La storia di Irigaray

La storia di Irigaray

Messaggioda irigaray » mer set 28, 2016 8:55 pm

Buongiorno a tutte e grazie per avermi accolto in questa comunità :)
Ho 23 anni, e soffro di vestibolite vulvare dal 2011, quindi ormai da cinque anni. Seguo da molto tempo il vostro forum e quello di Aida Blanchett, ma è la prima volta che scrivo. Leggendo le altre storie personali, mi rendo conto che il mio percorso è stato un po' diverso dal modello prevalente, che vede un concatenarsi di cistiti, candidosi ed altre infezioni e infine l'esplodere della vulvodinia. Io ho avuto solo un episodio di Candida in fase prepuberale e una cistite un paio d'anni fa (siccome già vi leggevo, l'ho curata con d-mannosio e non con gli antibiotici).
Nel mio caso si è originato tutto dal vaginismo, che come saprete è una fobia della penetrazione che si manifesta con uno spasmo fortissimo dei muscoli vaginali. Tale spazio provoca un dolore intollerabile, fisico e psicologico, al tentativo della penetrazione. Si è manifestato sin dai primi rapporti sessuali a 18 anni (che ho avuto senza reale desiderio, ma solo per la fretta di "raggiungere" le mie amiche che lo avevano già fatto, e per paura di essere lasciata dal mio fidanzato di allora). Sin da piccola (ma me ne accorgo solo ora) per me i muscoli pelvici sono stati una sorta di "gabbia protettiva", anche se non ho mai subito abusi o violenze. Eppure mi contraevo, addirittura chiudendo materialmente le gambe, quando vedevo scene di violenza in televisione, quando avevo paura della maestra, e ovviamente durante le prime visite ginecologiche dopo il menarca. Avevo paura di toccarmi la vulva. Avevo sentito parlare di orgasmo ed era una cosa che mi spaventava più che incuriosirmi, e ho sempre immaginato la penetrazione come dolorosa. Nonostante il dolore e la paura ho commesso il gravissimo errore, per il quale ancora chiedo perdono a me stessa, di forzare il mio corpo ad avere rapporti.
La penetrazione è diventata possibile ma con grandissime sofferenze e sempre accompagnata da bruciore e dolore.
E mi sono ammalata di vulvodinia.
I miei sintomi non sono mai stati spontanei, il principale è bruciore e dolore sulla mucosa durante la penetrazione. Ci sono altri sintomi minori:
- durante la fase dell'eccitazione provo un dolore sordo su tutta l'area pelvica come se i miei muscoli si stessero "gonfiando"
- dopo la penetrazione sento un dolore sordo che non ha locazione nella vulva o nella vagina ma riguarda natica e gamba (solo a sinistra). ma io *so* che è collegato alla penetrazione
- non tollero lo sperma sulle mucose vulvari (ma non sono allergica perché durante la fellatio non mi crea alcun problema - scusate l'abbondanza di dettagli ma è per chiarire!)
Nel 2013 finalmente decido di recarmi da un ginecologo e psicoterapeuta milanese, che mi diagnostica iperalgesia del vestibolo vulvare e vaginismo primario.
Mi ha dato differenti terapie per la vulvodinia e per il vaginismo.

Per la vulvodinia:
- un ciclo di 20 sedute di TENS che non mi hanno fatto alcun effetto se non quello di provocarmi quel famoso dolore natica/gamba sinistra
- una pomata galenica di amitriptilina che non mi ha aiutata

Quindi gli interventi specifici per la SVV non hanno dato effetto.
Ma c'è un ma.

Ecco infatti la terapia per il vaginismo:
- psicoterapia comportamentale (12 sedute)
- automassaggio per rilassare la muscolatura pelvica, una sera sì e una no
- esercizi progressivi con dilatatori studiati per il vaginismo

Questo tipo di protocollo, mentre Tens e amitriptilina non mi hanno fatto un bel niente, ha migliorato molto il sintomo bruciore/dispareunia. Dal 2013 ad oggi ho fatto tali e tanti progressi che oggi riesco ad avere rapporti sessuali caratterizzati da bruciore iniziale - più o meno intenso - che scompare nel corso del rapporto. Nella fase ovulatoria ho rapporti completamente indolori. Da circa un annetto ho iniziato a provare piacere nei rapporti.

Sono molto contenta dei progressi fatti, il problema è che vorrei eliminare il bruciore iniziale e il dolore muscolare alla natica e alla gamba, che il mio ginecologo dice non essere collegato alla SVV. Vorrei poi indagare il dolore che provo durante l'eccitazione e l'intolleranza al liquido seminale.
Il mio ginecologo rimarrà sempre il mio punto di riferimento, ma di comune accordo con lui vorrei sentire altri pareri. Vorrei provare alla clinica Ginecea, ma ora come ora la cruda verità è che non me la posso permettere. Su consiglio del ginecologo ho prenotato una visita presso il Cnetro Medico S. Agostino.

Per il resto che dire? Mi sto laureando e sono innamorata, se non fosse per la SVV sarebbe un periodo davvero felice.

Irigaray.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Aliruna » gio set 29, 2016 2:03 pm

Benvenuta. La tua storia mi ha colpito molto perché ho dei trascorsi pressoché identici ai tuoi. Mi sento di farti i complimenti per i risultati che hai ottenuto perché so quanto sia un percorso dannatamente difficile.
irigaray ha scritto:durante la fase dell'eccitazione provo un dolore sordo su tutta l'area pelvica come se i miei muscoli si stessero "gonfiando"
capitava anche a me. È un sintomo che è scomparso da quando ho risolto la contrattura e prendo i neuromodulatori.
irigaray ha scritto:La penetrazione è diventata possibile ma con grandissime sofferenze e sempre accompagnata da bruciore e dolore.
E mi sono ammalata di vulvodinia.
è lo stesso per me. Una domanda: oltre che possibile, la penetrazione è diventata anche desiderata?
irigaray ha scritto:sento un dolore sordo che non ha locazione nella vulva o nella vagina ma riguarda natica e gamba (solo a sinistra). ma io *so* che è collegato alla penetrazione
capitava anche a me. Il pene preme sui muscoli contratti e i muscoli pelvici e delle natiche sono una sorta di tutt'uno, ancor di più se c'è una contrattura. Ecco perché il dolore alla pressione su un punto si irradia o manifesta anche in punti più lontani, come pancia, natiche e gambe.
irigaray ha scritto:Questo tipo di protocollo, mentre Tens e amitriptilina non mi hanno fatto un bel niente, ha migliorato molto il sintomo bruciore/dispareunia.
Perché probabilmente al momento il rilassamento muscolare è il principale punto su cui concentrarsi per ottenere benefici. Il bruciore iniziale è probabilmente dovuto a un poco di neuropatia, causata sicuramente dalla contrattura. Adesso ti posto un po' di link con esercizi che puoi fare da sola. Il mio consiglio è di rivolgerti a una fisioterapista che ti faccia delle manipolazioni. Ti posto a breve tutte le info.
Ah, sicuro che ce la fai. Mi basta leggerti per capirlo!.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Aliruna » gio set 29, 2016 3:23 pm


Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Aliruna » gio set 29, 2016 6:26 pm

Per la fisioterapia potresti rivolgerti a Ileana Luglio, come mi ha ricordato signo. Se fai una ricerca sul forum trovi tutti i post con le esperienze delle iscritte. :flower:.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Stefania 69 » gio set 29, 2016 9:27 pm

Benvenuta anche da me.
Ali ti ha già detto tutto e credo che nessuno avrebbe potuto far meglio di lei.
Ti faccio i miei complimenti per tutto..

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Lyra7 » sab ott 01, 2016 12:18 am

Benvenuta anche da parte mia e grazie per aver condiviso la tua storia!
Concordo con Aliruna su tutto quello che ti ha detto. Volevo solo aggiungere un paio di cose: al centro medico Sant Agostino ti offriranno la stessa terapia del tuo ginecologo e cioè la tens, in più potrebbero prescriverti il normast. Questo è quello che hanno proposto a me due anni fa e che io sappia non hanno cambiato approccio terapeutico da allora.
Mi sento anche io di consigliarti fortemente la fisioterapista Ileana Luglio, è molto brava e credo che potrebbe aiutarti parecchio. Insieme al tuo dottore avete mai valutato la possibilità di assumere l'amitriptilina per via orale (laroxyl) o un altro neuromodulatore? Forse anche questo potrebbe aiutarti.
Un abbraccio!.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda irigaray » mar ott 04, 2016 10:11 pm

Ciao e grazie a tutte per le risposte, siete state molto esaurienti.
Ariluna, sì, la penetrazione ora non è soltanto possibile, ma anche desiderata. Dipende molto dal partner con cui sono e questo è un fatto positivo perché vuol dire che sto imparando a concentrarmi sulla situazione piuttosto che sul tentativo meccanico della penetrazione. In generale il preservativo mi accentua il bruciore. Durante la fase ovulatoria praticamente non ho bruciore. Di dolore non parlo proprio più :) :love1:
Vi ringrazio per avermi indicato la dottoressa Luglio, ma nonostante la funzione cerca non sono riuscita a scoprire dove sia lo studio e se abbia un numero di telefono. Ma opera a Milano? qualcuna può darmi un link o comunque maggiori informazioni? Grazie mille.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Aliruna » mar ott 04, 2016 10:25 pm

Ciao iri!
Ileana luglio dovrebbe operare a Milano. Puoi chiedere i riferimenti a Lyra, Eri2014 o Lorenza..

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda irigaray » mar ott 04, 2016 10:28 pm

:ciao: Grazie davvero, spero e penso che siano così gentili da aiutarmi. sul web ho trovato il suo curriculum ma non ci sono molte informazioni su dove sia lo studio. :love1: :love1:
ah comunque se volete il mio vero nome è federica :)
nel frattempo volevo aggiornarvi che ho provato a fare gli esercizi per stirare otturatori e piriformi. credo di averli fatti bene perché avevo il solito dolore gamba/chiappa sinistra e si è molto alleggerito. grazie davvero!
circa il centro s.agostino, ci penserò, anche se un parere in più non ha mai ucciso nessuno :)
nel frattempo scrivo la tesi... buona serata! :ciao:.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Aliruna » mar ott 04, 2016 10:46 pm

Ciao Federica, ottimo per gli esercizi. Adesso vado anche io a cercare le informazioni sulla dottoressa in modo che siano più reperibili.
Buona tesi! Pure io sto tesizzando. Cheffatica!.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Aliruna » mar ott 04, 2016 11:53 pm

Ho avuto la mail della dottoressa, ma preferisce che i contatti vengano trasmessi privatamente. E non so bene come fare a mandartelo perché ancora non hai accesso alla sezione mail. Idee?.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Aliruna » mer ott 05, 2016 12:07 am

Prova a chiamare la segreteria di Pesce è a chiedere la mail della dottoressa, che collabora con lui per le pazienti in Lombardia..

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda irigaray » mer ott 05, 2016 7:07 am

Grazie, farò cosi!.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda irigaray » mer ott 05, 2016 7:21 am

Altrimenti, se vuoi per far prima, e se è consentito, puoi mandarmelo su un indirizzo mail che posso postare senza problemi perche non si vede il cognome. Fammi sapere, io ho il terrore delle telefonate :(
Comunque terrore e parte, ovviamente se necessario chiamo in segreteria... :).

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Aliruna » mer ott 05, 2016 8:54 am

Signo ha avuto un'ideona! Visto che sei in coda di moderazione, tu posti un messaggio in cui scrivi la tua mail. Il messaggio lo leggo io, lo disapprovo così non compare sul forum e ti mando io l'indirizzo della dottoressa. Ci stai?.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Aliruna » mer ott 05, 2016 9:44 am

Mail mandata! Fammi sapere se l'hai ricevuta. Un bacione..

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Aliruna » mer ott 05, 2016 10:49 am

Ti chiedo solo un favore. Potresti chiederle, quando la incontrerai, se possiamo mettere la sua mail sul forum per le pazienti milanesi? Se te la senti, ovviamente. So che in svizzera non possono farsi pubblicità, ma sarebbe comodo parlare di lei per le pazienti italiane..

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda irigaray » mer ott 05, 2016 2:46 pm

Glielo chiederò sicuramente di persona se e quando la vedrò (devo capire dove lavora, come arrivarci, i *costi* mannaggia a me, uno dei mie genitori ha perso il lavoro e siamo in guai grossi), ma anche se non dovessi incontrarla glielo chiedo via mail. Un no non mi fa rimaner male :)
Grazie davvero, a tutte
Vi aggiornerò sulla visita al sant'agostino, che ho deciso di fare in ogni caso, e anche sull'eventuale incontro con Ileana :::::.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda signo » mer ott 05, 2016 4:09 pm

Irigaray proprio per una questione di costi non butterei soldi in una visita al S'Agostino sapendo già che non risolverà la situazione. Sarebbe veramente uno spreco. Pensaci :humm:.

Re: La storia di Irigaray

Messaggioda Lyra7 » mer ott 05, 2016 5:43 pm

Sono d'accordo con Signo. Perchè cercare una seconda opinione da chi ti proporrà una terapia già testata e che tu stessa hai visto che su di te non ha funzionato? Al tuo posto io punterei sulle manipolazioni con la fisioterapista, oppure per un secondo parere chiamerei il dr Porru o il dr Pesce.
Tienici aggiornate :ciao:.


Prossimo

Torna a Storie di Vulvodinia

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214