fantastico!). Non so perchè lo yogurt peggiora prurito e bruciore. Una volta mi aiutava molto aggiungendoci una goccina di tea tree.
Nonostante tutto ciò però l'infezione sta progredendo.
Inoltre da quasi 2 anni sto seguendo una rigida (ed estenuante) dieta nel tentativo di tenere sotto controllo la candida ma a quanto pare non è servita.
Non tocco nessuna forma di zucchero, lieviti, latticini e glutine (da un esame fatto era risultata zonulina altissima, quindi intestino permeabile).
Pochissimi carbo e frutta. Infatti mi è quasi sparito il ciclo. Prima avevo un ciclo quasi emorragico. Ah sono alta 1.72 e peso 50kg. Mantenuti a fatica visto che fino a 20 anni vivevo di pasta, pizza e gelati ed ero comunque sottopeso.
10. Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
- Candida quasi sempre, tranne lo scorso anno in cui non risultava in diversi tamponi ma il prurito ed il bruciore erano inconfondibili.
- Cistite ho fatto alcune cure antibiotiche (tra il 2008 ed il 2010) ma senza nessun accertamento precedente. Per gli episodi successivi ho sempre usato cistiflux e/o Mannosio al primo pizzicore e in qualche giorno ho risolto.
11. Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Tampone del 23 luglio 2017:
Trovata Candida Albicans
Lattobacilli: Solo alcuni
Polimorfonucleati: alcuni
Clue Cells: assenti
pH non rilevato purtroppo
Sottolineo che avevo ancora residui di spotting postmestruale e che avevo inserito yogurt da meno di 24 ore perchè non riuscivo più a sopportare il bruciore. Non avevo previsto di fare il tampone.
12. Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Si. Non porto più pantaloni aderenti da anni (tranne qualche leggins morbido in cotone o tute). D'estate sempre e solo gonne.
Uso solo assorbenti e mutandine bianche 100% cotone ma il fastidio da sfregamento è comunque molto. Infatti in casa non le indosso mai, ne di giorno ne di notte.
Ho provato anche l'intimo in fibroina di seta ma mi brucia tutto il vestibolo dopo poche ore che lo indosso!
13. Che metodo contraccettivo usi?
In teoria il Ladycomp dal 2013. In pratica negli ultimi 2 anni ho avuto solo 8 rapporti grazie alla candida perenne. Non tollero nessun tipo di preservativo purtroppo, mi scatenano subito la candida anche nei momenti in cui sto meglio (non so perchè). Inoltre con quelli il lattice sono finita in ospedale per una bruttissima reazione allergica.
14. Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Usavo Bioigen intimo. Lo xanagel mi bruciava, idem la crema D-mannosio. Sono super sensibilizzata. Anni fa all'esordio della vulvodinia non tolleravo nemmeno l'acqua.
15. Utilizzi detergente intimo?
Solo sull'ano dopo la defecazione. Solo acqua da anni 2/3 volte al giorno sennò. Con bicarbonato quando non tollero più il prurito.
16. L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Anni fa ero molto stitica, ora mangiando molte più verdure riesco ad evacuare quasi ogni giorno o a giorni alterni. Anzi proprio prima di questo esordio di candida ho avuto 3 sett di feci liquide senza un motivo apparente (ma coprocoltura negativa).
Se invece non ho stimolo per alcuni giorni faccio un microclisma con acqua tiepida (avevo letto proprio su questo forum che è consigliato!).
Tuttavia ho un intestino colitico. Soffro di seri gonfiori fin da bambina e da un esame della zonulina l'anno scorso è risultato molto permeabile. Sto cercando un gastroenterologo che mi segua seriamente.
17. Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Si.
18. Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Si, ma mi scatena il dolore neuropatico, come i rapporti. Anche Pesce concordava che nel mio caso era inutile, vista la contrattura risolta.
19. Il calore ti aiuta?
Assolutamente NO anzi! Ho provato e riprovato negli anni ma niente.
20. Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Direi tutti da anni :)
21. Di quali altre patologie soffri?
Non mi viene in mente nulla di particolare. A parte un po' di acne e dermatite seborroica.
22. Che sport pratichi?
Nessuno. Ho dovuto rinunciare ad ogni tipo di sport dato che spesso i fastidi mi rendono anche difficoltoso camminare/stare seduta.
Prima ero molto sportiva. Fino ai 16 anni mi allenavo ogni pomeriggio almeno 2 ore. Nuoto, atletica, kung fu, equitazione, bici, sci in inverno e trekking in estate...