La mia cistite perenne

[Mara03]

Ciao a tutte,mi chiamo Mara e le mie cistiti sono iniziate da quando ero ragazzina,ora ho 35 anni. Sono sempre state non dolorose e le ho sempre curate con monuril e sempre passate subito. la scorsa estate la mia prima cistite dolorosa,a casa Di bustine al mirtillo prese perché non volevo prendere l'antibiotico,che ho dovuto prendere perché stavo impazzendo. Stranamente questa volta non è passata subito ma solo dopo un paio di giorni dopo monuril. Tutto bene per un paio di mesi poi a dicembre eccola di nuovo,dolore vescicale,bruciore,minzione continua. Prendo monuril ma niente,allora il mio medico mi prescrive ciproxin,per non rischiare un infezione al rene,perchè ho una malformazione al rene sinistro e ho avuto una recidiva recente. Senza urinocoltura. Dopo 6 giorni di ciproxin la sintomatologia peggiora così lo interrompo ed esasperata mi metto alla ricerca di un rimedio alternativo ai farmaci. scopro cistite.info e corro in farmacia a ordinare mannosio,dopo 4/5 giorni i sintomi spariscono!! Felicissima continuo a prenderlo fino ad arrivare a una bustina al giorno. Poi ai primi di maggio dopo un rapporto sbagliato con il mio compagno (causa una sua disattenzione grave) di nuovo..bruciore dolore minzione continua,bruciore vaginale. Parto col mannosio e ovuli vaginali. Niente,non passa. Inizio a lavorare a metà maggio continuando sempre ad assumere mannosio,mi sale la febbre a 38 così sempre senza urinocoltura mi prescrivono levoxacin e poi cefixoral perché la febbre non passa. Cefixoral lo interrompo prima della fine perché finisco all ospedale dove viene fuori il citomegalovirus coconseguente valori del fegato sballati,e quando mi sembra che la vescica stia un po'meglio mi fanno interrompere il mannosio per via del fegato. Inizio una dieta strettissima,e faccio più di un mese di malattia. Il fastidio vescicale sembra quasi sparito ma non del tutto. Torno al lavoro ( poi si scopre troppo presto) 10/11 ore al giorno sempre in piedi a correre..e dopo una settimana i sintomi si riacutizzano. Ricomincio col mannosio ma niente,prendo mannosio puro ,flogo e dagli da natura diretta,ma niente. Continuo a lavorare per un po'finché non riesco più a camminare e in lacrime me ne vado.di nuovo malattia fino ad oggi. È passato più di un mese e il dolore vescicale e la minzione continua sono sempre con me,ho fatto tre urinocoltura tutte negative. Tamponi per candida,clamidia ,neisseria,trichomonas,micoplasma,germi comuni,tutto negativo. Eppure mi sento la vagina infuocata ed è secca come il deserto. Ho avuto un solo rapporto è son stata da cani. Il gimprospetta una laparoscopia e una cistoscopia. Dall' ecografia non si vede nulla di anomalo. Io inizio a pensare alla C.I. e sono disperata e stanca..qualcuna può darmi una mano? Grazie infinite Mara.

[Vln]

Ciao Mara, benvenuta tra noi.
Tranquilla, non hai la ci, molto più probabile che tua sia contratta.
Per prima cosa potresti rispondere al questionario per le nuove iscritte che trovi in cima nella pagina delle storie personali? Così inquadriamo la tua situazione con i vari particolari.
Vedrai che la situazione la risolviamo.
Un bacio.

[michiamoMaddalena]

Ciao Mara, benvenuta nel forum!
Anche io penso che la contrattura abbia una parte importante nei tuoi disturbi. Però per avere la situazione più chiara aspettiamo le tue risposte.
Nel frattempo per ora cerca di evitare i rapporti in questa situazione così delicata se ti fanno stare male, almeno fino a quando non avremo iniziato a ristabilire un equilibrio.

Non ti preoccupare assolutamente però, conta che prima di pensare alla cistite interstiziale dobbiamo escludere molte altre cause di gran lunga più comuni anche se magari tu ancora non le conosci. Quindi stai serena e vedrai che tutte insieme troveremo la soluzione ai tuoi problemi che come avrai letto qui sono simili a quelli di molte altre donne e nessuna di loro ha ci, stai tranquilla che ora risolviamo tutto.
Ti aspettiamo!

Ah dimenticavo, evita la cistoscopia che è un esame invasivo che dà molti problemi piuttosto che essere di aiuto. Fai una ricerca a riguardo.
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[Mara03]

Buongiorno a tutte! Grazie delle vostre risposte! Credo sia questo il questionario e spero che questo sia il modo giusto per rispondere..Quali sono i tuoi sintomi principali? Dolore al basso ventre,io lo percepisco come vescicale,che diventa bruciore quando ho bisogno di urinare. E fastidio e bruciore vaginale interno con sensazione di calore. Dove sono localizzati di preciso? Direi al tratto genitourinario. Con che frequenza si manifestano? Purtroppo sono fisso da mesi ormai.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? A volte ho la sensazione di star peggio dopo che mangio,e una sola volta mi è sembrato di provare sollievo con l'arrivo del ciclo.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Appena ritirate,tutto negativo,il pH delle urine è 6.5 in valori di riferimento : 5.5/6.5Cosa riportano?
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Non lo ho.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Penso di essere a una trentina di volte,la notte generalmente mi sveglio una volta per farla intorno alle tre le quattro. E prima di riuscire ad addormentarmi devo andare dalle tre alle cinque volte circa. Cerco di bere 1,5 litri almeno.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Il flusso è a volte doppio a volte unico ed è stentato.Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Devo spingere altrimenti ha difficoltà.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Non ho dolore ma molta difficoltà,lei è secchissima e dopo l'ultimo rapporto,a distanza solo di un ora son stata malissimo per giorni,come se ci fosse stato un vero e proprio trauma.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Pensavo di soffrire per via dei fastidi del bruciore e calore pazzesco e le perdite,il ginecologo mi ha detto da poco che avevo una micosi pazzesca,ma ho appena ritirato i tamponi ed è tutto negativo. Le perdite un po'son passate,al momento sto usando filme Gino sperando che aiuti..
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? No solo poche volte.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Il tampone appena ritirato riporta negativo per clamidia micoplasmi,coltura e esame microscopico. Alcune cellule epiteliali,rari leucociti,numerosi lattobacilli,trichomonas assente.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Si ho fastidio,uso solo pantaloni larghi ormai,e ho fastidio lo stesso.
Che metodo contraccettivo usi? Avevo la spirale,tolta quasi da due mesi,ora userò il profilattico,non l'ho ancora usato. l'ultimo rapporto l'ho avuto senza niente e non ho più avuto rapporti.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Mai usato,allla mia condizione di secchezza mi ero quasi abituata,per due anni..solo ora capisco quanto è importante,lho appena comprato. Non so se può essere significativo ma ho inviato a soffrirne due anni fa,quando mi son messa con il mio attuale compagno e da allora o miei problemi di cistite e varie sono quadruplicati. Aggiungo che anche lui ha fatto l'urinocoltura ed è negativa.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Non avevo mai fatto questa associazione,quindi non ci ho fatto caso in questi ultimi due anni.
Utilizzi detergente intimo? Si cerco di usare prodotti naturali,ma erano al tea tree e credo di essermi sensibilizzata,perciò ho cambiato. Ho provato anche con sola acqua e bicarbonato e mi è sembrato che in pochi giorni mi siano quasi sparite le perdite.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Ero stitica ma da un paio di mesi vado regolarmente,quasi ogni giorno.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si ma non so se nel modo giusto.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No mai.
Il calore ti aiuta? Non ne sono sicura.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Ho letto tanti di quei sintomi che non capisco più niente!!
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Ho preso tanto mannosio,e tisane rinfrescanti,malva equiseto,camomilla,per il resto non so bene che fare,sono nel panico .
Di quali altre patologie soffri? Ho una malformazione al re e sinistro che causa ristagno nell imbutino che collega il rene all uretere. Ho il citomegalovirus ancora tutto positivo nonostante siano passati mesi..di sicuro prima di maggio,essendo una malattia sistemica ho paura che abbia causato danni anche alla vescica..non sono un medico ovviamente le mie sono solo congetture che si basano sulla paura di non riuscire più ad avere una vita normale.. ma ci sono momenti in cui invece mi sento positiva e credo nella guarigione,questo sito è di grande aiuto!! Sono davvero felice di averlo scoperto! Aspetto le vostre risposte,grazie di cuore!!!!!!!!!.

[michiamoMaddalena]

Ciao Mara,
Allora innanzitutto calma. Ottimo per il questionario: ora facciamo il punto della situazione e mettiamo a posto un tassello alla volta.

Io penso che ci sia sia una componente contratturale che una vestibulite ma la certezza ce la può dare solo una visita specialistica, direi di prenotare di corsa da uno di quelli consigliati, hai letto nella sezione relativa? In sardegna c'è il dottor Nieddu, è un grande specialista, puoi leggere le testimonianze nella sezione o anche facendo una ricerca e leggendo le storie delle donne che sono in cura da lui.

Nel frattempo devi iniziare assolutamente con gli accorgimenti, vedrai che ti faranno stare presto meglio:
Inizia ad usare il lubrificante (Quale hai comprato? Hai letto la sezione dei consigliati?), elimina totalmente il detergente intimo (usalo solo per la zona anale) lavati solo con acqua, utilizza assorbenti e biancheria di cotone. Procurati gli stick urine appena puoi, servono per poter monitorare la situazione vescicale da casa, solo importanti (ci sono informazioni dettagliate e chiare anche su questi). Cerca di togliere le mutande tutte le volte che puoi, quando sei a casa o di notte per esempio, ed indossa abiti larghi e morbidi.

Unitamente a tutto questo è importantissimo che ora iniziamo ad occuparci del rilassamento del pavimento pelvico. Questo perché hai elencato molti sintomi della contrattura:
- bruciore alla minzione
- urgenza minzionale
- flusso stentato e doppio
- difficoltà alla penetrazione e dolore (anche in seguito)
- grave secchezza

Allora adesso ti linko degli articoli a riguardo che è fondamentale che tu legga, ci sono tanti consigli da mettere in pratica il prima possibile, prima lo farai prima vedrai dei risultati, te lo assicuro.
Quello riguardo la cistite in generale e le sue cause.
La contrattura pelvica e gli esercizi da svolgere a casa. La vulvodinia e vestibolite.

Fondamentale ora è imparare gli esercizi di kegel reverse e iniziare a farli quotidianamente, applica calore, anche un bidet caldo può aiutare moltissimo a rilassare la zona (se ti dà bruciori o altro a contatto con la mucosa evita ovviamente), inizia a fare dei cicli di respirazione diaframmatica mentre fai i kegel reverse ma anche durante la giornata. Più ne fai più i risultati saranno evidenti.

In ogni modo per qualsiasi domanda tu abbia fai sempre prima una ricerca che il forum è vastissimo e troverai sicuramente tante informazioni utili. Mi raccomando stai tranquilla e dedicati alla cura di te stessa e della tua salute ora che è la cosa più importante di tutte, aspettiamo tue notizie, facci sapere come va e se è tutto chiaro..

[Mara03]

Ok grazie..ora mi leggo tutto e se ho problemi con gli esercizi facvio sapere..cerco anche subito questo medico. La cistoscopia è sempre sconsigliata? Ho letto e sembra davvero invasiva ,non vorrei peggiorare la situazione...

[signo]

Mara! Maddalena ti ha detto praticamente tutto. Vedrai che mettendo in pratica gli accorgimenti ti renderai presto conto della differenza.
Ti prego di NON fare la cistoscopia, nella maggior parte dei casi è un esame inutile e molto invasivo. Buona lettura .

[Mara03]

Sii lo penso anche io!! Non la voglio fare la cistoscopia..povera vescica!! ho dimenticato di specificare che non ho bruciore mentre urinocoltura,ma bruciore vescicale quando ho bisogno di urinare,cioe dopo che urino sto meglio per un minuto poi il dolore si rifà subito costante e quando sento di nuovo di dover urinare il dolore vescicale inizia a diventare anche bruciore.. il lubrificante che ho preso è di greenatural a base acquosa alla calendula e aloe,l'ho preso per via dell'inci molto naturale..spero vada bene. Ok vi aggiorno sugli esercizi.. .

[signo]

il lubrificante che ho preso è di greenatural a base acquosa alla calendula e aloe,l'ho preso per via dell'inci molto naturale..spero vada bene:

Abbiamo una sola testimonianza se non erro. Contiene tanta aloe e potrebbe bruciare: sarai la nostra cavia! Se dovesse bruciare sciacqua subito con sola acqua.
Per andare sul sicuro invece puoi usare Lubrygin che in genere è ben tollerato.
Per quanto riguarda l'INCI leggiti l'articolo di Rosanna in homepage:INCI si, ma con buon senso

Edit: da recenti studi compiuti da Rosanna i bruciori non sarebbero causati dall'aloe vera..

[Mara03]

Ciao ragazze vi scrivo per aggiornarvi,sono finalmente riuscita ad andare da Dottor Nieddu. La diagnosi è ipertono del muscolo elevatore dell ano,contrattuta del pavimento pelvico,e vestibolodinia. Ha parlato anche di nervo pudendo.. la cura prevede mannosio magnesio,punture di vitamina b12 ,pelvilen forte e in granuli,utistop,il dispositivo allay,e laroxil a basso dosaggio. Però mi ha detto per ora di fare la cura non fare gli esercizi. Cosa ne pensate? Vi ringrazio per i vostri consigli che mi sono stati utili..ah il lubrificante poi non l'ho usato perché rapporti non sono riuscita ad averne. Comunque lui mi ha detto niente rapporti,ci rivediamo tra un mese.. comunque come mi ha toccato sono saltata dal lettino..un dolore!! Poi mi sono guardata,e ho scoperto che quello che io percepisco come vibrazione e spasmi vaginali sono in realtà all'altezza del perineo,si solleva in continuazione spasmodicamente,ed è visibile tantissimo a occhio nudo!! Il mio ginecologo non se n'è mai accorto,e mi ha sempre curato per vaginiti. Tra l'altro è una cosa che mi è sempre successa periodicamente e poi passava però è non creava tutti questi problemi. Non essendo mai stata riconosciuta è degenerata parecchio negli anni ed eccomi qua. Nieddu mi ha detto che ora dovrei migliorare. Ma c'è guarigione completa da questa patologia? Dice che è di grado severo. Grazie!!!!!!!!.

[michiamoMaddalena]

Ciao Mara, grazie per averci aggiornato, sono contenta che finalmente anche tu hai una tua diagnosi.
Nieddu è un bravissimo medico, sei in ottime mani, fidati. È normale essere spaventate prima dell'inizio del percorso, lo siamo state tutte, ma affrontiamo per bene una cosa alla volta. È una malattia curabile, ci vuole tanta pazienza ed impegno ma si guarisce, te lo assicuro. Hai visto le testimonianze di guarigione? Vai a leggere, ti tirerà su e ti tranquillizzerà.

Io ti consiglio di iniziare ad imparare gli esercizi di kegel reverse, o almeno provare a prendere padronanza del muscolo durante questo mese in cui agirai solo farmacologicamente. Proprio per non avere alcun dubbio di sbagliare associa sempre la respirazione diaframmatica, che aiuta moltissimo a rilassare il muscolo in modo automatico..

[Mara03]

Grazie davvero! Questo sito e voi del forum siete una salvezza!! .

[signo]

Mara dare un nome ai propri fastidi è già un enorme passo avanti. Con il dr. Nieddu sei in ottime mani. Io stessa sono guarita grazie a questo forum, quindi vai avanti tranquilla seguendo i consigli di Madda. Nel frattempo puoi leggerti le storie di Laura69, Flo67, Stefania69, Rossa. Al momento sono quelle che mi vengono in mente. Da loro puoi imparare tantissimo. Aspettiamo i tuoi aggiornamenti .

[Mara03]

É vero infatti già avere una diagnosi mi ha tolto un gran senso di angoscia! Vorrei chiedervi un altra cosa,sto per fare l'ordine su natura diretta,l'allay mi aiuta tanto o lo posso omettere? Voglio specificare che la mia è una domanda di natura puramente economica,perchè la cura è davvero costosissima per ne in questo momento. Siamo sui 300.. cosa mi consigliate? Nel senso se me lo posso risparmiare bene,se no lo prendo con un piccolo sacrificio in più.. grazie ancora .

[signo]

Per Allay ti direi di prendere quello di prova a 9.90 Euro per vedere se su di te funziona. Per quanto mi riguarda mi aveva aiutato parecchio. Se no opta per i cerotti autoriscaldanti che trovi anche al supermercato o per le culotte Calida. L'importante è che la zona pelvica sia al caldo e dunque automaticamente rilassata. .

[Mara03]

Buongiorno ragazze e buon Natale!! Vi scrivo per dirvi che ho fatto la seconda visita con Dottor Nieddu,e la contrattura è passata! Infatti non ho sentito nessun dolore come mi toccava,e anche la vestibolodinia è praticamente sparita!! Lui era molto contento perché la cura ha funzionato molto velocemente. Il problema è che nonostante io stia effettivamente meglio il dolore sovrapubico persiste,continuo ad avere quel dolore e quel bisogno di urinare frequente. E sensazione di vescica piena. Si è attenuato ed è più sopportabile,ma non è andato via nonostante non ci sia contrattura. Per farvi capire quando viaggio in macchina la cintura di sicurezza mi causa dolore. E se è un viaggio di un ora o più devo fermarmi in qualche autogrill per fare pipì.. Ma è normale? Perché mi fa ancora male???? Lui mi ha detto che l'utero disturba la vescica,e mi ha trovato una caruncola vicino all'uretra. L'ho vista,è rossa come una ciliegia.. L'altra volta non si vedeva sicuramente perché era tutta gonfia,quindi si è sgonfiata,turto bene insomma a parte il dolore che persiste..ragazze cosa ne pensate? Un altra cosa..mi ha detto che posso riprendere i rapporti,cosi vi aggiorno sul lubrificante greenatural,a me fin'ora non ha dato nessun fastidio,mi sembra buono! Non sono una grande esperta,ma lubrifica bene e non mi ha provocato ne bruciori ne fastidio!! Grazie ragazze!!!!!.

[flo67]

Dico semplicemente che hai fatto dei progressi incredibili Mara. L'ultimo fastidio che hai della frequenza e del fastidio sovrapubico se ne andrà col tempo. Devi insistere tanto, ma proprio tanto con gli accorgimenti, quindi kegel reverse praticamente sempre, calore, stretching e tutto ciò che può aiutarti al rilassamento. Hai acquistato Allay alla fine?
Non so se te l'avevano scritto in precedenza ma potresti provare anche Utistop, un integratore proprio per la frequenza e l'urgenza.
Dai Mara, non ti abbattere, tornerai a stare benone molto presto, pure il dr. Nieddu ha dato un esito favorevole alla visita no?
Coraggio .

[Mara03]

Si è vero Dottor Nieddu era molto contento! Io sono abbastanza positiva,cerco sempre di pensare che ci vuole tempo ma guarirò..solo qualche giorno mi viene un po'di angoscia. Ma me la faccio passare subito!! Anche voi avete fatto una super dieta ferrea???? Allay l'ho preso ma ha smesso di funzionare dopo dieci giorni e l'ho restituito,solo che l'azienda dice che hanno sospeso la vendita per via di troppi pezzi difettosi..quindi non so..ora aspetto loro notizie.. pensavo di prendere i cerotti riscaldanti. Utistop l'ho usato all inizio della cura per una settimana,dottor Nieddu mi ha detto di non prenderlo più.. mi ha dato dei nuovi integratori,la zeolite e altri due che mi devono ancora arrivare,e poi continuo con Daily e pelvilen forte. Ah e sono intollerante al lattosio..va beh..chissene.. ho iniziato anche con la vitamina D ..ce l'avevo bassissima..spero mi aiuti..a qualcuna di voi è capitato di avere carenza? Lui dice che dovrebbe aiutare anche per il dolore.. e niente.. e grazieeeeeeeee.

[signo]

Ma certo che andrà tutto bene Mara! Devi essere costante nel mettere in pratica gli accorgimenti. I cerotti riscaldanti sino un'ottima alternativa, molto comode sono anche le culotte Calida. Mi sembra che Esprit74 avesse una carenza di vitamina D, puoi cercare nelle sua storia. Vedrai che sistemerai anche quello, forza .

[Mara03]

Ora guardo la vitamina D nel forum e cerco queste culotte valida che sembrano comode.. grazie ancora e buone feste!!!!!!!!!! .