Arrivo anch'io...e speriamo bene.

[frizzina]

fine gennaio sarebbe lo stesso un mese prima

Ho lasciato detto che mi chiami se si libera un posto dicembre/gennaio. Ho ancora un mese per valutare i sintomi. L'appuntamento di marzo è rimasto comunque fissato.

rivalutare il discorso farmaci.

Secondo voi, se il Lyseen ha perso effetto, il suo sostituto indicato nelle pagine che ci da Pesce alla prima visita (efexor,mi pare) avendo principio diverso potrebbe ridare rilassatezza alla contrattura? Sarebbe troppo azzardato farne il cambio, visto che sui fogli è scritto comunque "se il lyseen non è tollerato..sostituirlo con efexor"? Intendo farne il cambio da sola, certo non mi azzardo a cambiare il Laroxyl, ma il miorilassante si potrebbe fare in autonomia? Perchè qua io mi controllo mattina e sera (faccio stiramenti al mattino e massaggio alla sera) e la situazione non cambia. Contratta sono e resto, e mi smollo solo col massaggio, per questo sospetto da tempo che il Lyseen abbia smesso di farmi effetto.

fa effetto a lungo termine,

Ma io lo prendo da tre mesi..ma ho notato questa coincidenza nelle ultime settimane.

i sintomi vescicali?

Si, meglio. ho avuto di nuovo un fastidio oggi, ma calcolate che sebbene su due cuscini, sto seduta 6 ore al gg (facciamo 4,30 tra pause e il mio restare in piedi in aula) visto che sto facendo un corso. Saranno 15 gg,ma ogni gg e con orario di 6 ore. Sto provando tutti i metodi "cuscino" ma nulla mi preserva dal senso di dolore. Ma è già tanto che non ci sia bruciore (ero terrorizzata di rivivere l'esperienza del treno con uretra e clitoride in fiamme). Sto praticamente utilizzando ogni cosa possibile per aiutarmi: gamba a 4, cuscini, massaggio settimanale da massoterapista sciogliglutei, esercizi almeno 2 volte al gg, due massaggi, allay su punti critici e arnica più calore. Ogni sera rientro e faccio immersione in vasca con acqua bollente. Sto in tuta perchè l'ultima volta che sono uscita con i leggins al cinema, sebbene "comodi" non troppo aderenti, mi ha bruciato l'uretra e il clitoride per tutto il tempo.. impazzivo..
Cammino più che posso,vado a scuola a piedi, mi tengo calda la zona con calida e pezzuola di lana d'angora (comprata a malincuore, povero coniglio!!).
Prendo ancora la curcumina. Più di così non so che fare!
Il dildo non l'ho ancora ordinatoi, stavo per farlo ma per acquistarlo senza registrarsi occorre la Paypal e io non ce l'ho e devo farmela prestare. (a quest'ora sennò già ce l'avevo!).

[Ondina88]

Ciao Frizzi,
Esatto per la visita direi che è la soluzione migliore
Discorso farmaci in effetti sul mio foglio c'era scritto d'iniziare lyseen e se non tollerato di sostituirlo con expose come ho fatto senza prima chiedere il suo consenso quindi in effetti è un passaggio che possiamo fare da sole. L'unica cosa però è che nel tuo caso tu non è che non lo tollero quindi il Prof potrebbe prescriverti un altro farmaco, per quello per sicurezza chiederei a lui.
Io proverei a lasciare questo messaggio alla segretaria per vedere se ti può dare una dritta per come procedere in questi mesi.
Il cistiquer ho frainteso io la tempistica, se lo prendi da 3 mesi allora è molto probabile che abbia una parte di merito.
Quanto durerà ancora questo corso? Non riesci proprio ad alzarti ogni tanto anche solo per fare due passi?

[robertaX]

Ciao Frizzina, leggendo i tuoi ultimi aggiornamenti mi viene da pensare che ci sia anche una componente di ipersensibilità da contatto, come nel mio caso, alle tracce di detersivi/ammorbidenti del lavaggio dei capi.
Se ti va, prova a rimettere tutto a lavare (in lavatrice) sia i capi intimi che i capi esterni, che usi dalla vita in giù, senza nessun detersivo/ammorbidente (solo acqua). Nel mio caso ho scoperto recentemente che, anche se certi accorgimenti li uso per gli slip, le sostanze chimiche del lavaggio, anche se in tracce, nei capi esterni, riescono a passare la "barriera" slip. Ho risolto molti disturbi facendo attenzione anche ai capi esterni quindi.
Ci sono delle cose che hai scritto che mi portano a pensare che possa esserci anche questa componente.

Forse adotti già questi accorgimenti, volevo comunque segnalarti questa eventualità.
Un abbraccio!

[frizzina]

a lasciare questo messaggio alla segretaria

Già fatto,come ho scritto, la segretaria non fa più da tramite e vedo che altre forumine hanno confermato la cosa.

se lo prendi da 3 mesi

Quello che prendevo era il art,non il cistiquer. In ogni caso ho avuto l'ennesima conferma. Nelle ultime settimane ho avuto bruciori provocati, su 5 volte in cocomitante assunzione del dmannart 5 volte mezz'ora dopo erano passati e mi sentivo più rilassata.
Per sfiga, l'ultimo bruciore è avvenuto quando avevo l'ultima dose e ormai il pacco ditta era già arrivato col cistiquer (che voglio iniziare).

Quanto durerà ancora questo corso? Non riesci proprio ad alzarti ogni tanto anche solo per fare due passi?

Ancora 10 gg. Ma poi di corsi ce ne saranno altri! (meno ore per fortuna), ho il cuscino, alla pause vado a fare il giro dell'isolato, in aula sto in piedi più che posso.Tuttavia non basta, la pressione sulle chiappe mi crea dolore muscolare e parte il bruciore uretra-clitoride. Giovedì ho dovuto rimanere a casa,sennò non ce la facevo..l'unico lato positivo è che se tolgo la causa scatenate (lo stare seduta) i bruciori passano in fretta. Rimango comunque contratta e ora pure infiammata a livello vestibolare (ho smesso i massaggi per dare pace alla mucosa).

ipersensibilità da contatto

Grazie dell'idea Roby. Anche se non è questo,credo.Potrebbe forse in minima parte per quanto riguarda la vestibolite, ma il bruciore uretrale è palese che derivi dalla pressione sulle chiappe e quindi sul nervo pudendo.

[frizzina]

Ah,si. Ho fatto gli stick urine. Tutti i range sono a posto. Solo in un caso ho avuto ph 5, i restanti tra 6.5 e 7.

[Ondina88]

come procede Frizzi?

[frizzina]

Arranco...
Finalmente sono arrivata a fine corso (mancano 2 gg!) ma è stata ardua. Anche oggi sono stata assente. Fortuna sono a posto col massimo delle assenze. Che dire. Situazione sempre stabile sul dolor brucior...ho ore di mancanza di sintomi che mi aiuta molto a livello emotivo, ma sono tutta contratta, a livello vaginale, anale..non mi ricordo da quanto non avevo difficoltà a fare la cacca a causa della contrattura. La zona attorno all'ano è tutta un dolore alla palpazione, l'uretra brucia quando urino,oppure la sento tirare, ma questo di solito quando supero l'"autonomia" sedentaria. Più o meno me la sono giocata abbastanza bene, ma adesso, dopo due giorni di corso, di nuovo oggi a casa,perchè ho dolore. Sto provando allay anche internamente, ma mi sembra che tocchi il punto uretrale e quindi mi parte il fastidio. La manovra del dito ancora niente..io piscio,metto il dito, conto, ma quando tolgo il dito l'urina non esce. Quindi inconsciamente la blocco appena arriva il dito, ecco perchè non sento fastidio a farla (a parte il toccare una zona infiammata). Sto abusando dell'arnica, dei magneti, cistiquer, curcumina, esercizi..ma riesco solo a tenere a bada limitatatamente i sintomi. Non ne posso più.Ormai è da agosto che sono così. Non è normale avere il terrore delle sedie. Non è normale.
Sono molto stanca.
Ho ordinato dopo mille peripezie il dildo come quello di Robertax. Speriamo mi aiuti con la contrattura.

[frizzina]

Aggiungo una cosa,che forse può essere utile a tante. Visto le patologie che mi affliggono e la mancanza di lavoro, quest'estate ho fatto richiesta ed ottenuto l'"invalidità" per la legge 68, e sul certificato è indicata sia la fibromialgia, sia il dolore del pavimento pelvico cronico. Al momento, fortuna o sfortuna, però non mi serve, perchè nel frattempo insieme ad un amico sto creando un lavoro autonomo. A carte firmate vi dirò tutto,ma se qualcuna ha problemi lavorativi dico, provate a chiedere di ottenere le agevolazioni della legge 68! e se poi questo documento servirà per un riconoscimento ufficiale delle patologie, visto che stiamo cercando di ottenerlo e il mio può essere un primo precedente, aiuterò volentieri la causa.

[Romina69]

Ciao friz, mi dispiace leggere che non riesci ad avere un po' di sollievo, per quanto riguarda l'acquisto di Raya io l'ho fatto tranquillamente e nonostante il pagamento fosse con paypal io ho provato a farlo con una carta ricaricabile postpay ed è' andato a buon fine, non ho ricevuto nessuna mail di conferma d'ordine, e questo mi ha un po' preoccupato, ma dopo quattro giorni mi è' arrivato il pacco tramite dhl. Per il momento non l'ho ancora provato perché ora ho il ciclo ma conto di farlo a giorni , poi ti aggiorno . Volevo farti anche una domanda, ho letto che tu hai assunto per un po' l'olio di perilla non ti ha aiutato ? Oggi la naturopata mi ha detto di assumere per 4 mesi 4 perle di olio di borragine al giorno ,secondo lei potrebbe aiutare molto a curare i nervi e molti problemi dell'apparato ginecologico .... Io ci provo , non si sa mai ... Un abbraccio

[Ondina88]

Mi dispiace tanto Frizzi
Con gli automassaggi e i kegel reverse come stai andando? Trovi sollievo dopo il massaggio?
Per la manovra del dito evidentemente il problema è proprio che trattieni il flusso d'urina. Hai provato a farla anche quando hai uno stimolo forte provando a distrarre il pensiero dal dito e pensando di essere sul wc ad urinare normalmente?
Non mollare Frizzi

[frizzina]

Finalmente ho finito il corso!
é arrivato il dildo!
Ieri mi è venuta la febbre!
Oggi sono come se mi avessero passato sopra una pressa!

[robertaX]

Forza Frizz! Passerà anche st'influenza malefica.
Come stai ora?

[frizzina]

Ciao Roby!
La febbre alla fine,mi è durata un solo giorno. nei successivi ho avuto un pò di dolore muscolare e tensione dolorosa tra stomaco ed intestino, ma nulla di insormontabile. Sono ancora sotto stress,dato che sto studiando per l'esame di fine corso e una volta fatto (e assolutamente da superare) si apriranno altri mesi stressanti.
A livello pelvico siam sempre lì. Uretra ballerina..a volte brucia volte no, a volte ho come scosse a volte no..dipende dalla giornata,dal freddo, dalla posizione che assumo. All'ultimo massaggio di massoterapia però la schiena era bene,così come i piriformi (che m'ha trattato in maniera magnificamente dolorosa anche la fisioterapista). Non sto facendo automassaggi,anche perchè ho il vestibolo internamente arrossato (ieri bruciava) e lo sto lasciando in pace più che posso. Se ho criticità userei l'arnica,come in passato, ma per ora sono riuscita a resistere.
Insomma, situazione stazionaria. Non miglior, non peggioro. Sembra che lo "stazionare" sia il mio modus vivendi.

[robertaX]

Visto che hai il vestibolo arrossato, come primo approccio con il raya proverei prima solo esternamente, come ho fatto io. La prima volta ci ho fatto 5 o 10 minuti con vibrazione crescente. Avevo gli slip e ce l'ho appoggiato solo sopra (di piatto e non di punta) premendo un po' per aumentare il contatto. Le vibrazioni si diffondono abbastanza bene anche ad una certa profondità quindi se sei irritata a livello vestibolare puoi provare l'approccio esterno. Certo non arrivi ai piriformi ma l'approccio graduale vista la mucosa arrossata mi sembra la soluzione migliore.
Come ho scritto nella mia storia io mi ci siedo anche sopra, nella sedia da ufficio che ho a casa, e che ha la seduta morbida tipica di quelle sedie.
Poi vedi tu e valuta man mano.

Mi spiace per questo periodo di stress.. almeno l'influenza te la stai lasciando alle spalle.
Un passettino alla volta dai..

[frizzina]

Grazie della dritta roby! sarò finalmente la principessa sul pisello (finto.rosa. e vibrante. )

[frizzina]

Buondì,passo per aggiornare.
Come leggevo ora nella storia di Ondina, stiamo vivendo un momento simile. Ma andiamo con ordine.
Nonostante il corso che stavo facendo sia finito, e passando il tempo a casa tra calore,bagni caldi,vibrazione del dildo eccetera, e strappando qualche gg di pausa dei sintomi spontanei, pensavo di essere arrivata alla fase di risalita. Ma a quanto pare no. Anzi, Tuttavia,temo la questione sia più psicologica che incida maggiormente.
Diciamo che la mia vita sta subendo una svolta, tanto attesa,desiderata, quanto rifuggita (inconsciamente). Il corso che ho fatto (di cui ho l'esame domani) è quello abilitante all'apertura di una società commerciale. Parliamoci chiaro. Insieme ad uno degli amici più fedeli, anche lui rimasto senza lavoro, abbiamo trovato un piccolo negozio in vendita, che si presentava come un'ottima occasione. Dopo le perplessità iniziali, su soldi e spese varie, e la mancanza di esperienza, abbiamo deciso di buttarci. Io mi sono applicata il doppio per far rientrare i sintomi, ma il corso, prevedendo molte ore seduta, ha vanificato i miei sforzi.Mentre io studiavo, il mio "socio" si è approcciato all'attività per vedere come funzionava. Alla fine, scoprendo che la mole di lavoro "pesante" (tipo spostamento cassette ecc, visto che è rivendita alimentare particolare) sarebbe stata per me insostenibile in ogni caso (pensate da sana..figuriamoci nelle condizioni attuali che chissà per quanto mi trascino) ho iniziato ad avere timore di non farcela, trascinando così in un avventura già negativa prima ancora di cominciare. Così ho parlato con il padrone del negozio (eravamo già a trattativa avanzata) e ho spiegato i miei problemi. Certa di aver fatto la cosa giusta per il mio fisico, però le cose cambiano nel giro di un giorno, quando parlando tra tutti noi (io, mio amico e padrone) abbiamo forse trovato una soluzione per tutti, aprendo una società tutti insieme, con la clausola che io possa lavorare a seconda del mio benessere/malessere (strappando quindi gg di riposo ed evitando fatiche fisiche). A prescindere che ora come ora non riuscirei manco a stare in piedi 4 ore in un negozio a causa del bruciore, ma forse stringendo i denti,piano piano potrei farcela.
Non mi aspettano giorni facili.lo so. Questo perchè è palese la strizza inconscia che percorre il mio corpo. A casa sto quasi bene, ho avuto giorni in cui non avevo bruciore, ma non appena affronto un evento stressante (esempio proprio ieri, mentre andavo a parlare per vedere cosa si poteva fare) parte il bruciore. Fortissimo, quasi invalidante. Faccio sforzi sovrumani per restare lucida mentre la zona uretra/clitoride esplode in un bruciore infernale e io penso solo: cazzo, voglio andare a casa!!!
è palese la voglia di fuggire del mio inconscio,poichè al ritorno a casa, con uso del calore, distesa sul letto a distrarre la mente, il bruciore dopo un pò si acquieta. Oggi è allo sbando, perchè ho usato l'arnica ieri, e probabilmente la mucosa non ha risposto bene (sento il bruciore tipo da mucosa irritata).
Mi rendo conto di aver paura di mollare gli ormeggi sicuri della vita attuale che mi permette di gestire la vita secondo i ritmi della malattia...ora non potrei più farlo, dovrei stabilire la priorità lavorativa, con la zavorra di una patata urente e la cosa mi spaventa assai. Del tipo: e se non ci riesco? e se non riesco a far rientrare i sintomi?e se..e se.. e se..la paura di non rispondere alle esigenze altrui, la paura di dover affrontare la malattia a viso aperto..perchè adesso è guerra. Se prima la gestivo con la calma e la rassegnazione tipica di chi sa che rimarrà così a vita, ora mi rendo conto che se voglio una vita lei deve morire. Ma lei dà battaglia, perchè è carnefice e vittima di me stessa,in un circolo vizioso. Non mi ricordo più l'ultima volta che sono andata ad affrontatre serenamente il lavoro. Forse dentro me sento di non essere capace di gestire la situazione. Eppure so,che se voglio una vita autonoma, devo affrontare anche le paure più radicate, e so che una volta raggiunto lo stato per cui mi considererò in territorio amico e capace di farcela da sola, anche i sintomi se ne andranno. Ma è proprio la strada tra qui e lì che mi preoccupa.
Onestamente mi pento amaramente di non aver ascoltato l'istinto e aver chiesto a Pesce di cambiare terapia subito, invece di fare prove ancora col laroxyl.
Uso calore, cistiquer, ho eliminato l'etinerv favore di due integratori per neuropatie un filino più "potenti",che mi stanno aiutando,anche se la paura è più forte di loro.
Ho notato che quando ho messo fermenti (ogni tanto lo faccio,tipo ogni due/tre mesi) la mucosa sembrava risentirne positivamente. Anche prendendo il mannoro (questo iniziato per pura prevenzione). Quindi forse c'è anche un minimo di componente batterica. Ho usato 4 volte in tutto l'arnica, ma a quanto pare è troppo aggressiva,al momento. e visto che anche l'unica volta che ho tentato massaggio ho usato xerem ma non mi è sembrata contenta, presumo si sia risvegliata anche un pò di vestibolite ( e vediamo se posso usare il saginil per un paio di applicazioni).
Domani sarà un pomeriggio di fuoco. Non solo ho l'esame e chissà a che ora entrerò (si fa uno alla volta) ma dovrò usare i leggins ( e non sopporto più manco quelli. stringono anche se pochissimo e mi fanno partire il bruciore.). Sarà davvero dura. Accetto consigli su tutto.
Pensatemi.

[Frens]

Frizzi intanto in bocca al lupo.
Io ti dico....e se con questa nuova attività e nuova vita invece staresti meglio? Non dobbiamo dare sempre per scontato che avere meno tempo per sè stessi, per gestire la malattia, possa essere peggiorativo. Può essere che rimani uguale o che piano piano migliori. Sicuramente anche se voluto questo cambiamento è uno stress grande e sono da mettere in conto precauzioni e per quanto possibile attenzioni in più. Però questo cambiamento secondo me potrebbe farti stare molto meglio psicologicamente, e questo poi si dovrebbe riflettere sul fisico.
E' naturale avere paura, ti capisco, anzi bravissima che ti sei buttata in questa avventura.
Di nuovo in bocca al lupo.

[robertaX]

Frizz, il fatto di aver constatato che i sintomi hanno una componente molto emotiva (anche se non esclusivamente) credo che un aiuto potrebbe essere proprio quello farmacologico. Il laroxyl in qualche modo "stende" dal lato emotivo, a me rilassava tanto, fin troppo, ora che non lo prendo più mi rendo conto di quanto mi facesse da tranquillante.
Anche gli ansiolitici forniscono un aiuto in tal senso e forse Pesce potrebbe indirizzarti meglio in questo senso. Ondina ad esempio sta provando la strada del valium in accordo con il Prof.
Da quello che scrivi, come te, credo ci sia necessità di qualcosa che ti faccia affrontare più serenamente questa nuova avventura.
Per quanto riguarda il discorso "rifugio" etc etc considera che quando avrai preso familiarità con il negozio riuscirai a trasformarlo emotivamente anch'esso come un rifugio, è solo una questione di tempo. Il bagno c'è vero? In ogni caso una soluzione la si trova. In più alcuni dettagli li puoi trasformare a seconda delle tue esigenze. Per esempio potrai adattare una seduta in base alle tue esigenze senza un capo che storca il naso.
In sostanza anche secondo me sarebbe indicato un aiutino che risolva il disagio sul piano emotivo, finché non avrai trovato un equilibrio, sia fisico che mentale.
Sul piano fisico invece non saprei come altro aiutarti. Ricominciare da capo con esami specifici per valutare che non sia subentrata nel frattempo qualcosa che giustifichi i sintomi? So che c'è un nervo pudendo di mezzo ma da quanto non fai controlli? A volte dando per scontate delle cose se ne trascurano altre.
Stick?
tampone vaginale?
Qual'è la tua terapia farmacologica precisa al momento?
Un bacione Frizz!!

[Stefania 69]

Frizzi io partirei da un punto evidente: la malattia e' perfettamente in grado di regredire. Perche' quando sei tranquilla i fastidi spariscono o quanto meno si attenuano a tal punto da renderti il tutto gestibilissimo.
Un secondo punto e' che mi sembra tu abbia centrato di preciso il problema emotivo.
Quindi abbiamo due ermi potentissime: la certezza che il tuo corpo ce la puo' fare e la conoscenza del meccanismo secondo il quale si creano i problemi.
L'opportunita' che avete e' ottima, la soluzione concordata e' ottima, stai entrando in una svolta che con tutta probabilita' ti puo' migliorare la vita.
Oggi mettiti un bel gonnellone, parigine e fanculo le mutande o mutande morbidissime, niente leggings e vai

E per il resto, ha mai provato a pensare ad un antidepressivo leggerissimo?
Tipo anche solo i fiori di Bach o qualcosa di super blando? iusto per allentare la tensione. Perche' a volte serve solo avere la serenita' sufficiente di fare il primo passo, poi tutto il resto viene da se.

Dai.

[frizzina]

Ciao Frens, grazie delle parole! Mentre facevo il corso è venuto fuori il nome di quel batterio che ti sei beccata tu a livello intestinale e ho pensato a te. Fortunatamente ti sei ripresa.
Roby, Il controllo da Pesce l'ho fatto ad ottobre. Ero già in questa situazione,sebbene più blanda, e lui decise di tentare ancora col Laroxyl, invece che sospenderlo a favore del cymbalta. Era in dubbio, inizialmente, ma poi ha deciso così, e io mi sono lasciata convincere anche se istintivamente sentivo che non era quello di cui avevo bisogno. Errori che si fanno. Purtroppo non potevo prevedere la situazione attuale e quindi ho dato fiducia, ma credo ormai che il mio corpo sia troppo assuefatto sia di laroxyl che lyseen. Ho lasciato detto alla segretaria che appena si libera un posto il venerdì, anche se a cavallo delle feste, mi chiami. Posso solo attendere.

quando avrai preso familiarità con il negozio riuscirai a trasformarlo emotivamente anch'esso come un rifugio,

si, è quello che spero.

un aiutino che risolva il disagio sul piano emotivo,

chiederò anche questo a Pesce.
Di sicuro, comunque la mia vulvodinia è mutata,ora colpisce uretra e clitoride (spero non raggiunga le terminazioni profonde di quest'ultimo o mi ammazzo. L'ho provato una sola volta ma assolutamente è il dolore più forte che ho provato,anche perchè è durata parecchie ore.),non so se è un segnale positivo o meno!
Stick urine perfetti tranne il valore bilirubina (sembrano esserci tracce) e forse è cosa da approfondire. Tutte le volte che li ho fatti, avevo ottimi valori. (nonostante l'urina torbida e l'odore non proprio buono risalente dalla patata).
Tampone: non lo faccio da molto, effettivamente, fino a questo momento non ho mai avuto problemi, quindi penso più ad un insieme nervi/mucosa che al batterio..o forse appunto potrebbe esserci una mini componente..però se avessi cistite, dovrei avere sintomi anche vescicali non solo uretrali e stick diversi, vaginalmente, sarà anche il pre mestruo. Adesso non mi sento di fare il tampone per via del fatto che lo speculum colpirebbe la parte superiore della vagina facendo scatenare i sintomi. Attenderei di sfiammarmi almeno un pò. Pensate sia troppo rischioso?
Onestamente mi sento molto il poveraccio scrittore nel libro di stehpen king (mai letto ma conosco la storia) sequestrato a letto dalla donnona pazza. In questo caso io sono lo scrittore,la vulvodinia la donnona e allegramente mi dice "vulvidiny non deve morire!"
Stefi, si sto usando i fiori australiani per lo stress, sfruttando la storia di.. oddio non mi viene il nome.
Quello che hai detto sintetizza esattamente quello che io ho percepito. La regressione e l'ostacolo psicologico.
Grazie a tutte!