Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

[robertaX]

Ciao Pista!!! Si dal punto di vista neuropatia posso dirmi già contentissima così. Voglio dire.. il lavoro fatto ha prodotto dei risultati, quindi per me è super incoraggiante.
Grazie per essere passata!!!


Purtroppo persistono a giorni alterni i bruciori vulvari ma ora, forse, ho capito da cosa può dipendere.
Ho passato qualche giorno con una forte secchezza alla bocca nonostante bevessi molto. Ho avuto l'impressione che si trattasse di una secchezza generale, anche vulvare. E' da un po' infatti che ho notato che ho pochissime perdite (quelle poche tendono al giallino). In sostanza ci va almeno un giorno e qualcosa di più (perché dopo un giorno sono ancora immacolat, ma me le cambio lo stesso, quindi non so quanto possa durare la storia) perché io sporchi in qualche modo le mutandine, cosa che non capitava diversi anni fa.
Quindi può essere che i bruciori durante i rapporti (seppur usando i lubrificanti) e il bruciore provato da Giovanna durante la seduta, sia frutto di una secchezza, in peggioramento, con conseguente assottigliamento della mucosa interna (me la sento proprio delicatissima, come fosse di carta velina) che è diventata sensibilissimissima allo struscio.
Questo spiegherebbe il sollievo provato con il bactocin. Non erano tanto i fermenti a lenirmi, quanto avere qualcosa di idratante nella patata.
Così mio sto attrezzando per fare una terapia idratante patatosa. Ho ordinato Neoprogel (arrivano lunedì) e Filme Gyn vit. E, Questi ultimi li ho già provati e il sollievo è durato un giorno intero, poi sono tornati i bruciori. Il bactocin invece mi faceva star bene almeno 3 giorni circa.
Pensavo ad una specie di protocollo dada, ma visto che il mio ph è a posto lo modificherei un po' così:
1° dì neoprogel
2° nulla
3° vitamina E
4° nulla
5° bactocin (fermenti vaginali) nel caso alla flora non piaccia né il neoprogel né la vitamina E
6-7° nulla

Il bactocin con cos'altro potrei alternarlo eventualmente? Potrebbe comunque non essere il caso di prenderlo?
Nel frattempo esternamente quando sento bruciori apllico il Lubrygin che è particolarmente idratante perché contiene acido ialuronico.
Voi che dite? La secchezza è una fase transitoria o vista l'età (44 anni) mi ci devo abituare? Eppure ho il ciclo regolarmente. Cavolo, constatati i miglioramenti speravo di poter passare qualche anno in serenità prima della menopausa, e invece via una sotto un'altra
Io comunque pensavo davvero che fosse la neuropatia che era peggiorata per via della sospensione del laroxyl. I bruciori mi sembravano davvero gli stessi. Alla secchezza non ci pensavo proprio
Comunque ha più trattamenti la mia patata che la mia faccia.
Vorrei tornare ad avere le mie perditine naturali!!! E si che da ragazza le trovavo così antipatiche
Baci a tutti! (anche se un po' secchi ).

[Natina]

Ciao Roberta,
non vedo i risultati del tampone, hai carenza di lattobacilli? Perchè altrimenti vedo inutile l'inserimento di fermenti locali.
Fin'ora si son trovate tutte molto bene con i Neoprogel, speriamo abbiano lo stesso effetto anche su di te.
Come mai non applichi xerem o D-Mannosio Crema? Sai anche quest'ultima contiene Acido ialuronico e ha anche altre proprietà emollienti.

Quindi io inserirei solo Neoprogel magari a giorni alterni e applicherei una crema lenitiva all'esterno per combattere questa secchezza, se poi vuoi inserire qualcosa di rinfrescante c'è sempre lo yogurt..

[robertaX]

Ciao Natina! I risultati del tampone li devo ancora ritirare (sono pronti il 22) ma mi hanno già detto che la flora è ben rappresentata e il ph ottimale, perché hanno analizzato subito al microscopio il prelievo e me l'hanno comunicato in diretta.
Ok quindi niente fermenti..

Il mannosio crema è l'unica con cui NON mi ero trovata bene (mi dava leggero bruciore) e l'ho regalata a mia sorella. Con il lubrygin invece mi trovavo bene e ho ripreso ad usarlo recentemente. La xerem ovviamente è l'altra crema che uso all'occorrenza ma il suo utilizzo non mi ha impedito di tornare ad avere bruciori purtroppo, e non mi migliora la secchezza, cioé finché c'è la crema ok, ma nei momenti in cui non c'è la crema sulla vulva questa è secca secca.

Da ieri ho ripreso a mettere la gonna e sembra migliorata la situazione, anche se non è ancora del tutto risolta, ma credo che ci vada del tempo fisiologico per sfiammare. Ho l'impressione che devo fare molta attenzione anche al lavaggio dei leggins (sono morbidissimi e con cuciture al minimo) e che in qualche modo tracce di prodotto per il lavaggio del bucato trasudino nonostante indossi le mutandine.
Sul bucato dell'intimo faccio già molta attenzione a risciacquare bene e a non mettere ammorbidenti, ma per i capi esterni continuavo a fare il lavaggio normale, con ammorbidente.
Ora sto facendo delle prove per valutare se può essere questo il problema. I leggins di per sé sono sicura che non sono il problema perché indossato non lo sento proprio, non mi dà alcun fastidio alla vulva perché sono morbidissimi, per cui il sospetto a questo punto verte sulla trasudazionee di eventuali tracce di lavaggio sulla vulva a cui sono ipersensibile. Comunque sto facendo delle prove perché qualcosa che mi provoca questi disturbi ci deve essere e se non elimino le cause non ne esco. Non vi dico quanto mi scervelli su sta cosa tutto il giorno e tutti i giorni.
La neuropatia è migliorata quindi non può essere quella se non in minima parte. Devo però muovermi a capire il problema perchè non vorrei ripeggiorasse.
Ieri il SuperSizeMe ha fatto miracoli, anche solo esternamente (mentre lavoravo ci stavo praticamente seduta sopra e avendo la seduta morbida si adattava perfettamente all'anatomia della vulva). Mi ha tenuta rilassata e con pochissimo bruciore fino a stamattina. Devo solo essere più costante.
Un abbraccio!
Grazie ancora Natina! .

[Natina]

Ciao Roberta
Beh, se il mannosio ti dà fastidio e il lubrigyn no allora continua pure con quest'ultimo, non ricordavo questa cosa.
Ma la vulva ad occhio com'é? La vedi infiammata?
Se ti fa bene stare senza nulla allora cerca di farlo più possibile.
A livello di contrattura come ti senti?
Perchè il discorso dell'ammorbidente mi suona un po' strano, tu fai le prove e vedi, ma credo che il problema sia un altro, dobbiamo capire quale. .

[robertaX]

Ciao Natina!
A livello di contrattura non stavo messa benissimo perché il bruciore mi portava a stare contratta. Ho rilavato tutti i miei leggins e ho eliminato ed eliminerò in futuro, tutte le tracce di prodotti per bucato. Va molto meglio. E' rientrato praticamente tutto.

Già anni fa (circa il 2006 quando cambiai abitudini causa lesione da HPV) avevo constatato che i prodotti per il bucato, con la biancheria intima, mi causavano vulvite e vaginite, dandomi bruciori e problemi vari, anche urologici come l'urgenza minzionale e bruciore uretrale senza cistite.
Così adottai accorgimenti per i capi intimi risolvendo moltissimo. In questi ultimi tempi, da circa un anno, ho preso a mettere i leggins, con l'accortezza che fossero morbidissimi e facendo attenzione alle cuciture, ma non badavo ai lavaggi per cui li trattavo come il resto del bucato.
In questo ultimo anno alternavo bruciori a momenti normali, fino a questo ultimo mese dove ho ripreso a stare molto seduta e la situazione stava degenerando. Io pensavo alla neuropatia. Ma questa dopo l'ultimo swab test risultava migliorata!
Ho constatato che in qualche modo tracce di prodotto riescono a trapassare la barriera slip, specie stando seduta tante ore, sembra incredibile, ma da quando sto facendo attenzione a 'sta cosa (circa 3/4 giorni) i sintomi si sono praticamente azzerati.
Anche io non l'avrei immaginato perché utilizzando accorcimenti per gli slip davo per scontato che non venissi a contatto con le sostanze, per me irritanti, usate per il lavaggio dei capi esterni.
Ora sto benissimo!!!
Mi sento rilassatissima a livello dell'elevatore dell'ano.
Mi sono tornate anche le perditine fisiologiche da due o tre giorni.
Probabilmente, anzi quasi sicuramente, è una ipersensibilità mia personale a livello vulvare, ma non posso che chiedermi quante di noi soffrano inconsapevolmente dello stessa ipersensibilità e continuino a esporsi, senza immaginarlo, ai residui di sostanze chimiche dei lavaggi.
Continuo a chiedermelo e non mi do pace. Mi verrebbe da urlarlo a squarcia gola per dire a tutte di fare attenzione anche a questo aspetto, ma immagino anche che la cosa possa sembrare stupida, paranoica e poco credibile..
Voglio dire, gli accorgimenti per i lavaggi del bucato sono noti, ma non avrei mai immaginato che valesse anche per i capi esterni.

Risultati tampone cervico-vaginale: tutto perfetto!
Le cause erano da cercare semplicemente altrove.
Un abbraccio a tutte!
Grazie ancora Natina!.

[Stefania 69]

Meglio cosi'!
E complimenti per avere centrato la causa.

Non era mica facile.

Ma quindi scusa, niente ammorbidente ok ma li lavi a mano con sapone neutro o cosa?.

[Ondina88]

Bene Roby, grande per aver trovato la causa dei disturbi.
non hai più avuto sintomi neanche in questi giorni?
Curiosa anch'io di sapere la tua nuova tattica di lavaggio .

[robertaX]

Grazie Stefania e Ondina!!!
Spero solo di non essere troppo prolissa, ma conoscendomi dubito che non lo sarò.. Metto il sunto in bold così chi vuole legge solo quello.. portate pazienza

Partendo dal principio che:
- le lavatrici di oggi sono progettate per risparmiare acqua, quindi a scapito del risciacquo
- l'ammorbidente è formulato per fissarsi ai tessuti e potrebbe fissare anche i residui del lavaggio non ben sciacquato
- il candeggio, se si fa, è importante effettuarlo sempre prima del lavaggio e non dopo (la candeggina è estremamente alcalina e residui di candeggio, se non ben lavato via, potrebbe condizionare il ph vulvare)

Detto questo:
per i capi intimi (che metto insieme alla biancheria casa) utilizzo programma lavaggio in lavatrice con prelavaggio (60°).
Come prelavaggio faccio fare il candeggio perché così, successivamente, il lavaggio porta via il candeggio.
Per il lavaggio metto il detersivo nella vaschetta del lavaggio (quello in polvere perché sennò quello liquido se lo prende già dal prelavaggio e si unirebbe alla candeggina).
Nella vaschetta dell'ammorbidente metto acido citrico nella diluizione al 15%, ma va bene anche acqua e aceto, oppure proprio nulla. Naturalmente programmo anche l'extrarisciacquo.
Facendo così con le mutandine mi trovo benissimo e non ho fastidi. Questa cosa è assodata, per me, già da anni.

Quindi ricapitolando:
Prelavaggio: candeggio
Lavaggio: detersivo
Risciacquo (di default del programma che mi sembra ne faccia un paio)
+ Extra-risciacquo
+ Extra-extra-risciacquo (quello che sarebbe dell'ammorbidente ma che a questo punto, senza ammorbidente, diventa un ennesimo risciacquo) con soluzione acida

Se non faccio il candeggio procedo col lavaggio normale (senza prelavaggio) mantenendo invariato tutto il resto.

Per i capi esterni devo trovare una quadra che sia pratica, ma al momento ho deciso che farò lavaggio normale, come scritto sopra, senza ammorbidente e sempre con extrarisciacquo per tutti i capi esterni che indosso dalla vita in giù, così come ho fatto di recente come prova. Saranno un po' più rigidi e meno profumati, machissene..

Un paio di week-end fa ho preso tutti i miei leggins (una decina) e li ho ri-ficcati puliti in lavatrice facendogli fare un lavaggio normale (erano puliti del resto) e ho eliminato tutto l'eliminabile in fatto di prodotti per il bucato seguendo il criterio descritto sopra. Ne ho già indossati un paio e non mi hanno dato alcun disturbo, anzi con i giorni miglioravo.
Purtroppo alla lavatrice non posso rinunciare perché come tutte non ho tempo di farmi i lavaggi a mano, anche se anni fa lo facevo per i capi intimi, però col tempo ho cercato di personalizzarmi e perfezionare il lavaggio secondo le mie esigenze, ascoltando quello che la mia vulva aveva da dirmi, però lo facevo solo per le mutandine. Ora cercherò di adottare questa tipologia di lavaggio anche per i capi esterni, senza candeggio ovviamente.

Come dicevo è solo da un annetto che utilizzo e alterno i leggins al posto delle gonne.
Quello che voglio aggiungere è che ho notato che non sempre i disturbi mi comparivano subito. Prima di arrivare ad avere i segni di una irritazione (ormai lo do per assodato che fosse per tracce di lavaggio) passavano dei giorni e la situazione peggiorava di poco, giorno dopo giorno, finché sono arrivata a non poterne più, diversi post fa. Ma io pensavo alla neuropatia per cui continuavo con le mie abitudini!
Qualche aggiornamento fa pensavo addirittura alla menopausa vista anche la tipica secchezza.
Questi alti e bassi (bruciore vulvare, fastidi uretrali, urgenza minzionale senza cistite, secchezza o sensazione di secchezza) sono tipici anche della contrattura e neuropatia tant'è che recentemente, visti i disturbi in lento aumento, attribuivo proprio a questi il mio peggioramento. Se non avessi fatto lo swab test, che decretava il miglioramento, non mi sarei scervellata a pensare ad altre possibili cause.
Il momento peggiore è stato poco dopo che ho finito il 1° ciclo di fisioterapia, perché per fare fisioterapia mettevo proprio assiduamente i leggins (ammorbiditi) e una volta a casa non li toglievo fino a sera, e ci stavo seduta sopra tutto il giorno.

Ultimamente usavo il coccolino. Lo acquisto davvero di rado.. ma era in offerta. Ho l'impressione che la sua formulazione sia per me particolarmente irritante.
Non riuscirei oggi a fare i collegamenti con i miei peggioramenti negli anni passati e l'uso in particolare di questo ammorbidente che compro sporadicamente, però è certo che alcuni prodotti siano soggettivamente meno tollerabili di altri.
L'ideale comunque e non utilizzarli proprio per i capi che vanno indossati dalla vita in giù, così almeno si va ad escludere potenziali irritazioni che precludono la guarigione anche di altre problematiche, come suggerito nella sezione del forum dedicato al bucato. Quindi attenzione che potrebbe valere anche per i capi esterni, ecco.

Tutto questo immagino comunque che non possa escludere un futuro peggioramento neuropatico "indipendente", pericolo che sappiamo essere sempre dietro l'angolo.

Niente.. sono riuscita di nuovo a scrivere un papiro, e sono anche tanto ripetitiva.. scusate.
bacioni sparsi!!!.

[Ondina88]

Grazie della precisissima descrizione Roby
come procede?.

[frizzina]

che casino sto lavaggio..proverò anch'io..
poi,altra cosa: ..ma anche a te ordinando il raya su intimina ti han mandato mille mail per dirti di ripetere l'indirizzo, e confermare ordine? che poi a me stanno scrivendo tutto in inglese...

[frizzina]

Ciao Roby! Finalmente mi è arrivato il Raya! una domanda..come lo pulisci tu? io non mi sono fidata a prendere quello spray che consigliano sul sito o il sapone antibatterico..anche perchè onestamente dubito che lo userò senza "protezione" così come facevo con i tutori di prima (fatti in casa)..

[robertaX]

Ma bene Frizz!!! Io l'ho acquistato alla Biobottega che c'è nella mia città, quindi non l'ho ordinato via internet.
Io ho seguito il consiglio che mi è stato dato di lavarlo solo con detergente intimo, però c'è da dire che l'ho usato solo una volta internamente.
Ti consiglio di scaldarlo un po' prima dell'utilizzo. Io lo tengo un po' sul termosifone, avvolto in un asciugamano piccolo da bidet. Oppure già che lo lavi lo tieni un po' sotto l'acqua calda scaldarlo un pochino. A chi ha problemi neuropatici il "freddo dell'oggetto" può dare fastidi.
Io mi trovo bene ad usarlo mentre lavoro, da seduta, mi ci siedo sopra e lascio che faccia il suo dovere. Ultimamente sto bene quindi lo uso anche poco. Però dovrei usarlo di più anche solo per elasticizarla un po'.

Devo dire che con le ultime accortezze va molto meglio. Ho avuto un rapporto un paio di sett. fa. Bruciore alla forchetta nonostante il lubrificante ma è bastato cambiare posizione ed è andata meglio (penso che debba elasticizzarla un po' poerella, sta sempre vuota ). Il dolore tipo tagli di lametta e il bruciore diffuso, specie sulla sinistra, non si sono presentati
So che ci saranno alti e bassi ma i rapporti sono troppo pochi per stabilire davvero una guarigione al momento. Certo nel quotidiano la situazione è molto più soft, e direi di sentirmi quasi tornata alla normalità, sia dal punto di vista urinario che di bruciori e fastidi vari. L'unica cosa che mi accompagna ancora è un leggero fastidio da seduta sul lato sinistro.

Tutto questo nonostante il periodaccio passato con la cervicale e non ancora finito. 20 sedute fisioterapiche + tens (che mi peggiorava la situazione e ho cercato di fare il meno possibile).
Ora ho finito la fisio, devo fare visita di controllo e vediamo come andrà con tutti gli esercizi che devo fare a casa quotidianamente.
Ero piena di contratture (chissà perché da qualche parte devo per forza contrarre vacca boia). Ora va un po' meglio ma devo lavorare sulla muscolatura flaccida delle spalle e del collo.
Ho trovato una fisoterapista davvero brava e ieri, all'ultima seduta, mi sono sentita particolarmente triste e di nuovo "abbandonata" a me stessa.
Un abbraccio a tutte!.

[frizzina]

consiglio di scaldarlo un po' prima dell'utilizzo.

già..effettivamente è cosa buona e giusta.

usarlo mentre lavoro, da seduta,

Quindi attacchi il vibro...ciò vuol dire che ti rilassa la muscolatura anche solo la vibrazione esterna..buono a sapersi!

è bastato cambiare posizione ed è andata meglio

Per esperienza personale (io ho subito l'asportazione della forchetta..intervento inutile ed invasivo che mi ha segnato forever..) le posizioni in cui il pene non sfiora la forchetta sono quelle in cui i corpi sono paralleli. Alla pecorella,per esempio,che vi è l'angolo a 90° tra i due corpi, c'è rischio. Bisogna dire che dipende dal partner anche, un partner molto più alto (e quindi con gambe più lunghe) logicamente tende ad avere un pene più alto rispetto alla vagina (e quindi nella posizione a pecorella il pene si,si accomoda puntando verso il basso,ma struscia con la base verso l'alto.)Mentre un partner della stessa altezza ha un pene che entra quindi più o meno in parallelo alla forchetta. Almeno questo è sembrato a me,avendo avuto esperienza con entrambe le tipologie di uomini,e ho provato dolore con quello "più alto".
Ehm..si capisce cos'ho detto?.

[robertaX]

Si Frizz, sei stata chiarissima! Porca vacca.. quando leggo di interventi invasivi alla vulva mi si drizzano i peli. Mi spiace tanto che tu abbia dovuto subire questa cosa.
Il discorso del parallelismo non fa una piega. Sull'altezza non ho avuto modo di sperimentare perché è da 24 anni che sto con lo stesso uomo, poco più alto di me. Quello che ho potuto constatare è che tollero praticamente solo il missionario e un'altra posizione che è quella mia supina, a 90° con il mio lui che sta girato sul fianco, alla mia destra.
Qualsiasi altra posizione mi crea fastidi..
Comunque è interessante il tuo discorso sull'altezza.. andrebbe a decadere il detto secondo cui l'altezza è mezza bellezza , almeno per chi ha problemi alla forchetta.

Bacione grande! .

[Ondina88]

Devo dire che con le ultime accortezze va molto meglio. Ho avuto un rapporto un paio di sett. fa. Bruciore alla forchetta nonostante il lubrificante ma è bastato cambiare posizione ed è andata meglio (penso che debba elasticizzarla un po' poerella, sta sempre vuota ). Il dolore tipo tagli di lametta e il bruciore diffuso, specie sulla sinistra, non si sono presentati So che ci saranno alti e bassi ma i rapporti sono troppo pochi per stabilire davvero una guarigione al momento. Certo nel quotidiano la situazione è molto più soft, e direi di sentirmi quasi tornata alla normalità, sia dal punto di vista urinario che di bruciori e fastidi vari. L'unica cosa che mi accompagna ancora è un leggero fastidio da seduta sul lato sinistro.

Ah però, mica male è Roby

Dai che stai andando benone

Ho trovato una fisoterapista davvero brava e ieri, all'ultima seduta, mi sono sentita particolarmente triste e di nuovo "abbandonata" a me stessa.

però adesso sai che se hai bisogno puoi andare da lei quando vuoi e non è poco sapere di avere qualcuno vicino su cui poter contare

Ciao Roby .

[robertaX]

Ciao a tutte!!
Io sto abbastanza bene. Il 16 ho appuntamento da Giovanna e siccome avrò il ciclo è probabile che approfondiremo il discorso cervicale che con lei non avevo ancora affrontato per non "distrarla" dalla situazione vulvare. Avevo già rimandato l'appuntamento di novembre e ora non me la sento di rimandare ancora. i calcoli dei giorni ciclati li avevo fatti giusti se non fosse che in questi ultimi mesi ho un ciclo di 24-25 giorni (premenopausa?), quindi ho sbagliato tutti i conti.

Volevo dire che ho aperto un argomento nuovo
viewtopic.php?f=100&t=4576
Mi farebbe piacere sapere cosa ne pensate, in particolar modo Ondina, Frizzina e Pista e anche e soprattutto Rosanna.
Vi abbraccio!.

[Ondina88]

Ciao Roby,
Bene per la situazione sotto controllo
Chissà che magari il ciclo non ti faccia una sorpresa e che per quel giorno ti lasci indenne per la seduta da Giovanna.
Ho letto l'argomento, lascio la prima parola alle altre anche se a me sembra interessante. Dobbiamo discuterne insieme adesso per capire se potrebbe essere un prodotto valido per noi. Grazie per averlo segnalato intanto .

[pista]

Ciao frizzi!!!!! Un abbraccio

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