Cistite e vulvodinia che passione!

[Camilla22]

Ciao Roby ho letto la tua storia, pure tu ne hai passate... che dire vedrai che piano piano con gli accorgimenti e i farmaci starai meglio di ora.
Non avere ansie X il laroxyl, ce le avevo pure io ma se ci vai piano non succede nulla, ti aiuta soltanto.

Per quanto riguarda il tuo ragazzo anche per me dovresti parlare super chiaro, e se ti ama vedrai che capirà.
Io con il mio ho fatto lo stesso, certo non ti nego che ogni tanto L ansia(sbagliata) che non lo facciamo xk magari non me la sento, mi viene.. ma lui lo sa che poi avrei fastidi, dolore dunque la mia serenità viene prima di tutto.
Sono con te forza

[Robyrobybi]

Ciao ragazze!!!!! Come state??? Vi aggiorno un pochino. Devo dire che questo appuntamento settimanale mi sta aiutando molto per valutare l'andamento della malattia. È come se fosse un diario personale che condivido con voi che mi capite. Bello, mi piace!!
Dunque col mio ragazzo tutto bene. Abbiamo passato un week end al mare bellissimo e abbiamo parlato un po' della cosa. Lui dice che devo fidarmi di lui che mi ama ecc. io poi gli ho detto delle mie paure di non riuscire a soddisfarlo abbastanza e su questo mi ha rassicurata molto sia con i fatti che con le parole. Quindi almeno su quello sono più tranquilla.
Sintomi: sabato mi è venuto il ciclo e sono stata molto male. Sia per il mal di pancia sia per i bruciori uretrali. Appena mi passava l'effetto dell'antidolorifico per la pancia ( io prendo l'enathyum) mi tornavano dolori alla schiena e alla pancia accompagnati da dolori uretrali molto forti, tanto che temevo di avere la cistite. Ma gli sticks per fortuna erano e sono puliti. Questi dolori sono durati due giorni. Già da lunedì si sono attenuati quindi penso fosse proprio un'acutizzazione dei sintomi per il ciclo. Pero' che palle!
Laroxyl: l'ho iniziato lunedì sera con una goccia. Ero terrorizzata prima di prenderlo. Ho guardato la boccetta per qualche minuto e mi è anche venuto da piangere. Davvero sta cosa del laroxyl faccio fatica ad accettarla perchè non voglio altri effetti collaterali e altre menate uffa! Non voglio che questo farmaco incida sulla mia attenzione, sulla mia personalità o sulla mia voglia di vivere! Ero in piena crisi e anche il mio ragazzo non voleva che lo prendessi perchè mi vedeva che non ero pronta. Poi pero' ho pensato a voi.. quasi tutte qui lo prendiamo , quindi non sono sola e soprattutto non devo considerarmi una minorata per questo. Mi son fatta forza e ho cacciato giù la goccetta. Non so se è la primavera o l'effetto psicologico ma mi sento un pochino la testa pesante. Spero passi nel giro di un paio di giorni.
Dovevo farlo , non avevo molta scelta.
Un paio di domande: interazione con caffè e antidolorifici?
Ho cercato info sull'alcool e ho letto che un bicchiere di vino non dovrebbe creare problemi ma su caffè e antidolorifici ( per il ciclo o mal di testa) non le ho trovate.
facciamoci tutte coraggio ragazze! Prima o poi ne usciremo tutte!!!
Un fortissimo abbraccio!

[Daenerys]

Ciao Roby, vedo che dal punto di vista medico sei già ben lanciata e hai ovviamente persone molto più esperte di me a consigliarti.

Vorrei però aggiungere la mia esperienza riguardo al problema fidanzato arrapato, dato che in molte ci siamo trovate a dover insegnare (e credo che questo termine sia importante) al nostro uomo a rispettare i tempi della malattia.
In realtà credo che il problema sia culturale ed educativo: gli uomini, anche i più gentili e innamorati, spesso hanno problemi a comprendere che per noi il sesso è rilevante quanto per loro, che lo dobbiamo e vogliamo vivere attivamente e non passivamente, che abbiamo sul sesso un potere decisionale e delle necessità pari alle loro (se non maggiori, dato che il corpo penetrato e quindi il ruolo più fragile è il nostro).
Per una questione di maschilismo radicato nella società da millenni l'uomo vive il sesso come fosse il SUO campo, come se noi fossimo subordinate al suo piacere e non potessimo in realtà chiedere di essere tenute in pari considerazione in tutti gli aspetti della sessualità. Questo, unito alla cultura del porno, che tende volutamente a confondere piacere e dolore della donna, abituando gli uomini a non saper recepire le indicazioni di fastidio e sofferenza sessuale, fa sì che il compito di insegnare ai nostri compagni a rispettarci sessualmente ricada spesso sulle nostre spalle. Ovviamente non è facile riuscire a mediare tra la necessità di farsi rispettare e la paura di influenzare negativamente il rapporto, dovrebbe essere la società a istruire gli uomini su questi argomenti così delicati per evitare a noi spiacevoli esperienze. Ti dico però che è importantissimo in questi casi ricordare a noi stesse che siamo le prime a doverci difendere da quel che ci fa del male, che è un nostro sacrosanto diritto e che è inaccettabile dover sopportare le pretese di un uomo egoista semplicemente perchè ha deciso di avere più potere sul nostro corpo di noi. Sii chiara, non farti convincere dal senso di colpa o di inadeguatezza, il sesso è importantissimo ed è proprio per questo che devi essere certa di viverlo nella maniera migliore possibile, è proprio per questo non ti devi mai vergognare di esprimere il tuo disagio e le tue preferenze, è proprio per questo che (se mettere le cose pacatamente ma chiaramente in tavola non basta) sei libera di arrabbiarti e di porre ultimatum.

Il mio ragazzo ci ha messo molto, troppo, a capire che doveva essere lui a rinunciare alla sua soddisfazione e non io a rinunciare alla mia salute e serenità. E la colpa è anche mia, che mi sono sempre piegata per paura di deludere lui e me stessa, che non mi sono arrabbiata subito quando ai miei "no" e "smettila" non seguiva immediata reazione. Ora è un uomo diverso: si preoccupa per me prima ancora che lo faccia io, sfila il pene ancor prima che glielo chieda se capisce che sto provando fastidio. Ora è un uomo che rispetta la sessualità femminile ed è un bella sensazione, per me e per le donne in generale, perchè ho insegnato a un uomo cosa significa essere donna (o almeno ora ne ha un'idea) e se mai avrà altre relazioni so che si comporterà bene. Ma avrei voluto che succedesse prima, avrei voluto essere più risoluta. Insomma qualcosa l'ho imparato anch'io, una lezione fondamentale: a rispettarmi.

[Robyrobybi]

Ciao cara! Grazie per avermi risposto! Sì hai perfettamente ragione. Troppo spesso passa il messaggio " massi tanto le donne non hanno mai voglia , ogni tanto devono farlo per compiacere al compagno". Questo è sbagliatissimo! Non è vero che non abbiamo mai voglia, semplicemente abbiamo bisogno di tempi un pochino più lunghi. Pensate semplicemente a quanto ci vuole a portare al massimo un'erezione e a quanto ci vuole invece per ottenere un'adeguata lubrificazione. Per quest'ultima ci vuole di più e soprattutto necessitiamo di uno stato mentale ben preciso: zero pensieri, completo relax, zero incomprensioni col partner e mille altre circostanze. E poi secondo me conta anche il fatto che per gli uomini è abbastanza matematico raggiungere l'orgasmo, mentre per noi all'80% delle volte non é proprio così.
In ogni caso ora la cosa sembra sistemata e speriamo che non accadano più episodi tipo lunedì scorso perchè sono davvero spiacevoli! Sono stata amareggiata per 3 giorni.
Comunque oggi bruciori uretrali abbastanza sotto controllo. Non so perchè a me il ciclo da sempre mille problemi anche sulla vulvodinia, quando scientificamente dovrebbe essere un periodo buono secondo quanto ho letto nell'articolo di riferimento... bah. Sono proprio strana!
Ciao bellissime!!!!

[Carmen91]

Ciao roby!
Ti rispondo in riferimento alle ultime tue righe.
Diciamo che il periodo di fastidio è molto soggettivo.
Per dirti, io avevo grossi fastidi qualche giorno prima, durante e qualche giorno dopo il ciclo. Per fortuna ne ho sofferto per 2-3 mesi e grazie alla cura sono scomparsi!

[Robyrobybi]

Ciao Carmen! Ma per "cura" ti riferisci alla cura con laroxyl? Io l'ho appena iniziata... sono ancora ad una goccia. Comunque ora vado a leggermi la tua storia :)

[Lyra7]

Ciao Roby, volevo segnalarti il topic guida al sesso sereno. Puoi trovare degli spunti da condividere con il tuo ragazzo oppure puoi leggerlo direttamente con lui!
Per le interazioni del laroxyl con altri farmaci o sostanze varie puoi chiedere al tuo medico di base o ad un farmacista, per quello che ne so non dovrebbero esserci problemi con caffè e antidolorifici, ma chiedi conferma per sicurezza. Per il resto quando lo prendi pensa che il laroxyl non è un "nemico" ma è un tuo alleato che ti farà bene e che ti aiuterà a guarire. Un abbraccio

[Robyrobybi]

Ciao ragazze. Sto malissimo... ora ci si è messa anche la patata non solo l'uretra... brucia tutto: brucia quando faccio pipì, quando non faccio pipì ho dei momenti in cui mi sembra addirittura di avere la cistite ma gli stick sono puliti, faró comunque un'urinocultura per sicurezza. Temo comunque ci sia anche la candida perchè anche dopo il ciclo ho ancora queste perdite ricottose e se fino adesso era rimasta abbastanza silenti a livello di sintomi ora mi sta dando bruciori, non incredibili ma parecchio fastidiosi se sommati alla vulvodinia che già ho di mio. In più sento anche bruciore anale. A tratti va meglio ma verso sera tutta questa situazione si complica. Per me il post ciclo è sempre stato un po' doloroso ma non a questi livelli. Lunedì sera ho avuto un rapporto ma è stato abbastanza fastidioso in alcune posizioni, e lo sfregamento mi faceva sentire la patata ancora più calda e gonfia. Ma io mi chiedo: ma quanto diamine ci vuole per ripristinare questo benedetto equilibrio vaginale??? Perchè mi è venuta la candida adesso che è da novembre che non prendo antibiotici ( per altro l'ultimo che ho preso è stato monuril, nemmeno tra i peggiori ) ? prendo da un anno fermenti lattici tutti i giorni alternandoli tra vsl3, codex, candinorm, x flor, probinul5 e chi più ne ha più ne metta; inserisco fermenti lattici in vagina alternandoli a rephresh gel 3/4 volte al mese . Com'è possibile tutto ció? Perchè ragazze va bene la cistite, va bene la vulvodinia ma anche la candida no , non ce la posso fare! Non scherziamo! Sto prendendo mille pastiglie al giorno e anche l'antidepressivo per cosa? Per peggiorare??? No dai, non è vero.. non ci voglio credere... cos'ho fatto di male nella vita precedente per avere addosso questa maledizione? Perchè mi merito una vita fatta di dolori? Non ne posso veramente più... sono esausta... scusate lo sfogo negativo ma veramente sono arrabbiata, nervosa , afflitta e soprattutto stanca perchè affrontare la vita con tutto questo dolore cronico è 10 volte più difficile e più stancante. Ho sempre cercato di avere un atteggiamento positivo ma adesso non ne posso più! Vorrei strapparmela via giuro! Che palle cavolo!!! Vorrei alzarmi una mattina e sperare che sia tutto finito! Non mi ricordo nemmeno più cosa vuol dire stare bene... mi sta togliendo tutte le energie positive questa malattia.. ditemi voi come affrontate questi momenti no perchè sono certa che qualcuna di voi li ha provati. Perchè io al momento vorrei solo dormire tutto il giorno per non sentire male.

Questo l'ho scritto ieri sera.. oggi è andata meglio nonostante il rapporto poco piacevole di ieri..ero quasi tentata a cambiare aggiornamento pero' ho deciso di lasciarlo perchè sarebbe una presa in giro far finta che vada tutto bene. Perchè è vero ora sto meglio, la fase tremenda post ciclo è andata, pero' veramente ragazze sono stata molto male soprattutto psicologicamente. Quindi ho bisogno di un consiglio su come superare al meglio questi momenti no. Voi a cosa pensate? Cosa vi fa stare meglio? Certo sarà soggettivo, ma almeno posso prendere spunto da voi! Grazie infinite! Vi voglio bene!

[Laulaura]

Forse potrebbe aiutarti leggere le storie della sezione candida per cercare di trarre dei consigli utili (magari le moderatrici te ne sapranno indicare qualcuna) o leggere le testimonianze di guarigione delle ragazze. Ecco, io faccio questo quando sono un po' giù...leggere mi distrae, mi permette di imparare (e ci sono taaaaaante informazioni a me sconosciute che possono essere utili nel mio lavoro) e poi le storie di guarigione mi fanno sempre pensare che c'è sempre qualcosa in più che posso fare rispetto a quello che faccio, che non devo cedere allo sconforto e che non sono sola.

[Robyrobybi]

Grazie Laura! Proveró a fare così! Sei gentilissima :) un abbraccio!

[flo67]

Certo, bisogna fare però un distinguo tra dolore fisico, che si percepisce in modo purtroppo invalidante quando si avverte e poi dolore psicologico, da stanchezza di stare male ecc.
Il tutto chiaramente si somma ma si può fare qualcosa, più di qualcosa. Certamente.

brucia tutto:

Ecco, quando stai così, capisco che è snervante ma puoi prenderti cura di te mettendoti sdraiata, accoccolata con scaldino tra le gambe. Eventualmente puoi fare un bidet con il getto puntato sull'uretra con acqua tiepida e lenire le mucose vulvari e vaginali con uno strato di olio vea che idrata parecchio.
Quando invece l'attacco è passato (attacco neuropatico chiaramente, non di cistite perchè gli stick erano puliti), allora è tempo di agire su altri fronti.
Ha ragionissimo Laura: leggere le storie altrui ti aiuta a snellire i tuoi problemi, ti aiuta a ridimensionarli sotto un'altra luce, ti istruisce su nozioni che non sapevi esistessero. Ti apre un mondo nuovo che ti permette di operare sul tuo problema.
E credimi, è tantissimo.
Io riuscivo a leggere le storie di altre persone mentre stavo sotto attacco cistitico. Per quanto mi immergevo nella lettura, a volte non pensavo al mio dolore.
Insomma puoi fare molto in autonomia Roby. Lo diciamo sempre, la guarigione parte da noi e dalla nostra capacità/volontà di ascoltarsi e ascoltare.
Daje

[Carmen91]

Roby purtroppo quello è un discorso fatto da tutte...perchè proprio a noi? non c'è risposta, l'unica cosa che possiamo fare è andare avanti con la speranza che col tempo le cose andranno meglio. Mi dispiace che stai male, ti capisco. Comunque quando non stai così bene, cerca di non avere rapporti, si trasformano in momenti di non-piacere ed è meglio non sollecitare la zona già infiammata.

[Robyrobybi]

Sì Flo è un periodo molto stressante per me e faccio fatica a prendermi dei momenti di relax. Forse anche questo ha inciso. E Carmen hai ragione anche tu. A volte penso sempre troppo al benessere altrui e non a quello che farebbe bene a me. Sbaglio io. In ogni caso va un po' meglio anche oggi quindi evidentemente era una fase da post ciclo pesante. Certo ho sempre queste perdite quindi sto facendo il protocollo Miriam... ho fatto anche un tampone lunedì per sicurezza.
Ragazze che dire... ci vuole davvero tanta pazienza!
Lato posivo pero' è che sono alla seconda goccia di laroxyl e non ho sintomi strani quindi almeno quello va bene :) spero inizi anzi a fare il suo dovere il prima possibile!
Un abbraccio!!!

[Robyrobybi]

Comunque grazie ragazze davvero! Non potete capire quanto mi siete di aiuto. In questi momenti no, quando sembra che a nessuno importi se stai male o meno voi mi fate sentire capita, ascoltata e supportata. È una malattia strana questa perchè riguarda una parte molto intima, quindi quando vorresti sfogarti con chiunque non puoi farlo perchè è imbarazzante. Invece con voi posso dire tutto quello che sento, qualsiasi sia la parte del corpo coinvolta. È bellissimo e non ha prezzo!

[Carmen91]

Questa patologia ci insegna ad essere più egoiste e a mettere la nostra salute prima di tutto.

Quando vuoi, noi siamo sempre qui

[Robyrobybi]

Grazie carissima Carmen! Spero che tu stia meglio!

[Brighid88]

E siamo molto felici che qui ti senti a tuo agio e libera di parlare ,il forum è fatto proprio per confrontarci e sostenerci.tante volte anche io mi sono chiesta il perché, perché proprio a me e che cosa avevo fatto di male per meritarmela ma non c è un motivo ,è successo basta .ma se ne esce più forti di prima credimi !ci sono i lati positivi ,io ad esempio ho imparato a prendermi cura di me stessa ,mi sono messa al primo posto ,ho allontanato le persone che mi portavano solo negatività ,ho iniziato a pensare positivo,ho ridimensionato la mia vita e il mio modo di pensare .non tutto vien per nuocere .poi non nego che si soffre eh perché il dolore a volte è invalidante e ti capisco ma non sei sola !mi fa molto piacere che ti siamo d aiuto !

[Robyrobybi]

Grazie Bri!!! Sei sempre così gentile!!! comunque quello è vero. Ho imparato tante cose. Per esempio non dare più nulla per scontato e sono diventata più sensibile e più empatica. Tendo ad essere più dolce con le persone perchè davvero a volte non sai proprio quale dramma interiore magari stanno affrontando in silenzio. Proprio come me, come noi. In più ho imparato a discernere quali sono le cose davvero importanti nella vita. Quello magari fa parte anche del mio percorso di crescita. Da qualche mese vivo da sola e questo mi ha aiutata a focalizzarmi sul mio futuro e su ció che non ti fa solo perdere del gran tempo.
Comunque a voi moderatrici dovrebbero dare una laurea ad honorem in psicologia!

[Vln]

Che carina che sei Roby!
Sei davvero un cuoricino

Ah, benvenuta

[Carmen91]

Sto meglio, grazie Roby